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 Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?

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BeaFloAmaury

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MessageSujet: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Dim 15 Oct - 5:11

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Bonjour,
Je m'appelle Béatrice, je vis en Bretagne, et mon conjoint et moi avons perdu notre petit Amaury le 04/09 à 7 jours de vie.
La grossesse s'est très bien passée, bébé allait bien et moi aussi (excepté un excès de liquide amniotique inexpliqué, ne posant pas de problème particulier).
Le 29/08 je me rends à la maternité car mon terme était le 28/08. La gynéco décide de me garder étant donné l'excès de liquide. Elle nous indique toutefois que le bébé a une "position bizarre", un peu en biais.
Je suis donc admise vers 12h, et on me pose un gel pour maturer le col vers 12h30. Ce gel est fait pour ramollir le col, pas spécialement pour donner des contractions ni dilater le col. « On se donne jusqu'à 3 jours, si ça ne fonctionne pas, on réessaie demain ».
Je ne pense donc pas accoucher le jour-même. Quelques temps plus tard, les contractions commencent, d'abord pas très douloureuses, mais deviennent très douloureuses (douleurs dans le dos) 2h après, après un TV.
Vers 13h30, on me pose une sonde urinaire, un cathéter et on me rase, pour une éventuelle césarienne. Bébé a eu une baisse de rythme cardiaque, elles surveillent, mais la césarienne peut être faite à tout moment.
Les heures passent, et à chaque contraction, le rythme cardiaque de bébé baisse, aux alentours de 100 et parfois moins, mais remonte rapidement. Cela est a priori normal, et pas inquiétant.
Vers 20h, la SF me fait un TV : mon col est ouvert à 2 malgré de très grosses contractions toutes les 2 minutes. Elle décide de pousser la gynéco pour accepter qu'on me pose une péridurale.
20 minutes, on me transfère en salle de naissance et on me pose la péridurale. On me perce ensuite la poche des eaux à 21h20 pour essayer de faire avancer le travail. La SF et gynéco s'y mettent à 2, en tenant la tête du bébé, car quand beaucoup de liquide amniotique, il y a plus de risques de problèmes avec le cordon. Le moment est silencieux, les 2 femmes se regardent d'un air inquiet, sans rien dire. Elles partent quelques minutes, et là mon conjoint me dit que le liquide est marron. Pas normal selon moi, mais il me rassure en me disant qu'on nous aurait avertis s'il y avait un problème. Quelques minutes plus tard, la gynéco revient me faire un TV : elle décide aussitôt de m'emmener pour la césarienne, car le bébé se présente en front, est toujours très haut, et le rythme a baissé de façon plus importante.
22h07, Amaury est né : pas un cri, pas un pleur. Il avait en fait 4 circulaires de cordon serrées autour du cou, d'où sa « position bizarre ». Mon conjoint et moi nous regardons sans rien dire, pour ne pas inquiéter l'autre. Environ 10 minutes plus tard, ils appellent mon conjoint pour venir voir bébé. On me l'amène ensuite quelques instants, il me regarde avec ses grands yeux grands ouverts, il est magnifique. Quand je reviens en salle de naissance, il est en peau à peau avec son papa ; on me le met également en peau à peau quelques minutes.
Je n'ai cependant pas le droit de lui donner le sein, et on m'indique qu'il va être gardé en néonat pour la nuit, « juste pour surveiller » et le réchauffeur un peu en berceau chauffant. Il a été réanimé en 3 minutes, va bien, mais manque encore un peu de tonus, et est un peu blanc. OK, nous ne nous inquiétons pas, on va pouvoir récupérer cette nuit, et nous serons en pleine forme demain pour en profiter avec lui. La nuit passe, vers 9h mon conjoint va en néonat aller voir bébé. Le pédiatre nous informe qu'Amaury a fait quelques « malaises » pendant la nuit. L'inquiétude grandit, mais l'équipe reste très rassurante. Sur l'heure de midi, ils décident de le transférer dans une maternité de niveau 3, car les « malaises » se trouvent en fait être des convulsions, et son cerveau doit être examiné par EEG et IRM pour voir d'où elles viennent.
Nous sommes très inquiets, mais encore une fois on essaie de nous rassurer.
Le lendemain, je peux enfin rejoindre Amaury : il est dans une chambre particulière, en incubateur, intubé, sondé, etc. La veille, l'équipe a dit à mon conjoint que sa vie n'était pas en danger. Nous sommes donc confiants, bien qu'inquiets d'un éventuel handicap.
Le lendemain, l'IRM est pratiquée. Le soir, le verdict tombe : les lésions au cerveau sont très graves et très étendues, Amaury a peu de chances de survie sans machine, et s'il survit, il sera dans un état végétatif avec capacités moteurs et intellectuelles fortement touchées, ainsi que convulsions sévères et crises d'épilepsie très douloureuses à prévoir…
En accord avec l'équipe médicale, le 04/09 nous décidons de débrancher notre bébé pour qu'il puisse partir sans souffrances, dans nos bras.
Depuis nous essayons tant bien que mal d'essayer de continuer à avancer, mais c'est bien sûr très difficile. Nous n'avons vu aucun psychologue, nous sommes face à nous mêmes… Chaque jour est une épreuve, nous passons par toutes sortes de sentiments.
Des analyses et biopsies ont été pratiquées sur Amaury, pour une recherche d'éventuelles maladies rares ou génétiques. Mais tout est normal. Pourtant, la gynéco qui m'a accouchée continue de me dire que l'accouchement tel qu'il s'est passé n'aurait pas dû provoquer de lésions d'une telle gravité… Ca nous semble pourtant être la seule explication possible. Notre bébé allait parfaitement bien jusqu'à l'accouchement…
Voici les questions que nous nous posons actuellement : selon vous, l'accouchement est-il la cause de ces lésions cérébrales ? Comment faire pour reprendre notre vie en main, notamment le travail (on reprend mi novembre) ? C'est tellement dur de voir les gens qui ne savent pas comment réagir, le regard plein de pitié… Nous envisageons d'avoir un 2e enfant rapidement, pas pour oublier Amaury bien sûr, mais nous avons besoin d'avoir un enfant que nous pouvons élever, nourrir, porter, habiller, etc. Ca a été tellement court avec Amaury…
Ayant eu une césarienne, je dois attendre 6 mois avant de relancer les essais (reste 4 mois 1/2). Cela me semble interminable… J'ai repris la pilule mais vraiment à contre coeur… Je ne pense qu'à ces 2 choses : Amaury qui me manque terriblement, et lancer une 2e grossesse pour « combler » un peu, si cela est possible, le vide que mon conjoint et moi ressentons… Nous avons la chance d'être très soudés et de nous soutenir l'un l'autre, bien que nous ne gérions pas le deuil de la même façon.
Je vous remercie d'avance pour votre aide et vos conseils, et surtout d'avoir lu mon histoire jusqu'au bout.
Béatrice
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Popeline08

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Dim 15 Oct - 10:18

Bonjour Béatrice, je suis désolé pour ton petit Amaury et de devoir t'accueillir ici. Ça fait longtemps que je n'ai pas écrit sur le forum mais ton histoire me touche beaucoup car elle ressemble un peu à la mienne. Notre petit ange aussi est parti à 6jours de vie à cause de convulsion dû au manque d'oxygène au cerveau. Comme toi grossesse sans problème et tous s'est basculé à 4jours du terme, pour moi perte des eaux avec liquide teinté en vert, ils ont décidé trop longtemps pour pratiquer la cesa alors qu'a chaque contraction le rythme cardiaque du bébé chute...etc...je ne peux te dire si c'est la faute à l'accouchement ou pas mais j'ai ma petite idée dans ma tête, c'est que pour ma part je pense que ça n'aurais pas dû se passer comme ça si on l'avait sorti avant, mais bon c'est mon ressenti!! Nous aussi on n'a pas vu de psychologue, mais je pense que ça serai bien d'en consulter car ça aide beaucoup d'en parler, pour ma part j'avais le besoin de parlé de notre fils tout le temps sans qu'on me juge ou qu'on me dise que j'aurai d'autres enfants etc..et pour ceux ma mère était à l'écoute donc j'avais plus besoin d'un psychologue, pour mon mari lui il n'en parlait pas beaucoup comme tous les hommes d'ailleurs qui n'aime pas montrer leur ressenti. En ce qui concerne l'envie pressant d'avoir bébé espoir, je crois que tous le monde ici connais ce sentiment et surtout ne te culpabilise pas car on sait toutes et tous que c'est pas pour remplacer ton petit Amaury. Moi aussi comme j'ai eu une césarienne, pour ma part ma (nouvelle) gyneco m'a donné le feu vert au bout de trois mois, bien évidemment moi j'étais prête mais mon corps ne l'était pas donc j'étais tombé enceinte qu'au bout de 6 mois, aujourd'hui mon bébé espoir à 4mois et nous comble de bonheur chaque jours. En ce qui concerne l'attente pour les essais, oui je ne vais pas te mentir que les heures, les journées, les nuits vont te paraître une éternité mais essaie de changer tes habitudes au quotidien, je sais, pas facile mais c'était la seule façon que j'avais adopté pour m'en sortir. Moi j'étais même retombé en enfance, ma chaîne préféré était Disney Chanel. Pour le boulot je ne peux pas te dire car je suis femme au foyer, mais je pense que soit tes collègues vont te demander les détails de ton accouchement, soit ils seront indifférent, histoire de ne pas te rendre encore plus triste. Eux aussi ne savent pas comme réagir face à cela comme tu le dis mais toi tu peux, si tu te sens à en parler, ben discute avec eux mais sinon c'est toi qui décide...
J'espère avoir un peu répondu à tes questions mais je te souhaite plein de courage et surtout d'être toujours forte pour toi, ton conjoint pour le bébé à venir et surtout pour ton petit ange Amaury.
Si besoins, nous sommes toutes là, n'hésite surtout pas.
Bisous volant à ton ange chéri
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AliceLiamSacha



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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Dim 15 Oct - 12:36

Béatrice,
Je suis désolée moi aussi de t'accueillir ici... A chaque fois que je lis un nouveau message ça me brise le coeur.. je me dis qu'encore une fois la vie à été injuste et a laissé des parents brisés par la perte de leur enfant.
Tu ne trouvera pas forcement de réponses à toutes tes questions (même si je te le souhaite) et dieu sait à quel point on aimerait tous et toutes en avoir...
Mon histoire est différente de la tienne puisque mon Sacha est né à 26+3 avec une malformation de l'eosophage découverte à la naissance. J'étais donc loin du terme et j'ai su tout de suite que survivre relevait pour lui de l'impossible. J'ai essayé d'y croire quand même mais nous avons fini par accepter de le débrancher pour le laisser partir dans nos brascar les médecins étaient formels: si par miracle il survivait les lésions cérébrales seraient irréversibles.
J'imagine votre souffrance suite à la perte d'Amaury car il était à terme et tout semblait bien aller. Cette annonce a dû être d'une telle brutalité..
Mais je t'écris aussi aujourd'hui car je partage totalement ton envie d'avoir un autre enfant rapidement. J'ai longuement culpabilisé de vouloir aller aussi vite. Mais j'ai besoin tout comme toi d'avoir un autre enfant en bonne santé, que je puisse chérir, nourrir, câliner... J'ai un premier garçon de bientôt 4 ans qui me (nous d'ailleurs) nous porte chaque jour pour nous aider à aller de l'avant. Mais nous souhaitions avoir 2 enfants et je ne me vois pas attendre longtemps pour relancer les essais. Sacha est décédé le 21 juillet donc ça va faire 3 mois et maintenant que j'ai passé tous les examens nécessaires nous allons certainement reprendre les essais.
Alors personne ne te jugera par rapport à ce choix. Laisses passer le temps nécessaire avant... C'est long c'est dur on y pense beaucoup mais c'est nécessaire. J'étais super pressée.. 2 semaines après j'y pensais déjà mais finalement le temps passe vite, le travail aide (pour ma part j'ai repris la semaine dernière) et je me sens mieux. Je travaille dans une maternité alors je dois faire un effort considérable pour faire mon boulot sans trop y mettre mes sentiments personnels mais ça va.
Essaies de faire des choses que tu aimes, qui t'aident à penser à rien, des choses simples. Le temps apaise la douleur crois moi même si on n'oubliera jamais.
Concernant le déroulement des événements pendant ton accouchement c'est difficile de savoir ce qu'il s'est réellement passé.. On se dit toujours que les équipes auraient pu faire mieux, être plus rapides, proposer la césarienne d'urgence... mais je pense que parfois c'est un concours de circonstances qui malheureusement entraînent des drames comme celui que tu viens de vivre.
Je te souhaite plein de courage en tout cas et nous savons toutes ici à quel point c'est dur de remettre de la perte de son/ses bébé(s)
N'hésites pas à venir t'exprimer sur ce forum, ça fait du bien de partager nos témoignages
Alice
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BeaFloAmaury

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Lun 16 Oct - 6:35

merci pour votre soutien, vous avez vous aussi vecu des histoires très tristes.. .
Popeline08, oui nous aussi sommes convaincus que si la césa avait été faite plus tôt, Amaury serait tjs là, je ne vois pas d'autres explications... ça me donne de l'espoir de voir que tu es vite retombé enceinte et que tu as un 2e bébé en pleine santé. Je m'en veux de penser si vite à une autre grossesse, mais Amaury voudrait qu'on soit heureux, même si malheureusement ça ne peut pas être avec lui... ta gynéco t'a dit ok pour les essais au bout de 3 mois? Nous on ne à dit 6 mois par rapport au risque de rupture utérine.. . J'ai prévu de prendre la pilule 3 mois et ensuite l'arrêter et se protéger pdt 3 mois avec préservatif, le temps que les cycles se remettent, et pour les étudier.. .
Alice, je vois que tu as repris le travail récemment, comment réagissent les collègues avec toi? Dans une maternité ça doit être dur... tu exerces quel métier ? Je suis contente de voir que tu vas reprendre les essais, je te souhaite de vite retomber enceinte...
J'espère que le temps passera plus vite qd nous aurons repris le travail, et avec les fêtes de fin d'année aussi car c'est une période que j'adore, même si cette année ça risque d'être plus dur...
Bisous à vos anges
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Popeline08

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Lun 16 Oct - 8:19

Oui elle nous a donné le top des 3 mois mais j'étais tombé enceinte que 6 mois après. La gyneco qui m'avait fait la première césarienne m'a bien conseillé d'attendre 6 à 8 mois minimum, que la rupture utérine est très dangereux pour le bébé mais aussi pour moi etc mais l'envie d'avoir un bébé espoir etait plus forte que nous. De toute façon moi et mon mari on avait déjà décidé de changer de gynécologue et d'hôpital car pendant toute ma grossesse (pour mon ange) j'ai étais suivi par le gynécologue de l'hôpital où j'ai accouché et qu'à chaque mois ce n'est pas le même gynécologue qui me reçoit, donc avec mon mari on ne voulais plus de ça...et notre nouvelle gyneco nous a expliqué que oui le risque de rupture utérine est la, mais vu que j'avais accouché presque à terme  pour une nouvelle grossesse mon utérus ne pouvait pas s'élargir plus que ça vu qu'il a déjà atteint le max, on m'a juste fait une cesa programmé à 38Sa pour éviter les contraction du travail. J'ai bien était suivi durant toute la grossesse, monitoring et écho etc...
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papillon81



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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Lun 16 Oct - 8:43

Béatrice bonjour,

Je suis navrée de t'accueillir ici 
J'ai été très touchée de lire ton histoire qui ressemble malheureusement énormément à la mienne. Tout comme toi, une grossesse parfaite mais un excès de liquide amniotique, des médecins qui ne semblent pas inquiets et nous sur notre nuage. A 5 jours du terme, des contractions nous sommes tout content, nous allons enfin la rencontrer, le monitoring est nickel puis le cauchemars commence. Notre bébé est toujours trop haut, le médecin n'arrive pas à la sortir et son coeur montre des signes de faiblesses. Elle née enfin mais ne respire plus et reste 20 min sans respirer. Elle est transportée dans un hôpital de niveau 3 et mise en hypothermie mais l'IRM démontrera de très fortes séquelles neurologiques. Le comité éthique décidera d’arrêter les soins avec notre accords. Notre ange s'envolera 7 jours après à 4 jours de mon anniversaire. 
Cela fait 8 mois que notre ange s'est envolée et certains jours sont toujours très durs mais nous avons décidé de nous relancer dans l'aventure d'une nouvelle au bout de 5 mois car on avait besoin de temps. Là on est toujours en essai mais on ne perds pas espoir.
Ta réaction et ton souhait d'avoir aussi droit au bonheur est tout à fait compréhensible et cela ne remets pas en cause l'amour que tu porte à ton ange Amaury. Tu trouveras énormément d'attention et de réconfort sur ce site. 
Plein de courage à toi et ton conjoint et de douces pensées pour ton ange Amaury.
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celia1986

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Lun 16 Oct - 12:21

désolée pour vous c'est tellement affreux... ton histoire ressemble un peu à la mienne... j'écris  juste pour te redonner un peu d'espoir.. j'ai perdu mon fils il y a 4 ans et j'ai eu bébé espoir quelques mois après. même si cela paraît impossible pour toi maintenant le bonheur reviendra.... il te manquera toujours mais le bonheur reviendra... courage à vous prend soin de toi...
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AliceLiamSacha



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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Lun 16 Oct - 12:49

Je suis comme toi Béatrice j'adore la période des fêtes de fin d'année! C'est sûr que cette fois ci ça ne sera pas pareil mais ça nous fera du bien d'être en famille..
Je suis puéricultrice en maternité mais contrairement à ce que je pensais la reprise s'est bien passé. Mes collègues sont bienveillantes et prennent soin de moi. Le plus dur a été de l'annoncer à ceux et celles qui n'étaient pas au courant..
Concernant les essais je suis impatiente mais je laisse passer le 30 octobre qui était ma date prévue d'accouchement et ensuite on verra. Je ne veux pas que ma future grossesse empiète sur celle que j'étais encore sensée mener actuellement.
Je ne peux pas trop t'aider concernant le temps d'attente après une césarienne pour relancer les essais. Là où je travaille je crois qu'ils conseillent 6 mois mais à voir avec ta gynéco ou même une autre si tu veux un 2e avis.
Je te souhaite plein de courage en tout cas..
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BeaFloAmaury

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Lun 16 Oct - 13:18

Merci à toutes pour votre aide et soutien. Ça fait du bien de voir qu'on n'est malheureusement pas les seuls à avoir vécu ça, et que le bonheur est possible quand même... même si rien ne sera plus jamais comme avant.
 On va attendre 6 mois, 2 gynecos nous l'ont conseillé, comme ça on sera serein et on aura un peu avancé dans notre deuil... mais j'arrête qd même la pilule début décembre, pour laisser 3 mois aux cycles pour se remettre avant de commencer les essais. Et pour nous c'est pareil que toi Alice, nous ne voulons pas que la future grossesse commence a une date proche de la première  (fin novembre) pour qu'il n'y ait aucune confusion...
Pour celles qui sont en essai, si ça vous intéresse nous on a utilisé un gel lubrifiant qui aide à concevoir, conceive plus (testé cliniquement). Je suis tombée enceinte d'Amaury au premier essai... 
J'en ai déjà recommandé pour dans quelques mois...
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Lun 16 Oct - 13:47

Papillon81, les médecins ont-ils trouvé une cause a l'exces de liquide amniotique? Est ce qu'ils t'ont dit que ça avait un lien avec ce qui s'est passé? Pour moi aucune cause n'a été trouvée, mais la gynéco qui m'a accouchée ne comprend pas les lésions, selon elle pas possibles au vu de l'accouchement... elle dit que peut être un lien avec l'excès de liquide, qu'elle n'a pas d'explications, qu'elle ne comprend pas... que peut être lésions antenatales (alors que jamais rien n'a été détecté aux échos et que les recherches de maladies rares sont toutes négatives). Pourtant 4 tours de cordon et liquide méconié c'est signé de souffrance et manque d'oxygène.. .
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papillon81



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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Mar 17 Oct - 3:24

Bonjour BeaFloAmaury,
Non les médecins n'ont rien trouvé.
A l'hopital de niveau 3 où elle a été transférée suite à l'accouchement, ils m'ont dit qu'au regard des examens pratiqués sur notre ange, rien n'expliquait le fait qu'elle n'ai pas respiré. L'analyse du placenta n'a rien révélé non plus. Il etait calcifié mais pour eux ça n'a pas de lien.
Ma gynecologue m'a dit qu'il fallait s'attendre à n'avoir jamais d'explications,et j'avoue que c'est très dur de ne pas savoir, même si on se dit souvent qu'une césarienne pratiqué plus tot aurait peut etre sauvé notre ange. Selon les médecins de la maternité, tout a été fait normalement. J'ai souvent le sentiment d'avoir malheureusement juste choisi la mauvaise maternité.
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BeaFloAmaury

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Mar 17 Oct - 8:06

Bonjour Papillon81, tu n'as rien à te reprocher, il y a aussi malheureusement un manque de chance dans nos cas... une césarienne plus tôt aurait peut être changé les choses, ou aller dans une autre maternité, ou dans la même mais juste un autre jour, mais on ne saura jamais... 
Nous avons revu l'hôpital de niveau 3 ce matin, pour leur part, ils confirment que les lésions ont été causées par un manque sévère d'oxygène autour de la naissance, très probablement dû aux 4 tours de cordon.. . 
C'est difficile que tu n'aies pas d'explication certaine, mais si rien n'a été trouvé c'est aussi signe qu'il n'y a pas de raison que ça se reproduise à la prochaine grossesse... il faut qu'on reste confiantes...
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papillon81



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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Mar 17 Oct - 11:33

Oui biensur qu'il faut rester confiantes et les témoignages des mamans de bébés espoirs sur ce forum sont l'exemple même qu'il faut y croire
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Mar 17 Oct - 11:59

J'ai rdv vendredi dans l'hôpital où j'ai accouché pour faire le point avec un gynécologue (enfin!!! Après 3 mois d'attente...) Il n'y a pas eu d'autopsie mais peut être que l'analyse du placenta me donnera une explication. Si ce n'est pas le cas tant pis j'essaie de rester confiante pour une future grossesse en me disant que c'est pas de chance cette fois ci. Il faut garder espoir pour la suite!
En attendant des jours meilleurs, il faut s'autoriser à être triste, à pleurer nos anges tant qu'on en a besoin, Ça fait partie du processus de "guérison"
Bon courage à toutes...
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BeaFloAmaury

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Mer 18 Oct - 4:27

Nous non plus nous n'avons pas eu d'autopsie, ni même d'analyse du placenta (l'hôpital ne l'a pas analysé, on n'a aucune explication du pourquoi...), mais on a quand même pu avoir des réponses... tu as raison, avec ou sans explication, il faut garder espoir que la suite se passera bien.
Depuis hier, je me sens plus sereine, ça nous a fait du bien d'entendre de la part de la pédiatre que c'était un événement rare, lié à de la malchance et probablement une part de mauvaises décisions, et qu'il n'y a aucune raison que ça se reproduise. Et surtout qu'on a fait tout ce qui était possible de notre côté, qu'on n'a rien à se reprocher... Je suis bien sûr toujours très triste, plus pour Amaury que pour nous, car sa vie lui a été prise trop rapidement, on avait tellement de projets avec lui...
Mais j'arrive à penser à la suite, à nos projets à venir dont celui d'avoir un 2e enfant, et d'être plus confiante...
J'ai tellement hâte que les quelques mois qu'il nous reste à attendre passent, en attendant on essaie d'être patients...
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BeaFloAmaury

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Mer 18 Oct - 5:00

Petite question technique: pour celles qui sont en essai ou sont retombées enceinte, étiez-vous sous optimizette avant les essais ? En combien de temps vos cycles se sont-ils remis ? Et en combien de temps êtes-vous tombées enceinte ?
Pour ma part, je dois attendre 6 mois avant de recommencer les essais à cause de la césarienne. Je pensais prendre la pilule 3 mois et ensuite arrêter et laisser 3 mois aux cycles pour se remettre avant de commencer les essais. J'espère qu'en faisant comme ça je pourrai vite tomber enceinte...
Bon courage à toutes et plein de bisous à tous nos anges
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00Vicky



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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Jeu 19 Oct - 21:43

Jai perdu ma kelly et moi aussi j'avais tres hate .es malheureusement sa ne va pas encore je suis en grossesse ectopique et je vienne davoir le premier traitement j'espère un jour que je vais pouvoir avec un bebe en sante pour lui donner toute ques qui aura besoin l'amour la santé le bonheur xxxx
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math06



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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Ven 20 Oct - 3:43

Bonjour Béatrice, encore une histoire bien éprouvante .. Hélas tant de questions qu'on se pose sans réponses .. Moi aussi j en ai tjr.. J au perdu mon fils le 4 février ma grossesse a etai très dur a vivre ... Pour ce qui est de retomber enceinte moi aussi j ai du attendre 6 mois et depuis 5 mois je suis en essai et sa me parait très long mais je pence qu'il faut que notre corps soit a peut près "pret" mais avec le terrible drame qu on a vécu il faut du temps .. Apres ma césarienne j ai eu aussi optimizette je les prise meme pas une semaine car av le décès de mon fils j'ai complètement zappé et je m'en ficher en faite .. Et apres mon retour de couche j ai eu des cycle reguliers et depuis mes essai je suis irrégulière... J espère avoir pu répondre a quelque questions je te souhaite une douce journée et pensée a nos petits anges
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Camille88

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Ven 20 Oct - 7:36

Bonjour Béatrice,
Mon fils Oscar est décédé à 5 jours de vie car j'ai fait une hémorragie rare à l'accouchement (hémorragie de benckiser). Je comprends ta peine et la partage.
je comprends aussi ce désir de redonner la vie et de porter l'espoir. Sache que tu peux avant les 6 mois, à condition d'avoir une cesarienne à nouveau. C'est à toi de voir ce que tu souhaites... je serai toi je ne reprendrai pas d'hormones mais juste préservatif pour le peu de temps à venir et pour ne pas bousculer à nouveau ton corps avec des hormones. Mais tu fais comme tu le souhaites évidemment ;-)
Oscar est né le 15 août 2016 (par cesarienne en urgence) et décédé le 19 août 2016. On a décidé de laisser faire la nature et je suis retombé enceinte le 7 décembre 2016. Les dates coïncident... car j'ai accouché par cesarienne programmée le 14 août dernier d'un garçon à nouveau, Colin, qui adoucit la vie et nous fait un bien fou. Cette grossesse ne fut pas simple mais petit à petit on apprend à aimer la vie à nouveau (et si, c'est possible) bien que ce soit très très difficile et qu'on n'oublie pas notre fils aîné que nous aimons toujours du fond du cœur...
J'espère que mon message te donne de l'espoir, courage à toi
Camille, maman d'Oscar et de Colin.
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 21 Oct - 5:56

Courage 00Vicky, c'est dur mais il faut garder espoir, on va reussir a retomber enceinte et avoir des enfants en bonne santé.
Merci pour tes infos math06, j'espère que tes essais porteront rapidement leurs fruits.
Camille88, ton gynéco ne t'avait pas dit d'attendre par rapport à la cicatrice et au risque de rupture utérine? Mes 2 gynéco m'ont dit 6 mois minimum. Je n'avais aucune envie non plus de reprendre la pilule, mais je préfère suivre les instructions qu'on nous a données pour être sereins qd on commencera les essais. Il me reste un peu moins de 2 mois de pilule si je suis mon plan, et ensuite 3 mois avec préservatif. C'est hyper long d'attendre...tu n'as pas eu de souci avec ta cicatrice pendant la 2e grossesse? Nous aussi on voudra une césarienne programmée après ce qui s'est passé avec Amaury... 
En tout cas ton message me donne de l'espoir... bisous à toutes et à tous vos anges
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Camille88

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 21 Oct - 6:28

Non le risque de rupture utérine est sur les accouchements par voie passe quand on pousse... donc si cesarienne programmée il n'y a pas besoin d'attendre car pas ce risque... j'avais le go de mon gyneco pour 3 mois après et j'ai ensuite été suivi à l'hôpital (de niveau 3) en service des grossesses à risques
La cicatrice ne m'a posé aucun problème elle était bien faite...
Je comprends toutefois ton souhait de respecter les consignes de ton gyneco.
Bises !
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 21 Oct - 7:55

J'avoue que tu me fais hésiter
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 21 Oct - 8:02

Bonjour Béatrice,
Comme j'ai dit un peu plus haut, moi aussi j'ai eu le top 3 mois après cesa car comme dit camille le risque n'y est pas si c'est cesa programmé après.
Après tout dépend de toi et surtout écoute ton corps. 3 mois après cesa on a commencé les essaies et résultat 3mois après, donc du coup comme si on avait attendu 6 mois!
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Camille88

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 21 Oct - 8:23

Je suis d'accord avec toi "popeline" ;-) Béatrice : écoute ton corps et ton cœur, c'est à toi et à ton conjoint de faire comme vous le voulez et en avez besoin
J'ai été à l'événement "une fleur une vie" l'an dernier à Paris et il y avait une conférence de Christophe Fauré sur "l'enfant d'après". J'étais déjà enceinte à ce moment là mais il m'a aidé et je pense qu'il peut être intéressant pour toi et ton chéri de la regarder (oui car ca parle de la peine des papas aussi, qui ne veulent pas toujours l'exprimer pour protéger sa conjointe...) voici le lien, c'est en 2 parties donc si tu as 1h/1h30 je te conseille vivement de la regarder :
https://youtu.be/ZrktSqSLO4U
Pour le retour au travail j'ai repris comme toi 10 semaines après le terme et ca a été dur. J'avais l'impression que les gens me regardaient avec pitié... ce qui était le cas. Je suis devenue l'employée qui a perdu son enfant.. les gens ne savent pas quoi dire ou sont maladroits et disent des choses qui font mal. Ce qui a été le plus dur a été de revoir ma collègue qui avaient le meme terme que moi et qui, elle, avait son enfant en vie :'(
C'est comme tout, il n'y a que le temps qui aide à passer outre tout ceci... le positif du boulot est que ça occupe la tête donc change les idées et aide à perdre du poids... moi j'avais pris 18kg, j'ai perdu un peu apres l'accouchement mais pas tout bien sûr donc apres la reeduc des abdos je me suis plongé dans la course à pieds et le fait d'aller au travail, beaucoup marcher la bas etc m'a permis de retrouver un corps que j'acceptais mieux
Camille.
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 21 Oct - 15:46

Merci pour vos conseils et avis, je vais redemander a ma gynéco en janvier. Je pense qu'on va attendre jsq février, car je n'ai pas envie que les dates se superposent... c'est chiant que les gynécos n'aient pas tous le même avis sur la question... Merci Camille88, je vais regarder le lien. Nous voyons une psychologue le 3 novembre, ça va ns aider aussi je pense... 
Je m'attends à ce que le retour au travail soit difficile, pour les mêmes raisons que tu évoques, et peur que je ne sois plus aussi efficace car je pense en permanence à Amaury et j'ai l'impression que je ne peux plus me concentrer réellement sur autre chose.. par contre je pense que je vais me retrouver enceinte en même temps qu'une collègue, si j'ai la chance que ça prenne rapidement (et pour elle aussi)... Je ne sais pas comment je vais réagir.., bisous
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Mar 24 Oct - 12:54

Coucou Camille88, j'ai regardé la conférence de Christophe Fauré, très intéressante en effet, c'est rassurant de savoir que ce qu'on ressent est normal, et ça donne des clés pour la suite...
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 2 Déc - 3:22

Bonjour à toutes,
Je viens donner qq nouvelles...
J'ai repris le travail depuis le 13 novembre, cela me fait bcp de bien. Les collègues et chefs sont vraiment supers, très compréhensifs et à l'écoute, tout en restant naturels ce qui est important... mon boulot occupe bien mes journées et mes semaines, je rigole bien avec mes collègues, ça fait vraiment du bien... 
Ce sont les weekends qui sont plus durs du coup, j'ai plus le temps de réfléchir et m'inquiéter...
J'ai une collègue proche en essais bébé, je suis très contente pr elle mais j'avoue que j'ai peur qu'elle soit enceinte avant moi, ce qui serait dur pour moi je pense... seul le temps nous le dira...

Sinon nous avons décidé d'attendre février 2018 pour réellement commencer les essais, suite à la césarienne.
De plus nous attendons des résultats d'analyse de sang faite sur moi et mon conjoint a la recherche d'une éventuelle allo immunisation plaquettaire (incompatibilité entre moi et mon conjojnt). Rien à voir avec ce qui est arrivé à Amaury, mais ils nous ont proposé de faire les analyses au cas où... les premiers résultats étaient "douteux" donc nous avons fait des analyses complémentaires... s'ils s'avèrent positifs, cela nous compliquer sérieusement la tâche pour avoir d'autres enfants... je garde espoir que nous ne soyons pas si malchanceux... certaines d'entre vous connaissent-elles ce problème et ses conséquences?
La pédiatre de neonat nous dit qu'elle n'y croit pas, que nos analyses vont certainement revenir négatives...

En attendant, j'ai arrêté ma pilule optimizette le 13 novembre dernier pr commencer à étudier mes cycles,, ai eu mes règles plutôt abondantes (ou saignements de privation?) à partir du 14/11. Mes tests d'ovu semblent positifs depuis hier, et j'ai eu une assez grosse gêne du côté droit du ventre tte la journée d'hier, je pense que je vais ovuler aujourd'hui. Ça ferait un cycle de 33 jours, plus long que d'habitude mais ça se stabiliser peut être après...
Voici une photo de mes tests, le test d'hier vous semble-t-il positif?
Merci d'avance pour votre aide, et bon courage à toutes...
Bisous à tous nos anges...
Béatrice 
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 2 Déc - 14:13

Bjr à toutes,
Beafloamaury, ta question sur l'incompatibilité du groupe sanguin entre toi et ton conjoint m'interpelle car pour mon espoir (qui en passant aura 6 mois dans 1 semaines), il y avait incompatibilité de groupe sanguin, étant donné que je suis O+ et que mon mari B+, la petite avait le même groupe que papa du coup le mien avait détruit touts ses hémoglobine alors elle était anémié, et on l'avait transfusé, je t'avoue que c'était compliqué à la naissance, elle avait eu la jaunisse à cause de ça, donc conséquences des heures de photothérapie tous les jours, elle ne prenait pas de poids, à peine 80g par semaines etc....
Mais maintenant tout va bien, tout ça serai à surveiller pour les autres grossesse à venir. La pédiatre nous a expliqué que si j'étais O- ça aurai peut être été encore plus grave. Bon bref tout ça pour te dire qu'on peut surveiller tout ça pour tes prochaines grossesse, si on le sait à l'avance que vous êtes incompatible, enfin c'est ce qu'on nous a dit. Espérons quand même que vous serez compatible car même si on peux surveiller ça, ça serai encore un stresse de plus.

Je vous souhaite à toutes (tous) un bon week-end.
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BeaFloAmaury

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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Mer 3 Jan - 13:44

Bonjour à toutes,

Tout d'abord, je vous souhaite une très belle année 2018, qu'elle soit remplie de bonheur et de joie, et qu'elle se termine de façon heureuse pour nous toutes j'espère... et que celles qui sont en essais bébé aient un beau bébé en pleine santé d'ici la fin de l'année...

Je viens vous donner un peu de mes nouvelles.
Nous avons eu des résultats encore partiels concernant notre éventuelle incompatibilité plaquettaire, nous attendons les résultats finaux pour la semaine prochaine normalement... les analyses portent sur la recherche d'une alloimmunisation plaquettaire, c'est-à-dire que mon conjoint a certains antigènes dans son corps que je n'ai pas (hpa5b et hpa15b), et donc ils recherchent si mon corps fabrique des anticorps susceptibles de détruire ces antigènes.
Pour l'instant, les analyses ont décelé dans mon corps des anticorps anti-hpa5b mais de faible intensité. A priori pas trop inquiétant d'après nos gynécos et pédiatres, mais pas négatif quand même... Après il peut très bien n'y avoir aucun problème pour les prochaines grossesses, parce que le bébé n'aura peut-être pas ces antigènes en question (qui seraient transmis par le père), et même s'il les a, j'ai pour l'instant peu d'anticorps donc pas trop de risque de destruction des plaquettes d'un futur bébé... Il faut vraiment que la destruction soit très importante pour que cela ait des répercussions très graves sur un bébé (type hémorragie cérébrale). Le bébé peut très bien avoir un léger manque de plaquettes à la naissance qui se résorbera tout seul, ou un manque un peu plus conséquent qui nécessitera une transfusion de plaquettes à la naissance...ou rien du tout... A priori c'est gérable...
Mais bon, cela nous inquiète quand même...
Et nous sommes toujours en attente des résultats pour l'autre antigène hpa15b.
Les médecins et nos amis ont probablement raison, ils disent que très peu de monde fait ce type d'analyses, et que probablement pas mal de monde a aussi ce type d'incompatibilité légère mais ils n'en savent rien et n'ont aucun problème à avoir des enfants...
Mais c'est quand même différent quand on le sait... On n'avait pas besoin de ce souci-là en plus...

Entre tous ces problèmes, cela fera 4 mois demain qu'Amaury nous a quittés, et nous allons reprendre les essais bébé à mon prochain cycle (qui commencera dans moins de 2 semaines).
J'ai hâte de reprendre même si je suis très stressée, j'espère que ça se passera bien et que je tomberai vite enceinte...
J'ai prévu un cocktail d'huile d'onagre, d'homéopathie, de tests d'ovulation et de Conceive Plus pour mettre toutes les chances de notre côté, je croise les doigts pour que ça donne vite des résultats... J'ai déjà arrêté la pilule depuis 2 mois et mes cycles sont réguliers, avec ovulation en milieu de cycle (que je sens d'ailleurs), tout semble aller pour le mieux..

En parallèle de tout ça, j'ai une amie enceinte de 3 mois (après 2 FC pendant ma grossesse), une autre amie enceinte de 3 mois, de jumeaux à la base mais qui en a perdu un récemment, et ma collègue de travail qui est en essai depuis la mort d'Amaury, et qui j'ai l'impression m'attend avant de reprendre sérieusement (ce dont je lui suis très reconnaissante)... Pas facile à gérer tout ça, je suis à la fois très contente pour elles c'est évident, mais aussi jalouse et triste en comparant à ma vie...

Pour celles qui ont un bébé espoir, avez-vous mis longtemps à tomber enceinte ? Comment avez-vous géré le stress ? Comment avez-vous été suivie au niveau médical et psychologique ?
Ayant eu une césarienne il y a 4 mois, serai-je arrêtée plus tôt (45 minutes de route pour aller au travail, et 45 minutes mais dans une autre direction pour aller à l'hôpital qui me suivra, pas très pratique...) ?

Désolée pour ce long discours, j'ai besoin d'en parler en attendant encore qq semaines de pouvoir réellement commencer les essais et essayer de repartir de façon plus positive...

Bisous à tous nos anges,
Béa
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Dim 14 Jan - 4:38

Bonjour Béa
As tu eu les autres résultats que tu attendais ?
Je te souhaite une belle année 2018 avec une bonne nouvelle pour vous a venir prochainement ;-) je t’avais raconté mon histoire, j’ai mis 3 mois à retomber enceinte, même si c’est bien plus facile à dire qu’a Faire (j’en sais quelque chose...) il faut essayer de ne pas penser qu’a Ça sinon il put y avoir blocage psychologique (j’ai pu le voir dans mon entourage).
J’ai été arrêté plus tôt personnellement car bcp de temps de trajet tout comme toi. Tu vas être suivie de près je pense donc si ton médecin est compréhensif, ce dont je ne doute pas vu ta situation, si tu lui dis que les trajets deviennent trop durs physiquement il t’arretera.
Je te souhaite plein de bonnes choses ! Mon espoir à 5 mois aujourd’hui et le bonheur viendra pour toi aussi !
Camille
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Dim 14 Jan - 5:48

Bonjour Camille, merci pour ton message, je te souhaite également une très belle année, et surtout profite bien de ton bébé espoir, j'espere avoir autant de chance que toi cette année et pouvoir accueillir un petit frère ou petite soeur pour Amaury, en bonne santé.. . Et toi, comment ça va?

 non toujours pas de resultats... Par contre la gynéco qui m'a accouchee a appelé la biologiste faisant les analyses, qui lui a expliqué que ces derniers résultats attendus n'étaient pas très importants puisqu'ils ne debouchaient sur rien de grave, et qu'une première analyse était revenue négative, cette analyse est une contre analyse (ce qu'on ne savait pas...). Et la première analyse hpa5b positive faible intensité n'est a priori pas inquiétante, il se peut très bien que j'aie toujours eu ces qq anticorps et qu'ils ne soient pas amenés à se développer à une prochaine grossesse. Mes résultats sont quasi normaux, c'est d'après eux une analyse qui revient rarement ou toute positive ou toute négative, il y a des nuances à interpréter... plutôt rassurant...

Mon cycle à commencé le 11/01, nous sommes donc officiellement en essai ☺️
Je sais que c'est pas très bon de trop y penser, je vais faire au mieux mais c'est sur que j'y pense pas mal, on a tellement hâte d'avoir une bonne nouvelle.. .
Je vais ressortir mon coloriage pour adulte, j'en ai fait pendant ma grossesse et même avant, ça détend et t'oblige à penser à autre chose... et nous avons également la préparation de notre mariage à faire sur ce 1er semestre, ce qui va bien nous occuper...!
J'espère que je vais retomber enceinte aussi vite que toi... ce qui me rend encore plus impatiente c'est aussi que j'ai 2 amies enceintes, ce qui est très difficile pour moi, et une collègue qui est en essai... j'aimerais tomber enceinte avant elle pour que ce soit moins dur...
Bises, Béa
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Sam 10 Fév - 4:52

Hello Béa 
J’ai vu que le premier essai était le bon, c’est une super nouvelle !! Je croise fort les doigts pour que ta deuxième grossesse se passe comme la mienne, à savoir que bien qu’angoissante.. elle t’apporte une 2eme enfant qui apaisera un peu ton cœur et t’apportera beaucoup de bonheur ;-)
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MessageSujet: Re: Notre ange Amaury - comment faire face? Quelle suite à notre vie?   Lun 12 Fév - 12:44

Coucou Camille, merci beaucoup pour ton message, c'est très gentil ☺️
Oui ça a été très rapide, j'ai encore du mal à réaliser.... on essaie de pas trop s'emballer pq c'est encore tout récent (4 sa).
Je vais faire ma prise de sang cette semaine et ensuite écho de datation début mars je pense...
Oui je me doute que ça va être angoissant, je suis déjà inquiète..  plein de sentiments en même temps, bonheur, tristesse, peur... c'est difficile à gérer.. .
Et toi comment ça va?
Bises
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