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 Bébé Gabin

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Marlène33

Marlène33


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Localisation : bordeaux
Je suis : Maman de
Ange(s) : Gabin
Décédé(e) à : Une heure après sa naissance
Le : 28/07/2014
Date d'inscription : 31/08/2014

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MessageSujet: Bébé Gabin   Bébé Gabin Icon_minitimeLun 1 Sep - 11:02

Bonjour à tout le monde. Je viens vous raconter mon histoire...
Tout d'abord je me présent, je m'appelle Marlène j'ai bientôt 35 ans, je suis en couple avec une femme depuis 7 ans. Nous avons décidé de faire un enfant et je le porterais. Nous avons eu la chance d'avoir un ami qui veuille bien nous faire don de ses graines sans rien demander, juste pour que nous aussi nous puissions connaître le bonheur d'être parents.
Nous avons fait une insémination artisanale le 28 novembre 2013 et ça a prit du premier coup! C'est parti! La graine est en route!

Au 5ieme mois de grossesse, il y a l’échographie morphologique. Rendez vous est prit. Il nous tarde de revoir bébé !

L'échographe commence son travail, nous nous regardons bébé, on en pleure ! Il plaisante et nous dit qu'il a les oreilles décollées. Ce à quoi je lui réponds que si il n'a que ça je lui ferait recollées !

Quelques instants plus tard, il ne parle plus... Il nous dit qu'il est un peu embêté, qu'il voit son cœur à droite... Mais il continue à explorer, cherchant lui même des réponses à ce qu'il était en train de voir...

A la fin de l'examen, il lui semble reconnaître quelque chose que lui même n'a jamais vu mais qu'il connaît tout de même. Le mot est lâché Hernie Diaphragmatique

Il nous conseille alors d'aller voir quelqu'un de très pointue sur les cas un peu compliqués... il a son numéro de téléphone, il va l'appeler dés ce soir pour lui parler du cas de notre bébé.

En rentrant, nous sommes effondrées. Je pleure, je pleure... j'ai tellement mal !!! Je ne cesse de me demander pourquoi... Qu'est ce qu'on a fait ??? On le mérite pas ce bébé ??

Évidemment on va sur internet, on cherche à comprendre ce que c'est...

Lorsque j’appelle ma mère et que je lui dit que l’échographe a vu qu'il a les cœur a droite, elle croit que je plaisante... et moi en larmes je lui dit que non, que c’est du sérieux... a ce moment là c'est le flou... le flou total...

Le lendemain, j'attends le coup de fil de la spécialiste avec impatience ! On doit savoir ce qu'il se passe, on n'en peut plus !

Dans la matinée, elle me rappelle et me donne rendez vous la semaine d’après car il y avait un pont cette semaine là...

Nous allons au rendez vous avec Élodie et ma sœur veut être là.

Le diagnostique tombe après plus d'une heure d'examen... C'est bien une Hernie diaphragmatique gauche avec estomac et intestins remontés et cœur à droite.

Mon dieu... la terre s'écroule... notre bonheur aussi... je le sens déjà bouger en moi ! C'est pas possible que cela nous arrive à nous !!!

De suite, le Dr nous dit que aujourd'hui il y a des choses qui se font déjà in utero pour aider les poumons à se développer car le problème est bien là... Car ce trou dans le diaphragme, cette hernie qui laisse passer les organes, ça comprime les poumons... et elle nous dit que sur Paris, à l’hôpital Necker, des docteurs mettent dans la trachée du bébé, in utéro, un plug... Sorte de petit ballon qui va aider les poumons à se développer et à grossir...

Elle nous dit aussi que cela ne s'arrête pas là... que à la naissance il y a une opération pour remettre les organes qui sont remontés dans le thorax dans l'abdomen et fermer ce diaphragme.

Pour nous c'est sur, on va tout faire pour lui soigner ses bobos ! Rien n'est impossible : On nous propose des solutions pour ce qu'il a !

Quelques jours plus tard, je fais une amniosynthese pour voir si le problème de la hernie est juste pas de bol ou si il y a une autre malformation...

Rien... nous n'avons juste pas de bol...

Contact est prit par le biai de l'échographe avec paris où une première rencontre est programmée pour Mi mai où on me fera aussi une IRM...

Nous rencontrons donc le Pr Salomon qui nous explique en quoi consiste la pose de ce plug, quels sont les risques et quels sont les bien faits... Il nous dit que tous les bébés ne sont pas candidats à cette technique, que selon un calcul scientifique le lhr ( lung over head ratio) en gros le ratio entre la tête du bébé et la taille du poumon vu à l’IRM.

Notre bébé avait un lhr de 0,75 il était donc candidat pour la pose de plug.

Nous rencontrons aussi ce jour là un chirurgien pédiatre qui nous explique un petit peu ce qu'il se passe à la naissance de bébé. Ils nous demandent si on peut être hébergées par des amis sur Paris car en gros ils aimeraient bien que je reste sur Paris pour accoucher.... Sur le coup nous disons que c'est envisageable, qu'il faut voir...

Nous rentrons sur Bordeaux, la tête remplie d'espoir... Ce n'est pas une maladie que l'on ne peut pas guerrir, je ne suis pas obligée de faire une img, il y a des solutions à ce problème !!

Quelques temps plus tard nous retournons à Paris pour la pose de ce plug...

Nous sommes arrivées le dimanche en fin de journée, nous avions demandé une chambre seule avec un lit accompagnant, on nous avait dit ok et quelques heures plus tard on nous dit que finalement ça va pas être possible... on nous ballade alors dans une salle d'accouchement, je stresse, je craque, je vaut pas dormir là dedans ! On nous sort de là après qu’Élodie les aient fâchés et on nous met dans une chambre double vide mais Élodie ne peut pas dormir dans le lit d’hôpital, ils nous amèneront donc un lit accompagnant. Pas de problème ! Sauf qu'au final on nous dit qu'on peut pas prendre cette chambre... il est tard, je suis fatiguée, j'ai peur, je pleure... Au final, on repart au parking, reprend notre voiture et allons dormir à l’hôtel où nous étions déjà descendues...

Le lendemain matin, nous retournons de bonne heure à Necker où je dois me préparer pour la salle d'opération. Et me voilà arrivée dans la salle d'opération. Il fait 18° je tremble de tout mon corps, j'ai froid, j'ai peur... Et je dois avoir la péridurale...

Au final, la péridurale je n'ai pas eu trop mal... me voilà allongée avec toutes ces machines autour de moi. On me badigeonne de bétadine, re badigeonne encore et encore...

Elodie a le droit d'être à mes côtés... heureusement. Je me sens seule, j'ai peur...

Les grands professeurs arrivent dans la salle d'opération, me saluent, ça va bientôt commencer... Ils appellent Élodie, je me sens mieux, elle est avec moi...

Ils font une échographie, regardent comment bébé est positionné et lui font une piqûre dans les fesses pour l'endormir et c'est parti. Sauf que ce bébé, il bouge encore après la première piqûre ! Alors ils en font une seconde !

Elodie est derrière moi, m'apaise...

45 minutes plus tard, opération finie, je vais dans une salle où on surveille bébé et aussi que le plug soit au bon endroit et également d'éventuelles contractions...

Deux jours plus tard, le plug est au bon endroit, je n'ai pas de contractions, on peut rentrer sur bordeaux.

De là je suis en arrêt de travail, je suis un peu plus sous contrôle médical...

Lors d'une échographie de contrôle, le 13 juin, on me diagnostique un hydramnios et un col raccourci... direction l’hôpital !!!

Me voilà arrivée au chu avec un risque d'accouchement prématuré et un bébé avec un plug que Bordeaux ne sait pas enlever... si je devais accoucher ici, ils ne pourraient pas sauver mon bébé, il s'étoufferait avec son plug...

On me perfuse, me donne un traitement pour arrêter les contractions, me fait des monitoring deux fois par jour et me vérifie le col...

L'hôpital de Bordeaux a bien sur informé Necker de la situation et décision est prise, je dois aller sur paris !

La dernière écho ayant montré que le plug en 3 semaines avait bien fait grossir le poumon droit, Le professeur de Necker décide que l'on peut enlever le plug, que cela a très bien fonctionné !

Une chose restait toujours incertaine concernant ces poumons... Y'en avait il un ou deux ??

Lors de la dernière écho, l'échographe avait vu un poumon gauche. Plus petit mais d’après elle, il était là ! Mais elle émettait des réserves car à l’IRM il n'avait pas été vu et toujours d’après elle, la technique d’IRM est beaucoup plus fiable que l'échographie. Pourtant, on voyait bien quelque chose qui y ressemblait fortement !

On avait également été suivis par un échographiste spécialisé dans le cœur, qui voyait un cœur toujours à droite mais beaucoup moins dévié qu'au début et un lobe plus petit que l'autre mais lié à la compression que l'estomac exercé sur le cœur.

Le dimanche 22 juin me voilà partie en ambulance direction Paris et Elodie en train.

Le déplugage était prévu le lundi matin.

J'avais un peu paniquée sur Bordeaux car au téléphone l'échographe m'avait dit qu'elle trouvait le plug bas dans les bronches et que elle espérait qu'ils allaient réussir à le sortir...

Je me retrouve encore dans ce bloc, j'ai moins peur, moins froid, je tremble moins et j'attends ma péridurale, pour la seconde fois en un mois...

Elodie est toujours là, derrière moi, même si pour elle c'est pas facile, qu'elle n'aime pas les hôpitaux... elle aura été servie...

Ce coup ci il leur faudra faire 3 piqûres dans les fesses de bébé pour l'endormir ! Nous on ne cessait de se dire, c'est un costaud ce bébé Gabin !

J'avais paniqué et en effet pas pour rien car ils ont mit 2h pour réussir à le sortir de là où il s'était logé... Mais ça y était, mon bébé, notre bébé Gabin n'avait plus son plug, je pouvais reprendre mon souffle et croiser des doigts pour qu'il veuille bien attendre et rester encore un peu dans mon ventre... Par la même occasion, ils ont réduit l'hydramnios, en enlevant pas moins de 2 litres !! Ce que je ne savais pas et que l'on m'apprendra sur Paris c'est que l'hydramnios est lié à sa pathologie...

Nous sommes sur Paris, loin de notre maison et des nôtres mais on respire un peu, on est malgré tout soulagées, il n'a plus son plug et j'ai retrouvé un ventre d'une taille normale !

Après l'opération, on me fait une IRM pour vérifier la taille des poumons, on en voit toujours qu'un... mais le fameux lhr est entre 1,8 et 2 !!

Quelle ascension !! on est aux anges ! Il est trop fort ce bébé Gabin !

Elodie devait rentrer plus tôt que moi sur Bordeaux, elle prit donc le train le mercredi et mon départ était prévu le lendemain Jeudi.

Le lendemain à 13h comme prévu l'ambulance en provenance de Bordeaux et direction le chu était là. Arrivés le soir j'étais bien décidée à rentrer chez moi dés le lendemain !

Je n'en pouvais plus des hôpitaux, des prises de sang, des monitorings... je voulais continuer ma grossesse tranquille tant que je le pouvais encore, je rentrais chez moi le vendredi !

Heureusement, j'ai eu le feu vert par le gynécologue en fin de matinée qui avant de rentrer chez moi demanda au chirurgien pédiatre de venir me voir en chambre afin de m'expliquer ce qui allait se passer le jour de la naissance de mon bébé.

Elodie nous a rejoint un peu plus tard mais nous avons bien pu discuter avec lui et comprendre ce qu'ils allaient lui faire. Il avait un dialogue rassurant et nous a même dit que si il ne devait avoir qu'un seul poumon tant pis, que l'on vit très bien avec un seul poumon et qu'il préfère un bébé avec un seul poumon en bon état que deux en mauvais...

Une fois ce rendez vous terminé nous rentrons à la maison, le cœur léger et confiantes !

La condition à mon retour à la maison était que le h-a-d (hospitalisation à domicile) vienne tous les jours... Tant pis ! Je suis chez moi !

J'avais donc tous les jours un monitoring et bébé allait bien, très bien !

Je le sentais encore plus bouger qu'avant depuis qu'ils avaient enlevé 2 litres de liquide. C'était tellement formidable de le sentir bouger en soi !

J'avais également ce diabète gestationnel qu'on les femmes enceintes... quelle galère ! Il fallait peser ses aliments, manger parfaitement équilibré, vérifier sa glycémie avant et après chaque repas et j'avais même droit a de l'insuline le soir ! Comme si ma vie de femme enceinte n’était pas assez compliquée il avait fallu que l'on me rajoute ça par dessus !

Mais malgré tout, on s'y pliait, pour bébé Gabin...

J'ai revu quelques jours plus tard mon gynécologue de l’hôpital qui devait me faire la césarienne. Ce jour là il posa une date officielle, ce sera le 18 Aout à 9h !

Je n'avais plus qu'a rester chez moi sagement en attendant cette date.


26 Juillet, il est environ 6h du matin, je vais aux toilettes et il me semble perdre les eaux... j'explique à Élodie qui en panique me confirme que je perds bien les eaux...

Direction l'hôpital, bébé Gabin veut arriver plus tôt !

Je suis alors à 36 semaine d'aménorhée.

L'hôpital me confirme bien que je perds les eaux mais je ne contracte pas beaucoup et surtout on est samedi et vu la pathologie de notre bébé ils aimeraient bien que cela puisse attendre lundi...

Je passe le week-end et lundi matin me voilà partie en salle d'opération pour la césarienne. 

J'avais son doudou, avec lequel je dormais depuis une semaine pour qu'il le retrouve dans sa couveuse, avec mon odeur.

Elodie est encore dans la salle d’opération, à côté de moi. Ils le sortent, on l'entend pousser un cri, on craque, on pleure .

Ils l'ont comme prévu déjà emmené pour lui faire tout ce qu'ils ont à lui faire.

Plus tard, je me retrouve en salle de réveil , je vois le pédiatre arriver vers moi, je suis seule à cet instant et il me dit qu'ils n'ont pas pu le sauver... Il est parti, en faisant dodo...

En salle d'attente, les parents sont là. Les miens et ceux d’Élodie...Elodie vient à mes côtés, notre monde s'écroule... tout notre combat et ce petit ange qui s'envole...

Ma mère vient à mes côtés après et s'écroule de tristesse... Le pédiatre est revenu et me demande si je veut le voir... Sur le coup ma mère et moi sommes du même avis. Je veut pas le voir. J'ai tellement peur que ça me fasse encore du mal...

Et puis finalement, nous décidons avec Élodie que nous voulons le voir. Et là il nous amène notre petit poupon, ma beauté. Tout le monde disait après la dernière échographie 3D que c'était mon portrait craché. Mais mon dieu à quel point c'était vrai ! Je l'ai gardé un peu dans mes bras, lui est fait un bisou et demandé au pédiatre de le prendre, je voulais le laisser partir...

Ce qui nous a fait du bien c'est de constater qu'en effet comme nous l'avait dit le pédiatre, il est parti en faisant dodo, sans aucune souffrance ni aucun acharnement. Il était apaisé et ça se voyait.

Le pédiatre nous expliqua que l’oxygène qu'ils lui avait mit, ne passait pas dans le corps. Son ou ses poumons ne le faisait pas circuler...

Le plug avait fait grossir ce poumon mais ce que l'on ne sait pas et que aucun examen n'aurait pu dire c'est si ce poumon avait des vaisseaux... On nous a proposé de faire une autopsie mais on voulait le laisser comme il était venu, ne pas lui faire subir ça...




Aujourd'hui il est dans le cimetière de notre village . J'ai besoin d'y aller souvent, je change les fleurs et lui dit que je l'aime.
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Angie1102

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MessageSujet: Re: Bébé Gabin   Bébé Gabin Icon_minitimeLun 1 Sep - 14:04

Marlene33 je ne sais pas quoi dire à ton récit si triste. Vous avec tout fait ta compagne et toi pour ce bébé gabin. Vous êtes très courageuses et il est parti en paix. Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve et n'hésitez pas a venir discuter si vous en avez besoin.
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MessageSujet: Re: Bébé Gabin   Bébé Gabin Icon_minitimeLun 1 Sep - 15:05

Marlene, Elodie, quelle triste histoire que la votre...autant d'espoirs, autant d'attentes, autant de peurs et au final une petite étoile de plus qui brille dans la voute celeste.
Qu'il est déchirant de les laisser partir loin de nous à jamais. Une blessure qui ne se referme jamais mais qui nous accompagne au fil de notre vie.
Courage à vous deux, restez soudées, dialoguez et parlez de Gabin
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Marlène33

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MessageSujet: Re: Bébé Gabin   Bébé Gabin Icon_minitimeLun 1 Sep - 15:24

Merci pour vos messages... Ça fait du bien de venir ici et de parler...
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petitelili

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MessageSujet: Re: Bébé Gabin   Bébé Gabin Icon_minitimeMar 21 Oct - 14:45

je viens de lire ton témoignage, en lisant ton récit j'avais moi aussi envie de croire a ce miracle tu t'es tellement battue pour lui toi et ta compagne.
nous aussi on a pas voulut de l'autopsie pour les mêmes raisons, je ne sais pas ou tu en est actuellement, il faut du temps pour apprivoiser la douleur mais le manque est la a jamais.
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MessageSujet: Re: Bébé Gabin   Bébé Gabin Icon_minitimeMer 22 Oct - 2:44

En te lisant, on pense jusqu'au bout que tout va bien ce passer et après votre courage et dévouement pour votre petit Gabin, c est une fin triste pour vous mais il sait sûrement à quel point vous l aimer après tous ces efforts pour le garder.

Gros bisous à tous nos anges
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Marlène33

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MessageSujet: Re: Bébé Gabin   Bébé Gabin Icon_minitimeMer 22 Oct - 3:24

C'est tellement dur... Il est en moi à tout jamais...
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Bébé Gabin
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