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 Mon fils, ma vie

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Cyn_006



Nombre de messages : 3
Age : 29
Localisation : St Laurent du Var
Je suis : Maman de
Ange(s) : Maylann
Décédé(e) à : 21 SG

Le : 27.08.2016
Date d'inscription : 22/08/2016

MessageSujet: Mon fils, ma vie    Ven 16 Sep - 17:40

Bonsoir à tous.
Je me présente Cynthia, maman d'un petit Maylann. Né le 27 août 2016 à 21 semaines de grossesse!

Je viens vous apporter mon témoignage. Je vous préviens notre parcours n'a pas été tout rose.

Le 20 avril, nous apprenons ma grossesse avec le papa! Nous sommes les plus heureux mais nous ne nous emballons pas car ayant vécu 3 fausses couches entre 6 & 8 semaines de grossesse... Mais ne nous voilons pas la face! On espère que tout se passera bien car on l'aime deja notre petit bout!
Une grossesse qui se déroule plutôt bien... Aucun mauvais signe de grossesse. Pas de nausées mais je dois rester alitée avec un traitement anti-coagulant.

Le 16 juin, arrive l'écho du premier trimestre... Le cerveau va bien! Le cœur est là! Et puis là, notre vie s'écroule de nouveau! Mon bébé est atteint d'une omphalocèle (malformation de l'abdomen), il y a le foie et l'estomac a l'extérieur. Et la l'échographe m'annonce que mon bébé n'est pas réactif, que vu ce qu'elle voit mon bébé est atteint sûrement d'une trisomie 18, il a une malformation cardiaque et il y a un manque de liquide amniotique. Je lui dis "Donc là, c'est un compte à rebours?" et aucune réponse de sa part. Elle décide de m'envoyer en commission dans un hôpital de Nice. Elle nous renvoie chez nous avec un bon courage... Sans nous expliquer ce qu'il va se passer... Sans nous expliquer qu'est ce que la trisomie 18 car pour elle, c'est sur il est atteint de cette maladie! Donc arrivée à la maison, on se met sur internet... Qu'est ce que la trisomie 18? Et voilà, nous avons la réponse... Et la l'attente de la commission est longue... Très longue... On pense! On angoisse...

Verdict de l'hôpital! On me prescrit une biopsie du trophoblaste le vendredi 24 juin! Qui sera annulé pour cause de saignements... On fera donc l'amniocentese le 18 juillet... En attendant nous faisons des échos de contrôle. Nous entendons à chaque fois, que c'est une opération bénigne... Tant qu'il n'y a pas l'intestin, ça s'opère!

Echo du 5 juillet... Un nouvel échographe m'explique que pour lui il n'y a que la malformation mais qu'elle est bénigne... Que ça s'opère comme une appendice, que je n'ai pas de quoi m'inquiéter. Mais pour lui, il n'y a pas de trisomie 18... Il a bougé les doigts! Il est très actif, le cœur n'a pas de malformation... Et le liquide amniotique c'est parce qu'il y en a pas beaucoup... Qu'il en manque! Nous voilà rassurés! On attend l'amnio du 18 juillet!

Le jour de l'amnio, tout se passe bien... Bébé est bien placé, ils peuvent pratiquer l'amnio tranquillement!

Le lendemain, on m'annonce que mon bébé n'a aucune trisomie... Mais qu'il faut encore attendre le reste des réponses... Entre temps, nous effectuons l'échographie cardiaque. C'est confirmé, il n'y a pas de malformation cardiaque. On arrive au bout de ce tunnel! On reprend espoir...

Une nouvelle échographie de contrôle est prévue le 02 août... Jour de mes 27ans! Et là, on nous annonce que notre bébé n'a que le foie et l'estomac a l'extérieur. Je pose donc les questions "Il y a que le foie et l'estomac c'est sur?", il me répond "Oui"... "Il n'y a pas l'instestin?", il me répond "Non" et je demande enfin "Donc ce n'est pas une omphalocèle géante?", il me répond alors "Non, elle sera grosse mais ce ne sera pas une omphalocèle géante". Ouf le soulagement! Mais l'échographe nous dit que c'est plus compliqué du coup que ces organes soient présents, que c'est beaucoup plus simple s'il y avait eu que l'intestin. On ne comprend plus! On nous dit le contraire depuis le début... Et là, l'echographe nous annonce qu'il y a aussi un épanchement pleural qui fait que le cœur se déplace sur la droite.... On me demande de contacter un chirurgien au plus tôt dès que mon dossier sera passer en commission, de nouveau!

On attend... On angoisse... On ne sait plus où on va!

La commission est passée! Je n'ai pas plus d'informations... Je dois contacter un chirurgien dans un autre hôpital. On a rendez-vous le 11 août... Ca y est, nous sommes chez le chirurgien! Et quel soulagement... Ca s'opère! Le chirurgien est optimiste. Je devrais accoucher dans cet hôpital pour que mon bébé soit pris en charge le plus vite possible après sa naissance. Je devrais juste programmer l'accouchement 3-4 semaines avant le terme! Et pour l'épanchement pleural, ça peut se résorber! C'est rien...

On rentre à la maison soulagé... On annonce la grossesse à mes nièces de 10-12ans. On leur explique la malformation mais notre petit bout sera avec nous pour la fin de l'année! C'est officiel!

Le 12 août, nous avons la confirmation... C'est un petit garçon! Et là, à 12h30 je m'écroule de nouveau! Le chirurgien m'appelle et m'annonce qu'il n'avait pas toutes les infos la veille, qu'il s'est trop avancé et que du coup la malformation est trop volumineuse pour être opérée! Elle me parle de la présence de tout le tube digestif. Mais d'où sort cette info? On ne m'en a jamais parlé! Je demande à ce qu'on me fasse une échographie et qu'on m'explique quel organes est où... Sa réponse a été "Ce sont des échographes de ville, il ne sont pas aptes à faire des échos de ce style la"... On est pas dans un hôpital spécialisé chez les enfants... Et là, le chirurgien me répond à ma question "On fait quoi maintenant?" que nous sommes le week end du 15 août et qu'on me recontacterait le mardi 16 août. Voilà le professionnalisme!

Nous voilà, de nouveau dans l'hôpital où je passe en commission pour un rendez-vous de prise en charge. Comment osent-ils me donner un rendez-vous de prise en charge alors que je suis perdue... qu'on nous parle d'omphalocèle géante alors qu'on m'assurait que non! Alors je leur dit que je veux un autre avis... Et que je ne donnerai pas de réponse tant que je n'aurais pas ce second avis! L'interne ose me dire que le temps est compté et qu'il faut faire vite car le protocole n'est pas le même avant et après 24 SA! Merci jeune homme mais on parle d'une vie... On parle de mon bébé là!

Je réussis à avoir ce second avis, à Monaco... Avec un professeur qui a travaillé à l'hôpital necker... Et ce monsieur me donne son avis de médecin mais aussi son avis d'homme et j'ai eu le droit aussi à son côté psy! J'ai eu tout les mots que j'avais besoin d'entendre... Merci! Celui-ci me confirme alors que mon bébé ne respirera pas seul avec cet épanchement pleural... Que cette malformation est trop volumineuse pour être opéré mais aussi qu'avant d'être des médecins, des chirurgiens, ils restent des humains... Et que malheureusement l'humain n'est pas capable d'assurer à 100% que mon fils ne souffrira pas et surtout de m'assurer que je rentrerai un jour à la maison avec mon fils vivant... Et si avec la minime chance qu'il y a de réussir... Ils y arrivent... Mon loulou aurait de graves séquelles toute sa vie!
Les questions fusent... Quel choix faire? Est ce la bonne décision? Et si mon fils survivrait à tout ca et n'aurait pas de séquelles? Et si... Et si... Et si....

La décision est prise... Nous pensons à notre fils et nous arrêtons cette grossesse pour ne pas qu'il souffre ne serait-ce qu'une seconde! On veut me faire prendre les cachets... Mais je pose la question qu'il faut avant... "Dans les 3 cachets, il y en a un qui arrête le cœur?" Non!
Je suis prise de panique... On ne nous explique rien... Si on pose pas de questions, on ne nous dit rien sur le déroulement! Et la, on m'explique que mon bébé s'endormira avec les contractions... Qu'il ne souffrira pas mais que son cœur ne tiendra pas car son cœur est fragile! Mais qu'il y a un risque qu'il naisse vivant!

Voilà de quoi nous faire douter encore plus... Mais je sais que mon fils naîtra vivant... Car son cœur n'est pas fragile! Ses poumons oui mais pas son cœur!

Mon entrée à l'hôpital se fait le 26 août, je tombe sur une aide soignante qui m'accueille très bien et qui me rassure et me dit qu'elle a vécu cette situation par le passé et qu'elle a eu deux beaux enfants après... Je vous passe les détails de la pose des laminaires... J'ai souffert! Prise des comprimés pour les contractions le samedi 27 août à 7h... Des 8h, les contractions commencent... On me donne de quoi me calmer... Je somnole! Je souffre... Je somnole... Voilà ma matinée jusqu'à midi, je souffre trop on me descend en salle de naissance! Je pensais avoir la péridurale dessuite... Mais non, on attend 16 heures pour me la mettre! En attendant on me donnait des calmants forts qui me faisait dormir en 10 secondes.

A 17 heures, je me réveille... A 17h15, je dis à mon cheri d'aller chercher la sage-femme... Je sens que ça pousse mais je sais pas trop, c'est la première fois. Elle arrive me dit que c'est la poche des eaux qui pousse... Elle décide de la percer et me dit que maintenant ça peut prendre entre 5 minutes et 2 heures. Finalement, elle me dit qu'on va se preparer, car elle le voit. En 2 poussées mon fils est là! On me le pose sur moi, il ne se rend pas compte qu'il est sorti de mon ventre... Son papa lui parle, il bouge son petit bras. Je l'ai eu 30 secondes sur moi... Avant de le voir souffrir, je dis à la sage-femme de le prendre! On est les heureux parents d'un beau Maylann!

J'attends qu'il me ramène mon fils... Je demande à mon cheri l'heure qu'il est... 19h30! Mais ils font quoi? Va chercher Maylann, je veux qu'il soit avec nous... Les sages-femmes attendaient que je le réclame! Mon cheri arrive avec notre fils dans les bras! Qu'ils sont beaux! Nous avons passés 1h30 ensemble...

Sortie de l'hôpital, le 28 août à 10 heures... Aucun psy en vue... On est dimanche!

Nous avons été voir notre fils dès le mardi 30 août... Jusqu'au mardi 6 septembre. Nous avons profité de nos chaque rendez-vous quotidien! Chaque jour notre loulou avait droit à son nounours... Les employés du reposoir nous ont dit qu'ils n'avaient pas l'habitude que des parents se comportent comme ça avec leur bébés et qu'ils trouvaient ça tellement bien et beau!

Notre fils a rejoint le jardin du souvenir, ce jeudi 15 août...
Avec son papa, nous nous battons pour lui chaque jour... Nous nous forçons a "revivre", a sourire, a rigoler, à sortir, à prendre soin de nous etc... Nous l'aimons tellement!
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Tessa

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MessageSujet: Re: Mon fils, ma vie    Sam 17 Sep - 7:59

L'histoire de ton petit Maylann est très touchante. Je te présente toute mes sympathies pour ce petit homme. Tu as trouve le bon forum pour echanger de ta peine, ta colere etc...
Gros calin
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Cyn_006



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MessageSujet: Re: Mon fils, ma vie    Dim 18 Sep - 13:05

Merci Tessa pour ton accueil
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choupi26

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MessageSujet: Re: Mon fils, ma vie    Dim 18 Sep - 13:30

Je te souhaite beaucoup de courage. 

Bisous volant à ton fils et ici n'ai jamais peur d'être jugé! On saura toujours te lire et comprendre ta douleur tes joies  tes peines ...

Bisous
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Cyn_006



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MessageSujet: Re: Mon fils, ma vie    Lun 19 Sep - 5:34

Merci Choupi26!
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MessageSujet: Re: Mon fils, ma vie    

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