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 Petit Tom

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noun




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MessageSujet: Petit Tom   Petit Tom Icon_minitimeJeu 6 Sep - 11:18

Bonjour,

Voilà je me décide enfin à vous écrire sur ce site pour vous raconter notre histoire.dur dur...

Je suis tombé enceinte début mars 2012 pour la première fois, c'était les plus beaux jours de notre vie, nous allions enfin fondé une petite famille.
Au 4eme mois le gynéco m'annonce que c'est une petite fille, j'étais super heureuse.J ai même rejoins mon petit ami à son travail pour le lui dire.Je ne pouvais pas le garder pour moi jusqu'à son retour au soir!
Tout était normal jusqu'à l'échographie du 5eme mois; jamais eu mal au ventre, jamais perdu de sang, prise de sang normal, je n'ai jamais était malade non plus, la grossesse rêvée quoi!
C'est alors que mon gynéco m'osculte, ne dis rien et m'annonce que c'est un petit garçon, nous étions trop content même si il s'était trompé le mois dernier.Mais rapidement il nous dis qu'il y a un problème. De suite mes larmes ont coulé sans même savoir ce qu'il avait.Je sentais que c'était grave. Il nous a annoncé le pire : pas de cervelet, et gros problème cardiaque. Il nous à dis que c'était très rare, qu'il avait dû voir qu'une seule fois dans sa vie ce genre de malformations.
Nous avons dû nous rendre à lille le lendemain pour "vérifier" avec un spécialiste ce que notre bébé avait, sans avoir trop d'espoir. Malheureusement la liste s'est allongée, Tom avait d'autres problèmes : un rein dysplasique avec des microkystes, une fente palatine, une main dont le pouce était mal positionné et d'autres problèmes au cerveau.
On m'a donc expliqué que notre bébé était gravement malade, son pronostic vital était très engagé.
Le monde s'est écroulé autour de nous, la question qui trottait en moi était : pourquoi nous? pourquoi cette maladie alors que nous avions fait tout ce qu'il fallait pour qu'il soit en pleine forme ce petit bonhomme! et puis il n'y a jamais eu de cas comme celui ci dans nos familles!
Le Docteur nous a proposé de faire une amniocentèse avant l'IMG, car le mieux était de savoir de où cela provenait : si c'était accidentel ou si c'est génétique.Puis on nous à conseillé également une autopsie au cas où l'amniocentèse échouerai, ou pour donner d'avantage de renseignements si l'on ne trouve rien sur son caryotype.
Nous sommes rentré chez nous, le bébé toujours en moi; je ne voulais plus faire attention à ses mouvements comme pour commencer à lui dire au revoir. L 'attente fut longue, une semaine avant l'amniocentèse , puis quelques jours avant L'IMG.
On m'a donné des cachets qui m'ont fait souffrir énormément à causes des contractions, mon ventre était tellement contracté qu'on ne voyait qu'une petite boule dépasser. J'ai eu le droit par la suite à une péridurale et de la morphine pour abréger les souffrances. Puis cela à était très vite... il était né sans que je le sente sortir.
Dans la salle de naissance, j'hésitais encore à le voir, la pédiatre à insisté car après il serait trop tard pour changé d'avis , il devait partir le lendemain matin à lille pour l'autopsie.
Puis j'ai dit oui, il est arrivé dans un petit berceau avec un petit bonnet comme un petit bébé "normal", il était si beau.Rien ne laissait voir ses malformations, même la lèvre me paraissait normale.Je ne regrette pas de l'avoir vu , au contraire je si heureuse d'avoir pu lui dire au revoir. j'avais ce sentiment de culpabilité en moi et pourtant il n'avait rien pour s'en sortir. Ce que je regrette c'est de n'avoir rien de lui en souvenir, et justement je pensais le mettre quand meme sur le livret de famille.
Avec le temps la douleur s'attenue,même si cela est encore tout frais.

Hier j'ai appris que les résultats étaient arrivés à la clinique où je suis suivie, mon RDV n'est que la semaine prochaine, je suis angoissée, tout repasse dans ma tête.
Quelqu’en soit le résultat ça sera un échec, Tom n'à eu aucune chance pour pouvoir vivre.Bisous petit ange

(PS : si cela vous ai déjà arrivé , j'aimerai vous en parler; il s'agirait probablement d'une trisomie 13 ou 18 d'après les échographies)
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Sylvie la nordiste

Sylvie la nordiste


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MessageSujet: Re: Petit Tom   Petit Tom Icon_minitimeJeu 6 Sep - 14:12

bonsoir nouvelle mamange
bienvenue tout d abord
moi aussi j a idu aller a Lille (jeanne de flandres) pour subir une IMG au debut de mon 9 eme mois de grossesse
ils ont trouvé ce que c etait mais ce n est pas une trisomie
as tu eu des photos de ton ange??? comment as tu trouvé le personnel soignant ? j ai cru voir mon histoire qd tu racontes le deroulement de tout ca ...
mais je te dis qu apres 4 mois on arrive a voir des jours meilleurs et reprendre espoir en la vie
alors courage !!! accroche toi !!!
amicalement
Sylvie
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noun




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MessageSujet: Re: Petit Tom   Petit Tom Icon_minitimeJeu 6 Sep - 15:40

Coucou sylvie,
non je n'ai pas souhaité avoir de photo, mais a la maternite ils en ont fait et les gardent plusieurs années au cas ou on changerai d'avis.
A lille, nous avons vu le docteur Vaast qui était très bien, il nous a bien tout expliqué, le reproche que je peux faire c'est que devant la salle de diagnostic anté natale n'importe qui passe dont des filles qui viennent se faire avorter en le disant bien fort!!! ce qui renforce le sentiment d'injustice!
A la clinique ou je suis suivie, le personnel était super, rien à dire; ils ont tout fait pour que je sois bien.
Et toi pourquoi as tu subis une IMG?
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Sylvie la nordiste

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MessageSujet: Re: Petit Tom   Petit Tom Icon_minitimeJeu 6 Sep - 15:48

a 8 mois de grossesse ma fille etait immobile dans mon ventre et avait un fort retard de croissance et j avais un hydramios ...
le professeur S. nous a dit que ct pas normal et qu il suspectait le syndrome de willi prader (qui s est avere vrai avec le cariotype).... c est donc une anomalie sur une partie du chromosome 15

j ai eu pareil que toi ... les cachets la veille, la pose d un truc pr ouvrir le col, la peri + l endormissement pr tj de mon bébé et les heures d attente pr accoucher ...
comme toi ca a pris une semaine pr avoir le temps de faire une evacuation hydra, une amnio, IRM, cariotype, etc ...

la seule chose que je voulais c est que ca se termine et reprendre ma vie ...
mais ma vie ne sera pu jamais comme avant ... c est pr ca que j y change pleisn de choses (surtt niveau professionnel) ...
j espere ne pu jamais passer par la ou y etre confrontee de loin (pr des amies ou autre) car c est la chose la + horrible qu on puisse faire meme si on fait ca pr le bien etre du bébé malade
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Manon.mon ange

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MessageSujet: Re: Petit Tom   Petit Tom Icon_minitimeVen 7 Sep - 8:34

bonjour noun

désolée de t'accueillir sur ce site...

tu as bien fait de voir ton fils qui était un beau bébé...cela va t'aider dans le processus de deuil...

je te soujhaite beaucoup de courage
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Petit Tom
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