mon ange Evan parti au paradis

Bonjour je vous raconte mon histoire:

Apres une grossesse magnifique et des échos me disant que mon bebe etait en pleine santé. j'accoucha de ce merveilleux tresor le mercredi 18janv 2012.. ce fut le plus beau jour de ma vie. Mes contractions se sont fait assez intense dès 8h30 le matin et je mettai au monde celui qui a changé ma vie a 2h38 de lapres midi ! Il etait beau, plein de cheveux, 8 lbs et demi, 51 cm ! un grand garcon ! Il etait calme et avait les yeux grand ouverts ! Je l'allaita et tout semblait bien. Mis a part le fait qu'il bleuissait unpeu quand il pleurait. J'eus la visite de la famille et d'amis.

La nuit du 19 au 20 janvier l'infirmiere trouvait qu'il avait de la difficulté a respirer pendant l'allaitement. Elle demanda donc un 2e avis et regarda s'il avait des sécrétions. Négatif. Elles cherchèrent donc ce qui n'allait pas chez lui. Firent différents test. Saturation a 70 ! Vivant dans une petite region notre petit homme parti donc d'urgence en ambulance vers une hopital + spécialisé. Arrivé il saturait a 45 !!! il etait temps darrivé!

Diagnostic: Il a une malformation cardiaque complexe. Son petit artere pulmonaire n'est pas bien formé il doit donc avoir un medicament qui garde une saturation jusqua son operation le 23 janvier. Quel coup ! Mon coeur s'emballe je viens d'accoucher et mon enfant ne va vraiment pas bien ! Je veux le prendre le consoler le rassurer mais avec tous ces fils c'est si difficile. Il se fait donc opéré à ses 5 jours de vie. Il lui font un ''shunt'' ce qui va remplacer l'artere pulmonaire pendant qq mois jusqua ce quon mettre un nouveau shunt à ses 6 mois et ensuite une prochaine operation a ses 3 ans qui sera définitive jusqua preuve du contraire. Cette 1er operation se passe bien mais il faut attendre de 12 a 24 h avant de dire qu'il est sain et sauf.

Le lendemain matin on nous appelle pour nous dire qu'il va unpeu moins bien. UNPEU MOINS BIEN? Panique, on arrive a la salle de soins intensifs et ils ont dû le réanimer car il a fait une chute de pression. Je pense mÉvanouir. Apres 15 min ils ont bien réussis. Evan est sauvé sans séquelle. Il se passa une semaine aux soins intensif, il etait enflé comme un petit Sumo ! et avec son intubation il ne pouvait pas pleurer quand ils l'ont désintubé. En fait, il pleurait mais on ne l'entendait pas. Tres dur. Un medecin nous dit qu'il est surpris quil soit passé au travers de son operation et sa réanimation.. Il s,est bien battu. Il peut maintenant mieux vivre son Shunt fonctionne bien. Il comence alors a faire de la tachycardie (arythmie cardiaque) et prend un medic pour controler ça. A force detre a lhopital on lui fait bien dautre test et decouvre que Evan a un isomerisme droit, tous ses organes sont droit. un cas tres tres rare. ...il est vraiment hypothéqué Je tire mon lait pour lui donner le meilleur, toujours. On le prend avec ses nombreux fils de temps en temps comme on peut. On passe nos journées entieres avec notre petit homme. On le berce on lui donne des bisous on lui dit qu'on laime et chaque fois que nous devons partir dormir mon coeur se fend avec la peur de ne pas le revoir. Il s'alimente bien puis mal puis bien puis mal... Il doit etre gavé en complément. Malgré ses besoins en oxygene par moment, ses désaturations, il a l'air bien. Il est tres éveillé, normal avec tout ce qu'il a vécu il se tient bien la tête c'est tout qu'un garcon ! Il nous regarde droit dans les yeux. Puis il fini par ne plus avoir besoin d'autant de medications il va bien on attend qu'il reprenne + de poids et qu'il salimente mieux pour le jour du départ. Il a son 1er vaccin et en est malade toute la journée. Ils ne trouvent pas la cause mais je me dis que cest surment a cause du vaccin. 1 semaine plus tard il va bien wow on va s'en aller il est stable on apprend a le gaver. Le 2 mars est notre date de depart..deja 1 mois et demi kil vit sa va bien il veut rester avec nous il ns fait des sourires on lui fait prendre son bain il aime sa.

Le 1er mars au matin il pleure bcp.. c rare.. il ne pleure jamais pr rien ni bien longtemps. Il est un bebe tranquille toutes les infirmieres l'aiment il n'est pas compliqué. Il boit, vomit, ce matin-là et soudain il part vers le paradis a lÉtonnement de tous.

Nous avons pleuré son depart et l'avons eu dans notre bras toute une journee ils disent que sa aide au deuil. J'esperais juste le voir ouvrir les yeux.... et en meme temps il avait l'air bien, il avait comme un mini-sourire. Je pense qu'il a décidé d'un monde sans souffrance. Tot ou tard il devait s'envoler, sa vie aurait ete trop difficile. Il aurait probablement eu une chutte de pression son coeur trop faible naurait pu reprendre son souffle cette fois-ci et il s'en est allé.


Il s'est délivré de toutes ses souffrances. Chaque jour il est là, pres de nous, il nous regarde et nous aide a passer au travers de cette dure épreuve. J'ai décidé d'essayer de croire en la vie et de continuer d'avancer. M'appuyer sur mon sort ne le ramenera pas ni m'aidera a continuer a vivre. Il s'est battu autant qu'il l'a pu, il est mon petit héros mon petit guerrier il est un exemple de force et de courage. Je l'aime du plus profond de mon être et il va maintenant nous guider vers un bonheur certain.

Bonjour maman d'Evan,

quel courage il a eu ce petit garçon, tu peux être fier de lui.
Je suis sincèrement désolée de t'accueillir parmi nous.

Ton histoire est touchante comme celle de chacune d'entre nous.
Tu pourras toujours venir ici pour parler car nous savons par quel sentiment tu passes (et passeras).
Je trouve que ton dernier paragraphe est un bel hommage à ton fils et que tu as une merveilleuse attitude.

Douce pensée à ton guerrier

merci c'est gentil, j'essaie d'avoir la meilleure attitude possible chaque jour est comme un combat pr rester positive mais il le faut pour lui...
Nos anges ne veulent pas nous voir pleurer et souffrir..

Bonjour Maman d'evan

Tu as un petit garçon bien courageux, bien fort..comme tu dis un petit guerrier..que ton fils te donne cette force qui l'a caractérisé, qu'il te procure à toi et ton mari l'énergie dont vous avez besoin pour avancer...

Toi aussi tu es une maman forte, ton petit peut être très fier de vous et de sa maman qui a tiré son lait pour lui donner le meilleur...que d'amour

je te souhaite beaucoup de courage

Ton fils est magnifique! Et si courageux!
C'est à ton tour, maintenant, d'être la plus courageuse. Et je suis sûre que tout l'amour que tu as pour lui t'aidera à traverser cette épreuve, un jour à la fois.
Douces pensées pour Evan et ses parents.

douce pensées a toi et ton ange evan se petit battant !!!!

bonjour Krystine,

désolée de t'accueillir ici... Merci de nous partager ta triste histoire...Quel combat, il est courageux votre petit bonhomme... et il est certainement très fier de ses parents qui ont tout fait pour lui... Vous avez la chance de lui avoir transmi tout votre amour avant son départ et ça c'est précieux!

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir... Il y en aura des meilleurs que d'autres... Moi aussi je vis au Québec et je te l'accorde, le soleil des derniers jours aident un peu au moral...ça m'aide à me lever, je sais que ce serait pire si nous étions en novembre par exemple...!

Sincères sympathies pour la perte de votre petit Evan qui veille maintenant sur vous...

Douces pensées à tous nos petits anges partis trop tôt...

Krystine

Tu décris si bien nos anges qui veillent sur nous, moi aussi je suis persuadée qu'ils sont là, qu'ils nous protègent .

j'espère de tout coeur qu'Evan vous aidera à réaliser votre rêve..

douces pensées

merci de mavoir lue et davoir de belles pensées pour moi.. avec tout ce qu'on lont vit chacune de notre coté cest déja difficile..mais je pense qu'on est bonne et forte, et que la vie nous apportera du bon un jour !!! nos ptits anges ns y aideront

je taime tant mon ange tu me manques a chaque instant xxx bonne nuit

Krystine
que ton petit Evan a été fort et courageux face à tout ces obstacles de la vie. Il s'est battu pour que vous puissiez profiter de lui et avoir des souvenirs ensemble.
Je sais que c'est court, trop court à l'échelle d'une vie, mais ces instants sont si intenses, si riches d'émotions, qu'ils t'accompagneront toute ta vie.
Ce service de Réa est un endroit hors du temps où plus rien ne compte que nos petits bébés. On souhaiteraient tellement passer tout notre temps là-bas!!!
Votre espoir je l'ai vécu moins longtemps mais j'y ai cru aussi tellement...
Enfin, nous avons toutes des histoires différentes, mais la fin est tout autant tragique et douloureuse. C'est en cela que nous nous comprenons toutes.
Evan est parti de lui même vers la fin de ses souffrances et toi tu dois continuer cette route sans lui physiquement, mais il t'accompagnera toujours dans ton coeur.
Courage à toi, et n'hésites pas à venir nous parler de ce petit garçon si courageux.

Douce pensée pour Evan

Ouff... Je suis venu lire ton témoignage...
Je me l'ai fait raconté en gros, mais pas aussi détaillé...
Je vous envoie plein d'ondes positives !!!

Douces pensées à toi mamange et à ton fils Evan

Beaucoup de courage pour la suite

Merci elliotzoe pour ces belles pensées.. tu as tout a fait raison..les fins sont differentes mais tout aussi tragique.. mais ils vivent maintenant dans notre coeur pour leternité !!

Merci mahie alors tu as reussis a lire Mon temoignage.. cest pas evident.. moi moins j'en lis mieus c'est encore pour le moment cest trop difficile de voir quil a tant de bebe qui nous quitte

merci Nadia a vous aussi..

On est toute dans le mm bateau si on peut dire... Mais il faut du courage et de la volonté pour continuer de vivre et de croire en un avenir meilleur..

eliottzoe dsl jai fait une faute

Nous aimerions se réessayer dans environ 2 mois, tranquillement..
Je me pose des questions et je men poserai tout le long..bebe y'es-tu corect? va til etre comme Evan avec toutes les malformations? Je me dis, jespere, jessaie de me convaincre que non, et qu'Evan va nous aider et l'Aider a etre en santé...
J'en aurais bien un autre tout de suite, sa me manque..mais je dois me remettre dabord au Materna et a lacide folique en + grande dose...pour aider au maximum..et me remettre en forme au maximum...
Cest dur d'attendre, et cest dur de croire en 100% en un avenir meilleur.. pas facile..mais je crois que Quand on veut, on peut...........

Bientot, le 18 janvier 2013, il aurait eu 1 an. Comme le temps passe si vite..
Je crois quil sera avec nous ce jour-la encore plus.. comme tous les autres jours dailleurs.

Déjà...!
Je me souviens encore de ton chum venant t'inscrire au bureau d'admission

je viens de lire l'histoire de ton petit Evan qu'elle petit garcon courageux ,la vodéo faite par son papa est juste magnifique.

bisous volants à ton ange Evan

merci xxx

Bonjour maman d'evan,

Je ne sais pas si tu as vue, mais nos histoires tristement se resemblent...
Mon élisa avait plusieurs anomalie cardiaque trés complexe, et un situs inversus incomplet, il nous ons dit que c'était trés rare, ils n'avait jamais vue un tel shéma cardiaque, malheureusement pour nous...
J'ai vue ta vidéo et j'ai pleuré, car tes images sont tellment les mienne...
Nos bébés etaient courageux, je nous met au defi de vivre meme peu de temp avec un coeur si sans dessus dessous...

Alors quand est il du projet bébé? qui t'a dit pour la probabilitée de récidive cadiaque? Nous aussi on à super peur, en espérant que la nature soit clémente...

Je t'embrasse, douçe pensée pur ton ange

elodie

Bonsoir chère maman..

J'ai également connu cette grossesse plus que parfaite, ... mais au moment de l'accouchement ce fus le drame, tout c'est déclenché à l'accouchement: detresse respiratoire, hypotonie, ...

nous n'avons pas la même histoire, ni le même parcours, mais je t'envois tout mon courage possible, la vie est si injuste, si cruel !

Des bisous volants à Evan

Evan est un beau petit garçon...

ohh merci pour vos messages, sa me touche.
xx

Les medecins disent que ce nest pas genetiques, mais qu'on a 5 a 10 % de chance que sa nous arrive a nouveau vu que notre 1er etait ainsi. Mais de ne pas trop s'inquieter. Effectivement, cest un cas tres rare, qui malheureusement etait tres inconnu pour les specialistes. Je crois que dans X années ils pouront sauver les bebes qui auront ces malformations. Avec les recherches...
Le nom exact etait un isomerisme droit, avec cardiopathie complexe. Tous ses organes étaient droits..

Bon courage a tous et a toutes, grâce a nos petits tresors ils nous ont rendu plus fort et meilleurs, jen suis certaine.

wow qu'elle aventure il ta fait vivre ton Evan surement la plus belle et la plus triste .... tu semble être une maman ange extrêmement forte ... tu me donne du courage la chanson pour ton ange est magnifique ... je suis désolé qu elle est été inspiré par cette aventure aussi difficile .... je vous embrasse toi et ton ange XxXx

merci isabelle31
forte...on a pas le choix de l'être si on veut continuer d'avancer pour nos anges.
Je crois que sans l'homme qui est dans ma vie je n'en serais pas là aujourdhui. mais en meme temps, il faut communiquer beaucoup, et continuer davoir des rêves, des projets communs. rester ouvert a en parler, a parler de notre ange, et de nos inquietudes face a lavenir.. cest en parlant quon se comprend Et je crois que nos anges ne voudraient pas nous voir aussi malheureuse. Je me dis que Evan a tellement combattu, que moi-meme je ne sais pas si j'aurais tenu le coup si longtemps, je ne crois pas. Alors maintenant cest a nous de nous battre pour continuer a vivre, car notre douleur est intense mais elle fera toujours parti de nous, de ce que nous sommes devenus.
bon courage a vous, et a tous xx

APrès 3 ans ma douleur revient intensément par moment....... c est si dur