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 SOS

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verodemers

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Localisation : Rive-Sud de Montréal, Québec
Je suis : Maman de
Ange(s) : Philippe & Alexandre, jumeaux identiques
Décédé(e) à : 21 semaines de grossesse à cause du STT (Syndrome Transfuseur-Transfusé)
Le : Dimanche 16 mai 2010
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MessageSujet: SOS    Ven 16 Juil - 5:25

Bonjour les mamans,
J'aimerais avoir vos conseils et témoignages pour celles qui ont décidé de porter plainte au sujet des services médicaux reçus.
Pour ma part, je suis très attristée et je cherche des réponses.
Je crois que mes bébés ont été victimes du syndrome transfuseur-transfusé et cela depuis la 16ieme semaine et même avant. Je me suis beaucoup renseignée sur le sujet et, après-coup, je constate avec beaucoup de douleur que j'avais les signes et symptômes reliés à ce syndrome:
La sensation d'une croissance rapide dans la matrice
Une taille d'utérus trop grande pour les dates
Douleur ou constriction abdominale, ou contractions utérines
Augmentation soudaine en poids corporel
Mains et jambes enflées au début de la grossesse et démangeaisons cutanées
Un seul placenta
Jumeaux du même sexe
Une fine membrane de division, difficile à voir
Différences de taille (discordance) entre les jumeaux
Excès liquide amniotique
Deuxième r/v avec ma gynécologue elle me dit que la taille de mon utérus est trop grande pour mes dates. Elle devance ma date d'écographie de 10 jours.
J'ai eu une échographie à 18 semaines et demie à Pierre-Boucher avec Dr. Desjardins. J'ai appris tout d'abord que j'avais des jumeaux puis ensuite qu'un des bébés avait un retard de croissance de deux semaines. Il avait de la difficultés à voir la membrane. Il m'a dit que mes bébés étaient non identiques et que c'était un garçon et une fille. Il m'a dit qu'il demandait un transfert à Ste-Justine et que ma gynécologue allait communiquer avec moi. Il m'a dit aussi que les deux étaient normales, bien formés et sans anomalies.
C'est ma première grossesse et je suis sous le choc des émotions et du stress... Je ne pose pas plus de questions, j'ai confiance... Mais il me manque plein d'infos: poids, placenta, quantité liquide amniotique, etc...
À 21 semaines je perds mes eaux et j'accouche -- fort probablement à cause de la pression dû à la quantité de liquide amniotique.
Finalement, il y a un seul placenta.
Finalement, il y a deux garçons.
Finalement, le plus petit pèse 230 gr et le plus "gros", 345 gr (230/345X100=66.6% de différence)...
Finalement le plus petit a un minuscule cordon ombilical...
Chez la gynécologue, environ une semaine plus tard, j'ai plein de questions et je ne comprends rien... Elle me dit qu'elle n'a jamais eu de communication avec Dr. Desjardins et qu'il n'a rien écrit sur son rapport d'échographie concernant un suivi à Ste-Justine. En plus, elle me montre un schéma des poches des bébés que le Dr. a dessiné sur le rapport d'écographie: une grande poche avec deux petites poches dedans. Elle me dit qu'il a écrit que ce n'était pas des jumeaux identiques mais elle m'explique que ce schéma représente une grossesse de jumeaux identiques. En plus, elle me dit qu'il y a des erreurs de mesure dans son rapport, qu'il inscrit deux mesures différentes pour la même chose sur deux pages différentes... Elle me dit qu'elle va communiquer avec lui pour savoir ce qui s'est produit de son côté et pourquoi il ne l'a pas mise au courant.
C'est là que je suis rendue. Il y a des chances de sauver les bébés atteints de ce syndrome. Dans 75% des cas, il y a au moins un bébé qui ne décède pas. Il n'y a que 20% des chances que les bébés décèdent si on tente les interventions V/S 10% de chance de survie si on ne fait rien.
J'ai la conviction que le radiologiste n'a pas bien fait son travail, n'a pas su détecter le type de grossesse, n'a pas su voir les premiers signes du syndrome, n'a pas fait la référence comme il faut.
J'ai presque la certitude que si ce jour-là j'avais été face à un autre radiologiste, compétent celui-là, je me serais rendue à Ste-Justine dans les heures suivantes et il y aurait eu plus de chances de survie que de décès pour mes bébés.
Est-ce que je suis devenue obsessive et malade mentale ???
Éclairez mes lanternes SVP
Véronique


Dernière édition par verodemers le Ven 16 Juil - 13:28, édité 1 fois
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hathor4

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MessageSujet: Re: SOS    Ven 16 Juil - 7:24

Bonjour Véro,

Je ne peux me permettre de juger ce qui t'arrive puisque je n'en ai pas les compétences médicales... toutefois je peux juste t'apporter un témoignage qui même s'il est différent du tien comporte une ressemblance : un non diagnostic échographique !

J'ai perdu mon fils Lucas, d'une trisomie 13 avec translocation robertsonienne. C'est maladie est obligatoirement mortelle. Le plus souvent la grossesse se termine part une fausse couche précosse. Si elle se poursuit généralement elle aboutit à une mort in utéro ou une IMG, la T13 étant bien diagnostiquée aux echos.
Comme tu peux t'en douter si je t'écrit c'est que mon bébé s'est accroché, j'ai accouché à terme d'un enfant censé être normal puisque rien n'avait été diagnostiqué : le ciel nous est tombé sur la t^te...

Nous nous sommes bien sur posé la question de l'erreur médicale et du fait de porter plainte...
après ananlyse et reflexion nous ne l'avons pas fait...
Nous avons en effet estimé que de nos jours l'homme oubli parfois que la sience ne peut pas tout. On ne peux pas tout voir et malheureusement cette fois ci c'est tombé sur nous.
Pour arriver à ce constat nous avons rencontré de nombreux médecins, gynéco, echographes, sages femmes... Il fautr dire que notre famille en compte pas mal...

Je ne peux donc pas te dire que faire, ni te donner de conseil, mais j'espère que mon témoignage t'ouvrira à une autre piste de reflexion...
Bon cheminement !
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verodemers

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MessageSujet: Re: SOS    Ven 16 Juil - 13:27

Bonjour Hélène,
merci de prendre le temps de m'aider dans ma réflexion... Je comprends ta position et je suis d'accord avec toi. En même temps, j'ai le sentiment que je dois aller au bout de tout ça pour mes bébés sinon j'ai l'impression de les abandonner, déjà que le sentiment de culpabilité est immense. Je cherche des réponses et un moyen de tenter d'accepter ce qui est arrivé. Je sais que les médecins ont droit à l'erreur, mais quand mes bébés sont en jeu... difficile d'accepter ce droit à l'erreur. J'ignore si mes démarches sont justifiées et si elles seront fructueuses, mais bon... Je crois que si je ne dénonce pas, les façons de faire ne changeront pas. Ces évènements ont changé ma vie du tout au tout et cela à tout jamais; je me sens incapable de laisser le tout ainsi. Je ne sais pas si j'ai raison d'agir et de penser de la sorte...
Véronique
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marie7

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MessageSujet: Re: SOS    Ven 16 Juil - 13:50

Moi je me suis informée puisque ma fille est décédée a cause de négligence médicale. C'est sûr qu'on ne veut pas entamer des procédures pour rien, donc personnellement j'ai demandé le dossier de l'hôpital ou j'ai accouché, puis celui du CHUL qui confirmait ce qui avait causé son état. Comme tout le monde, on est pas riche et l'argent ne pousse pas dans les arbres. j'ai demandé a 3 personnes qui sont infirmières dans le domaine d'étudier le dossier, puis les 3 ont été claires: elle serait toujours là si la job avait été faite. A partir de ça on a contacté un avocat, encore une fois le dossier doit être étudié par des experts et bien entendu il y a des coûts..

si tu ne veux pas t'embarquer dans une poursuite, tu peux porter plainte a l'Ordre des médecins (même si tu fais une poursuite), ça ne coûte rien, ils étudient le dossier et voient si vraiment il y a eu erreur. Pour ça tu dois faire imprimer le formulaire sur internet et leur faire parvenir par la poste, tu expliques pourquoi tu penses qu'il y a eu une faute et eux étudient, puis si c'est confirmé il y a une tache a leur dossier. C'est encore une fois très long, c'est certain que c'est de l'énergie mais tu sembles bien décidée...et je te comprends tellement.

En premier lieu je te dirais de demander ton dossier, et si tu connais quelqu'un qui peut le regarder peut-être que ça pourrait t'aider aussi!

je ne peux par contre pas juger selon ton histoire car je ne m'y connaît pas...mais si tu crois au fond de toi que c'est vraiment arrivé pour cette raison, je te dis GO.

Comme toi, j'ai besoin d'aller au bout de ça. Nos petits anges le méritent bien, même si je comprend absolument ceux qui ne veulent pas le faire.
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verodemers

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MessageSujet: SOS   Ven 16 Juil - 14:25

Merci Marie pour ton témoignage et tes conseils.

J'ai commencé mes démarches: j'ai fait mes demandes pour mon dossier médical et j'ai mes infos sur les procédures pour porter plainte à l'hôpital et au Collège des médecins. J'attendais les résultats d'autopsie pour venir appuyer ma plainte. J'ai téléphoné chez mon médecin et ils ont reçu les résultats mais je me suis fait répondre par la secrétaire que je dois attendre mon rendez-vous du 17 août (1 mois à attendre :cry:pour être avec la gynécologue pour les explications... Je trouve cela inhumain et en même temps je comprends la nécessité d'être avec un médecin... Je vais être patiente et faire ma bonne fille...

Véronique
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jolinhar



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MessageSujet: Re: SOS    Sam 17 Juil - 13:01

Bonjour Vero, je me permets de prendre part à cette discution car j'ai longuement réfléchi à porter plainte ou pas car ma fille est décédée à cause d'une infection nosocomiale et je ne l'ai toujours pas fait bien que l'idée réapparaisse ces dernieres semaines.

Comme toi, j'avais et j'ai toujours beaucoup de colère contre l'hôpital en général (et contre mon obstétricien mais pour une autre raison). En France il y a une commission: le CRCI qui centralise toutes les demandes de réparation pour "erreurs, infections, mauvais soins.." dans le but d'avoir le statut de victime et un dédommagement financier pour le préjudice morale et physique.
Dans mon cas, dans un premier temps, j'ai demandé mon dossier et celui de ma fille puis nous avons rencontré plusieurs semaines après son décès, le pédiatre, qui s'est montré franc et honnête sur toute la ligne et à su répondre à toutes nos questions clairement. Il nous a effectivement redit que l'infection lui avait été fatal et qu'elle l'avait attrapé à l'hopital..et je pense que c'est cet entretien qui nous a décidé de ne pas faire ces démarches

J'ai parfois l'impression de ne pas me battre pour reconnaitre les souffrances endurées par ma petite de la faute de l'hopital et quelque part je me culpabilise car je me trouve mauvaise mère de ne pas vouloir faire justice. Mais d'un autre coté, je sais que le risque 0 n'existe pas, que les médecins de néonat ont fait tout leur possible, ont su l'accompagner jusqu'au bout et nous ont toujours tout expliqué sans rien nous cacher, ce n'est pas à eux que j'en veux.
Du coup je n'ai jamais eu le cran de me lancer dans ces procédures longues et qui peuvent etre couteuses si tu prends un avocat, j'ai trop peur également que ca me face trop de mal et que ce qui est arrivé à ma fille soit bafoué par les propos de la partie adverse. J'aimerai que l'hopital paye pour ce mal mais je sais qu'il ne seront jamais inquiété directement et l'argent que j'aurai...pour moi, ne représente pas la valeur de la vie de ma fille et je ne saurai l'utiliser sauf peut être pour des futurs frères et soeurs, quoique l'idée me semble morbide.

Je préfère garder une belle et douce place dans mon coeur à ma fille et me tourner vers l'avenir que de me torturer un peu plus avec une plainte, même si je garde toujours de la rencoeur contre cet établissement (qui m'emploie comme infirmière *quel ironie*) et que ma facon de me "venger" et la mauvaise pub que je leur fait

Voilà pour mon expérience, faut juste trouver la décision qui saura t'apporter un peu de paix,
Pour ma part, je ne suis pas totalement apaisée par mon choix mais essayer de fonder une famille me semble pour le moment une motivation plus seine pour moi avancer et après on verra

Je te souhaite beaucoup de courage
Emilie
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lamournedisparaîtjamais

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MessageSujet: Re: SOS    Lun 19 Juil - 3:16

Bonjour, je rejoinds un peu le témoignage de HATHOR 4 ...
Mon fils, NINO, est né avec une cardiopathie congénitale complexe non diagnostiquée pendant la grossesse, non diagnostiquée à la naissance ....
C'est seulement à 1 mois, par hasard, que ma pédiatre ( vu pour mon autre fils ), a eu des suscpiçons et nous a dirigé vers l'hopital ....
Observation, 1ére opération, ... retour à maison et quelques semaines plus tard, j'ai du le ramener en urgence ... Examens "tranquillou " mais il fait alors un arrêt cardiaque, hors de ma présence .... Malgré les explications des médecins, le rapport noir sur blanc, je reste encore avec des interrogations .... Et si il y avait eu une prise en charge plus précoce ? Et si ce 28 juillet, on l'avait pris en charge plus rapidement ? Les médecins m'ont dit clairement que dés que je l'aie emmené ce jour là, avec les complications déjà installées, l'issue était fatale ... Mais ils m'ont tout de même menti !!! Ils m'ont dit qu'il aurait fallu faire une circulation extra corporelle alors que n'est pas possible sur un si petit bébé.Sauf que j'ai lu des témoignages où d'autres petits l'ont vécu !!!!
Alors, quoi penser ??? J'ai également pensé mettre en place une procédure, mais contre qui ???? Cela ne changera rien et surtout ne me rendra pas mon trésor ....
Aprés, toi, les torts de l'hopital semblent être plus clairs donc, je comprends complétement ta démarche ... C'est une sorte de reconnaissance aussi ... Et puis, cela peut faire partie de ton cheminement et le fait de mener cette " bataille " peut t'aider à avancer alors pourquoi pas ....
Je te souhaite bonne chance, tiends nous au courant ....

JENNIFER maman de RUDY, 5 ans et de NINO qui s'est envolé le 28 juillet 2008, à l'âge de 2 mois et 2 jours (né à terme ) ....
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Orchidée

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Décédé(e) à : 20 5/7 sem pour Alexandra, 5, 8 et 11 sem pour les poussières
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2008-07-01 pour la 2ième poussière
2010-03-08 pour la 3ième poussière (juju d'Alexandra)
2010-05-22 pour Alexandra
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MessageSujet: Re: SOS    Lun 19 Juil - 7:21

Salut Véronique,
Je comprends tellement ton sentiment. Moi aussi, j'ai songé à porter plainte. Pourtant, je suis infirmière, je vois très bien qu'est-ce qui se fait et ne se fait pas. J'ai vu des horreurs qui n'auraient pas dû être quand j'ai accouché de ma fille.
J'étais en contractions de fin d'accouchement et l'infirmière croyait que c'était des douleurs ligamentaires parce que les contractions n'apparaissaient pas sur l'appareil à contractions. J'ai appris plutard que des contractions sur une grossesse de mi-temps n'apparaissent pas tout le temps. Elle m'a même dit que j'étais peut-être un peu douillette! Si elle m'avait cru lorsque je lui disais que ça faisait drôlement mal, on aurait eu une chance de sauver ma fille. De plus, l'hôpital où j'ai accouché ne savait plus où était le corps de ma fille pendant une semaine. Donc, moi, qui voulait récupérer son corps, a vécu une semaine en enfer pendant qu'on la cherchait. De plus, l'hôpital où j'ai accouché ne faisait pas d'autopsie de bébé, donc, en plus d'avoir perdu le corps de ma fille, je n'aurais jamais aucune réponse! Je capotais! J'ai fait plusieurs appels, j'ai fait déplacer des gens pour qu'on vérifie. Finalement, on l'a retrouvé au bout d'une semaine, c'était l'erreur d'un commis de bureau qui, plutôt que d'envoyer les papiers d'autorisation d'autopsie ET le corps, n'avait envoyer que les papiers au lieux d'autopsie. Ma fille est restée dans un bocal sur le fond d'une tablette pendant tout ce temps!
Je n'ai pas porté plainte ni contre l'infirmière, ni contre l'hôpital pour 2 raisons: contre l'infirmière, j'ai posé des questions à des filles qui travaillaient en maternité (moi je suis dans une urgence) et elles auraient fait la même chose qu'elle. Pour porter plainte contre une infirmière, il faut que son geste ne soit pas ce qu'une bonne infirmière ferait. Comme les filles que je connais sont toutes de bonnes infirmières, j'ai oublié ça. De plus, l'infirmière s'en voulait tellement de ne pas avoir appeller le md plutôt, qu'elle pleurait comme une madelaine quand j'ai accouché. Elle n'arrêtait pas de s'excuser, même si ça ne changeait rien à la situation. Pour l'hôpital, je ne l'ai pas fait parce que, de 1 ils ont fini par retrouver ma fille et de 2, je portais plainte contre mon propre employeur, parce que j'ai accouché où je travaille. Je me retrouvais donc en fâcheuse position. Oui, ils m'ont donné des chaleurs, oui ils ont fait quelque chose d'inadmissible, mais ils ont quand même retrouvé ma fille. De plus, je me suis assurée qu'il reste des traces: un rapport d'accident a été produit et le commis de bureau a été rencontré. Le rapport d'accident va être éventuellement étudier par un comité de gestion des risques et ils vont appliquer d'autres mesures pour ne plus que ça se reproduise.
Tu as 2 modes de plaintes comme t'expliquait Marie. Si je peux être franche, passes par le Collège des médecins. Le processus est gratuit et la peine du doc va être plus punitive que de l'argent à verser (que tu vas devoir une généreuse partie à ton avocat, j'en suis certaine). Lorsqu'ils sont reconnus coupables, les docs ont des suspention et des formations à suivre (ce que je trouve vraiment plus intéressant parce que l'incompétence du md est reconnu et qu'il doit faire quelque chose pour y remédier). Tu n'as pas besoin d'avocat, mais le processus est long et ardu et ils vont souvent te demander ta version de l'histoire pour que tu sois constante. Tu vas devoir aussi fournir l'autorisation pour qu'ils fouillent dans ton dossier et celui de tes garçons. Je te le répète, le processus est très long. Ça peut prendre jusqu'à 2 ans pour régler un dossier et tu as 5 ans pour porter plainte.
Je te souhaite toute la chance et tout le courage possible! Demande à tes garçons de te tenir la main, leur maman est un bien bel exemple de détermination!
Renée Claude, mamange d'Alexandra et de 2 poussières d'étoile
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verodemers

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MessageSujet: Re: SOS    Lun 19 Juil - 9:46

Merci les mamans de vos témoignages et conseil...
Ça m'aide beaucoup et je me sens moins seule.
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SOS
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