DEUIL PÉRINATAL - SITE OFFICIEL
 
AccueilGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexion
Partagez | 
 

 rdv généticienne

Aller en bas 
AuteurMessage
jmmonfils

avatar

Nombre de messages : 386
Localisation : france
Je suis : Maman de
Ange(s) : Hugo
Décédé(e) à : 28 SA
Le : 29/01/2010
Date d'inscription : 06/06/2010

MessageSujet: rdv généticienne   Jeu 8 Juil - 15:36

Comme je vous avais dit, mon mari et moi avons consulté une généticienne hier parce qu'apres autopsie de notre ange, ils ont trouvé une anomalie sur le chromosome 22. donc il fallait voir si nous étions porteur de cette anomalie ou bien si accident.
donc résultats dans une quinzaine de jours! ca va etre long d'attendre!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
s_chrys

avatar

Nombre de messages : 783
Age : 33
Localisation : belgique
Je suis : Maman de
Ange(s) : Milan
Décédé(e) à : 23 sa + 4jours
Le : 20/02/2010
Date d'inscription : 09/03/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 8 Juil - 16:07

je croise les doigts pour vous!!
j espere de tout mon coeur que vous n etes pas porteur de cette anomalie et que tu auras tres vite un petit espoir dans ton bidon...
bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isabela70

avatar

Nombre de messages : 2461
Age : 48
Localisation : Lévis
Je suis : Maman de
Ange(s) : Carolane qui s'est envolée le 22 décembre 2009 a 17h26 et de bébé 2 qui nous a quitté le 31 mars 2008 06h15...Et bébé 3 le 1 Oct
Décédé(e) à : Carolane (17 semaines et 3 jours de grossesse)

Bébé 2 (10 semaines et 3 jours de grossesse)

bébé 3 (7 sem )
Le : 22/12/2009, 31/03/2008. oct 2011
Date d'inscription : 06/01/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 8 Juil - 21:32

Je pense fort a toi...

J'espère que tout ira bien pour que tu puisses reprendre les essais bientôt..

Je suis de tout coeur avec toi..

Isabelle xxx
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
hathor4

avatar

Nombre de messages : 1148
Age : 38
Localisation : Région parisienne (France)
Je suis : Maman de
Ange(s) : Poussière d'ange et Lucas
Décédé(e) à : 1er trimestre de grossesse & 5 jours de vie (naissance à terme) du syndrome de Patau, non diagnostiqué aux échos
Le : Novembre 2008 pour la p'tite poussière & 07/12/2009 pour Lucas
Date d'inscription : 21/01/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Ven 9 Juil - 3:14

ah là là, comme je comprends : nous aussi on est passé par là... Cette attente est insoutenable....
courage ma belle !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jmmonfils

avatar

Nombre de messages : 386
Localisation : france
Je suis : Maman de
Ange(s) : Hugo
Décédé(e) à : 28 SA
Le : 29/01/2010
Date d'inscription : 06/06/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Sam 10 Juil - 2:54

merci pour votre soutien les filles! ca fait vraiment du bien au moral

on va essayer de rester positive meme si j'ai tres peur du résultat de la prise de sang...

Hathor4 félicitations!! je viens juste de voir que tu attendais une petite fille!! son grand frère veille sur elle, je suis persuadée de ça
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
hathor4

avatar

Nombre de messages : 1148
Age : 38
Localisation : Région parisienne (France)
Je suis : Maman de
Ange(s) : Poussière d'ange et Lucas
Décédé(e) à : 1er trimestre de grossesse & 5 jours de vie (naissance à terme) du syndrome de Patau, non diagnostiqué aux échos
Le : Novembre 2008 pour la p'tite poussière & 07/12/2009 pour Lucas
Date d'inscription : 21/01/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Lun 12 Juil - 3:00

Merci....
C'est pas encore gagné : encore une echo capitale pour nous assurer que la pepette n'a pas souffert des tests faits mais je commence à y croire...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jmmonfils

avatar

Nombre de messages : 386
Localisation : france
Je suis : Maman de
Ange(s) : Hugo
Décédé(e) à : 28 SA
Le : 29/01/2010
Date d'inscription : 06/06/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Mar 27 Juil - 10:08

le verdict est tombé: l'un de nous est porteur de l'anomalie chromosomique que notre ange avait.
ca veut dire que l'un de nous est porteur "sain" mais que nos futurs enfants peuvent avoir le chromosome défectueux et avoir de multiples malformations!

nous avons rdv jeudi 29 (le jour des 6 mois de notre ange) pour savoir qui de nous deux est porteur. meme si ca ne changera rien au final. d'ailleurs j'ai tres peur d'en vouloir a mon mari si c'est lui qui est porteur! si c'est moi je me sentirais tres coupable et je doute réussir a envisager de refaire un bébé dans ces conditions!

je suis au bord du gouffre, je ne vois pas comment notre vie pourrait s'épanouir sans enfant.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
meliha



Nombre de messages : 84
Localisation : allemagne
Je suis : Maman de
Ange(s) : ela
Décédé(e) à : 23+5
Le : 22/03/10
Date d'inscription : 13/04/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Mar 27 Juil - 10:16

Aucune de mes paroles ne te fera aller mieux......
Mais s´il te plait...tient bon...garde espoir et continue a te battre!!!
Toi aussi tu vas un jour devenir maman....
mais reste positive!!!! Il y a forecment une solution!!!

COURAGE!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
hathor4

avatar

Nombre de messages : 1148
Age : 38
Localisation : Région parisienne (France)
Je suis : Maman de
Ange(s) : Poussière d'ange et Lucas
Décédé(e) à : 1er trimestre de grossesse & 5 jours de vie (naissance à terme) du syndrome de Patau, non diagnostiqué aux échos
Le : Novembre 2008 pour la p'tite poussière & 07/12/2009 pour Lucas
Date d'inscription : 21/01/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Mar 27 Juil - 10:17

Je viens de t'envoyer un MP pour en discuter si tu le souhaite...
Je pense que tu as beaucoup de points à éclaircir avec le généticien : si c'est bien ce qui m'avait été expliqué pour nous (translocation) il y a plein d'espoir !!! Cela sera un peu plus compliqué et stressant pour avoir un bébé : mais il viendra !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orchidée

avatar

Nombre de messages : 1489
Localisation : Sabrevois
Je suis : Maman de
Ange(s) : Alexandra et 3 poussières d'étoile
Décédé(e) à : 20 5/7 sem pour Alexandra, 5, 8 et 11 sem pour les poussières
Le : 2008-02-25 pour la 1iere poussière
2008-07-01 pour la 2ième poussière
2010-03-08 pour la 3ième poussière (juju d'Alexandra)
2010-05-22 pour Alexandra
Date d'inscription : 16/07/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Mar 27 Juil - 19:44

Bonjour,
Moi, c'est mon conjoint qui a des gènes qui "accélèrent" mes mauvais gènes. Il a eu un autre enfant de son union précédente et son fils est atteint, seulement physiquement, à 3 membres sur 4. Quand est venu le temps pour nous de penser bébé, on a consulté en génétique et y a plein de possibilités. Le md va bien te l'expliquer avec le pourcentage de risque et les examens que ça implique. Nous n'avions que 1% des chances que nos enfants aient un quelqu'onque problème, finalement comme les couples normaux. Ma fille n'avait rien du tout, son caryotype est parfait. Attends de rencontrer le md, il va tout vous expliquer. Et non je n'en ai jamais voulu à Steve d'avoir des gènes comme il les a, même si ça impliquait que je devais avoir une grossesse plus surveillée (quoique maintenant avec la mort de ma fille, les prochaines vont être plus que surveillées!). Tu vas voir avec les probabilités, tu vas pouvoir y voir plus clair et voir comment tu vas pouvoir entrevoir l'avenir. Bonne chance à toi et j'espère que tout va finir pour le mieux.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mimie

avatar

Nombre de messages : 2779
Age : 37
Localisation : Fécamp, FRANCE
Je suis : Maman de
Ange(s) : poussière d'ange (fc à 8 semaines le 14/12/2008)
Raphaël
Décédé(e) à : 27 semaines + 4 jours

Le : 24/06/2009 à 13h15
Date d'inscription : 13/07/2009

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Mer 28 Juil - 3:06

Courage ma belle, je comprends comme tu dois être mal, mais il faut garder espoir, comme les filles te l'ont dit, il y a de l'espoir.
Pour ce qui est du résultat, cela ne changera rien, votre amour sera plus fort, malheureusement c'est comme ça, mais vous allez tout faire pour y arriver et les médecins seront là pour vous aider.
Plein de courage ma belle car je me doute à quel point c'est dur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jmmonfils

avatar

Nombre de messages : 386
Localisation : france
Je suis : Maman de
Ange(s) : Hugo
Décédé(e) à : 28 SA
Le : 29/01/2010
Date d'inscription : 06/06/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 29 Juil - 10:48

nous revenons du deuxième rdv avec la généticienne et le coup de massue est tombé! je suis la responsable de tout ce qui s'est passé depuis 6 mois!
c'est moi qui ai l'anomalie chromosomique et qui l'est transmis a Hugo.

je n'en finis plus de pleurer et je ne vois pas comment je pourrais continuer a y croire!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
hathor4

avatar

Nombre de messages : 1148
Age : 38
Localisation : Région parisienne (France)
Je suis : Maman de
Ange(s) : Poussière d'ange et Lucas
Décédé(e) à : 1er trimestre de grossesse & 5 jours de vie (naissance à terme) du syndrome de Patau, non diagnostiqué aux échos
Le : Novembre 2008 pour la p'tite poussière & 07/12/2009 pour Lucas
Date d'inscription : 21/01/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 29 Juil - 11:01

Bon tout d'abord tu n'es pas responsable : tu n'as pas choisi d'avoir cette anomalie et tu n'as pas choisi non plus de la transmettre... S'il fallait trouver un responsable ce serait la nature qui a fait que tu porte cette anomalie !

Ensuite dit nous un peu ce que vous a dit la généticienne pour les prochaines bébés : faudra t'il envisager de faire un diagnostic pré-implanttaoire ? Quelle est la probalité de transmission ?

Courage ma belle !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jmmonfils

avatar

Nombre de messages : 386
Localisation : france
Je suis : Maman de
Ange(s) : Hugo
Décédé(e) à : 28 SA
Le : 29/01/2010
Date d'inscription : 06/06/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 29 Juil - 11:08

alors 50% de risque de lui transmettre l'anomalie, sur ces 50%, 1 chance sur 2 que ce soit une forme grave!
donc si on décide de faire un autre enfant: biopsie de trophoblaste vers 10 SA pour savoir si porteur et si foetus est porteur, échographies tres rapprochées pour surveiller coeur et autres organes typiquement touchés dans cette anomalies chromosomiques!

pour un diagnostic préimplantatoire: il y a 2 ans de délai d'attente car seulement 3 centres en france qui font cette technique!! et la généticienne se renseigne pour savoir si on peut se mettre sur liste d'attente parce que notre cas n'est peut etre pas considéré comme "grave" comparé aux couples qui ont le risque de transmettre la mucoviscidose! donc pas sur qu'on puisse avoir recours aux fiv avec diagnostic pré implantatoire.

la généticienne nous a redit qu'il fallait tenter de refaire un enfant et qu'il y avait tres peu de risque qu'on ai a nouveau un bébé atteint gravement! je peux lui transmettre ce chromosome défaillant mais il peut etre comme moi, c'est a dire sans probleme, pas malade du tout!

j'aimerais la croire mais mon coeur est brisé!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
hathor4

avatar

Nombre de messages : 1148
Age : 38
Localisation : Région parisienne (France)
Je suis : Maman de
Ange(s) : Poussière d'ange et Lucas
Décédé(e) à : 1er trimestre de grossesse & 5 jours de vie (naissance à terme) du syndrome de Patau, non diagnostiqué aux échos
Le : Novembre 2008 pour la p'tite poussière & 07/12/2009 pour Lucas
Date d'inscription : 21/01/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 29 Juil - 11:18

Je comprends que cela soit dur...
Maintennat n'oubli pas que 50 % de chances que le prochain bébé aille bien s'est déja pas mal (certes j'imagine bien que tu préférerait que ce soit plus...) et en plus grace à la biopsie tu saura très vite si bébé va bien. Elle se fait à partir de 10 SA. On sait qu'on est enceinte à partir de 5 SA en général donc la moitié du chemein sera déja faite !
Et puis j'en ai eu une pour cette grossesse : ce n'est pas douloureux !
Et cela se fait avant que tu ne sente bébé ce qui est important si malheureusement tu dois faire une IMG.
Quand au résultats ils sont très rapide, bien plus qu'avec une amio...

Je sais combien ces semaines d'attente paraissent interminable : je viens de les vivre... mais au bout du chemin il y a la possibilité d'une belle récompense !

Ce que je peux te dire c'est qu'avec mon mari on avait choisit de précédé ainsi au cas où :
- faire le dossier de diagnostic pré implantatoire car en effet il y a 2 ans d'attente
- en attendant essayer quand même... avec certes la peur au ventre mais aussi un grand espoir : celui de se dire qu'on a réussit à faire un bébé qui va bien !!!

Et as tu pris contact avec l'asso dont je t'ai parlé : je pense vraiment qu'ils peuvent t'être d'une très grande aide...!

Courage ma belle ! Et surtout garde espoir !!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jmmonfils

avatar

Nombre de messages : 386
Localisation : france
Je suis : Maman de
Ange(s) : Hugo
Décédé(e) à : 28 SA
Le : 29/01/2010
Date d'inscription : 06/06/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 29 Juil - 11:27

Merci Helene, ces quelques mots me donnent du courage meme si je vais mettre du temps a digérer la nouvelle!!
pour la biopsie, je sais que ce n'est pas douloureux puisque j'en ai eu une pour Hugo. mais j'ai si peur de devoir revivre toutes ces épreuves!!
je n'ai pas appelé l'association dont tu m'as parlé, je pense que je vais le faire mais il faut que je prenne mon courage a deux mains!
pour l'instant je suis un peu abattue!

Merci encore pour ton soutien!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
hathor4

avatar

Nombre de messages : 1148
Age : 38
Localisation : Région parisienne (France)
Je suis : Maman de
Ange(s) : Poussière d'ange et Lucas
Décédé(e) à : 1er trimestre de grossesse & 5 jours de vie (naissance à terme) du syndrome de Patau, non diagnostiqué aux échos
Le : Novembre 2008 pour la p'tite poussière & 07/12/2009 pour Lucas
Date d'inscription : 21/01/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 29 Juil - 11:33

Mais c'est normal que tu sois un peu abatue, qui ne le serai pas ? C'est dur ce que tu viens d'entendre !
Et c'est dur aussi de penser à ces instants d'angoisse que tu devras vivre pour une prochaine grossesse...

Mais garde espoir surtout : "il faut voir le verre à moitié plein".

Quand à l'asso, ils t'épauleront. Ils sont là pour ça ! Aider les personnes confrontés à une anomalie chromosomique !

Ne me remercie pas, je t'en pris, je comprends que trop bien ce que tu vis...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Orchidée

avatar

Nombre de messages : 1489
Localisation : Sabrevois
Je suis : Maman de
Ange(s) : Alexandra et 3 poussières d'étoile
Décédé(e) à : 20 5/7 sem pour Alexandra, 5, 8 et 11 sem pour les poussières
Le : 2008-02-25 pour la 1iere poussière
2008-07-01 pour la 2ième poussière
2010-03-08 pour la 3ième poussière (juju d'Alexandra)
2010-05-22 pour Alexandra
Date d'inscription : 16/07/2010

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Jeu 29 Juil - 13:57

Je sais que c'est tôt à dire, mais vois ce bon 50% comme une chance d'avoir un bébé normal. Je sais combien c'est pénible, mais que veux-tu??? Chacun ses petites tarres génétiques! Ici, on a pas fait de diagnostic pré-implantoire à Alexandra, mais on était super bien suivi dans les échos dans un centre très spécialisé qui est un must au Québec et ça m'a évité l'amniocenthèse. À l'autopsie, Dieu merci, ma fille n'avait rien. C'était plus mon conjoint que moi qui attendait le résultat, mais comme on n'avait que 1% des chances qu'il arrive quelque chose, je n'étais pas très inquiète! Malgré tout, je comprends très bien ton sentiment d'impuissance, mais tu n'as pas choisi cette condition, tu peux juste faire avec. La science fait tellement d'avancée dans le domaine de la génétique que tous les espoirs sont permis! Bonne chance à toi et j'espère sincèerement que tout ira pour le mieux!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Mimie

avatar

Nombre de messages : 2779
Age : 37
Localisation : Fécamp, FRANCE
Je suis : Maman de
Ange(s) : poussière d'ange (fc à 8 semaines le 14/12/2008)
Raphaël
Décédé(e) à : 27 semaines + 4 jours

Le : 24/06/2009 à 13h15
Date d'inscription : 13/07/2009

MessageSujet: Re: rdv généticienne   Ven 30 Juil - 2:19

Je pense très fort à toi ma belle.
Je me doute à quel pont cela doit être dur, mais hathor a trouvé les mots justes. J'espère que tu arriveras à suivre ses conseils.
En attendant, je suis de tout coeur avec toi, ma belle, courage
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
 
rdv généticienne
Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos Petits Anges au Paradis :: NOUVEL ESPOIR :: NOUVEL ESPOIR-
Sauter vers: