Bonjour à
toutes,
C’est la première fois que j’ose écrire quelque chose dans ce forum, cela fait un moment déjà que je vous lis, mais je n’ai pas trouvé le
courage d’écrire avant. Alors voilà, j’ai décidé d’écrire mon histoire en guise de présentation. C'est long... mais je ne peux pas faire plus court... désolée.
Mon conjoint et moi savions que nous voulions des enfants, après quelques mois d’essais je tombe enceinte de mon garçon en janvier 2008. Notre fils est né en pleine forme le 6 octobre 2008, à terme, en santé, il a aujourd’hui 20 mois et rempli bien nos vies et nos cœurs. Nous voulions avoir 2 enfants, mais comme j’ai allaité Simon pendant 14 mois et que mon corps semble prendre l’allaitement très au sérieux, je n’avais toujours pas eu de retour de couche. Donc même si nous n’utilisions aucune méthode de contraception, nous ne
pensions pas qu’il était possible d’avoir un autre enfant tout de suite.
Au début décembre 2009, je suis extrêmement fatiguée, je me couche à 20h tous les soirs, j’ai l’impression que je ne pourrai jamais dormir assez pour être reposée, en plus je suis un peu plus irritable que d’habitude. Après environ 2 semaines de ces symptômes, je me dis que quelque chose ne va pas, ce n’est pas normal. Je décide donc de faire un test, au cas où, sinon je prends rendez-vous avec mon médecin. Je suis tellement certaine que le test sera négatif que je le fais toute seule sans même en parler à mon conjoint. Et voilà 2 belles barres roses sur le test, il est positif, je n’en reviens tout simplement pas, j’appelle mon conjoint au travail et lui annonce que je sais ce qui ne va pas avec moi, je suis enceinte. Il est tellement content! Ce bébé n’était pas attendu à ce moment, mais nous sommes tellement heureux.
Puis tout va très bien, je prends rendez-vous avec le médecin qui va me suivre pour la grossesse, je ne sais même pas à combien de
semaines je suis rendue. Nous avons notre premier rendez-vous fin janvier 2010, nous entendons le cœur, elle m’examine et estime que je suis à environ 11 semaines, elle m’envoie quand même passer une échographie pour dater avec plus de précision la grossesse. J’y vais la semaine d’après, tout est beau et les mesures du bébé indiquent qu’il a 12 semaines, nous ne pouvons pas voir le sexe, il est trop tôt. La grossesse suit son cours normalement, j’ai énormément de nausées et je suis exténuée, mais bon je travaille, je vais à l’université et j’ai déjà un bébé de 15 mois…
Nous avons notre échographie à 19 semaines le 23 mars, je suis très relaxe, je suis certaine que tout va bien aller. J’ai déjà eu une écho à 12 semaines et tout était normal, nous avons notre rendez-vous avec le médecin par la suite alors c’est une grosse journée de rendez-vous pour nous. Nous planifions d’aller magasiner entre nos rendez-vous, en amoureux. Notre tour arrive, la technicienne commence à prendre les mesures, elle ne dit rien, mais bon c’est normal elle est concentrée, elle va nous montrer le bébé par la suite. Finalement, elle nous dit : « Bon votre bébé à tous ces membres, voici un bras, l’autre bras, une jambe, l’autre jambe et voici son cœur qui bat, pour le reste il y a des anomalies, je ne sais pas ce que c’est je vais chercher le docteur » et elle sort. Ca y est, le temps s’arrête, nous n’avons pas vu notre bébé (elle nous a montré le tout en 30 secondes et je n’exagère pas) tout ce que nous savons c’est que ça ne va pas bien.
Le médecin arrive, nous demande si nous avons fait les tests de dépistages génétiques (ce que nous n’avons pas fait) et nous raconte tout ce qui ne va pas bien dans un jargon médical, nous ne comprenons rien et nous serons référés à Ste-Justine au département de génétique. Il nous demande quand est notre prochain rendez-vous avec notre médecin car il faudrait que ce soit rapide. Et nous demande si nous avons des questions, mon conjoint demande si c’est un garçon ou une fille, le médecin nous dit que c’est une fille.
La technicienne revient et nous demande en nous tendant une photo d’échographie si nous la voulons « quand même ». C’était la
photo d’échographie la plus laide que je n’ai jamais vu, un portrait, on voyait notre fille de face des épaule à la tête…. Tout ce qu’on voyait en fait c’est une tête de squelette… Même si nous venons d’apprendre que notre petite fille ne va pas bien nous la voulons quand
même la photo d’échographie… c’est notre fille!!!
Comme nous avons notre rendez-vous la journée même, ils nous renvoient dans la salle d’attente avec tout le monde pour attendre notre rapport d’échographie, afin de le remettre à notre médecin. Nous sommes sous le choc. Lors de notre rendez-vous avec notre médecin, elle regarde le rapport d’échographie, nous vulgarise le tout. Nous comprenons maintenant que notre fille a une méga-vessie, à ce stade-ci on ne connait pas la cause et il peut y en avoir plusieurs, elle a un kyste du plexus choroide, ce n’est pas grave, cela arrive
fréquemment, mais avec les 2 choses, nous sommes référés à Ste-Justine pour passer des tests avec la génétique. Le médecin nous parle de trisomie, que nous devrions en parler entre nous et nous dis que ce serait peut-être une bonne idée d’arrêter de parler du bébé à notre garçon….
Le 30 mars nous nous rendons à Ste-Justine pour notre batterie de tests, nous allons en génétique, ils font notre arbres généalogiques avec l’historique de tous les membres de notre famille, nous envoie à l’échographie, les résultats sont les mêmes (on nous remet par contre de superbes photos de notre petite cocotte), on voit en plus que notre petite fille n’a qu’une artère ombilicale et qu’il va falloir faire une échographie cardiaque fœtale, une amniosynthèse que nous allons voir le médecin de la clinique GARE par la suite.
L’échographie cardiaque est normale, nous avons les résultats rapide de l’amniosynthèse en 24 heures, nous ne savons pas grand-chose à part que ce n’est pas de la trisomie, ni 13 ni 18 ni 21. Il y a donc seulement la vessie et les reins qui nous inquiètent….. tous les médecins nous parlaient seulement de trisomie… ils ne nous ont rien dit si ce n’était pas ça… On pense donc que nous avons beaucoup de chance, on va guérir notre petite fille, elle aura peut-être à passer à travers de dures épreuves, mais nous allons la sauver… l’espoir renaît pour nous.
Nous sommes convoqués à une échographie de suivi 2 semaines plus tard, le 7 avril et nous avons rendez-vous avec le néphrologue
(spécialiste des reins) le lendemain. Étant donné que nous avons eu beaucoup de rendez-vous dernièrement mon conjoint me demande si c’est correct que j’aille à l’échographie toute seule, il viendra avec moi le lendemain pour voir le médecin. Pas de problème de mon côté, après tout c’est seulement une échographie de suivi, ils vont revoir la même chose (ce n’est pas très bon, mais après quelques fois on s’habitue) et nous allons voir le médecin le lendemain qui va nous dire ce qu’on fait avec ça. J’y vais même en métro et en autobus pour aller travailler tout de suite après.
C’est là que l’univers bascule, l’échographiste regarde le tout, elle nous dit que ce n’est pas bon du tout, que la vessie a encore grossit, qu’elle voit des anomalies sur les mains et les pieds, qu’elle ne pense pas que ce soit génétique, mais plutôt un syndrôme. Que c’est musculaire et que si elle a raison il n’y a rien à faire.
Je suis toute seule à l’hôpital, en métro et j’apprends que notre petite fille n’a probablement aucune chance de survie…. Je ne vois pas d’autres médecin pour la journée… je suis confuse, je n’arrive plus à penser. J’essaie de rejoindre mon conjoint par téléphone… rien à faire, il n’est pas à son bureau… j’arrive à parler à ma mère, elle s’en vient me chercher…. Pas question que je quitte l’hôpital toute seule….
Le lendemain, nous rencontrons enfin le néphrologue et le médecin de la clinique GARE, les 2 révisent l’échographie de la veille et confirment qu’il n’y a rien à faire, nous avons 2 choix faire une interruption ou mener notre fille à terme, mais elle ne sera pas viable, syndrôme méga-vessie-micro-côlon. Elle vivra au mieux quelques heures, voire quelques jours pas plus….Nous avons choisit de laisser partir notre petit ange Catherine.... en faisant une interruption, nous voulions nous assurer qu'elle ne souffre pas... de toute façon pour nous, maintenant ou plus tard... la douleur est la même, Catherine ne grandira pas avec nous....
Je crois que je vais arrêter ici pour cette fois-ci… je vais continuer plus tard…
Sujet: L'histoire de mini Catherine 
Sam 22 Mai - 23:30
