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 Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie

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Biboune92

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Je suis : Maman de
Ange(s) : Petite princesse d'1kg090 et 39cm née à 29SA (déclenchée)
Décédé(e) à : 3 jours de vie d'une rare et grave malformation
Le : 25/06/2011 Je t'aime tant mon amour...
Date d'inscription : 04/08/2011

MessageSujet: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 0:14

Bonjour à toutes...

J''aurai 20 ans demain.
Mon homme, a 24 ans .
Et comme vous, nous avons du dire au revoir à notre bébé, notre fille, notre amour: ... C'était le 25 Juin 2011.
Depuis, nous sommes détruits, brisés...

Le témoignage apporté est long... Il y'a beaucoup de chose a expliqué, car l'histoire de ma fille a été compliqué et brutale. je suis désolée pour la lecture... Mais je dois avouer que je ressens vraiment le besoin de raconter son histoire, en détails... Chose que je n'arrive pas à faire dans la vie et de toute façon dans mon entourage, il n'y a personne qui serait capable de m'écouter ou en aurait envie. Merci d'avance à celles qui trouveront le courage de lire le combat de ma fille.

Voici la triste histoire de ma fille ... :'(

Le 16 Décembre 2010, par surprise ma fille s'installait au creux de mon bidou..
Le 29 Décembre au matin, je suis allée voir mon gynécologue en urgence. Je souffrais depuis une semaine de grosses douleurs au ventre et dans la nuit du 28 au 29 je me suis réveillée en pleurs tellement la douleur était insupportable, j'en ai fais un malaise. Je pensais avoir un kyste. Mes règles étaient prévu pour ce jour là, donc pas de retard. Mais au fond, je savais que j'étais enceinte même si je ne voulais pas y croire. Après consultation il me prescrit une prise de sang au cas ou, mais il ne pense pas que je sois enceinte, pour lui un follicule ou un kyste aurait rompu d'où les douleurs.
Pourtant l'après midi même, il m'appelait pour m'annoncer un taux a 259 ui, j'étais enceinte de 2 semaines. La nouvelle m'a fait l'effet d'une bombe... Après discussion et beaucoup de réflexion nous décidons de garder ce bébé.

Le 28 Février 2011, première écho officielle. J'en suis rendue à 12SA+4. La CN est parfaite et l'échographe ne détecte aucune malformation. D'après lui, ce serait une fille mais à confirmer. Mais je le sens au fond de moi, c'est une petite puce, depuis le début je le sais. Elle est prévue pour le 16 Septembre 2011.
Quelle bonheur de la voir ainsi, elle est encore petite elle fait 6,3cm, mais elle a déjà les courbes d'un bébé. J'ai hâte d'être à la fin, la rencontrer pour lui dire combien je l'aime.

Le lundi 21 mars au soir , je la sens bouger pour la première fois ! je suis à 15 SA+4... C'est merveilleux... Je sens si bien ses petits coup, elle est si active!

La grossesse avance doucement, mais je sens que quelque chose ne va pas. J'aime plus que tout mon bébé, mais j'ai peur, peur de la voir arrivée car je sais que ce ne sera pas que du bonheur. Je rêve régulièrement que j'accouche prématurément, je le sens... j'en parle autour de moi, on me dit que je m'en fais trop... Pourtant, je n'arrive pas à me voir avec mon bébé, j'ai l'impression au fond de moi que ça va mal se passer.. Je m'imagine souvent en pleurs qu'un médecin m'annonce que ma fille est décédée ou va décéder, je commence déjà à me demander comment je pourrai continuer à vivre sans elle... Je souffre. Mais je me ressaisis à chaque fois en me disant que je suis une mauvaise maman à m'imaginer de telle horreur! Les médecins me disent qu'elle va bien, pourquoi j'imagine le pire ? J'ai honte, je n'en parle à personne...

Mon ventre grossit énormément, plus que de raison... Pourtant je suis menue à la base... Mais alors que je ne suis qu'a 5 mois, les gens me penses plus avancé !

Le Jeudi 5 mai 2011, deuxième échographie officielle.. Mon dieu qu'elle a grandit ! Elle bouge tellement ! Je suis totalement amoureuse d'elle...
L'échographe me confirme qu'elle est une petite fille... Pas de surprise je le savais. Elle s'appellera Naléa ! Ce prénom est choisi depuis le début. Il me dit qu'elle va bien, il ne détecte aucune malformation. Pour lui tout est parfait, j'ai juste un excès de liquide amniotique, mais il ne me dira rien... Je l'apprendrais par moi même en lisant la conclusion écrite. Je ne suis pas étonnée, je suis tellement grosse... Mais ça m'angoisse, je regarde directement sur internet les raisons qui peuvent y être associé et les conséquences.... Je lis partout "malformations", "accouchement prématuré"... pour moi c'est clair, il y'a un problème je suis angoissée ...

5 jours après j'ai rendez vous avec mon gynécologue pour les 5 mois de grossesse et le contre rendu de l'échographie. Il est plus ou moins alerté par l'excès, il passe une échographie rapide (il a un vieux coucou qui ne lui permets pas de faire des échographies officielle poussées) et me confirme un excès qu'il trouve assez important. Mais il me rassure, il me dit que souvent ces excès n'ont aucune raison ou conséquences. Je ne suis pas encore un stade critique, on verra pour le rendez vous des 6 mois s'il l'excès est toujours présent et on avisera. Je repars plus ou moins rassurée...

Les jours passent, et je sens mon ventre grossir de plus en plus, je suis gênée par mon ventre, j'ai mal aux reins, au ventre, j'ai du mal à m'asseoir et me relever, il tire tellement, il m'étouffe tellement il est tendu.... Les gens pensent que je suis à terme, pourtant je ne suis qu'à 6 mois... Ma fille bouge, je la sens, mais ces coups sont de moins en moins fort, elle me parait "loin". Je persiste à me rassurer, les médecins me disent qu'elle va bien , qu'elle est parfaite alors pourquoi en douterai je ? Je profite d'elle à chaque instant...
Je fais un rêve ou j'accouche prématurément, le médecin me parle de bouchon, je sais que ce "bouchon" concerne ma fille.. je ne comprends pas. J'en parle à ma soeur... Elle me dit que je délire.

Vendredi 10 juin 2011, je me rends péniblement chez mon gynéco pour le rendez vous des 6 mois. Ca ne va vraiment pas, j'ai trop mal au ventre, ça tire tellement.. Je suis fatiguée, je n'en peux plus et je n'en suis qu'à 6 mois. Mon gynécologue ouvre la porte du cabinet et vois mon ventre, il est impressionné. Il me passe une échographie... Il me dit que ça ne va pas, j'ai beaucoup trop de liquide, bien pire que le mois dernier... Il me fais un touché du col, là non plus ce n'est pas top, il n'est pas ouvert mais il sent qu'il risque de céder facilement. Il me met au repos, je ne dois plus marcher, je ne dois plus conduire, rien ... Je dois me reposer, un maximum allongée et faire le minimum sinon je risque d'accoucher et je ne suis qu'à 27 SA+1 . Mais à l'échographie il m'a dit que ma fille allait très bien, c'est l'essentiel je suis une fois de plus rassurée. Il me prescrit une échographie d'urgence à faire à l'hôpital Necker afin de vérifer que ma fille ne souffre d'aucune malformation qui pourrait expliquer l'excès. Mais il me rassure , il me dit que ma fille est énergique, vivace, elle ne semble pas avoir le moindre problème. Il me dit qu'au pire des cas elle pourrait avoir une atrésie de l'oesophage qui nécessiterait une opération à la naissance. A peine rentrée, j'appelle et prends le rendez vous à Necker, pour le Lundi 20 Juin.

Samedi 11 et Dimanche 12, c'est dur, je commence à souffrir de contractions.
Nuit de Dimanche à lundi 13, je ne dors quasiment pas, je suis réveillée par les contractions, je ne supporte plus de rester allongée sur le dos et le côté mes reins dégustent.
Nuit de Lundi 13 Juin à Mardi 14... C'est encore pire, je me bourre de spsfon et je commence à me demander si je ne vais pas allée à la maternité. Mais finalement ça se calme et ma fille gigote beaucoup, elle semble allait bien... Nous jouons même à travers mon ventre, elle est réactive.
Mardi 14 Juin dans l'après midi, je n'ai pas de contraction tout va bien. Pourtant à 18h je perds le bouchon muqueux..et de nouveau mal aux reins et c'est régulier. Ce n'est pas bon signe, j'appelle mon gynécologue et lui explique... Il me réponds que je dois me tromper que ce n'est pas mon bouchon, c'est trop tôt, mais il préfére que je passe pour vérifier.
19h30, il me prends en consultation, petit échographie, ma fille va bien ! Ouf ! Touché du col... Il grimace, fronce les sourcils. Puis il finit par me lacher ce que je redoutais le plus à ce moment là.. Je suis dilaté à un bon doigt large et j'ai des contractions, pour lui le travail à commencé il faut m'hospitaliser d'urgence, je suis en Menace d'Accouchement Prématuré (MAP. Je me mets à pleuré, mon cauchemar se réalise...
Il m'explique que mon excès de liquide est tellement important qu'il pèse sur mon col, ce qui a déclenché le travail. Il me dit que mon utérus n'en peut plus. J'ai une hauteur utérine de 34 cm... Mon tour de ventre fait 1 mètre.

J'arrive à l'Hopital Louis Mourier, à Colombes vers 21heures.. Le temps de prendre des affaires. Je suis inconsolable.
Nous sommes pris en charge très rapidement. La sage femme me met sous monitoring et vient regarder 15 minutes après... En effet le travail à commencé, j'ai des contraction régulière toutes les 5 à 3 minutes et elles sont très fortes mais avec mon excès de liquide je ne l'ai sens que dans les reins, c'est supportable. Ils me mettent sous perfusion de Tractocine et me disent que je reste avec eux, jusqu'à la fin de ma grossesse. On me fait une piqûre de corticoïde pour les poumons de Naléa. Heureusement le lendemain à 8h, les contractions ont cessé et mon col n'a pas bougé. Je suis installée dans une chambre et un interne vient me voir pour me dira qu'ils vont me passer une échographie l'après midi même pour chercher une raison à mon excès de liquide amniotique, voir si ma fille n'a pas de malformations. En gros c'est l'échographie que je devais faire à Necker...
Durant l'échographie, le docteur mets plus de 30 minutes. Il s'énerve, ma fille a tellement de place qu'elle ne reste pas en place et il n'arrive pas à voir tous les organes. Il est limite désagréable, je vois bien qu'il hâte d'en finir avec nous. Il repère chaque organes "sois disant", vérifie l'oesophage, la trachée et tout va bien, ils semblent d'aspect normal. Ma fille est en parfaite santé... Par contre il me dit que je suis en hydramnios aigüe , il faut me faire une ponction d'urgence, mon utérus ne va plus pouvoir tenir longtemps, je suis à la limite... Il y'a plus de 13 cm entre ma fille et les parois de mon utérus... La ponction est programmé le lendemain matin, le jeudi 16 Juin, jour de mes 28 SA

L'interne m'explique avant l'intervention que même s'ils n'ont vu aucune malformation, ils vont envoyé une partie du liquide à Robert Debré pour faire le caryotype de ma petite puce, juste au cas où. Il me prélevent 2litre 650 de liquide amniotique (sans compter tout ce qui à coulé à côté avant qu'il ne branche les bouteilles de récupérations).
Ma hauteur utérine passe de 34 cm à 23... Quel changement.
Et pour la première fois durant ces 6 mois de grossesse, je sens bouger ma fille comme jamais ! C'est merveilleux, elle me déforme me ventre ! , a travers ma peau je peux reconnaître son pieds ou son coude... Quel bonheur ! Mon dieu je l'aime tellement, j'ai peur de la perdre...

vendredi 17 Juin, je me rends compte que je perds un peu de liquide amniotique... Les médecins me disent que cela arrivent souvent après une ponction, qu'après le week end le petit trou de la poche des eaux se sera rebouché et si ce n'est pas le cas on avisera ... J'ai un très mauvais pressentiment, je sens qu'il n'y en a plus pour longtemps

Lundi 20 Juin, le travail recommence, mon col est maintenant à 2 doigts larges et la sage femme constate que ma poche des eaux est descendu dans le vagin, elle est bombante . On me donne des médicaments pour arrêter les contractions , je me stabilise je suis renvoyée dans ma chambre. Par contre je perds toujours du liquide, ma poche des eaux est donc fissurée, je suis mis sous antibiotique pour protéger mon amour des germes et on me fait une prise de sang 2 fois par jours pour vérifier que je ne développe pas d'infection. Je n'ai plus le droit de me mettre debout sauf pour pipi et douche assise, ma poche est à deux doigts de rompre. Mais Naléa va bien .

Mardi matin on me remets sous perfusion, de loxen cette fois, les contractions ont repris dans la nuit.

La nuit de Mardi 21 au mercredi 22 juin 2011, je suis renvoyée en salle de naissance, j'ai des contractions toutes les 10 minutes, puis 7 minutes... Ils augmentent ma perfusion, les contractions deviennent plus espacées mais sont toujours là , environ toutes les 20 minutes. Ils n'arrivent plus à les arrêter mais mon col ne bouge plus donc il me renvoient dans ma chambre après une énieme prise de sang pour vérifier que je ne développe pas d'infection.

Mercredi 22 Juin.... Ce jour restera à jamais gravé dans mon coeur. Toute la journée je contracte, j'ai des bouffées de chaleur je ne me sens pas bien... Mes contractions sont là un peu près toute les 10 minutes. On me mets sous monitoring dans ma chambre vers 17heures, durant plus d'une heure. Je commence à connaitre, je vois le coeur de ma fille descendre à 100 régulièrement et j'ai des contractions toutes les 5 minutes... Elles sont fortes j'ai mal. La sage femme vient verifier vers 18H20... Elle n'aime pas du tout le résultat, elle s'inquiete pour ma fille, je commence à paniquer. Elle va chercher l'interne, qui vérifie à son tour.. Puis il me regarde tristement et me dit qu'ils vont devoir me déclencher.. je me mets à pleurer et leur demande pourquoi ? Il m'explique qu'ils n'arrivent plus à stoper mes contractions, ma fille commence à souffrir de la situation, son coeur tombe trop bas à chacune d'entre elle, mon col est maintenant à 3 et puis surtout il a reçu les résultats de ma prise de sang faite dans la nuit, je commence une infection... ce qui explique mes bouffées de chaleur et mon ventre bombé sous l'estomac, je fais une infection des membranes. Ma fille ne doit surtout restée dans un liquide rempli de germes infectieux.

A 19h 30 je suis descendue en salle de naissance, à 20 heures on me pose la péridurale et un produit pour accélérer le travail. Mon homme arrive enfin... J'ai peur, je ne suis qu'a 29SA, j'ai peur pour ma fille, mon cauchemar se réalise ! Mais ils me rassurent, je suis au début du 7eme mois, les chances de survis de ma fille sont de l'ordre de 90%. Je suis rassurée, et l'effet de la péridurale faisant, je suis zen, j'ai hâte maintenant de la rencontrer. On me romps la poche des eaux à 20H30 et le travail va très vite... A 23H40, je suis à 8 doigts, la sage me dit que d'ici 1 heure ça devrait être bon... Elle se retourne un instant et tout d'un coup je sens une série de contractions s'enchainer (je sens tout a droite) et la tête de mon bébé "tomber dans mon vagin"... Je lui dit qu'elle arrive, elle vérifie et effectivement je suis totalement dilaté.
D'un coup tout va très vite, il y'a beaucoup de monde autour de nous, on m'installe, on me dit que je dois pousser 3 fois à chaque contractions et qu'ils faut la sortir très vite sinon il faudra aller la chercher.. Alors je pousse de toutes mes forces et à 23H52, ce Mercredi 22 Juin 2011, ma chérie naissait... Elle ne pleure pas, pas un gémissement rien, elle est grise et les bras tombant... Ils ne nous laissent même pas le temps de voir le visage de notre fille, elle est emmené rapidement dans une pièce à côté .. Mais le médecin me dit que tout va bien, ils vont juste l'intuber et qu'ils viendront me la montrer avant de la monter en service de Néonatologie. Alors mon homme et moi sommes heureux, soulagés...

Le temps passe pourtant et nous n'avons toujours pas de nouvelles, nous sommes seuls dans la salle d'accouchement depuis les soins.. Je commence à me poser des questions... A 1h 30 une aide soignante vient me chercher pour me monter dans ma chambre, je ne veux pas je veux voir ma fille d'abord. Elle me dit qu'ils viendront nous chercher dans ma chambre dès qu'elle sera correctement installer dans sa couveuse... Nous ne sommes même pas arriver aux ascenseurs qu'une autre aide soignante l'arrête et lui dit de me ramener en salle de naissance, le pédiatre veut nous parler... Je panique, je leur demande si tout va bien "oui oui c'est juste pour vous expliquer ce qu'ils ont fait" me réponds t elle...

Le pédiatre arrive 30 minutes après, je vois à son visage que quelque chose ne va pas ... Il m'explique qu'ils n'ont pas réussi à intuber Naléa normalement, la sonde ne passait pas dans la trachée.. Ils ont essayé durant 1 heure, mais la sonde s'obstinait à aller dans le oesophage et ils se sont rendu compte qu'elle respirait ainsi.. Le pédiatre m'annonce alors que Naléa souffre d'une malformation évidente mais qu'il n'en connait pas la gravité. Il sait juste qu'elle respire avec son oesophage et que sa traché est "bouché" . A ce moment là mon dernier rêve prends tout son sens je me mets à pleurer... Tout se réalise.. Nous lui demandons si elle peut être sauver. Il ne sait pas. Il va envoyé notre fille à l'hopital Necker d'ici 1 heure ou 2 ou ils lui feront plus d'examens. Je ne peux pas aller avec elle, ils n'ont pas de place pour moi.. Il me dit que je dois me préparer à l'idée que mon bébé puisse ne pas être "viable" JE DETESTE CE MOT !!!! .. je demande à voir ma fille...

A 4heures je suis enfin montée en Néonatologie avec Kelwin. La premiere rencontre, mon coeur explose d'amour.. mon dieu qu'elle est belle, je suis complétement amoureuse... Si petite mais si parfaite ! Elle me ressemble tellement, mais elle a tout de même de sacré air de son papa. Elle est juste magnifique... Plein de petit cheveux chatain, de long cils blonds, des touts petits yeux déjà bleus.. Ses traits son si doux, son prénom lui va tellement bien... Elle n'inspire que douceur, beauté et perfection.
Je craque, elle est branchée de partout... La puéricultrice qui s'occupe d'elle non annonce qu'elle mesure 39cm et pése 1kg090.

A 5h du matin, le samu de Necker arrive pour transferer mon petit coeur... c'est si dur de la voir partir. On me donne le numéro de Réanimation Néonatale, je peux appeler à tout moment, de jour comme de nuit. Il me demande juste de leur laisser 2 ou 3 heures le temps du trajet et de l'installer . Nous allons nous reposer un peu dans ma chambre. A 9heures j'appelle, l'infirmière de ma fille, Emmanuelle, me dit que Naléa est stable tout va bien.
Nous nous préparons, Kelwin rentre pour se changer, et moi j'attends que les médecins viennent me donner ma permission pour rejoindre ma fille. La sage femme me donne une permission de 12h a 19H. A 11h je rappelle Necker... Cette fois quand je demande des nouvelles de Naléa, on me passe un pédiatre.. Il commence à me dire qu'ils ont pratiquer une fibroscopie a ma fille, elle a effectivement la trachée bouchée, inaccessible... De plus elle a donc un fistule dans le oesophage relié au bronche pulmonaires. C'est cette malformation qui a permis de la maintenant en vie jusque là... Elle souffre également de malformations vertébrales mais sa moelle osseuse n'est pas touché... Il me dit en douceur qu'il ne sais pas s'ils peuvent sauver ma fille... Ils vont lui passer un scanner l'après midi même à 14heures et qu'il verront selon l'étendue de la malformation, sur combien de cm est bouché la trachée. Si l'opération est possible mais trop risquée, entraînant des séquelles ils ne feront rien. Je suis anéantie...
J'appelle Kelwin lui dit de revenir tout de suite et nous partons anxieux retrouver notre fille.

Nous profitons d'elle à fond, nous faisons beaucoup de photos, de vidéos... Nous pleurons beaucoup aussi... J'ai si peur ...
Ils emmènent Naléa au scanner, mais à son retour le pédiatre ne veut rien me dire. Il préfére attendre que des spécialiste ORL se réunissent et voient ensemble ce qu'ils peuvent faire . Ils ne traiteront pas le cas de ma fille avant tard ce soir ou demain, pour le moment je n'en saurai pas plus.

Je lui caresse le front, la joue, lui prends la main... Par moment elle ouvre péniblement les yeux et cherchent autour d'elle d'ou provient ma voix. elle est très chatouilleuse, elle déteste qu'on lui touche les pieds, elle se débat et pleure... Un pleurs sans voix... Elle est belle, c'est dingue comme je l'aime. Il faut qu'elle vive... Je ne sais plus vivre sans elle, je ne m'en remettrai pas.

A 22H30 nous sommes de retour à la maternité (rien à foutre de leur permission !).. La nuit est dur, je suis trop angoissée je n'arrive pas à dormir. Vendredi 24 Juin 2011, à 8heures, j'appelle... Ma fille a fait des désaturations importantes dans la nuit, + des baisses du rythme cardiaque.. ils ont de plus en plus de mal à la relancer. Je demande à sortir, mais les médecin tardent à venir. 11heures nous quittons enfin l'hopital... C'est douloureux, j'y suis rentrée enceinte et pleine d'espoir, j'en ressors vide sans mon bébé, au bord du précipice.
Nous allons reconnaitre notre amour et à 13h30 nous sommes avec elle... Nous lui parlons, l'a rassurons... elle est calme, paisible... Elle ne fait plus de malaise.. A vrai dire elle n'en fait pas lorsque nous sommes là.
A 16H30/17H, le pédiatre vient nous chercher... Il est temps de savoir... Je commence déjà à pleurer, j'ai peur... J'ai mal au ventre. Lorsque j'entre dans le bureau je regarde l'ORL, il regarde ses pieds, ne me dit pas bonjour et Emmanuelle l'infirmière de mon amour a le visage fermé et quasiment caché derrière ses mains... Oh mon dieu... On y est, je le sens, ce n'est pas bon... Mais je m'accroche comme une acharnée à ce petit espoir au fond du coeur...
On s'installe et le pédiatre de ma fille revient sur les malformation des vertébres puis du oesophage... On sait tout ça !!! J'ai envie de lui couper la parole, il tourne autour du pot !!! Finalement enfin, il commence à dire "Naléa souffre d'une forme rare et grave de la malformation..." tout en sortant son scanner... Il n'a pas le temps de finir, j'ai vu le scanner, j'ai compris, je met mets à hurler, à pleurer.... Sur le scanner, je vois clairement ce grand trou noir... Ce néant entre la jonction oesophage/trachée et les poumons de ma chérie... Elle n'a pas de trachée... Pas du tout. 1 cas sur 50 000 naissances en France... 2 bébé par an et ça tombe sur ma fille... Je leur hurle entre deux crise de larme de sauver ma fille, je l'ai suppli mais ils me disent qu'ils ne peuvent rien faire. il n'existe à l'heure actuelle aucune trachée artificielle ou greffe qui prennent qui pourrait la sauver, ma fille est condamné. Je m'écroule littéralement sur Kelwin, c'est pas possible... je ne l'ai écoute plus , je me léve et cours rejoindre ma fille...

pourquoi la vie est si injuste ?? !!! Je ne peux pas l'accepter, comment je vais faire sans elle ? Elle est tout pour moi, je ne peux plus vivre sans elle ...
Pourtant nous n'avons pas le choix... le monde s'écroule.
Elle est pourtant si forte, je ressens en la regardant son envie de vivre. Elle est forte pour son jeune terme, elle est vive, assez éveillée...
Elle aurait même survécue à une opération à son stade, j'en suis certaine ! Si elle n'aurait pas eu cette malformation, sa prématurité ne l'aurait pas empécher de vivre... Oh non , elle se serait battue, elle aurait vécue... je le ressens au fond de moi.

Le pédiatre revient m'expliquer qu'ils vont baisser sa saturation en oxygène, heure par heure jusqu'a qu'elle s'endorme profondément, avant de la désondé... Ils nous laissent jusqu'a Dimanche pour profiter d'elle, faire les photos necessaire, accepter la nouvelle....
Je lui dit que je veux qu'elle parte sur moi, contre moi et pas seule dans sa couveuse. Il accepte.
A 19H, ma fille est posé contre moi, en peau à peau.. Quel bonheur ! Je me sens enfin complète et apaisé. Je l'embrasse, la caresse, lui parle au creux de l'oreille.... Je n epleure plus, je ne veux pas qu'elle sente mon stress, je ne veux pas qu'elle se doute de quelque chose.
Elle apaisait, elle est bien, tellement que le pédiatre a du baisser l'oxygène que lui envoyait la machine car elle a besoin de moins. Elle ne fait plus de désaturation, rien...
vers 23h, je demande un transfert sur le papa pour qu'il en profite et que je puisse allée aux toilettes... Mais à peine soulevée de moi, ma fille ouvre grand les yeux, sa saturation chute, son coeur aussi, les alarmes sonnent... Elle fait un énorme malaise, il l'a pose sur Kelwin, mais rien y fait, son coeur tombe à 60, 50..... Au lieux de 120/160. Naléa fixe le vide..
Je leur demande si c'est maintenant qu'elle va partir, le pédiatre me réponds que c'est possible, alors je demande à récupérer ma fille, pour qu'elle parte sur moi.
A peine reposer sur moi, ses constantes remontent... Son coeur remonte petit à petit, les alarmes cessent de sonner, elle s'est stabilisé, tout va bien maintenant. Elle est agitée, elle bouge beaucoup.... Pendant 30 minutes elle reste éveillée... elle essaye de regarder en haut, elle essaye de me voir mais bien sur elle ne peut pas, alors je baisse ma tête vers elle et lui parle.. Elle fini par s'apaiser et s'endormir.
Les heures défilent, nous la contemplons.... Puis vers 2heures du matin le Samedi 25 Juin 2011, je sens que c'est bientôt la fin, je stress, je suis mal et je sens que ma fille est perturbée, elle a les sourcils froncés dans son sommeil. Je regarde le monito, le coeur chute a 100, la saturation à 90, J'envoie Kelwin chercher une infirmière même si les alarmes ne sonnent pas, l'infirmière arrive mais les constantes sont remontées, elle repart... Je fixe le monito, je le sais, je le sens... Jai la boule au ventre. 2h15 nouvelle chute, j'envoie kelwin , il hésite ne voulant pas les déranger, j'insiste, je lui hurle d'aller chercher l'infirmière... Finalement les alarment se mettent à sonner et clignoter rouge, l'infirmière arrive en courant... Suivi d'une autre.... Je caresse ma fille, lui parle... Rien à faire le coeur tombe, en chute libre... 80, 70, 60, 50....40, 42, 44, 48, de nouveau 40... Le pédiatre arrive tout de suite, il regarde impuissant... Il ne fait rien. La saturation en oxygène est a 60%, puis 40%... puis 20%...Puis un point d'intérrogation prends place, à nouveau 10,20,?,10... Le coeur de ma chérie tombe entre 20 et 30... Les alarmes sont entétante, je deviens folle, je n'arrive plus à respirer... Je Demande au pédiatre si c'est maintenant ? Il me réponds en hochant la tête "oui"... Je pleure, je lui demande s'il n'y a vraiment rien à faire, il s'agenouille devant moi et me dit que c'est fini, que je dois lui dire au revoir... Kelwin est au coin de la piece, debout, il pleure mais ne s'approche pas. Je supplie ma fille de revenir , je lui dit que je ne suis pas prête, que j'ai besoin d'elle, elle doit rester, que je l'aime plus que tout, que je suis désolée de ne pas lui avoir donner de trachée, que je m'en veux...Je ne cesse de lui répeter, les mots se bousculent dans ma tête je n'arrive pas y croire.. . J'ai si mal, mon coeur est tombée à mes pieds, je me sens vide, détruite. Au bout d'un moment les infirmière coupe les moniteurs... et le pédiatre me dit qu'il va falloir enlever la sonde... Que ma fille n'est plus là. Je refuse, je continue à croire qu'elle va revenir.. je pleure, le supplie de lui laisser l'oxygène. calmement il m'explique qu'elle est dans une espèce de sommeil profonds, un coma... Qu'elle n'est déjà plus là même si son coeur bat encore très faiblement et qu'il battera encore quelque temps jusqu'à l'arrêt total.Il insiste, il faut maintenant la liberer de toutes ces machins pour qu'elle parte tranquillement. Je fini par accepter je n'ai plus le choix... il est 2h42... Il lui retire la sonde, et tout les capteurs. Je la reprends contre moi et nous resteront ainsi, ma fille dans nos bras en peau à peau jusqu'à 4H20, heure ou elle fut déclarée décèdée le Samedi 25 Juin 2011...

Je l'ai lavé, habillée... et gardait contre moi jusqu'à 6heures, ou mon homme, exténué moralement et physiquement à insister pour partir.

Le pédiatre me dira par la suite que c'est ma fille qui a décidé de partir à cet instant, dans mes bras ... Elle a dut sentir au bout d'un moment que l'issue lui serait de toute façon fatale. Même si ces images me hante, même si c'est dur je ne regrette rien... Je n'aurai pas supporté l'idée qu'elle décédé seule dans sa couveuse.

Nous avons incinéré notre fille, notre Naléa, le Mercredi 6 Juillet 2011... Elle repose désormais avec nous, dans la pièce à vivre, à côté la fenêtre, sous les rayons du soleil.


Nous n'arrivons pas à nous en remettre, je ne sais pas vivre sans elle... Chaque jour est une épreuve. J'essai pourtant de me battre pour lui prouver que je suis forte, mais je n'y arrive pas. Nous nous coupons du monde, car personne ne peut comprendre notre souffrance tant qu'ils n'ont pas vécue une telle douleur. Lorsqu'on voit quelqu'un, on fait semblant de sourire, on fait semblant de s'interesser à leur discussions... Mais le coeur n'y est plus. Notre coeur est bien trop mutilé...
Je n'arrive pas à faire mon deuil, je n'arrive pas a accepter sa mort, je l'aime trop , c'est trop difficile... Mais je commence à m'habituer à vivre avec cette douleur, cette impression de vivre dans un cauchemar, son absence... J'apprends à vivre avec ce poignard dans le coeur, qui me suit quoi que je fasse.

J'ai également beaucoup de colère contre le corps médicale qui n'a rien vu, même pas les malformations vertébrales ! certes pas visible à l'oeil nue mais qui aurait du etre repéré aux échographies. En colère contre ce docteur qui m'a fait ma dernière échographie et dit avoir repéré sa trachée alors qu'elle n'en avait pas...
Mais nous avons eu de la chance dans notre malheur. S'ils avaient repéré la malformation, ils auraient pratiquée une IMG ou n'aurait strictement rien fait pour la sauver à la naissance si javais refusé l'IMG... Ils ne l'auraient pas intubé et nous n'aurions jamais pu rencontrer notre fille vivante et vivre ses deux jours d'amour et tendresse....


Merci à toutes celles qui auront lu .


--------------
Naléa mon ange, je t'aime tellement... Ton absence me détruit... Mais on se retrouvera mon amour, dans cette vie ou une autre, qu'importe ce que la mort nous réserve, quelqu'en sois la façon je te retrouverai pour l'éternité. Je t'aime...


Dernière édition par Biboune92 le Mar 6 Sep - 12:45, édité 2 fois
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 2:28

Ton histoire est bouleversante et très touchante. Je n'ai malheureusement pas de mots magiques pour pouvoir te soulagé de toute cette souffrance...C'est très récent,tout te ramène à ta fille et c'est bien normal. Prend le temps de vivre ta peine, vous êtes normal de vous refermez des autres pour le moment. Faut laisser le temps au temps comme on dit. ET c'est normal aussi qu'un jour on arrive à sourire avec ce poignard planté dans le coeur...Je ne sais pas comment ça se produit, on oublie jamais nos enfants, mais on apprend à vivre avec eux sous un autre "format". Je parle à mes anges tous les jours et pourtant ils ne sont pas avec moi...Sachant que je les ai laissés prendre leur envol, je sais aussi qu'ils sont là, qu'ils m'entendent.

Je te souhaite plus de douceurs à venir...Du réconfort aussi. Si tu en ressens le besoin, il y a toujours quelqu'un qui passe ou qui a simplement du mal à dormir et qui vient trainer par ici. Bon courage ma belle, car je sais que tu en as, pour avoir eu une petite Naléa si courageuse, c'est que ses parents l'étaient d'abbords...

Douces pensées à vous trois xxxxx
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jasmine

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 2:43

Bonjour Bérangère,



Ton histoire m'a réellement fait pleurer...elle est si touchante ! Je comprends tellement ta douleur, et ton deuil est si récent... Je te souhaite malheureusement la bienvenue sur ce forum. Ici, tu verras que tu seras soutenue et comprise par toutes les mamanges ! C'est vrai que d'après ce que tu racontes, le corps médical n'a pas vraiment fait son travail correctement (surtout ce médecin qui n'a rien vu), mais comme tu le dis si justement, cela n'aurait rien changé. Moi aussi j'ai eu affaire à un incapable qui me disait toujours (alors que je lui disais tout le temps que je sentais que quelque chose n'allait pas), que tout allait parfaitement bien. Il me l'a répété un vendredi en faisant une écho "baclée"; le lundi j'allais faire l'écho morphologique qui a révélé que ma fille avait son estomac à la place de ses poumons et le coeur à droite....(ils l'ont vu en 2-3 secondes). On apprendra par la suite que cette malformation était due à un très grave problème chromosomique. J'ai du donc pratiquer une IMG...J'ai tout de même eu cette "chance" (si on peut appeler ça comme ça), de ne pas voir ma fille souffrir, car comme dans le cas de ta fille, comment vivre sans poumons ???? Je pense que la souffrance d'un enfant est intolérable, et je pense que ma fille a pu partir sereinement, sans souffrances, ce qui n'aurait pas été le cas si elle était née "vivante".



cela fait 4 ans maintenant, et pas un jour ne passe sans que je repense à mon ange, Eva. cependant, et c'est là un message d'espoir que je souhaite te donner, la douleur s'estompe avec le temps. Ta douleur est si récente, il faut vraiment laisser le temps au temps. Comment peut on se remettre d'une épreuve aussi terrible que celle que tu décris ? Ce que tu vis est le pire que tu puisses vivre...cependant "ce qui ne tue pas te rend plus fort". ce qui veut dire qu'il faut vraiment que tu gardes tout ton courage, et l'espoir surtout. J'ai ^l'impression en te lisant que ton ami et toi vous êtes très soudés! cela est très bien, il faut vous soutenir mutuellement. Votre coeur est "mutilé" et c'est tellement normal ! Mais je te souhaite tout le courage du monde pour surmonter cette épreuve (et je sais de quoi je parle).



Je vous embrasse tous les 2 très fort.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 2:44

Bonjour Bérangère,



Ton histoire m'a réellement fait pleurer...elle est si touchante ! Je comprends tellement ta douleur, et ton deuil est si récent... Je te souhaite malheureusement la bienvenue sur ce forum. Ici, tu verras que tu seras soutenue et comprise par toutes les mamanges ! C'est vrai que d'après ce que tu racontes, le corps médical n'a pas vraiment fait son travail correctement (surtout ce médecin qui n'a rien vu), mais comme tu le dis si justement, cela n'aurait rien changé. Moi aussi j'ai eu affaire à un incapable qui me disait toujours (alors que je lui disais tout le temps que je sentais que quelque chose n'allait pas), que tout allait parfaitement bien. Il me l'a répété un vendredi en faisant une écho "baclée"; le lundi j'allais faire l'écho morphologique qui a révélé que ma fille avait son estomac à la place de ses poumons et le coeur à droite....(ils l'ont vu en 2-3 secondes). On apprendra par la suite que cette malformation était due à un très grave problème chromosomique. J'ai du donc pratiquer une IMG...J'ai tout de même eu cette "chance" (si on peut appeler ça comme ça), de ne pas voir ma fille souffrir, car comme dans le cas de ta fille, comment vivre sans poumons ???? Je pense que la souffrance d'un enfant est intolérable, et je pense que ma fille a pu partir sereinement, sans souffrances, ce qui n'aurait pas été le cas si elle était née "vivante".



cela fait 4 ans maintenant, et pas un jour ne passe sans que je repense à mon ange, Eva. cependant, et c'est là un message d'espoir que je souhaite te donner, la douleur s'estompe avec le temps. Ta douleur est si récente, il faut vraiment laisser le temps au temps. Comment peut on se remettre d'une épreuve aussi terrible que celle que tu décris ? Ce que tu vis est le pire que tu puisses vivre...cependant "ce qui ne tue pas te rend plus fort". ce qui veut dire qu'il faut vraiment que tu gardes tout ton courage, et l'espoir surtout. J'ai ^l'impression en te lisant que ton ami et toi vous êtes très soudés! cela est très bien, il faut vous soutenir mutuellement. Votre coeur est "mutilé" et c'est tellement normal ! Mais je te souhaite tout le courage du monde pour surmonter cette épreuve (et je sais de quoi je parle).



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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 2:44

Bonjour Bérangère,



Ton histoire m'a réellement fait pleurer...elle est si touchante ! Je comprends tellement ta douleur, et ton deuil est si récent... Je te souhaite malheureusement la bienvenue sur ce forum. Ici, tu verras que tu seras soutenue et comprise par toutes les mamanges ! C'est vrai que d'après ce que tu racontes, le corps médical n'a pas vraiment fait son travail correctement (surtout ce médecin qui n'a rien vu), mais comme tu le dis si justement, cela n'aurait rien changé. Moi aussi j'ai eu affaire à un incapable qui me disait toujours (alors que je lui disais tout le temps que je sentais que quelque chose n'allait pas), que tout allait parfaitement bien. Il me l'a répété un vendredi en faisant une écho "baclée"; le lundi j'allais faire l'écho morphologique qui a révélé que ma fille avait son estomac à la place de ses poumons et le coeur à droite....(ils l'ont vu en 2-3 secondes). On apprendra par la suite que cette malformation était due à un très grave problème chromosomique. J'ai du donc pratiquer une IMG...J'ai tout de même eu cette "chance" (si on peut appeler ça comme ça), de ne pas voir ma fille souffrir, car comme dans le cas de ta fille, comment vivre sans poumons ???? Je pense que la souffrance d'un enfant est intolérable, et je pense que ma fille a pu partir sereinement, sans souffrances, ce qui n'aurait pas été le cas si elle était née "vivante".



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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 2:45

Bonjour Bérangère,



Ton histoire m'a réellement fait pleurer...elle est si touchante ! Je comprends tellement ta douleur, et ton deuil est si récent... Je te souhaite malheureusement la bienvenue sur ce forum. Ici, tu verras que tu seras soutenue et comprise par toutes les mamanges ! C'est vrai que d'après ce que tu racontes, le corps médical n'a pas vraiment fait son travail correctement (surtout ce médecin qui n'a rien vu), mais comme tu le dis si justement, cela n'aurait rien changé. Moi aussi j'ai eu affaire à un incapable qui me disait toujours (alors que je lui disais tout le temps que je sentais que quelque chose n'allait pas), que tout allait parfaitement bien. Il me l'a répété un vendredi en faisant une écho "baclée"; le lundi j'allais faire l'écho morphologique qui a révélé que ma fille avait son estomac à la place de ses poumons et le coeur à droite....(ils l'ont vu en 2-3 secondes). On apprendra par la suite que cette malformation était due à un très grave problème chromosomique. J'ai du donc pratiquer une IMG...J'ai tout de même eu cette "chance" (si on peut appeler ça comme ça), de ne pas voir ma fille souffrir, car comme dans le cas de ta fille, comment vivre sans poumons ???? Je pense que la souffrance d'un enfant est intolérable, et je pense que ma fille a pu partir sereinement, sans souffrances, ce qui n'aurait pas été le cas si elle était née "vivante".



cela fait 4 ans maintenant, et pas un jour ne passe sans que je repense à mon ange, Eva. cependant, et c'est là un message d'espoir que je souhaite te donner, la douleur s'estompe avec le temps. Ta douleur est si récente, il faut vraiment laisser le temps au temps. Comment peut on se remettre d'une épreuve aussi terrible que celle que tu décris ? Ce que tu vis est le pire que tu puisses vivre...cependant "ce qui ne tue pas te rend plus fort". ce qui veut dire qu'il faut vraiment que tu gardes tout ton courage, et l'espoir surtout. J'ai ^l'impression en te lisant que ton ami et toi vous êtes très soudés! cela est très bien, il faut vous soutenir mutuellement. Votre coeur est "mutilé" et c'est tellement normal ! Mais je te souhaite tout le courage du monde pour surmonter cette épreuve (et je sais de quoi je parle).



Je vous embrasse tous les 2 très fort.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 2:46

j'en ai les larmes aux yeux en lisant ton histoire..
Que dire...
Seul le temps diminuera ta souffrance meme si on pense a nos ange tous les jours..
Courage a vous deux
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 4:33

bérangere lhistoire de Naléa est bouleversante.
cette petit puce a eté une battante, elle est partis dans les bras de sa maman, elle a sentie tout lamour que vous lui portez.
je regrette tellement moi de ne pas avoir garder mes bébés avec moi jusqua la fin..
douce pensee a Naléa.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 6:13

Bonjour Bérangère,



Cela fait 8 mois que ma fille est décédée d'une malformation rare et je sais comme toi combien il est pénible de connaître son enfant "vivant" et de devoir le perdre même s'il était condamné d'avance. Je suis comme toi, je crois que c'est une chance ce contact avec notre bébé même quelques jours. J'ai le souvenir de la sensation de son corps "chaud" et c'est surement une chance.

Un peu moins de six mois après son décès, je suis tombée enceinte de nouveau. La gyné (que j'aime bien) m'a annoncé que l'embryon était bien accroché et que j'avais très peu de chance de faire une fausse couche. C'est pourtant ce qui m'est arrivé il y a deux semaines. Je ne sais pas si on peut en vouloir aux médecins mais je crois qu'on ne dit pas assez souvent aux futures mamans que les examens qu'elles passent sont juste des indications approximatives, qu'il y a plein de malformations qui passent inapercues et qu'il faudra être courageuse si notre enfant en était atteint.

Prends soin de toi.flower
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 10:06

Chère Maman,

je n'ai pas les mots, ton histoire me touche beaucoup.
C'est tellement normal d'en vouloir au corps médical, j'en veux encore au médecin qui a fait mon suivi de grosesse..

Tout ce que je peux dire de plus c'est que je te comprends..

Je t'envoie du courage maman.. et j'ai de tendres pensées pour ta princesse

Alexe.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 10:17

Bonjour bérangère,



Ton histoire est très touchante, tu as très bien expliqué le parcour de ta petite Naléa c'est une battante. Moi non plus je n'est pas les mots tous ce que je peut te dire c'est que moi aussi j'ai perdu mon fils il y a presque 4 mois, pas des même causes que toi mais je n'oublirais jamais cette journée ou on m'a annoncer cette nouvelle j'etais détruite et puis une partie de moi en à voulu au medecin car, ce petit noeud qui lui à oté la vie était deja installé depuis le debut et personne ne s'en était aperçut et je m'en veut aussi de ne pas mettre aperçut qu'il y avais quelque chose de bizarre mais comme on dit avec toute ces questions on pourrais refaire un monde. La première chose que je me suis dite c'est comment je vais faire sans lui???? Et on relativise, les jours passe et on voit la vie autrement on s'etonne car on reste forte chaque jour pour eux et je sais que nos ange nous regardent tous.On se dit qu'on ne va pas tenir mais on fini par vivre avec mais se qui est sur c'est qu'on ne les oublira JAMAIS!!!



Soit forte....

Courage et une pensée pour ton ange Naléa .
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 11:49


quelle histoire touchante ,dure de t'écrire mon coeur est en miette ,sa nous rejoint tous ,on vécu toute la perte de notre bébé tant voulu ,pourquoi nous personne le sait des maladies et malformations peut connu ...

bisou a ton ange Naléa
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 19:03

Merci les filles pour toutes vos réponses, votre soutient.
C'est très gentil, ça me touche.

Quand je vois vos histoires, le nombres d'inscrites sur ce forum... le nombre de femmes a qui ça arrive ça me bouleverse, me choque.

On en parle tellement peu, quand ça ne nous arrive pas, on a l'impression que c'est rare, qu'en 2011 on est à l'abris à ce genre de drames, avec les progrès de la médecine... mais mon dieu, qu'on se trompe !!!

C'est si triste ce qui nous arrive...
La vie est tellement injuste.

Je vois que certaine d'entre vous sont de nouveau enceinte, je vous souhaite sincèrement beaucoup beaucoup de bonheur !

Quand avez vous ressenti le besoin de relancer un deuxieme bébé ? Quand vous etes vous senti prête ?

Combien de temps avez vous mis pour sentir qu'une étape était passé, que vous étiez prete à revivre ?


JESSFOLIE: Je suis sincèrement désolée pour ta fausse couche... Un coup dur en plus, c'est injuste après un tel malheur, la vie aurez pu t'épargner. . .

Je vous remercie toute et vous embrasse bien fort.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 19:11

moi pour ma part,je savais que la vie ne m'aurrait pas il fallait que je retombe vite enceinte pas pour remplacer mon ange mais pour sentir la vie a nouveau ,j'ai pris 3 mois d'acide folique 5 mg,essais et je suis tombé enceinte ,j'ai peur mais je fait confiance à la vie ...pour mon deuil je pense qu'il n'est pas fini j'apprends a vivre sans lui c'est dure ,mais je n'ai pas le choix ,il est toujours avec moi gravé dans mon coeur ,il resteras mon 4 e enfants pour la vie mème s'il est un ange ...
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 20:26

oui c'est exactement ça , sentir à nouveau la vie, se sentir à nouveau en vie, renaitre d'une autre manière...

Tu as mis donc 4 mois a tomber enceinte c'est ça ? Ou tu as prit de l'acide follique durant 3 mois sans essayer ?

J'imagine que tu dois etre angoissée...

Avec mon homme, nous avons décider de ne pas reprendre de contraception, et relancer les essais... J'en ai très envie mais j'ai tellement peur, peur de le perdre aussi, peur de donner l'impression de remplacer ma fille même si ce n'est pas le cas du tout, mais j'ai peur que Naléa d'ou elle est, puisse en avoir l'impression. Peur aussi,même si je le désire plus que tout désormais, de ne pas savoir aimer ce deuxieme enfant autant que ma fille...

Je te souhaite une merveilleuse grossesse !! tulipe
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 20:38

j'ai pris trois d'acide folique sans essayer et après feu et je suis tombé enceinte ,pour aimer nos enfants on les aime toute car il sont toute différent ,moi j'ai un fils de 19ans ,un fils de 14 ans une belle puce de 7ans ,mon ange de 6 mois et un bébé espoir de 12 semaines et je les aime sans condition ,je donnerais ma vie pour eu ,oui j'ai peur pour ma nouvelle grossesse car la maladie de mon ange peut revenir ,j'ai demander passer une amio pour vivre une belle grossesse après les resultat s'il sont bon ,mais a mon ange je savais que quelque chose ne marchais pas j'étais toujours fatiguer je domais toujours ,mais là je vis une belle grossesse pas de naussé ,pas de fatigue , je suis contente demain écho je vais le voir pour la première fois ,j'ai hâte ...je te souhaite de retombé enceinte et d'avoir un beau bébé a aimer toi aussi bisou
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 30 Aoû - 21:00

Merci sincèrement !

quand auras tu les resultats de ton amnio ?


Pour ma fille, on ne sait pas pourquoi elle avait ces malformations car elle n'avait aucun soucis chromosomique... Du coup, je me sens fautive, au début de ma grossesse j'avais beaucoup de stress, peut être que cela s'est reportée sur elle... De plus je suivais un traitement pour ma maladie, dont un des médicaments est à base de cortisone... Je suis sur que c'est de ma faute je vis avec beaucoup de culpabilité .

Si je puis me permettre, qu'est ce que c'est le spina bifida et hydrocéphalie sévère ?
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mer 31 Aoû - 8:33

Bidoune,

J'ai lu ton récit plein d'émotions rempli de tellement d'amour!

J'aurais envie de crier ma colère, pour toi, pour Naéla, pour mon Nino....c'est si injuste, et revient le fameux pourquoi? qui nous fais si mal!

Tu es si jeune, et la maturité dans tes propos m'étonne vraiment, tu avais tellement d'amour à donner à ta petite fille, on le ressens, il est si fort, il faut juste que tu aprenne à le distribuer autrement...

ta petite puce s'est battue pour connaître ses merveilleux parents, l'amour que vous aviez pour elle l'a accompagnée jusqu'au bout...

Ta petite Naéla mérite que tu raconte son histoire avec tous les détails, c'est sa vie et la tienne qui en est inévitablement chamboulée...

Douce pensée à ta petite puce et je t'envoie plein de courage pour surmonter cette terrible épreuve!

N'hésite pas à venir ici, nous te comprenons!

courage belle mamange et te souhaite que la vie te redonne très vite l'espoir!
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hero

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mer 31 Aoû - 8:34

...excuse moi, Naléa, un magnifique prénom d'ailleurs que je ne connaissais pas!
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taly99

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mer 31 Aoû - 9:25

allo bidoune ,pour répondre a tes questions je vais passer mon amio vers le milieu de septembre et pour les resultat sa prends 1 à 3 semaines ca depends quoi il cherche ,le spina bifida est un trou dans la colonne et moi mon fils il lui manquait 2 vertèbres ,et hydrocéphalie c'est produit car le trou dans son dos ,le liquide amiotique passait là et a detruit son cerveau complètement ,il était non viable ,moi aussi je me sentait coupable de la maladie de mon fils car rien de génétique ,les cromosomes était correct la seule chose que les généticiens mon dit erreur de la nature ,oui mais il c'est implanté en santé et pourquoi son dos c'est pas refermé à la 20 ème journée personne le sait ,ne pense que c'est de ta faute c'est une erreur qui nous ai tombé dessus pourquoi je sais pas mais c'est arrivé
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Anaïs

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mer 31 Aoû - 9:41

Je me suis senti prete à retombé enceinte le jour ou j'ai mit au monde mon fils, peut-etre que certaine personne ne comprenne pas mon désir. Mon souhait n'est pas de remplacer mon fils loin de la car il restera mon premier enfant , mais comme dit si bien TALY99 je veus resentir la vie, donner la vie à une petite soeur ou un petit frère pour mon ange et resentir toute les étape de ma grossesse et pouvoir cette fois-ci aller jusqu'au bout l'entendre crier le jour ou il/elle se joindra à nous !!!

Grace à vous toutes et vos message je ne perd pas espoir.



J'espère que tu te sentira prete et que tout se passera bien car on le merite toute.
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Cerise

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mer 31 Aoû - 19:58

Je suis désolée de t'accueillir ici...nous sommes malheureusement tellement nombreuses...Moi aussi avant d'arriver avant d'arriver sur le forum...je n'aurai jamais penser.



Comme toi, mon bébé ne pouvait être sauvé...son cerveau était détruit par un arrêt cardiaque (mort subite du nourrisson, réanimation de 40mn).

Comme toit j'aurai tellement aimé, pû espéré, rêvé qu'une greffe de cerveau soit possible...comme toi une greffe de trachée.



C'est tellement difficile, tellement douloureux, nous les aimons tellement et il nous manque immensément, cela fera bientôt 8 mois que mon bébé est mort dans mes bras en réanimation à Debré où il a passé 5 jours en réa avec moi...sous respirateur en comas profond à passer tonnes d'examens pour comprendre.



Mon petit Siméon allait si bien, un bébé tonique, vif, beau, éveillé, avec toute la vie devant lui...et une maman et 3 grandes soeurs qui auraient fait son bonheur...



Malheureusement, la vie en a décidé autrement et il nous faut toute ici apprendre...apprendre à vivre sans eux, apprendre à apprivoiser cette absence, cette douleur, apprendre à gérer cette injustice que nous ressentons ou colère parfois aussi...



Cela fait bientôt 8 mois pour moi, je pense à lui chaque instant...je suis terriblement malheureuse mais ce qui me sauve moi, ce sont mes filles, je n'ai pas le choix, elles ont besoin de moi et j'ai besoin d'elles.



Je suis suivie par debré depuis le début...des rdv bi-mensuels avec la psy de réa, j'aime y aller, c'est mon espace de paroles, elle m'aide...même si évidement cela n'efface pas la douleur, c'est un soutien important, je trouve. De plus, me rendre à Debré prolonge un peu sa présence qq part...même si ce sont des souvenirs douloureux, ils font partie de la vie de mon fils, ses souvenirs là...de nous, notre histoire à tous les deux...

j'ai même il y'a peu été dire bonjour à l'infirmière de la chambre mortuaire, cette femme si gentille, si dévouée, si humaine.



Ta petite Naléa était, elle, à Necker, j'imagine qu'ils ont le même système que Debré, ce sont les deux plus gros hopitaux pour enfants de Paris, t'a-t'on proposé un suivi?



Le "départ" de ta petite Naléa me rappelle celui de mon petit amour; dans mes bras...moi, j'étais dos au scope alors je n'ai pas vu les pulsations cardiaques descendre...mais je l'ai senti plus froid d'un coup...j'ai demandé à l'infirmière à combien il en était, elle m'a répondu "80"...la machine devait sonner en dessous de 70, elle 'ma dit qu'elle éteignait l'alarme et m'a laissé à nouveau seule avec lui...jusqu'à ce que je comprenne, que ça y'est c'était la fin, 4 médecins/infirmiers arrivaiernt rapidement dans sa chambre...Le chef de service a constaté sa mort...Mon bébé avait tenu 2 heures sans le médicament qui soutenait son coeur...Il est mort à 13h25 le 9 janvier.

Ils lui ont enlevé son respirateur, je n'ai pas regardé cette image, puis je l'ai postionné comme j'aurai souhaité le faire s'il n'avait pas eu son respirateur si encombrant et fragile, enfin, tout contre moi dans ma nuque...Comme toi, je suis resté un long moment...puis ils m'ont demandé de sortir pour retirer son cathéter...5 mn à enlever, 2 heures à mettre...Je l'ai vite retrouver ensuite pour le laver, l'habiller, le serrer encore contre moi...mon amour de bébé...



C'est si cruel de devoir les laisser...on se sent tellement mal, le monde s'écroule, tout nous parraît futiles ensuite...cette blessure sera là à jamais, mais on dit elle sera un peu moins vive avec le temps...Nous nous devons de faire notre chemin, un chemin long, sinueux...mais que nous arriverons à emprunter avec autant de force que nos bébés ont emprunté un autre chemin...



Il resteront nos bébés dans nos coeurs, nos pensées, nos paroles.



Plein de courage et tendres pensées à ta petite Naléa, tendres calins à mon petit elfe des bois.
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jasmine

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Jeu 1 Sep - 7:29

Chère Biboune,



Pour répondre à ta question du désir d'avoir un autre enfant après le décès d'un enfant, pour ma part j'ai eu envie tout de suite de recommencer. J'avais comme l'impression que l'on m'avait "volé" ma grossesse (il me restait 4 mois) et mon bébé. J'avais tellement d'amour à donner, et me sentais si "vide". Ma vie était vide de sens (même si j'avais déjà 2 beaux garçons). Mais la vie en a décidé autrement puisque j'ai dû attendre 2ans1/2 avant d'avoir la chance de retomber enceinte. Le corps médical pensait que je faisais une sorte de blocage (normal après ce drame), et j'étais bien sûr du même avis. J'ai eu très peur durant ma grossesse, qui s'est heureusement très bien passée (juste un petit bémol puisque ma fille était en siège). Aujourd'hui c'est un rayon de soleil qui illumine notre vie depuis presque 1an1/2. Ce n'est que lorsque je l'ai vue, bien vivante, et que je l'ai prise dans mes bras que j'ai pu enfin "tourner la page". Je me rends bien compte de la chance que j'ai (même si j'ai dû attendre longtemps pour cela). Mais tourner la page ne veut pas forcément dire oublier ! chaque jour je me rappelle de ma petite Eva, si belle, si bien faite, avec ses petits ongles...tout était parfait de l'extérieur, rien n'allait à l'intérieur....

Tout ce que j'espère c'est que tu pourras toi aussi surmonter cette épreuve et aller de l'avant, en ayant à nouveau de beaux projets dans la tête.



je t'embrasse
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Jeu 1 Sep - 7:31

Chère Biboune,



Pour répondre à ta question du désir d'avoir un autre enfant après le décès d'un enfant, pour ma part j'ai eu envie tout de suite de recommencer. J'avais comme l'impression que l'on m'avait "volé" ma grossesse (il me restait 4 mois) et mon bébé. J'avais tellement d'amour à donner, et me sentais si "vide". Ma vie était vide de sens (même si j'avais déjà 2 beaux garçons). Mais la vie en a décidé autrement puisque j'ai dû attendre 2ans1/2 avant d'avoir la chance de retomber enceinte. Le corps médical pensait que je faisais une sorte de blocage (normal après ce drame), et j'étais bien sûr du même avis. J'ai eu très peur durant ma grossesse, qui s'est heureusement très bien passée (juste un petit bémol puisque ma fille était en siège). Aujourd'hui c'est un rayon de soleil qui illumine notre vie depuis presque 1an1/2. Ce n'est que lorsque je l'ai vue, bien vivante, et que je l'ai prise dans mes bras que j'ai pu enfin "tourner la page". Je me rends bien compte de la chance que j'ai (même si j'ai dû attendre longtemps pour cela). Mais tourner la page ne veut pas forcément dire oublier ! chaque jour je me rappelle de ma petite Eva, si belle, si bien faite, avec ses petits ongles...tout était parfait de l'extérieur, rien n'allait à l'intérieur....

Tout ce que j'espère c'est que tu pourras toi aussi surmonter cette épreuve et aller de l'avant, en ayant à nouveau de beaux projets dans la tête.



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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Jeu 1 Sep - 7:31

Chère Biboune,



Pour répondre à ta question du désir d'avoir un autre enfant après le décès d'un enfant, pour ma part j'ai eu envie tout de suite de recommencer. J'avais comme l'impression que l'on m'avait "volé" ma grossesse (il me restait 4 mois) et mon bébé. J'avais tellement d'amour à donner, et me sentais si "vide". Ma vie était vide de sens (même si j'avais déjà 2 beaux garçons). Mais la vie en a décidé autrement puisque j'ai dû attendre 2ans1/2 avant d'avoir la chance de retomber enceinte. Le corps médical pensait que je faisais une sorte de blocage (normal après ce drame), et j'étais bien sûr du même avis. J'ai eu très peur durant ma grossesse, qui s'est heureusement très bien passée (juste un petit bémol puisque ma fille était en siège). Aujourd'hui c'est un rayon de soleil qui illumine notre vie depuis presque 1an1/2. Ce n'est que lorsque je l'ai vue, bien vivante, et que je l'ai prise dans mes bras que j'ai pu enfin "tourner la page". Je me rends bien compte de la chance que j'ai (même si j'ai dû attendre longtemps pour cela). Mais tourner la page ne veut pas forcément dire oublier ! chaque jour je me rappelle de ma petite Eva, si belle, si bien faite, avec ses petits ongles...tout était parfait de l'extérieur, rien n'allait à l'intérieur....

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Jeu 1 Sep - 16:52

Bonsoir Bérangère,

Nos petites puces sont toutes 2 parties le 25 juin et depuis, nous connaissons la même tristesse, le même manque.
Je comprends ta rancœur contre les médecins de n'avoir rien vu. A contrario de Naléa, Méline aurait pu être sauvée si le diagnostique avec été établi lors des échographies. On s'imagine que parce qu'on est en 2011, il ne peut plus rien arriver et pourtant, si. La médecine a sauvé mon ainée mais pas la deuxième. On tombe de bien haut..
Mais il ne faut pas culpabiliser.. .ce sont des "accidents", de vilains hasards.On a beau avoir tout fait pour éviter les problèmes, ils arrivent quand même.

Cela ne réconforte pas, mais nous sommes 2 à compter les mêmes jours...
Courage!
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 3 Sep - 12:40

bonjour bérangère,



j'ai une tendre pensée pour ta petite fille Naléa, je comprend la douleur que tu vis, moi j'ai perdue ma petite princesse mégane a 33 semaines de grossesse mégane avais bcp de malformation les médecins appelais cela poly malformations, mon gynéco avais vu toutes les malformations de mégane et savais deja a 4 mois de grossesse que mégane n'étais pas VIABLE ( mot que je détesterais toute ma vie ) et mon gynéco me l'as seulement anoncée a 6 mois de grossesse et avant il me disais que tout allais bien (j'attendais des jumelles monozigote meme placenta meme poche d'eau) il disais ont vois leurs 4 bras et leurs 4 jambes merde il m'avais menti mégane il lui manquais son petit bras droit, si tu veux savoir plus sur mon histoire qui es tres longue aussi tu peux allez sur témoignage ou général le titre es POUR MA PETITE MEGANE ou MON HISOIRE APRES 15 ANS



J4AI SOUFFERT DE LA PERTE DE MA FILLE MEME SI J4AI U SA JUMELLE et je souffre encore de son départ car ils ont décidé d'euthaniasiée mégane elle me manques trop meme apres 15 ans et je me culpabilise de son décès, je me demande tjs comment elle serais a présent vu sa jumelle



je suis de tout coeur avec toi Bérangère et si tu as envie de parlée sache que je serais tjs la



ma petite mégane veille sur ta petite Naléa



gros bisous
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 3 Sep - 23:55

Merci beaucoup les filles pour votre soutient et vos témoignages..
Ca me touche énormement .

Votre vécu est tellement douloureux aussi , je suis tellement désolée que vous aussi vous soyez sur ce forum...
Tellement triste pour Mégane, Méline, Eva, Siméon, Elouwan, Edouard, Nino, Logan, Taboo, Victor et Louise, Lorena, Justine et Victor, tous ces petitss anges à qui j'envois d'énorme bisous et de tendres pensées.

Brebis, en effet ce 25 Juin 2011 aura la même signification pour toi et moi... C'était il y'a 10 semaines et 1 jours aujourdhui.

Cerise, en effet, sentir son bébé se refroidir contre sois, changer de couleur c'est tellement horrible...

Je vois que malgré le temps, on souffre toujours autant, on apprends juste à vivre avec en faite.

Au fond , j'ai l'impression de trahir ma fille, pourtant qu'est ce que j'en ai envie, j'ai envie de voir cette vie grandir en moi et donner naissance à un bébé en pleine santé, avec un avenir rempli de bonheur et d'amour. Un bébé qui nous sauverait la vie...
Mais j'ai peur avec son arrivée, de moins penser à ma fille, par manque de temps, fatigue et ça je refuse, je ne veux pas accepter.


Dernière édition par Biboune92 le Mar 6 Sep - 12:30, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 3 Sep - 23:57

Hero: Merci pour le prénom de ma fille, je l'ai lu une fois internet il y'a des années et ça ne m'a plus quitté. Il était clair que si j'avais une fille elle s'appellerait ainsi, et ce prénom que je trouve si doux, allait si bien à ma fille d'amour.



Je vais lire petit à petit chacun de vos témoignages .

encore merci à toutes !
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Dim 4 Sep - 4:20

Bonjour mamange.

Ton histoire et très triste et je comprend ta douleur.
Chaque jour est un combat et nous devons apprendre à vivre sans nos filles.
Je te souhaite beaucoup de courage à toi et ton compagnon.
Je t'envoie pleins de douces pensées et pleins de Bisous à ta petite Naléa.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Lun 5 Sep - 18:53

merci Smile
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Lun 5 Sep - 18:55

Lisette je ne trouve pas ton témoignage alors je te le dis ici, je suis sincèrement désolée pour ta puce .
Je ne sais pas ce qui s'est passé mais, je te souhaite plein de courage et douces pensées à Célia


edit: c'est bon j'ai trouvé ton témoignage


Dernière édition par Biboune92 le Lun 5 Sep - 21:22, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Lun 5 Sep - 20:59

Je n'arrête pas de pleurer ces derniers jours, c'est dur.... Je viens d'avoir 20 ans, elle aurait dû etre avec moi pour les fêter, dans mon ventre ou dans mes bras...

Là normalement je serai a 10 jours du terme, elle était censée naitre le 16 Septembre... Au lieux de ça elle est née il y'a 10 semaines et 6 jours... Et décédée il y'a 10 semaines et 3jours...

J'ai mal... Elle me manque ! comment accepter de continuer à vivre sans son bébé ? Comment faire pour continuer...

Ma fille, elle était tout ce que j'avais !
Elle me manque terriblement, son regard bleus, son odeur, la chaleur de son corps, ses traits si beaux et doux.. la sensation de son corps contre moi, ses petits cheveux que j'aimais tant caresser... Je veux tellement l'a retrouver, pouvoir la prendre de nouveau dans mes bras et lui répéter encore et encore combien je l'aime et combien je suis désolée...

Je ne sais plus quoi faire pour me battre, pour tenir !

Je lis vos témoignages, et vous semblez tellement forte, vous souffrez tellement et pourtant vous arrivez a reprendre le cours de votre vie, en ayant foi en l'avenir, foi en un bonheur qui reviendra...
Moi pas du tout, je me laisse sombrer, je n'ai pas envie de reprendre le cours de ma vie, c'est surtout que je n'y arrive pas et j'aurai l'impression de l'a trahir en le faisant. L'idée de reprendre le travail, de rependre mon permis ou je l'ai laissé, de recommencer à voir du monde et parler de tout et rien, de choses futils qui ne m'interessent plus... Rien que d'y penser ça me rends malade ...
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Alexe

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Lun 5 Sep - 21:38

Chère maman...

je suis touchée par ta maturité et ton histoire...
Ce que nous endurons est la chose la plus cruelle existante sur cette terre... c'est le deuil de l'avenir, des souvenirs que nous avions créer pour cet enfant si désiré et c'est le deuil de l'espoir..
Cet espoir qui nous suit jusqu'à la dernière minute..

Je te le dis et on te le diras aussi, mais c'est le temps. Ce foutu temps qui apaise légèrement notre coeur qui saigne continuellement..

C'est tellement difficile, mais c'est tellement récent aussi, je suis peut-être chiante avec le temps, et j'me disais au début que c'était de la merde se faire dire ça, mais c'est vrai...
On ne guérit jamais de la perte d'un bébé, on lui parle tout les jours et on lui envoie notre amour inconditionnel. Cet amour lui permet de vivre dans la meilleure place qui soit : dans le coeur de maman...

Tu ne devrais pas te mettre plus de pression que tu en as. Quand tu seras prête à reprendre tes activités quotidiennes, ça viendra.. et ne t'inquiètes pas si ça semble long... je ne les ai pas encore repris et j'ai peur des sorties encore...

La vie est si cruelle, mais sache que le bonheur te souriera, je ne peux te dire quand, je l'attend toujours... mais je crois que l'attente en vaut la peine..

Sache qu'ici, il y aura toujours de merveilleuses mamanges qui sauront trouver les bons mots... car elles sont toutes passées par là... Ce qui est bien ici c'est qu'on peut parler librement de notre petit trésor et de toujours être lue et comprise... ça fait un grand bien...

Courage chère maman, j'ai de tendres pensées pour ta princesse...

Alexe xxx


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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 6 Sep - 16:23

Courage petite mamange! je comprend ton desespoir, tu n'es pas plus faible qu'une autre, non, bien au contraire, mais c'est normal que tu te sente submergée par le chagrin!

ce que tu décris, je l'ai moi aussi ressenti et je le ressens encore!
Oui, comme tu le dis, comment reprendre sa vie, comment combler ce manque de notre bébé, cela semble si difficile, insurmontable...

Mais crois moi, tu va y arriver! il y a encore peu de temps de cela, je me trouvais au fond du gouffre sans savoir comment j'allais pouvoir m'en sortir puis peu à peu, j'ai quelques petits hauts et j'ai l'impression de retrouver le gout de vivre même si cela est encore très fragile!

Tout cela pour te dire que tu ne dois pas déséspérer, le deuil d'un enfant est long avec des étapes très douloureuses à franchir!

Est-ce que tu te fait aider? car moi, le fait de voir une psychologue me soulage énormément!

Courage à toi, Naléa est invisible à tes yeux mais présente pour toujours en toi

Je t'envoie plein de courage et n'hésite pas à venir ici quand çà ne va pas, ne reste pas avec ta peine
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Biboune92

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Dim 25 Sep - 23:53

Cela fait 3 mois depuis quelques jours que tu m'as quitté mon ange...
Le temps passe mais la douleur reste toujours aussi puissante.

Je me demande sans cesse ou tu es désormais? Si tu m'entends lorsque je te parle? Si tu me vois ? Si tu es sereine et paisible d'ou tu es ? Tellement de question qui resteront à jamais sans réponses...
Quand je me rends compte, qu'il me reste encore des années à vivre sans toi... 10, 20,50 ans ou plus, je me demande comment je vais tenir ? Cela fait seulement 3 mois... et en même temps déjà 3 mois ? Le temps passe si lentement mais lorsque je repense à ce que nous avons vécu toutes les deux j'ai l'impression que c'était hier. Pourtant , non... Et bientot, nous serons en Décembre, bientôt cela fera un an que tu t'es installé dans mon ventre, puis un an que tu es née et un an que tu m'as quitté... J'appréhende déjà ces dates qui me font si mal et me rappel à toi.

Ma fille, je ne pleure plus tous les jours, non pas parce que je t'oublie, oh non impossible je t'aime bien trop mon coeur... Mais parce que je n'en ai plus la force. Je pense à toi, tout le temps, en silence...Il y'a des jours avec pleurs, d'autre non, mais la douleur est là, tout le temps et quoi que je fasse... elle fait partie de moi et ne me quittera jamais. Tout comme l'amour que je te porte...Infinie et sans limite.
J'essaie parfois d'aller mieux, de faire des efforts, de voir du monde, de "rire" ou essayer de faire comme ci de rien été au moins pour ne pas les mettre mal à l'aise... Mais si tu savais combien tout est faux, combien mon sourire n'est que facette et mon rire mensonge... Si tu savais combien mon coeur hurle ton nom à chaque sourire... combien la douleur est vive lorsque je ris.
J'essai de faire bonne figure face aux autres mais n'y arrivant pas , et culpabilisant même d'essayer ou de le faire croire, je baisse les bras et retourne dans mon quotidien pesant mais qui me laisse libre court à mes émotions si j'en ressens le besoin.
Je ne suis pas encore assez forte pour me mélanger au monde, pour sortir la journée et voir les gens autour de moi, heureux, vivant leur vie tranquillement, insouciant... Alors je ne sors que si je n'ai pas le choix, mais c'est très dur.

La nuit c'est le plus dur et en même temps un moment que j'attends chaque jour, la nuit te sera toujours associée et consacrée. Tu es née au cours de la nuit, et décédée quelques jours plus tard en plein milieu de la nuit... Alors je n'arrive plus à dormir. Je m'en empêche je crois, espérant sans doute que la nuit me permette de me rapprocher de toi, je ne sais pas... J'ai l'impression que la nuit, lorsque je suis seule, dans le silence et la pénombre, tu peux m'entendre si je te parle...Comme l'impression que la nuit nous appartient à nous deux, nous lies et nous permets de partager ce moment rien qu'ensemble, un moment privilégié. Alors je regarde les étoiles et je te parle... espérant de tout coeur que tu m'entendes.

J'aimerai tellement que tout ceci soit un cauchemar... C'est en tout cas la sensation que j'ai, chaque jours. Cette impression de vivre dans une bulle, triste et effrayante, ou tout nous parait si réel et en même temps si faux, cette sensation de mal être, de ne pas se sentir à sa place... Ou l'on souhaite tout simplement se réveiller au plus vite et constater qu'il s'agissait seulement d'un mauvais rêve.

J'aimerai tellement pouvoir faire un bond dans le passé, revivre notre grossesse... Ce moment fusionnelle que nous avons vécu ensemble toi et moi..En profiter à fond, de chaque instant, chacun de tes mouvements ou coups, caresser mon ventre non stop pour que tu me ressentes mais surtout, et plus que tout, revivre tes deux jours de vie.
Je voudrai tellement pouvoir de nouveau t'avoir en peau à peau contre moi, caresser ta peau douce et chaude et tes fins cheveux brun pendant des heures, embrasser ton front, tes joues et ta petite main, sentir ton odeur sucré et unique, me plonger dans ton regard bleus, prendre tes petites mains dans la mienne, enfermer tes petits pieds si adorables dans ma main pour qu'ils restent bien chaud et surtout, j'aimerai tellement que cette fois ci, ce calin ne s'arrête jamais... Que ces machines ne sonnent jamais signalant ton départ... Que cette fois ci, les médecins nous annoncent que tu survivras, que tu grandiras auprès de nous, pour toujours...

Je t'aime plus que tout mon bébé, ma fille, ma vie...
Tu me manques tellement, c'est si dur sans toi....

J'aimerai tellement te retrouver...
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céso

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Lun 26 Sep - 4:11

Biboune

C'est si beau ce que tu décris....

C'est exactement ce que je ressens!! ça fera 1 mois demain que m'a fille nous as quitté,1 mois que mon coeur s'est brisé!!

Je te souhaite beaucoup de courage,tendre pensées à ta fille Naléa et à ma princesse...
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Lun 26 Sep - 9:50

Ton histoire me touche également beaucoup,mon petit garçon est né a 28 semaines et l'accouchement n'a pu etre empecher ca la poche était décendu et j'avais fissuré.C'est le coeur serré que je vois que ta petite puce est partie dans tes bras comme mon petit Elowan.C'est tellement difficile de voir son enfant partir et d'etre impuissant,ne rien pouvoir faire si ce n'est de l'encompagner.Ce la chose la plus difficile de ma vie que j'ai vécu,on ne devrait jamais vivre une telle douleur.

La vie n'a plus la même saveur bien que j'ai la grande chance d'avoir ma fille Nolwenn mais il me manque mon petit.J'espère avoir la chance de leur donner un petit frère ou une petite soeur prochainement mais je souhaite consulter un gynéco avant de me lancer.

Je te souhaite beaucoup de courage et nésite pas a venir parler,ça fait beaucoup de bien

Tendres pensées a ta petite Naléa et a tous nos anges
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Biboune92

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 27 Sep - 15:53

Je suis sincèrement désolée pour vos petits anges...

Ici au moins je sais que vous comprenez ce que je ressens, tout comme je comprends votre douleur.

Courage Ceso, le cap du premier mois est dur, enfin moi j'ai trouvé cela très dur.
J'ai senti que ça m'éloignait d'elle, ca ne faisait plus une semaine, deux semaines...Mais un mois..
Je suis vraiment désolée pour ta puce...

Elle était ton premier enfant ?

J'envoie de tendres pensées et un gros bisous à ta puce Janelle !

Elowan , C'est un très joli prénom que tu avais donné à ton fils.
Oui je suis bien d'accord, sentir et voir son bébé partir dans ses bras sans pouvoir rien faire, c'est la chose la plus difficile à supporter mais en même temps le plus bel acte d'amour je trouve. Effectivement, on ne devrait pas vivre cela... Les parents ne sont jamais préparer à voir leur bébé s'en aller, normalement c'est l'inverse c'est nos enfants qui doivent nous dire au revoir..

Moi aussi j'avais la poche fissurée à cause de la ponction du liquide et elle était aussi descendu dans le vagin, du coup infection des membrane et déclenchement.

Pourquoi ton petit bout s'est envolé ? Sa prématurité ?

J'espère que tu pourras très bientôt porter de nouveau la vie.

Nous aussi nous sommes en essai, depuis 2 mois, deuxième cycle en cours et pour le moment ça ne donne rien.

De tendres pensées pour ton bonhomme !

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Biboune92

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Ven 7 Oct - 21:42

Merci ma chérie, Merci mon ange pour ce deuxième enfant que tu nous a envoyé....
J'ai peur que tu m'en veuille d'avoir un deuxième enfant si vite , je culpabilise énormément et pourtant au fond de moi, je suis sure que c'est ton cadeau d'adieu, ton message d'espoir et d'amour...
Ce bébé est prévu pour le 22 Juin... Ta date de naissance... Ce n'est pas une coïncidence. Je suis certaine que c'est un signe, c'est toi qui nous l'envoie . Tu veilles sur nous, désormais j'en suis sure. Tu seras l'ange gardien de ton petit frère ou ta petite soeur...

Je t'aime mon amour, plus que tout !
Ca ne changera rien entre nous..

Merci...pour tout ce que tu m'as apporté dans la vie.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Ven 7 Oct - 22:46

Allo

J'ai lu ta tres triste histoire Sad Pour moi ca fais 5 mois que mon petit ange est partie et je trouve ca encore presque aussi difficile je pense a lui chaque jour encore je trouve encore tres difficile d'en parler et je em demande bien si se sera plus facile un jour.....

Une chose sur je pleure beaucoup moins et j'ai meme retrouvé le sourir la plupart du temps.Nous sommes en essaie pour un espoir mais j'ai du mal a croire que j'aurai un espoir....pour mon petit ange ca m'a pris 2 ans et 4 fausse couche avant qu,efin il vienne s'installé,meme si j'ai déja 6 enfants j'ai toujours eu bien du mal a etre enceinte et la a 40 ans ca devient plus dure.

En tout cas je t'envoie beaucoup de courage pour continuer,des fois je em dis que j,ai hate d'avoir 80 ans et de savoir que je rejoindrai bientot mon petit Adam.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 8 Oct - 15:46

Bidoune, félicitation, je suis très heureuse pour toi, oui, un signe de ta petite Naléa!
petit espoir, accroche toi, ta grande soeur veille sur toi!
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 8 Oct - 15:58

Félicitation!!Je suis sûr que Naléa veille sur vous et que c'est un signe d'amour qu'elle vous fait ...Accroche toi bébé espoir!! Je t'envoie toutes mes ondes positives!!
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 8 Oct - 16:44

j ai le coeur en 1000 morceaux a la fin de ton histoire...

je pleure en pensant a ce que avez du subir...

je n ai pas les mots pour exprimer ce que ton histoire me fait ressentir...



toutes mes felicitations pour ce petit bout qui s annonce...

cette grossesse risque d etre stressante mais je te souhaite que tout se passe bien...

je suis vraiment heureuse pour toi et pour ton ami...



grosses pensees pour ta puce Naléa...
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 8 Oct - 17:17

Bonsoir,

c'est tellement difficile de trouver les mots ...

Je voulais juste te dire que j'ai lu votre histoire et que cela m'a beaucoup touché.

Tendres pensées pour Naléa que vous avez courageusement accompagné.

De tout coeur avec toi
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Biboune92

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 8 Oct - 21:00

Merci à toute pour vos message, c'est très gentil .

mais je ne peux m'empêcher de ressentir de la culpabilité et de la tristesse dans cette joie.. Ma fille me manque tellement, et cette nouvelle grossesse n'efface pas la douleur... Tous ces sentiments se mélangent, je me sens mal, mal à l'aise, ça me perturbe. Je suis heureuse mais perturbée. Je n'arrive pas encore a réalisé, tout deviendra plus concret quand je sentirai ce bébé bouger. J'espère que tout va bien se passer... mais j'ai peur, très peur de le perdre lui aussi.


Manon6 j'espère que tu arriveras à retomber enceinte très vite.
nous pensions mettre beaucoup de temps, et pourtant en 2 cycles ce bébé était là, alors ne perds pas epsoir j'espère que tu retombera très vite enceinte.
T'aides tu de courbes de températures ou tests d'ovulation ? Ca aide beaucoup.

Merci Chiara, Daryla, Céso, Hero,
De tendres pensées à vous anges.
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manon6

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 8 Oct - 22:47

Biboune,hé oui je fais tout ca d'ailleur pour tout mes enfants j'ai du sortir les courbes j,ai ajouté test d'ovulation sérophene et progestérone pour la derniere grossesse celle de mon ange.
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Sam 8 Oct - 23:18

Toutes mes félicitations pour cette petite boule de vie ainsi que tous mes voeux de bonheur !

J'ai également de tendres pensées pour ta belle princesse

Alexe
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Dim 9 Oct - 13:52

félicitations pour ta grossesse.

douce pensée pour ta fille
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Biboune92

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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   Mar 11 Oct - 22:11

Oh ma fille... si tu savais tout ce que je ressens...
Je suis heureuse pour ce bébé qui grandit en moi, tellement si tu savais...
Mais mon dieu ce que mon coeur se serre...
Un tel mélange de joie et tristesse... Car pour ton petit frère ou ta petite soeur il va falloir à un moment donné que j'accepte de "tourner" la page, pour lui, et rien que l'idée m'est insupportable.
Tellement heureuse qu'il soit là pour redonner un sens à ma vie, mais si triste à la fois. Triste car forcément, cette grossesse m'éloigne de toi... dur dur.
J'aimerai tellement t'avoir encore auprès de moi.
J'ai beaucoup de mal à gérer ce méli mélo de sentiment.

Je culpabilise envers toi d'être si vite de nouveau enceinte, j'ai peur que tu penses que je t'oublies ce qui n'est pas du tout le cas, je te le promets.
Et j'ai honte, honte de ne pas être seulement heureuse pour ce futur bébé, honte d'être si triste alors que ce bébé espoir est un cadeau du ciel, ton cadeau...
Pourtant je tiens déjà tellement à lui, si je devais lui aussi le perdre... Je ne m'en relèverai pas cette fois. Mais j'ai encore du mal à réalisé, du mal à lui donner vraiment une identité. J'ai hâte qu'il soit là avec nous, mais avant notre rencontre il y'a encore 8 longs mois d'épreuve et d'angoisse qui nous séparent... Je le veux c'est certain... Mais ce que j'aimerai encore plus, c'est t'avoir auprès de nous, avec ce bébé qui grandit dans mon ventre.
Je suis perdue... tellement de chamboulement en moi, dans ma vie en si peu de temps...
Il y'a 9 mois j'apprenais que tu t'étais installée par surprise, et 9 mois après, tu n'es pas là, tu as rejoins le ciel et je suis de nouveau enceinte.

Je suis triste, j'ai mal sans toi, je suis heureuse pour cette grossesse, je culpabilise, j'ai honte, j'ai peur... je pleure...


Tout à l'heure, il y'avait un reportage ou un samu apporté un malade à l'hôpital Necker... Lorsque j'ai vu les images de cet hôpital ou il y'a tant de souvenir douloureux, je me suis effondrée... Je ne pourrai plus jamais remettre les pieds là bas, c'est trop dur...
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MessageSujet: Re: Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie   

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Ma fille, l'amour de ma vie décédée d'une rare malformation à 3 jours de vie
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