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 Notre petit ange Clément

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clemange

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MessageSujet: Notre petit ange Clément   Sam 28 Jan - 11:39

Bonjour à tous..
Je rejoins ce forum car je suis perdue.. comme beaucoup d'entre vous je l'imagine...
Notre petit bonhomme est né le 25novembre 2016 à 35sa tout pile.. on savait qu'il était atteint d'une malformation digestive qui nécessiterait une intervention à la naissance mais le plus dur avait été écarté. 2semaines avant d'accoucher, on me diagnostique un excès de liquide amniotique en même temps que l'annonce de sa malformation .. du coup risque d'accouchement prématuré... On nous parle de trisomie dans un cas sur 3... De recherche d'une autre malformation qui serait d'un tres mauvais pronostic.. et donc d'IMG... Finalement, pas d'autre malformation associée n'est décelée à l'écho, amniocentèse faite avec trisomie écartée ... Bref, finalement ce ne sera qu'une petite intervention à la naissance et en principe notre petit bonhomme ne devra pas avoir de séquelles par la suite... Ce qui nous paraissait insurmontable au départ, finalement n'était plus si grave ... 
Je reste donc au repos à cause de ma MAP ... Et Malgré tout, 4jours après avoir été rassurés, je perds les eaux en quantité impressionnante à la maison !!! Je me dis que c'est encore trop tôt.... Bébé ne supporte pas les contractions, il a le rythme cardiaque qui diminue a chaque fois... Après une longue journée, finalement césarienne en urgence.. j'avais tellement peur.... Ouf, il pleure.... Mais il est tout petit... Très vite, il se complique au niveau respiratoire et doit être intubé.. inhabituel à 35SA... Mais peut-être qu'il est un peu plus immature nous disent les pédiatres... Et puis complications sur complications... Double pneumothorax.... Les pédiatres ne maîtrisent plus l'état de notre petit bonhomme... quoi qu'ils fassent, il s'aggrave, et des fois, sans rien changer on a des périodes où notre petit garçon va "bien" ...Au bout de 2jours de réa néonatale, les pédiatres nous évoquent une maladie génétique incurable.... On se laisse encore quelques heures, nous disent-ils pour voir comment il évolue... Et très vite, l'échec thérapeutique se fait sentir.... Finalement notre petit bout s'est encore battu 1longue journée, et s'est envolé dans mes bras le lundi 28novembre au soir après 3jours de réa.... 
Nous voulions savoir, comprendre.... Du coup nous avons demandé une autopsie qui a bien révélé une maladie génétique très rare, une dysplasie alveolo capillaire.... Et sa petite malformation digestive était en fait en lien direct avec cette maladie... 
À ce jour, nous sommes suivis par des geneticiens, pour savoir si l'un ou l'autre sommes porteurs de cette maladie.... mais les résultats seront longs....Nous avons très envie d'avoir un autre enfant rapidement, mais il faut tout d'abord qu'on comprenne pour notre petit ange.. et puis j'ai eu une césarienne, et l'idée de devoir attendre un an avant de reprendre les essais me déprime !! On voulait un bébé maintenant !!! Nous avons déjà eu du mal à concevoir Notre petit Clément, plus d'1 an avec traitement hormonal... 
J'ai tellement peur pour la suite....
Merci à vous toutes de m'avoir lue jusqu'au bout.....
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csag



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Jeu 2 Fév - 15:41

Bonjour,
Clément est un prénom que j'aime beaucoup...
Je n'ai que mon soutien à t'apporter dans cette terrible épreuve si injuste. Je voulais que tu saches que je t'avais lue et que j'ai été touchée par ton histoire.
Courage et douces pensées à nos anges si nombreux Sad
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Mag17051012



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Ven 3 Fév - 14:36

Bonsoir, désolé de t'accueillir ici...

J'espère que parler sur ce forum t'aidera dans cette étape si difficile. Je te souhaite plein de courage, parle avec ton mari et restez soudé dans ce long chemin.

Gros câlins à nos petits ange et comme dit csag si nombreux bien trop nombreux! Sad
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clemange

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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Dim 5 Fév - 7:30

Et, oui c'est si triste de voir qu'il y a tant de petits anges....
Chaque histoire est différente, mais toujours aussi triste....
Je n'ai pas trouvé les votres csag et Mag17051012, mais rien que le fait de voir que vous avez plusieurs petits anges me bouleverse... Un seul est déjà bien de trop... Mais plusieurs... Je n'ai pas de mots.. J'ai tellement de mal à me remettre du départ de mon petit Clément...
Avez-vous des éléments de réponse concernant la cause du départ de vos petits anges ? 
J'ai tellement de mal à attendre nos résultats... Le temps ne passe pas...  Comme pour toutes je l'imagine...
Et tellement jalouse des femmes enceintes et des bébés en pleine forme... On ne peut souhaiter à personne de vivre ce que l'on vit, mais c'est si difficile... Ma belle-soeur est enceinte et nous l'a appris alors qu'elle était à 3 mois, un mois seulement après l'envol de Clément... Je suis si jalouse... La voir m'est insupportable... 

Doux bisous à nos petites étoiles....
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Mirabelle82



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Dim 5 Fév - 8:58

Bonjour, courage à toi...je comprend ta jalousie, moi aussi ma belle m à annoncer sa grossesse un mois après le décès de mon Noah.
Je suis devenue très jalouse, voir un peu mauvaise..je l ai ignorée pendant toute sa grossesse, j ai par contre bien accueillie ma petite nièce qui n y est pour rien...mais j ai refusé d aller la voir à la maternité...
La vie est si injuste...
Ça fait un an que mon Noah est décédé, nous revenons juste du cimetiere ou je lui ai déposé qq perce neige du jardin.
Je disais à mon mari que ça fesait moins mal, que la douleur était moins insupportable.
On arrive à la dompter je pense.
Mais à chaque matin, à chaque soir, pas une fois je n ai pas penser à mon fils, mon premier ne.
Pour le moment pas de grossesse "arc en ciel", j ai eu des complications qui m empêchaient de tomber enceinte.
Comme toi nous avions mis un an à concevoir notre enfant.
En début d annee, j ai ete opérer à nouveau, les gyneco sont très optimistes pour une grossesse spontanée maintenant.
Je veux voir en ça le début d une roue qui tourne.
Je veux croire que la nature ne peut pas nous avoir laisser parents orphelins sans donner un bonheur bien mérité un jour.
Garde espoir, je sais que notre tour viendra.
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csag



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Dim 5 Fév - 17:16

de mon côté j'attends une lettre de la gynéco de l'hopital. La psy que j'ai vue mardi dernier m'a dit que cette fameuse lettre avait été postée la veille, mais je n'ai toujours rien je n'en peux plus d'attendre...
Ma belle-soeur est également enceinte, nous avions seulement 4 jours de grossesse d'écart d'après les échos... Je lui souhaite de mener à terme cette grossesse, elle a déjà perdu un bébé sans explications 3 semaines avant terme, il est actuellement impensable que ça puisse se reproduire. Mais j'avoue que le temps passe et je vois mes émotions évoluer... Je m'imaginais aller voir son bébé facilement mais actuellement je ne sais pas.
Des jours plein de larmes, des jours sans. Toujours cette incompréhension, ce sentiment énorme d'injustice. Ces questions, et si...

Si j'arrive à le mettre, tu trouveras le lien de l'histoire de ma petite Laura ci-dessous...

courage...
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Mag17051012



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Lun 6 Fév - 5:27

Bonjour,

Je comprends parfaitement ta jalousie car je ressens exactement la même chose! Pour chacune de mes grossesses il y avait une collègue qui était enceinte de +/- 2 mois en plus que moi. Actuellement, je n'ai pas encore repris le travail car je sais que je vais devoir affronter ma collègue qui a eu sa fille alors que mon Ethan lui n'est pas là... De plus, j'ai perdu mes petits jumeaux et mon autre collègue actuellement est en congé de maternité car elle a eu ou aura probablement son garçon cette semaine... Pourquoi m'arracher les miens et montrer juste sous mon nez ce que moi je n'ai pas... Comme si la vie me narguait... 

Je suppose que mon émotivité s'estompera avec le temps... En tout cas je l'espère... car comme tu dis le temps est si long... Ma grossesse me manque tellement :S

Pour ma part, j'ai eu les réponses. C'est dû à une infection (chorioamniotite)... J'ai encore des rendez-vous prévus avec des professeurs car à la perte de mon Ethan on m'avait dit que c'était rare et peu de risque que ça se reproduise et pourtant j'ai perdu mes jumeaux à cause de cette chose! Donc le faute à pas de chance, je ne veux plus jamais l'entendre... J'ai une hystérographie prévu lundi prochain pour voir si je n'ai pas en plus de ça une béance de col... Verdict la semaine suivant l'examen... Attendre, attendre, toujours attendre... :S

Je te souhaite plein de courage!!!!

Je te joins également le lien de mon petit Ethan, Martin et Valentin:

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t16890-2-grossesses-2-chorioamniotites-3-bebes-anges-en-2016
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clemange

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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Lun 6 Fév - 11:44

Merci beaucoup pour vos messages.... 
J'ai bien lu vos histoires csag et  Mag17051012... bouleversantes, comme toutes.... 
Mirabelle82, tu aurais un lien vers ton histoire ??

Vous lire me rend triste, c'est sûr, mais c'est tellement important pour moi de me sentir comprise, de  savoir que nous ne sommes pas les seuls à vivre cette terrible épreuve...
En plus, je trouve que notre entourage ne nous parle pas de Clément, sûrement par peur de mal faire, mais je trouve ça destabilisant... Je trouve qu'il y a beaucoup de retenue... J'ai tellement peur qu'ils oublient notre petit Clément.... Et puis, je me dis que ce n'est pas possible... Mes pensées sont tellement tournées vers la peur et la tristesse en ce moment, qu'elles en deviennent irrationnelles, j'en suis bien consciente...

J'ai vu ma belle soeur samedi, avec un beau bidon de 4 mois 1/2, ça se voit déjà bien... J'ai eu le coeur qui battait a 150 en la voyant les premiers instants...
Personne n'a évoqué sa grossessse... Il y a beaucoup de retenue... Je pense qu'ils sont eux-mêmes bien mal à l'aise par rapport à nous... 
On ne peut que leur souhaiter du bonheur, c'est certain, je ne leur en veux pas d'être heureux... Ce n'est pas parce que nous sommes malheureux que tout le monde doit l'être, mais c'est vrai que c'est difficile à vivre.... 
Pour le moment je ne me sens pas capable de voir leur bébé... Et pire, si c'est un garçon... 
J'essaie de me dire qu'il reste quelques mois et que je vais peut-être évoluer dans ma tête...

Plein de courage à vous aussi les filles !!!!!!!!!
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Mirabelle82



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Mer 8 Fév - 3:17

Je n ai jamais pris le temps d écrire mon histoire, au début parce que c était trop dur, puis parce que c était déjà passé depuis qq mois...les premiers temps je ne fesais que lire les histoires des autres.
Savoir que d autres maman perdaient aussi leur bébé ne me réconfortait pas, car cela ne devrait pas arriver...par contre de se savoir moins seule ça soulage...je vais de ce pas écrire mon histoire...
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clemange

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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Ven 10 Fév - 11:36

Nos histoires sont toutes aussi bouleversantes les unes que les autres... 
Me sentir moins seule à vivre cette terrible épreuve m'aide... Mais en même temps, il y a tellement d'histoires que j'arrive presque à penser que seuls des malheurs existent....
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Mag17051012



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Ven 10 Fév - 11:40

Je suis tout à fait d'accord avec toi Clemange. Au début le site me permettait également de me sentir moins seule mais au fur et à mesure de lire tous les témoignages je commence de plus en plus à prendre peur... Je me dis qu'en plus des problèmes que j'ai rencontré d'autres peuvent surgir et qu'au final on ne s'en sortira peut être jamais de ce tourbillon de malheurs... :S
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clemange

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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Lun 13 Fév - 6:26

J'ai enfin trouvé un message d'espoir Mag17051012, le voilà

 http://www.nospetitsangesauparadis.com/t16934-la-vie-peu-gagner

Alors, essayons de garder espoir ensemble, pour que nos petits anges soient fiers de nous....
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Mag17051012



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Mar 14 Fév - 16:08

Bonsoir Clemange,

Je te remercie de m'avoir apporté l'espoir ce soir! Smile

On doit se battre pour nos petits anges, tu as parfaitement raison même si c'est tellement difficile et que l'avenir fait tellement peur...

Gros câlins à nos petits anges!
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Laëtitia57



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MessageSujet: Re: Notre petit ange Clément   Mer 12 Avr - 18:04

Bonsoir Clémange,

Je me reconnais un peu dans ton histoire. Moi aussi j'ai eu un hydramios. Quelle était le problème digestive de ton petit garçon ? Pour mon Antoine, les médecins ont un temps soupçonné une atrésie de l'oesophage mais finalement ce n'était pas ça.

Moi aussi j'ai hâte de retomber enceinte. Je ne pensais pas ce que serait possible mais si c'est ancré au fond de moi, vicérale. Je veux un autre enfant, j'ai envie de porter, de donner le sein, de materner. Mais il me faut encore être patiente car des analyses génétiques poussées sur mon compagnon et moi-même sont en cours car Antoine était atteint d'une maladie génétique et nous devons en savoir plus afin d'envisager de concevoir un autre enfant.

Tu dis être triste parce que votre entourage ne vous parle pas de Clément. Dis-toi qu'ils sont probablement très gênés, très triste pour vous. Ils ne veulent pas parler de lui par peur de vous faire souffrir encore plus, ils ne savent pas comment faire, comment s'y prendre.
Si je peux te donner un conseil : prend les devants. C'est ce qu'on a fait avec nos amis. On les sentais aussi mal à l'aise, brouillon dans leurs paroles car ayant peur de lâcher un mot sur Antoine, un truc qu'il ne faut pas. Alors c'est nous qui avons parlé d'Antoine, et on leur a dit, clairement, que ça ne nous posait pas de problème de parler d'Antoine, qu'ils ne devaient pas être gênés. Ca a détendu tout le monde.
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Notre petit ange Clément
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