Étant dans le vif du sujet cette semaine a TVA ( dépistage de la trisomie 21 .. l'avortement ...) J'ai décidé d'écrire une lettre a l'animateur Denis Lévesque . Non pas pour devenir ''célèbre'' mais pour leur faire part de mon histoire et surtout du mal que je vis depuis 6 jours.


Bonjour , Je vous écris pour vous faire part de ma détresse et de l'incompréhension suite a la mort provoqué de mon petit Hayden. Lundi le 3 novembre 2008 je me suis présenté a la première échographie de mon petit a 6 semaines et 4 jours. Lors de l'échographie une bande amniotique est détecté . Mon médecin m'avait bien fait comprendre que c'était ''normal'' ,''que ca arrivait a beaucoup de femmes'' , '' de ne pas m'en faire que tout rentrerait dans l'ordre''. Elle ne m'a jamais fais part des risques de malformations ect. Lors de la deuxième échographie le 8 décembre cette bande était encore présente. Mais rien de trop ''grave'' pour en faire un cas. Finalement le 28 janvier j'ai dû me rendre a l'hopital car j'ai perdu du liquide amniotique. Je me suis présenté a l'hopital de Le Gardeur. Apres avoir vérifier au triage et étant donné que je n'avais pas 20 semaines, il était impossible de me transférer au module ''naissance '' pour m'examiner et L'infirmière malgré toute l'insistance envers les docteurs ma suggéré de ma rendre a mon hôpital pour voir mon médecin qui me suit pour la grossesse. Donc je me rends a la Cité de la santé ( sans même savoir quoi que ce soit) et on me réponds la même chose rendu à l'urgence: étant donné que je n'ai pas 20 semaines , je dois patienter à l'urgence . Lorsque le médecin de l'urgence ma vu, il ma tout de suite transféré en salle d'accouchement pour passer une échographie. Après vérification, rien d'alarmant ne semblait arriver , Le 4 février je me suis rendu en radiologie pour un contrôle de la quantitée de liquide amniotique . Suite à l'échographie , le radiologiste m'informe que le bébé souffre d'une hydrocéphalie et probablement du syndrome de Down ( trisomie 21) . Après m'avoir demandé si ma religion m'interdissait l'avortement , il me la suggéra fortement en me faisant comprendre la lourdesse d'une telle maladie pour moi, pour mon entourage et pour l'enfant. Après revérification le radiologiste m'informe aussi d'une malformation au niveau de la lèvre supérieure (bec de lièvre). 10 minutes plus tard j'étais couché dans la salle pour passer une amniocinthèse.
Quand tout ca fû fini il me donna une enveloppe avec le résultat de l'échographie à remettre à mon médecin que je voyait au cour de l'après-midi. Lors de la rencontre à la clinique de gynécologie. Mon médecin me dis sur un ton désolé qu'il n'y a rien à faire, que le bébé va souffrir étant donné la lourdesse de la déficience intellectuel probable , des malformations et de la diminution du liquide . Je lui demande de me confirmé qu'il n'y a rien a faire et elle le fait avec une certitude de 100% . Me disant qu'elle ne me fera pas attendre jusqu'au Lundi, ( étant le mercredi 4fev) , qu'un deuxième avis confirmerait probablement cette certitude et que le lendemain serait le mieux pour l'intteruption de ma grossesse. Qui se ferait de façon naturel pour la guérison psychologique . Donc le lendemain j'entre à l'hôpital dévasté ,démuni de ressources et nous commencons le processus . J'ai accouché vendredi le 6février à 2h38 am d'un petit garçon. En bonne et du forme l'infirmière me conseilla d'accepter les photos qui allait être prise du bébé et surtout de le voir. Encore la pour des raisons psychologiques face au deuil. Donc lors de mon réveil l'infirmière m'ammena le petit et fi 2 photos de celui-ci. Sans même vérifier si elles étaient belle et bien dans l'appareil. J'ai quitté l'hôpital vers 13h00 sans même m'avoir fais examiner par le médecin de garde ( a savoir si tout le placenta était bien sorti car c'est l'infirmière en chef qui m'a accouché ). Le lendemain et le surlendemain je perdais des bouts , probablement de placenta durant la journée. J'ai appelé au module Naissance et on m'a répondu que je devais repasser par l'urgence et que l'étage ne pouvait me reprendre pour vérifier mon état. Mardi le 10fev je me rendis à l'hôpital pour récupérer les photos de mon bébé. Après quelques recherches on est venu me voir pour m'annoncer que l'infirmière n'avait pas pris les photos, qu'un ptit vidéo non prévu avait été pris ( plancher mur bébé couverture plancher mur bébé bébé mur ect). Complètement dépourvu d'argument sje suis retourné chez moi et j'ai entrepris des démarches pour retrouver le petit corps de mon enfant. Après plusieurs coups de téléphones. On me confirma que le bébé était rendu a Ste-Justine au département de pathologie et que l'otopsie n'était pas encore fait. Je demandé à la secrétaire si je pouvais me rendre pour prendre des photos et on me répondi que ce n'était pas permi mais qu'on allait tout faire pour prendre un ou deux clichés et qu'on allait demander au directeur du département l'autorisation de me les envoyés par la suite. Grâce a Dieu celui-ci fû très compréhensif et accepta la demande. Mercredi le 11février j'ai reçu un appel de la part du directeur pour me confirmer que j'allais bel et bien reçevoir les photos , qu'il était désolé de ce qui arrivait et qu'il réalisait que le deuil était beaucoup plus dur qu'il n'aurait pu imaginé. Après m'avoir demander si j'étais bien entouré pour m'aider a passer au travers, il me donna un numéro pour rencontrer des personnes ressources de l'hopital pour maider à vivre mon deuil. Là le choc arriva, le docteur me confirma que le bébé avait vraiment un bec de lièvre ,une malformation ( main gauche en pince) dû au syndrome de Barth ( bandellette amniotique) et une hydrocéphalie .Aucune maladie psychologique ou déficience n'avait été diagnostiqué. A savoir si j'aurais pu continuer ma grossesse ( du a la perte antérieur de liquide amniotique) ... seul Dieu le sait...
Mais qu'en est-il de l'ESPOIR????????????????? Jamais je ne saurai si mon petit ange aurait bien vécu , Après quelques recherches j'ai constaté qu'aux États-Unis plusieurs opérations avait été concluante pour déloger ces ''bandes amniotiques'' lors de la grossesse. J'ai survolé des forums de mamans qui avaient des enfants ayant le même syndrome et qu'après chirurgie ( après la naissance) tout était rentré dans l'ordre que que bébé était en santé et heureux. Présentement je suis en attente du document qui confirme les informations dictées par le directeur de pathologie et de l'autopsie. Je réalise que j'ai été dirigé vers l'avortement injustement ( étant donné une probable trisomie ,douleurs subsécantes ect). Je vis dans l'incertitude , dans la douleur , l'incompréhension et le fâcheux sentiment que j'aurais pu , si j'avais pris la décision d'avoir un second avis , sauver mon bébé de la mort . Je suis consterné par l'insitance des médecins face à la voie ''facile '' qui est l'avortement . En sachant que la sociétée prône un monde ''parfait'' . Qu'en est-il de nous les mamans qui aimons nos enfants malgrés tout les petits défauts que la nature peut leur donner , du désespoir face a ce genre de situation et du déchirement de l'âme que nous vivons face a ce deuil que nous devons faire ? À qui pouvons nous faire confiance si ces gens qui nous aides à donner la vie nous incite à y mettre un terme ? Que puis-je faire maintenant que tout est fini ? Qui saura me redonner la joie de vivre ?
Une maman qui a mal

Je suis désolée pour toi. Je n'ai pas de réponses à tes questions mais ton histoire me touche et je suis avec toi de tout coeur. Tout ce que je sais, même si c'est difficile, c'est que la culpabilité ne nous aide pas à guérrir ... même si c'est un sentiment normal. Tu n'es pas médecin et tu as suivi les conseils d'un spécialiste. Tu ne pouvais pas savoir.

Fais attention à toi ... et surtout, ne reste pas seule avec ta peine.

Karine

Ouf ! Quel témoignage !

En te lisant, je sentais la colère monter en moi... Je suis infirmière et je peux te dire que dans ton cas, le médecin ne t'a pas permis de prendre une décision libre et éclairée (comme il aurait dû le faire). Ce que j'entends par là est qu'il aurait dû te décrire précisément et au meilleur de ses connaissances les deux choix qui s'offraient à toi + les conséquences de ton choix : interrompre ta grossesse ou la poursuivre. Il n'aurait surtout pas dû te dicter ta conduite, c'est un manquement à son code de déontologie professionnelle.

Si tu as l'énergie pour combattre la colère qui n'habite, tu as la possibilité de porter plainte à l'hôpital. Ça ne te ramènera pas ton fils, mais ça pourra aider les mamans qui vivent la même situation dans le futur. Les plaintes sont toutes examinées et des recommandations sont faites par la suite. Par exemple, dans ton cas, ton médecin aurait pu te laisser du temps pour réfléchir à la situation. Il aurait pu te donner des références sur la trisomie 21 pour que tu puisses te renseigner. Tu aurais pu voir une travailleuse sociale avec ton conjoint pour t'aider à prendre ta décision.... En faisant ta plainte, les procédures peuvent changer !

Bon courage et bisou virtuel à ton petit ange !

je trouve aussi que effectivement il ne ta pas aider mais dicter ce que tu devais faire ....peut etre que ta decision aurait ete la meme ou peut etre aurait elle changer mais au moin tu sentirais que c est venu de toi de ton coeur ....la tu sens plutot que ta recu une pression et je te comprend nous sommes avec toi ...

Salut a toi ton message me touche. J'avous que les soins que tu as eu n'était vraiment pas correct. Tu aurais du avoir de l'aide d'une phychologue avant ton interruption de grossesse. j'en ai eu moi pour mes 2 bb. j'était au CHUL il sont habituer pour ca. Est ce que tu as eu les résultat de l'amio? est ce que tu a rencontrer un généticien?

J'ai perdu mes bb a cause de l'hydrocéohalie aucune autre anomalie détecter. la question de savoir si ton bb aurais pu vivre, Je ne pense pas car le cerveau est beaucoup trop toucher je me suis rendu a 34 sa avec mon premier et sont cerveau était tout liquifier donc ca donne une idée de sont état et la tete devien tellement grosse qu'elle n'aurais pas pu sortir par les voie naturel et une césarienne est quand meme risquer. ma tante qui travailer au service pédiatrique de l'hopital enfant Jésus de québec a déja vu une petite fille attein d'hydrocéphalie et elle n'avais aucune qualité de vie.

J'espere que je peut te rassurer en te disant que tu a fait un bon choix car tu lui a éviter de la souffrance. Il serais probablement décéder apres que le cordon airais été couper il n'aurais pas été capable de manger, de parler, de faire un sourir. Il audrais peut-etre vécu quelque heure voir quelque mois tout au plus mais il aurait souffert.

Bonjour à toi,

Premièrement, je tiens à te féliciter d'avoir écrit à Denis Lévesque. Je ne sais pas ce que tu en as pensé, mais pour ma part, j'ai été déçue. J'ai regardé son entrevue avec le papa d'un enfant trisomique en réaction avec la possible gratuité du test de dépistage (prénatest). Le papa prônait le bonheur de vivre avec son enfant trisomique. Quand je suis allé me coucher, je n'ai pas pu m'empêcher d'en parler avec mon chum (je l'ai réveillé en fait... ah ah ah) tellement cette émission m'avait ébranlée. Je me demande encore pourquoi M. Lévesque ne s'est pas informé sur le sujet (il parlait d'avortement à 2 mois de grossesse!! On n'est loin de ça me semble...) et présenter les deux côtés de la médaille. Après son entevue, javais l'impression d'avoir manqué de coeur d'avoir choisi l'interruption de grossesse, j'avais l'impression qu'on niait les difficultés et les émotions des mamans qui ont choisi cette alternative douloureuse.

Évidemment, si j'avais eu moins de 38 ans, si je n'avais pas eu d'assurances ou les moyens de payer le prénatest, si l'aminiocentèse n'avait pas été disponible, j'aurais eu mon ptit Roméo en juin prochain. Je sais que malgré sa trisomie 21, je l'aurais adoré, dorlotté, chouchouté. J'aurais fait avec, malgré toutes les difficultés et le peu de ressources. Mais on est en 2009... avec tout ce que celà comporte.

Comment j'aurais pu faire pour retourner travailler? Je n'ai pas les moyens de cesser définitivement de travailler, j'ai besoin de ce revenu pour répondre aux besoins des 4 autres enfants de la famille, le salaire de mon chum ne suffira pas... Les garderies acceptent-elles les enfants trisomiques? Pourrais-je dealer avec la méchanceté innocente des enfants qui risquent de heurter mon fils? Sera-t-il rejeté? Méprisé? Vulnérable sans aucun doute... Quel sera son handicap, léger, moyen ou sévère? En plus de son handicap intellectuel, aura-t-il des problèmes de santé graves qui nécessitent multiples hospitalisations, des opérations? Quelle sera sa qualité de vie? Quelle sera la nôtre? Aurais-je encore du temps pour m'occuper convenablement de chacun des membres de ma famille? Restera-t-il du temps pour notre couple? Me restera-t-il du temps pour moi? Hé quand viendra le temps pour moi d'aller retrouver les anges, pourrais-je partir l'esprit tranquille en sachant que mon fils sera toujours un enfant? Qui prendra la relève? Suite à ce questionnement, nous avons choisi d'interrompre la grossesse.

Je ne peux pas regretter ce choix parce que je l'ai fait en pensant à la qualité de vie de mon enfant, mais aussi en pensant à mes autres enfants, à mon chum, et à moi. On en a longuement parlé bien avant que je tombe enceinte de cette éventualité, j'ai évalué et réfléchie sans pression avant d'en arriver à une décision. C'était clair pour nous quand je suis tombé enceinte qu'on allait faire les tests pour s'assurer de la bonne santé de notre bébé. Évidemment, on passait les tests pour se faire confirmer la santé du bébé, on avait besoin d'être rassurés. On s'attendait pas à se faire dire que, hors de tout doute, notre bébé avait une anomalie... J'suis contente aujourd'hui d'avoir pu prendre une décision avant de tomber enceinte, parce qu'à l'annonce des résultats de l'aminio, j'aurait été trop émotive pour prendre une décision qui demande une dose de rationalité. Me séparer de mon ptit Roméo a malgré tout été très difficile, tellement cruel. Je pense à lui plusieurs fois par jours, j'en pleure quelques fois par semaine, je m'émerveille encore de son joli visage chaque fois que je le revois dans ma tête.

Toutes les questions que tu te poses sont normales. Comme Ève le dit, t'as pas pu prendre une dicision éclairée, on ne t'en a pas donné l'occasion. Bien souvent, en formulant un plainte, tu peux obtenir des réponses à tes questions et tu dénonces une situation qui ne devrait jamais se produire. Souvent, ça éclaire pas mal et ça permet une remise en question sur la pratique actuelle. Ça libère d'un poid. En plus, tu peux obtenir de l'aide dans ta démarche de plainte auprès du CAAP de ta région (1 877 767-2227). Ça simplifie les choses.

Pour retrouver ta joie de vivre, donne toi un peu de temps... C'est ce que je me donne à moi en tout cas, du temps pour que la blessure soit moins vive, du temps pour que les souvenirs que je garde de mon ptit Roméo soient moins sombres. Ça fait maintenant cinq semaines, je vois déjà une amélioration dans mes états d'âme. Je veux tellement aller mieux, être mieux... j'aimerais donc que ça se fasse rapidement, mais j'accepte mon rythme. Je sais déjà, que ça ne me laissera jamais insensible de penser à Roméo. Dans un an, ça va encore m'émouvoir, mais à un degré différent j'espère bien. D'ici là, je me permets de vivre mes émotions intensément. Je me donne le droit d'avoir de la peine, de pleurer, d'en parler, d'être en maudit contre la vie, de trouver injuste que y'aient tant de parents inadéquats qui puissent facilement avoir des enfants, pi d'espérer que le destin ne s'acharnement pas sur moi la prochaine fois. Il peut pas mouiller tout le temps...

Sois indulgente envers toi, c'est pas facile ce qui t'es arrivé.