Nos Petits Anges au Paradis
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


DEUIL PÉRINATAL - SITE OFFICIEL
 
Après une trisomie 18, une trisomie 15 I_icon_mini_portalAccueilGalerieRechercherS'enregistrerConnexion
 

 Après une trisomie 18, une trisomie 15

Aller en bas 
+4
Vanessa35
morgannmapetitefée
celoline
jessfolie
8 participants
AuteurMessage
jessfolie

jessfolie


Nombre de messages : 311
Age : 47
Localisation : Belgique, Province de Namur
Je suis : Maman de
Ange(s) : Tabatha

+ 4 fausses-couches

Décédé(e) à : 10 jours de vie d'un anasarque
Le : 25 décembre 2010

08/2011
04/2012
12/2012
11/2013
Date d'inscription : 21/06/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMar 7 Jan - 15:43

Bonjour à toutes,

J'ai fait quatre fausses-couches (après avoir perdu mon bébé d'un anasarque rare). La troisième était une trisomie 18 et la dernière une trisomie 15. 

Je suis malgré moi une collectionneuse de trucs improbables. 

Je vais bientôt savoir s'il existe une pathologie qui prédispose à ces problèmes chromosomiques, mais j'en doute.

Si pas, je n'ai plus qu'à consulter un marabout pour qu'il m'enlève cette malédiction sur mon troisième enfant (je suis à peine cynique).

Jessica

 flower
Revenir en haut Aller en bas
celoline

celoline


Nombre de messages : 100
Age : 45
Localisation : Alsace
Je suis : Maman de
Ange(s) : Petite Princesse
Décédé(e) à : 14 SA par IMG
Le : 14/07/2013
T21 + CAV
Date d'inscription : 22/07/2013

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 0:43

Navrée de ce qu'il t'arrive Sad
Je suis étonnée qu'on ne t'ai pas fait de caryotype (à toi et ton homme) suite à la première trisomie !
Nous avons été confronté à la triso 21, mais même pas 1 mois après mon accouchement, nous faisions nos caryotypes respectifs pour savoir si le problème venait de nous ou pas. 
Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite des événements.
Bisous
Revenir en haut Aller en bas
jessfolie

jessfolie


Nombre de messages : 311
Age : 47
Localisation : Belgique, Province de Namur
Je suis : Maman de
Ange(s) : Tabatha

+ 4 fausses-couches

Décédé(e) à : 10 jours de vie d'un anasarque
Le : 25 décembre 2010

08/2011
04/2012
12/2012
11/2013
Date d'inscription : 21/06/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 0:53

Merci pour ton message Celoline,

Nous avons fait nos caryotypes et ils étaient normaux. Je me demande s'il est possible que ça ne suffise pas.

 flower
Revenir en haut Aller en bas
morgannmapetitefée

morgannmapetitefée


Nombre de messages : 950
Localisation : France
Je suis : Maman de
Ange(s) : Morgann
Décédé(e) à : 20
Le : 22/07/2013
Date d'inscription : 26/09/2013

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 2:06

Jessfolie! c'est quand même pas normal!! il doit bien y avoir un grain de sable quelque part!!!
Ou alors si tu souhaites un 3e enfant ce serait certainement avec une aide médicale pour vérifier que l'ovocyte n'est porteur d'aucune trisomie (ou un embryon déjà développé in vitro). Enfin j'espère que tu comprends l'idée générale.
J'espère que tu ne vas pas trop mal (car te demander si ça va c'est pas une question forcément ça ne peut pas aller). Je t'envoie plein de bonnes pensées pour toi et tes adorables enfants sans oublier tes anges.
Revenir en haut Aller en bas
jessfolie

jessfolie


Nombre de messages : 311
Age : 47
Localisation : Belgique, Province de Namur
Je suis : Maman de
Ange(s) : Tabatha

+ 4 fausses-couches

Décédé(e) à : 10 jours de vie d'un anasarque
Le : 25 décembre 2010

08/2011
04/2012
12/2012
11/2013
Date d'inscription : 21/06/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 2:43

Merci Morgannmapetitefée, 

Oui, je n'aurai plus d'enfant sans aide et je ne sais pas si une aide est possible. J'espère qu'on ne me dira pas que c'est encore un truc isolé. Je n'y comprend plus rien. Une trisomie 15, il y a combien de risque de l'avoir? Une sur 10000? Pourquoi encore sur ma "pomme"? Je vais demain à Bruxelles pour quelques éclairages (éventuels) mais a priori, je n'aurais pas droit au diagnostic préimplantatoire. 
Amitiés  flower
Revenir en haut Aller en bas
Vanessa35

Vanessa35


Nombre de messages : 1123
Age : 38
Localisation : Bretagne, Ille et Vilaine
Je suis : Maman de
Ange(s) : CLARA
Décédé(e) à : Clara née sans vie le 26/03/13 à 27 semaines de grossesses. IMG
Le : 26/03/2013
Date d'inscription : 22/04/2013

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 3:13

J'ai également perdu ma fille a cause de la T18. Je suis actuellement enceinte de nouveau et j'ai refusé de faire l'amio car les risques de FC étaient trop important. 
On se base juste sur les échos et on croise les doigts pour que tout aille bien. Nous n'avons pas fait nos caryotypes car les médecins ont refusés. 
Aussi j'ai une question a te poser. Comment ils ont découvert la T 15 ?

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette nouvelle épreuve. 

Tendresses à nos anges ♥
Revenir en haut Aller en bas
jessfolie

jessfolie


Nombre de messages : 311
Age : 47
Localisation : Belgique, Province de Namur
Je suis : Maman de
Ange(s) : Tabatha

+ 4 fausses-couches

Décédé(e) à : 10 jours de vie d'un anasarque
Le : 25 décembre 2010

08/2011
04/2012
12/2012
11/2013
Date d'inscription : 21/06/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 6:03

On l'a découvert avec l'autopsie de l'embryon.
Merci beaucoup Vanessa35. Je comprends ton avis de ne pas faire d'écho. Moi, même avec une écho, c'était perdu d'avance, puisque j'ai la poisse qui me colle à la peau. Je croise les doigts pour toi. Perdre son enfant quand la grossesse est bien avancée, c'est encore plus dur.

bisous

 flower
Revenir en haut Aller en bas
Capucine

Capucine


Nombre de messages : 1000
Localisation : Québec
Je suis : Maman de
Ange(s) :
Mes deux tout-doux au ciel: Adrien et Rose

Décédé(e) à : 17 sa
21 sa
Le : 08/11/2012, 30/08/2013
Date d'inscription : 27/11/2012

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 9:08

Bonjour Jessfolie, 

Comme Mamange de Morgann, je ne peux pas croire que ce qui t'arrive est dû au hasard!!!
C'est incroyable! Si on regarde seulement du point de vue des probabilités, que ces infimes risques tombent toujours sur toi? Pour moi y'a une raison... 

Pour ma part, j'ai vécu la perte de deux petits durant la grossesse pour des raisons différentes.  Mon garçon a eu ce qu'on appelle coelosomie (je crois) un truc hyper rare! 1/14 000...Et on nous a dit que cela pouvait être la cause de son décès... pas sûr?

Pour ma fille, un truc moins rare, malheureusement lié à mon âge (T21) 

Bon rien de comparable, du moins en rareté et en nombre, à ce que tu as vécu, mais je ne peux m'empêcher de penser qu'il y a une raison! Je ne peux pas croire que ça nous soit tombé dessus deux fois de suite? Je refuse de le croire.  Peut-être je m'obstine inutilement, mais pour l'instant c'est comme ça!  
Nous allons consulter en PMA, mon mari et moi pour savoir s'il existe des options qui s'offrent à nous.  Une façon de ravoir un 2e enfant vivant en réduisant les risques? 
J'ai hâte de voir... en même temps, j'ai un peu peur qu'on "rit" de nous???

Je te souhaite de tout mon coeur qu'on vous apporte des réponses, une aide quelconque, une écoute sérieuse du corps médical! 
Qu'on fasse quelque chose pour vous!!!

(Il me semble avoir entendu dire qu'il était possible que les caryotypes soient normaux, mais  qu'il y ait un gène qui déconne sur la chaine de l'ADN... et là c'est compliqué pour les généticiens parce qu'il ne savent pas quoi chercher? ou chercher? )

Bref, courage avec la suite des choses

mes meilleurs pensées
Revenir en haut Aller en bas
MamandeNina

MamandeNina


Nombre de messages : 1560
Age : 43
Localisation : France.
Je suis : Maman de
Ange(s) : Mes 3 petites filles d'amour.
Décédé(e) à : 33 SA+1
23 SA
17 SA+3
Le : mars 2011
novembre 2011
juin 2012
Date d'inscription : 16/03/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 9:42

Jess, je suis désolée que le sort s'acharne ainsi.....
Ce que je peux t'affirmer c'est qu'en France, le DPI est réservé aux couples dont l'anomalie génétique a été clairement établie (soit maladie génétique soit caryotype parental présentant une translocation) car ils établissent les sondes qui serviront à faire les biopsies sur les embryons issus de la FIV à partir de cette anomalie précise (et d'ailleurs en France ils ne testent QUE ce problème et en aucun cas les autres trisomies, même les plus fréquentes : 21, 18 et 13!!) 
j'espère de tout coeur que tu auras des réponses à tes questions et surtout que quelqu'un enfin trouve des solutions....
Revenir en haut Aller en bas
fairlie296

fairlie296


Nombre de messages : 1648
Localisation : France
Je suis : Maman de
Ange(s) : J. né à 37sa+2j par césarienne programmée et inutile, injuste...
Décédé(e) à : 4 jours de vie
Le : 19/11/11 d'une Hernie Diaphragmatique décelée à 25sa

Deux frères (2013, 2014) et une sœur (2017) en bonne santé.
Date d'inscription : 28/11/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMer 8 Jan - 10:00

Jess,

Comme les autres je ne peux croire au hasard lorsque ça fait 3 cas soit disant "rares"...
mais comme dit Crystel, il me semble qu'il faut identifier clairement le problème pour entrevoir une solution.
je te souhaite, à nouveau, de trouver une oreille médicale attentive et aidante.

Crystel je viens de voir que ta signature a changé...de tout cœur avec toi.
Revenir en haut Aller en bas
jessfolie

jessfolie


Nombre de messages : 311
Age : 47
Localisation : Belgique, Province de Namur
Je suis : Maman de
Ange(s) : Tabatha

+ 4 fausses-couches

Décédé(e) à : 10 jours de vie d'un anasarque
Le : 25 décembre 2010

08/2011
04/2012
12/2012
11/2013
Date d'inscription : 21/06/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMar 14 Jan - 3:13

Je suis allée à Erasme pour une consultation qui n'a pas donné grand chose. On m'a dit de prendre rendez-vous avec leur généticien mais ça prend du temps...c'est décourageant.
Concernant le dpi, apparemment, ce serait possible d'y avoir droit mais juste pour implanter un embryon qui n'aurait aucune trisomie. Ils ne pourraient pas écarter les maladies comme celle qui a tué ma puce. Mais la gyné m'a dit que le DPI c'était cher et qu'il y avait aussi des risques dû aux manipulations que l'on faisait sur les cellules. 
Entre-temps, j'ai eu la chance de rentrer en contact avec un généticien basé en Afrique très gentil qui m'a renseigné sur mon problème. Quand il ne savait pas que j'avais eu des enfants en bonne santé, il me disait qu'il ne croyait pas au hasard et que j'avais quelque chose mais puisque j'avais des enfants en bonne santé et pas d'antécédents familiaux, il me dit que c'est surement lié à l'âge et à d'autres facteurs mais que je peux espérer avoir un enfant sain. Perso, je pense que oui, il doit y avoir d'autres facteurs que l'âge puisque je ne trouve aucune info de femmes ayant vécu des fausses couches pour trisomies diverses sur internet et il y en a quand même pas mal qui ont des grossesses de 34 à 38 ans. Sur les antécédents familiaux, moi, je suis partagée car il n'y a pas eu de familles nombreuses chez nous à part ma grand-mère et elle a perdu des jumeaux au même âge où j'ai perdu Taboo. Je me demande si mes tantes avaient eu plus d'enfants, si on n'aurait pas eu tout un paquet de fausses-couches aussi dans ma famille... Il y a forcément quelque chose qui cloche, je le pense comme vous toutes.
Je ne sais plus quoi faire. C'est vrai que cet enfant, je le veux vraiment parce que je suis une bonne maman et que ma foi, je ne sais faire que ça (pas de vie professionnelle). Mais après tant d'épreuves, finalement, c'est quand je ne parle plus de tout ça que je me porte le mieux.

Capucine, si j'apprenais que mes trisomies étaient liées au décès de mon bébé, alors tout est possible, également pour toi même avec moins de pertes. J'ai l'impression qu'en génétique, on va découvrir encore pas mal de truc dans les années qui viendront et peut-être que tout ce qu'on nous a dit va se trouver être faux.

Bonne journée à vous toutes, mes amies du net
 
 flower
Jessica
Revenir en haut Aller en bas
angeléa

angeléa


Nombre de messages : 1427
Localisation : Dolbeau
Je suis : Maman de
Ange(s) : Guillaume, léa et Thomas et

2 petite filles en pleine santé
Décédé(e) à : 34 sa, 21sa, 21 sa
Le : 18/11/2007, 10/07/2008. 20/03/2013
Date d'inscription : 21/12/2008

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMar 14 Jan - 10:48

Je pense aussi que l'âge entre en ligne de compte. Ton conjoint doit être aussi âge que toi et peut-être plus alors oui les risque sont plus grand. Même si génétiquement ton conjoint est normal les spermatozoïde se refait a chaque jour donc avec l'âge les homme on des zozo de moins bonne qualité. Plus les habitude de vie seront bonne meilleur sera ces zozo. Faut pas oublier que 2/3 des fausse couche son causer par l'homme. 

Je pense que le jour ou tu sera enceinte et qu'il n'y aura pas de FC  bébé sera ok car oui je pense que y'a encore de l'espoir. Ton ange n'avait aucune trisomie ??  

Et comme tu dis au niveau de la génétique ils en découvrent a tout les jours. J'ai perdu 3 bébé avant de savoir que c'était génétique car les test existait pas quand j'ai perdu mes 2 premier. Votre cariotype est normal mais quand la division cellulaire des zozo se fait il peut il avoir des problèmes, peut-être que tu as des ovules qui on aussi des problème et quand les 2 se rencontre sa cause des FC.  

Je te souhaite bon courage tu m'a l'air quand même optimiste a continuer alors je te souhaite que tout aille pour le mieux dans les prochain mois. Prenez soin de vous.
Revenir en haut Aller en bas
jessfolie

jessfolie


Nombre de messages : 311
Age : 47
Localisation : Belgique, Province de Namur
Je suis : Maman de
Ange(s) : Tabatha

+ 4 fausses-couches

Décédé(e) à : 10 jours de vie d'un anasarque
Le : 25 décembre 2010

08/2011
04/2012
12/2012
11/2013
Date d'inscription : 21/06/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMar 14 Jan - 10:59

Merci Angeléa pour ton message,

Mon compagnon est plus jeune que moi de cinq ans, on ne fume pas, on ne boit pas, on ne se drogue pas, on vit au grand air et ça fait quatre ans qu'on galère, il n'avait que 29 ans il y a quatre ans.
Ma petite fille n'avait pas de trisomie, même s'il existe des anasarques avec trisomie. La gyné pense que c'est de moi que vient le problème. Je n'ai jamais eu l'impression qu'on me donnerait des informations sur les analyses des embryons qui ont été faites.
Je ne me sens pas vraiment en confiance avec les spécialistes.
Je suis contente que tu vas avoir ton trio, c'est super.

 flower
Revenir en haut Aller en bas
angeléa

angeléa


Nombre de messages : 1427
Localisation : Dolbeau
Je suis : Maman de
Ange(s) : Guillaume, léa et Thomas et

2 petite filles en pleine santé
Décédé(e) à : 34 sa, 21sa, 21 sa
Le : 18/11/2007, 10/07/2008. 20/03/2013
Date d'inscription : 21/12/2008

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeMar 14 Jan - 11:08

Haha ces rare que l'homme soit plus jeune d'autant d'année lol  malgré tout ça peut arriver ma cousine et son conjoint début 20 ans on eu beaucoup de misère et finalement le papa avec des zozo sous la moyenne. 

Ces pas facile pour les spécialiste je pense que même eux ne savant pas ou ils vont alors parfois ces dur pour eux de te donner des réponses. A part retenter ta chance je pense pas qu'il peuvent faire grand chose. Comme je me suis dit si ça arrive 3 fois c génétique lol donc si tu as encore un FC avec trisomie je pense qu'il y a problème génétique inconnu a quelque part mais quand il le trouverons ?? Une chance sur 2 sur 4 je sais pas mais ta quand même des chance que tout aille bien Wink

Pour mon trio il devrait arriver bientôt lol
Revenir en haut Aller en bas
jessfolie

jessfolie


Nombre de messages : 311
Age : 47
Localisation : Belgique, Province de Namur
Je suis : Maman de
Ange(s) : Tabatha

+ 4 fausses-couches

Décédé(e) à : 10 jours de vie d'un anasarque
Le : 25 décembre 2010

08/2011
04/2012
12/2012
11/2013
Date d'inscription : 21/06/2011

Après une trisomie 18, une trisomie 15 Empty
MessageSujet: Re: Après une trisomie 18, une trisomie 15   Après une trisomie 18, une trisomie 15 Icon_minitimeJeu 23 Jan - 15:10

J'ai eu des nouvelles d'un prof en génétique. Apparemment, je suis un cas banal de fausses-couches en série et de trisomies récurentes dues à l'âge.
Bon, on va laisser la science avoir raison mais ça n'empêche que moi, je trouve ça trop peu courant pour être juste un facteur d'âge. Pas d'intervention médicale pour moi possible et finalement, tant mieux, on n'est jamais avec le même feeling les médecins et moi.

 flower
Revenir en haut Aller en bas
 
Après une trisomie 18, une trisomie 15
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» peur davoir un autre clarte nucale catastrophique:( apres trisomie 13
» Trisomie 8 en mosaique
» Rdv gyneco cette apres midi : en attente de réponse après 6 semaines
» Maladie Chromosomique
» La cause du décès ne figure pas dans cette liste?

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Nos Petits Anges au Paradis :: DEUIL PÉRINATAL :: GÉNÉRAL-
Sauter vers: