Témoignage de Joëlle (Victoria-Sophie)

Ma descente en enfer a commencé le 18 novembre 1998…. J’étais enceinte une troisième fois, j’ai mon fils ainé ensuite une fausse couche comme baggage. Je suis enceinte d’environ 18 semaines, nous allons à la clinique pour passer l’échographie. Nous sommes tous heureux, nous expliquons à notre fils que maman a un bébé dans le ventre et nous allons le voir à la télévision!!
Au début de l’échographie, le médecin arrête de passer sa bidule sur mon ventre et demande à sa secrétaire de sortir de la pièce. Il se retourne vers nous et nous informe que notre bébé à une anomalie importante, un omphalocèle, il commence a nous expliquer c’est quoi un omphalocèle. (Omphalocèle: dans la famille de l’hernie, c’est un hernie géant, le bébé n’a pas d’abdomen, donc les organes vitaux pousse à l’extérieur du corps). Il nous dit que les chance de survie ne sont pas très élevée. Il nous recommande de rencontrer mon gynécologue le plus tôt possible car nous devons passer des examens à l’hôpital. À partir de ce moment je suis sous le choc. Le lendemain matin mon médecin nous fait venir à son bureau immédiatement. Elle nous explique elle aussi, c’est quoi un omphalocèle. Mon conjoint et moi avions fait des recherches sur internet, mais nous ne comprenons pas tout de ce qui est écrit.
On nous envoie à Ste-Justine rencontrer un médecin qui nous suivera tout au long des étapes. On nous explique qu’est ce qui nous attend, les tests, les résultats et la décision à prendre. Car nous devons décider si nous arretons la vie de ce petit bébé. Quel enfer!! Décider si je tue mon bébé… Qui suis-je pour décider de son avenir pas trop prometeur? Car si le bébé n’a pas d’autres déficiences associés à son omphalocèle, ses chance de survie sont élevé, mais il aura quand même de gros problème de santé. Quel sera sa qualité de vie?
Et voila que les examens commencent. J’ai une autre échographie, un amniocenthèse et des écho-cardio-feotal (échographies du coeur). C’est ce dernier qui s’est avéré le plus long. Je crois que j’en ai eu trois, à chaque fois que nous y allons le coeur n’était jamais assez gros pour voir s’il y a une déficience. "Revenez dans deux semaines, il aura grossit d’avantage" on nous disait. Le fait qu’il était étiré, tournaillé et pas à la bonne place n’a pas aidé à la situation. Il était de cette façon car tout les organes étaient à l’extérieur de son corps.
C’est une fille!!! J’ai tellement pleuré, j’avais ma fille et je ne savais pas si je pouvais la garder!!! C’était le temps des fêtes, j’ai fait l’arbre de noël un soir toute seule avec ma fille et mes larmes, c’était très difficile. J’ai essayé de garder le normal dans la maison, ce n’était pas facile. Nous cherchions un nom pour notre fille, mon conjoint et moi avions chacune notre idée, moi, Victoria et lui Sophie. J’ai pensé que ce n’était pas le temps de se chicaner pour un nom quand nous avions déjà beaucoup a penser et discuter. Donc ainsi est nommée Victoria-Sophie.
Le 19 décembre nous retournons à Ste-Justine pour un autre écho-cardio-feotal. On nous explique que finalement après toute ces semaines, qu’on ne verra pas son coeur comme il le faut, que nous devons prendre notre décision sans savoir si son coeur est normale. Une décision que nous devons prendre sans avoir tous les éléments nécessaire pour prendre une si grosse décision. On nous présente un docteure en Néo-natalogie, elle nous donne la réalité de ce qui se produira si nous décidions de continuer avec la grossesse. Le docteure voulait nous faire visiter le département de la neo-natalogie. Je ne me senatais pas capable de voir toute cette souffrance, j’ai donc décliné. J’ai informé le docteur que ma décision serait prise lundi au plus tard.
En revenant à la maison dans la voiture avec mon conjoint je changeais d’idée au cinq minutes. Ma tête savais que nous ne pouvions pas garder le bébé, elle n’aurait pas eu de qualité de vie, la vie est assez difficile quand nous sommes en santé, quand on part avec une déficience en plus… Je devais penser a mon fils ainé, comment tout cela l’affecterait il? Car la première année de vie de Victoria-Sophie se passerait à l’hôpitale. Comment je vais prendre cette décision, mon coeur veut la garder et ma tête me dit non. J’ai été et je suis encore troublé par la décision que j’ai prise. Je crois que je vais toujours ètre troublé. Je ne crois pas me culpabiliser, je crois plutôt avoir joué le rôle de Dieu et je n’aime pas ça.
Lundi le 21 décembre nous rentrons à Ste-Justine pour la dernière fois, j’ai décidé de cesser ma grossesse. Je dit au docteur que je veux être chez moi le 24 décembre, je veux être avec mon fils pour noël, je leur est également demandé de s’assurer que je n’entendent pas le bébé respirer, je voulais qu’elle soit morte à la naissance, je savais que je ne supporterais pas l’entendre respirer. L’accouchement a été très longue et difficile. J’ai finalement accouché le 24 décembre à 4h00 du matin. Nous l’avons fait baptisé et aujourd’hui elle repose au cimetière Notre-Dame des Neiges. A tous les 24 décembre nous allons maintenant lui rendre visite. Je pense à elle régulièrement et j’ai encore beaucoup de difficulté à vivre avec cette réalité de ma vie, mais je dois continuer, et c’est ce que je fait….

Bonjour,

Ton témoignage est venue me chercher parce que j'ai eu aussi à prendre la décision de jouer à Dieu comme tu dis, pas toute seule heureusement, mon chum aussi avait son mot à dire. Nous nous sommes demandé comme toi, ça serait quoi sa qualité de vie. Cette décision là est vraiment pas facile à prendre...

Dernièrement encore, je me disais que si j'avais fait un choix différent, notre p'tit Roméo serait encore bien au chaud dans mon ventre. Quand j'ai partagé ma réflexion avec mon chum, il m'a dit : oui c'est vrai, mais serais-tu réellement plus heureuse? Non évidemment, j'aurais peur pour lui, je serais inquiète pour son avenir... Là j'ai de la peine de l'avoir perdu, mais j'ai la consolation de savoir que dans le monde où il est maintenant, il n'y a pas de souffrance.

Gros calins pour toi !