Un combat pour le laisser partir

Bonjour,

Je suis la maman de Pacôme, un bébé que nous avons aimé durant 7 mois et demi dans mon ventre et durant les 2 mois qui ont suivi sa naissance. Notre petit Pacôme est né porteur du syndrome de Charge, un handicap très rare et très lourd. L'équipe médicale du service de réanimation lyonnais dans lequel il était accueilli a dans un premier temps accepté de réfléchir avec nous à un arrêt des soins; après de longues semaines d'attente, comme nous les implorions toujours de libérer notre fils, ils nous ont annoncé qu'il n'en avait jamais été question, qu'ils nous avaient laissé ce temps en espérant que nous changerions d'avis, et qu'ils l'opéreraient coûte que coûte quitte à saisir le procureur. Après une longue et douloureuse bataille (comment se battre pour que son enfant ne vive pas? comment assumer la souffrance de perdre son enfant et la responsabilité de l'avoir demandé? comment aller la tête haute chaque jour passer des heures au berceau de son bébé sous le regard réprobateur des médecins, en recevant leurs propos méprisants et violents?) notre petit amour a été transféré dans grand un hôpital parisien. Nous y avons été accueilli avec beaucoup d'humanité, de respect et de douceur. Des examens poussés ont été réalisés, Pacôme a été observé par la spécialiste du syndrome, un pronostic très sombre a été établi, et l'équipe médicale nous a conseillé un arrêt des soins. Notre petit Pacôme est parti deux mois et un jour après sa naissance. Nous lui avons donné tout notre amour, et toute la force dont nous disposions pour combattre son malheur. Il a laissé un vide immense, mais nous l'avons accompagné dans ce qui semblait le mieux pour lui.
Courage à tous les paranges.

Je suis très triste de te lire.

Je te souhaite plein de courage, ainsi qu'à ton mari.

Douces pensées pour Pacôme

Courage..

Je suis triste de lire de nouveaux paranges.

Beaucoup de courage et douces pensées à ton ange Pacôme.

Tu auras toujours une oreille attentive pour t'écouter sur ce site.

Courage, nous sommes toutes là pour t'écouter.

Douces pensées à ton petit Ange Pacôme.

Plein d'amour pour ton petit ange

Merci beaucoup

Bonjour meliemel,

ton histoire ressemble un peu à la mienne, moi aussi j'ai choisi de laisser partir mon petitbébé (25 SA et hopitaux pas équipés pour ce terme), je ne voulais pas le laisser se battre avec une réanimation inadéquate, je ne voulais pas qu'il ait des sequelles noeurologiques graves...
je ne sais pas si j'ai assumé ma décision, je me pose parfois plein de questions, mais du moins je sais que maintenant, il ne souffre pas.
je suis de tout coeur avec toi, et je te souhaite plein de courage pour surmonter cette épreuve
plein de pensées pour ton ange

Bonjour Amy77,

Une infirmière m'a dit: le premier souhait d'une mère est le bon. C'est l'intuition, les entrailles qui parlent, et elles ont raison. Tu as été la meilleure des mères en demandant ce qui te semblait bon pour ton enfant, une mère qui a la force de protéger son enfant malgré la douleur.
Reste la souffrance cruelle de l'absence, du deuil. Mais la souffrance, aussi aigüe et insupportable soit-elle, ne doit pas venir remettre en question la décision. ll nous faut apprendre à vivre avec les deux. Le mieux pour nos enfants était le pire pour nous. Les libérer c'était nous imposer la souffrance. Mais nous leur avons donné la priorité, et de ça nous devons être fières.
Courage aussi

coucou  melimel je viens de lire ton témoignage très émouvant ton petit pacôme est magnifique courage et douce pensée à ce petit ange

Merci Savana

Bonjour
Nous avons également offert à notre fils la plus belle preuve d amour : le délivrer. ..
J'ai accouché à la maison à 25SA + 5 JOURS
Raphaël avait les poumons très abîmés, une hémorragie cérébrale de stade 3 et le cervelet çasiment totalement touché
Nous l'avons accompagné jusqu'à la fin, il est parti dans nos bras....
Je t envoie tout mon courage

Je te souhaite du courage, Mimicracra, et je te transmets cette phrase que l'on m'a transmise aussi: "petit pas par petit pas". C'est le secret pour se reconstruire. N'hésite pas à venir parler de ce qui te tracassera. Je te souhaite un chemin le plus fleuri possible malgré la pente!

Coucou Melimel, ça fait un moment qu'on a pas bavardé toutes les 2 ... comment vas-tu ?

Des bisous ensoleillés (et oui ça arrive !) de l'autre bout de la France
M

Si même dans le Finistère il y a du soleil, alors ma bonne dame il n'y a plus d'hiver!
Nous on vient de découvrir que mon homme est en quelques sortes porteur sain du handicap de Pacôme, le risque pour une deuxième grossesse est donc plus élevé mais bon.... de toutes façons on savait que risque il y avait; et puis la première aventure c'est déjà de mettre en route une deuxième grossesse! Je rejoins donc la bande des essayeuses!
Et toi?

Merci bcp meliemel
Mon fils est parti depuis 11 jours mais j'envisage déjà une 2 ème grossesse.
Moi fils Raphaël à réalisé le rêve de ma vie : devenir maman
J'ai aimé lui faire les soins, lui mettre ses mini body, lui chanter des berceuses, lui parler.... J'ai aimé le rôle de mmain
Ce rôle me manque !
Mon fils me manque terriblement
Un petit frère ou une petite soeur Raphaël m'aiderait à avancer
Pensez - vous qu'il y a u délai raisonnable pour refaire un bébé????

Super nouvelle Melimel ! Je pensais ne pas avoir envie/besoin d'aller ds la section "essayeuses" du forum et finalement si, ça m'a fait du bien de partager mes craintes av des filles qui savent ce qu'on traverse ! Elles m'ont vraiment soutenue pendant tte cette période d'incertitude. J'espère dc t'y retrouver rapidement ... écho de contrôle hier, tt est ok, je dois attendre mes prochaines règles (sorte de retour de couche) et ensuite j'ai le feu vert pour réessayer, dc on verra bien !
Pour le gène de ton homme du coup est-ce qu'il y a une possibilité de faire un dépistage tôt ds le grossesse ? Tu seras surement plus suivie non ? Moi on m'avait déjà dit que j'aurais 2 échos de plus ...

Je te fais tjs de gros bisous plein de soleil (goûter ds le jardin en pull et lunettes de soleil cet aprem )
A bientôt, M

Qalut Marie29. On est des essayeuses ensemble alors!!! Pour une prochaine grossesse il faudra attendre 12SA pour faire une biopsie et savoir s'il est porteur du handicap...
Je n'ose pas aller sur le forum, peur d'y lire trop d'échecs et de douleur.
Mimicracra, après la perte de Pacôme j'ai eu cet élan par moments, comme pour prendre une revanche sur la vie et avoir à nouveau un bébé à aimer; puis j'ai réalisé que je voulais retrouver notre bébé perdu, et non un nouveau bébé. Et que je voulais d'abord avoir toute la place pour Pacôme dans mon coeur et mes pensées, qu'il n'y avait pas de place pour un autre enfant. Le désir d'enfant est apparu à nouveau une fois un travail de deuil bien amorcé, de façon plus paisible et plus sûre. J'ai trouvé une juste place pour Pacôme dans mon coeur, une nouvelle grossesse ne l'effacera pas, je sais que ce sera un autre bébé, et je suis prête à l'accueillir et à l'aimer. Ce temps, pour moi en tous cas, était important, pour faire les choses proprement, sans confusion, sans mélanger les deux amours, pour que chacun ait sa place, pour aménager une vraie mais juste place à Pacôme dans ma vie.
Mais chacune son chemin, poste ta question sur le forum comme nouveau sujet de discussion, tu auras des tas de réponses!

Mimicracra, je te ferai la même réponse que Melimel. J'ai eu tout de suite l'envie d'être à nouveau enceinte pour me rendre compte très vite que c'était Corentin que je voulais et pas un autre bb. Et bizarrement ce désir de maternité s'est calmé tout seul ... pour revenir qqs mois plus tard (6 mois après la perte de mon ange en fait), pcq j'avais avancé dans mon deuil. A ce moment là j'ai bien ressenti qu'il me manquait, que son absence dans mes bras / dans ma maison était cruelle mais je parlais de lui sereinement, sans pleurer et la douleur était devenue bcp plus douce, comme qqch qui sera tjs là ms avec laquelle j'avais un peu appris à vivre ! Voilà lors de ma visite postnatale, mon gynéco m'avait dit qu'avant de penser à une autre grossesse il fallait que j'ai fait mon deuil !!!! Je l'ai gentillement repris en lui disant "vs voulez dire avancé dans mon deuil peut-être" pcq je pense que s'il faut attendre de l'avoir fait on n'est pas rendues !!! Ms ça c'est chacun qui voit ...

Je t'embrasse et te souhaite bcp de courage
M

Melimel, je ne suis pas encore une "essayeuse" ms dès que c le cas, j'te tiens au courant ;-)

Des bisous (un peu gris aujourd'hui !)
M

une douleur douce, c'est exactement ça!