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 Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé

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Thana1983

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MessageSujet: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Sam 6 Juin - 5:56

Bjr à tous,

le 14 mai dernier, enceinte de 21 semaines et 3 jours, notre gynécologue nous annonce que nos jumeaux Sacha et Alexis développent un syndrome appelé "transfuseur - transfusé".
De façon rassurante, la gygy nous explique qu'il n'y a pas d'affolement et les différents traitements possibles. Elle nous envoie tout de même à l'hopital de suite ce qui nous inquiète fortement.
Arrivés à l'hôpital et après avois passé plusieurs examens (écho complète, test sanguin, urinaire..), le diagnostic confirme le syndrome "transfuseur - transfusé" et seconde mauvaise nouvelle, une des deux poches amyotiques est fissurée.
Vu la quantité trop importante de liquide dans cette poche, ils décident de ponctionner 1 litres de liquide pour diminuer la pression.
Celà soulage mais n'empêche pas le syndrome de se développer!
Nous rencontrons le professeur de l'UCL (Bruxelles) le lendemain qui nous présente la situation de façon très pessimiste nous indiquant qu'il n'y a que 30% de chance que la grossesse se poursuive.
Le plus inquiétant étant cette fissure qui est une porte d'entrée pour les infections.
Il nous parle de l'opération par lazer qui permet de couper tout les échanges entre les jumeaux mais cette opération est risquée pour les bébés et vu la fissure d'une des poches, les médecins sont dans l'impossibilité de la pratiquer.
Ils décident de ponctionner à nouveau 1,6 litres de liquide et dès ce moment, le syndrome semble se stabiliser car nous sommes descendu à un stade "1".
Une ombre d'espoir nous envahit mais quelques jours plus tard, le 22 mai, tout bascule.
Ce matin là, j'explique à l'infirmière que les juju ont bougés énormément de la nuit et que je ressent des petites contractions en plus des pertes de liquides qui se montrent plus importantes.
Le monitoring montre lui aussi une activité de l'utérus de plus en plus intense.
Au fond de moi je savais que c'était mauvais signe mais je refusais de me soumettre à la réalité, pour moi il était bien trop tôt et je voulais encore tenir qq semaines.
A 22 semaines, aucun produit ne permet de stopper les contractions car il n'y aurait pas assez de récepteur me disent les médecins.
J'ai donc ressenti les contractions toutes la journée jusqu'à ce qu'une assistante m'examinent en chambre et nous annonce que le 1er est engagé! là je crois que mon esprit s'est déconnecté, c'est le trou noir, je nagais en plein cauchemars... je savais qu'il n'y avait aucun espoir de les sauver, le médecin nous avait dit à notre arrivée qu'il faudrait tenir encore 6 semaines pour que les petits soient viables.
Je suis donc partie en salle d'opération accompagnée de mon conjoint. Le gynécologue a préféré m'endormir pour ne pas m'imposer psychologiquement un accouchement de façon "traditionnel" vu la situtation.
En salle de réveil, je demande à l'infirmière: "quand est-ce qu'on commence"? elle me répond: "c'est fait madame" et là c'est la prise de conscience que "tout est fini"! je ne les sentirai plus bouger dans mon ventre mes petits coeurs.
L'anesthésie m'a complètement maquée et le lendemain matin, je décide d'aller les voir avec mon compagnon et là la surprise, ils sont magnifiques, des vrais bébés mignatures.. Sacha pèse 530 gr et Alexis 510 gr, ils sont tellement bien formés, il ne leur manque que du poids!
Nous n'avons malheureusement pas pu les déclarer officiellement car ils appellent cela une fausse couche tardive (en dessous de 25 semaines). Nous avons tout de même pu les reprendre avec nous et les inhumer ce qui aurait été impossible si les bébés pèsent moins de 500 gr.
C'était nos premiers enfants, les bébés de l'espoir car nous n'avons jamais eu beaucoup de chance jusqu'à présent. Lorsque nous avons appris qu'il s'agissait de jumeaux, nous avons paniqué et puis nous nous sommes dit que c'était un cadeau de la nature et que nous avions finalement beaucoup de chance. Tout était organisé autour d'eux même notre projet de construction que nous avions accéléré et maintenant on se retrouve seul, un gouffre s'installe et peu d'espoir pour l'avenir.
Tout le monde nous dit "vous êtes jeunes, vous en referez" mais personne ne peut comprendre la perte d'un enfant sans l'avoir connue. Je ne souhaite cette souffrance à personne même pas mon pire ennemis!
Nous avons beaucoup de colère vis-à-vis de notre gynécologue de Namur qui ne nous a pas averti des risques qui pouvaient se présenter dans ce type de grossesse (monozygotes) car certains signes (prise de poids subite) nous auraient amener à consulter plus tôt bien que je m'étais déjà présentée au urgence 1 mois avant car je ressentais déjà des petites contractions!
Après m'être rendue sur ce site, je me rends compte que plusieurs personnes ont été victime de ce syndrome pour lequel aucun véritable traitement efficace n'a été découvert à l'heure actuelle.
Je découvre aussi autour de moi et par le biais de ce site que beaucoup de couple sont confrontés à la perte d'un enfant que ce soit pour une raison ou l'autre.
Ma question maintenant est "comment reconstruire quelque chose après un aussi terrible drame"?
Il y a aussi une grande peur pour l'avenir de donner des petits frères ou petites soeurs à nos juju car on ne survivrait pas à un second drame.
J'espère que nos deux anges veillent sur nous là-haut et nous donnerons la force de continuer..
On vous aime à tout jamais nos deux anges Sacha et Alexis..
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marikyra

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Sam 6 Juin - 8:15

Bonjour Thana,
je suis vraiment de tout coeur avec vous! Toi et ton conjoint devez être dans le tourbillon noir qui suit le décès périnatal et je vous souhaite beaucoup de soutien mutuel et de la part de votre entourage.
J'ai moi-même vécu le Syndrôme transfuseur-transfusé en novembre avec mes deux puces Éliane et Thalia (tu peux aller voir mon histoire dans témoignage si tu le désires) et nous nous en remettons lentement. Ca été très difficile car très soudain, à 20 semaines j'avais une écho ou tout allait bien et à 23 semaines j'avais accumulé assez de liquide pour accoucher naturellement :S je voyais bien que je grossissais mais comme je portais des jumeaux, je me disais que c'était normal...
Je suis maintenant enceinte de 10 semaines. J'ai une échographie ce matin afin de voir si je porte un ou deux bébés et pour me rassurer car c'est vraiment stressant une nouvelle grossesse. Cependant, pour te dire vrai, le STT me fait plus ou moins peur: les chances que je porte à nouveau des jumeaux mono sont assez basses, sinon nulles. Cependant, la fausse couche me fait extêmement peur, je ne veux pas perdre un autre bébé, mon coeur est encore trop fragile. Alors, je me dis qu'on prends ca une journée à la fois et je vais passer au travers.
Ce site m'a fait beaucoup de bien quand j'ai perdu mes bébés alors n"hésite pas à t'impliquer dans les conversations. Nous comprenons toutes ce par quoi ton conjoint et toi passez.
Je vous envoie beaucoup de courage et de bonnes pensées
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Liam21

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Sam 6 Juin - 22:05

Bonjour chère Thana...

Tout d'abord... bienvenue dans cette trop grande famille des mamanges. Et papanges aussi si ton conjoint désire venir ici. Je suis attristée de voir des nouvelles mamanges s'accumuler ici. J'aurais voulu être la dernière.

Je n'ai pas vécu la même situation que toi, mais elle me touche beaucoup du fait que mon amie MarieClaude (marikyra qui t'as écrit) a vécu ce drame.

Pour ce qui est du reste... oui nous avons toutes vécu ici la perte de nos enfants.

Moi, j'ai une incompétence du col, pour faire une histoire courte c'est mon col de l'utérus qui n'est pas assez fort pour supporter le poids d'un bébé jusqu'à terme. Donc... dès que le bébé commence à prendre du poids, pouf il commence à s'ouvrir comme si j'étais à terme. J'ai accouché d'un petit garçon prénommé Liam au mois de novembre dernier. J'étais à 22 semaines et 3 jours de grossesse. Si tu le désires tu pourras lire mon histoire dans la section "Témoignage", il y a quelques mois que je l'ai écrite mais la fin ne l'est pas encore, l'accouchement et tout... je n'ai pas eu la force de l'écrire je crois. Un jour, j'espère pour l'a compléter.

Ma situation pour l'instant.. eh bien... mon conjoint et moi essayons à nouveau d'avoir un enfant... ahh lala que c'est long l'attente! Je sais que lorsque je retomberai enceinte, ce bébé ne remplacera jamais Liam. Ce n'est vraiment pas l'intention. Liam restera mon premier enfant, mon premier garçon et j'espère de tout mon coeur qu'il est bien là où il est et qu'il continuera de veiller sur nous. Alors pour le reste, quand je retomberai enceinte, je devrai être cerclée (une opération qui consiste à attacher le col de l'utérus afin d'éviter un autre drame comme celui qu'on a vécu). Comme l'a dit Marikyra... oui c'est stressant une grossesse espoir mais je crois que le mieux qu'on puisse faire c'est d'essayer d'éloigner le plus possible les mauvaises pensées et de prendre ça un jour à la fois.

Je ne peux répondre à toutes tes questions car je crois qu'ici on se les pose toutes... C'est terrible, et tout simplement injuste. Pour vous c'est tout récent, je me revois il y a quelques mois et ouff... et c'est fou comme ça a passé vite pourtant, j'ai l'impression que c'était hier.

Il y a t'il une bonne façon de vivre le deuil? Je ne sais pas, si oui j'aimerais bien la connaître. Je crois que l'important c'est de faire du mieux qu'on peut, sans trop se brusquer, l'important c'est de vivre ça avec des gens que tu aimes et qui te supportent. Vies tout cela avec ton conjoint si vous en avez la chance et supportez vous, parlez vous.

C'est bien d'avoir des gens autour de soi mais souvent, quand ce sont des gens qui ne l'ont pas vécu, aussi proches soit-ils de toi (mère, père, tante, cousine, etc) parfois ils ne comprennent pas. Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas comprendre, c'est qu'ils ne peuvent pas tout simplement. Je ne connais pas tes proches alors le mieux c'est d'essayer de leur parler de ce que tu ressens, n'hésites pas. Mais si tu t'aperçois qu'autour de toi tu n'as pas toute l'écoute et la compréhension que tu voudrais et bien, nous, on est là. N'hésites jamais à venir me parler, je serai là. De même que pour les autres, il y aura toujours des mamanges à qui tu pourras parler, te confier ici.

Rien ne remplacera jamais nos anges, mais si on peut trouver un peu de réconfort ici... "Voir le bon côtés des choses" est une phrase un peu chiante qu'on entend trop souvent, surtout dans des moments comme ceux-là, mais je crois que... à défault d'avoir mieux, c'est vrai qu'on doit trouver nécessairement quelque chose, quelqu'un pour se vider le coeur et s'aider à avancer.

Le conseil que je te donne c'est d'y aller avec ton coeur, de bien t'entourer. Et nous sommes là pour toi. Si tu un jour tu as envie d'aller consulter et bien vas-y, si tu ne veux pas ça te regarde aussi. Personne ne peut vraiment te dire quoi faire, comment agir, quoi penser. C'est toi qui est la meilleure personne pour lire dans ton coeur. Et s'il y a des jours où tu ne sais plus quoi penser, où tu ne sais plus ce que tu ressens, eh bien, parles, écris, cela aide beaucoup à voir plus claire.

J'aimerais tant de prendre dans mes bras et enlever toute la douleur que tu ressens, je la connais trop bien. Pourquoi la vie est si injuste, pourquoi est-elle si cruelle? Ça... j'en ai aucune espèce d'idée... avec le temps on apprend à mieux vivre avec cela j'imagine. Je ne crois pas qu'on arrive à "accepter" je crois plutôt qu'on apprend à vivre avec. La douleur ne s'en ira jamais mais s'estompera. Et cela ne voudra pas dire que tu aimes moins tes anges ou que tu les oublies, non... tes 2 petits anges veulent ton bonheur et même si c'est très difficile d'y penser en ce moment, le bonheur reviendra.

Bien qu'on soient toutes semblables ici, chaque femme est différente. Il y en a qui vivent le deuil de façon constante, donc chaque jour est un peu meilleur qu'un autre et d'autres comme moi qui vivent des montagnes russes. Mais tu sais avec le temps mes montagnes russes sont un peu moins hautes et un peu moins montagneuses... Bien-sûr j'ai mal... trop mal... et il y a des jours où c'est terrible, mais ces jours se font de plus en plus rares quand même. J'apprends à revivre. Il y aura toujours des dates plus significatives et plus importantes, qui te feront penser à eux. Des évènements également. Mais l'important n'est pas d'oublier, mais bien d'apprendre à vivre avec ça, au jour le jour. Le deuil n'est pas une compétition, tu n'as pas à te forcer d'aller mieux au plus vite et ne te mets pas de barèmes trop sévère. Pour l'instant laisses-toi le droit de pleurer, de crier, de dire ce que tu penses, d'écrire, n'importe quoi. Ce que les autres en pensent? Eh bien tu apprendras aussi à te dire: «on s'en fiche!». L'important ce n'est pas les autres, c'est TOI.

Je ne peux pas te donner la recette parfaite, car je ne l'ai pas moi non plus. Mais... pleure ma belle pleure... juste ça c'est déjà un bon et un gros commencement.

N'hésites jamais à venir me parler ou écrire ici. Nous sommes là.

Pour ce qui est de ta question: "comment reconstruire quelque chose après un aussi terrible drame?". Eh bien ça... comme je te l'a dit.. y'a juste le temps... peut-être que ça te parraîtra une éternité parfois, mais on y arrive. Personne ne peut dire ici: "Aah moi je vais super bien, je n'ai plus de peine" Non mais... oui le bonheur revient, oh ça oui, même si parfois il est un peu plus caché. On doit s'efforcer parfois à le trouver mais il est là, à quelque part. On reconstruit quelque chose après ce terrible drame au jour le jour, c'est tout... On ne peut pas construire un château en 1 jour non? On y va tranquillement mais sûrement et surtout... l'Espoir, avec un grand E... lui il sera ton meilleur ami, ton pire ennemi parfois aussi à force de le répéter, mais il est ton allié, c'est grâce à lui qu'on y arrive. En tout cas, personnellement c'est ce qui m'aide beaucoup: L'espoir. L'espoir que ça aille mieux un jour, l'espoir d'avoir d'avoir des enfants en vie et avec nous ici, l'espoir qu'un jour tout redevienne plus beau et plus bon. Tu vas voir, l'espoir n'est pas quelque chose dont on doit se passer, il est là pour nous aider à s'en sortir.

Mais comme je te disais pour l'instant, dans l'immédiat, ce n'est pas de penser à "plus tard", oui ça aide d'aller de l'avant et c'est tout à fait ce qu'on doit faire, mais tu dois prendre le temps d'absorber le choc, en pensant à autre chose parfois et à d'autres moments de te laisser aller dans tes sentiments... C'est difficile de "bien doser" exactement... mais... ça viendra... trouves la force en toi et quand tu ne l'as trouve plus, saches qu'on est là. On est peut-être bien que des amies virtuelles ici mais... nous sommes là quand même... et pour moi, comme pour plusieurs autres, ça nous a été très bénéfiques. Ça se peut qu'au début, à force de pleurer toutes les larmes de ton corps ici sur le site tu te dises: "Oh mon Dieu! Ça ne m'aide pas beaucoup" Mais en tout cas pour moi, au contraire, ça me vidait et ça me permettait de passer à autre chose pendant un moment. Au moins ça vidait mes larmes accumulés en stock durant un moment et je pouvais faire autre chose, quelque chose pour moi, pour m'occuper un peu. Même si ce n'est pas grand chose, écouter des émissions que j'aime, faire de la bonne bouffe, et oui au début, les larmes reviennent plus facilement mais ça finit toujours par s'améliorer au fil des jours.

Pleure, cri, écris, parle. Personne n'est là pour te juger. Personne ne peut te juger.

Gros bisous et douces pensées à toi et ton conjoint ainsi que ta famille... et gros bisous surtout à tes 2 beaux anges Sacha et Alexis (ils portent 2 très jolis prénoms en passant). Je ne connais pas tes croyances mais je suis sure que nos anges à nous toutes les ont bien accueillis. Mon Liam doit être pas mal sociable s'il est comme sa maman...

Je pense bien fort à vous...

Lili, la maman de Liam Like a Star @ heaven né à 22 semaines et envolé aussitôt au paradis des petits bébés. Je t'aime tant mon petit Liam!
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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mar 9 Juin - 8:47

Bonjour,

je viens de prendre connaissance de ton temoignage et je suis desolee d'apprendre qu'aujourdhui il arrive encore des fausses couches avec le stt , alors qu'il peut etre detecte et soigné si le diagnostic est fait tot.
J'ai moi meme perdu mes jujus suite a cela, mais moi c'etais il y a dix ans , et la medecine etait loin en recherche sur le stt, le laser etait encore en experimentation. Mais aujourdhui on peut sauver ces enfants de ce syndrome mais les medecins ne font pas suffisamment d'examens aux mamans qui portent des vrais jumeaux.

Dix ans ce sont ecoulés, et rien ne remplace nos enfants.
Moi j'ai pu obtenir leurs actes de naissance en 2008 grace a une nouvelle loi qui a ete votée en france et je souhaite de tout coeur pour toi, que les lois vont egalement changer en Belgique.

Si tu souhaite lire mon temoignage , il est sur le site dans la rubrique syndrome transfuseur transfuse" Francois et Louis nes trop tot"

Je viens sur ce site afin de redonner l'espoir et le courage de continuer dans cette epreuve, je suis la preuve qu'on peut y arriver.
Il n'y a que le temps qui adoucit la peine, et il faut faire son deuil et enlever toute culpabilité de ce qui est arrivé, il ne faut pas hesiter a etre aidé, par des personnes competentes, amies, proches. Il ne faut pas garder cette peine en soi, les questions , les pourquois...

j'ai aujourdhui 3 enfants magnifiques, ils savent tous les trois qu'ils ont deux freres au ciel de 10 ans et ensemble on parle souvent deux, je n'ai plus le coeur serre en pensant a eux, je fais tout pour montrer a mes enfants combien je les aimes et que je ne les oublie pas.
Parfois il m'arrive d'avoir encore de la peine mais ca va et parfois ca fait du bien de pleurer.

Cette semaine une maman m'a envoyé un email poir m'annoncer que ces enfants ont ete sauves du stt grace a internet et a nos messages d'alertes concernant les symptomes du stt; Avec plusieurs mamans ont met des messages un peu partout afin d'informer de ce risque rare mais pas si rare que cela .

je ne sais pas si tu as eu le stt brutalement ou si il est venu progressivement, as tu eu des echos rapprochees? les medecins t'avaient parle de ce risque en cas de vrais jujus?

Nos temoignages servent aussi pour les mamans futures, sur un autre site une dame fait les demarches aupres des medecins afin qu'il prennent conscience de ce syndrome , qu'ils puissent le decteter rapidement et agir en consequences. Aujourdhui encore beaucoup de medecins ne prenent pas aux serieux notre mal etre car ils ne connaissent pas le stt.
Moi j'en ai meme parle a mon medecin( nous avons demenage et il sagit d'un nouveau medecin deuis 7ans). Maintenant il s'aura peut etre reconnaitre un stt et faire faire les examens necessaires si besoin chez une futur patiente.

je partage votre peine , je ne peux que comprendre ce qui vous est arrivé, et je sais ce que vous traversez en ce moment.

Oui vous etes jeunes et vous aurez d'autres enfants mais on a pas envie d'entendre cela au debut, et les gens nous disent cela sans refflechir et il ne faut pas leur en vouloir, c'est dur mais c'est comme ca.

Je n'ai pas de recette miracle , faire confiance au temps et a la vie;
Dans notre malheur on sait que le stt n'est pas quelquechose d'hereditaire, qu'il n'arrive qu'aux vrais jujus et avoir des vrais jujus n'est pas hereditaire( contrairement aux faux jujus).Donc nous avons toutes les chances de pouvoir donner la vie sans que ce probleme ne revienne nous foudroyer...

Toutes mamans qui ont eu le stt que je connais ont eu de beaux enfants en parfaite sante apres, certaines ont preferé attendre un peu avoir de remettre une grossesse en route et d'autres n'ont su attendre mais ces dernieres ont plus etes angoissees dans leur grossesses.
Je pense personnellement qu'il faut attendre que le deuil soit bien fait , qu'on a toutes les reponses a nos questions avant de pouvoir redonner la vie en toute confiance.
Bon courage pour les jours a venir et si tu as besoin de savoir quelque chose , je suis là
Avec toute mon amitie
Blandine
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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mar 9 Juin - 8:54

Je voulais rajouter aussi, je trouve votre photo magnifique et ce souvenir de ventre rempli d'amour, gardez cette photo precieusement.
Moi je n'ai aucune photo enceinte de mes jumeaux et j'aurai tellement avoir ce souvenir en plus.
Et parfois il est difficile de montrer a nos autres enfants les photos de nos enfants decedes. Pour vos enfants futurs cette photo vous aidera beaucoup a parler d'eux, je pense.
Blandine
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Véronique Neault



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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mar 9 Juin - 18:01

Bonjour Thana,
Effectivement, nous sommes vraiment très mal renseignées. Je te comprends vraiment dans tout ce que tu dis...toutes les joies que nous pouvons ressentir avec le fait de porter des jumeaux ou jumelles....et toutes les souffrances suite à leur décès....Tu sais, pour ma part, le syndrome n'a pas été prouvé par les autopsies, rien n'a révélé ce syndrome, rien ne porte à croire que c'était ça...mais ce que je sais, c'est qu'à 20 sem tout était beau et qu'à 21 sem 5/7, j'avais rupturé une poche dans lequel je n'avais pas assez de liquide, à cause de l'autre poche qui était immense! J'ai fait du liquide amniotique en quantité incroyable en 1 semaine et je suis partie de 24 cm de grosseur utérine à 33 en 1 semaine. Je voyais également que je grossissais trop vite...mais personne ne m'avait averti des risques...et bien voilà...mes deux filles sont nées beaucoup trop tôt et Marie-Ange avait un retard de croissance à cause de son oligoamnios (pas assez d'Eau).

Tu sais comme le syndrome n'a pas été prouvé, je suis vraiment stressée pour ma prochaine grossesse, mais je crois que ça en vaut la peine. J'ai peur à l'extrême de ce qui pourrait arrivé, mais je ne peux pas m'empêcher de me dire qu'un jour je vais tenir un bébé bien en santé. Cela faut maintenant 4 mois que je suis en essai bébé et oui c'est stressant et oui on oublie jamais nos enfants qui sont partis trop tôt...mais je garde espoir en la vie...et je sais que j'ai deux anges qui veilles sur moi.

Prends le temps pour toi, pour refaire tes énergies et entoure toi de gens qui t'aide dans ton cheminement.
Je pense à toi, tu n'es pas seule, nous ne comprenons parfaitement!
Sincèrement
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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mer 10 Juin - 3:15

Bonjour veronique,

je voulais te laisser un petit mot, juste pour te dire qu'il faut garder confiance en a la vie et que tout arrive sans se douter. Tu vas un jour pouvoir serrer un nouvel enfant dans tes bras, il ne faut pas stresse chaque mois en esperant que ca y est c'est bon. Moi j'ai du attendre 2 ans (j'ai pas eu le choix) il faut evacuer ce stress afin de vivre une grossesse pleinement et en toute serenite comme moi.

J'avais deja lu ton temoignage et pour moi y a pas de doute possible, tu as ete victime du STT.
Cela ne doit pas t'inquieter, car ce n'est pas quelque chose qui peut revenir lors d'une prochaine grossesse.
Car c'est deja minime pour que tu aies de nouveau des vrais jujus( pas hereditaire) et le stt ne touche que les vrais jujus;
Moi j'ai eu deux autres enfants je crois t'en avoir deja parlé et j'ai eu de belles grossesses avec un peu de stress sur la fin mais j'etais tres entouree et extremement suivie( pour d'autres raisons).je crois que lorsque tu seras enceinte n'hesite pas a demander le maximum d'informations, plus d'echos pour te rassurer, si tu as une bonne equipe, un bon medecin il comprendra pourquoi tu ressent le besoin d'etre plus suivie, meme si la grossesse ne presente aucun soucis, on a besoin de savoir en permanence que tout va bien.
je te souhaite beaucoup de courage et surtout essayes de trouver quelque chose qui te passionne afin de te liberer l'esprit de tes angoisses.
Nous nous avions le projet de faire construire une maison et le fait de m'investir la dedans m'a permis de penser un peu a autre chose et de voir l'avenir et j'ai change de boulot aussi, tout un changement qui a fait de moi quelqu'un d'autre, quelqu'un de plus fort.
A bientot
Blandine
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Thana1983

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mer 10 Juin - 7:37

Bjr Blandine et Véronique,

Je vous remercie pour vos messages de soutient, ca met du baume au coeur..
Ce qui est le plus frustrant dans notre histoire c'est que notre gynécologue ne nous avait pas mis en garde des risques du STT et elle a commencé à me suivre tous les 15 jours à partir de 5 mois!
Mon compagnon est infirmier, si notre gyné nous avait averti des risques, nous aurions été plus vigilant bien que 1 mois plus tôt je m'étais rendue aux urgences avec des légères douleures de contraction et une prise de poids qui me semblait un peu trop conséquente.. Malheureusement, l'assistante en gynécologie n'a rien vu!

Pour nous, la spécialiste a une grande part de responsabilité dans notre drame, je n'ai pas encore trouvé le courage de l'affronter face à face pour lui faire part de notre ressentiment.

Comme toi Blandine, nous avons un projet de construction que nous avions accéléré pour l'arrivée des petits loups. On s'imaginait déjà les voir courrir dans cette grande maison, maintenant elle va nous paraître bien vide sans eux mais bon on tente de continuer notre projet pour eux car après tout, même s'ils n'auront jamais l'occasion d'y grandir, celà restera tout de même leur maison.

Le plus dure maintenant c'est ce gouffre qui s'installe, toute notre vie était réorganisée pour leur arrivée. Lundi prochain, je reprends le travaille après 3 semaines de repos. Je pense que ca va m'aider et en même temps celà va être dure car à certains moments j'ai besoin de recueil seule.

En tout cas je vous remercie encore pour votre soutient, et toi Véronique avec un beau baby très bientôt je l'espère..

Christelle, mamange de Sacha et Alexis
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Véronique Neault



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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mer 10 Juin - 17:38

Merci Blandine,
Moi aussi je me dis que c'est le syndrome transfuseur-transfusée qui est le plus probable même si les médecins n'ont rien trouvé qui le prouve...maudit syndrome, il est rare, mais il arrive beaucoup trop souvent.

Thana, je sais qu'il est très facile de blâmer les médecins. Moi aussi j'ai été très choqué, car j'ai eu une écho à 16 semaines et une écho à 20 semaines et ils m'ont toujours dit que j'avais deux placentas, donc des faux-jumeaux....
Imagine ma frustration lorsque j'ai su que c'était des identiques...tout aurait peut-être pu être éviter s'il avait bien regardé. De plus, je connaissais ce syndrome, mais il était impossible avec des faux-jumeaux, donc je ne me suis pas posée de question lorsque j'ai vu ma bédaine devenir comme une balloune géante!

Par contre, la frustration ne doit pas t'envahir au point de ruiner ta prochaine grossesse et ton moral....c'est triste à dire, mais plusieurs personnes souffrent d'erreur médicale, mais il y en aura toujours, car se sont des êtres humains après tout. Il y en a des excellents et des incompétents.....

Ce que je me dis, c'est que c'est la nature aussi qui a fait ça....la science a essayé de les sauver, mais elle a encore et malheureusement des limites et comme dit mon médecin de famille qui est merveilleuse d'ailleurs, c'est lorsque nous aurons l'enfant espoir dans nos bras que nous pourrons vraiment accepter un peu mieux la situation, car sinon le bébé espoir ne serait pas là...

L'étape du deuil est long, mais le temps c'est la seule chose qui aide....gardes espoir..nous l'aurons tous un jour notre bébé espoir!!! Il faut persévérer!
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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Jeu 11 Juin - 4:07

Bonjour,

je suis d'accord avec toi veronique, mais je pense que thana a quand meme des choses a dire a son medecin meme si c'est trop tard pour elle , elle doit le faire pour les autres mamans. Son medecin doit se rendre a l'evidence qu'il a fait une erreure et aussi reagir pour une prochaine fois .
je ne suis pas pour les poursuites judiciaires, mais thana doit juste au moins lui faire part de sa colere;
Oui nous ne sommes que des humains et toute erreur est possible mais aujourdhui ce medecin n'a plus d'excuses il doit reconnaitre un stt, si un prochain cas se presente il devra etre a la hauteur et thana est là pour le lui expliquer.
Mon gyneco de l'epoque a ete licencié car cette annee là il a fait trop d'erreurs, je n'ai jamais porte plainte j'avais pas la force, mais d'autres l'ont fait. De toute facon il y a dix ans on ne savait pas faire grand chose mais il aurait pu s'excuser et m'ecouter, il n'est jamais revenu me voir , c'est une stagiaire qui est venue a sa place.
Aujourdhui c'est different, un medecin doit reconnaitre ce stt et ne pas faire d'erreur quand on nous annonce des faux ou vrais jujus, rien que ca !!!
Moi aussi on m'avait dit des faux au debut car une menbrane les separait mais jamais il n'a verifie le nombre de placenta...
Donc si c'est a nous de faire l'information on le fera , on a pas fait d'etude dans le domaine mais nous sommes des expertes en matiere de stt malheureusement.
On nous fait faire des tas d'examens pour la toxo, la trisomie mais ces pathologies ne tuent pas nos enfants alors que le STT oui alors pourquoi quand une femme attend des jumeaux , on ne la previent pas de ce danger?
Depuis le debut de l'annee quatre mamans ont perdu leur enfants ( que je connais grace a differents sites) et deux ont reussie a les sauver grace a internet et non grace a leur medecin... je vous assure que la bataille n'est pas gagné.
Si j'avais le temps et l'autorisation je ferai le tour des maternites, des gynécos, des medecins, pour expliquer ce stt.Mais ce n'est pas si facile.
Alors avec un peu de force et de courage , on peut chacune y apporter sa pierre et aider a notre maniere.
Si dans votre entourage, une maman attend attend des jujus, faites lui part de ce syndrome sans l'inquieter, parlez en a vos medecins , gyneco etc.
Vous ne pourrez peut etre pas le faire maintenant car la douleur est trop presente mais vous verrez qu'un jour vous aurez envie de le faire et d'aider les autres mamans , nos enfants ne sont pas partis pour rien , ils sont notre force aujourdhui dans cette bataille.
Blandine
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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Jeu 11 Juin - 4:43

Bonjour Thana,
j'ai lu ton témoignage et cela m'a rappelé mon histoire. J'ai moi même perdu mes jumelles il y a deux ans à cause de ce maudit STT. Mon témoignage figure sur le site (l'histoire de Camille et Elodie). Moi j'ai subi l'opération au laser mais cela n'a pas suffit...et la "survie" pendant 6 semaines d'une de mes filles a été terrible à cause de sa très grande prématurité...
Pour moi tout s'est passé très vite, le Stt est arrivé extrêmement brutalement et même s'il a été vite diagnostiqué, il y a des cas ou celui-ci est plus grave que d'autres. Tes fils n'auraient peut être pas pu être sauvés, tout comme mes filles, même si le STT avait été diagnostiqué plus tôt...
Nos bébés sont maintenant ensembles et ne souffrent plus...C'est à cela qu'il faut se rattacher pour continuer...
Je suis touchée par ce qui t'arrive, tout cela est encore très récent pour toi... Je te souhaite beaucoup de courage; le temps apaise un peu la douleur mais ne la fait jamais disparaitre totalement... Il faut l'accepter et vivre avec, différemmment de ce qu'on attendait. La perte de mes jumelles remontent à bentôt deux ans et j'attends un petit garçon pour juillet. Ce fut une grossesse pleine de doutes et d'angoisse; nous savons que ce bébé ne remplacera jamais nos deux filles mais j'espère ainsi te donner un message d'espoir pour l'avenir...
Caroline
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marikyra

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Jeu 11 Juin - 6:54

Bonjour les filles,
je voulais juste vous spécifier que le Québec n'est pas aussi avancé en matière de STT que la France. Je sais que vous avez plusieurs spécialistes en France et que l'opération au laser se fait régulièrement chez vous mais il semble que ce ne soit pas le cas ici. Nous n'avons qu'un seul spécialiste (hopital Ste-justine) et l'opération au laser se fait très rarement. Si la grossesse est peu avancée et que le STT est important, les médecins vont malheureusement préconiser l'interruption médicale de grossesse.
Cela peut expliquer pourquoi vous considerez cela comme une erreur médicale et que Véronique et moi (du Québec) considérons cela comme une grosse malchance de la vie. Pour nous, il n'y avait rien de plus à faire tandis que ce n'est pas le cas pour vous.
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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Jeu 11 Juin - 8:28

oui je te comprend Marie Claude et je ne sais pas ou en sont les recherches dans les autres pays mais ici en France on a des moyens pour soigner le STT mais tres peu de medecins savent diagnostiqué ce syndrome.
En fait on a les moyens de le guerir dans la plupart des cas mais le probleme c'est qu'il y a un grand manque d'informations et beaucoup de mamans vont aux urgences ou consultent leur medecin car on sait qu'il y a un probleme mais les medecins , les gyneco ne trouvent pas le probleme, on grossit... c'est normal, on a des douleurs abdominales... c'est normal, on un bb plus petit que l'autre ... c'est normal, on a des pertes de liquides amnitiques et pour eux ce sont des fuites urinaires!!!
On a toutes a peu pres les memes symptomes et pour eux tout est normal.
Moi c'etait il y a dix ans , et je pardonne leur erreurs car on traitait le STT depuis peu et il etait trop tard pour moi( stade trop avancé) et les medecins ne savaient pas trop ce que c'etait le STT mais en 2009 tout est different. On sait beaucoup de choses sur le STT , et on sait comment le prevenir,on sait ce qu'il faut faire et comment reagir dans le cas ou il se magnifeste.
Mais voila combien de femmes qui attendent des jujus connaissent ce syndrome? les medecins ne les mettent meme pas au courant , elles pourraientt etre au moins attentive a leur corps et en cas de doute consulter et avoir un avis sans pour autant les alarmer. C'est aussi simple que de nous faire des tests pour la trisomie, ou la toxo. Il faut juste des echos raprochees en cas de vrais jujus, cela suffit c'est pas compliquer, afin de le detecter le plus tot possible et limiter les degats. Ou s'il arrive en fin de grossesse, ce qui arrive aussi, il faut alors faire un declenchement avant que les enfants ne soient en souffrance;
Des mamans perdent leurs enfants meme en fin de grossesse alors qu'il aurait suffit de les faire naitre un peu avant.

Il y a un grand manque d'informations sur ce syndrome .
Deux couples ont sauvé leurs enfants car les medecins n'etaient pas inquiets mais eux oui et ils ont cherché sur internet les reponses a leurs angoisses . Ils avaient raison d'avoir des doutes et sont tombes sur les bonnes personnes sur le net qui les a de suite dirigés vers les meilleurs specialistes dans le domaine.
En France al'heure actuelle il n'est pas concevable que les medecins passent a cote de ce syndrome, ce n'est pas pardonnable.
ET si cela arrive dans d'autres pays , alors il faut prendre le risque de venir en France et se diriger vers Poissy ou Necker.
Le laser ne marche pas a 100% , on n a pas la certitude de sauver les deux enfants, parfois il faut faire un choix , et laisser la chance a un seul. C'est difficile mais perdre les deux est encore plus difficile et insoutenable.
Le Laser est un espoir de plus , une petite chance de plus, alors utilisons tous les moyens pour faire connaitre le STT.
Blandine
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Véronique Neault



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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Jeu 11 Juin - 17:30

Je comprends très bien Blandine et oui j'en parle énormément...surtout que à quelques maisons de chez moi, un femme a également perdu des jumelles identiques, mais il y a de ça 32 ans. Identique au STT, elle est venue énorme en quelques temps et à 22 semaines, elle a accouché.
Je lui ai expliqué le STT..elle a sans doute eu ça également...pour qu'elle sache un peu pourquoi c'est arrivé...j'en parle à toute ma famille..à mes collègues..j'en avais discuté également avec mon génicologue et comme à dit Marie-Claude...au Québec...c'est triste, mais avant 24 semaines...les médecins ne veulent pas trop tenter quelques choses, car les risques de probèmes sont trop élevées...mais s'il m'avait été proposé, je l'aurais pris c'est sur...j'aurais tout tout donné pour essayer quelques choses...

Vous êtes très chanceuse d'être en France. J'ai été fait un stage dans le sud de la france, il y a des ça 5 ans, à Perpignan plus exactement. J'ai adoré tout de la France et quand je vois votre système de santé par rapport au nôtre....ouf..ça me fait mal au coeur de voir l'écart encore nos deux pays. Je crois même que j'en suis jalouse.
Tout ça pour dire que je pense comme toi...il y a un gros manque d'information et oui je veux que toute la planète connaisse ce syndrome.
Je crois que tranquillement..à petit pas...et en parlant beaucoup...ce syndrome va un jour être de plus en plus surveillé, connu et les gens seront bien informé.

Je suis aussi d'accord avec toi sur le fait que Thana doit en discuter avec son médecin...moi même je lui en ai parlé du fait qu'il y avait eu erreur sur le nombre de placenta et sur les risques..mon médecin ne s'est pas excusé, mais au moins je me dis que la prochaine fois il va peut-être faire la vérification deux fois.

Chose certaine, je conseille aussi à toutes les mamans enceintes de jumeaux de se faire suivre à Québec à la place des hôpitaux de région, car moi j'étais en région et une journée avant j'ai été transféré à Québec et là, ils étaient très très bien renseigné sur les grossesses monochloriales.
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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Ven 26 Juin - 11:57

Je suis de tout coeur avec toi et ton conjoint. Je n'ai pas vécu le même syndrome mais j'ai perdu des jumeaux il y a presque un an maintenant. Comme toi j'ai du interrompre ma grossesse a 28 semaines de grossesse car malheureusement les deux avaient des malformations. J'ai su a 20 semaines que je portais des jumeaux mais déja il y en avait un qui avait de grosses malformations et qu'il ne serait pas viable. Je dois dire que les miens étaient dans le même sac donc s'il y a en a un qui ne va pas bien l'autre ne va pas bien non plus. Mon premier est décédé dans mon ventre a 23 semaines par la suite on a tout fait pour que l'autre puisse suirvire je peux te dire que nous metions tout nos espoirs sur ce petit être mais... Les mauvaises nouvelles tombaient de semaines en semaines et l'espoir diminuait et mon moral aussi. Problème de coeur, plus assez de liquide amiotique et finalement problème dans le développement de son cerveau. Moi et mon conjoint avons pris la décision de stopper sa souffrance et la notre aussi donc j'ai du accoucher naturellement le 30 aout 2008. Comme toute les parents ici je crois que c'est la pire chose que l'on puisse subir, les remords, la peine et l'inexplicable. J'ai déja un fils qui a maintenant 4 ans et en pleine forme je crois que c'est pour lui que j'ai fait tant d'effort pour m'en sortir. Il ma tenu en vie pendant les premiers mois de cette dur épreuve et s'en oublier mon conjoint qui m'a soutenue même si pour lui tout ca a été aussi pénible. Garde espoir, tes anges seront toujours avec toi.
Je te souhaite bons courage la vie est parfois difficile mais peut en même temps nous apporter son lot de bonheur.
a la prochaine
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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mer 28 Sep - 6:55

Bonjour,

Moi aussi j'ai du subir cette saleté de STT mais je n'ai perdu qu'un de mes fils. Aujourd'hui j'ai un beau petit bonhomme mais je pleure tous les jours la perte de son jumeau, c'est peut-être aussi dificile voir même plus de vivre au jour le jour avec le reflet de son ange disparu. Voici le lien vers mon histoire

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t9687-mes-jumeaux-un-ange-et-un-miracle
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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Dim 2 Fév - 2:51

mes princesses lena et ines ont aussi ete victimes de ce syndromr a 16 semaines le cauchemar apres le bonheur d avoir enfin reussi et en avoir 2 c etait pour nous le plus beau cadeau , moi aussi apres l accouchement j ai beaucoup entendu vous etes jeunes vous en aurez des enfants mais ils ne save pas la douleur intende que l on ressent .
aujourdhui 2 mois apres je ne sait toujours pas comment avancer
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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mer 26 Avr - 3:03

Bonjour.
Je me tourne vers vous car j'ai vécu sensiblement la même chose. Une première grossesse et j'attendais deux petites filles pour avril 2017. Une grossesse spontanée qui m'a offert deux bébés d'un coup. Quelle chance. Cette grossesse monochoriale biamniotique n'était pas sans risque t s'averait être une grossesse à haut risque. Donc tous les 15 Jr je faisais des échographies afin de surveiller la survenue de ce fameux syndrome STT tant redouté dans ce type grossesse. Aucun signes avant coureurs ne nous inquiétait si ce n'est une différence staturo-pondérale entre mes deux jumelles depuis le début. Mais à 19 semaines alors que je me rends à un contrôle échographique on m'annonce le décès de l'une de mes jumelles puis le lendemain la deuxième. Aujourd'hui on a retenu que cette différence de poids taille pouvait évoquer ce STT et donc être responsable de leurs décès. AMBRE Et Léonie sont arrivées le 6 décembre 2016.

Aujourd'hui mes sentiments sont ambivalents je dois me reconstruire après la perte de deux bébés c'est difficile. Car je voyais cette grossesse comme un certains prestige une chance que l'on m'offrait de deux bébés à la fois. Peut être que je ne revivrais jamais ça.

Comment évoluons t on avec l'absence de deux petits êtres.

Merci de vos témoignages 
Coralie
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patou0703

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MessageSujet: Re: Nos jumeaux victimes du syndrome transfuseur - transfusé   Mer 26 Avr - 3:53

Bonjour Coralie


J'ai moi même eu une grossesse mono-bi et mes jumelles ont eu un STT également. Mon témoignage se trouve en lien dans ma signature. Si tu veux qu'on en parle n'hésite pas.


Courage
Patricia
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