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 Agénésie rénale bilatérale

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talia



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Ange(s) : Sacha
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MessageSujet: Agénésie rénale bilatérale   Ven 19 Aoû - 12:00

Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon nommé Sacha, né est décédé peu après la naissance d'une agénésie rénale bilatérale. En effet lors de l'échographie du 5eme mois (morphologique), il n'y avait presque plus de liquide amniotique. Nous avons appris que notre petit bébé n'avait pas de reins d'où l'absence de liquide amniotique et que sans liquide ses poumons ne pourraient pas se développer. Et finalement, le terrible verdict, notre bébé ne pourrait pas vivre hors de mon ventre et on ne pourrait rien faire pour le sauver. On nous a expliquer que nous avions deux possibilités, soit faire une IMG, soit accompagner notre petit jusqu'au bout de la grossesse sachant que dans mon ventre il ne souffrirait pas, qu'il continuerait à grandir et se développer tant qu'il serait nourri par le cordon et que mon utérus irait bien. Mon mari et moi nous avons beaucoup pleuré, nous étions complètement dévastés. Cela faisait 12 ans que nous l'attendions dont 3 ans en PMA où finalement nous avons enfin eu l'espoir d'être parents. Tout ça pour que tout s'écroule en un instant. Notre avenir à 3, tout ce que nous avions projeté de faire avec lui, tout cet amour à lui donner.. Nous avons finalement choisi de l'accompagner jusqu'au bout de sa vie aussi courte soit elle en lui donnant le maximum que nous pourrions. Les 4 derniers mois de la grossesse ont été terrible, si intense si fort en émotions qu'ils nous ont marqué pour le reste de notre vie et changé à jamais. Le savoir perdu sans rien pouvoir faire pour y remédier alors que lui continuait sa petite vie in utéro, à grandir, à bouger, danser quand il entendait de la musique, à avoir le ok parfois, comme si de rien n’était, comme si tout était normal. C'était juste insupportable et complètement absurde. Et pourtant, nous avons tant aimé le découvrir, passer du temps avec lui. Ses petits mouvements dans mon ventre resterons à jamais gravé dans ma mémoire, comme des caresses d’amour qui on fait naître en moi une tendresse infinie, un désir de protection, un amour quasi viscéral. Toutes ces soirées passées ensemble tout les trois avec son papa sa bouche contre mon ventre et notre petit amour lui faisant pleins de bisous au coin des lèvres, je ne les oublierai jamais. Nous aurions tant aimé le voir grandir auprès de nous, s’éveiller au monde… mais si vite il est parti et notre cœur saigne de penser à un avenir sans lui. J'ai accouché normalement par voie basse à 37sa + 5 et notre magnifique et si fragile petit bébé s'est éteint paisiblement tout contre moi et sous les caresses de son papa peu de temps après sa naissance. Cela fait bientôt 2 mois qu'il nous a quitté nous laissant le cœur brisé et bien vide. Il nous manque tellement. De plus il a fait de nous des parents et nous n'arrivons plus à imaginer un avenir sans enfant. Ca n'est plus juste une envie mais un feu brûlant à l'intérieur de nous. Mais en même temps nous ne sommes plus si jeunes (39ans pour moi et 41 pour mon mari) et nous avons également extrêmement peur d'une récidive car malheureusement cela arrive comme j'ai pu le constater sur différents forums. Nous sommes en paix avec notre choix et nous ne regrettons rien mais nous ne pouvons pas imaginer revivre une grossesse comme celle-ci. Les tests génétiques pour essayer de trouver l’origine de la malformation de Sacha sont en cours et nous attendons prochainement les résultats de l’autopsie mais d’après les généticiens cela ne va pas forcément nous avancer à grand-chose car même s’ils connaissent déjà certains gènes responsables de ce type de malformation, ils n’en sont qu’au début de la recherche et il y en a certainement beaucoup d’autres qui sont encore à découvrir. Nous ne voulons pas de garantie, nous savons que malheureusement c’est impossible mais juste un peu être rassuré, si possible, et ne pas prendre de risques démesurés pour avoir un enfant. Dans le cas où ils trouveraient le gène responsable de l’agénésie de notre bébé nous pourrions envisager un DPI (dépistage pré-implantatoire).

Voilà notre triste et compliquée histoire. Nous sommes complètement traumatisé par ce qui nous est arrivé et dans le flou total quand à notre avenir. C’est un peu les montagnes russes, j’oscille entre des moments de profonde tristesse et d’autres où j’entrevois une lueur d’espoir et je me dis que tout est encore possible. Apprendre à vivre avec le manque de mon petit est une chose mais retrouver confiance en la vie en est une autre…Merci de m'avoir lue, je sais qu'ici vous savez ce que nous pouvons ressentir car malheureusement beaucoup d'entre vous l'ont déjà vécu. Cela me rends si triste de penser à tout ces enfants partis si vite avant même d'avoir pu commencer à vivre. Naître et mourir en même temps, cela ne devrait pas arriver...

Myriam
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celia1986

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MessageSujet: Re: Agénésie rénale bilatérale   Ven 19 Aoû - 13:12

vraiment désolée pour vous... vous l'attendiez depuis si longtemps. La vie est vraiment cruelle et injuste. j'espère que l'avenir vous apportera un petit espoir en pleine santé très bientôt.... malgré la peur que que cela recommence, ça en vaut tellement la peine au bout du compte. Des pensées pour votre Sacha et pour vous dans ces moments très difficiles qui vous attendent encore.
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tatiana1



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MessageSujet: Re: Agénésie rénale bilatérale   Dim 21 Aoû - 4:59

Bonjour Myriam

Désolée de t'accueillir ici

J'ai lu ton témoignage, je suis sincèrement désolée pour vous deux d'autant plus que vous êtes passés en PMA pour avoir Sacha. Je suis très peinée... et très en colère contre cette injustice

J'espère qu'ils trouveront le gène responsable et que vous pourriez  faire une FIV-DPI et retrouver à nouveau la confiance en la vie.

Oui, vous êtes parents et tu resteras à jamais la maman de Sacha... Même si vous aurez à nouveau un autre enfant, il ne remplacera jamais Sacha, il vous apportera un peu de douceur dans votre peine et dans vos vies. Prenez soin de toi et de ton mari, c'est une épreuve qu'on ne devrait jamais vivre en plus de la PMA

Douces pensées à Sacha
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talia



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MessageSujet: Re: Agénésie rénale bilatérale   Sam 27 Aoû - 8:30

Bonjour, merci de tout coeur pour ces gentils messages qui me touchent beaucoup. Je suis si contente pour vous deux que votre combat n'a pas été vain et que vous avez pu accueillir d'autres enfants en bonne santé dans votre vie. Biensûr cela n'enlève pas la douleur de la perte de nos petits mais j'imagine comme cela doit mettre du baume au coeur quand enfin on peut tenir un enfant vivant dans ses bras... Je vois que cela vaut la peine de se battre mais c'est juste qu'en ce moment le bonheur n'est plus pour moi. Que je n'aurai jamais cette chance là... Peut-être avez vous aussi passé par cette période de profond découragement, de doute, de peur qu'après le malheur il n'y ait encore.. que du malheur... Enfin disons le, je n'ai plus confiance en l'avenir, la malchance cumulée y est sans doute pour quelque chose et j'ai l'impression que cela ne peut que continuer dans ce sens...
De plus la complexité de la situation m'enlève toute énergie.. Pour le moment toujours pas de résultat de l'autopsie. Et pour la recherche sur les gènes connus dans l'agénésie rénale, et bien la généticienne attend toujours la réponse de l'assurance maladie pour savoir si ils prennent en charge. Mon mari et moi ne nous sommes toujours pas décidé pour faire l'ultrason de nos reins car nous avons peur des répercussions psychologique que cela pourrait avoir si nous découvrons que l'un d'entre nous est porteur d'une anomalie rénale. Bref j'ai l'impression que rien n'avance.. et pourtant j'ai tellement envie d'avoir un autre enfant... La semaine prochaine j'ai rdv chez une nouvelle gynécologue spécialisée en PMA. J'espère qu'elle va m'aider un peu...
Le temps passe.. j'ai bientôt 40ans... Mon mari est débordé par son travail et n'a plus une minute à lui et moi je suis seule à la maison, tétanisée, recroquevillée, perdue sans mon petit qui me manque tellement...
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MessageSujet: Re: Agénésie rénale bilatérale   Sam 27 Aoû - 9:59

Bonjour, votre histoire est tellement dure, je vous trouve admirable vous et votre mari, je ne sais pas si j'aurai eu votre force.
J'ai discuté avec une maman sur un autre groupe de parole, elle a eu également une petite fille avec des reins très attrofiés, la généticienne ne plus a pas dit que c'était génétique et ne lui a pas dit le contraire, des tests plus approfondis vont être réailsés mais pour vous rassurer un peu elle a un joli premier garçon en plein santé.

Courage à vous
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talia



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MessageSujet: Re: Agénésie rénale bilatérale   Dim 28 Aoû - 14:36

Chère Marion, merci de tout coeur pour votre message. D'autant plus que vous venez de perdre votre petit. Je suis si triste et désolée pour vous. Comment vous sentez-vous ? Votre joli petit garçon à l'air d'être endormi paisiblement sur la photo. Je suis de tout coeur avec vous dans cette épreuve. 
Moi, en ce moment j'ai un peu repris espoir. Merci de me montrer que c'est possible d'avoir un enfant en bonne santé.J'espère que cela nous arrivera aussi... Et vous avez-vous d'autres enfants ?
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MessageSujet: Re: Agénésie rénale bilatérale   Lun 29 Aoû - 15:36

Bonsoir Myriam,

Pour répondre à votre question le week end a été difficile, l'anniversaire de ces 2 mois on été bien plus éprouvant que son premier mois, son absence c'est faite cruellement ressentir et tout un tas de questions me trottaient dans la tête, aurait-il beaucoup changé en quelques semaines? qu'est ce qu'il aurait été capable de faire pour son âge? etc.. Tout comme vous c'était mon premier, je suis devenue maman grâce à lui et il m'a changé à tout jamais.

C"est bien que vous aillez repris espoir, il faut garder çà pour avancer, je suis persuadée que dès jours meilleurs nous attendent.
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