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 convulsions in utero

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celia1986

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MessageSujet: convulsions in utero    Lun 2 Avr - 2:38

bonjour.
Je cherche désespérément quelqu'un qui aurait vécu la même chose que moi. 
J'ai donné naissance a mon premier garçon en aout 2013. Il est DCD apres 13 jours en réa dans un contexte de convulsions in utero et perinatales.Pas de cause connue.
En 2014 jai eu mon bebe espoir en pleine forme. et ce 29 mars on a du me faire une cesarienne car mon fils fait comme son frère des convulsions...la il est actuellement en rea et les convulsions ne sont pas faciles a maîtriser... je comprend pas pourquoi ces convulsions demarrent en fin de grossesse? pourquoi pas avant? ma grossesse a été parfaite pour ainsi dire. les pediatres et les neuro n'ont jamais eu ces cas là...ce qui ne me rassure pas. 
je nai pas envie de voir partir mon fils comme mon premier. ca fait trop mal. Si ca se trouve c'est moi qui les rends malade avec une maladie génétique et je m'en veux tellement. si qquun a deja entendu parler d'un cas semblable j'aimerais en savoir un peu plus
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fairlie296

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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mar 3 Avr - 5:58

Mon dieu Célia je suis tellement triste que ça se répète...

N'y a-t-il pas de spécialistes sur Paris ou autres?
Est-ce que les médecins te disent quelque chose?

Si ce n'est par mon soutien, je ne peux pas t'aider mais je suis là si tu as besoin de parler, ici ou en MP.
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celia1986

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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mar 3 Avr - 8:02

merci... pour le moment son état est meilleur que celui de Joey. Et puis on sort d'un week-end de 3 jours donc ca n'a pas avancé. j'espère qu'on aura quelques reponses cette fois et j'espère tellement que lui s'en sorte. J'ai pas envie de devoir lui dire adieu. pas encore une fois c'est inhumain
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damedesus



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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mar 3 Avr - 9:02

Celia je n'ai pas de reponse, je suis ton histoire et je voudrai t'emvoyer encore plus mais je ne peux rien faire!

Je prie pour Jordan, surtout en ce we de Paques! Pas deux fois dans le meme coeur!
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Le petit chaperon rouge

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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mar 3 Avr - 16:17

Les convulsions peuvent être un signe de l'AVC du bebe anténatal ou périnatale .
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mahéa



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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Jeu 5 Avr - 9:39

Célia je pense à toi et à Jordan, donne nous des nouvelles !
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Lilo

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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Jeu 26 Avr - 2:56

célia, je suis tellement triste et désolée de lire ce que tu traverses à nouveau...
on c'était parlé en 2016 car mon premier enfant Maxence avait aussi eu des convulsions in utero et après aussi...
si jamais tu veux échanger n'hésite pas... je pense bien à toi

je n'ai jamais vraiment eu d'explication à part le fait que mon placenta était trop petit et qu'il ne fonctionnait plus en fin de grossesse et que les échanges entre bébé et moi étaient bouchés...
j'avais donc fait plein d'examens après son envole...(prise de sang pour vérifier la coagulation et caryotype pour vérifier les gênes...) mais rien trouvé alors pour le prochain j'avais été sous aspirine et un suivi tous les 15 jours avec des écho à chaque fois et avec des échographies morphologique tous les mois...
aujourd'hui Timéo est parmi nous et nous rend heureux c'est sur mais Maxence me manque tellement... nous parlons avec mon mari d'un désir de 3ème enfants mais nous avons peur aussi...
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celia1986

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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Jeu 26 Avr - 5:26

c'est normal d'avoir peur vous n'avez pas vraiment eu de réponses...
 j'ai Giulian heureusement ca m'aide bcp...
Maintenant nous savons que c'est quasi sûr que c'est génétique...l'important maintenant c'est qu'ils identifient quel gêne est responsable et qu'on puisse de nouveau envisager d'avoir un autre enfant... pour l'instant je ne peux l'envisager ce serait trop dur a supporter de porter un autre bébé jusqu'au bout pour le voir partir... j'espère qu'il trouveront car mon désir de maternité ne s'effacera jamais. Et puis on a Giulian la preuve qu'on peut en avoir un en bonne santé. 
Je me laisse du temps pour digérer et je veux penser qu'à jordan pour un temps.
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Jeu 26 Avr - 10:43

est ce que tu avais fait un caryotype toi et ton conjoint? car normalement c'est par cet examen que l'on explore les gênes et c'est d'ailleurs comme ça qu'on a su d'où venait mon pb de fausses couches... mon mari a un pb génétique qui cause mes fc mais qui n'explique pas l'envole de Maxence..

je te souhaite bcp de courage et t'envoi tout mon soutien
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Jeu 26 Avr - 12:01

oui nos cariotype ont été fait apres Joey mais rien d'anormal... cette fois ils vont chercher le gène responsable en esperant qu'ils trouvent..ca peut prendre du temps
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 27 Avr - 2:50

d'accord, j'espère qu'ils trouveront afin que vous puissiez "comprendre" enfin je veux dire afin de ne pas être dans l'incompréhension totale et l'inconnu... enfin après ce n'est que mon avis bien sur, mais je sais que si je pouvais savoir ce qui est arrivé et pourquoi cela est arrivé m'aiderai... cela ne m'aiderai pas à accepter son envole car on accepte jamais mais disons que je me sentirais un peu mieux...
je ne sais comment expliquer et si tu comprends ce je veux dire...en tout cas j'espère ne pas t'avoir offensé...
(si jamais ils trouvent et que tu acceptes bien sur d'en parler, j'aimerais bien savoir car peut être que Maxence s'est envolé pour les mêmes raisons...)

pour Maxence les convulsions étaient arrivées aussi en fin de grossesse in utero et 15h après l'accouchement. Après il a cassé sa courbe de poids et croissance en fin de grossesse aussi.
je ne sais si c'est pareil pour tes fils...

en tout cas je t'envoi tout mon soutien et n'hésite pas si tu as besoin de discuter... douces pensées à tes fils qui je suis sur qu'ils sont tout près de toi...
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 27 Avr - 4:17

si jai des réponses je t'en ferais part sans soucis...
C'est très important pour nous de savoir deja pour comprendre pourquoi, je suis sûre que ca nous aidera a mieux digerer que de ne pas savoir...et puis si on veut retenter c'est important de me deceler plus tôt.. car mener 2 grossesse a terme pour les voir partir c'est inhumain.
Joey avait un retard de croissance mais il est qd même né 10 jours avant terme avec un poids de 2kg870 donc il avait plutôt rattraper son retard... quant a Jordan lui grossesse parfaite né par cesarienne en urgence a 37+4jr avec un poids de 3kg120 et 50,5cm donc rien de comparable entre les deux... c'est pour ca que je suis tombée de haut..je m'y attendais pas même si j'étais angoissée a l'idée que ca puisse se reproduire..je pensais pas devoir repasser par là.
Nos cas sont pas tout a fait pareil mais si j'ai un réponse un jour je te le dirais
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 27 Avr - 5:10

je comprends

merci pour les informations

pourquoi tu dis que nos cas ne sont pas pareil? Maxence faisait des convulsions in utero et après la naissance, il a été en néonat pdt 13 jours et sous plusieurs médicaments aussi.
il faisait aussi 2.8kg a 39SA (mais n'avait pas pris de poids les derniers 15 jours dans mon ventre)
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 27 Avr - 5:39

parce que tu disais plus haut qu'il y avait quelque chose avec le placenta...ce qui n'était pas mon cas... il y a tellement de choses qui peuvent provoquer des convulsions... les recherches se sont arrêtés a vos cariotypes? rien de plus n'a été cherché? en tout cas je te souhaite de ne pas le revivre pour ta prochaine grossesse... si vous n'avez pas réponses comme nous rien ne pouvait nous prouver que ca ne pouvait pas recommencer. je te tiendrais au courant si ils ont trouver qqch a l'autopsie et si on a des résultats génétique.
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 27 Avr - 6:40

on n'a jamais vraiment eu d'explication... en fait toute la grossesse a été, et je suis allée aux urgences car je ne le sentais plus bouger et aux urgences ils m'ont dit il est en vie mais depuis votre dernière visite d'il y a 15 jours il n'a pas grossi alors on provoque l'accouchement.

ils ne savent pas ce qu'il s'est passé, ils nous ont dit que mon placenta était très très petit (3ème percentile) et que donc cela pouvait expliquer le fait qu'il était privé d'oxygène et d'alimentation à la fin de la grossesse...
l'accouchement ensuite a été long et son cœur ralentissait voir s'arrêtait par moment mais ils n'ont jamais voulu faire de césarienne... il est né sans vie mais il a été très vite réanimé, il était 06h du matin et il a convulsé à 22h le jour même. Ils nous on dit que l'anoxie de naissance rajouté aux convulsions ont trop abîmé son cerveau et donc il aurait été très lourdement handicapé.

il n'y a pas eu d'autopsie ou examens fait sur lui car pour eux il avait souffert dans le ventre par des convulsions ainsi que l'anoxie et les convulsions d'après était la cause...
moi en revanche j'ai fait des tas de test pour vérifier la coagulation mais rien à signaler et avec mon mari on a fait nos caryotype et c'est comme ça qu'on a su pour mon pb de fc

mais on ne saura jamais vraiment ce qui s'est passé et je serais toujours dans le doute d'une erreur médicale de leur part...
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 27 Avr - 7:04

oui je comprend vous êtes completement dans le flou en effet. est ce que le placenta est la cause? est ce que c'est un problème genetique? 
Pour mon premier la 3e echo a montrer que les échanges avec le placenta ne se faisait pas bien... par contre pas pour Jordan... il y a bcp de similitudes entre nos 2 histoires... bah écoute si j'ai des réponses peut être que ca t'en apportera aussi
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 27 Avr - 9:08

lors de la grossesse pour Maxence je n'ai pas eu d'écho doppler donc on n'a jamais vérifié les échanges...et jusqu'à 7 mois de grossesse la gygy me disait que c'était un gros bébé et après elle a changeait de discours en me disant que c'était normal!!!!!!! mais moi je ne trouvais pas cela normal!!!!!

pour timéo j'étais suivi tous les 15 jours et j'avais des écho morpho tous les mois et j'étais sous aspirine et j'avais des écho doppler et d'ailleurs parfois c'était pas très bon les écho doppler

oui je veux bien merci...

en tout cas je te trouve très forte et t'admire bcp...
bon courage et douces pensées
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 27 Avr - 9:44

merci j'ai Giulian est j'ai pas le droit de lâcher pour lui... même si parfois c'est vraiment dur je me bat pour lui...et je désespère pas d'en avoir un autre un jour en bonne santé...je m'accroche a cet espoir car je ne me vois pas encore faire le deuil de la maternité. Et ce serait pour moi une revanche sur cette vie bien trop cruelle a mon goût
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Lun 7 Mai - 9:28

En fouillant sur internet j'ai vraisemblablement trouvé de quoi il souffrait.. une encephalopathie infantile precoce. Mais il peut y avoir x causes et pas toutes ont été identifiées...il y a eu tres peu de cas et ca me fait peur pour la suite...j'ai peur qu'ils ne trouvent pas...j'ai vraiment besoin de savoir exactement de quoi, de qui ca vient. il faut que je sois patiente et que je leur laisse le temps de chercher mais c'est si dur...ces questions tournent dans ma tête a longueur de journée c'est épuisant
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Lun 7 Mai - 11:51

Est-ce que les symptomes de tes garcons coincident? Ceux sont des mutations de gene?

Est-ce que tu peux soumettre l'idee aux medecins?
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Lun 7 Mai - 12:51

oui ca colle tout a fait avec ce qu'ils ont eu...la cause peut etre diverses et les symptômes varient en fonctions. j'espère qu'avec les prelevement qu'ils ont de Joey de Jordan et de nous ils trouverons le gène responsable. ca m'angoisse et j'ai peur que ce soit long et qu'au final ils ne nous apportent pas de reponses concrètes
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Lun 7 Mai - 13:11

quelles sont les causes possibles?
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Lun 7 Mai - 13:27

plusieurs gènes peuvent être responsable... certaines causes ne sont pas identifiées il y des trucs que je comprends pas trop ca m'a l'air complexe comme les maladies mitochondriales... je me fais peur avec tout ce que je lis.
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mer 9 Mai - 3:09

je comprends... j'ai lu je ne sais combien de choses après l'envole de Maxence et je me disais cela doit être ça ou ça et je me faisais tellement peur... mais résultat aujourd'hui je ne sais toujours pas et je ne sais si je serais un jour... et cela me fait tellement mal de ne pas savoir, de ne pas comprendre et de ne pas pouvoir anticiper pour l'avenir car je ne suis à l'abri de rien...
j'ai tellement plein de regrets... j'aurais du demander un caryotype de Maxence ainsi qu'une autopsie et autre examens mais je n'y avais même pas pensé sur le moment et puis le médecin me répété que c'était l'anoxie et les convulsions la cause mais qu'en savait-il vraiment...

je te souhaite tellement de trouver des réponses ou explications et que tu puisses avoir d'autreS enfantS en bonne santé par la suite...
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mer 9 Mai - 6:29

j'ai lu aussi quelque part que ce genre de convulsions peuvent etre dûes a une anoxie...c'est toujours la même chose il peut sans doute y avoir x causes.
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Dim 22 Juil - 0:55

Bonjour

Nous sommes très très tristes d’apprendre ce qui vous est arrivé! C'est trop injuste d'avoir à vivre ça Sad  

Il nous est arrivé une histoire semblable au début de cette année. 
Notre petite Gabrielle est née le 1er février. Après une grossesse parfaitement normale, elle a eu une crise de convulsions in utero qui a conduit la clinique à déclencher une césarienne en urgence à la 39ème semaine. A la naissance elle pesait 3,5 kgs, et était bien formée. 
Gabrielle est née avec des convulsions, et elle a été immédiatement transférée au CHU,  en réanimation. Elle a quelques heures après été soumise à un IRM, qui a révélé des lésions graves dans la zone grise du cerveau, indétectables à l’échographie. En plus de cela, elle n’avait quasiment pas d’activité cérébrale et nous avons dû la laisser partir 5 jours après sa naissance. 

Le diagnostic est semblable, anoxie et encéphalopathie néonatale sévère avec absence d’activité cérébrale. 
Et comme vous, les docteurs ne sont pas en mesure d’expliquer les causes de ce qui c’est passé. 

On nous assure que les chances que cela se reproduise sont infimes, mais nous avons pourtant trouvé sur internet plusieurs cas similaires, comme le vôtre, où ce schéma c’est reproduit au moins une deuxième fois, ce qui nous inquiète beaucoup à l’idée d’essayer de donner à Gabrielle un petit frère ou une petit soeur.

Nous avons entamé des tests génétiques, mais les résultats vont prendre 12 mois, une éternité...... Tous les gènes porteurs de l’épilepsie vont être testés, environ 150

Est-ce que nous pouvons vous demander si vous avez vous eu les résultats de vos tests ?

Merci beaucoup pour votre témoignage en tout cas qui nous aide à comprendre un petit peu. On apprend a vivre sans Gaby et avec la douleur. Elle continue de vivre dans nos coeurs... 

Bisous a nos anges! <3 
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celia1986

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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Dim 22 Juil - 15:19

bonsoir, 

Nous n'avons encore aucuns résultats... nous avons rdv avec l'équipe de rea le 6 septembre...nous aurons sans doute les résultats de l'autopsie a ce moment là et j'espère qu'ils trouveront rapidement en ce qui concerne la génétique... pour l'instant on a rien...
ils pensent qur nous sommes porteur du même gène malade... 
A nous aussi, on nous disais qu'il y avait peu de chance que le schéma se reproduise et paf... aujourd'hui je n'ai plus envie de remettre ça... pas sans savoir le risque que l'on encours. Quand j'aurais des réponses je le partagerais... si ca peut aider d'autres personnes... nos fils ne présentait pas d'anoxie... la neuropediatre a regardé les eeg et elle nous a expliqué que tout les tracés étaient pathologiques, il n'y avait pas de tracés physiologiques correspondant a un bébé de cet age.... ce gene provoque un mauvais fonctionnement du cerveau... j'espère que l'autopsie aura apporté quelques pistes...
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Lilo

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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Lun 23 Juil - 11:06

bonjour,

je suis dsl pour votre petite Gabrielle... douces pensées...

avec mon mari nous avons fait nos caryotypes et nous avons eu les résultats 2 mois après et c'est là que nous avons su que le chromosome 16 de mon mari était défectueux et que cela entrainait des fc à répétitions mais cela n'expliquait pas l'envole de Maxence...
mais qu'entend tu par un test qui dure 12 mois???
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Lun 23 Juil - 12:48

le cariotype est fait rapidement...le notre a été fait après le décès de Joey et pas d'anomalies... Ce sont les recherches de gènes malades qui prennent beaucoup plus de temps...car ca ne se voit pas sur les chromosomes... 
En ce qui nous concerne ils ne savent pas exactement ou chercher c'est pour cela que ca risque de prendre bcp de temps... mais je suppose qu'ils vont commencer par chercher les gènes connus provoquant des convulsions... on aura peut être jamais de réponses... je me dis qu'on a une chance etant donné qu'ils ont les prélèvements de Joey, de Jordan et les nôtres...ca leur fait de quoi comparer... enfin bref ca risque d'être long.
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Parents_de_Gaby

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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mar 24 Juil - 1:44

Bonjour, et merci beaucoup à toutes les deux pour vos réponses !

Le pédiatre au service réa nous avait dit il y a quelques semaines qu'il y avait très peu de chances pour lui que ce soit génétique, mais il nous a envoyé tout de même voir une généticienne, elle même ancienne pédiatre. 
On s'attendait à ce qu'elle nous explique pourquoi ils avaient conclu à l'absence d'origine génétique, mais en fait elle nous a tout de suite proposé de tester 150 gènes, c'est à dire tous les gènes connus porteurs de l'épilepsie. Elle se demande si les lésions au cerveau de Gabrielle ne peuvent pas avoir été causées par des crises d'épilepsie, et non l'inverse. Les tests sont envoyés dans un laboratoire à Lyon, et cela prend du temps en effet. 
On avait prévu d'essayer de donner un petit frère ou une petite soeur à Gaby à partir d'octobre-novembre, mais maintenant on est complètement perdus, on ne sait pas si on doit attendre la fin des tests (dont on ne sait pas s'ils vont révéler quoique ce soit, et s'ils ne révèlent rien, cela ne voudra pas dire non plus que le problème n'est définitivement pas génétique), ou bien envisager la nouvelle grossesse à l'automne comme prévu. 
12 mois c'est une éternité à attendre. Les médecins nous ont conseillé de revoir cette généticienne pour en parler, nous n'étions pas vraiment préparés à ce scénario lors de notre première entrevue. 

Nous vous tiendrons au courant, et en attendant, douces pensées à vos petits trésors
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 24 Aoû - 4:52

Je viens donner des nouvelles... ce matin j'ai reçu un àppel du centre de génétique de lyon... 2 docteurs veulent nous voir pour nous apporter des premiers résultats... je ne m'attendais pas a avoir des nouvelles aussi tôt. Nous avons RDV le 25 septembre je vous dirais ce qu'il en ait ressorti... j'ai plus au moins compris qu'ils veulent pousser les recherches un peu plus loin... on verra...
Peut être que nos résultats pourront vous donner une piste de recherche de votre côté..
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 24 Aoû - 6:13

Merci beaucoup d'avoir pensé à nous, j'espère surtout que les nouvelles du centre de génétique vous apporteront certaines des réponses que vous attendez. 

Nous avons un nouveau rendez-vous avec la généticienne le 4 septembre, à notre demande car pendant le premier rendez-vous nous n'avions pas bien compris ce qu'ils attendent réellement des tests car on nous a répété plusieurs fois qu'il n'était pas sûr qu'ils soient concluants, et nous avons très peur d'attendre 12 mois pour rien.
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Jeu 6 Sep - 9:59

nous avons eu rdv avec un medecin de rea ce matin... je rentre avec encore plus de points d'interrogation.
il n'a pas encore recu les resultats de l'autopsie concernant le cerveau mais ils ont trouvé qqch au niveau des intestins... enterocolite a eosinophiles... une maladie qui jouerait sur l'immunité mais qui n'a pas vraiment de lien avec les convulsions... je suis complètement perdue... il n'a déclaré aucuns symptomes de cette maladie. Il m'a parlé du symdrome ipex liés a l'X... rien de sûr ca va être vérifié mais j'en doute quand même... on a rdv le 25 avec les généticiens... j'espère qu'ils sauront nous en dire plus... je sais que j'y suis pour rien mais je me sens tellement coupable de porter peut être ce gène de merde qui a tué 2 de mes bébés...
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Ven 28 Sep - 6:17

On a eu rdv avec le généticien... résultats négatifs pour l'instant. Ils ont testés tout les gènes connus pouvant amener des convulsions.. d'ici là fin de l'année ils vont étendre à  tout le génome et comparer les résultats de nos deux anges et de nous... sans doute pas de nouvelles avant février mars... J'en ai marre j'espère qu'ils trouveront...j'ai besoin de savoir
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Dim 30 Sep - 15:50

Difficile de rester dans l'inconnu quand on veut savoir .Courage
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Sam 27 Oct - 11:33

Bonjour, Celia
Merci beaucoup de nous tenir informés. J’espère que vous tenez le coup même si nous savons qu’il est très difficile d’être dans l’attente et l’incertitude en permanence.
Pour nous ils testent aussi tous les gènes connus porteur de l’épilepsie, qui pourrait avoir déclenché les convulsions. Est-ce que c’est bien ce qu’ils testent chez vous aussi ?
Au début ils nous ont dit que les résultats prendraient 1 an (envoyés à Lyon) mais maintenant on pourrait peut être les avoir à la fin de l’année (ils ont envoyé les prélèvements dans un nouveau labo à Marseille)
Nous avons hâte de savoir, ce n’est pas tenable d’attendre autant de temps avant de savoir si ça vient de nous et si on pourra enfin au moins avoir une réponse
Merci et surtout beaucoup de courage à vous ♥️
Oksana et Adrien
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Dim 28 Oct - 6:47

Oui ils les ont déjà testé et tout est revenu négatif...Ça a pris moins de 6 mois... et nous aurons de résultats d'ici mars pour le reste du génome.. c'est donc assez rapide quand même mais toujours trop long pour nous....
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mar 30 Oct - 11:47

coucou les filles,

je ne donne pas bcp de nouvelles mais je vous suis et j'espère vraiment que vous aurez des réponses... et je vous souhaite plein de bébés espoirs...

nous sommes en essai de notre 3ème enfant et c'est compliqué, entre la fc faite en aout et le fait que cela ne reprenne pas aussi vite qu'il y a 2 ans le moral n'est pas tjr au top... et toujours ce stresse de se dire que cela peut recommencer...

mais je pense bien à vous et je vous souhaite de trouver des réponses...

bisous
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Mer 31 Oct - 10:07

Lilo , merci beaucoup pour le soutien    

Du coup, je comprends parfaitement ce que tu dis. J'ai tellement peur aussi que ça arrive à nouveau, peur de souffrir encore. En même temps, j'ai envie d'une nouvelle grossesse, envie de bébé dans mes bras. Surtout Gabrielle était notre premier bébé et on a tellement beaucoup d'amour à partager. 
Donc, on garde espoir en pensant à notre petite princesse du ciel 

Je vous souhaite bcp de courage et bonne chance pour votre 3éme enfant! 

bisous
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MessageSujet: Re: convulsions in utero    Dim 9 Déc - 16:38

celia1986 a écrit:
Oui ils les ont déjà testé et tout est revenu négatif...Ça a pris moins de 6 mois... et nous aurons de résultats d'ici mars pour le reste du génome.. c'est donc assez rapide quand même mais toujours trop long pour nous....
Bonjour, 
Je viens ici pour donner des nouvelles, nous avons eu les résultats des tests génétiques plus tôt que prévu et ils n'ont rien révélé. 
Par contre, une des médecins de l'équipe pédiatrique étudie une autre piste; Gabrielle avait un taux d'aminoacide glutamine très élevé qu'ils n'arrivaient pas à expliquer parce qu'ils ne connaissent aucune pathologie liée à cela. Or ce médecin est entrée en contact avec une équipe de médecins Hollande-Canada, qui fait des recherches pour voir s'il y a un lien entre un taux de glutamine très élevé et des maladies neurologiques. Ils pensent que c'est peut être un nouveau type de maladie. 
Je ne sais pas quand nous aurons les résultats ni si ça peut vous aider, mais je voulais vous tenir au courant.

douces pensées à vos anges
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