Bonjour à vous.
Je suis Lyne la maman de Danaé 8 ans et d'Éléonore décédé le 21 juillet 2010 à Ste Justine.
Tout a commencé le Jeudi 8 Juillet 2010 a (30 semaines de grossesse) alors que j'ai du téléphoner à l'hôpitale Le gardeur à la salle d'accouchement suite a de l'inconfort.J'avais de la difficulté à respirer car je sentais mes poumons comprimé ainsi que mon estomac.J'avais également la sensation que ma cage torasique allait éclater tellement mon ventre était gros et que la peau était tendu.Lorsque j'étais debout mon ventre était contracté au max.Alors l'infirmière m'a dit de me rendre pour me mettre sous monitorage et voir le gynéco.
Je me suis rendu à l'hopital en me disant que j'allait être rassuré et rentrer chez moi par la suite et me reposer d'avantage.Une fois arriver une promenade en chaise roulante s'imposa car l'infirmière de l'admission croyait que j'allais accoucher tellement que j'avais l'air d'une femme à terme...Ni une ni deux couché sur le lit moniteur branché on m'avisait que j'en avait pour 15 à 20 minutes.Ce qui n'a pas été le cas.1 heure et demi plus tard la gynéco est arrivé pour mesurer mon utérus et a constaté qu'à 30 semaines elle avait la taille de 40 semaines et m'informa qu'une écho était prévu.J'ai téléphoné mon conjoint pour le mettre au courant il est venu me joindre à l'hôpital.Selon elle il y avait possibilitée du'un décollement du placentas...
L'écho nous a montré une petite fille qui était bien au chaud dans une piscine olympique de liquide amniotique
au lieu d'avoir un litres j'en avait 4 litres.La tecnicienne nous a précisé egalement qu'elle avait un peu de liquide libre dans l'abdomen.Ce qui ne m'a pas inquieté car je suis connu pour de l'endométriose depuis mes 13 ans et j'ai du liquide libre dans l'abdomen qui ne ma jamais causé de problèmes.Donc de retour à l'étage la gynéco entre dans ma chambre et nous dit de façon inquiétante "Savez vous LES problèmes de votre bébé???"
Je regarde mon conjoint en disant:
1-j'ai trop de liquide amniotique et
2-elle a du liquide libre dans l'abdomen donc pour nous LES problèmes s'était ça.
En une seule respiration et démontrant aucunes émotions Dre froide comme 10 décolle
notre fille a:
le coeur plus gros que la normale
du liquide autour du coeur
on ne voit pas ses reins
on voit mal sa main gauche
elle a la tete d'un enfant de 30 semaines mais l'abdomen d'un enfant de 35 semaines (ascite foetale).
démontre de l'enflure (hydrops foetale)
Pour moi ça été comme un coup de masse dans la face.
J'ai mis mes deux mains sur mon visage et je criais comme une louve qui venait de se prendre la patte dans un piège a ours.Je n'aurais jamais pensé que de tels sons pouvaient sortir de moi.
Le plancher venait de disparaître sous mes pieds et je n'avait rien autour de moi pour pouvoir m'agripper en m'empecher de tomber dans le vide.Tout était lent et rapide à la fois.J'ai déconnecté!
Avoir l'impression de devenir sourde et d'avoir juste un sillement dans les oreilles un peu comme un moniteur cardiaque qui perd le pouls de son patient.
La Dr cette femme sans émotions devant moi dit que mon transfert pour Ste Justine est prévue pour le lendemain soit le vendredi 9 Juillet.Elle me dit que je peux retourner à la maison et me rendre là-bas moi même."Ben oui...Je suis en état de choc sans savoir ce qui va se passer avec ma fille et je vais aller faire un beau dodo à la maison jusqu'au lendemain!?!?" Nous avons demandé que je passe la nuit a l'hopital.
Dans ma tête je ne comprenais rien.J'ai eu un suivi de grossesse régulier et des échographies a 9,13 et 20 semaines tout était normal et bang!!!J'ai dormi après avoir pris un comprimé d'ativan dans une chambre de naissance.À mon réveil j'ai pris une douche pour rester calme le plus possible et d'arriver à Ste-Justine sans me faire de peur.Mon but était de passer les examens poser des questions et me préparer à ce qui s'en venait sans savoir exactement quoi...
Une fois arrivée j'ai été une V.I.P. Le département des grossesses à risques m'attendait.Tout allait bien jusqu'à ce qu'on me pose la question comment ca va? "Ça y est" la valve était ouverte je me suis mise a pleurer et s'était incontrolable.J'ai été prise en charge par une infirmière (que je peux d'écrire comme mon point de repère pendant mon séjour là-bas)qui s'occupait de mes rendez-vous. J'ai passé un echo la tecnicienne disait une chose (coeur un peu gros,liquide autour,liquide dans le ventre.) ensuite le Dre d'autre chose.(coeur normale, pas de liquide autour,voit bien ses reins,voit bien sa main).Mon conjoint et moi on se regardait et on ne comprenait plus rien car nos émotions était comme un yoyo.
Retour au département des grossesses a risques pour enfin voir mon nouveau Dr qui m'annonce les premiers résultats.
Tout est normal sauf que j'ai beaucoup de liquide amniotique et qu'il ne voit pas l'importance de m'en retiré."C'est à ce moment que j'ai péter les plombs!!!" Du fait qu'ils se branche tous pour être d'accord personne ne dit pareille et nous les parents nous sommes là pendu à leur lèvres dans le néant.Tout d'abord je me suis présenté à l'hopital parce que je ne dors plus,ma cage torasique est sous pression et va éclater,on m'annonce que ma fille présente un paquets d'anomalies et tout d'un coup c'est banale???Mais où sont les caméras c'est un blague ou quoi?
Le médecin voyant ma réaction m'envoie passer un autre echo et éffectivement ma fille a du liquide dans l'abdomen et je vois qu'il s'attarde sur sa tête.Je demande ce qu'elle a et selon eu elle devait combattre un virus alors Éléonore produisait du liquide .30 minutes après l'équipe se prépare pour me faire une amniocinthèse et en profiter pour m'enlever du liquide.l'amniosynthese décèle la trisomie mais dans le cas d'Éléonore cette possibilitée était écarté car son os nasale était normale et la clarté nucale aussi.Les spécialistes nous disait fortement un virus.1400 ml on été retiré j'ai tout simplement dégonfler à mon grand soulagement.une quantité de liquide à été prélevé pour un F.I.S.H. (est un test rapide pour la Trisomie 13.18.21 en 3 jours nous devonc attendre 3 jours pour les résultats) pour la 13 et la 18 s'était négatif et pour la 21 une erreur était survenus lors du test.
Par contre j'ai du rester hospitalisé pour ne pas accoucher prématurément.Le week end fu tranquille à chaque matin je passait un moniteur cardiaque et un dupler pour voir la circulation sanguine dans le cerveau d'Éléonore était correct.Le mardi les médecins m'annoncait que notre cocotte souffrait d'anémie et qu'elle avait besoin de sang.Elle perdait des forces et nous avons accepté la transfusion malgré le risque qu'elle ne le prenne pas et que son coeur arrête.75 cc Lui a été donné avec succès en passant par le cordon ombillicale.
Le jeudi le 15 Juillet,à peine 6 jours après m'avoir retiré 1400ml de liquide mon incomfort et le liquide est revenu.J'ai donc subit une autre amnioréduction de 1300ml.Des résultats pour un virus se faisait incroyablement attendre.Mais une nouvelle écarté depuis le début nous tombe dessus.Le médecin arrive dans la salle d'examen sourire aux lèvres avec son accent français nous disant "Nous avons les premiers résultats!Trisomie 21 en mosaïque 4 cellules sur 11 ça explique tout!) Je me sentais comme dans le film français diner de con et j'envais envie de lui dire."ET IL EST CONTANT!"Pour moi qui s'était préparé au pire le pied droite vers la vie et pieds gauche vers la mort,j'avais les yeux qui roulaient dans l'eau les retenant pour ne pas qu'elles coule sur mes joues et j'écoutais attentivement tout ce qu'il me disait.
Pour mon conjoint ça été le choc total car cette possibilité était fortement ecarté selon les méedecins.Une autre très belle exemple que même eu qui n'ont pas la science infuse lance des diagnostiques dans les airs sans etre conscient des répercutions que cela peut avoir sur nous parents qui vivont d'espoir
J'ai décidé de tout faire tout donner à ma fille.Dès cette journée de tableau de ce qu'elle avait s'éclairssissait,J'allais me battre comme dans les jours précédants à me faire tripoter,piquer,testée etc.
Éléonore avait:
la Trisomie 21 en mosaïque (ce qui veut dire qu'elle avait des cellules saine et des cellules trisomique..ex:elle pouvait avoir 30% de cellules trisomique dans le foie,80% dans le cerveau 20% dans les reins etc...Nous ne pouvont pas savoir exactement ou elle peut se loger).Donc celle d'Éléonore s'est logé dans sa moelle osseuse (la moelle osseuse fabrique le sang)car ma fille ne fesait pas son sang.
Donc:
Trisomie 21 en mosaïque
Syndrome de la myélodisplasie
Ascite foetale
Hydrops foetale.
Un conseil d'éthique à eu lieu avec tout les spécialistes et tous en sont venu à la conclusion que notre Éléonore n'était pas viable.Ce n'était pas la trisomie 21 en mosaïque qui l'a rendait non viable (Ste-Justine on des cas de cette trisomie 1 fois au 5 ans) mais ses autres choses donc l'anémie sévère.
Les médecins nous ont demandé ce que nous voulions pour notre fille.Nous avons décidé que s'il fallait m'enlever du liquide pour mon comfort c'est d'accord.Si notre fille avait besoin d'une transfusion de sang c'est d'accord.Qu'ils arretent de m'empêcher d'accoucher.Que si j'accouche et que son coeur lâche je ne veux pas de césarienne d'urgence et virvre toute ma vie avec la cicatrice.Si à la naissance elle a besoin d'oxygène et de sang nous donnons notre autorisation.Ensuite la laisser partir doucement dans nos bras sans acharnement avec respect et dignité.
Mon médecin savait que ce n'était pas facile nous n'avions pas le choix d'en discuter et il nous avions son appuis car notre demande était nos dernières volonté pour notre fille qui bougeait encore dans mon ventre.Tout allait bien jusqu'à ce que.....
Le conseil d'éthique nous revienne en nous disant que tant que l'enfant est dans mon ventre "Le foetus n'a pas de droit mais une fois au monde le foetus à des droits"Donc si elle vivait suite à l'accouchement la néonatalité s'acharne!!!Je ne comprenait plus rien pourquoi s'acharner sur un enfant qui est hypothèqué avant même d'avoir vu le jour et que tout le monde s'entends qu'elle n'est pas viable???La science peut nous aider mais où se trouve le côté humain?
Le lundi 19 juillet mon médecin m'a parlé d'un IMG (interruption médicale de grossesse)qui consiste à injecter une dose de fentanyl dans le cordon pour qu'elle s'endorme et une autre injection de potassium qui ferait cesser son petit coeur de battre.Ensuite provoquer l'acouchement naturelle.
C'est la pire décision que j'ai eu à prendre de toute ma vie.2 semaines d'enfer à l'hopital.Mon corps combattait les pillules pour les nerfs qu'ils me donnait le soir ainsi que les sommnifères.J'étais un zombie embulant.J'étais morte pas l'intérieure sauf quand je sentais ma fille bouger.J'ai voulu protéger mon enfant et être avec elle jusqu'au bout.la prendre dans mes bras était vitale.
J'ai accouché le 21 juillet 2010.
Elle pesait 4 lbs 14 et mesurait 20 pouces.
Une beauté.J'essai de me dire qu'elle est décédé au chaud avec l'amour de toute sa famille.
Mais la culpabilité me hante car l'hopital m'a donné le droit mais pas le choix.j'aurais tellement voulu qu'elle me regarde dans les yeux.Aujourd'hui je suis détruit et mon conjoint aussi.
Et que dire...du soutien pour les papas qui doivent retourner au travail car le RPAQ ne donne rien pour les pères en deuil car l'enfant n'a pas respiré une seconde.Nous avons un certicat de décès,les empreintes de notre fille,des mèches de cheveux et ses cendres.Mais papa aussi souffre.
Ange Éléonore Mousseau 32 Semaines
Veille sur nous car nous en avons tellement besoin.
Nous t'aimons xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Maman,Papa et grande soeur Danaé
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Sujet: L'histoire d'Éléonore Mousseau 
Jeu 7 Oct - 9:41
une pensée pour ta petite eleonore 
