Trisomie 21 et 40 ans et grossesse eventuelle et ...

Bonjour,
c'est 1 mois et demi plus tard que je me décide à vous écrire.

Le 10 septembre dernier je perdais mon p'tit bébé sans m'y attendre.
J'allais tout simplement à mon rendez-vous hebdomadaire et j'ai appris que le coeur ne battait plus.
C'est fou le feeling que ça peux faire. La switch tombe à OFF d'un seul coup.
Tout deviens noir, on comprend pas ce qui se passe, on se fais bousculer d'informations et de décisions à prendre alors qu'on à pas encore réalisé ce qui se passe.
Les étapes du proccessus de deuil ont suivi y compris les résultats de l'autopsie, comme si pour aider nous en avons obtenu aucun............cause inconnu. Les jours suivants ont servi de recherche par tout les moyens ( documentation, sites internet....) et c,est cet après-midi que mes réflexions ont prise une autre tournure.
C'était déjà assez difficile comme ça d,avoir perdu mon bébé à 18 jours précédent la date prévue d,accouchement, qu'il fallait bien que je me culpabilise en apprennant aujourd'hui suite au résultat de l'amiocenthèse que mon p,tit Brian était trisomique. Je me sens tellement coupable de m'avoir cru au dessus de tout comme ça. "Pas besoin de faire tout ces tests" je disais à tout l'monde. "J'en ai déjà eu deux et tout s'est bien déroullé".
C'est aujourd'hui que j'apprend que j'aurais du me méfier, "j'ai 40 ans après tout."
Je me trouve tellement négligeante. Déjà que j'avais un sentiment de culpabilité de ne pas avoir réagit au fait que le bébé ne bougeait plus depuis possiblement 2 jours. Je me revois couché sur le sofa les 4 mains de mes deux autres enfants sur ma bédaine et leur dire sans soucis " Ben non ! ça bouge pas, il doit dormir, on réessayera plus tard" pauvre tarte !, je me sens si stupide maintenant que je repens à ça.
Bref, si vous avez eu des histoires semblable à la mienne, j,apprécierais échanger un peu.
Est-ce que le trisomie peux causer le décès d'un bébé à 37 semaines de grossesse ?
J'aimerais aussi me reprendre pour une grossesse éventuelle, mais ça me streess, je veux laisser passer mon deuil, mais j,ai 40 ans, mais est-ce que je risque une récidive de trisomie 21 ?????????????????
OUF ! Dites-moi quelques chose.
merci.
isabelle

Chère Isabelle,

Moi mon fils était trisomique aussi et les chances de survie étaient quasi nulles, car souvent les enfants trisomiques ont plusieurs malformations. Nous c'était son coeur le problème et les médecins nous avaient prévenu qu'il décèderait éventuellement.

Finalement, j'ai accouché à 31 SA et 20 minutes plus tard, il est décédé : son coeur a lâché. Peux-être que Brian avait des problèmes de santé dû à sa trisomie ?? Habituellement il aurait vu ça à l'écho (comme nous) ou à l'autopsie....Les médecins ne t'ont rien dit par rapport à son état de santé ???

J'attends de tes nouvelles, moi j'ai perdu Rayan le 8 septembre, je comprends telllemnt ce que tu ressens.

Bonne chance ma belle...

zed a raison , souvent les enfants trisomiques ont de gros soucis cardiaques , tout dépend souvent du stade de la trisommie , quand ils ne trouvent pas de causes apparentes c'est pas rare que ce soit le coeur mais peut etre que je me trompe . En ce qui concerne une récidive , les risques sont plus élevés après 40 ans , ce que je ne comprend pas c'est qu'il n'est rien vu aux échos et qu'ils n'aient pas insisté pour te faire passer les tests . Ne te culpabilises pas , on se doute jamais de ce qu'il peut arriver avant que ça nous tombe dessus .

bonjour je suis mamange d'une petite Célya depuis le 16/09/2010 et comme toi ma fille était atteinte de trisomie 21 mais ils l'ont détecté à la première écho au niveau de la clarté nuccale épaisse 6.8mm et ensuite ils m'ont fait une biopsie du trophoblaste pour un caryotype du bébé et c'est là qu'ils ont trouvé la trisomie de notre fille donc je ne comprends qu'ils t'ont pas fait de test en France l'amniosynthése se fait obligatoirement à partir de 38 ans.
sinon quand j'ai posé la question au médecin si on risquait d'avoir un deuxième enfant trisomique ils m'ont dit que non ce n'est pas possible mais si ça arrivait cela serait exceptionnelle.donc voilà tient bon mais sache qu'ils sont bien là haut car des fois je me dis qu'elle aurait souffert toutes sa vie.
paix à nos anges qui nous ont laissé leur souffrance en montant au ciel. il faut se dire qu'on les aime énormément et qu'ils font partis de nous.
Soyez fière de nous nos petits anges on vous aime.

Pour ce qui est d'une récidive, tout dépends du type de trisomie, mais dans 94% des cas, il s'agit d'une t21libre bref une badluck de la nature.
Si c'est un t21 libre le risque de récidive est de 1%, bref tu retournes à zéro, tu as autant de risque que n'importequ'elle autre grossesse d'une femme de 40 ans.

Moi, j'ai prise la peine de faire les tests pour la détection de la trisomie dans une clinique privé, et ils n'ont rien vu, ni aux échos subséquentes, bref jamais avant la minute zéro. Alors ne te sens pas mal d'avoir été au dessus de tout ça, on ne peut pas tout contrôler.

Moi avec l'accord de mon conjoint, nous avons commencer les essais, bref je n'ai utilisé aucun moyen de contraception et "hop" deux mois plus tard un petit espoir en construction est arrivé, nous sommes très heureux de cette nouvelle, ça nous permet de mettre un baume au départ précipité d'Ophélie.
fait ce que ton coeur te dit de faire et surtout écoute pas les autres, car c'est toi avec l'accord de ton conjoint, qui savez ce qui est le mieux pour vous.

Pour ce qui est de mon suivi, c'est sûr que je vais être plus suivi, j'aurai une amnio le 6 décembre pour nous rassurer, plus plein d'autres tests que je ne suis pas encore au courant.

Bref, écoute toi, et toi seule pourra trouver réponses à tes questions!!!

Tu iras lire mon témoignage pour la suite de l'histoire, si tu le désires.

JoulieXxx

D'abord merci aux 4 personnes qui m'ont écris.

Oui Joulie je suis allé voir ton témoignage, Ouf ! ça n'en fait un paquet de causes au décès de ta petite. Bravo pour votre courage les parents d'un premier enfant décédé.
Moi je m'accroche aux deux que j'ai déjà, c'est sûr qu'ils m'étourdissent beaucoup mais ça m'aide à passer au travers, ça m'empêche d'être continuellement en train d'avoir ça en tête( quoique c,est toujours là pareil), alors je vous trouve tous bien courageux de passer au travers et d'être aujourd'hui rendu à conseiller les autres.......merci.

Pour ce qui est de la trisomie 21 de mon p'tit, non ils n'ont rien vu à l'autopsie, aurait-il dû ? Car physiquement ça ne paraissait pas du tout, il était beau comme un coeur.
Pour le test ici au québec je ne sais pas s'il existe une obligation de les passer après un certain âge mais disons que je n'ai pas eu à me battre avec mon médecin pour ne pas les faire, elle n'a pas incisté du tout, probableemnt du fait que j'en avait deux déjà et aucun cas dans nos familles. Toutefois, laissez-moi vous dire que si je retombe enceinte je les ferai TOUS, j'ai eu ma leçon. Je ne laisserai rien à négliger...ho que non !
Jeudi prochain nous rencontrons le médecin qui a étudié l'amiocenthèse et j'ai un tas de questions à lui poser à propos de la trisomie 21, j'espère qu'il sera en mesure de m'éclairer.
Je vous en redonnerai des nouvelles.

Pour ce qui est de la culpabilité, je travaille fort là-dessus.

Autant j'en ai voulu au Bon Dieu, autant aujour'dhui je l'en remercie....du moins j'accepte mieux de l'avoir perdu, c'est comme si ça explique, ça donne une raison qui n'existait pas avant.
En espérant que je ne choque personne avec mes réflexions.
merci
Isabelle

Moi aussi je remercie Dieu, dans le fond dans notre malchance on est un peu chanceuses ??? On ne vivra pas avec un enfant trisomique toute notre vie, qui souffrira et pour lequel on ne pourra rien faire...J'imagine que ça serait pire et dur pour toute une vie.

je suis ok avec toi zed nous avons pris leur souffrance quand ils nous ont quitté maintenant il faut remonter la pente pour eux mais c'est plus facile à dire qu'à faire cela fait 1 mois et demi que Célya est parti mais je n'arrive pas à gérer je suis stressé constamment je pense à une future grossesse mais j'ai peur que ça arrive encore alors qu'il y a peu de chance mais j'y pense. et ya pas une journée que je ne parle pas d'elle j'ai besoin.

paisx à nos anges de là haut ils faut qu'ils soient fière de nous

moi aussi j'ai encore envie d'en parler....il faut le faire pour nous aider à passer par dessus. Moi Rayan m'a quitté depuis déjà presque 2 mois! Le temps passe si vite, mais le souvenir est encore bien présent....

On doit rester forte et s'entraider ici...bonne chance à toutes

Voilà je ne viens plus dans cette section et aujourd'hui je viens faire un petit tour comme ça et je vois que le titre de ton post m'interpelle !!!!!!

Moi je te dis écoute ton coeur ,,,,

Moi ma fille est décédée sans cause apparente, sans aucune anomalie ...malgré mes 39 ans


Pour ce qui est de ton âge moi aussi j'ai 40 ans et je suis en essais pour bébé espoir depuis 7 mois...Je sais qu'à notre âge le temps nous est compté et précieux....Mais tout est possible car il y a des mamanges de notre âge qui ont leur ESPOIR dans leur bras (adammonange, Suelavie,Augercr,) ou qui l'auront prochainement (Cot cot, titemaman,)

Je te remonte 2 posts que j'avais écris pour m'éclairer !!!!

https://www.nospetitsangesauparadis.com/nouvel-espoir-f22/un-bebe-passe-40-ans--t5981.htm?highlight=pass%C3%A9+39+ans

https://www.nospetitsangesauparadis.com/nouvel-espoir-f22/toutes-les-mamans-qui-ont-eu-un-bebe-passe-39-ans-ou-en-essais-t4125.htm?highlight=pass%C3%A9+39+ans

En espérant t'avoir aidé

Isabelle

Je me permets d y mettre mon grain de sel...en passant je suis desolee pour ton petit Brian.....
Pour les recidives c est sur que l age joues un role mais moi j avais a peine 31 ans quand on a decouvert que mon 2 ieme ange serait t21 ....on avait decouvert la t21 de mon premier fils a cause d une malformation cardiaque ...mais a mon avis il y avait eu d autres signes que le gynecologue n avait pas vu ou pas pris en consideration ....bref.
Mon geneticien m as dit que mm avec de bon echos il en "manque" 1 sur 3 ou il n y a qu un signe ..genre de petite jambes qu il ne considere pas necessairement comme un signe si c est isoler.De plus il m as assurer que les test sanguin ne valent rien ou presque vu qu on a porter un bb trisomique ..le seul moyen de savoir c est l amnio.Quoi que la clarete nucale reste un bon moyen ca ne garanti rien .....

Je crois que MAthis mon 1 er ange n aurais pas survecu.....Zacharu notre 2 ieme ange n avait pas de malformation en particulier ....mais apres une longue reflexion on a decider de le laisser partir.
J esperes que ca ne t empecheras pas de vouloir un autre enfant ... j ai une amie en france qui a vecu le mm parcours que moi et a maintenant une belle cocotte de 6 mois
C est difficile a vivre et surtout d avoir confiance .....je suis maintenant l heureuse maman de ma belle Livia et j attends des jumeaux sous peu .....mes riques de t21 pour les jumeaux etaient elever ...mais tout est beau......

Bonne chance pour la suite......

Cathy xxx

Moi aussi ma petite Charlotte présentait une trisomie 21 qui a été "un peu détectée" par l'écho des 12 semaines (clarté nuccale limite 2mm), j'ai fait la prise de sang qui a révélé un risque de 1/10 (le monde s'est écroulé) j'ai fait une ponction de trophoblaste qui a indiqué le T21.
Après recherches sur le net, nous avons décidé de faire une img, nous ne voulions pas que notre petite puce souffre ni ne meurt dans nos bras alors que nous savions "en lui donnant la vie" que ça finirait comme ça. C'est un geste d'amour mais qui nous anéantis complètement.
Mon mari a 29 ans et moi 36 ans, la T21 était libre et homogène donc "un accident de la vie", je vous trouve très courageuses de vouloir mener une autre grossesse, moi j'en suis incapable.
Je te souhaite du fond du coeur isabelle d'être heureuse et de vivre une autre grossesse remplie de bonheur et d'amour.

en parler ......... ça fait du bien et en meme temps ça fait mal , ma petite avait une trisomie 21, nous souffrons enormement, notre petite derniere.....nous etions heureux nos enfants aussi ! tout c est ecrouler! je me sent trop mal en meme temps je dois garder le controle , mes 4 grands on deja assez mal s ils voyaient ma tristesse ......... ce ne serait pas bien pour eux . le risque de récidive est rare , reprendre une grossesse , c est bien il faut garder espoir , surtout si l on a pas d enfant . bon courage a toute .

Ça y est ! Je suis enceinte.
Je n'ai que 6 semaines. Je suis très nerveuse mais bien heureuse.
Reste les tests à passer afin de nous rassurer que tout ira pour le mieux, nous avons rendez-vous à ste-Justine pour de l'info étant donné la trisomie de mon p'tit Brian et son décès à presque 38 semaines de grossesse.
Tout les inquiétudes que je n'ai jamais vécu de mes trois grossesses précédente, car insouciante, sont là. Peur de la fausse couche, peur de la trisomie ou autres malformations, peur de l'avoir le jours du décès de Brian car oui se sera sensiblement le même parcours au calendrier, peur de le dire au gens qui m'entoure dans le cas d'un éventuel fausse couche. Même ma mère et ma fille sont pas au courant, je me trouve pas correcte.
Bref, la nouvelle m'a permis de renoué avec le site.
Au plaisr de vous jaser.

felicitation Isabelle . prend soin de toi surtout . tout ira bien . je t embrasse .

félicitations je te souhaite une bonne grossesse
bon courage

felicitations.
Consulte tu quelqu'un pour évacuer tes angoisses?

Je te souhaite une douce grossesse dans le calme et la sérénité, oui je te le confirme c'est de l'utopie mais c'est juste pour te dire de prendre les jours un par un en essayant de ne pas trop te "masturber" l'esprit. Félicitations.

felicitation pour ce petit bout en formation
nous on reprend les essais en avril et j'approche des 38 ans
j'ai aussi tres peur d'une recidive de t21
nos caryotipe sont bon
c'est de la faute a ""pas de chance""" la t21 de mon Elsa
et j'aurais tres peur aussi
je ne l'ai dit a personne sauf 3 ou 4
que j'attendais Elsa c'est ton droit
j'attendais les bonnes nouvelles

elle ne sont jamais venues

courage

Félicitations :-)

et puis... vous pouvez bien garder votre secret quelques jours encore, même vis-à-vis ta mère et votre fille! Juste s'assurer qu'elles ne l'apprennent pas "par la bande"...

et puis... l'inquiétude, le stress,... ça fait pas mal partie du parcours d'une grossesse de bb-espoir! Et pour la plupart d'entre nous, ça c'est terminé avec un beau bb en santé dans nos bras...

Youpidou!!!
Ya rien de mal de garder la bonne nouvelle pour soi, surtout au début.
De mon côté, je l'ai annoncé à la famille élargie à 20 sa, et mes parents et amis proches vers 8-12 sa.
Si tu as besoin de passer par l'amnio, si tu as besoin pour me poser des questions je suis là.
Pour ce qui est de la DPA sensiblement proche, je vois ça d'une autre façon, je me sens privilégiée et chanceuse de pouvoir fêter les 1 ans de mon ange, avec mon petit bonheur dans les bras, ça sera sûrement le début de ma reconciliation avec la vie!!!
Profite des moments présents, je pourrais pas te dire de ne pas stresser, car je pense que c'est impossible, mais du moins profites-en du mieux que tu peux.

JoulieXxx Je suis vraiment heureuse pour toi!!!
Viens t'inscrire au tableau des bédaines, c motivant de se suivre à plusieurs.