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 récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste

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sophie45

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MessageSujet: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mar 20 Mar - 11:03

Le 09 septembre mon petit cœur a rejoint les étoiles suite à une RPM a 15 semaines qui a duré jusque 23 semaines de grossesse.
Après toutes les analyses possibles, des recherches à droite à gauche, un accès à mon dossier médical ... tout concluait à un coup de pas de chance ...
Sur mon dossier médical j'avais vu un germe, dont on ne m'avait pas parlé ( e. faecalis ) mais apres avoir plusieurs labo par colère tous m'ont certifié que cela ne pouvait pas en être la cause.
Ma gynéco 1 mois après accouchement m'a tout de même fait des analyses et un traitement de fond d'1 mois sous antibio au cas u et pour me rassurer.

Après examens, tout va bien, mes follicules sont bons, mon endomètre régulier, gynéco me dit ok le jour ou ça me tentera de ré-essayer 
Le 4 janvier, test positif, gynéco ma fait écho ( on voit un oeuf bien sur ) me fait pv vaginal, tout démarre bien 
Je ne me projette pas, j'y arrive pas, je suis encore dans mes pensées avec mon petit qui me manque tant et puis tant que j'ai pas passé 12 semaines j'en vois pas l'utilité.

Je suis tout de même suivie toutes les 3 semaines, ça pousse normalement mais je me sens humide tout le temps, bon ça arrive souvent en grossesse, ça va quand même pas me retomber dessus 2 fois ... 

Echo T1 à 13SA le mercredi, nikel, on voit déja un beau bourgeon garçon ( officieusement bien sur ), tout dans les normes même un peu grand ça a l'air pas mal.

Et puis le samedi, de grosses pertes oranges, je consulte et tombe sur ma précieuse sage-femme qui m'a accouché de mon Bibou en septembre. Elle m'écoute, les pertes sont dues à l'examen du mercredi çà a du fragiliser un peu les parois et faire saigner un peu et puis me fait ce fameux test au liquide amniotique ... Positif 

14 SA re-écho et re-test toujours positif,  pv vaginal parfait, prise de sang parfaite également.

aujourd'hui je suis a 15 SA mon dossier a été remonté chez des spé qui ne s'expliquent rien puisque sans infection c'est assez rare 

Donc le shéma se répète je suis un ventre ambulant qui va à nouveau couver un trésor quelques semaines de plus pour à nouveau déposer un bébé sans vie ... je suis vidée, j'arrive même pas à en pleurer tant j'en peux plus.
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damedesus



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ELSA
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mar 20 Mar - 17:44

Je suis tellement desolee pour toi!

Que te disent les medecins?

Tendres pensees pour vous
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 2:25

Les médecins sont paumés mais contrairement à la première fois ils me croient donc me suivent plus 

Me font écho + pv vaginal + prise de sang tous les mercredis pour suivre l'évolution 
mais pas de précaution particulière ... A ce stade y'a pas grand chose à faire je le sais bien à part éviter une infection

Par contre qu'on ne me dise plus jamais que c'est un coup de pas de chance ! Je pense que je deviendrais violente là ................. je les ai prévenu
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MamandeM

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 2:56

Bonjour Sophie, 
Je suis vraiment désolée pour toi Sad 

RPM s’avère souvent récidivant si elle n’était pas causé par un effort physique extrême ou un accident, chute. Dans la majorité de cas il s’agit soit d’une beance du col qui d’habitude peut se manifester entre 16-24SA, mais peut aussi se présenter un peu avant ou après... cette béance est fonctionnelle, donc il n’est pas possible de la détecter en dehors de la grossesse. Le mécanisme est simple - le col n’assure pas son rôle de ‘verrou à microbes’, n’est pas étanche et permet le passage de bactéries vaginales ( toujours naturellement présents) vers les membranes ( le sac amniotique, placenta,  cordon etc). Dans la plupart de cas on ne retrouve pas le germe responsable, dans ta première grossesse la présence de e.fecalis a pu parfaitement contribuer à la RPM, c’est un germe bénigne si présent dans le circuit intestinale et catastrophique si présent dans l’utérus.

Deuxième cas de figure ( pas de béance ) est un germe déjà présent dans l’utérus avant la grossesse et pour le détecter faut faire le recours à la biopsie utérine, 3 germes sont grandement responsables des RPM à la repetition - ureaplasma, mycoplasma, chlamydia.

Troisième cas de figure c’est importation des germes de circuit sanguin vers les membranes, mais pour ceci faudrait qu’une infection systémique soit présente ( pneumonia, listériose etc)


Si tu vas suivre les posts de Mag ou AlexFred tu y trouvera plein des infos.

Courage dans cette éprouvé Sad et si tu peux essaie de te tourner vers un hôpital avec GHR... c’est une situation dangereuse pas seulement pour bébé, mais également pour toi puisque le circuit est ouvert.
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 3:31

Merci pour ces explications,

je ne pense pas avoir de béance, un col long de 5cm en moyenne à chaque grossesse et qui peine même à s'ouvrir pour les accouchements mais pourquoi pas chercher aussi par là

Je pensais aussi à un germe dans l'utérus, présent en continu sans qu'on le sache,
mais il ne serait pas ressorti dans les analyses placenta ou autopsie fœtale ??
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MamandeM

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 4:06

Précisément pour la béance il y’a 2 possibilités - la première, plutôt optimiste : le col se raccourci progressivement  et avec les mesures on arrive à rattraper cette faiblesse et en général un cerclage d’urgence avec alitement strict est préconisé, la deuxième, plus compliqué, le col ne bouge pas et quand il bouge, il est déjà trop tard. Moi, je suis le deuxième cas. A ma première grossesse j’ai fait une RPM a 26+2, le matin, en sortant de ma douche, littéralement tous mes eaux se sont retrouvés au sol de la sdb. Quelques jours avant j’avais un col de 4cm, long et ferme, et on a jamais retrouvé un germe nul part, ni sur moi ni sur bébé, je suis resté comme ça 2 semaines à plat avec les eaux qui s’écroulait et à 28+1 j’ai eu une violente hémorragie et j’ai accouché par cesarienne en urgence avec les markers vitales en rouge. Très clairement un germe vaginal a du attendre les eaux, d’où ma suggestion pour toi et mise en garde par rapport au danger des membranes exposés.
Pour ma deuxième grossesse, j’avais un col de 4 cm, long, dur et fermé à 22+3 et a 23sa avec col ouvert à 10 en quelques heures, j’accouchais d’un petit garçon qui a vécu seulement 2 heures. Cette fois ci nous avons retrouvé les germe responsable... streptocoque B, un germe très bénigne, banale, qui a réussi malgré mon ‘bon’ col de grimper dans l’utérus et le corps - en danger - a lance l’accouchement immédiatement. L’accouchement impossible d’arrêter avec aucune tocolyse existante...

Après la deuxième fois, j’ai perdu complètement confiance en corps médical « ordinaire » et je me suis tourné vers les grands professeurs de medicine, et pour eux , le diagnostique de béance a été d’une evidence. Ils ont trouvé mon ex-gyneco vraiment incompétent, car après le premier épisode j’aurais du bénéficier de cerclage et de suivi infectieux pousse... javais’rien de ça, pourtant c’était le gyneco très réputé en IDF.


Pour les 3 germes qui parasitent dans l’utérus, non, ils ne ressortent pas forcément dans le rapport. Pour moi c’était des prélèvements très précisés d’endomètre avec caméra vidéo (sous rachianesthésie) qui ensuite ont été transmises aux labos spécialisés . Après la mort de Mark, j’étais tellement en colère que j’ai rien laissé passer, aucun examen à la légère. J’ai eu ma biopsie 2fois et endo revenait propre, j’ai eu également les prélèvements du col propres, donc on savait que le problème ne se situait pas dans cette zone.
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 4:35

Mes 2 premiers enfants sont nés à terme.

Le 1er en césa car col jamais dilaté en 23h de travail

Le 2ème j'ai eu un strepto B mais pas eu de complication, antibio le germe est apparemment parti
c'était il y a 10ans, peut- être que ce germe est dans l'utérus depuis 10 ans sans créer de symptômes ??
Le col était resté fermé pendant 17h de travail naturel il s est enfin ouvert avec perf de morphine

Mon 3ème, mon petit Timéo né sans vie a 23 SA, on m'avait donné des cachets pour dilater le col 2 jours avant, je jour J au bout de 7h de travail assez violent et forcé par les médocs col toujours fermé puis aussi dilaté grâce à perf de morphine

Je demanderais les exams au cas ou ... après ... mais je pense pas avoir de pb de col ... mais pourquoi pas j'ai rien à perdre

Dur parcours aussi pour toi dis donc
As tu un enfant un vie maintenant ?
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 4:51

Le fait d’avoir eu les accouchements à terme et le col qui ne s’ouvrait pas, n’est pas du tout excluant de la béance du col, bien au contraire, une grande partie des béances ce sont des béances acquises pendant les accouchements VB ( long travail) ou cesariennes ( coupures ), dilatations forcés, IVG, IMG, curetages,infections HPV, conisation ou electro-conisation du col, procédures LETZ etc Je ne suis pas née avec ma beance non plus, dans ma famille tous les accouchements on eu lieu à terme, on pense que mon « muscle du col » a été endommagé pendant une des petites opérations gynécologiques. De toute façon la situation c’était dégradé encore plus après ma césarienne, car la le col lâchait déjà a 22, et pas a 26 semaines comme avant. Sans doute à ma troisième grossesse ce serait encore plus tôt.

Les germes dans l’utérus peuvent y rester tout la vie sans qu’on s’en aperçois ... pendant la grossesse. Les soigner est vraiment difficile et souvent demandé plusieurs mois/ années d’antibiothérapie très cible, mais ça fini par partir.

Oui, mon premier fils, né a 28+1 est décidément en vie, couramment en train de démolir le jardin de sa prof d’anglais Smile
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 6:08

Ah ok, dsl j'avais pas compris
C'est super,

et 28 SA auj il a quel age ? aucune séquelle ?

Tout a été si vite pour ma dernière grossesse du coup, on a pris cette décision aussi par peur d'un préma car a ça aurait peut-être pu tenir jusque 24SA ( j'étais a 23+1 et monsieur se portait bien dans le ventre juste plus du tout de liquide ) mais on nous a plutôt expliqué les risques que les chances de survie ... et on s'est dit que ce serait égoïste de le garder parce qu'on voulait pas le laisser partir alors qu'il risquait d'être emprisonné dans son corps, dans sa tête à vie à cause de la très grande prématurité.

Je ne connaissais rien au deuil périnatal et je ne pensais même pas qu'à 23 semaines, on attendait un vrai bébé, pour moi tout serait miniature et pas formé, ma gynéco m'avait dit il tiendra dans une main ... pfff pas du tout ... un beau garçon bien gros avec de bonnes joues, de grands doigts de beaux pieds enfin bref le bébé parfait <3 juste un peu plus petit ( 30cm )

Par contre là, vu les circonstances, si je dois aller jusqu'à 23/24 semaines je veux avoir toutes les informations et ne pas revivre ça c'est trop dur, mais au vu de mes pertes je pense pas aller si loin

J'ai rv à midi on verra déjà ou on en est ... pas à pas mais j'ai pas bien d'espoir j'avoue
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 6:41

Je ne sais pas si tu lis en anglais, mais cette groupe a été créé précisément pour les femmes dans la situation de RPM Lhttps://www.facebook.com/groups/pprom/?fref=ts ( PPROM )Les histoires sont très différents, il y’a celles qui ont rompu tôt et porte à terme ( avec ou sans séquelles), celles chez qui accouchement s’est déclenché très vite et il n’y avait rien à faire, celles qui ont rompu tard et perdu bébé à cause de chorio/ manque d’oxygène, la seule règle avec la RPM c’est l’absence de règle. La,poche peut être rompu ou fissure, fissure en haut ou en bas, fissure peut être grande ou minuscules, elle peut se refermer ou pas, le bébé peut se positionner dans une position où il va « boucher » la fuite ou bien, il peut tomber dans une position qui va renforcer la fuite, en dernier lieu les eaux vont pouvoir se refaire au quotidien ou pas, AFI restant sera de 0 ou de 3 ou plus, les eaux qui restent seront situés à côté de la tête de bébé ou de fesses de bébé ... il y a beaucoup, beaucoup de questions, RPM reste multifactorielle.

Pour mon premier fils on m’a bien sûr parlé de IMG à 26+2 puisque plus des eaux etc mais j’ai décidé d’attendre et voir la suite, on m’a dit que j’avais 95% de chances d’accoucher la nuit même, mais cela ne s’est passé ainsi. J’ai eu ma cure de corticoïdes, d’antibiotiques, le bébé s’est appuyé sur la fissure et a continué de produire les eaux au jour de jour; chaque fois quand je me levais j’avais liquide qui coulait sur mes jambes, un liquide clair, transparent, jusqu’au jour 2 semaines après quand c’était une énorme flaque du sang rouge vif et je savais que c’était terminé. On m’a amené aussitôt dans la salle d’op, il était 3 heures de la nuit, mais fallait pas perdre une minute avant que les germes atteintent le cerveau de bébé ...il est sorti en criant, il respirait, estimé à 900gr... il pesait 1,4kg. Quelqu’un d’equipe a crié de joie « il est costaud, il est costaud il respire seul !» 2 mois en réa neonat, un beau parcours sans complications, aujourd’hui il n’a aucune séquelle, c’est seulement moi qui a des séquelles de mère poule qui a très peur pour lui.

Pour mon deuxième, en France il n’était pas question de le réanimer à 23 SA, c’est une question qui me hante tous les jours, il pesait 640gr, oui c’était un vrai bébé à ce terme, comme tu le dis. De perspective de presque 11 mois il m’est difficile de dire objectivement si j’aimerais qui, soit réanimé ou pas. 23 SA ça reste une zone grise, l’OMS a établi à seuil de viabilité à 22SA, plusieurs pays tentent les sauvetages à 23SA si le poids le permet... c’est une question très difficile, si risquer acharnement thérapeutique pour peut être rien, sauf les souffrances inutiles ou au contraire, si donner sa chance à chacun, puisque certains s’en sortent ? Je me doute que tu dois te poser des questions ... tes dans une situation très délicate, ça me désole vraiment de voir les autres femmes tomber dans la case de récidive, je connais ce douleur.

Chaque fois quand je vais à la tombe de bébé Mark je me demande s’il fallait pas insister à la réanimation... Sad
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 21 Mar - 9:19

J ai demandé tout à l'heure, chez nous c'est à partir de 32 semaines 
et ils transfèrent chez les spé à partir de 26 semaines si accouchement imminent ...

on en est loin on verra mais au moins je sais ...

Non je ne lis pas assez bien l'anglais mais j vais me débrouiller merci
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Lun 26 Mar - 8:32

Bonjour à toutes, à Sophie,

Voici un an que j'ai commencé à regarder certains forums sans jamais franchir le pas de m'inscrire sur l'un d'entre eux (on pense toujours que c'est une activité réservée aux autres...). Après la perte de deux anges, je tombe sur ce post et me rends tristement compte que nous sommes tellement nombreuses à vivre des histoires similaires.

Sophie, ainsi que les mamanges qui passent par ici, je tiens à vous apporter tous mes encouragements et mon soutien et à rappeler que nous ne sommes pas seules et qu'il faut continuer à espérer. 

En bref : j'ai perdu mon premier bébé le 15 juin 2017 à 18,5 SA, suite à une rupture prématurée de la poche des eaux. Nous avons alors pris la décision -difficile- d'une IMG, l'absence totale de liquide (anamnios complet) ne nous laissant pas d'espoir à ce stade de la grossesse. Après l'accouchement, aucun diagnostique n'a été entrepris malgré nos demandes, notre gynécologue concluant "c'est pas de chance, il y a eu une infection, la prochaine fois tout ira bien". 

La seconde grossesse arrive 4 mois plus tard, à notre plus grand bonheur. A 16,5 SA je sens des contractions, nous demandons un rendez-vous, au contrôle échographique "votre petite fille se porte à merveille c'est normal que vous soyez stressée on approche de la date de votre précédent accouchement". Deux jours plus tard c'est en urgence que nous retournons à l’hôpital, ma CRP est à 110, pas de fièvre, les analyses de sang révèlent la présence d'une bactérie rare. Je vous passe ici tous les détails du parcours entre 16 et 23 semaines, fissure de la poche des eaux, rupture, traitements, hospitalisation... Je finis par accoucher le 5 mars dernier à 23 semaines de notre petite Agathe d'une nouvelle infection (les analyses sont en cours).

Lorsque le scénario a recommencé, nous étions dévastés. Jamais, à 17 semaines, je ne pensais pouvoir trouver la force de revivre un accouchement similaire. Durant toutes les semaines qui ont précédé l'accouchement nous avons toujours essayé de garder espoir et de nous battre pour la chance qui nous pouvions peut-être saisir. Cela n'a malheureusement pas suffit...

Sophie, je ne sais pas où tu en es à présent mais gardes espoir et saches que ce même espoir t'aidera à affronter toutes les difficultés que tu pourrais rencontrer. Tu trouveras la force d'affronter ce qui se présente à toi, coûte que coûte... COURAGE, des mamans sont arrivées à tenir et à avoir leur bébé. C'est une épreuve terriblement longue et douloureuse, n'oublie pas que nombre de mamanges ici comprennent tout à fait ce que tu peux vivre, ressentir et endurer.

MamandeM, je suis intéressée par ton parcours, j'ai également pensé à me tourner vers des spécialistes en Angleterre ou aux Etats-Unis (mon mari étant anglo-américain). Nous avons néanmoins confiance dans notre nouvelle équipe ici en France. Pour le moment nous attendons les résultats d'analyses et des examens, on nous a parlé d'un cerclage définitif et d'une antibiothérapie préventive, mais ce ne sont que ces pistes à ce stade, sans aucune analyse. Es-tu satisfaite de ton suivi ?
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Lun 26 Mar - 8:53

Bonjour, et merci pour ce témoignage,

J'en serais mercredi 28 à seulement 16 SA ...
J'ai une écho, une prise de sans et un pv vaginal tous les mercredis ...

J'oscille entre espoir, me battre,
et puis je fuite je me résigne presque ...
et puis je reprends le dessus ...

Le week end j'essaye d'en faire le moins possible mais la semaine, travail oblige, je carbure presque 40h par semaine comme ass de direction ... je fais treees attention à mes mouvements ... au cas ou ...

Auj c'est desespoir, j'ai éternué ce matin, le truc bête c'est parti tout seul depuis ça coule plus que les autres jours ... 
Et puis la peur de rester trop longtemps debout, d'aller le matin à la selle, de prendre inconsciemment une mauvaise position la nuit etc etc ... c'est un combat de chaque seconde, psychologiquement c'est épuisant, mais je lâcherais rien on verra, c'est pas moi qui commande ^^

Douces pensées à nos petites étoiles d'amour
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Lun 26 Mar - 9:17

Les mercredis étaient aussi mes jours de changement de semaine... quelle attente...

Je suis très étonnée de voir que tu travailles encore?! comment se fait-il que tu ne sois pas en arrêt? je trouve ça incroyable et pourtant je ne suis pas adepte des arrêts de travail, cette situation me semble ahurissante...

Connais-tu le niveau de ton liquide amniotique? je connais parfaitement ce que tu peux ressentir, ne plus tousser, ne plus éternuer, craindre de se lever, d'aller aux toilettes, s'allonger et surtout ne plus bouger dans son lit... craindre chaque examen, chaque échographie, chaque perte, chaque mouvement. 

Je mesure cet épuisement physique et psychologique, les jours passent, garde espoir sans te mettre en danger, nos étoiles veillent sur nous.
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Lun 26 Mar - 10:23

Ma gynéco m'a toujours dit que le fait de ne pas bouger ne changeait rien,
d'ailleurs pour ma dernière fissure de 15 semaines a 23 je n'ai jamais été arrêtée ...
En même temps malgré les test positifs au LA, ils ne m'ont quasiment jamais cru !
Moi je perdais l'équivalent d'un verre d'eau toutes les heures mais à chaque écho ( la c'était une par mois ) rien ne laissait paraître une fissure il se renouvelait quand même bien jusqu'au jour ou pour un simple contrôle de tension, aux urgences gynéco, à l'écho, mon pauvre petit coeur avait plus que sac sur lui pour l'étouffer .........

J'avoue que ça m'a toujours rendue sceptique de jamais avoir été arrêtée.

Je ne sais pas du tout ma quantité de liquide car elle regarde, me dit c'est bon regardez y'a plein de noir autour de lui ( comme si on comprenait quelque chose aux échos ) et le mercredi elle ne regarde que ça et ça dure 30 secondes maxi.

Apres j'ai les rv mensuels pris au début de la grossesse pour le suivi "normal" je pense qu'elle y regardera mieux mais là, elle m'a dit qu'elle cherchait simplement à éviter une infection et nous a prévenu qu'on était dans le même cas de figure que la grossesse précédente et qu'il n'y aurait surement pas de bébé au bout. Ca on l'a compris aussi mais je garde espoir et je me dis que peut-être on fera parti des miracles ^^
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Lun 26 Mar - 14:38

Je ne suis pas médecin et chacun gère cette situation si difficile comme il peut. Pour la ma première grossesse personne ne régissait lorsque je disais que j'avais des pertes de sang et de liquide rosé "tout va bien il y a du liquide". Puis il y en a plus eu d'un coup... ma gynéco me disait "vous pouvez bouger, ça ne changera rien". Effectivement à 17,5 SA en anamnios complet il y a tellement peu de chances... 

Là où je réagis plus vivement à présent c'est que c'est cette même gynécologue qui n'a pas estimé nécessaire de faire des analyses, ni d'établir un quelconque diagnostique après mon accouchement, brandissant le sacro saint diagnostique de "la faute à pas de chance". Lorsque ma seconde grossesse a commencé à mal tourner, elle a pris conscience qu'il fallait agir alors qu'il était trop tard et que nous lui avons parlé de changer d’hôpital. Personne ne croyait au début à la fissure, jusqu'à ce que je change d’hôpital et qu'une équipe compétente comprenne tout de suite ce qui se passait j'étais arrêtée et alitée (je me levais pour me doucher et aller aux toilettes, pas d'alitement strict, du repos strict).

Je lisais récemment un article d'un spécialiste qui disait sans doute très justement que l'utilisation de "la faute à pas de chance" dans des cas de fausses couches tardives relevait de l'incompétence.

Evidemment les médecins n'ont pas la science infuse, la profession est difficile et les erreurs humaines. Mon mari et moi sommes capables de le comprendre et n'avons pas de colère vis à vis de ces suivis aléatoires. En revanche ce que nous pouvons en tirer avec un peu de recul c'est qu'au moindre doute il faut prendre un autre avis, écouter cette petite voix qui ne trouve pas la situation normale et au final s'occuper de soi-même... challenger le suivi proposé, poser des questions.

Peut-être que l'issue n'en sera pas changée mais la sensation de tout faire pour éviter une prochaine fois, pour essayer de faire partie des miracles adoucit le deuil. Je reste stupéfaite de te savoir au travail... as tu confiance dans l'équipe qui te suit?
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Minimarie



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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Lun 26 Mar - 18:05

Bonjour à vous toutes, je suis nouvelle sur le site, mamange depuis le 16 mars et le coeur déchiré depuis le 12 mars, journée de ma RPM..j’ai eu un début de grossesse difficile avec saignement et caillot dans l’uterus a 5 SA.. le gyneco me disait d’attendre que la fausse couche qui lui semblait inévitable arrive, après plusieurs semaines de suivis la grossesse avait prit une tournure différente, finalement le décollement placentaire était résorbé et bb evoluait bien, je continuais a avoir du « spotting » quotidiennement mais sans plus.. un 2ieme décollement est survenu a 17Sa mais bcp plus petit malgré la grande perte de sang..écho de contrôle 2 semaines après, tout était correct selon le gyneco, bb bougeait bcp et je ne saignais plus, que du « spotting »... a 20SA5, ruptures des membranes confirmées avec leger travail mais il on dut me provoquer avec 2 méthodes différentes car mon col ne dilatait pas et le travail ne commençait pas..jai finalement accouchée d’une petite fille vivante quelques secondes a 21SA2...je suis terrorisée à l’idée de revivre cette expérience et en lisant certains de vos témoignages je constate que certaines on répètée l’horrible expérience, je n’ai pas eu de réponse quant au pourquoi de ma rupture et je ne sais pas quand j’aurai les résultats de l’autopsie, est-ce que les chances de récidives sont élevées ou si vraiment ma grossesse n’a été que malchance depuis le début et la prochaine grossesse sera normal, y a t-il des femmes ici qui on eu des grossesses normal après une RPM? Il y a tant de questions dans ma tête
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DeuxAnges



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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mar 27 Mar - 3:12

Bonjour Minimarie,

Je suis vraiment désolée de t'accueillir sur ce post et partage ta douleur.... 
Encore une fois je ne suis pas médecin et réserve le soin aux professionnels d'établir leurs diagnostiques. 

Je constate simplement qu'il y a autant de cas de figure différents que de RPM et qu'il est tellement hasardeux de comparer les histoires. Il peut y avoir un lien entre décollement>infection>RPM c'est un schéma "classique" selon ma première gynécologue. Le risque de récidive varie tellement en fonction de ton contexte, tu as la chance d'avoir des analyses en cours. Il me semble plus prudent d'attendre les résultats et de poser toutes les questions qui traversent ton esprit à ton gynécologue, à prendre un autre avis si tu n'es pas convaincue des réponses et des éventuelles solutions.

On trouve tellement d'histoires sombres dans les forums... et bien sûr que des femmes ont eu des grossesses normales après des RPM. Garde espoir et ne te laisse pas trop polluer par ce que tu peux voir ici ou ailleurs, l'instant présent est déjà assez difficile pour ne pas empirer les choses. 

Reste vigilante sur ton suivi, note les questions qui traversent ton esprit et surtout garde espoir j'espère de tout cœur que la prochaine grossesse sera la bonne et n'oublie pas que même si le risque de récidive existe (même sans antécédent on ne peut jamais garantir qu'une grossesse se passe bien) il y a aussi des chances pour que tout se passe bien.

Courage !
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mar 27 Mar - 4:38

Deuxanges , je ne sais pas si j'ai confiance en l'équipe qui me suit, au début je ne voulais plus entandre parler de cette gynéco, je l'estimais responsable de la mort de mon petit, après j'ai essayé de me résonner ... si c'est vraiment du pas de bol on aurait effectivement rien pu faire, j'ai tenté de me convaincre ... Sur cette grossesse par la force des choses, j'ai pas eu le choix, 1er rv pour écho urgence de contrôle, c'était elle de garde ... on a discuté, je me suis dit après tout elle connait bien mon dossier, elle va encore plus faire attention ....

Il faut préciser que j'habite une agglo ou il n'y a qu'une seule mater pour 120km aux alentours, comme partout pénurie de gygy et seulement 2 obstétriciens donc le choix était rapide, je devrais même m'avouer heureuse d'être suivie toutes les semaines vu la situation .... Pas non plus de clinique

Apres il faudrait que j'aille directement sur Clermont-Ferrand et vu la situation je risque de le faire apres cette grossesse mais la, je limite de moi meme les trajets j'ai aussi super mal au dos et mon mari bosse trop il pourrait pas m'emmener ... faire 240km toute seule me tente pas trop

Minimarie, désolée de te lire, je comprends tes craintes et je posais il y a peu de temps les mêmes questions, j'ai tenté de me faire confiance et aujourd'hui pour mon cas à moi on est fixés. Attends déjà tes résultats tu en sauras peut être plus, pour ma part les résultats autopsie et placenta et sanguins etc tout était parfait donc j'ai fini par les croire à ce pas de bol ...
J'ai retenté, mais je ne me suis jamais projetée dans cette grossesse, j'ai bien fait ...

Chaque cas est différent et malheureusement comme pour toute grossesse on a jamais de certitude du début à la fin avec ou sans rpm, ce sont des mois et des semaines angoissantes apres avoir vécu des drames pareils ...
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DeuxAnges



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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mar 27 Mar - 7:32

Je comprends, c'est exactement la même réflexion que j'ai eue après mon premier accouchement "elle connaît le dossier". Et honnêtement il y a pire, mais il y a de rares cas qui demandent des compétences et un suivi très spécifique que l'on doit nous mêmes solliciter malheureusement.

Clermont Fd? tu es auvergnate alors? J'en suis originaire et c'est ici que ma première grossesse a commencé à mal tourner. J'ai eu une brève hospitalisation et une absence de diagnostique déplorable je passe les détails tellement c'est ahurissant. On me demandait davantage ce que je faisais à Clermont si j'habitais à Lyon plutôt qu'à me rendre en charge (avec 39 de fièvre et des contractions on n'est pas en état de faire la route...). C'est un mois plus tard que j'ai fini par accoucher à Lyon. Pour autant, je sais qu'il y a de bons spécialistes là-bas, et que le suivi n'est pas le même lorsqu'on arrive de nulle part (comme moi) et lorsqu'on a eu un suivi régulier préalable sur place.

Peut-être serait-il utile au moins de les contacter dès maintenant et d'accoucher là-bas (ce que je te souhaites le plus tard possible) afin qu'ils aient déjà un dossier et que les analyses soient effectuées là bas? j'ai tellement regretté la première fois de ne pas avoir accouché dans l’hôpital où je suis actuellement suivie alors que j'en avais la possibilité... là-bas des analyses auraient été menées. Je ne peux que t'inciter à anticiper le plus possible, malgré les contraintes de distance.
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mar 27 Mar - 8:01

Madame 30 ans de métier ... C'est le surnom que je lui donne car elle m'a fait la réflexion une fois ... 

Lorsque cela a récidivé y a 15j 3 semaines, elle a directement appelé Clermont,  ils connaissent un peu mon dossier car c'est avec eux qu'au grand conseil ils avaient préconisé l'img au mois de septembre, elle a daigné les contacter pour étudier mon dossier et ils ont avoué eux même être perdus car rien dans mes examens ne permet de penser à une récidive.

Pour l'autre grossesse, j'avais eu un décollement de placenta a 7sa, on restait sur l'idée que soit ca avait fragilisé la membrane, soit une infection dans une bulle d'air s'était glissée mais vraiment sans conviction ...  

La ma grande peur c'était de refaire un décollement pour éviter une nouvelle rpm ... Du coup on sait que le décollement n'était pas la cause ... donc la seule idée qu'on avait s'est envolée ... 

Là, elle suis mon dossier toutes les semaines au cas ou je devrais y aller en urgence mais demain pour mon rv je vais demander le nom exact de la personne référente sur place pour être sure qu'elle me raconte pas des cracs ... vive la confiance ...

J'avais une super sage-femme, mais vu les circonstances, on a annulé nos rv car je suis du coup suivie toutes les semaines chez les sages-femmes de l’hôpital et avec la gynéco ...

Et dire qu'au début de ma grossesse j'avais acheté des test pour détecter le liquide amnio  au cas ou ils voudraient pas m'en faire pour me rassurer, je les ai reçu le lendemain de leur test à eux ... si j'avais su j'aurais gardé mes sous 

Par contre je m'épate, je suis tellement blasée que j'ai toujours pas chialé, ni pété les plombs, ni hurlé
ma colère ... En même temps comme je disais, je n'ai jamais osé m'investir dans cette grossesse c'est peut être pour ça. Et surement aussi parce je ne le sens pas bouger encore ... Si ça tient jusque la ...
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mar 27 Mar - 9:08

Merci pour vos réponses sophie45 et DeuxAnges, je vais attendre et noter mes questions
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 28 Mar - 8:05

16 SA  je suis dubitative ...

Je ne sais pas si c'est bien ou pas ... j'ai 1 citerne de 2.8 / 5 
par contre 1 seule au dessus de sa tete 
dos ventre pied c'est un filet fin noir ...
elle m'a dit effectivement c'est pas énorme mais suffisant ...
Et mes CRP commencent à monter
ecbu : leuco et hematies aussi ...

Ca pue mon affaire ... mais personne me le dit franchement 

RV semaine pro si toujours enceinte

Celles qui s'y connaissent en pensent quoi de cette citerne ?
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 29 Mar - 1:43

Sophie, 
Il est impossible de savoir ce qui va se passer, mais reste très vigilante à ta température et n’hésite pas à filer aux urgences à moindre contraction ... ce sont souvent les signes du pire malheureusement Sad je suis également étonnée par le fait que tu ne sois pas en arrêt, rienfoutisme de certains gynecos ne cesse pas de m’impressionner.

Deux Anges,
Le cerclage définitif (Benson)est une excellente option ( on parle de 95%-98% de la réussite contre 70%-80% pour le cerclage à fil (Macdonald) en function des sources ) à condition que les infections intra-systémique ont été exclus donc avant accepter la pose, je te conseille d’exiger la biopsie utérine ( endomètre chronique, ureaplasma,mycoplasma,chlamydia ), vérification dentaire, verification de malformations utérines-fond arché, utérus bicorne, unicorne etc et examens incluant NFS, CRP,ECBU et PV ( avec score de nugent). Ces derniers à effectuer aussi pendant la grossesse à fréquence 15 jours idéalement.

 Pour l’antibiothérapie à titre préventif,ça reste une grande controverse, certains sont pour, les professeurs qui m’ont suivi sont contre car la flore de Döderlein est détruite et prompte à accueillir les germes intestinales encore plus facilement, sans mentionner le fait que les antibios élimine les germes faibles, et renforcent la croissance de germes résistantes, très pathogenes.

Le pas que je peux te proposer c’est de s’inscrire sur le http://abbyloopers.boards.net/  et leur groupe Facebook. Tu vas y trouver les informations sur le TAC(trans abdominal cerclage dit définitif en France) - ( pose abdo,pose vaginale, pose pre-conceptionelle ou post-conceptionelle) ainsi que les noms et l’adresses e-mail de gyneco-chirurgiens en France,Belgique,U.K. et US qui sont spécialisés en problemes de Incomptence cervicale (IC dite béance en France) et RPMs (PPROM) et à qui tu pourras adresser un e-mail avec ton historique gynécologique/ prendre un rdv etc Et surtout tu vas y rencontrer des centaines des femmes qui ont vécu la même chose que nous Sad et qui sont la pour aider les autres ...
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 29 Mar - 3:43

Alors pour l'arrêt je lui en ai parlé hier,
elle m'a dit vu les circonstances elle m'impose rien mais si je lui en demande un elle le fera directement du nombre de jour que je désire ...
Pour elle, un alitement complet n'a jamais évité le pire et même le mieux c'est de se lever et marcher et se promener un minimum tous les jours juste ne pas forcer ......... !!!!!!!! J AI HALUCINE SEC
J'avoue que je suis perdue je ne sais pas trop quoi penser ....
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 29 Mar - 4:14

Alitement c’est discutable, mais la on parle d’une poche ouverte qui potentiellement est une situation très dangereuse ... de mon expérience alitement ça sert à rien, mais le repos a la maison aide à 1) se protéger de germes extérieurs 2) psychologiquement on est pas vraiment en super forme pour conduire la vie sociale/professionnelle 

Pendant ma première grossesse après la rupture, j’étais hospitalisé pendant 2 semaines avec les droits toilettes/douche, les eaux (claires) ont continué de s’écrouler presque sans cesse, ce qui a été interprété comme un bon signe = ils continuaient de se renouveler. Par contre une fois le sang a apparu c’était la fin, l’accouchement a été imminent.

Si t’as eu occasion de parcourir la groupe de PPROM, t’as certainement noté que les issus sont imprévisibles.  La gestion médicale varie également de pays en pays...La où tu es, personne ne peut pas prévoir le future, c’est une situation certes très difficile, mais pas sans espoir. As long as there is a heartbeat, there is hope.
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 29 Mar - 4:54

J'ai pas été sur le forum car c'est un groupe pv, mon fb est uniquement un compte familial et vu que j'ai mis personne au courant j'ai peur de me faire griller ( trop de fouineurs ) ^^

Pour ma 1ere fissure, je perdais l'équivalent d'un verre d'eau assez régulièrement toutes les 2 h environ mais aux échos mensuelles y'avait vraiment aucun signe de manque jusqu'au jour J ou y'avait vraiment plus rien mais à aucun moment je n'ai saigné avant accouchement ( sauf décollement de placenta a 7SA).

La c'est assez différent je garde espoir comme ca ... je perds une goutte toutes les 8/ 10mn, en gros je suis super humide non-stop ... Du coup mon espoir c'est de me dire que ca va rester comme ca le plus tard possible et que j'en fabrique plus que j'en perds ... Mais il est vrai que quand je gigotte trop dans la journée j'en perds beaucoup plus.

Je suis entre espoir et désespoir ... changement de cap toutes les 5 mn ... c'est épuisant quand ca arrive si tôt 

J'ai une semaine de vacances a partir du 9 avril et trop d'engagements pro avant, je pense me faire arrêter à partir du 16 avril si je tiens jusque la ....
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 29 Mar - 5:05

Oui, je comprends, Sophie. Je te comprends doublement parce que j’avais vécu aussi avec les eaux qui s’écroulaient et à chaque écroulement je me demandais s’il respire encore, si je ne suis pas en train d’étouffer mon petit au place de le laisser partir sans douleur ... et le personnel a été plutôt sceptique que encourageant. Je te comprends également parce que mon deuxième est parti à 23 SA et là par contre je ne pouvais rien y faire contre le chorioamniotite, c’était comme si mon corps c’était enragé et contracté sans cesse pour vider l’utérus ... j’espère que tu ne devra pas faire cette expérience, je croise les doigts pour toi et je t’embrasse virtuellement.
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 29 Mar - 5:50

Merci MamandeM pour toutes ces informations, nous demanderons le maximum de diagnostiques, j'ai déjà rendez vous chez mon dentiste pour faire un gros bilan. Je pense que le professeur qui me suit à présent est très bien, au moindre doute nous irons demander des examens complémentaires... quel que soit le pays (UK, US, Belgique nous avons de la famille proche dans ces trois pays!). Nous ne sommes pour l'instant qu'au début du processus... Tu as un cerclage définitif maintenant?

Sophie, tout à fait d'accord avec ce que dit MamandeM... tellement difficile de prévoir comment les choses peuvent se passer. L'activité permet d'éviter d’augmenter les risques pour ta propre santé (phlébite), le minimum restant de se lever pour se doucher, aller aux toilettes, manger... chacun fait comme il le sent avec son propre ressenti et constats, c'est très personnel au final. 

Comme dit MamandeM, l'alitement complet peut-être pas, mais repos oui c'est sûr. Peut-être que cela ne t'aideras pas à mener ta grossesse au bout mais peut-être aussi qu'en te disant avoir tout fait, tu culpabiliseras moins après coup, est c'est déjà pas mal...

De mon côté, pour mes deux grossesses, j'ai eu une infection>saignements>fissure>rupture. Les saignements n'ont jamais cessé entre l'infection et l'accouchement, soit pendant 4 semaines (G1) et 6 semaines (G2) sans qu'aucune explication à ces derniers ne soit trouvée. Comme quoi, jamais de situation complètement comparable! Il en va de même sur le niveau de liquide, tellement de cas différents. 

Comme dit MamandeM "tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir". Ecoute ton cœur c'est ton épreuve et pour ton travail, n'oublies pas que "personne n'est indispensable" quelque soit le poste et les responsabilités  Wink On pense bien à toi!
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 29 Mar - 6:10

Deux Anges,

Je me doute qu t’es suivi à Lyon Sud par prof G, qui a effectivement du succès sur son compte en quoi concerne TAC, par contre, si je peux me permettre, n’hésite pas de faire le diagnostique complet  avant la pose et de lire par toi même - abbyloopers, pubmed, doctissimo. Pour les francophones - sur doctissimo il y a une file de discussion que tu trouveras en tapant « cerclage Benson Fernandez », cette file inclus presque une décade des suivis des filles qui ont eu le cerclage définitif. Le recap’ est vraiment touchant, impossible de le lire sans pleurer. Toi et Sophie, vous allez vous y retrouver ... il y a également un post de février qui parle de suivi lyonnais, qui devrait particulièrement t’intéresser.

Pour ma part, oui, j’ai le cerclage abdo pose en pre-conception à Londres, à Chelsea et Westminster Hospital, par un de chirurgiens le plus réputés au monde dans la matière, mais en France nous avons également (peu) de gyneco-chirurgiens qui sont pas mal: à ma connaissance prof F a KB a Paris, dr R a Corbeil, prof G à Lyon, 3 chefs de service à Montpellier... faut voir niveau d’expérience,combien de TACs ils ont déjà posé et quel était le ratio d’accouchements vivants à 34SA+

Une question indiscrète, c’était quel genre d’infection ?
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Ven 30 Mar - 3:55

CC mesdames,
J'avais pas reçu les notifs, merci pour vos réponses,

J'ai passé une nuit horrible pleine de contractions et de pertes de liquide
je suis ko ce matin, fatiguée fatiguée  

Ah et j'ai oublié de dire que la gynéco m'avait prévu d'elle même après cette grossesse une biopsie de l'endomètre ... Ca fera au moins ça en moins à quémander ...
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Ven 30 Mar - 5:19

Sophie tu n'es pas à l’hôpital après une nuit comme ça? ou au moins une consultation en urgence?

N'oublie pas que cette grossesse à hauts risques peut également te mettre en danger, je ne souhaite surtout pas te faire paniquer pour rien mais il me semblerait rassurant que tu ailles faire contrôler tout ça, et que tu vérifies l'absence d'infection (qui peut déclencher les contractions).

Fais attention, ne procrastines pas pour les soins (j'ai trop eu tendance à le faire!) et surtout prends soin de toi, courage je t'envoie plein de pensées.
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Ven 30 Mar - 5:35

Des douleurs comme ca toute la nuit j'en ai régulièrement depuis le début et à chaque fois que j'ai consulté elles m'ont filé doliprane ou spasfon ... marre de perdre mon temps, du coup je fais zen

J'ai fait des analyses mercredi pour infection je devrais avoir les résultats auj, je saurais si y'a quelque chose ( surtout les crp qui commençaient à monter )

Je ne m'affole plus de rien, j'ai compris que cette grossesse n'irait nul part, j'ai baissé les bras, je laisse faire l'avenir, ras le bol
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Ven 30 Mar - 14:38

Bon ba j'ai consulté car e coli au pv vaginal
antibio en ovule
et spasfon ...

écho ... peu de liquide a suivre mercredi pro ...
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 5 Avr - 4:52

17 SA hier
pas d'amélioration ni de régression
une citerne de liquide pas grosse mais suffisante en place hier

Confirmation officielle du sexe ( un 4ème garçon ^^ mais je le savais déjà officieusement )

Voilou le combat continue
Des bisous à toutes et à nos petites étoiles d'amour
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 5 Avr - 5:08

Ah bien, on veut surtout pas d’infection ... Liquide reste donc c’est peut être une fissure et pas une rupture et on dirait que c’est placé plutôt en hauteur ( mieux car access plus difficile pour les germes )

On croise les doigts que bb4 va grandir et blocquer cette fissure avec sa masse corporelle. 

Je pense à toi tous les jours, ne lache pas. Si les choses se déroulent mal, tu vas avoir le comfort de te regarder dans les yeux dans le miroir et te dire j’ai fait tout ce qui a été possible pour sauver mon fils.
Courage.
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 5 Avr - 5:38

Merci MamandeM,

ca fait plaisir de se sentir soutenue et comprise ^^
je n'ai prévenu personne autour de moi de ma grossesse alors ca restreint c'est sur ^^

Oui je ne pense pas avoir rompu car ça coule moins que ma 1ère grossesse je trouve.
Et bizarrement ca coule plus quand je suis allongée que assisse ou debout,
par contre fin de grosse journée compliquée ca coule peu importe la position donc molo.

Je serai en vacances demain soir pour une semaine et je pense me faire mettre en arrêt la semaine suivante.
J'en ferais bien moins comme ça ...

Je ne lâche pas, j'avoue j'ai des gros coups de blues mais le boulot me sort de ça et m'évite de trop penser, pour ça aussi que je refusais l'arrêt.

Allez j'arrête de me plaindre et je profite déjà des premiers tout mini coups que je commence à ressentir.

Des bisous et encore merci pour ce soutien
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damedesus



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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 5 Avr - 8:46

Quelle bonne nouvelle!!! Arrete toi et prends soin de toi!
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 5 Avr - 12:03

Courage Sophie, tu as raison, profites et continues de garder espoir.
Nous partageons ici ta souffrance et ton espoir et mesurons à quel point cette situation est difficile. Les pertes le soir, je connais très bien, apparemment c'est assez commun dans les cas de ruptures.

Surtout prends soin de toi et n'en fais pas trop...

Je ne me manifeste pas toujours sur ce forum mais pense bien à toi et à ton bébé, tiens nous au courant de la suite et repose toi au maximum pendant tes congés!
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 5 Avr - 12:22

Merci vous êtes adorables ^^

J'ai beaucoup de mal à positiver j'avoue, ...
la dernière fois j'avais tenu comme ça jusqu'à 23 semaines
alors bon ... c'est compliqué dans mon cerveau ^^

Je me suis trouvée désemparée en septembre d'enterrer mon fils nu c'est peut etre débile ... 
alors dès que je suis sortie de la mater, j'avais sorti la machine à coudre et fabriqué un mini duvet 
avec ce qui devait être sa couette de naissance et retournée l'après midi à la morgue l’emmitoufler 

La je suis au stade ou je fais les site de très grand préma pour lui acheter un bonnet et une tenue au cas ou ... qu'il soit pas nu lui aussi ... j'arrive pas à voir plus loin pour l'instant 
J'ai presque honte de penser comme ça
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MamandeM

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Jeu 5 Avr - 23:50

Tu n’a pas à avoir honte de penser ainsi, c’est une réaction maternelle saine. T’es en face de 3 scénarios possibles, ce serait étonnant pour ne pas se préparer pour le pire ( tout en espérant le mieux...)

Je me reconnais très bien dans ton histoire. En effet le temps de la morgue reste très traumatisant pour moi. J’etais obsedee avec l’idée que Mark a froid, j’ai demandé immédiatement après l’accouchement a mon mari d’aller à la maison et amener son couverture blanche de la naissance, sa couette et le coussin fait sur mesure pour lui, qui venait juste arriver par la poste quelques jours auparavant. La première nuit quand on est entrés à la maison, mais Mark, lui est reste dans la chambre froide,je crois d’avoir vécu la pire crise de panique de ma vie... réveillée au milieu de la nuit j’avais le thorax complètement serré, je ne pouvais pas respirer, je pensais que je meurs aussi.

T’as réaction maintenant me fait penser à un réflexe maternelle normal, très attendue. Une mère se souci de savoir si son enfant est habillé, veut lui apporter des soins, assume ses responsabilités et devoirs parentales ... peu importe si bébé est en vie ou pas. La, devant toi, il aura un accouchement, donc il aura un bébé. Le lien mère-enfant est un lien éternel, indestructible. Ça marche dans une situation analogique, cela n’est pas parce que notre mère est morte, qu’on est plus son enfant, si tu vois ce que je veux dire... moi, mon enfant est mort, j’en suis bien consciente, mais je suis toujours sa mère et donc je dois veiller à qu’il soit habillé, qui a son cercueil, qu’il soit bien enregistré dans l’état civil, qu’il soit bien affile dans notre livret de famille comme notre deuxième fils, qui a sa boule de Noël avec son prénom, que à sa tombe il a des fleurs, son doudou en granite, les moulins à vent colorés.

Tu sais, mon pseudo sur le forum vient d’une phrase de la psy, qu’on a vu presque immédiatement après ... elle m’a dit que bebe Mark était mort, mais la maman de Mark étais toujours en vie - tres significatif dans le sens où elle n’a pas utilisé ni mon prénom, ni la forme de “vous”, mais a bien insisté sur la continuation du lien que même la mort ne peut pas interrompre.
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Ven 6 Avr - 4:22

Quel beau message mamandeMark dès le reveil,
Ca m'a levée de bon pied ^^

Des bisous
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DeuxAnges



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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Ven 6 Avr - 8:13

Sophie, si tu le souhaites, il y a l'association Lou Ange : https://www.facebook.com/LouAnge-Deuil-Perinatal-310776268933288/ qui fourni les hôpitaux en petits bonnets et petits vêtements. Grâce à cette association, notre petite Agathe est partie emmitouflée dans un magnifique ensemble rose tout doux. C'est un moment très fort, nous avons un double du petit bonnet qu'elle portait. C'est extrêmement émouvant de savoir que des bénévoles se consacrent à cela, cette association est formidable.

J'avais pensé, pendant mon séjour à l’hôpital, prévoir des vêtements... au cas où... (notre premier bébé est parti simplement bordé dans un drap). Je n'ai jamais eu le courage de franchir le pas et d'acheter moi même ces vêtements, j'avais l'impression que de franchir le pas serait ne plus y croire...

Je t'invite à consulter la page de Lou'Ange ;-)

Courage à toi, continue à y croire, ce que tu fais là tu ne le regretteras jamais, quelle que soit l'issue!
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sophie45

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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Sam 7 Avr - 1:20

Bonjour,

merci DeuxAnges, j'avais effectivement déja vu cette association mais ne connaissais pas le nom
mon Bibou avait effectivement un mini bonnet en laine pour son incinération je me demande si ce n'est pas grace a cette magnifique assoc mais je n'avais pas été informée en fait j'ai découvert le jour j ...

Hier j'ai eu le dernier coup de massue je pense ... je ne m'y attendais pas ...
7 mois après par courrier ... j'ai reçu une conclusion finale d'autopsie, je ne pensais plus rien recevoir il y a 4 mois j'avais fini de recevoir tous les détails complets, avec déjà une conclusion, qui n'avait rien donné de particulier ...

Le seul truc dans ce courrier qui arrive biennnn trop tard, c'est qu'en conclusion, il y a écrit les préconisations à démarrer 3 mois minimum avant de démarrer une nouvelle grossesse et les examens conseillés à pratiquer entre temps ...
7 mois après !! et enceinte de 4 mois avec la même pathologie ... et rien eu de tout ça de fait entre temps 

Je les ai appelés, ne sont pas au courant de ma nouvelle grossesse ( ma gynéco a du appeler un médecin en particulier mais qui ne fait pas parti de ce staff ) et donc ils ont halluciné de la situation, La spécialiste attend que j'accouche et me prévoit pour apres un rv pour biopsie de l'endomètre, hystéroscopie et rv simultané avec une généticienne pour tenter de comprendre ...

Se sont excusés du retard car eu beaucoup d’arrêt maladie notamment la chef du service d'autopsie en arrêt pendant 4 mois d'ou l'important retard dans la rédaction des conclusions

Euh voila, hier j'étais très en colère, aujourd’hui j'en ai surtout très marre 
Dur de garder le moral ... j'arrive à bout de patience franchement
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 11 Avr - 11:01

Sophie,

Quelles sont les nouvelles pour ce mercredi?
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 11 Avr - 11:38

Coucou,

alors pareil, la citerne a réduit mais y'en a une petite quand même ...

Comme elle a dit on gagne du temps ...  

Merci de demander c'est gentil ^^
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 11 Avr - 11:41

Reduit depuis mercredi dernier?

Donc cela se vide mais il en reste. La question est de savoir jusqu'a quand si je comprends bien? Tu as demande un arret pour apres tes vacances?

Du coup leur objectif c'est que tu tiennes jusqu'a quel terme?
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 11 Avr - 12:18

Oui serai en arrêt à partir de lundi

Y'a pas d'objectif prévu ... 

on sait juste qu'à partir de 28 SA ( 18 SA auj ) on peut les sortir chez les très grands préma en mater spécialisée la mienne est à 120km ...
je ne pense pas à l'avenir j'essaye de tenir jour le jour,

aujourd'hui c'est un jour - moralement ...

moins de liquide ... ca se vide + aussi depuis ce matin j'ai vraiment l'impression totale de revivre mon ancienne grossesse c'est usant
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 11 Avr - 12:51

j'imagine que c'est fatigant et surtout l'objectif semble tres lointain en terme de semaine.

Bon courage, essaye de parler beaucoup a ton bebe, tu le sens deja?
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MessageSujet: Re: récidive rupture prématurée de membrane ... tellement triste    Mer 11 Avr - 13:02

L'objectif est loin et l'idée d'avoir même un préma de 28 semaines et les conséquences m'éffraie aussi. En plus le laisser tt seul a 120km de chez moi dans de telles conditions me parait inimaginable 
mais au fond de moi je sais que je n'arriverais pas aussi loin ( je ne connais pas l'avenir c'est sur mais bon ... je pense être réaliste pas défaitiste ) 

Je le sens oui depuis une semaine mais pour de vrai depuis lundi du coup ca créé un vrai contact c'est encore plus dur c'est concret jusque la je faisais un peu comme si j'étais pas enceinte mais monsieur me rappelle à l'ordre, mais pas trop quand même il a pas assez de liquide pour gigoter correctement 

Ah lala tout est si contradictoire et dur, tsunami dans le cerveau ^^
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