Ma chérie,
Notre histoire a commencé le 17 février 2015, c'est le jour où on a su que tu étais là, dans mon ventre, enfin !!
Je me souviens exactement de cette journée. C'était un mardi, je suis allée chercher mes résultats de prise de sang au laboratoire et c'est là que j'ai vu le résultat positif. Je me suis empressée de rentrer à la maison et je me suis jetée dans les bras de ton papa « tu vas être papa une 2e fois ! » Tellement de bonheur à ce moment là pour nous 2 !! Puis nous l'avons annoncé à ton grand frère « tu vas avoir un petit frère ou une petite sœur » Il était très content lui aussi
Ensuite s’enchaînent les examens, la 1ère échographie nous apprend que tu es peut être une fille (mais rien de sûr pour l'instant car j'en étais qu'à 2 mois et demi de grossesse). Puis la 2e échographie 2 mois + tard où on apprend qu'effectivement TU ES une fille !!! Quel bonheur !! Nous avions 1 garçon et 1 fille, le choix du roi comme on dit C'est ce que je voulais, je ne pouvais pas être plus heureuse à ce moment là !! Puis pendant l'examen le médecin reste traîner sur ton cœur, pendant longtemps, trop longtemps pour nous, on commence à se poser des questions ... Une fois l'examen fini le verdict tombe « je n'ai pas bien vu sa crosse aortique mais je soupçonne une coarctation » « il faudrait que vous alliez à Brest pour des examens complémentaires et être sûr ». Donc 2 jours après on y va direction hôpital Morvan à Brest, ils confirment que ton cœur ne va pas bien … C'est comme si le monde s'écroulait autour de moi, la pilule a été très difficile à avaler …
2 semaines après rebelote, on doit y retourner. Là on apprend que l'état de ton cœur s'est encore dégradé, que l'obstacle qui gène l'envoi du sang vers l'aorte n'est pas négligeable. Toujours des larmes qui coulent sur mes joues, et ce n'est pas fini … A présent nous sommes obligés d'aller à Brest toutes les semaines pour te surveiller de très près. Pendant 1 mois on va entendre que la situation empire, que le ventricule gauche donne vraiment tout ce qu'il peut pour envoyer le sang malgré l'étroitesse de la valve aortique, jusqu'au moment où il n'en peut plus, il ne fonctionne plus. Là on nous dit « ça y est le cœur commence à montrer des signes de fatigue » on a entendu aussi « ça va être très compliqué pour elle »...
Mais saches ma chérie que JAMAIS ton père et moi avions pensé à abandonner, on a continué à se battre pour toi ! Le mois suivant l'état de ton petit cœur s'est stabilisé, ton père et moi on se disait « enfin quelque chose de positif » jusqu'au moment où on nous dit « ses chances de survie sont très faibles » Le monde s'écroule une 2e fois, je me demande quand est-ce que ça va s’arrêter ?? Depuis l'écho morpho, toutes les semaines on a attendu la prochaine écho dans le stress et l'angoisse, on se demandait « qu'est-ce qu'ils vont nous annoncer cette fois-ci ? ».
Pendant 2 mois et demi on s'est battus pour toi sans jamais cesser de penser que tu pourrais t'en sortir, et tu t'es battue avec nous ma Princesse !! Ton grand frère a beaucoup pensé à toi aussi, il te faisait un bisou et un câlin à travers mon ventre tous les jours, parfois il posait sa main sur mon ventre et te sentait bouger, il me regardait avec les yeux écarquillés « Maman je l'ai sentie bouger ! ». Tu as dû le sentir toi aussi
Et puis arrive le 2 septembre, j'avais rdv à l'hôpital Necker à Paris à 11h30. On me fait une écho (encore) on me confirme le diagnostic établi à Brest, on me parle de dilatation de la valve aortique « l'opération de la dernière chance » (une opération in-utéro) qui aura lieu le lendemain. Le lendemain matin, le 3 septembre, écho avec le cardiopédiatre qui me dit qu'on est sur une forme d'hypoplasie du ventricule gauche et que l'opération risque d'être très compliquée, il n'est pas très optimiste … Ton père et moi savions que sans l'opération tu n'avais aucune chance de t'en sortir alors on a décidé de la tenter avec l'espoir que ça marche. On était vraiment décidé à tout tenter pour essayer de te sauver.
Le moment de l'opération arrive, on m'installe au bloc, les médecins arrivent et l'opération commence. Tout se passe bien, je ne ressens aucune douleur avec la péridurale. Ton père était à coté de moi pour me rassurer. L'opération se termine, les médecins me disent qu'ils ont réussi à insérer le petit ballonnet dans la valve pour l'élargir et que maintenant tout dépendra de toi. Je vais en salle de réveil vers 14h15, je demande à ce qu'on me fasse une écho de contrôle. C'est une interne qui vient, le médecin était occupé aux urgences. Ton petit cœur battait toujours mais très lentement (62 pulsations/minute) Je demande à voir le médecin qui arrive + tard et me dit « oui ce sont des choses qui arrivent, il faut qu'elle se remette de l'opération petit à petit ».
On m'amène dans la chambre l'après-midi, je ne te sens plus bouger, je sais que les médecins et sage-femmes sont débordés aux urgences mais j'appelle quand même quelqu'un, j'étais trop inquiète, je savais que quelque chose n'allait pas. J'ai quand même réussi à avoir une autre écho avec le médecin vers 22h15. Il a tout de suite vu que ton petit cœur ne battait plus. Quand il nous a regardé pour nous dire que c'était fini je me suis effondrée … Ton papa à coté de moi pleurait aussi. A ce moment là j'ai ressenti un mélange de tristesse, d'injustice, de colère. Je me suis dit pourquoi toi, pourquoi mon bébé, je n'est rien fait pendant ma grossesse pour que ça t'arrive … J'étais dégoûtée. Tous les espoirs qu'on avait placés dans l'opération n'ont servis à rien.
Pas un instant on n'a cessé de croire en toi. Nous sommes tellement fiers de toi et du travail que tu as accompli malgré tout, on se doute que ça n'a pas dû être évident pour toi non plus mais on sait que tu as fait tout ce que tu pouvais. Ils t'ont endormie pour t'opérer, tu es partie dans ton sommeil. Ça nous réconforte un peu de savoir que tu n'as pas souffert. Nous avons été jusque là où c'était médicalement possible d'aller. On a tout tenté, et crois nous sur parole, s'il existait une autre solution après l'opération on l'aurait tenté aussi.
Ma fille, ma princesse, ma reine !! Je t'ai porté 7 mois dans mon ventre, j'aurais tellement voulu te porter dans mes bras …
Tu vas nous manquer. A moi, à Papa et à Noah qui était tellement enjoué à l'idée d'avoir une petite sœur … Sans parler du reste de la famille qui t'attendait aussi …
Même si tu n'as pas pu être avec nous, nous ne cesserons jamais de penser à toi, nous te souhaitons tout le bonheur du monde car vraiment tu le mérites. Nous aurions voulu faire tellement + pour toi si cela avait été possible …
Je t'embrasse fort ma Chérie !!! Tu ne quitteras jamais mon cœur et mes pensées.
Papa, Maman et Noah qui t'aiment et on t'aimera pour toujours.