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 Mamange depuis fin novembre....

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clemange

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MessageSujet: Mamange depuis fin novembre....   Mar 24 Jan - 5:54

Bonjour à tous..
Je rejoins ce forum car je suis perdue.. comme beaucoup d'entre vous je l'imagine...
Notre petit bonhomme est né le 25novembre 2016 à 35sa tout pile.. on savait qu'il était atteint d'une malformation digestive qui nécessiterait une intervention à la naissance mais le plus dur avait été écarté. 2semaines avant d'accoucher, on me diagnostique un excès de liquide amniotique en même temps que l'annonce de sa malformation .. du coup risque d'accouchement prématuré... On nous parle de trisomie dans un cas sur 3... De recherche d'une autre malformation qui serait d'un tres mauvais pronostic.. et donc d'IMG... Finalement, pas d'autre malformation associée n'est décelée à l'écho, amniocentèse faite avec trisomie écartée ... Bref, finalement ce ne sera qu'une petite intervention à la naissance et en principe notre petit bonhomme ne devra pas avoir de séquelles par la suite... Ce qui nous paraissait insurmontable au départ, finalement n'était plus si grave ...
Je reste donc au repos à cause de ma MAP ... Et Malgré tout, 4jours après avoir été rassurés, je perds les eaux en quantité impressionnante à la maison !!! Je me dis que c'est encore trop tôt.... Bébé ne supporte pas les contractions, il a le rythme cardiaque qui diminue a chaque fois... Après une longue journée, finalement césarienne en urgence.. j'avais tellement peur.... Ouf, il pleure.... Mais il est tout petit... Très vite, il se complique au niveau respiratoire et doit être intubé.. inhabituel à 35SA... Mais peut-être qu'il est un peu plus immature nous disent les pédiatres... Et puis complications sur complications... Double pneumothorax.... Les pédiatres ne maîtrisent plus l'état de notre petit bonhomme... quoi qu'ils fassent, il s'aggrave, et des fois, sans rien changer on a des périodes où notre petit garçon va "bien" ...Au bout de 2jours de réa néonatale, les pédiatres nous évoquent une maladie génétique incurable.... On se laisse encore quelques heures, nous disent-ils pour voir comment il évolue... Et très vite, l'échec thérapeutique se fait sentir.... Finalement notre petit bout s'est encore battu 1longue journée, et s'est envolé dans mes bras le lundi 28novembre au soir après 3jours de réa....
Nous voulions savoir, comprendre.... Du coup nous avons demandé une autopsie qui a bien révélé une maladie génétique très rare, une dysplasie alveolo capillaire.... Et sa petite malformation digestive était en fait en lien direct avec cette maladie...
À ce jour, nous sommes suivis par des geneticiens, pour savoir si l'un ou l'autre sommes porteurs de cette maladie.... mais les résultats seront longs....Nous avons très envie d'avoir un autre enfant rapidement, mais il faut tout d'abord qu'on comprenne pour notre petit ange.. et puis j'ai eu une césarienne, et l'idée de devoir attendre un an avant de reprendre les essais me déprime !! On voulait un bébé maintenant !!! Nous avons déjà eu du mal à concevoir Notre petit Clément, plus d'1 an avec traitement hormonal...
J'ai tellement peur pour la suite....
Merci à vous toutes de m'avoir lue jusqu'au bout.....
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steph76

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MessageSujet: Re: Mamange depuis fin novembre....   Mar 24 Jan - 8:07

Bonjour Clemange, je suis désolé de t’accueillir ici... Je suis si triste de lire ton témoignage. Ta grossesse a du etre une vraie source d'angoisse, entre l'annonce qu'il y a un risque puis le soulagement que tout devrait bien aller pour qu'au final ça n'aille pas. J'imagine que les émotions ont du passer du tout au tout entre espoir et désespoir.
D'après plusieurs témoignages, il ne faut pas forcement attendre 1 an après une césarienne, certains médecins disent 6 mois.Après comme tu dis il vaut mieux avoir vos résultats d'examens pour envisager une future grossesse plus sereinement.
j'espère que tu pourras trouver du réconfort et de l'espoir sur ce forum
Je t'envoie pleins de courage
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Lilo

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MessageSujet: Re: Mamange depuis fin novembre....   Mar 24 Jan - 8:08

bonjour,

je suis désolée de t'accueillir ici...
Tu pourras je pense trouver ici du soutient et réconfort, ce forum m'aide beaucoup depuis la perte de mon fils...
le chemin va être long et on passe par de nombreux et sentiments différents, le temps apaise c'est vrai mais un pas après l'autre...
n'hésite pas à échanger si tu le souhaites, tu ne seras pas juger...on se soutien beaucoup...

douces pensées à Clément
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clemange

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MessageSujet: Re: Mamange depuis fin novembre....   Mar 24 Jan - 11:42

Merci de vos réponses aussi gentilles que rapides....
J'ai justement vu ma sage femme aujourd'hui qui elle ne préconise que 6mois après une césarienne pour retenter une grossesse...
Après, comme me dit mon chéri, quand il n'y aura plus que le souci d'attendre par rapport à la césarienne, ce ne sera rien...il n'a pas tort, cela voudra dire que nos tests génétiques seront rassurants.... tout ce qu'on espère....
Mais le temps me paraît tellement long.....
Pensées à vos petits anges également...

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patou0703

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MessageSujet: Re: Mamange depuis fin novembre....   Mar 24 Jan - 16:19

Bonsoir clemange

Je suis tellement désolée pour toi. Je suis moi même mamange depuis novembre. Mon témoignage est en lien avec ma signature si tu veux.

J'ai eu une grossesse difficile et comme pour toi ma fille devait être opérée a sa naissance. Elle a fait elle aussi un passage en réa.

Pour ma 2nd grossesse j'ai eu une césarienne parce-que ma fille (22 mois aujourd'hui) était en siège décomplété et mon gynéco avait dit d'attendre au moins 9 mois et mon corps a décidé d'attendre les 1 an d'écart puisque ma fille est née fin mars 2015 et je suis tombée enceinte de mes jumelles début mars 2016.

Si tu veux parler n'hésite pas. Ce forum m'aide beaucoup au quotidien.

Des nuages de bisous pour nos petits anges.
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clemange

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MessageSujet: Re: Mamange depuis fin novembre....   Mer 25 Jan - 4:00

Merci de ton soutien Patou0703
J'ai lu ton histoire, ça m'a bouleversé....
On a vraiment l'impression que le sort s'acharne sur certains d'entre nous.... 
Espérons que des jours meilleurs arrivent pour nous tous... (peuvent-ils être pires de toute façon?...)
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Mamange

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MessageSujet: Re: Mamange depuis fin novembre....   Mer 25 Jan - 5:46

Bonjour clemange.  Je suis sincèrement désoler pour toi. 
Je suis également Mamange depuis le 28 novembre. Notre Lina était malade , nous avons du interrompre la grossesse et comme dit ma sage femme c'est un geste d'amour . 
Comme tu dis , on espère des jours meilleurs , et je crois que ça ne peut pas être pire que ce que l'on a vécu .
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clemange

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MessageSujet: Re: Mamange depuis fin novembre....   Mer 25 Jan - 6:58

Nos petits anges se sont envolés le même jour Mamange...
La maladie de mon petit Clément était indécelable pendant la grossesse, mais lorsque d'autres hypothèses ont été émises et que l'IMG a été évoquée, avec mon conjoint, on avait décidé de réaliser l'IMG si une anomalie était retrouvée... Tout devait être normal hormis sa malformation digestive à opérer... Alors forcément, pas d'IMG... 
Mais je pense qu'effectivement, c'est un geste d'amour lorsque l'on sait que nos petits bouts ne peuvent pas vivre...
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Mamange depuis fin novembre....
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