parents de jumeaux esseulés: avenir, souffrance et ambivalence

Description de l'ouvrage
Il commence, comme bien souvent les grossesses, par un désir d'enfant, puis l'attente et, un jour, l'annonce bouleversante d'une vie qui se dessine dans le secret du ventre maternel.
On suit avec elle sa joie, celle de son compagnon, d'autant plus que ce n'est pas un mais deux bébés qu'ils attendent!

Elle même jumelle, Soizic vit cette grossesse gémellaire avec joie et sérénité...

Petit à petit, néanmoins, le ciel s'obscurcit et, pris dans un tourbillon d'examens médicaux toujours plus stressants et impersonnels, les jeunes parents se voient bientôt proposer cette fameuse Interruption Sélective de Grossesse.

Les parents vivants, le deuil périnatal d'un jumeau ou jumelle pourront tous se reconnaître dans ce parcours, bien sûr, mais la spécificité de ce livre est de raconter l'ambivalence d'une grossesse avec Interruption Sélective de Grossesse.

Il s'agit d'arrêter la vie de l'enfant trop malade pour vivre afin de préserver celle de l'autre enfant, qui est lui en pleine santé

Où mort et vie, donc, cohabitent ...

Soizic raconte à quel point vivre une telle expérience, c'est avoir le cœur partagé en deux, déchiré entre la joie et la douleur, la peine pour l'enfant mort et l'inquiétude pour celui qui vit...
Combien, même après la naissance, alors que l'entourage se focalise sur ce beau bébé vivant qui est dans ses bras, elle continue son cheminement, son deuil...

http://chemin-de-deuil.blogspot.fr/2015/03/journal-interruption-selective.html

Description de l'ouvrage
Il est de bon ton de parler d'accouchement sans douleur comme si cela devenait une évidence et nous permettait de fait d'omettre celle qui met le bébé au monde.
Ici, dans ces pages, nous pesons la chair de la maman, son attente, son coeur. Nous écoutons sa plainte, sa souffrance liées à son bonheur. Ici, dans ces lignes, sont retracées les vies in utero de Paul et Marie.
Ici, nous savons pourquoi, face à un choix, ni la science ni la loi ne répondent à ce questionnement: «pourquoi je donne la vie», «pourquoi je donne le sommeil». C'est vrai, il y a des ombres qui soignent avec une haute conscience professionnelle, des médecins qui auscultent, un matériel sophistiqué qui soutient un état stationnaire de santé. Mais la patiente est une femme de chair, de plaies, d'amour, de famille, de paroles, d'attente, d'espoirs, de douleurs. Elle porte en attente deux enfants dont un ne pourra aller au terme du premier souffle.
On ne peut ni quantifier ni se poser en moraliste quand cette femme, Sibylle, nous fait partager son choix et les instants de la lente séparation qu'elle veut retarder et que pourtant elle sait inexorable. Elle vit doublement dans son ventre, un ventre qui se gonfle vers une mer sans fond, une table où l'eau est létale et la médecine de la vie lui ôte celle du trisomique 21.
Peut-être qu'un jour Caroline Langlois pansera l'image de la blessure de l'accouchée et son souffle alors fortifiera notre coeur d'homme.

L'auteure n'écrit-elle pas : «c'est difficile de dire parfois» dans cet ouvrage où réalité et fiction se rencontrent, s'enfantent sinon s'affrontent pour nous dire la douleur, la solitude, la beauté, l'attente, la mort mais encore plus la jouissance d'être maman. Un chat passe (sinon une Tempête) dans l'annonce prématurée différemment douloureuse qui brise la part d'irréalité à cette naissance qui accompagnera ou tiendra la main à l'héroïne. Ne veut-elle ou ne peut-elle qu'être seule, exclue, douloureuse là nous lisons entre réalité ou banalité le si peu de chose qu'est la vie mais maintenant entrons dans ces pages et côtoyons la luminosité chaleureuse de l'écrit. Ce livre amorce un cheminement vers une oeuvre ou un désespoir de vie à (dé) écrire.

Cet ouvrage nous offre un voyage à travers l'espoir, le bonheur et la douleur de la maternité et du deuil. L'auteure nous tient la main pour nous emmener dans les méandres profondes de son vécu, la dualité si constante de l'homme à n'être qu'une étape entre la naissance et la mort. Elle nous offre de la découvrir à ses côtés dans un espace temps qui se chevauche. Une véritable quête de l'humain et de l'humilité de nos vies.

Caroline Langlois est née à Neuilly-sur-Seine (92) en 1965. Après avoir poursuivi un brillant cursus universitaire en vue d'enseigner, elle s'est retrouvée de hasard dans l'édition. Elle a déjà publié Léonne, bonne de ferme à 12 ans, Elles et eux de la Résistance: pourquoi leur engagement ? et Elles et eux et la Déportation aux Editions Tirésias.


http://livre.fnac.com/a1852594/Caroline-Langlois-Ne-serait-ce-qu-un-souffle#ficheResume

Description de l'oeuvre
L’objectif majeur de ce travail porte sur la complexité et l’ambivalence, pour les parents et la famille élargie, de la perte d’un jumeau en période périnatale. Pour mieux comprendre les souffrances particulières affrontées, il est apparu indispensable d’écouter très attentivement des parents endeuillés depuis quelques mois ou quelques années. Ces rencontres ont été facilitées par la direction de la maternité Jeanne de Flandre, du CHRU de Lille.


Nous pouvons, avant d’aborder les aspects méthodologiques de cette étude, décliner les épreuves endurées par ces familles, sous la forme de questions:


• Comment pleurer son enfant disparu et permettre à l’autre jumeau de trouver sa place comme vivant?


• Comment passer, d’une préparation corporelle et psychique à l’attente et la naissance de deux enfants, à la déception de la survie d’un seul?


• Comment prendre aussi en compte la dimension matérielle (achats en double de vêtements, landau, mobilier, logement ou véhicule plus spacieux…) qui vient aiguiser cette douleur?


• Comment prévenir le jugement hâtif des autres, le poids des préjugés, les souffrances inutiles provoquées par l’entourage? «Cessez de pleurer votre enfant mort, occupez-vous du vivant». «Consolez-vous, il vous en reste un autre». Entendus si souvent, ces mots-là sont-ils des paroles de réconfort?


• Ne serait-ce pas, plutôt, sur le ton de l’injonction ou du conseil, le déni de la mort d’un des enfants qui se met en place?


Notre recherche n’a pas pour seul projet de «faire parler le malheur», elle a aussi pour but d’identifier les forces de vie, les ressources parentales positives qui se développent malgré le chagrin.

Nous voulions comprendre comment les hommes et les femmes s’appuient sur des énergies insoupçonnées pour favoriser l’exercice difficile d’une double parentalité: être à la fois parents endeuillés et parents d'un nouvel enfant

Description de l'ouvrage
Le deuil périnatal touche une grossesse sur cinq et pourtant l'on en parle peu. La mort met souvent mal à l'aise dans nos cultures, les proches sont démunis et ne savent pas quoi dire. Si bien qu'au moment où les parents ont le plus besoin d'aide, ils en reçoivent souvent le moins.

Pour re-créer le pont entre les proches et les parents, l'écrivaine et doula Hélène Gérin propose plus de 130 choses que l'on peut dire ou faire après le décès d'un bébé. Car "Dans ces moments-là", l'idée qu'il n'y aurait rien à faire n'est pas forcément juste. Que ce soit à un niveau logistique ou administratif, ou bien à un niveau plus émotionnel voire symbolique, il y a en fait beaucoup de choses qui peuvent soutenir les parents.

Partie à la rencontre de bien des parents endeuillés, de leurs proches et de professionnels du deuil périnatal, l'auteure partage de nombreux récits de vie dans lesquels chacun – parent ou proche – pourra puiser ce qui lui est utile. Le livre ne propose pas de recette magique, car aucun deuil ne se ressemble. Il met plutôt à disposition de l'entourage et des parents une foule d'idées pour offrir du soutien, ou en demander.

La particularité du livre, c'est qu'il s'adresse autant aux proches qu'aux parents. D'un côté, la famille, les amis, les collègues pourront mieux comprendre les parents endeuillés ( avec "15 clés sur le deuil périnatal"), et pourront du coup apporter un soutien adéquat. Ils auront aussi des pistes pour dépasser la peur de ne pas savoir quoi dire ainsi que pour passer à l'action.
De l'autre, les parents du bébé décédé pourront s'inspirer de nombreux récits d'autres parents qui, avant eux, ont trouvé du soutien de qualité auprès de leurs proches. Ils trouveront aussi des outils pour identifier leurs propres besoins, pour s'autoriser à demander de l'aide puis à en recevoir. Le livre fait donc le pont entre les deux et il invite tant à prendre le temps de la réflexion grâce à divers exercices (optionnels) qu'à passer à l'action et à offrir du soutien.

❝ En 18 ans, je n’étais jamais allée jusqu’au bout d’un livre sur le deuil périnatal car souvent, c’est un parent qui raconte son histoire. Or elle ne m’intéresse pas forcément. Mais ce livre-ci est différent car il est rempli de récits. Du coup, c’est beaucoup plus facile de s’y identifier. Ça m’a passionnée même. Et puis surtout, "Dans ces moments-là" donne une foule d’idées concrètes pour soutenir les parents. C’est une boîte à outils super garnie déposée à leurs pieds... et ceux de leurs proches ! – Hélène Delarbre, Maman de Jeanne et Présidente de l’association Souvenange

❝ J'ai pris conscience, à travers ce livre que j'ai pu lire en primeur, de l’ampleur du deuil que je vivais. Et au fil des pages, j'ai nourri de plus en plus d'empathie et de douceur envers moi-même. J’avais envie de me prendre dans les bras... Merci de mettre des mots sur nos états de parents. Ce livre est rempli de tendresse, de bienveillance et d’idées inspirantes. Alors que ça parle du deuil périnatal, c'est comme si l’auteure était parvenue à transformer le sombre en lumière. – Joanie Lacroix, Maman de Thomas et Nélia

❝ J’ai eu le manuscrit de ce livre entre les mains peu après le décès du bébé d’une amie, et ça a été une ressource précieuse pour moi en tant que proche, et du coup sans qu’elle ne le sache, pour mon amie aussi. J’ai beaucoup aimé les exercices pratiques, je m’en suis tout de suite emparée et ça m’a permis de savoir quoi faire pour elle. – Juana Kelsey, Amie d’une maman endeuillée

❝ Très vite avec ce livre, j’ai pu me mettre à la place des parents endeuillés et j’en ai eu les larmes aux yeux, car j'ai compris ce que ma mère avait vécu en perdant son premier enfant. Celui qu'elle avait eu juste avant moi. Le sujet n'était jamais venu sur la table avant en famille, et ce livre m’a ouvert les yeux ! – Thierry Joachim, Fils (adulte) d’une maman endeuillée.

Entre ciel et terre
Nous vivons un double deuil : celui du deuil périnatal et du deuil de la gémellité.
Ces deuils sont très lourds à porter au quotidien. Un quotidien en décalage avec les autres. Nous ne sommes plus les mêmes personnes.
Un quotidien dans lequel il faut tout de même avancer au rythme d’une société qui ignore ou qui n’a pas envie de connaitre notre nouveau nous.
Un quotidien rythmé par le vide, l’incompréhension, le sentiment d’injustice, la culpabilité, le manque, la solitude, les interrogations sur l’avenir, les signes, les maux qui ne rongent et les mots durs à entendre parfois.
« Maman, mets ta main sur mon cœur. Tu entends comme il bat vite ? C’est ma sœur Maëlys » ! Ce sont les mots bouleversants de ma fille Maïlan, qui vit le deuil de sa sœur jumelle.
Les jumeaux ont un amour fascinant et exceptionnel, il est doublement plus fort, doublement plus grand. Un amour fusionnel, même quand la mort vient à se mêler de leur relation.
Le deuil des jumeaux est un deuil très particulier et peu connu de la société, voire très souvent banalisé. Nos vécus, ainsi que les termes comme « syndrome du jumeau perdu », « jumeaux esseulés » ou encore « gémellité perdue » sont très complexes à faire comprendre à notre entourage.
Quoi de mieux que partager ce projet d’écriture et traiter ce sujet avec des personnes ayant vécu le même drame ?
Ensemble, parents de jumeaux et jumeaux esseulé(e)s, nous souhaitons offrir aux lecteurs des témoignages et vécus réels avec l’espoir de déclencher une prise de conscience sur l’existence de ces deuils et être compris.
Ensemble nous souhaitons informer et sensibiliser mais également montrer aux familles en deuil, qui n’osent pas en parler, qu’elles ne sont pas seules.

Un recueil de témoignages qui a pour objectifs d'informer et sensibiliser l'entourage de parents et de jumeaux esseulés, et d'offrir un soutien aux parents concernés à la fois.

EXTRAIT

"On ne le dira jamais assez. La perte d’un bébé pendant la grossesse ou au tout début de la vie n’est pas une mort comme une autre. Elle vient frapper brutalement les parents en plein mouvement de vie et de promesse d’une existence nouvelle. Elle vient arracher le précieux joyau dans la chair de la mère et détruire les rêves des parents. Dans ce chaos incommensurable, la reconnaissance de l’effroyable et le soutien ne sont pas toujours de mise. Les parents se sentent très souvent dans une grande solitude, totalement incompris et confrontés à la maladresse de l’entourage et de la société qui tendent à gommer l’événement et l’existence de ces petits bébés partis trop vite sans avoir pu connaître leur famille et découvrir notre monde.

Malgré la mobilisation croissante des parents et des professionnels, la mort périnatale reste encore un sujet tabou.

Les témoignages recueillis l’attestent une nouvelle fois et en même temps participent à cette levée de l’omerta sur cet indicible, cet impensable en mettant des mots qui vont aider à traverser ce long chemin de deuil.

Dans ce livre, il est question d’un deuil périnatal particulier car s’y ajoute la complexité de la gémellité. C’est une situation devenue de plus en plus fréquente. L’augmentation du recours aux techniques de procréation médicale assistée, qui conduit plus souvent à des grossesses multiples, et l’accroissement de l’âge maternel en sont probablement les principales raisons. "