Nos Petits Anges au Paradis
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 Notre petit-ange Layla!!!

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Dadou36
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MessageSujet: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeJeu 23 Fév - 11:43

Bonjour à vous tous(tes),

Je voudrais partager avec vous mon histoire... (très dure réalité de la vie).

Nous avons trois enfants... un garçon et 2 filles! C'était ma 4ième grossesses!

Ma grossesse s'est bien déroulée depuis le début... j'ai passée une clarté nucale à 12 SA et tout était beau, l'échographiste m'avait dit que j'avais une très belle grossesse...

J'ai passée une échographie morphologique le 24 janvier 2012... mon conjoint & moi avaient très hâte, car, en plus... nous allions savoir si c'était un petit garçon ou une petite fille...

Dans la salle, la tecnicienne m'a fait mon écho & m'explique qu'elle prenait les mesures etc... le coeur de mon bébé battait très bien... Les semaines correspondaient bien avec ma dernière date de règle. Mais elle avait de la difficulté à voir le sexe de mon bébé. Elle m'a dit: Peut-être que le bébé n'était pas bien placé... le pourquoi qu'elle ne pouvait pas voir... Elle a finie de complétée l'examen de son côté et va chercher l'échographiste.

L'échographiste m'a passé l'écho à son tour... ne dit pas un mot... & de notre côtés nous attendions... ça n'a vraiment pas été long l'écho qu'il m'a passé... il nettoi et serre la petite machine à écho. C'est là, que, je lui ai demandée: est ce que tout est correct? & avez-vous vu le sexe de notre bébé? Il me répondit: ''Madame vous n'avez pas beaucoup de liquide... je ne vois pas trop bien l'écho & j'ai besoin d'un 2ième avis... vous devez aller rencontrer votre obstétricienne tout suite, je lui envoi le rapport sans tarder.'' J'ai commencée à être très inquiète... j'avais la bouche ouverte & quand j'ai réussie a parlée.. je lui ai demandée: '' Qu'est ce qui se passe? je ne comprend plus rien...'' il m'a répondu: '' Nous allons attendre d'autres examens avant de se prononcer...'' & il m'a dit: '' Bonne Chance madame & courage...'' J'avais la boule dans la gorge et quand nous avions sortis de la salle d'écho... mon conjoint & moi, je m'étais rendue à la salle de bain & j'ai éclatée en sanglot...

Par la suite nous sommes allés rencontrer mon obstétricienne à son bureau comme nous l'avait demandé l'échographiste. Elle nous a rencontrée dans son bureau, en regardant le rapport... elle nous a dit: '' L'échographiste a inscrit... manque de liquide aminiotique, mais il ne sait pas combien qu'il en manque... donc je dois vous référez pour passer d'autres examens approfondits pour savoir le pourquoi du manque de liquide aminiotique... au centre de dépistage prénatal à Ste-Justine.'' & elle nous a expliquée: '' Le manque de liquide peut être dû normalement à cause des reins du bébé qui ne travaille pas bien.'' Là... j'étais encore partie en pleure... je me disais ça ne se pouvait pas... tout allait si bien depuis le début. Mon conjoint était sans mot... il était triste lui aussi, ça se voyait... Elle même était triste de nous voir ainsi... mais nous a dit: '' On ne se prononce pas tout suite... nous allons attendre les examens.''

Nous avions quittés la clinique avec inquiétude...car nous avions un ? mais essayait tout de même de garder espoir que ce ne soit pas trop grave... avec un rein le bébé sera viable...

Le lendemain 25 janvier 2012 vers 9:30 am la secrétaire du centre de dépistage prénatal de l'Hôpital Ste-Justine, m'a téphonée pour me donner un rendez-vous pour le 26 janvier 2012 à 7:30 am.

Mon conjoint & moi sommes rendus à Ste-Justine pour rencontrer l'équipe de spécialistes du centre de dépistage prénatal. Nous avions rencontrés l'infirmière... elle nous a posée quelques questions. Après nous avions rencontrer la recherchiste en génétiques... elle nous a aussi posée quelques questions. Par la suite nous avions été rencontrer l'échographiste pour une autre écho morphologique avec des examens supplémentaires plus approfondits... et là elle nous a dit: '' Je vous dit tout ce que je vois, je ne vous caches rien...'' Nous étions parfaitement d'accord car c'était le but... de tout savoir ce qui se passait avec notre bébé. Elle m'a fait l'examen... elle a prit les mesures du bébé... elle a nous a fait écoutée son coeur avec l'échographie cardiaque & tout était beau... nous étions très heureux, car notre bébé bougeait et son coeur battait bien. Tout l'examen était parfait... sauf là... elle nous a regardés et nous a annoncés: '' C'est... ses reins de votre bébé et vous n'avez plus de liquide.'' Je lui répondit: '' il n'y a rien de grave n'est ce pas? Qu'est ce qu'ils ont ses reins?'' Elle m'a répondu: '' Votre bébé n'a pas un rein, mais, ses deux reins sont remplient de kystes... on appelle ça une ''dysplasie rénale multikystique bilatérale'' bébé ne peut pas uriner et c'est pour ça que vous n'avez pas de liquide aminiotique... on ne peut même pas faire une amniocentèse, car, il n'y a pas de liquide à prélever... & c'est très rare et très grave ce qui se passe... bébé ne sera pas viable.'' J'ai parti en sanglot... c'est comme si j'ai reçu un coup de poignard au coeur... j'étais sous le choc... je me suis mit à trembler... Mon conjoint, lui avait des larmes plein les yeux et n'avait pas de mot... La radiologiste m'a dit: '' Je vous laisse un petit break avant de poursuivre... pour finaliser mon examen... je sais que ce n'est pas facile d'entendre une mauvaise nouvelle comme celle-là... je suis de tout coeur avec vous...'' J'ai essayée de revenir à moi-même & lui dit de finaliser son examen... Elle nous a demandés: '' Si je vois le sexe du bébé... est ce que vous voulez que je vous le dise?'' Nous avions répondus: '' Oui svp.'' Elles nous a annoncées: '' C'est une petite fille!'' Nous étions très heureux... je n'arrêtais pas de dire: '' Ma fille, ma fille!'' & je pleurais tellement, j'avais beaucoup de peine et j'étais très bouleversée... je me disais pauvre petite... je vais lui donner mes reins s'il le faut... elle m'a dit: c'est normal que vous réagissez de même... c'est une réaction tout à fait normal... c'est un choc pour vous là...'' À la fin de l'examen, elle nous dit: '' Ce n'est pas la faute à papa, ni la faute de maman... c'est complètement une erreure de parcours!''

Par la suite nous sommes sortis de la salle d'écho... Nous devions attendre le résultat final et décision des spécialistes... Ils ont eu une rencontre de 1 hrs... avant de nous revoir... La gynécologue & la génétique... nous fait entrer dans le bureau... nous a parlée, expliqué & nous a montrer en gros l'écho des reins de notre petite fille, ils étaient vraiment pleins de kystes... comme des grappes de raisins... pas un, mais, les deux reins. Elles nous ont dit: '' Votre fille ne sera pas viable... car les deux reins sont atteints, nous ne pouvons rien faire pour cela... car, si nous le pouvons... nous le ferions! C'est vraiment sévère ce qu'elle a & très rare comme diagnostique... vous n'avez pas été chanceux, une erreure de la nature.''

J'ai pleuré, pleuré & pleuré pendant la discussion, car, ma fille était toujours vivante & bougeait dans mon ventre... Mon conjoint pleurait également... il avait vraiment beaucoup de peine, lui aussi... c'était tellement déchirant! c'était vraiment une très dure réalité! Il fallait que je subisse un IMG... car nous n'avions aucun choix, il n'y avait pas de zone grise... c'était noir ou blanc... le diagnostique était très clair... Notre fille ne sera pas viable dès sa naissance aussitôt que le cordon sera coupé.

J'ai eu mon rendez-vous le 30 janvier 2012 pour mon IMG à 8:00 am à Ste-Justine... Ils m'ont administrés du Miso à tous les 4 hrs pour faire ouvrir mon col... J'ai accouchée à 3:20 am le 31 janvier 2012. Nous avions donnés le prénom de Layla à notre petite fille... elle pesait 430g. Elle était très belle!!! Nous avions prit le temps de la prendre dans nos bras, lui faire des câlins et des bisous... De lui dire à quel point nous l'aimions & l'aimerons toujours. Prendre quelques photos! Nous l'avions fait baptisée à l'Hôpital... L'équipe du personnel qui était là... ont très bien prit soin de nous, ils étaient très humains, nous a apportés beaucoup de soutiens & réconforts... malgré la grande douleur & tristesse que nous vivions... & une difficile épreuve de notre réalité. Nous les remercions énormément d'avoir été là... pour nous.

R.I.P Notre petit-ange Layla! 22 SA

Papa et maman t'aiment et t'aimerons toujours!!! XoXoX

Merci à vous d'avoir entendu mon histoire!!!
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeJeu 23 Fév - 16:52

Chère Dadou36,
toutes mes pensées sont avec toi et ton conjoint. Votre belle petite Layla veille sur vous!
xxx
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Dadou36

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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeVen 24 Fév - 14:21

Je te remercie pour les pensées... que tu nous envois!!!

ça ne fais pas longtemps que c'est arrivée cette difficile épreuve... Le positif dans tout ça... c'est que je ne m'isole pas des gens qui m'entourent et quand ils m'en parlent... je me sens capable de leur raconter notre histoire... malgré cette dure réalité!!!

Il y a des journées qui sont plus difficiles que d'autres... et je l'accepte!

Je pense quotidiennement à notre petit-ange Layla...Notre petit-ange Layla!!! 781159 elle me manque tellement!!!

XoXoX
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeVen 24 Fév - 16:10

Je te comprends tellement, j'avais les frissons en lisant ton histoire, c'était comme si je lisais la mienne....

Bon courage et nous sommes tous là pour toi!
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Dadou36

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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeVen 24 Fév - 18:49

Merci Valou23!

De me comprendre... ça me fait chaud au coeur...j'apprécie énormément!!!

Je te souhaite bon courage à toi & ton conjoint aussi... car... ce que nous vivons tous(tes) ici... est une épreuve très difficile de la vie! Chaque histoire est tellement triste... & touchante... je suis de tout coeur avec vous!

Je suis là pour vous tous(tes) aussi & vous envoies de belles pensées...
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Dadou36

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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeSam 25 Fév - 12:50

Je ne savais pas à l'époque... qu'il y avait un forum qui existait... pour partager nos peines et nos douleurs avec d'autres parents orphelins... je l'aurais fait, car, il y avait des moments que j''en avais eu de besoin.

Dans toutes les histoires de mes grossesses! Notre ange-Layla c'est ma 6 îème que j'ai perdue... en cours de grossesses! J'ai eu 5 fausses-couches avant elle...

J'ai fait 2 fausses-couches avant d'avoir eu mon fils de 14 ans et après j'ai eu ma fille de 12 ans (ils sont nés à terme)... dans ma relation précédente!

Mon conjoint avec qui je partage ma vie depuis 7 ans... j'ai fait 3 fausses-couches avant d'avoir eu notre fille de 3 ans.

Tous mes petits-anges que j'ai perdu en cours de grossesses vivent dans mon coeur & mes pensées... & j'ai eu aussi tellement de peine & ne savait pas qui en parlé étant donné que c'étaiT des fausses-couches... avant 12 SA!!!

Douce pensée à vous tous(tes)!!!

Simplement merci d'être là pour écouter l'histoire de mes grossesses.
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Delor




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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeSam 25 Fév - 14:06

Courage dadou avec ta famille et dsl de ce qui vous arrive
Pensée à Layla
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeSam 25 Fév - 14:52

Nous pensons très fort à notre fille Layla... 22 SA!!!

Il n'y a pas une journée qui passe sans qu'on ne pense pas à notre Notre petit-ange Layla!!! 781159 petit-ange! c'est une très dure réalité... que nous devons apprendre à vivre avec... & l'accepter... cette horrible épreuve de la vie qui a été mit sur notre chemin!!!

Malgré tout! nous avons encore le courage de sourire et croire à la vie... & quand la douleur et la peine nous envahit... nous la vivons & l'acceptons... car il y a des jours qui sont plus difficiles que d'autres!!!

Merci pour ton encouragement Delor... c'est gentil!!!
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Pryncesse




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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeSam 25 Fév - 17:52

Bonjour, comme je te comprend !!!
J ai perdue mes 2 bébé a cause d' une adisplasie rénal bilatéral héréditaire ...
Ils n avaient pas de reins du tt ..
Pour mon fils ils nous ont dit : très rare = la faute a pas de chance..
Mais en MM. Pas un an, même problème et la ils nous disent problème génétique ...

Je sais a quel point on voudrais donnée nos reins, a quel point on s'en veut que nos bb s ouffrent a cause du manque de liquide ....

Je suis de tt cœur avec vous!!!
Erika
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeSam 25 Fév - 20:20

Moi de même je te comprends tellement!!!

En lisant ton histoire, ça ressemble beaucoup à la mienne... (les reins)... notre petite chérie d'amour Layla avait ses deux reins, mais, ils étaient les deux pleins de kystes... (notre fille était non viable à la naissance)!!! Très, très triste réalité! Quelle épreuve difficile de la vie?

Personne ne devrait vivre la perte de son bébé... c'est trop cruel!

Je vous envoies des belles pensées à toi et ton conjoint & je suis de tout coeur avec vous...
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Pryncesse




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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 0:48

Oui , nous non plus ils n été pas viable ...
Qd j'ai fait l écho de bb 2, cet écran casi noir ou on ne voit pas bien bb..
On a compris direct que le cauchemard recommençait !!!
Rdv en diagnostic ante natal... On savait déjà ce qu ils allait nous dire !!!

Vous avez décidez de faire une autopsie de Layla ?
Je sais pas ce qu ils vous ont dit et jveux pas te faire peur, mais essayer de savoir pk!
Car nous c est génétique mais il a fallut que ma princesse y passe aussi pour su ils se bouges a faire des test !

Plein de courage a toi , et je suis sur que nos filles jouent ensemble !!
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Dadou36

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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 9:29

Quand j'ai passée l'écho morphologique... le 24 janvier 2012 nous, non plus nous voyions pas bien dans l'écran quasiment noir comme tu le dis... et j'ai trouvée ça réellement bizarre... je sentais qu'il y avait quelque chhose... quoi? sur le moment je ne le savais pas...

je me rappelle que j'ai dit à la technicienne: ''C'est la 1ière fois que je vois une écho comme celle-là... comment ça qu'on ne voit pas bien notre bébé? ce n'est pas la 1ière fois que je passe une écho morphologique... j'ai 3 enfants à la maison en parfaite santé... 14 ans, 12 ans & 3 ans à qui j'ai déjà eu des échos & nous voyions super bien le bébé...

C'est quand le radiologiste était venu faire l'écho & par la suite... qu'il nous a dit que je manquait de liquide et là tu comprend... Tous les questionnements que nous avions eu... je m'en doutais que c'étais anormal, mais c'est la 1ière fois que nous vivions cela concernant le liquide... C'est à ce moment là qu'il nous a demandé d'aller voir mon obstétricienne tout de suite après... pour qu'elle puisse nous référés au centre de dépistage prénatal à Ste-Justine...

Le 26 janvier 7:30 am rendez-vous avec tout l'équipe des spécialistes au centre de dépistage prénatal... suite à une écho morphologique approfondie et quelques examens supplémentaires c'est là que tout à basculé... Nous étions tellement dévasté... comme on dit... notre rêve avec notre bébé c'est écroulé.. j'en croyais pas mes yeux et mes oreilles! Surtout quand ils disent: '' Il n'y a rien à faire... Mais notre bébé avait ses deux reins bien formés (mais il y avait plein de kystes... comme des grappes de raisins) et selons eux ce n'est pas d'origine génétique... c'est tout simplement une erreure de parcours durant la grossesse... ce n'est ni la faute à papa et ni la faute à maman! Ils ont discutés longuement avec nous...

Ils nous ont parlés des procédures... et ils nous avaient fait mention que si nous voulions lui faire, faire une autopsie pour approfondir... c'était possible et nous leurs avions dit: ''Oui'' sans hésitation! et oui n'ous avions demandés l'autopsie... pour nous éclaircir là-dessus.¸

Ça fait maintenant 26 jours que j'accouchée de ma fille!!! je dois être vue en GAR à Ste-Justine par les spécialistes, 4 semaines après mon accouchement... alors c'est pour bientôt! Nous devrions avoir les résultats de l'autopsie préliminaire en même-temps ou le résultat au complet...

P.S. De ton côté... tes bébés, est ce que leurs reins étaient en place ou non dans l'écho morphologique? As-tu d'autres enfants mis à part tes deux petit-anges?

Oui!!! je souhaite que nos petit-anges s'amusent ensemble là-haut et qu'ils aillent beaucoup de plaisir ensemble!!!

Douces pensées à nos petit-anges et Gros bisou!!! XoXoX

Plein de courage à vous aussi!
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 12:19

A la différence de ta fille , mes enfants n avaien pas du tt s
de reins !

La première fois il nous ont dit comme vous, ce n est pas votre faute , les reins ont juste oublier de se foent, c est très rare et casiment impossible qu il y es récidive..
3 mois après pdt les résultats d' autopsie, on a eu le feu vert pour refaire un bébé !
9 mois après je suis tomber enceinte et mon gyneco a voulu faire un écho supplémentaire a 18sa car a ce moment la c est bébé qui fabrique lui MM. Le liquide amiotique ... Dc les reins fonctionnent...
Sauf qu encore une fois... Plus de liquide, et passe reins visible !
Impossible que ce soit encore la faute a pas de chance... C est génétique...

Soit le papa soit moi avons une maladie génétique, appeler adysplasie rénal héréditaire qui donne soit : pas de reins, un seul rein, deux rein ms un atrophié, soit des reins polykistites ...

Donc la on a fait une pds tt les deux pour une recherche génétique mais comme maladie très tare on aura peut être pas de réponses...
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Dadou36

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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 13:48

D'accord!!!

À l'Hôpital la génétique nous a fait des prélèvement sanguine aussi...

notre petite Layla son diagnostique: ''La dysplasie rénale mutikystique bilatérale'' justement c'est un cas très rare... Mais étant donné que nous avons 3 enfants en super santé que j'ai mit à terme... et que dans notre génétique, il y en a pas qui ont eu cette maladie... c'est pour cela que selon eux c'est vraiment une erreure de parcours.


je voulais savoir mis à part tes deux petit-anges... Est ce que tu as d'autres enfants?
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Pryncesse




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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 14:44

Mais tes deux grands sont d' un précédant mariage ...
Nous notre généticienne nous a dit qu on avait 30% de transmettre la maladie au bb et dc 70% de chance d' avoir un bébé en bonne santé...
Qu on pouvait tte a fait mener une grossesse a terme mais qu on pouvait aussi avoir un bb non viable...

J espère vraiment qu ils ont raison pour vous et que c est bien une erreurs de parcourt !!!

Nous on a décider de laisser faire le destin... Mais que si ils trouvait le gêne responsable on passera par une fiv avec dépistage pré implantatoire...

On Vera ce que l avenir nous réserve...
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 15:37

nous avons vécu un cas semblable avec notre ti-pou...si vous voulez vous pouvez lire notre histoire...on se posera toujours des questions du pourquoi il n'on rien vu a l'écho..
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 17:43

Allo Pryncesse!!!

Oui mes deux plus grands... un fils de 14 ans et une fille de 12 ans sont de ma relation précédente! Avant mon fils de 14 ans j'ai fait 2 fausses-couches avant 6 SA.

Mon conjoint présent avec qui je partage ma vie depuis 7 ans et moi avons déjà une fille de 3 ans ensemble en pleine santé... Notre petit-ange Layla était notre 2ieme bébé qui malheureusement à eu un diagnostique très sévère et très rare (j'ai donc dû subir un IMG)... Avant notre fille de 3 ans... j'ai eu 3 fausses-couches avant 10 SA.

Je vais avoir le résultat d'autopsie et les tests que nous avions passés très bientôt... c'est à suivre... j'ai déjà une fille de 3 ans avec mon conjoint présent... c'est le pourquoi qu'ils nous ont dit que c'est un accident de parcours... c'est pas comme si on n'avait pas d'enfant en santé ensemble...

Je souhaite sincèrement que l'avenir vous réserves de très belle chose de la vie... Courage malgré cette dure réalité!
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Pryncesse




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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 17:48

Merci et j'espère vraiment que vous n êtes pas fs le MM. Cas que moi !!!

Tien moi au courant des résultats de ta puce et de vos prise de sang, nous on a rdv fin avril ... On Vera bien !!
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Dadou36

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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 18:00

Que veut dire dans ta phrase (désolé je n'ai comprit)? fs le MM

D'accord! je te tiens au courant...

C'est quoi ton rendez-vous fin d'avril?
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Pryncesse




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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeDim 26 Fév - 18:27

Dsl, j espère que vous n êtes pas dans le même cas quoi moi ( maladie génétique)
on a rdv fin avril pour les résultats d' autopsie de notre fille ..
On essayera de faire le point avec notre généticienne par la même Occasion...
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 5:48

Dadou je viens de te lire, quelle tristesse Sad

Je vis la meme chose, pour ma puce qui a des gros soucis aux 2 reins, la geneticienne nous a dit que lundi dernier, son ventre etait plus gros que sa tete, elle n'urine pas, elle ne voit pas la vessie, les reins sont remplis de kystes, et je n'ai pu de liquide amniotique
nous avons fait une biopsie, le caryotype est bon, pour elle, mais je ne suis pas rassurée

on a regardé 2 reins, aucun souci ds la famille, j'espere, malheureusement que cest la faute à pas de chance, mais justement , j'ai tellement de chance que j'ai peur que ca vienne de nous Sad et puis c est notre premier donc bcp bcp de questions se posent ....

sais tu combien de temps prenne l'autopsie pour avoir les resultats de ta princesse ?
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Pryncesse




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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 6:28

Pitchoune,
en France les focs comptes environs trois mois après l accouchement ... Ms sa peut être plus rapide !!!
Moi pour ma deuxieme, ils nous on donner rdv ds 2 mois...

Tu est a quel terme ?
Tu img est déjà prévue ? Si tu as besoin n hésite pas , tu trouvera tjrs une oreille !!!

Moi ils vont faire des test génétique , ms ds bcp de cas, c est la faute a pas de chance... Sauf pr nous Sad

Je renvois tt plein de courage a toi et ton homme !!!
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 7:13

merci pour ta réponse
mon IMG, est prévue pour mercredi, je rentre demain soir à l'hôpital
et je serais à 22 SA et quelques jours, je suis desolee je ne sais plus exactement, je suis un peu perdue ....

pour les tests pour nous le gynecologue nous a dit tout dependra de l'autopsie, donc a la rigueur j'aurai " prefere " les faires en meme temps, car c est assez long encore Sad

merci beaucoup
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 8:43

Bonjour pitchoune88!!!

Je suis réellement triste en te lisant et ça me touche profondément...

J'attends la réponse de l'autopsie sous peu... car... ça fera 4 semaines demain que j'ai
accouchée de notre petite Layla... Je dois rencontrer les spécialistes 4 semaines après mon accouchement. Je vais les rappeller aujourd'hui (dans peu de temps) pour voir s'ils ont trouvés une place pour me fixer un rendez-vous... c'est à l'Hôpital Ste-Justine de Montréal!

Est ce qu'ils vous ont donnés le diagnostique chez votre fille? Pour notre fille... ils ont vus la vessie ainsi que les 2 reins... comme j'ai dit plutôt dans mon témoignage, ses 2 reins étaient donc plein de kystes... ''dysplasie rénale multikystique bilatérale'' ils ont vus qu'elle a réussi à uriner un peu, mais, dû au kystes elle ne pouvait pas continuer car c'était bloqué... Ils nous ont dit que c'est carrément une erreure de parcours étant donné que mon conjoint et moi avons déjà une petite fille de 3 ans ensemble en pleine santé...''C'est comme si on avait gagné à la loterie'' selon eux''.... c'est un cas très, très rare et très sévère chez le bébé in-utéro.

P.S. Il y a tellement de cas de maladies des reins qui se ressemblent mais qui ne sont pas exactement pareil d'un cas à l'autre... ils ont des noms spècifique à chaque diagnostique la majorité du temps...

À l'Hôpital ils nous ont passés des tests... alors... nous attendons très bientôt d'avoir ses résultats & l'autopsie de notre fille Layla...

Courage à ton conjoint et toi! Je souhaite pour vous que ce soit une erreure de la nature... je suis de tout coeur avec vous & je vous envoies de belles pensées! XoXoX

Douce pensée à ton futur petit-ange Gabrielle!
Parle-moi quand tu veux!!! Je suis là pour vous aussi...
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 8:51

on m'a parlé de multikystose ou polykystose renale bilaterale, donc mort asssurée

mais pour multi ca peut etre la faute a pas de chance
pour poly ca peut recommencer
et ca ....on saura apres l'autopsie

ils n'ont pas vu de vessie, les reins sont plein de kystes et ca grossit vite, une displasie pulmonaire, le diaphragme qui est haut et puis il n'y a plus du tout de liquide amniotique, bien avant le passage en commission on etait sur a 100 % que l'IMG serait fixee, car " etat lethal " cetait ecrit ....

les noms changent de partout, j'ai 2 courrier avec 2 diagnostic proche, mais pas les memes termes dont qui change du tout au tout ( multi ou poly )

on a bien nos deux reins, aucune pathologie dans nos familles respectives, alors soit pas de chance, soit sur nous deux y a un gene qui coince

en tout cas merci pour ta reponse, merci à toutes pour votre aide qui m'est vraiment precieuse avant ce fameux jour

mille bisou
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 8:54

Pitchoune88!

ça me rend tellement triste que tu ailles à vivre cela un IMG...

C'est tout à fait normal que tu ne sâches exactement plus ou tu en es... et que tu sois perdue... Tu ne t'attendais pas ça... une annonce de la sorte! Nous voulons tous(tes) que nos bébés soient en santé & de pouvoir profiter pleinement notre grossesse...

Je pense très fort à ton toi et ton conjoint!!!

N'hésite pas à me parler... je suis et serai là pour écouter...

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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 9:02

Pitchoune!

tu es de Vosges? C'est où ça?


Je pense très fort à toi et ton conjoint! Réellement triste et désolé pour vous... en cette dure réalité de la vie... je suis sans mot à quel point que ça me touche! ça me fait beaucoup penser... par où nous avions traverser v'là pas si longtemps... le 31-01-2012.

Bisou ma belle!!! XoXoX
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 9:11

Les Vosges cest dans le Nord Est de la France Smile

c est gentil, ces mots me touchent beaucoup, bcp+ que de personnes qui m'entourent ( amis par ex ) car ils sont plus cach : tu en aura d autre tu es jeune etc, cest dur d entendre ca en ce moment , mon bebe je le porte et je l'ai voulu + que tout !
les gens qui n'ont pas vecu de prets ou de loin cette situation, ne savent pas, mais pensent savoir ce qui est le mieux pour nous ....


et toi presque 1 mois apres, comment te sens tu ? as tu eu de l'aide de tes proches ? j'ai peur de la sortie apres l'hopital!

Plein de bisou
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 9:48

Ces mots viennent profondément de mon coeur... je vous comprends énormément!

Oui!!! nous en voulons un autre... quand? je ne sais pas encore...

Presque 1 mois après ... je peux te dire qu'il y a des journées plus difficiles que d'autres...

Malgré tout j'essaie de sourire à la vie... ce n'est pas toujours évident... mais quand même j'y arrive un peu... avec mes 3 enfants à la maison ça m'aide... je dois le faire! Mais ma petite Layla me manque énormément... elle fait & fera toujours partie de ma vie même si elle est à présent un petit-ange!!! Nous l'avions tellement désirés... elle aussi... & la vie en a décidé autrement.

J'ai été capable malgré avec cette grande douleur & ce grand vide de partager mon histoire avec les gens qui désiraient l'entendre... je ne me suis pas isolée...

Plein de bisou à toi aussi! XoXoX
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Pryncesse




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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 10:53

Pitchoune, des reflextions a la con tu va en avoir plein !? C est sur a encaisser !!
On ai obliger de passer par la
commission mais c est avérer d' avances cat bb non viable !
Si tu as des questions hésite pas j ai perdu mon fils au MM. Terme casiment
t ...
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 21:40

Pitchoune88!!!

C'est sûr qu'il y a des gens qui parlent souvent trop vite... sans penser à l'impact que ça peut faire sur nous... c'est frustrant! Déjà que notre réalité n'est pas facile à accepter et que c'est une très dure épreuve qui a été mit sur notre chemin...

Les gens qui n'ont pas vécus de près ou de loin cette situation... je les trouves parfois maladroit dans le réconfort qui veulent nous apporter... ''Réflexion niaiseuse!''

Je suis tout à fait d'accord avec Pryncesse!!!

Je suis de tout coeur avec vous et vous envoies des douces pensées!!! XoXoX
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 27 Fév - 22:05

Je pense fort à toi et ton conjoint.

Il faut prendre les minutes et les heures une à la fois.

Je n'ai pas vécu la même chose que toi et il n'y a pas une situation mieux (plus facile )que d'autres. Mon garçon est né à 37 6/7 SA mais après deux semaines de vie, nous avons dû prendre la décision de le laisser partir, de le laisser mourrir de faim.

Je penserai fort à toi dans les prochains jours et reviens te vider le coeur, ça fait toujours du bien d'être entre nous les mamanges...

Courage!
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeMar 28 Fév - 11:05

bonjur, je me retrouve dans ton histoire malheuresemen... mon fils avai une agenesie renal bilateral... IL avai c rein absen et pa de liquide a cause de sa... nou avons du arreter la grossesse egalemen... gro bsx
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeMer 29 Fév - 7:58

Chaque témoignage est unique à chacun de nous, mais, en bout de ligne peut importe la cause ou le (diagnostique)... nous vivons tous(tes) la même chose... je crois: ''le deuil d'avoir perdu notre bébé tant désiré''!!!

C'est tellement mais tellement triste et difficile... ce que nous vivons!!! Nous devons à présent, apprendre à vivre chaque jour avec cette si dure réalité... qui a été mit sur notre route!

Vos histoires me touches profondément les maman-anges & papa-anges!!! Je suis de tout coeur et mes belles pensées sont avec vous tous(tes)...XoXoX

Maman de ange-Layla!Notre petit-ange Layla!!! 781159 Je t'aime profondément mon bébé!XoXoX
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeJeu 1 Mar - 13:02

Allo



Ton histoire ressemble étrengement a la mienne aussi.J'ai 6 enfants vivant mais j'ai eu une GEU et 6 fausse couche d'ont 4 juste avant mon ange décédé a 24 SA aussi,meme chose coté soucis pour ses reins j'avais un gros manque de liquide j'ai du allé a québec faire vérifier une fois ca allait bien selon eux,on revient rassuré et entre temps j'ai commencé une pré-éclampsie ensuite autre écho bébé ne grossissait plus un autre allé a québec et le coeur ne battais plus.On espere depuis fortement avoir un petit espoir mais je perd moi meme espoire....j'ai 40 ans et je suis pas tres fertile,ca m'a pris 2 ans la derniere fois,sinon c'était 1 an par grossesse en moyenne.
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeMar 27 Mar - 15:00

Allo Manon6!!!

Je suis de retour, ça faisait un petit moment que je n'étais pas venue voir sur le site... excuse-moi Manon6 je viens de voir ton message aujourd'hui...

Je suis vraiment désolé pour vous & ton témoignage me touche profondément!

Je t'envoie plein d'ondes positives & douce pensée à toi & ton conjoint, ma belle!!!

Je te souhaite de tout coeur un beau bébé espoir & ne perd surtout pas espoir!!!

XoXoX
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeMar 27 Mar - 17:48

Salut Dadou36 ,

J'ai perdu ma poupoune par IMG 17 jours avant la tienne , a ste-justine aussi et a 22 SA aussi ....ouff , ton histoire ressemble terriblement a la mienne sauf que moi ce n'etais pas les reins mais le coeur de ma fille qui était malade...le coté gauche de son coeur n'étais presque pas formé Sad

Moi c'est mon premier bébé , j'avais 22 ans a l'accouchement...

Je vois que tu vis dans les laurentides et moi aussi , quel ville ?

Bisous a nos princesses qui doivent jouer ensemble la-haut xxxxxxxx
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeMar 27 Mar - 22:24

Bonsoir manu22!!!

Je suis profondément triste pour toi et ton conjoint d'avoir à subir cette terrible épreuve...

Oui je vis dans les Laurentides & je suis à Ste-Agathe-des-Monts.

J'irai lire ton témoignage... & en passant ne perds surtout pas espoir ma belle... je suis de tout coeur avec toi & je t'envoie des douces pensées!

P/S: De notre côté cette dure épreuve nous a apportés la force & le courage d'avancer positivement dans la vie... nous avions vécus chaque étape de notre deuil comme il se doit et nous avions finis par ''accepter'' notre réalité!!! Notre fille Layla vit désormais dans nos coeurs & nos pensées!!! Nous l'aimons & l'aimerons toujours notre petit-ange!!!

Oui! elles doivent sûrement s'amuser ensemble! Pleins de bisous à nos belles petites princesses d'amour XoXoX
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeMer 28 Mar - 8:53

Merci et je suis désolé pour toi et ton conjoint aussi....

Personne ne devrait avoir a vivre ca mais que veux tu , ca l'air qu'on avait besoin d'un ange pour veiller sur nous.

Moi aussi je vis mon deuil comme il le faut ; je pleure quans j'en ai de besoin, je parle de Florence quand ca me tente, je vois une madame au CLSC 1 fois par semaine, je vais au groupe de soutien ''Mes anges'' à laval tout les premier mercredi soir de chaque mois (j'y suis aller 2 fois depuis le départ de Florence)...

Je veux passer a travers mon deuil comme il se doit parce que je ne veux pas que ca me revienne en plein visage lors d'une future grossesse.

Moi et mon chum on est ensemble depuis 6 ans et on a toujours été très complices mais on est encore plus soudés depuis que Florence fait partie de notre vie. Une chance qu'il est là pour m'aider a passer a travers...

Quand je te lis , tu me semble être une personne tellement forte... j'aimerais avoir cette force

Bonne journée !
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeMer 28 Mar - 9:38

Toi aussi ma belle je te sens forte malgré cette peine et douleur que tu traverses... contente de savoir que ton conjoint & toi soyez complice, car, c'est très important!

Mon conjoint & moi sommes très soudés l'un à l'autre... c'est ce qui nous a aidés à passer à travers sans pour autant tourner la page, car c'est la réalité de notre histoire de vie. Mais, nous avions cheminés ensemble depuis... & nous sommes rendus à une autre étape de notre deuil... (Accepter)! Nous avions accepter quand nous avions récupérer les cendres de notre fille le 20 février 2012. Ça été pour nous un grand soulagement & ce qui a conclut notre dure épreuve.

Continue ma belle de faire ce que tu fais et tout est bien dans ce que tu fais! Pleure, parle et surtout libère toi... ça fait un grand bien, malgré tout!

Je t'envoie des belle pensées!!! Bisou xoxox
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeLun 9 Juil - 23:57

Dadou, je viens de voir que je n'avais pas lu ton histoire et celle de ta petite princesse... Je suis vraiment désolée. Mon ange non plus n'urinait pas, pas pour la même raison, mais ça reste au niveau urinaire. Nous aussi une erreur de la nature... Je pense bien à toi et ta famille, car bien que tes petits jumeaux s'en viennent, Layla restera toujours votre petite princesse, votre fille à tout jamais.Notre petit-ange Layla!!! 935604
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Dadou36

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Layla
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MessageSujet: Re: Notre petit-ange Layla!!!   Notre petit-ange Layla!!! Icon_minitimeSam 11 Aoû - 15:53

Merci Maieve de penser à moi & ma famille!

Notre petite princesse Layla fait & fera toujours partie de notre vie... Nous l'aimons & l'aimerons toujours... notre petit-ange d'amour! Je pense à ma fille chaque jour... elle a une place très spéciale en moi... elle vit & vivra à jamais dans mon coeur & mes pensées.

Douce pensée à mon petit-ange d'amour Layla & plein de bisoux... Maman t'aime très fort! xoxox
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Notre petit-ange Layla!!!
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