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 De retour de la génétique...

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Annie74

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MessageSujet: De retour de la génétique...   Sam 11 Juin - 14:01

Hier, nous sommes retournés à Ste-Justine pour un rendez-vous post-mortem après l'IMG que j'ai eue le 1er avril dernier. Aujourd'hui, je me sens comme si on était le lendemain de mon acouchement... Retour dans le même local, la même salle d'attente, avec le même médecin... Retour en arrière très très difficile. Émotions à fleur de peau. On dirait que tout le chemin parcouru a pris le bord...

On n'a rien appris de nouveau, à part que la tétrasomie 9p dont était atteint Romain est purement accidentelle. Ils ne font même pas de caryotype pour nous pour savoir si nous sommes porteur d'un gêne porteur parce qu'il n'y a pas de gêne porteur pour ça. Et aussi, nous avons appris qu'il n'y a que 50 cas DANS LE MONDE de tétrasomie 9p. Dites bonjour au 51e... il s'appelle Romain.

Je suis triste, down, en colère, à cause de cette affreuse injustice. Je me demande ce que j'ai fait pour mériter ça? J'ai déjà donné pour l'infertilité, je souffre depuis 10 ans de voir des femmes enceintes à cause de mon problème de fertilité. Cette grossesse me sortait de ce trou noir, mais finalement, j'y retourne par la voie rapide. Et je sens que je m'y enfonce encore plus. Et ce, même si j'ai mon petit garçon Thomas! J'ose même pas imaginer ce que ce serait s'il n'y était pas. Je n'en peux plus de souffrir à cause des bébés que je vois, d'en vouloir aux femmes enceintes...
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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Sam 11 Juin - 20:50

Je te fais un immense câlin. Triste sort de la nature... C'est pas génétique, c'est au moins ça, même si ça ne ramènera pas votre petit amour de Romain.

Je pense souvent à toi...
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Cerise

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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Dim 12 Juin - 9:17

Incroyable, seulement (et tellement) 50 cas dans le monde et il est le 51 ème...Tu avais plus de chance de gagner au loto que d'avoir un enfant atteint de cette maladie, tu dois te dire "quelle poisse" c'est indégnable...

Nous vivons la pire épreuve de nos vies...nous sommes toutes des malchanceuses...amputées de nos bébés...dans la même galère.

Tu as un nom de maladies, une explication déjà, ce qui t'aidera dans ton cheminenemt.
Je ne sais toujours pas pour ma part ce qu'a eu mon petit bonhomme pour faire un arrêt cardiaque à 21 jours alors qu'il allait si bien...J'attends l'autopsie, je fais tonnes de scénarios dans ma tête et lui invente tas de maladies...cela ne me le ramènera pas mais j'aimerais comprendre.

je comprends très bien ta douleur...je suis dedans...mon bébé me manque terriblement, je l'aime à en crever mais comme toi j'ai d'autres enfants, je n'ai guère le choix, je dois apprendre à vivre sans lui désormais, physiquement, parce qu'il est chaque instant dans ma tête et pour toujours dans mon coeur...Mais cette douleur qu'est la mort d'un enfant est tellement atroce que ça demande une energie de dingue et croiser des femmes enceintes et des bébés rajoute une couche de difficultés, pour ma part, je les fuis comme la peste, ça me fait trop mal.

cette difficulté est classique et saine...nous venons de perdre notre amour de bébé...notre insousciante et nous les envions tellement ces femmes même si j'essaie de me convaincre qu'elles aussi pour certaines ont peut être perdu un enfant.

Grosse pensée à Romain et à mon petit souriceau joli que j'aime plus que tout.
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laby



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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Dim 12 Juin - 9:56

Je suis sans mots devant ton histoire !!! bouchebée !!

Ton histoire est tellement triste ! voir d'autres bébés ainsi que d'autre femmes enceintes heureuses devant toute notre tristesse nous fait souffrir encore plus...et pourtant nous devons avancer quand même, faire lépicerie aller travailler et subir à chaque fois cette douleur, c est atroce !!!

Pour ma part, voir la petite de ma belle-soeur qui aujourd hui serait presque dans les mêmes ages ( nous étions enceinte en même temps), les voirs parler de elle comme si elle était la merveille du monde me fait souffrir, et il en parle comme si rien était, devant moi comme cela, comme si je devais plus souffrir, comme si mon ange avait jamais exister, la colère à chaque fois..

Tu n'est pas seule, nous sommes ici pour se comprendre chère mamange !!!
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Rados



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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Dim 12 Juin - 11:30

Salut Annie,
Moi aussi mon garcon est decede jusre avant l'accouchement. L'autopsie nous a revele que ce qui l'avait tue arrive si peu qu'il n'y a meme pas de repertoire de cas et encore moins de recherche...
Je comprends comment tu dois te sentir, depassee, frustree a la vie, probablement ton corps qui t'abandonne et peur pour une future grossesse meme si les dr te disent que ca ne risque de se reproduire une deuxieme fois....on a deja gagne a la loto alors pkoi pas une deuxieme fois?
Dans mon cas ce fut une reaction immunitaire qui avait toutes les chances de se reproduire puisque nous ne savions pas a quoi mon corps reagissait, ni quand, ni a quelle vitesse. Le dr a dit qu'il y avait des 'chances' (pfff) que la 2e grossesse ca aille meme plus vite vers le meme resultat final.
Tout cela pour te dire de garder courage, j'ai moi meme vecu une grossesse espoir qui nous a donne un merveilleux garcon Thomas Wink alors toi si on te dit que les chances de recidive sont faibles voir nuls -fais confiançe a la vie. Meme si elle t'as apporte des embuches pour tomber enceinte, meme si elle t'as trahie...je te souhaite et je suis sure que tu pourra dans le futur etre heureuse avec un peit de nouveau Wink laches pas!
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Annie74

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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Mer 15 Juin - 11:30

Merci les filles, vos messages me font du bien Smile. J'avais écrit ça pour me défouler, mais c'est un cadeau de savoir que vous me lisez et que vous me comprenez, je vous en suis reconnaissante :0) :0).

Et Cerise, tu as raison que de savoir de quoi était atteint Romain doit certainement m'aider. Belles pensées à ton superbe petit souriceau (il est à croquer sur sa photo).
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Cerise

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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Mer 15 Juin - 17:46

Merci annie, j'aimerais tellement pouvoir le "croquer" encore...pouvoir d'un coup de baguette magique comme dans els livres de contes faire revenir tous nos bébés auprès de nous là où ils auraient dû rester!

C'est Romain sur cette photo d'echo? on le voit très bien sur ce cliché, il a un très beau profil, tu as des photos de lui?

Plein de pensées à Romain, plein de courage à toi et un milliards de bisous à mon ceriseau.
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petit ange Alec

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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Mer 15 Juin - 22:02

Merci pour tout vos témoignage. vous me faite du bien . Vous me donner espoir pour l'avenir!!
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Annie74

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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Jeu 16 Juin - 10:34

Alec, c'est pour ça que ce site existe, alléluia!

Cerise - Oui, c'est effectivement Romain sur la photo. Il est mignon, non? Et tétrasomique!! Qui l'aurait cru! On l'a vu dans tous les sens, on l'a même vu sucer son pouce à l'écho, on le trouvait tellement mignon, comme son frère en pleine santé! Quel choc ce fut d'apprendre sa maladie. Oui, on a 3 ou 4 photos après l'accouchement, prises par l'hôpital, mais elles sont très mauvaises. Je regrette de ne pas m'être écoutée et de ne pas en avoir pris moi-même. Je n'avais pas apporté mon appareil.

J'ai pensé à toi Cerise ce matin, à ce que tu as dit à propos de ne pas savoir pourquoi ton ange est décédé. J'ai pensé à ceci : ton ange n'a sûrement pas souffert (pas vrai?), et ça, c'est très réconfortant à savoir. Il avait une trop courte vie à vivre, mais il l'a bien vécue. La preuve est dans sa photo Smile
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MessageSujet: Re: De retour de la génétique...   Jeu 16 Juin - 10:38

Très mignon ton petit Romain... Crying or Very sad
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