Nos Petits Anges au Paradis
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 Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier

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Timahé
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Timahé

Timahé


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MessageSujet: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeLun 21 Nov - 7:49

Bonjour à tous, je viens ici pour me confier, toutes nos histoires sont bien triste, la vie nous réserve parfois de bien mauvaises surprises...
Voici donc notre histoire,
Nous avons eu le bonheur d'accueillir Nolann il y a 4 ans maintenant, un petit frère ou une petite sœur était souhaité depuis plusieurs mois, une fausse couche au bout de deux mois et demi, puis le BONHEUR d'une grossesse s'engage après les 3 long mois avant de l'annoncer à la famille. Tout va pour le mieux, j'adore être enceinte!!!! Je me sent bien et plus forte avec la vie en moi!!!!! Les mois passent tout va toujours très bien, juste un manque de mouvements dans mon bidon, mais comme on dit tjs les grossesses ne se ressemblent jamais, et puis pendant les écho on le vois bouger, je dis alors que C sûrement un petit dormi ton !!!
Mais 3 mois avant la date prévue de l'accouchement ma gynéco me met en arrêt...elle trouve le bb un peu petit, alors REPOS!!! au bout des 3 semaines d'arrêt de travail bb a reprit une taille normale, tout va bien... je profites alors de Nolann qui va reprendre bientôt l'école nous n'avons pas eu de vacances ensemble (je travail bcp du printemps jusqu'en automne).
Le reste de la grossesse se déroule tjours aussi bien, juste un mal de dos qui s'annonce et mon bidon qui grossis de plus en plus, J'ai l'impression qu'il va craquer tellement ma peau est fine...
Je ne sent toujours que très peu mon bb ds mon ventre, je vois une sage femme pour la préparation à l'accouchement, elle me rassure en faisant une séance toutes les deux pour essayer de communiquer avec lui. Le moment est magique, pour la 1ère fois depuis le début il vient se blottir dans ma main!!!
Rassurée, il ne me reste plus qu'à attendre le jour "J"!!!!!!!!!

Les contractions commencent enfin!!!!! un dimanche soir, je reste zen et prépare mon sac pour la mater (15 jours avant le terme je ne l'avais pas encore fait !) je sent bb descendre, mais faut départ, le col c'est ouvert de 2 cm seulement, et les contractions s'arrêtent, on me propose de rentrer chez moi, alors retour à la maison....
Le mercredi qui suit 3h du mat je réveil mon amis, les contractions sont de plus en plus rapprochées et de plus en plus fortes (depuis minuit je fait du ballon pour me soulager et préparer le travail) direction la mater!!!!!! mais le col n'a pas bougé depuis le dimanche tjs 2cm, mais les contractions sont très rapprochées, les sages femmes me disent que C pour aujourd'hui!!! on me met sous monitoring, tout va pour le mieux, mais à 6h du mat plus de contractions, et le col n'a tjs pas bougé.... Donc retour à la maison.......
Mes douleurs de dos sont finies grâce aux manipulations de mon éthiopathe.
Dimanche matin de minuit à 5h je suis debout toutes les heures sur mon ballon pour soulager de nouvelles contractions, je suis souvent aux toilettes, mon ventre est tellement gros, j'ai l'impression que la poche des eaux va craquer, j'ai envie de pousser pour qu'elle craque...
vers 6h je decide de me faire une douche puis un bain pour me relaxer un peu. Nico m'entend et vient aux nouvelles, je lui dis que je gère et qu'il peu aller se recoucher... mais au bout d'une heure je vois des pertes suspectes... le grd père arrive pour gérer le grand, pendant que nous partons pour la maternité, il est 8 h nous sommes le 30 octobre 2011, Nolann fête ses 4ans aujourd'hui!!!!
L'accouchement est imminent, ils aurons le même jour en date d'anniv'!!!!

Une sage femme m'examine, je suis dilatée à 8 cm!!!!! j'y crois pas!!!!! elle ns emmène ds une salle d'accouchement!!!!!!! C la même sage femme qu'il y a 4 ans!!!!! tout s'enchaine vite pas le tps de poser la péridurale (pas grave C ce que j'espérai!!!).
La poche des eaux est percée, petite fuite, puis grosse vague!!!!!!! la sage femme a les pieds tout mouillé...... elle me dit que c'est rare d'en avoir autant (au moins 3litres d'après elle).
puis en qq poussées Timahé est là!!!!!!!
Il est tout petit (moins de 3kg C sur!!!), et y a qq chose de bizarre il ne pleure pas.... il est tout bleu....
Ils nous laissent pendant de longues minutes seuls ds la salle d'accouchement...... une infirmière ns dit qu'ils le réaniment.... C grave.......
Je me dis que ça va aller, je me persuade que tout ira mieux très vite.....
Mais il doit être transféré à l'hôpital (j'ai accouché à la clinique) il a de grosses difficultés respiratoires, ils on du l'intuber par la bouche pour qu'il respire (il n'arrive pas à l'intuber par le nez)..... Panique, tout se bouscule ds ma tête, ce n'est pas possible, c'est un cauchemar.
Une ambulance vient le chercher, je le vois avant qu'il parte, je ne peu pas le suivre, il n'y a pas de place pour moi là-bas.....Les medecins et sages femmes sont choqués eux aussi par la situation, personne n'a rien vu d'anormal.....
je me sent inutile et vide, loin de mon bb.... on nous dit que l'on en saura plus en fin de matinée après plus d'examens à l'hôpital, et que le papa pourrait venir le voir pour plus de détails sur ce qu'il se passe...
Il y va, le verdict tombe, un pédiatre vient me voir pour m'annoncer la nouvelle, Timahé a qq chose dans sa trachée qui gène sa respiration, C pourquoi ils n'ont pas pu l'intuber correctement...
Ma belle mère me soutient et accuse le coup elle aussi.....je me dis que mon bb est en de bonnes mains et qu'il y a surement des solutions à ce problème, la médecine fait des choses incroyable maintenant!!! Donc tout va aller!!!!!!
Les infirmières et sages femmes font tout pour me transférer près de mon bb, mais pas de place pour aujourd'hui, je me porte bien, G juste une petite déchirure, je peu marcher, on me propose une ambulance pour venir voir mon bb en néonat. Je le vois enfin, il a reprit des couleurs depuis le matin, il est beau, mais il est entouré de machines et de bips. et il ne bouge pas... ses bras sont repliés sur son torse, les mais retournées vers le ciel, ses petites jambes recroquevillées... G mal pour lui...
On ne nous dit pas grand chose sur son état, personne n'ose s'avancer...
Je rentre à la clinique, en m'accrochant à l'idée que tout va s'arranger...... on me demande làbas si des cas similaires se sont présenté dans nos familles, on me demande comment c'est déroulé ma grossesse....
Le lendemain (lundi) on me dit qu'il y aurai sûrement une place pour être près de Timahé, il me manque G besoin de lui et lui a besoin de moi, la séparation a été brutale pour nous deux... Finalement je peu y aller l'après midi, les médecins ne ns en disent tjs pas plus, on nous parle d'un généticien qui est dans le service, et qui va l'observer, puis nous rencontrer.
Timahé est tjs aussi tendu, il a besoin d'assistance respiratoire, son cerveau n'a pas souffert, tous ses organes vitaux fonctionnent, mais ses muscles ne répondent pas...
Le généticien veut nous voir vers 19h... la TERRIBLE nouvelle tombe, Timahé serait atteint d'une myopathie.
Toute une batterie d'examens sont en cour ou pour les prochains jours. Nico est anéanti, il a travaillé comme bénévole dans un centre de rééducation fonctionnelle quand il avait 16 -18 ans où son papa a travaillé pendant 6ans. Pour moi la chute est difficile aussi mais j'étais sur qu'on se débrouillerait, le chemin allait être difficile et long mais qu'on y arriverai...
La nuit qui a suivi a été difficile, je pensais aussi à nolann, qui attendait son petit frère tant attendu... comment lui dire qu'il ne pourrai peut être pas jouer au foot ou faire du vélo comme lui... comment la vie va s'organiser autour du handicap de Timahé...
Une question nous tourmente aussi, ressent il la douleur... son petit corps sans mouvement et son visage sans aucuns mimiques...
Dès le mercredi des séances de kiné respiratoire l'aide a se dégager sa trachée, il secrète ÉNORMÉMENT de glaires, on l'aspire toutes les 3h ds le nez, la bouche et la sonde, moment surement pas agréable pour lui sur le moment mais soulageant pour son petit corps.
Nico va mal il me demande de rentrer à la maison, nolann me réclame lui aussi, et veut voir son petit frère... Je suis tiraillée par tous, je ne veut pas qu'ils se sentent mal, mais je ne peu pas laisser Timahé seul à l'hôpital.....nous habitons ds la même ville que l'hôpital, je leur promet de rentrer alors le jeudi...sachant que a néonat m'est ouverte 24h/24h et que je peu aussi téléphoner qd je veut...
Dès le mercredi les séances de kiné respiratoire et musculaires déplient tous doucement les membres de Timahé, on le sent plus apaisé, plus confortable, même s'il est tjs intubé et branché de partout... Il a également une sonde pour le lait, il digère très bien mon lait, cela me fait du bien mon lait ne peut que l'aider ds son combat. C important pour moi, je me sent utile, mon lait le protègera des microbes, et le rendra FORCEMENT COSTAUD!!!
le reste de la semaine passera, sans avoir plus de détails sur sa maladie, nous demandons à revoir le généticien et les pédiatres le lundi qui suit. Son état reste stable, il prend de + en + de lait, je le prend un peu ds les bras, pas facile de l'installer avec tous ses fils et tuyaux, mais ce sont de beaux moments d'échange avec lui, nos regards s'échangent bcp de messages, et tout doucement ns faisons connaissance. je lui parle de la famille, de son papa, de son gd frère nolann, des projets d'avenir avec lui et avec son handicap. TOut doucement, ses petits bras se détendent, ses jambes aussi, il me serre même un peu les doigts, comme pour me répondre à mes phrases... On me propose de lui changer sa couche, nettoyer son petit nombril... un peu faibrile face à cette petite chose de 2kg300, envie de me défiler ds un 1er tps (peur de mal faire, ou de lui faire mal), mais une fois la 1ère fois faite je ne laissais jamais ma place qd l'occasion se présentait!!!!!!!!!
Le lundi les pédiatres et le généticien n'en savent toujours pas bcp plus... Des fuites au niveau de sa sonde d'Oxygène le mettent en difficulté. ils le dés-intubent alors pour le réintuber par l'autre narine, il est faible... on le met sous perfusion pendant 3 jours sans l'alimenter avec mon lait.
Nous sommes le mercredi, Nolann demande à revoir son petit frère (2nd fois pour lui), il va un peu mieux.
Le lendemain il respire bien mieux, la machine n'est là qu'en soutient, petit calin tout les deux, ah quel bonheur de l'avoir ds les bras!!!! papa nous rejoint...petit câlin partagé...
Mais le bonheur fut de courte durée qd le généticien est venu à ns, pendant ce BEAU MOMENT... à son visage je savais qu'il allait ns annoncer une TRES MAUVAISE nouvelle....... Timahé est atteint d'une AMYOTROPHIE SPINALE du type I, et que sa vie ne serai que de qq semaines...... Je me suis effondrée en larme avec mon bb ds les bras, nico pleurait lui aussi.... Ils ns ont laissé qq instant tout les 3. puis ns avons demandé à revoir les médecins et le généticien, une chose était PRIMORDIALE pour ns, nous ne souhaitions pas d'acharnement thérapeutique, ns ne savions pas si Timahé souffrait, mais nous connaissions maintenant l'issue de sa maladie. Il avait déjà bcp donné depuis sa naissance, il ne devait pas subir cette maladie, il n'y a pas de remèdes à cette maladie, que de souffrance pour tous et lui avant tout... les médecins nous proposent alors de laisser passer le w end pour réfléchir à la suite.
J'ai alors passé encore plus de temps avec Timahé, pour PROFITER de chaque instant avec lui, le temps était maintenant compté, je voulais lui dire tant de choses avant qu'il parte... s'il devait même ns quitter ds le w end, je voulais qu'il sache tout l'AMOUR qu'on lui porte, mais aussi qu'il se laisse aller en paix si son corps le lui demandait. Que la vie peut être merveilleuse quand on est en pleine santé, mais qu'il faut savoir partir aussi quand la maladie est trop forte, pour être mieux tout la haut!!! qu'il veillerai sur son frère et nous du haut de son étoile, et que l'on ne l'oublierai évidement jamais...

Timahé va nous quitter bientôt, cela ne fait aucuns doutes, mais pour le faire vivre autrement, nous voulions que sa vie serve à d'autres, alors, nous ferons dons de sang et de cellules de Timahé pour la recherche, cette maladie est rare et méconnue, notre histoire n'est pas unique malheureusement, mais il faut connaître les symptômes pour mieux la détecter, et pourquoi pas la combattre...

Le mercredi 16 novembre nous t'avons libéré de toutes ces machines Petit Prince Timahé, tu t'es endormi paisiblement ds mes bras sans souffrance (J'en suis sur), te sachant maintenant en paix nous sommes apaisé de te savoir enfin LIBÉRÉ. Tu nous manque par ta présence, mais tu es bien là avec nous par la pensée, prend soin de toi et protège nous du haut de ta belle étoile.
ton papa, ta maman et Nolann ton grand frère qui t'envoient plein de bisous qui volent. flower
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Moug

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeLun 21 Nov - 10:50

Je suis désolée de t'accueillir parmi nous, mais nous serons toujours la si tu as besoin.
Tu as pris une dur décision mais c'était la bonne, il n'avait pas a souffrir.
Je trouve ça très bien d'avoir fait dons de son sang... pour la recherche.
Je ne sais que dire, c'est tellement dur ce qui nous arrive et injuste.
Courage pour Nolann, maintenant votre ange Timahé veuille sur vous.

Douce pensée pour Timahé, ton ange que j'embrasse
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Malo




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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeLun 21 Nov - 11:27

Chere mamange
que d'amour et d'espoir malgrès la grande tristesse de ton récit
ton petit prince est courageux
et il sait que vous l'aimez.

Courage pour le deuil
avec du temps, la douleur sera moins forte

Douces pensées à ton ange
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SabrinaT

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeLun 21 Nov - 13:18

Votre histoire m'a énormément touchée.. quel force a démontré ton petit Timahé. Je suis certaine qu'il a ressenti tout l'amour que vous lui porter. Comment faire autrement lorsque l'amour est si grand. La vie nous force parfois a faire des choix que nous aurions préféré éviter mais que ne ferions nous pas par amour pour nos enfants, pour leurs éviter tant de souffrance.

Courage ... le temps aidera surement à panser nos plaies.. ton petit Timahé a rejoint ma tendre Lauryange 5 jours plus tard et je suis certaine qu'ils nous accompagnent maintenant de là-haut.

Douces pensées à nos anges xxxx
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Timahé

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMar 22 Nov - 4:10

Merci à vous pour ces petits messages, la douleur ne s'effacera pas, mais les larmes coulent moins, nous ne l'oublierons pas, il est maintenant en paix.
Le vide s'installe peu à peu, il faut que je trouve un moyen de me rendre utile maintenant. Je ne veut pas qu'il me voit du haut de son étoile sombrer dans la déprime, on ne doit pas le décevoir!!!!!!!!
Allé HOP!!!! on avance!!!! Je compte sur vous aussi les filles flower!!!

Nos Anges nous regardent et nous protègent sur leur petites étoiles ils doivent nous voir heureux pour être heureux cheers!!!

Bises à vous et nos petits Anges Smile
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMar 22 Nov - 4:21

chère mamanange, ton histoire est pleine de tristesse et d'amour. Timahé s'est battu pour passer du temps avec vous, pour que vous puissiez le voir, le sentir, l'embrasser, le cajoler, lui parler.
Ces 15 jours en Néonat ont été coupés du temps. Vous n'avez vécu que pour lui. Maintenant il va vous falloir du courage pour continuer et puiser dnas la force de timahé, les ressources pour la suite, pour vous, pour Nolan.
Mon fils avait 6 ans et demi quand Zoé est née puis partie après 12 jours de Néonat. Je n'ai jamais voulu lui cacher les choses. Comme Nolan, il est venu, il a prit sa soeur et a partagé des moments avec elle.
10 mois après il m'en parle encore avec tendresse.
Vous avez eu raison d'associer Nolan à votre parcours. Maintenant pour lui vous devez être plus fort.
tu trouveras ici toute la compréhension et l'écoute que tu souhaiteras.
Comme le disent les filles, seul l'amour, le temps et la communication t'aideront à cicatriser tes plaies. Pour l'instant ta perte est trop vive, trop récente. Laisse toi le temps d'apprendre à vivre avec.
Un jour, ces instants passés auprès de Timahé te porteront et te tiendront chaud.
Une pensée pour toi et ta famille et une pensée pour Timahé, pour sa force et son courage.


Dernière édition par eliottzoe le Mar 22 Nov - 16:56, édité 1 fois
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céso

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMar 22 Nov - 5:42

Encore une nouvelle mamange! Comme c'est difficile de voir que chaque jour,le malheur continue de s'abattre sur ces petits bébés.....Je ne cesserai de me dire :pourquoi ?,des petits êtres sans défenses et qui n'ont rien demandé,ne serait ce que pour vivre! ,sont désormais dans un autre monde!!

C'est vraimebt injuste mais il n'y a pas le choix que de survivre sans eux!!

Ton petit Timahé à été un vrai combattant! Il est partie rejoindre tout nos petits anges et je suis sûr qu'ils veillent sur vous et qu'il est fier de votre courage!!

Je t'envoie énromément de force pour la suite.
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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMar 22 Nov - 5:50

Félicitation pour ton courage et ta vision positive bien que ton histoire soit récente.

J'ai moi aussi présentée mon bébé Noélie à sa grande soeur, malgré les craintes de la choquer. Mais aujourd'hui, je suis convaincue d'avoir fait le bon choix.

Nous avons également du prendre la décision de laisser partir Noélie ce 12 aout. Elle nous manque tous les jours et parlons souvent d'elle. Nos anges font partie de nos vies. Avec le temps, même 3 petits mois, la douleur toujours présente est moins insupportable. On s'habitue à tout, même à l'insupportable...

Courage pour les jours et les mois à venir. Je te souhaite un avenir plus doux et paisible, pour que la vie se rattrape de l'horreur qu'elle inflige.

Tendres calins à nos anges, force et courage pour leur famille.
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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMar 22 Nov - 7:45

Ton témoignage est très émouvant. Tu as un petit garçon très courageux. Je suis sûr qu'il veille sur toi, son papa et son grand frère.

Douces pensées à toi et ton ange.
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eliottzoe

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMar 22 Nov - 16:56

10 mois après son départ (demain) mon fils me parle encore de ces rencontres en Néonat. De ces contacts entre eux deux, bien à eux. De ces regards, de ces caresses.Je pense que grace à ça, il a concrétisé Zoé et en même temps il s'est senti un grand frêre.
Ces instants semblent dans son coeur, comme des moments magiques et je ne remercierai jamais assez l'équipe médicale et surtout l'infirmière de Zoé d'avoir permis ces rencontres en allant contre le réglement qui stipule qu''on doit prévenir 48h à l'avance et encadrer la visite.
Je sais que c'était la seule façon pour qu'ils aient des moments communs.
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Timahé

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMer 23 Nov - 16:16

Je penses qu'il est important de ne rien cacher aux ainés, ils ont le droit de connaitre et de comprendre nos inquiétudes. Leur cacher la vérité ne peu que les rendre mal... Pour nous il était évident que Nolann voit son petit frère, d'ailleurs il l'attendait (9 mois ds mon bidon c'est long pour un gd frère!!!). Il sait maintenant où est parti son petit frère, il en parle avec tristesse du haut de ses 4 ans... Il lui envoie des bisous qui volent dans le ciel!!!
Pour nous aussi les puéricultrices et médecins ont été très compréhensif à l'hôpital, Nolann a pu venir plusieurs fois et l'échange était évident entre eux.
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maxaly

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMer 23 Nov - 16:50

désolée de t'accueillir ici!!!! Je trouve ça bien d'avoir fait don de son sang pour la recherche!!!Timahé s'est battu pour passé un peu de temps avec vous! et je trouve ça bien que nolann ai pu rencontré son frère et partager des moments tendres avec lui!!

courage à vous et doux baisers vers timahé
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Timahé

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMar 6 Déc - 17:18

Jeudi prochain, nous revoyons le généticien, j'ai peur de retourner à l'hôpital, revoir ce lieu me fait craindre de revivre les derniers moments de vie de Timahé... mais nous voulons comprendre la maladie... pourquoi, comment, ... nous n'aurons sûrement pas toutes les réponses à nos questions.......c'est pas juste.....cette histoire est un cauchemar...
Notre petit prince nous manque... son grand frère parle encore de lui, il l'attend, nous lui avons pourtant bien expliqué les choses, mais comment faire comprendre à un enfant de 4 ans que quand on est mort on ne revient plus JAMAIS! ce matin il a fait un dessin à l'école où il a dessiné 3 bonshommes il l'a décrit :
il y a lui, son papa et son petit frère.
On ne peu pas ignorer la naissance de Timahé, son frère l'a attendu comme nous, il l'a vu, touché, parlé. Le sujet n'est pas tabou dans la famille, la discussion reste ouverte avec lui, mais quoi faire sinon attendre que le temps face les choses. il est tellement câlin avec les autres bébés...
Comment lui dire qu'il n'aura sûrement pas de petit frère ou de petite sœur, lui qui n'attend que ça !!!!!!!
Le soir me donne le cafard, je penses encore plus à Timahé...

Pour me consoler, je relis vos petits messages, ou témoignage, même si les histoires sont parfois encore plus difficiles que la notre... je me dis que Nolann lui est bien vivant, qu'il a besoin de nous et que nous aussi nous avons besoin de lui pour avancer!!!!
Certaines d'entre vous n'ont pas se MOTEUR d'avoir un 1er enfant pour redonner courage et le devoir de relever la tête!

Alors je vous dis merci de m'avoir lu, et vous souhaite à tous et toute beaucoup de courage pour vous relever, nos petits anges veillent sur nous à présent, ils sont en paix là haut et pour qu'ils soient heureux il faut qu'ils nous voient sourire à nouveau !!! Laughing Laughing Laughing Laughing

Bises à tous!!! sunny Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier 781159 flower
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Édouard

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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeMer 7 Déc - 22:47

Bonjour maman de Timahé,

Les symptômes de nos bb se ressemblent énormément. Pour mon Édouard, ils n’ont pas encore trouvé et ils ne trouveront peut-être jamais. Ils ont pensé à l’amyotrophie spinale mais le test est revenu négatif. Ils pensaient à un syndrome Prader-Willi sévère mais revenu aussi négatif. Même chose pour Smith Lemli-Opitz et je crois qu’il y en a d’autres qui sont négatifs mais ma mémoire fait énormément défaut ces temps-ci… je les ai de noté quelque part… Nous avons rencontré la généticienne il y a 2 semaines à notre demande pour avoir les résultats partiels et nous sommes encore plus découragés depuis ce temps. Elle n’avait pas le dossier d’Édouard entre les mains (ils ne l’ont pas trouvé probablement car ils avaient écrit son nom en anglais par erreur lors de son admission.. plaisant non !), seulement les résultats de quelques tests génétiques. Elle n’avait pas reparlé à la néonat et à la neurologue pédiatrique pour faire le bilan de tous les tests et examens effectués et les symptômes d’Édouard, ce qui est primordial pour s’orienter sur les bons tests à faire. Elle nous questionnait sur les résultats des tests mais nous ne les connaissons pas tous et ce n’est pas à nous à répondre à ces questions. Cela nous a mis une pression supplémentaire sur les épaules. On lui a renommé toute la liste des choses que l’on a remarqué pendant la grossesse (positionné en siège car probablement trop faible pour se tourner, ne bougeait pas bcp, diminution des mouvements dans les 2 dernières sem…), à la césarienne (pleure pas, tirage, bcp de liquide…) et les symptômes d’Édouard de peur que les médecins en oublient… Nous avons tellement peur qu’ils omettent de l’information primordiale.


Ils ne trouvent le diagnostic que dans 50 % des cas et nous sommes certains qu’ils ne trouveront jamais pour lui car la procédure ne semble pas très efficace alors les chances qu’ils orientent les tests sur la bonne piste nous semblent très diminuées… C’est assez paniquant car à notre avis, les semaines qui passent sans qu’ils se parlent retardent l’orientation vers les bons tests. J’aurai 33 ans en janvier 2012 et la généticienne nous a dit que ça peut prendre 1 an avant qu’ils trouvent et on peut arriver au bout de l’année et ne rien trouver, JAMAIS. Nous souhaitons avoir 2 enfants et ne voulons pas prendre la chance que ça arrive à un autre bb mais que cette fois –là, il soit capable de s’alimenter par lui-même mais qu’il n’ait pas de qualité de vie. On a déjà gagné une fois à la loterie alors il n’y a aucune chance à prendre selon nous.

Nous sommes ressortis découragés de chez la généticienne car elle nous a dit qu’une amniocentèse était possible pour une future grossesse SI l’on trouve ce qu’Édouard avait mais suite à notre question elle nous lui a confirmé que la fiabilité de ce test varie entre 85 et 95 % tout dépendant du diagnostic qu’Édouard avait. On trouve que c’est quand même pas mal risqué 15 chances sur 100, ayant déjà gagné à cette loterie!

Comme (je crois) toutes les femmes, j’étais un peu anxieuse qu’un drame nous arrive soit à la naissance ou pendant la grossesse mais sans plus et je me rassurais car ma sœur a un garçon de 5 ans, une fille de 3 ans et elle a accouché de triplés (2 filles et 1 garçon) le 3 juin 2011. Le garçon est décédé après 18 heures de vie. Il ne pouvait pas s’en sortir malgré qu’il était branché sur toutes les machines existantes en néo… Il avait des malformations à presque tous ses organes vitaux (cœur, poumons, reins, intestins…). Je me disais donc que ça ne pouvait pas m’arriver 4 mois après l’accouchement de ma sœur… Ces épreuves nous ont rapprochées car nous comprenons les sentiments de l’autre. Elle dit toutefois que son deuil n’est pas aussi difficile que le mien car elle a 4 enfants en santé et que sa famille est faite (malgré que son fils lui manque énormément).



Ce doit être tellement difficile que ton fils te demande fréquemment ou est son petit frère. Ma nièce de 3 ans m’a demandé à plusieurs reprises ou est mon bb et le cœur m’arrête à chaque fois. L’hôpital m’a remise la boîte de souvenirs de mon fils et ils y ont inclus le livre « Bébé ourson est mort ». Il sert à expliquer la situation aux frères et sœurs. Je ne sais pas si je l’ai jeté car n’ayant pas d’enfant, je n’en avais pas besoin et ma sœur l’a eu lors de la mort de son fils. Je vais chercher si je peux le trouvé et le scanner pour te le diriger par courriel. Sinon, voici le lien pour le commander mais c’est du Québec alors je ne sais pas s’il est disponible pour toi : [url=http://www.premaquebec.ca/boutique.html]http://www.premaquebec.ca/boutique.html[/url].

Ton histoire est triste et je partage ta douleur. Je souhaite que le temps défile plus vite, espérant qu’il apaise ma souffrance. Je souhaiterais dormir jusqu’à ce moment car je me sens morte en-dedans….J’ai tellement hâte de me sentir mieux…

à bientôt
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Timahé

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MessageSujet: Joyeux NOËL à tous nos petits ANGES ENVOLE!!!   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeVen 23 Déc - 9:39

Voilà Noël déjà... les fêtes ne seront pas se qu'elles auraient du être... la joie de présenter notre petit Timahé en personne à toute la famille!!!! ça ne va pas être évident... je suis triste... je pleure chaque soir en m'endormant... je sert fort mes bras contre moi en m'endormant, comme pour lui faire un câlin... je penses à lui tout le temps, à cette vie à 4!!! Nolann son grand frère m'a demandé l'autre jour encore, quand son petit frère viendrait à la maison, pourtant il sait qu'il est mort...
Dame nature n'est pas toujours juste dans ses calcules, POURQUOI???? C'EST PAS JUSTE... La génétique, la maladie... tout cela ne devrait JAMAIS toucher nos enfants.
J'ai mal à l'intérieur, mon sourire à l'extérieur cache mon mal intérieur... j'ai peur de demain. Je ne sais pas si je pourrai attendre un jour un autre bébé. Trop peur que l'histoire se répète (25% de risques d'après le généticien) on nous propose une insémination pour éliminer tous les risques, mais malgré tout je ne peu m'empêcher de penser qu'ils peuvent passer à côté de quelque chose... tout comme pour Timahé... tout allait pour le mieux à aprioris, pourtant... je suis rentrée seule à la maison........

Merci à vous pour tous vos petits messages, et votre temps passé à me lire.

Mon message n'est pas très heureux, mais cela me délivre un peu d'écrire ce que je ressent.

Pour Nolann et son papa je vais tâcher de garder le sourire pour les fêtes!!! et pour Timahé qui lui nous regarde du haut de son étoile!!!

Joyeux noël à toutes et à tous nos petits anges!!! santa que la féérie de noël nous apporte tout le bonheur que l'on mérite et nous apaise un peu!!

santa santa santa santa santa santa santa santa santa santa santa santa santa santa santa santa santa

Doux baisers qui volent jusqu'à nos anges Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier 781159

et à vous toutes aussi cheers

Karine sunny
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MessageSujet: Re: Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier   Notre petit Prince Timahé s'est envolé mercredi dernier Icon_minitimeJeu 5 Jan - 17:52

Mon bébé, tu me manque... je penses à toi si souvent... je ne sais pas décrire comment je me sent... tu ne dois pas être très fière de ta maman en ce moment... je ne sais pas vers quel chemin m'engager, j'ai tellement peur de demain... c'est le vide...

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