Syndrome de Potter

Bonjour, 

J'ai besoin de raconter mon histoire...

J'ai 43 ans. Avec le recul, je réalise que j'ai toujours voulu avoir des enfants, mais je constate que je me suis rarement choisie. Relations instables ou conjoints ne désirant pas d'enfants, j'essayais de me convaincre que la vie ne m'avait pas donné ce bonheur et que j'en avais fait mon deuil.

Il y a quelques mois, j'ai commencé à fréquenter un ami de longue date. Le genre d'homme toujours présent pour moi et qui ma attendu comme il se plait à me dire... Bref, notre relation a évolué très vite et nous avons décider d'acheter une maison. Depuis quelques semaines déjà, je me sentais épuisée et j'avais du mal à faire mes journées. Après avoir passer une panoplie de tests, mon médecin me dit un jour: tu ne serais pas enceinte?

Surprise totale de penser que ça pourrait être ça, je passe un test dans la hâte et résultat négatif, mais comme mes symptômes ne passaient pas j'en ai refais un plus tard pour réaliser que j'étais enceinte!!!

Mélange d'incrédulité et de joie totale, moi, j'allais devenir maman! Mon bébé miracle comme je l'appelais. Tout se passait bien, on entendait son petit cœur, la grossesse se déroulait à merveille malgré les nausées et les désagréments.

J'avais quelques pertes de sang au début, mais les médecins me disait que c'était normal, que c'était l'implantation. Le 19 janvier dernier, je réalise qu'il se passe quelque chose d'anormal, je crois avoir perdu mes eaux et je saigne. Direction urgence, on me transfère au gynécologue qui me passe un échographie. Bonne nouvelle, le cœur bat, mais il n'aime pas ce qu'il voit. Je n'ai plus de liquide amniotique. À 16 semaines de grossesse, malgré un cœur qui bat, le gynécologue me dit que je dois interrompre ma grossesse, car mon bébé ne pourra plus se développer. Possiblement un syndrome de Potter.

Je ne comprend pas ce qui se passe. Donner moi n'importe quoi qui peut empêcher que je perde mes eaux et que ça se refasse! Il me laisse une semaine, histoire de voir si je refais du liquide, mais surtout pour que je me fasse à l'idée. 

Rendez-vous chez mon médecin le jour suivant, même constat. Nouvel écho 2jours plus tard, il n'y a rien à faire! Je dois me résoudre à laisser partir mon bébé. Le rendez-vous est pris pour le 24. 

Le 23 en matinée, je ne me sens pas bien, je vais aux toilettes, mais je saigne, je perd mon bébé! Direction urgence encore une fois. Nouvel écho, mon bébé est toujours vivant, mais on me garde à l'hôpital. Mon médecin est sur place, elle vient me voir et me dit que je n'ai plus le choix, je dois laisser partir mon bébé, car ça devient dangereux pour 
moi. 

Le 24 janvier au matin, on commencement le traitement, deux pilules qui vont déclencher le travail. On me dit que ce sera long, possiblement 48 heures. Il n'a fallu que deux traitements! Crampes, contractions douleurs, mon bébé vient au monde le 24 janvier à 14h09. Un bébé parfait comme me dit le médecin. Il est déjà mort.

J'ai le bonheur de pouvoir le garder près de moi pendant trois heures. La décision est prise, il y aura une autopsie et il pourra être incinéré, mais ce sera long. Mon médecin revient me voir quelques heures plus tard pour me dire qu'il y a quelque chose d'anormal avec le placenta. Prises de sang pour détecter une possible bactérie, virus ou toxine. Ils ne savent pas ce qui a causé la perte du liquide amniotique.

11jours plus tard, je ne sais toujours rien. L'hôpital a perdu les papiers, il s'en fallait de peu pour que mon bébé finisse dans les poubelles! Le résultat des prises de sang est toujours inconnu et aucun suivi du CLSC.

Je me sens seule avec ma peine. Je ne comprend pas ce qui s'est passé et je crains de ne jamais savoir ce qui est arrivé. 

J'ai 43 ans. C'était ma première grossesse. Le temps joue contre moi. Aujourd'hui je sais que je veux devenir mère, mais les statistiques sont aussi contre moi. Est-ce arrivé a quelqu'un d'autres? La même façon de perdre notre ange. L'âge qui devient notre ennemi...

Je ne connais pas le sexe de mon bébé, il était trop tôt, mais dans mon cœur de mère, c'était mon fils... Mathis... Parti trop tôt. Je t'aimerai toujours mon ange...  

Bonjour,
j' ai 20 et mon petit Kayle était également atteind du syndrome de potter. Mais pas le syndrome pur c'est a dire qu'il avait ses deux petits reins qui fonctionnaient parfaitement au début de la grossesse et vers 4 mois de grossesse il a commencé à y avoir des kystes mais le liquide amio ne bougeais pas . Je devais avoir un rdv avec un spécialiste vers mes 33 semaine de grossesse mais la veille du rendez-vous j'ai accouche soit le 21 juin 2013.
Lors de l' accouchement il ce sont rendu compte que le liquide amio avait disparu depuis un moment .
les poumons de mon fils était sous développé alors même avec 33 semaines de grossesse il n' a pu vivre que 11h.
sans reins ou avec des reins ronger par les kyste les bébé ne peuvent pas vivre malheureusement.
je ne sais pas si il te l'on di mais le syndrome de potter peut toucher n' importe qui peut importe l' âge de la mère.
voila si tu as des questions.

pleins de pensée a ton ange

Merci Lylou pour ta réponse,

Je me sens bien seule et je n'ai pas encore de réponse, car c'est encore trop tôt. J'ai su hier que mon bébé était revenu de l'autopsie et que je pourrais le récupérer pour l'incinération. J'ai vraiment hâte de connaître la raison même si je sais que je ne le saurai peut être jamais. Ça me soulage un peu de voir que je ne suis pas seule ã l'avoir vécu.

Je te souhaites beaucoup de courage.
c'est difficile de récupérer son bébé après une autopsie.
pour ma part c'est au moment de l' incinération que je me suis vraiment rendu compte qu'il est vraiment parti.

bonjour mamandunange,

Je suis touché par ton histoire, comme toi j'ai perdu subitement un matin le 2 janvier 2014 mes eaux tout mon liquide amiotique alors que j'etait que à 25 semaines, j'ai accouché dans la soirée à 21h20 tout c'est passé subitement sans aucune explication. Nous avons demandé une autopsie pour comprendre nous aurons certainement des réponses le 10 mars car j'ai rendez vous au chu avec le gynecologue qui a assisté à l'accouchement. En revanche de mon coté niveau prise de sang aucune infection tout est OK. Du coup la réponse serait certainement auprès le ma petite Ava mais ils sont pas sur d'avoir des réponses à me donner. Pour le moment ils me disent c'est la faute à pas de chance. C'est très dur et suis de tout coeur avec toi.

Merci Melissa21,

Je ne suis pas sûre non plus de pouvoir avoir des réponses. J'avais même des doutes sur le diagnostic, mais je vois que je ne suis pas seule à avoir vécu ça. Demain, je rencontre mon médecin pour avoir au moins les réponses aux prises de sang. Et ironie du sort, je dois aller au salon funeraire pour choisir l'urne de mon petit ange et déterminer le genre de cérémonie que l'on souhaite. Nous avons au moins la chance de pouvoir célébrer son court passage dans nos vies et de pouvoir le garder avec nous par la suite. Un service offert par les salons funéraires de la région.

Je ne peux pas en dire autant pour l'aide et le suivi psychologique. Je tombe dans des boîtes vocales, je laisse des messages, mais je n'ai aucun retour...

Merci pour votre support les mamanges!

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C'est bien ce que tu fais pour ton petit ange, ça a tellement été soudain pour nous fallait tout de suite prendre des décisions et comme nous étions dans le déni j'ai demandé a ce que se soit l'hopital qui se charge des funéraille avec le recul je regrette un peu, mais je me rassure en me disant qu'elle sera dans un jardin de souvenir a coté de chez moi avec d'autres petit ange et nous avons le droit de lui mettre une petite plaque avec se qu'on veut dessus. Concernant les psy, j'ai garder celle qui etait venu me voir a l'hopital le lendemain de l'accouchement c'est une psychiatre spécialisé dans le deuil périnatal je suis retourné la voir mais honnetement je la trouve tres jeune et j'ai l'impression elle peut pas comprendre ce que je lui dit elle est meme pas maman alors c'est peut etre bête mais ca me dérange un peu. Je vais réfléchir, en tout cas ce forum me fait beaucoup de bien.

Pour ma part, c'est une infirmière de l'hôpital qui nous a informés que nous pouvions le faire incinéré et le garder. Elle a pris le temps de nous expliquer toutes les étapes qui allait suivre et heureusement, car nous étions complètement perdus.

Par contre, on nous avait dit que le CLSC nous appèlerait pour un suivi et rien... Aucun téléphone, aucune visite. J'ai appelé dans un centre spécialisé, mais on ma dit que je devais attendre un mois avant de m'inscrire parce que le deuil était trop "frais". On ma conseillé un centre familial, mais j'ai laissé un message et jamais eu de retour.

Je vois mon médecin ce pm. Je veux être en arrêt encore un peu de temps, car je ne me sens pas prête à retourner au travail. J'essaierai de me mettre en action pour aller chercher de l'aide, car en ce moment, je suis plutôt en mode ralenti et même arrêt total....

Une pense pour ton petit ange...

Bonjour Mamanduange, 

je viens tout juste de lire ton témoignage.  Je t'envoie beaucoup de courage pour affronter ce difficile parcours qui est le deuil d'un petit bébé.  
Ton histoire est triste et si récente.  C'est normal de se sentir perdue.  C'est d'autant plus difficile pour toi car tu ne sembles pas trouver de services d'aide! Je crois que ça dépend beaucoup de la région d'où l'on vient.  
Je te souhaite sincèrement de trouver une aide rapidement et réponses à tes questions.

Bon courage dans les jours à venir

Merci beaucoup Capucine,

J'ai eu une journée difficile. Rencontre au salon funeraire pour les détails et rendez-vous chez le médecin. Difficile de choisir une petit reliquaire gros comme une salière pour son petit ange!

Et chez le médecin... Je me suis effondrée à sa première question... Comment ça va? Incapable de lui dire que tout allait bien! En plus, je dois retourner à l'hôpital demain, car je 
devrai probablement subir un curetage, il semble qu'il me reste du placenta...

Bref, je ne suis pas sur le point de retourner travailler...

Une pensée pour tes petits anges...

Petit séjour à l'hôpital en après-midi. Je dois subir un curetage, car il reste du placenta dans mon utérus...

Un petite lueur d'espoir après deux semaines... La gynécologue a accepté de me suivre pour un éventuel essai de grossesse. Comme elle dit, c'est une grosse bad luck et il y a encore de l'espoir! 

Un petit rayon de soleil à travers tous ces nuages...

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Bonjour Rados,

Merci beaucoup pour tes bons conseils. Ce n'était pas décousu, loin de là et ça me donne espoir. Je me suis trouvė une gynécologue qui croit que toute est possible, ça met du positif et un peu de soleil à travers les gros nuages.

Je vais suivre t'es conseils et les talonner de près.

Une pensée pour ton Christophe

Je suis contente de lire que tu as trouvé une bonne gynéco! Une petite accalmie dans cette tempête...ça fait tellement de bien!
Moi aussi je suis pressée par le temps, j'ai 40 ans.  Pour nous, ça été difficile de se lancer un nouvelle fois dans cette aventure bb... compte tenu des deux deuils vécus coup sur coup évidemment, mais aussi parce qu'on se sent "rushés"

Peut-être, j'aurais aimé prendre plus de temps pour digérer tout ça, mais la vie est ainsi faite alors on se lance une dernière fois...

En tous cas, c'est comme ça que je le sens

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite
Bonne continuation 
Douces pensées au petit Mathis et ses parents  

Bonjour Capucine,

Ça m'encourage beaucoup devoir que je ne suis pas seule "pressée" par le temps. Je veux aussi me réessayer. Je suis consciente que je risque de perdre aussi mon bb espoir mais je veux quand même essayer. Vivre la grossesse est la chose la plus merveilleuse qui nous soit donner et donner la vie est un miracle en soi. Je veux croire que j'y arriverai...

Merci pour tes encouragements.

Une douce pensée pour tes petits anges...