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 Syndrome du transfuseur/transfusé

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MessageSujet: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeVen 31 Oct - 10:18

Syndrome du transfuseur/transfusé


Le syndrome transfuseur-transfusé (Twin-to-twin transfusion syndrome ou TTTS), également connu comme syndrome de transfusion fœto-fetale (Feto-Fetal Transfusion Syndrome, FFTS), est une complication à haut taux de morbi-mortalité (60-100% dans les cas sévères[1]) affectant les grossesses multiples monoplacentaires, généralement des grossesses gémellaires monozygotes, où deux fœtus ou plus partagent un même placenta (grossesse multiple monochoriale).

(Source: Wikipédia)


Veuillez n'insérer qu'un lien vers votre témoignage.
Si nécessaire, il peut se retrouver dans plus d'une catégorie.
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Dernière édition par France - Admin le Mer 25 Fév - 15:26, édité 1 fois
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Véronique Neault



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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeVen 9 Jan - 0:31

Bonjour,
J'ai donné naissance à deux petites filles identiques nommées Marie-Ange et Marie-Noël. Elles sont nées à 21 semaines et 5/7 suite à des complications reliées au syndrome transfuseur-transfusée. Marie-Ange (transfuseur) pesait 320g tandis que Marie-Noël (transfusée) pesait 430g. La poche de Marie-Noël contenait beaucoup trop de liquide ce qui a causé mon accouchement prématuré tandis que la poche de Marie-Ange n'en avait presque pas.
Je vais écrire prochainement mon témoignage, mais pour le moment c'est mon histoire courte, car en 21 sem, il y a eu plusieurs complications.

Véronique et ses anges
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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeDim 11 Jan - 7:15

Bonjour
Mon histoire s'est passée il y a 9 ans en 1999. j'ai accouché de deux petits garcons nes sans vie suite au syndrome transfuseur transfuse detecté tardivement.
Mon temoignage figure sur le site
A l'epoque je croyais etre la seule a avoir eu ce syndrome dit rare et chaque jour pourtant il y a de nouveau cas.
On est pas seules a vivre cela et sur ce site on trouve enfin des personnes qui nous comprennent.
j'ai fais mon deuil et je suis la pour vous donner un peu d'espoir et de reconfort, j'ai vecu ce que vous vivez et aujourdhui malgre tout j'aime la vie mais je sais une chose... nous sommes peu de chose sur la terre, notre vie ne tient qu'a un fil, alors il faut savourer chaque instant...
Blandine
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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeDim 11 Jan - 7:32

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2anges



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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeJeu 12 Fév - 10:17

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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeLun 23 Fév - 5:28

J'avais deja lu ton temoignage et je l'ai relu encore une fois avec beaucoup d'emotions.
Bon courage a toi et ton mari, le temps va vous aider, il faut pas croire qu'on puisse revivre normalement apres ca , ce n'est pas possible , on revit mais de facon differente, mais la vie continue , j'y suis arrivee, alors vous y arriverez.
mes enfants ont feté leur dix ans la semaine derniere et cela n'a pas ete une journee triste mes enfants ont fait des dessins pour leurs freres du ciel et on a beaucoup parlé ton simplement ( mais pas de signe de la famille , pourtant grande et soudee) mais c'est pas grave tant pis, j'ai l'habitude maintenant de ce silence...
Amilcalement
Blandine
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Thana1983

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MessageSujet: Syndrome transfuseur-transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeDim 7 Juin - 9:25

Bjr à vous toutes,

J'ai lu vos témoignages et ca m'a bouleversé car moi aussi mes deux petits gars ont été victimes de ce fichu STT!
Au dire des spécialistes, il s'agit d'un syndrome assez rare mais je remarque sur ce site que beaucoup en sont victime..
Pour celle qui le souhaite, ci-dessous le lien vers mon témoignage.
Beaucoup de courage à vous toutes..

http://www.nospetitsangesauparadis.com/general-f1/nos-jumeaux-victimes-du-syndrome-transfuseur-transfuse-t1818.htm

Christelle, mamange de Sacha et Alexis
Vous me manquez horriblement mes deux petits amours
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hollie



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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMar 9 Juin - 14:43

voilà ....

euh, j'ai perdu une de mes jumelles suite au STT (novembre 2007 - accouchement de mon autre jumelle mars 2008)

j'ai longtemps hésité à m'inscrire et je ne sais pas trop par où commencer. Mais voila. Vous savez pour quelle raison je suis ici.


_____________________________________________________________


voila c'est fait..

http://www.nospetitsangesauparadis.com/temoignages-f2/l-histoire-de-ma-marie-d-amour-t1868.htm#14201


Dernière édition par hollie le Jeu 11 Juin - 11:05, édité 1 fois
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Blandine 702

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeJeu 11 Juin - 4:18

Bonjour,

je voulais savoir si tu avais mis ton temoignage sur le site?
Blandine
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angesjumeaux



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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMer 16 Mar - 12:45

Et voici mon témoignage:

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t8029-mes-petits-anges-nicolas-et-theo-vous-me-manquez-terriblement#98003

Merci Blandine, votre histoire me donne de l'espoir!
xx
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sab0508



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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeDim 18 Sep - 6:56

Bonjour,



Je suis en plein dedans de ce syndrome , g encore mes 2 bébés en moi dont un qui est décédé (Lenny) et Sacha qui se bat chaques jours !!! encore 11 jours à attendre pour l'IRM pour savoir si Sacha n'a pas eu de séquelles au niveau du cerveau pendant le décès de son ptit frère !!! l'attente est interminable!!!!
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val21



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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeLun 26 Sep - 19:06

J'ai perdumes jumeaux peter et loïc suite au syndrome du transfuseur transfuser. voici mon témoignage. Sa fait du bien de vous lire, ces très triste mais je me sens moins seul a vivre se dure moment.



http://www.nospetitsangesauparadis.com/t9674-mes-jumeaux-parti-beaucoup-trop-tot
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amarane

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMar 27 Sep - 16:26

J'ai perdu un de mes jumeaux le 25 février 2011 à cause de cette saleté de STT. Voici le lien pour mon témoignage

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t9687-mes-jumeaux-un-ange-et-un-miracle#129228
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Mimijosee



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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeLun 28 Nov - 15:47

J'ai perdu mes jumelles Angélique et Béatrice à cause du syndrome transfuseur-transfusé.
Voici les liens vers mon témoignage:
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Flooliv

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeJeu 22 Mar - 9:45

Bonjour

Je met mon lien dans plusieurs catégories

Car plusieurs cause de décès dans ma première grossesse

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t11004-cherche-echange-avec-parents-ayant-vecu-deuil-de-jumeaux-a-deux-stades-differents-de-la-grossesse
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amkilou

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMar 24 Avr - 15:30

fichu stt, j'ai perdu Rose l'une de mes jumelles à 36 sa à cause de ce syndrome, et pourtant j'étais suivie 2 fois par semaine car on soupçonnait ce stt!!! monitoring le 02/01/12 les deux bébés vont très bien et pourtant Rose est née sans vie le 04/01/12 laissant sa soeur jumelle seule.
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MessageSujet: Tellement de douleur...   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMer 30 Mai - 2:17

J ai lu beaucoup de vos histoires, elles m ont beaucoup touchés.C'est la première fois que je vais sur un forum. J'ai beaucoup attendu avant d écrire quelque chose. Je ne sais pas si ça m aidera mais je ne sais pas comment aller mieux. J'ai perdu mes bébés le 10 mai a 17 semaines. C'était une grossesse bi-amniotique et monochorial. Je suis tellement malheureuse et en colère. En colère qu'on ne nous ait pas averti des risques. Qu on nous ait laissé croire que c'était comme une grossesse normale. Qu avec mon mari et notre fils de 5 ans on nous ait laissé imaginer et préparer un futur a 5.
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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMer 30 Mai - 8:26

J'ai lu énormément sur le stt, sur les grossesses monochoriales bi-amniotiques tout ça pendant ma grossesse, et pourtant ni moi ni personne n'a pu éviter le décès de Rose, donc je me résigne et je me dis qu'on a beau être au courant, être suivie, il y a des choses qu'on ne peut éviter.

On nous avait prévenus, on s'était préparés au pire, et pourtant la douleur est belle et bien intense.

On s'est imaginé un futur à 5 aussi, malgré tout. Quoi de plus normal, elles étaient belles et bien présentes dans mon ventre, elles bougaient tellement, je les ai portées 8mois, qu'elle mère aurais-je été si je n'avais pas partager des choses avec elles!
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Cel



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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMer 30 Mai - 12:40

tu as raison, ça n aurait surement rien changé... je crois que je suis dans une période ou je me dis que tout aurait pu etre différent avec des milliers de "si". mais au fond je me doute que rien ni personne aurait pu éviter ça
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amkilou

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMer 30 Mai - 12:50

5 mois après je suis toujours en train de me dire "et si..." "et si...." "et si..." , j'aimerais tellement revenir en arrière! malheureusement c'est impossible.

Le chemin va être long, il faut retrouver confiance en la vie et c'est très difficile, en ce qui me concerne j'ai l'impression que je n'y arriverais jamais.

Il va nous falloir beaucoup de courage!
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Sandradu79

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MessageSujet: Enfin eu les résultats de l'autopsy   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeMar 14 Aoû - 10:37

J'ai eu enfin les résultats de l'autopsi de mes garçons, ils avaient le syndrome transfuseur-transfusé. Se que l'hôpital ou j'habite (Niort 79) et l'hôpital de Poitiers avaient suspitions et que pour l'hôpital NEKER nous on dit qu'ils allaient bien. C'est bien beau de dire que Paris il y a des medecins compétants et bien pour nous c'est pas du tous le cas. Je les ai même vue en photos car je voulais et j'en avais besoins de les voirs, ils étaient beau malgré la différence de poids qu'il y avait entre les deux. Vous aimes mes bébés.
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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeSam 18 Aoû - 0:39

Bonjour à tous,

Mes 2 garçons ont aussi eu le syndrome transfuseur-transfusé, notre petit Samuel en est décédé et notre petit Thomas aujourd'hui est en parfaite santé.

Je partage avec vous mon histoire ( un peu longue, je ne suis pas capable de résumer la vie de mes 2 amours en quelques lignes )

Écrire mon histoire m'a fait beaucoup de bien, si jamais quelqu'un vit ce cauchemar en ce moment et qu'il veut en parler ca me fera plaisir d'être la pour vous écouter et vous soutenir.

http://www.nospetitsangesauparadis.com/t9535-thomas-et-samuel-mes-amours?highlight=thomas+samuel
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Charligaux

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeLun 30 Mai - 8:50

J'ai peur...je suis en colère...
Je me dis qu'on aurait peut être pu éviter cela; Quand j'ai demandé au gyneco un suivi tous les 15j, il a dit que pour l'instant, on ne risquait rien.
Entre deux échos mensuelles, j'ai perdu mes filles.
C'est affreux. J'ai peur de le désigner comme coupable injustement, peur de me rendre compte que je ne peux plus lui faire confiance, peur de me dire qu'on aurait pu éviter cela.
Punaise, j'avais pris 7 kilos en un mois!! merde, c'était révélateur non?
Pourquoi? pourquoi? 

Comment puis-je savoir si c'est la fatalité ou une erreur? comment puis je faire?
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amkilou

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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitimeLun 30 Mai - 15:03

je te comprends tellement, c'est impossible de se résigner et d'accepter le fait que c'est comme ça et qu'on ne peut plus rien y changer. Cela fait 4ans maintenant que j'ai perdu Rose, je vis sereinement mais avec la douleur qui m'accompagne tous les jours. J'arrive à être heureuse tout de même, j'ai appris à vivre sans elle. Et en même temps elle vit avec nous tous les jours, sa soeur jumelle parle d'elle, son frère aussi, mon mari et moi-même l'incluons dans notre vie, sans excès mais elle nous accompagne toujours.

Le chemin est long et c'est une torture pendant plusieurs mois voire plusieurs années car on aurait tellement envie de revenir en arrière et d'aller consulter au bon moment! moi je rêvais souvent que je débarquais à l’hôpital en hurlant qu'il fallait faire une césarienne d'urgence et qu'il fallait les sortir pour les sauver...

Je ne peux t'envoyer que du courage pour cette douloureuse épreuve, n'hésite pas à te faire aider, à trouver un moyen de parler de tes filles et de les faire vivre d'une façon ou d'une autre, elles t'accompagneront toute la vie.

Douces pensées à tes jumelles du ciel...
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MessageSujet: Re: Syndrome du transfuseur/transfusé   Syndrome du transfuseur/transfusé Icon_minitime

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