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 Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?

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Cachoulou

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MessageSujet: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Mer 29 Juin - 16:13

Bonjour à toutes,

Je ne participe pas beaucoup, mais j'aime vous lire et savoir que vous êtes là. Je dois rencontrer, ma conseillère en génétique la semaine prochaine pour parler de test qu'on pourrait passés. Je me questionnais sur ces tests, étant donné que ni l'amnio ni l'autopsie n'ont donné de résultat. Je voulais aussi connaitre les expériences, s'il y en a, de diagnostique préimplantatoire avec une FIVn, ça ce peut?

Merci et bon courage

Cachoulou
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taly99

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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Mer 29 Juin - 19:13

moi ,mon fils avait le spina bifida ,j'ai subi l'amio avant que je subir mon interruption de grossesse rien de génétique l'autopsie je l'ai pas eu encore mais a st-justine vu que j'ai eu 3 enfants en santé avant mon ange il mon dit que c'était une erreur de la nature il me donne de l'acide folique (5 mg)que je doit prendre 3 mois avant d'avoir une autre grossesse mais rien de plus ,il veulent que je ne pense plus a ça pour eu une erreur de la nature rien de plus si j'ai un autre bébé comme ça là il vont me passer des examen pas avant
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Cachoulou

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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Mer 29 Juin - 22:12

Merci pour ta réponse, je te souhaite que ce soit la faute à pas de chance. Aussi, un beau + dans 7 jours. Après deux, je me dit que ce n'est pas de la malchance et je suis rendu là.
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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Jeu 30 Juin - 8:38

si je te comprends bien tu as eu deux bébé avec le spina bifida la il faut tu voit des généticien pour voir la cause, tu es pas suivi a st-justine ou autre hopital qui sont capable de t'aider ,je suis triste pour toi pourquoi 2 fois a la même place la est pas juste pensée pour tes deux anges Emma et petite puce
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Cachoulou

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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Jeu 30 Juin - 10:59

Étant donné que j'ai une fille en pleine forme, pour Emma ils ont dit que c'était une erreur de la nature, j'ai eu un accouchement provoqué à 20 semaines pour qu'ils fassent une autopsie, qui n'a rien donné. Alors, acide folique 5 mg, et le ok pour recommencer les essais. Suivi plus serré, prénatest avec AFP et écho à 16 semaines. Encore un spina, amnio et avortement. C'était en octobre, toujours rien de concluant. Ma gynéco ne sait pas quoi me dire et me renvoie en génétique... Je suis suivi à l’hôpital général juif
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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Jeu 30 Juin - 11:28

je suis décourager pour moi aussi si toi aussi tu avais eu un enfants en santé ,et là tu es rendu à deux avec spina bifida était tu sévère les deux moi édouard avait le cerveau detruit a place d'avoir l'arachide il était rendu avec une banane dans le cerveau ,ses comme ça qui me l'on expliquer a st-justine ,mais pourquoi cette maudite maladie est revenu mon médecin dit que sa fessait 25 ans qui avait pas vu ça...je suis décourager la vie va tu nous aider a nous donner un bébé en santé
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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Jeu 30 Juin - 12:27

Je ne voulais tellement pas te décourager Crying or Very sad... Moi aussi les deux fois la banane, le citron et le syndrome Arnold-Chiarri. Je pense que c'est possible d'avoir des bébés en santé et je nous le souhaite. Je peux dire pour ma part que j'ai trouvé ça un peu moins dure la deuxième fois... et que la prochaine grossesse je la prendrai avec un grain de sel.
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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Jeu 30 Juin - 12:39

moi aussi édouard avec la tête en citron ,j'ai mis ses photo dans la galerie il a des profil qu'on le voit mieux pour le syndrome Arnold-chiarri ,je connait pas mes j'ai pas encore les resultat d'autopsie ,moi je vais croire que j'ai un bébé en santé quand je l'aurais dans mes mains en plus moi j'ai des chance d'avoir un bébé trisomie a cause de l'age bientot 39 ans ...sans indiscrétion tes bébé ressemblait tu a édouard ,moi je trouve que le spina bifida est tabou quand on en parle il nous trouve con tu as pas pris ton acide folique ,bien oui je leurs dit mais sa reduit les risque de 50% à 75 % ,tu as tu eu les même commentaire ,merci je me sens moi seul dans ma peine car peu de gens vie le même drame
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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Jeu 30 Juin - 13:01

Pour Arnold-Chiarri, c'est le cervelet qui descend au niveau des cervicales. Pour Emma, oui elle ressemblait à ton Édouard, la deuxième je ne l'ai pas vu...Pour les commentaires plates, j'ai eu la chance de ne pas en entendre de la part de l'équipe médicale. On m'a toujours dit que je n'y étais pour rien. Moi aussi j'ai toujours pris mon acide folique 1mg pour Emma et 5mg pour petite puce. Je te comprends, merci de partager
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taly99

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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Ven 8 Juil - 11:20

j'ai une petit question il ton tu passer l'amio pour savoir si ton deuxième bébé atteint de spina bifida avait la maladie ou tu as entendu a ta deuxième Écho merci
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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Ven 8 Juil - 16:40

Cachoulou tu sais j'ai perdu 2 bébé a cause d'une hydrocéphalie malformation du tube neurale aussi. 2 erreur de la nature une a la suite de l'autre. Rien de concluant non plus. Comme tu peux voir dans ma signature j'ai eu ma fille Sarah en parfaite santé et la j'attend une deuxieme qui devrait aussi etre en santé. j'ai pris de l'acide folique 5 mg pour ma deuxieme ca n'a pas donné grand chose.

Meme que pour cette grossesse ci je voullais commencer l'acide folique plus tot mais j'ai pas eu le temps bébé c'est logé en moi et elle a la tete pleine de cerveau Wink alors c'est du pur hasard selon moi.

Je vois que tu as une fille en santé donc oui évidement tu es capable d'en avoir d'autre en santé. tu a juste gagné 2 fois le gros lot et tu n'es pas la seule a qui ca arrive.

Mon hypothese tu sais en génétique on ne connait pas tout encore certaine maladie reste indétectable pour le moment. Pourquoi ca nous arrive 2 fois???? peut-etre juste de la malchance mais peut-etre aussi génétique ou maladie inconu qu'on a pendant le début de la gorssesse qui part sans raison. Je crois que ca doit arriver plus de 2 fois pour affirmer que c'est génétique et que meme si ca l'es faut etre capable de le détecter pour faire des DPI Wink

Moi non plus les docs ne savait plus quoi dire il n'avait jamais vu ca 2 bébé hydrocéphale de sexe différent avec aucun anomalie génétique.

je peux te dire que ma troisieme grossesse j'y ai pas cru et ce jusqu'a la fin.
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Cachoulou

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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Ven 8 Juil - 23:18

Bonsoir Taly,

En fait, mon prénatest était normal, c'est à l'écho de 16 semaine que le diagnostique est tombé, j'ai eu l'amnio le lendemain.

Angeléa, merci pour ton message. Je suis un peu déprimée aujourd'hui, j'ai du annuler mon rendez-vous avec ma conseillère: maudite voiture qui ne voulait pas démarrer!! Plus les jours passent plus j'ai le goût de juste commencer les essaies bb et de voir ce que la nature nous réservera. Encore des tests, je ne sais plus... Attendre pour rien c'est pas mon fort encore moins quand il s'agit de mes enfants! Je vais à un baptême dimanche et j'ai passé la journée d'hier avec une amie enceinte de 21 semaines, je suis jalouse. Excuse mon ignorance, DPI je ne connais pas. Merci encore, Je te souhaite une belle fin de grossesse et surtout un beau petit bébé avec tous ses morceaux (ma fille explique que ses soeurs sont au ciel parce qu'il leurs manquait des morceaux, chaque fois je viens les yeux pleins d'eau...)

Cachoulou
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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Sam 9 Juil - 8:00

merci ,cachoulou du renseignement ,ses beau se que ta fille dit pour tes deux anges ,je pense que les enfants dans leurs naïveté d'enfants son merveilleux ,moi ma fille dit que sont petit frère est au ciel pour la protéger,c'est normal la jalousie on a perdu le plus belle chose nos bébé moi quand j'ai su que ma cousine était enceinte quand j'ai perdu mon ange ,j'ai senti de la jalousie ,j'espère que la vie t'apporteras un autre bébé en santé bisous
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Cachoulou

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MessageSujet: Re: Suite à un spina bifida, quels tests avez vous passé avant un autre grossesse?   Sam 9 Juil - 13:10

Taly, je suis sure qu'Édouard veille sur vous et vous protège

Merci encore
Cachoulou
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