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 entérocolite

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MessageSujet: entérocolite   Mar 11 Jan - 8:38

bonjour les mananges,

je voudrais savoir si l'une d'entre vous aurez perdu son petit ange suite a une entérocolite ulcéro-nécrosante.
Si cela n'est pas trop dur pour les personnes concernées, j'aimerai connaitre les symptômes que votre petit ange a eu, ce qui a été fait pour y remédier etc...
en effet , il y a plein de zones d'ombre sur le décès de mon bébé et j'ai besoin de trouver si possible certaines réponse de maman à maman.
je vous remercie a l'avance.
Bisous
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thomas06

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MessageSujet: Re: entérocolite   Dim 30 Jan - 21:24

mon fils est décédé il y a 3 semaines dune entérocolite necrosante fulminante..... il on trouver la bacterie 6 jour avant son déces..... nous avons alors cesser le gavage il est né a 25 semaines de grossesse et etais en neonatalogie a ste jsutine.... il etais tres enflé et le ventre etais gonfler rouge et tres douloureux au toucher il désaturais beaucoup et les medicament pour le soulager ne fonctionnais pas il on du l operer pour voir si un petit bout de lintestin etais nécrosser mais quand il lon ouvert ils ont vue que tout ses intestins etais mort on ne pouvait rien faire ........ si tu as des questions nhesite pas a mecrire en mp... vous ete la premiere maman que je rencontre que son bebe a eu la meme chose que le mien mais jen connais sur le sujet tout depend de vos questions... je suis ravi de faire votre connaissance enfin quel qun qui a vecu la meme chose que moi cest reconfortant de pouvoir parler de la cause du deces quand on vit les meme chose oxox a bientot je lespere karine
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thomas06

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MessageSujet: Re: entérocolite   Dim 30 Jan - 21:30

cette maladie touche surtout les bébé prématuré
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lizah94



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MessageSujet: Entérocolite en 2007   Mer 2 Mar - 10:06

Bonjour,

J'ai perdu ma fille Lila il y a 4 ans à cause d'une entérocolite sévère. Elle était née à 26 semaine de grossesses pour un poids de 655 grammes et en parfaite santé, jusqu'à l'arrivée de cette terrible chose qu'est l'entérocolite. Elle a été opérée "d'urgence" et on lui a mis un stomie. Des semaines diffciles ont suivies pour cette petite fille qui s'accrochait à cette vie avec toutes ses forces. Le terme "d'urgence" est volontairement entre parenthèses. En effet, dès midi (l'heure de début des visites en néonat), nous, les parents de Lila, avions constaté qu'elle n'était pas dans son assiette. Nous avons signalé son mal être à 4 ou 5 reprises au personnel soignant tout au long de la journée, mais voyons ..... "pas Lila, elle est si forte, si tonique, mais non, elle va très bien Lila". Nous nous sommes absentés en début de soirée pour préparer à manger aux autres enfants à la maison et sommes retournés à l'hôpital vers 23h00. Et là ...... Lila est prise en charge, nous allons l'opérer d'urgence, elle a eu un malaise en début de soirée, nous l'avons trouver dans son vomi, nous avons réagi aussitôt ...." Enfin, pour être court : elle aurait pu être prise en charge dès le début de la journée, si seulement, ils nous avaient pris un minimum au sérieux, s'ils avaient juste pris la peine de l'examiner de plus près. Elle n'aurait peut être pas survécue non plus, mais on aurait pu lui épargner plus de 12h de douleur extrême.

Je suis sincèrement désolée que votre bébé a eu cette infection également. Je vous souhaite énormément de courage pour apprendre à vivre avec ce manque et cette douleur. Gardez en mémoire TOUS les moments que vous avez pu passer avec votre enfant.

Je vous embrasse bien fort.

Judith
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MessageSujet: Re: entérocolite   Mer 2 Mar - 11:40

merci Judith pour ce petit message, certes Lila a été prise en charge et a même eu une stomie que pour Paul, il avait tous les symptômes de cette maladie pendant une semaine et ils ont jugés bon peut-être de dire " on attend et on verra bien" hors rien .. même pas les premières démarches médicales a faire au début par les médecins.
Il a souffert pendant une semaine....7 longs jours sans que le corps médical ne bouge ...
j'ai le dossier médical de mon fils entre les mains et je compte bien prouver qu'il y a eu problème a ce niveau là.
tendrement Marie.
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binaworld

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MessageSujet: Re: entérocolite   Ven 26 Aoû - 6:52

Bonjour,

Moi meme je viens de perdre mon fils d'une entérocolite sévère..il avait 2 mois..

Il est né prématurément, à 28 sa...

L'équipe de réa à fait le nécessaire pendant 15 jours, il a été opéré pour avoir une stomie..mais hélas..l'infection était trop importante..

Si tu veux qu'on en parle..

A bientot
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lyly974



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MessageSujet: Re: entérocolite   Jeu 5 Sep - 9:18

bonjour, moi aussi j'ai perdu mon bébé Killian a l'age de 3 mois et 21 jours,  il avait une entérocolite ulcéro-nécrosante...

il est né prématurément a 27 sa + 6 jours... 

5 mois apres son DC s'est toujours douloureux....mais n'oubliez jamais les moments passés avec votre enfant...

désolé que vous aussi vous avez a faire a cette infection...bon courage a vous
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Olili



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MessageSujet: Re: entérocolite   Lun 12 Fév - 16:09

Bonsoir, nous avons perdu notre fils il y a maintenant presque 2 semaines.

Il avait 2 mois et 6 jours et nous l'avons enterré le jour où sa sortie était prévue, le 5 février.
Il était né à 28 s + 3.

La veille encore, il allait bien. Quand je suis arrivée le lendemain dans l'après-midi je l'ai trouvé pâle. Au moment du change, ses selles étaient bizarres (j'ai pensé à du sang mais n'ai pas osé le formuler). A ses 2 symptômes l'infirmière m'a répondu qu'il était fatigué, quant aux selles, elle a jeté un rapide coup d'œil dessus et m'a dit que ce devait être la crème qu'ils mettaient alors pour une fissure anale qu'il avait. Je n'ai pas été convaincue mais là encore je n'ai rien dit.
Ensuite il a refusé le sein qu'il avait pris la veille pour la première fois à 2 reprises (qui correspondaient aux heures de repas), puis a refusé le biberon (biberon qu'il avait pris durant toute la nuit précédente).
Le seul fait que l'infirmière a remonté au médecin c'est le fait qu'il ne s'était pas alimenté. Ce dernier a alors recommandé de le nourrir en sonde gastrique, 60 ml en une demi-heure. Son ventre a gonflé devant mes yeux, sa fréquence respiratoire s'est emballée.
C'était le tour de garde et quand j'ai averti la puéricultrice de nuit de son énorme ballonnement, elle a effectivement trouvé ça anormal. Elle m'a dit qu'elle en parlerait au pédiatre mais que ce dernier était occupé.
J'ai quitté les locaux vers 19H30. Et quand nous avons appelé pour avoir de ses nouvelles vers 22h il était transféré par SAMU à Necker. Cependant, au téléphone, la pédiatre de l'hôpital où il était en soins intensifs n'avait pas l'air alarmée.
Arrivé là-bas, l'état de notre fils était considéré comme alarmant. Malgré des sondes, antibiotiques, transfusions sanguines et une opération pour faire une stomie, ces signes vitaux ont défailli.
Je l'ai tenu dans les bras pour ses derniers instants aux alentours de 9h30 du matin.
Sa mort a été fulgurante. C’était entérocolite ulcéro nécrosante du type aiguë.

J'ai encore beaucoup de mal a accepté sa mort.
Heureusement, j'ai 2 filles qui m'aident à tenir le coup.

Ce type d'entérocolite fulgurante sur des bébés considérés comme stable (plus de bradi, il respirait sans aide et pesait plus de 2 kilos 5, lui qui était né à 1 kilo 10) est de l'ordre de 5 à 7% des cas.
Autant dire qu'il n'a pas eu de chance.
Il paraitrait même, que certains bébé, la font de retour à la maison. Je n'ose imaginer l'horreur.

Je comprends et partage les doutes des parents qui se demandent si quelque chose aurait pu être fait pour sauver leur petit ange et en même temps, j'ai bien conscience que cela ne me le ramènera pas.
C'est comme un accident, c'est si subite. On a du mal à assimiler une si soudaine disparition.

Son père veut questionner jusqu'au bout l'hôpital de maternité 2b où il était alors pour comprendre s'il n'y a pas eu négligence. De mon côté, je ne pense pas avoir la force revivre plusieurs fois, cette journée et nuit qui, pour moi, représentent l'enfer. Ni même s'il y a une légitimité à le faire.
L'infirmière paraissait expérimentée, elle a juste loupé ces fameuses selles étranges. Est-ce une erreur, de la fatigue, l'impression d'être en présence d'une maman qui comme souvent angoisse peut-être pour rien…
Je ne sais pas mais il était évident qu'elle ne souhaitait pas cette fin. Leur travail restent remarquable. Elles ne sont pas toujours suffisamment staffées pour s'occuper de tous ces petits être fragiles. Tout comme les médecins.

Bref, je comprends le besoin d'explication mais je sais aussi que cette "maladie" est une des hantises de ces différents services de néonatalogie.

Cela ne panse pas les blessures mais ça m'a fait du bien de me retrouver dans certains des témoignages présents.
Je vais sans doute me tourner également vers psy et peut-être groupe de paroles. Il est essentiel, je pense, de prendre toutes les aides qui nous sont offertes dans ces difficiles moments.
Et puis, il y aura le temps où il parait la douleur s'amenuise, s’apaise…

Je vous souhaite bon courage à tous également
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