notre histoire ...

voial je suis nouvelle dans ce forum . comme vous pouvez le voir sur mon profil j ai malheureusement perdu 2 bebe en moins d un an de la meme maladie ; le manque de surfactant . mes petits sont tout les 2 nés a 36 semaine et demi avec un deficit en surfanctant maladie genetique . a matys nous etions dans l inconnu ; 5 min apres sa naissance bebe ne respirait plus nous avons ete transferer vers un centre specialiser en neonat . pendant 28 jours nous nous sommes battu pour trouver ce qu il avait notre derniere solution etait la biopsie des poumons qui a confirmer ce manque , sans ses protéine nous ne pouvons vivre c ' est avec tacte qu ils nous ont annoncer que nous deviions arreter la machine qui aidait bébé a respirer c etait un jeudi soir . nous avions decidé mon mari et moi de le faire un dimanche pour que ses grand parent puissent etre a ses cotes pour se long voyage mais matys s etait battu pendant plus de 28 jours et il n en pouvais plus le vendredi a minuit passer le tel sonne le docteur nous dit que matys veut partir son petit coeur s affaibli il s est battu encore plus d une heure pour que mon beau pere puisse etre la . s est a 3 h 05 du matin qu une nouvelle etoile est née dans les bras de son papa avec autour de lui son grand pere son parrain et moi bien entendu et là une nouvelle decision doit se prendre : celle de donner son coeur mon metier consiste a sauver des vies ma reponse fut tres vite donée j ai dis oui mon fils n est pas venu au monde pour rien il va sauver un bébé voila ce que je me suis dit tout en le serrant contre moi . ses funerails passée je me suis remise tout doucement car pas l choix il a 4 autres enfants qui on besoin de moi en fevrier je fais un test de grossesse qui est positif malgré que la grossesse n est pas prevue je decide de le garder avec l accord des geneticiens qui ont etudier le cas de mon bébé dans tout les sens . ils m disent pas de probleme ca ne se reproduira pas ma grossesse se passe bébé est prevu pour le 12 octobre . nous sommes alors le 18 septembre il est un peu plus de 8 heure du matin le travail commence 12 h 26 bébé est la je prie le ciel pour qu il respire et crie chose faite . a peine a 3 heure de vie bébé fait un malaise respiratoire bébé est directement admi en néonat et mit sous oxygene les docteur me disent il en a besoin que qqs heures mais les qqs heures ont durer 17 jours . 13 jours de vie mon espoir que bébé vive est parti je demande alors que l on fasse comme a son frere une biopsie seul cette intervention permet de decouvrir ce qu il s passe vraiment 2 jours plus tard les resultats sont la nous sommes le lundi 4 octobre 2010il est 9 heure du matin . timéo ne vivra pas . bébé se battait pour vivre mais la décision etait la pas de choix que de lui oter la vie et la avant que le doc me pose la question je lui dit nous avons pris les decisions suivante nous donnons son coeur , nous voulons que du sang soit pélever en suffisance( pour etudier ce qu est cette maladie et d ou elle provient pour pas que cela se reproduise chez mes autres enfants ) et la dderinere est celle de le laisser rejoindre son frere des maintenant s etait inupportable de le voir la a se battre pour en arriver a rien il est 10 heure je l ai poour la premiere fois dans mes bras depuis la naissance on lui fait des bolus de morphine pour qu il dorme mais rien ne fait bebe me regarde me sourit pour la premiere fois ma cousine vient alors nous soutenir dans ce moment difficile et vient lui dire au revoir son papa pareil mais n a pas pu rester jusqu au bout car s etait trop dur pour lui nous revivions la meme chose qu a matys mais en puissance mille car timeo veut pas partir . la machine arretée bébé se bat encore 20 min et s a ce moment la que je me rend compte que c cette machine qui le maintien en vit . nous avons fait les funerails le 9 octobre et avons mit avec lui son frere matys nous l avions incinéré pour qu il soit avec nous mais c etait une mauvaise chose car tout le monde n arrivait pas a faire son deuil . nous sommes le 30 octobre je ne vis pas je survis mes bébé me manque je ne dors plus je ne suis plus moi mais je dois me battre pour mon mari mes enfants mais aussi parce que j ai fais une promesse a matys et timéo celle d etre comme eux des battants . mes amis et famille disent que nous sommes forts et courageux mais nous n avons pas d autres choix . la plus grande de mes filles m a dit quand nous etions au funerarium pour un ultime au revoir que de chaque chose mauvaise il y a tj qq chose de bon a prendre ... et je me dit que mes petits ont sauver chacun un bébé . le 3 novembre 2010 nous devons voir les genticiens de paris et New York et celle de gosselies belgique car ils ont enormement de chose a nous dire nous savons juste que mon mari et moi ne savons pas avoir de petis garcon ens mais nous avons 4 rayons de soleil a la maison mm si 3 ne sont pas de lui .

Je suis en larmes en lissant ton histoire
Sache qu ici tu trouveras du reconfort aupres de chaque mamans
Je trouve que vous etes de magnifique parents grace a vous 2 autres bébés ont pu etres sauver malgré votre douleurs vous avez su prendre une tres belle decisions.
Je suis de tout coeur avec toi
Tendre pensees a tes anges Matys et Timeo
Qui peuvent etre fieres de leurs parents

bonjour mamange

ton histoire est bien triste...
mais tu a fait un magnifique geste d'amour en sauvant deux autres petits bébés
je ne sais pas si j'orais eu ce courage
tu fais bien de venir te confier a nous
cela fait enormement de bien
et tu seras tres bien comprise
alors il ne faut pas hésiter a venir se confier
les bons moments si si il y en auras un peu quand meme
et les mauvais
il ne faut pas hésiter

pensées a vos anges Matys et Timeo

Ton histoire est bouleversante. Je me revoie dans tes mots: être courageuse, oui, mais nous n'avons pas le choix.
Tu peux être fière de tes petits anges. Leur envol a permis la vie, mais ils t'ont sûrement beaucoup apportés: Ma fille m'a permis de réaliser à quel point il est important de passer du temps avec ceux que l'on aime, que la vie est précieuse.
Tendres pensées à tes deux anges

je vous remercie pour vos messages et votre soutien . je suis de tout coeur avec vous qui etes malheureusement dans le meme cas demain nous allons savoir pq tout ceci s passer pq nos petits bohommes ont eu se triste sort nous avons une petite fille qui est atteinte d une malformation du colon s bien moins grave que nos peits anges mais risque le cancer nous savons juste que nos 3 enfants issus de notre union sont malade et cette fichue cause genetique . tout ce que nous savons c que plus jamais nous oserons avoir des enfants que s soit ens ou si jamais on se separe avec qq 1 d autre car trop peur de faire souffrir notre filles ou les autres enfants car nous ne sommes malheureusement pas seul a avoir aussi mal . je ne vous apprend rien je crois en vous disant cela . ils me manque tout les 2 et n arrive plus a dormir pfff fichue vie ou les meurtriers eux vivent et nous tous devons voir nos enfants naitre et partir si vite .

que ton histoire est triste, quel courage...
de tout coeur avec vous

C'est triste ton histoire.Comme je te comprends.J'ai aussi deux filles avec une maladie rare et genetique.On a vraiment galeré la premiére année pour les deux.En plus ma grande était prématurée.Maintenant elles vont mieux même s'il y a toujours des visite controle à faire.J'ai perdu 3 bébés.Deux toute au debut de la grossesse et la Lucas à 26SA.On se demande pourquoi ça arrive à nous.Je suis toute coeur avec vous et une douce pensée à tes anges.

nous sommes le 10 novembre et venons d apprendre il y a qq jours que je ne pourrais plus donner la vie . je suis decue me sens coupable car la geneticienne me dit que mes 2 grandes sont certainement porteuse de ce gene qu elle risquerai de vivre ce que je vis et que ma petite messaline la vraie soeur de matys et timéo risque d avoir de grave probleme pulmonaires et ne pourra jamais avoir d enfants sauf si la medecine avance et trouve la solution de voir si c est detectable pdt la grossesse car sans ce surfactant nous ne savons pas respirer . je suis désemparée je ne vis plus j essaie de survivre a mes douleurs mais j y arrive pas j ai l impression que tt s ecroule autour de moi ... le 2 decembre je me fais opérée pour ne plus jamais avoir d enfants je l ai decidée seule mais vais pouvoir accepter de finir ma vie tout en sachant que je vis sur 2 echecs ???? franchement je me sens coupable de ce qui arrive

tu ne dois pas te sentir coupable ( je sais c'est facile a dire ... ) tu ne savais pas , la science elle meme ne savait pas . Ma toute belle j'ai moi aussi perdu deux enfants je comprends ta douleur mais rajouter a cela le fait que les autres soient malades , je ne sais pas , je n'ai pas les mots ... J'espere de tout coeur que tes petits anges veilleront de toutes leurs forces sur les grands , et pour toi nous on sera la , si je le pouvais je te prendrai dans mes bras et te dirai " vas y pleures " . Je pense fort a toi .

je te remercie bcp mais je n arive plus a pleurer comme je n arrive plus a aller au cimetiere sur leure tombe ni mm garder leur souvenirs dans la maison ainsi que regarder leur foto . j arrive a mm vouloir que mon compagnon parte tellement je m sens coupable . la vie n est pas facile et ne fait jamais de cadeau . mille merci de m soutenir

Tu sais moi aussi j'avais dit a mon compagnon que si il partais je comprendrais , que j'étais responsable de ses souffrances mais heureusement il n'a jamais pensé que c'était de ma faute et est toujours la aujourd'hui . Je pense que pour ton homme c'est pareil .
En ce qui concerne tes petits tu es sans doute encore en état de choc , tu as appris tellement de mauvaises choses dernièrement que ton cerveau ne peut pas assimiler toutes ses infos , comme il doit etre difficile de faire tout ces deuils ...
As tu envisager un suivi psy ?

hello marie
oui oui je suis suivie par psy tt les mois mm plus si besoin mais bon la comme tu dis s bcp de deuils a faire et s tres dur surtout qd d autres qui ne vale pas la peine d avoir des enfants en ont et qu ils les traite dune maniere deg ou qu ils s en occupe pas ... bref la je crois que j ai bcp de haine en moi et que je n arrive pas a evacuer . je te remercie de me soutenir dans ses epreuves habituellement s moi qui aide les personnes mais la j y arrive plus milles merci

voia il me reste que qq jours et je me fais opérée pour ne plus avoir de bb s une decision tres difficile mais moins que de decider d arreter le respirateur des petits . je n ai pas pris cette decision a la legere mais je ne pourrai plus vivre une grossesse suivie d un echec car j ai une chance sur 4 que bb soit vivant . enfin voila je voudrais vous dire que part vos temoignage vous m avez aidée a commencer mon deuil merci a tte . et si besoin n hesiter pas je suis la

Petite maman si malheureuse....

Nous sommes toutes dans la même souffrance, le même manque, la même révolte face à tant d'injustice...
Je te souhaite plein plein de courage pour les jours à venir...
Tu as probablement pris la décision qui s'imposait étant donné ce que te réserverait l'avenir. Tu n'as pas vraiment le choix...
Tu as fait preuve de tellementde courage pour en arriver où tu en es aujourd'hui...
Il y aura encore des jours bien difficiles, il faut le reconnaître...mais il y a aussi des jours où les petites joies de la vie seront les plus fortes...
Aujourd'hui, tu es dans la peine...et tu ne vois que ça pour le moment... C'est bien normal... Laisse-toi un peu de temps... Autorise-toi à être malheureuse aujourd'hui de devoir faire le deuil de grossesses à venir... Autorise-toi de pleurer le décès de tes petits loups... Ce sont des étapes "obligées" pour t'autoriser demain à profiter de ce que tes enfants vont t'apporter au quotidien, de profiter des moments de bonheur avec chaque membres de ta famille, sans jamais oublier tes deux fils partis bien trop tôt...

Nous formons ici une grande famille unie par le même drame personnel que représente la mort de notre enfant. Nous nous soutenons les unes les autres en venant confier toute notre détresse qui ne peut être comprise que par des personnes qui ont vécu la même douleur...

Nous pensons très fort à toi petite maman et nous t'envoyons pleins d'ondes positives....

bonsoir

je viens de lire ton histoire qui me donne la chere de poule .

vous etes des parents formidable et trés courageux .

bonne soirée

mille pensés a vos petits angelos

Petite maman,

je lis à l'instant ton histoire ...
Que dire de plus ?...
Je sais que dans 2 jours, tu vas te faire opérer ...
C'est une décision importante et courageuse de ta part ...
Cela n'enlévera en rien que tu es et resteras une maman de 6 enfants ...
Les généticiens vous ont ils expliqué si cela venait de votre union à tous les 2 ou uniquement de toi ? Mais tu écris que tes 2 enfants nés d'un 1er papa n'ont pas de problémes de santé .... En aucun cas, ce n'est ni ta faute ni votre faute ... La vie parfois ne fait pas de cadeau ... Je pense qu'il n'y pas vraiment de réponse à nos questions .... Pour moi ,tout n'a pas forcément de sens ....
Je trouve tout de même beau le cadeau que tes 2 fils ont pu faire à d'autres enfants par le don d'organe ...
Maigre consolation mais dis toi que quelque part, leurs 2 coeurs battent ... Tu voies, il ne sont pas tout à fait morts ...
Je t'embrasse fort, je pense fort à vous, nous restons présentes ...

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors ...

voila je suis de retour ...

je vous souhaite une tres bonne année que celle ci soit meilleur que les précédente et riche en évènement heureux ...

voila il ya 1 mois que je me suis faites opérée pour ne plus avoir d enfants et je me sens bien enfin je sais que plus jamais je ne pourrai risquer de mettre au monde un enfant malade ... depuis que je suis venue il s passer pliens d evenement mais il y en a un que je voudrai avoir votre avis ... voila mes pti lou sont entérré et je ne sais plus aller sur leur tombe mon compagnon lui y va me dis qui a mit des fleur ou autre mais moi nn je ne veux plus est ce normal est ce que certain d entre vous eprouve ce mm sentiment ??? enfin voila je vous laisse car ici se sont encore les congé et les enfants ont besoin de moi ... a bientot

bonjour et bonne année a toi aussi

je pense que c est un rejet provisoire je pense que sa va passer il te faut du temps .

sa reviendra d ici quelque temps

gros bisous a toi

tres jolie chanson ... moi les enfants on choisi dors mon ange de mozart lopera rock . mais vraiment tres jolie . merci de m avoir repondu

gros bsious a toi aussi

ton histoire m a bouleversée
cela a du etre si difficile
moi aussi j ai perdu mes deux fils
j ai souffert et je souffre encore
tout le monde ne réagit pas pareil
je ne peux pas te dire que cela est normal ou pas
mais peut etre te faire aider par une psy cela peut te donner des réponses
je suis de tout coeur avec toi
bon courage a toi et douce pensée a tes deux anges magnifiques