Mon jumeau1 kénael

Mon mari et moi avons 30 ans aujourd’hui,nous nous sommes rencontrés j'avais 19 ans. Nous étions jeunes et insouciants. Nous étions tous les deux d'accord sur un point, nous ne voulions pas d'enfants. Nous voulions profiter de la vie, et c'est ce qu'on a fait on sortait tous les week end, on a beaucoup voyagé,on faisait du sport, on était heureux. Et à l'age de 25 ans, alors que je finissais mes études d'infirmière, je tombe gravement malade. Les médecins me découvre une maladie auto immunes musculaire, une polymyosite. Elle se caractérise par des fortes douleurs musculaires, une grosse fatigue, de la fièvre etc...les médecins m'explique que mon corps est en souffrance comme après avoir couru un marathon. Le traitement de cette maladie est long et contraignant, sans garantie de succès. Et le cerise sur le gâteau, vu que c'est de la chimiothérapie, c'est incompatible avec une grossesse. "Ce n'est pas dans nos projets"dis je au médecin. Sauf qu'une fois rentrer à la maison, cela m 'a hanté, au point de devenir une obsession, je ne pensais qu'à cela tous les jours "je veux un enfant". C'est à ce moment que je prends conscience de mon désir d'enfant.  Après trois ans de traitements, de souffrance, de bataille, on arrive enfin à stabiliser cette fichue maladie. On change le traitement, et là le médecin me dit "si vous voulez un enfant, c'est maintenant" je n'étais pas prête, pas de travail, j'étais à l'école de puéricultrice et avec mon mari c'était tendu mais de peur de ne plus pouvoir avoir d'enfant on s'est lancé. Un an après, nait Malone, un magnifique bébé(35SA), la grossesse a été un peu difficile et très fatigante à cause de la maladie.Mais ce magnifique bébé dissipait tous mes maux et me procurait tellement de bonheur, que j'ai rapidement voulu un deuxième. je prends rendez vous chez le gynéco pour enlever le stérilet, et laisser faire la nature. Les trois premiers cycles pas de grossesses, un jour j'ai une forte douleur dans le ventre, c'est l'ovulation, j'ai des ovulations très douloureuses, je suis obligé de prendre des antalgiques pour me soulager, sauf que cette fois ci j 'ai mal coté gauche et droit. Je dis à mon mari " je crois que j'ai une double ovulation, on essaye les jumeaux". Je vous passe les détails mais on a effectivement essayer, une semaine après sans test je sais que je suis enceinte. Quinze jours après, retard de règles de deux jours, je fais une prise de sang, les bhcg sont très élevés deux fois plus que pour  mon fils. Je sais, j'ai tout de suite compris que ce sont des jumeaux, j ai eu la confirmation à l'écho de datation. Nous étions heureux sur un petit nuage, la grossesse s'est bien passé mais j'étais très angoissé, j 'avais peur d'en perdre un ou les deux pendant la grossesse. A 31 SA j'ai des contractions, je suis hospitalisée, mon col est raccourci, le gynéco me pose une perfusion pour arrêter les contractions, on arrive à gagner deux semaines puis le 13 novembre 2015, je perds les eaux et je donne naissance à deux magnifique bébés un garçon jumeau 1 Kénael 1968g et une fille jumeau 2 Soléane 1510g. Je suis heureuse mais sous le choc soléane est très petite, j'ai peur qu'elle ne survive pas. Mes bébés restent un mois en néonat puis rentre enfin à la maison avant les fêtes de noël. Deux semaines après le retour à la maison Kénael tousse, régurgite, il a la bronchiolite,on est hospitalisé 24 h puis retour à la maison. La semaine d'après c'est soléane qui a la bronchiolite, cette fois ci on reste trois jours à l’hôpital. de retour à la maison, les petits vont mieux, moi je suis très très fatiguée, je demande à ma sœur de venir m'aider, je n'arrive pas seule, elle me promets de venir m'aider. Le 22 janvier Kénael pleurs beaucoup, il veut rester dans les bras, il boit puis régurgite puis pleurs, il a fait cela toute la journée jusqu’à deux heures du matin. Je pensais qu'il avait des coliques en effet il avait le ventre dur, je lui ai fais des massages, je lui donné un bain pour le détendre, j'ai fais un biberon épaissi pour éviter qu'il régurgite, mais dès qu'on le couchait il pleurait. Je l'ai alors couché sur le ventre car cela le soulageait,il a pleurer puis s'est endormi. Le 23 je ne me suis pas réveillé de la nuit bizarre soléane et kénael ont dormi toute la nuit, je me suis dis 'ils commencent  à faire leur nuit". A 8h30 j'entends des pleurs, je pense que c'est kénael quand j arrive soléane bouge kénael dort, je prends soléane pour la faire boire, puis malone se réveille donc je donne le petit déjeuner à malone et le met dans son bain, je prépare le bain de Kéneal, puis va le réveiller, je le retrouve le nez dans le matelas, je lui dis "kénael c'est quoi cette position, tu vas t'étouffer" et la je lui prends la main pour le retourner elle est froide très froide et puis elle est raide. Je tremble, je sais, je suis puéricultrice, je sais qu'il ne respire plus, j'appelle les pompiers, puis je me rappelle les gestes de réanimation, je cours dans la chambre pour faire quelque chose, je le retourne je vois son visage figé, je hurle et m'enfuis, je ne peux rien faire je suis tétanisée. Les pompiers arrivent, je suis soulagée, eux ils vont le sauver, ils lui font le massage cardiaque. Moi j'essaye de joindre mon mari qui est au travail, mais il est injoignable, je n'arrive à tenir malone il veut voir ce qui ce passe, alors j'appelle la nounou à l aide. La nounou arrive prends malone et soléane en charge et moi j'attends recluse dans ma chambre à faire toutes les prières apprises au catéchisme. Le médecin du Samu vient dans ma chambre, et m'annonce que c'est fini, que c'était trop tard son cœur s'est arrêté depuis trop longtemps, il aurait régurgité puis inhalé. On arrive enfin à joindre mon mari, il arrive et le médecin lui annonce la nouvelle, il est abattu. Maintenant il fut l'annoncer à la famille, on les appelle tous un par un, tout le monde est sous le choc, dévastés, moi ça va, je ne pleurs pas, je suis calme. Le médecin m'explique qu'ils vont partir avec kénael, ils vont l'emmener à Besançon pour l'autopsie, et que je dois lui dire au revoir, je refuse, mais il insiste " vous devez lui dire au revoir, c'est important, sinon vous allez le regretter". J'avais peur de le voir, je suis allée le voir avec mon mari, je me suis assisse et ils l'ont mis dans mes bras, il était froid, j'ai ouvert le draps il avait du lait sur la bouche et le nez, je l'ai essuyé puis j'ai vu son sourire, un magnifique sourire et je l'ai trouvé tellement beau. Je lui ai parlé, je lui ai demandé de me pardonner, "je m'en voudrais toute ma vie, tu vas me manquer, je t'ai tellement aimé, je t'aimerais toute ma vie, j'ai passé deux magnifique mois avec toi, c'était trop court" il était dans mes bras mais il était tellement froid qu'il me glaçait le sang c'était insupportable j 'ai du le reposer. Puis j 'ai fais un malaise, les pompiers m'ont allongée, ils m 'ont demandé si je voulais aller à l’hôpital mais j'ai refusé. Puis tout le monde est parti, la maison s 'est vidée d'un coup, kénael n'était plus là, c'était fini, non c'est à ce moment que mon cauchemars commence. Je déambule dans la maison comme un lion en cage, je ne sais pas ce que je cherche,puis je trouve sa gigoteuse, elle a encore son odeur, je la prends, je la sens et je me mets à hurler de toute mes forces, mon ventre se contracte, j'ai l'impression d'accoucher, la douleur est atroce et je crie à pleins poumons " Mon bébé, je veux mon bébé, seigneur rendez moi mon bébé" puis c'est le mutisme je ne parle, je ne mange pas , je ne bouge plus, j 'ai une montée de lait douloureuse, je suis au bord de l'engorgement mais  je n'ai pas la force de tirer mon lait c'est kénael qui prenait le sein. Soudain soléane se met à pleurer c'est le retour à la réalité et oui il y en avait deux et il faut que je m'en occupe mais je ne peux pas mon mari non plus, malone est partit chez la nounou. Je ne sais pas quoi faire, j'essaye de dormir, mais soléane ne respire pas bien à cause de sa bronchiolite, je suis angoissée. J'appelle une collègue de travaille (je travaille en néonat) et demande si un pédiatre peut voir soléane, elle me répond que oui. Je me rends à la clinique dans mon service, je me sens bien, je suis entourée de mes collègues, je suis en sécurité et soléane aussi. On est hospitalisé trois jours ça fait du bien, mes collègues s'occupent de soléane et moi je me remets doucement du choc, à la maison la famille commence à arriver de toute la France mais aussi de la Martinique et de la Guyane.
Les pédiatres ont fait une batterie d'examens à soléane, tout va bien, on peut rentrer à la maison " tu peux rentrer quand tu veux marylène, prends ton temps" me dit le chef de service. Je serais rester dans ce service où le temps s'est arrêté, où je me sentais bien,où le décès de kénael n'est pas réel, mais il faut faire face à la réalité, rentrer à la maison et organiser les obsèques.
Le retour à la maison fut difficile, la famille a nettoyé la maison, changé la disposition du salon et fait disparaitre tout ce qui appartenait à kénael, cela partait d'une bonne intention, mais ce fut le choc. Je n'étais pas prête pour cela. Alors pour m'occuper l'esprit, je me suis lancée dans l'organisation des obsèques. la cérémonie a eu lieu une semaine après le décès, puis nous avons choisi la crémation.
Aujourd’hui, nous sommes le 21 février, dans deux jours cela fera un mois que je vis sans mon fils, je n'arrive toujours pas à y croire, je mange mal, je dors mal, ma maison est un chantier, je n'arrive pas à m'organiser, je ne m'occupe plus de rien, je fais le strict minimum avec les autres enfants. Je ne me reconnais pas, je suis abattue, des fois j 'ai envie de mourir. Mon mari est triste, malone est perturbé et fait ce qu'il peut pour nous consoler, soléane ne dort plus la nuit et pleure dès qu'elle est seule. Je suis très angoissée, j'ai peur de perdre soléane, je vérifie toutes les cinq minutes si elle respire et pour couronner le tout depuis le décès de kénael j'ai envie d'un autre enfant, une envie qui m'obsède, me fais peur, me donne la nausée, mais qui me hante tous les jours. Voila depuis le 23 janvier 2016, ma vie est un cauchemars ponctué de quelques moments de bonheurs grâce à mes enfants et mon mari, j'attends impatiemment les résultats de l'autopsie le 29 février pour peut être commencer un travail de deuil, arrêter de culpabiliser si ce n'est effectivement pas de ma faute.
Je me suis inscrite sur ce site car j'espère que cela m'aidera à retrouver une stabilité dans ma vie, pour mes enfants et pour mon couple et pour moi-même. J'aimerais reprendre confiance en l'avenir, faire des projets  comme acheter une maison et peut être avoir un autre enfant mais un bébé espoir et non un bébé pansement.
A mon kénael, à jamais dans mon cœur....

Bonjour maman de Kénael
Je suis vraiment désolée de t'accueillir parmi nous, rien ne pouura effacer la douleur si profonde que tu ressents en ce moment, c'est une épreuve très très dure, mais le temps fera que tu puisse avancer et apaisera cette douleur, on n'oublie jamais, ce point restera marqué dans ton coeur pour toujours mais tu avancera comme chacune de nous, prends ton temps pour faire ton deuil avant de te lancer sur une nouvelle grossesse, c'est encore très récent pour y penser, n'oublies pas que tu as deux rayons de soleil qui font briller ta vie et ont besoin de toi, soit forte pour eux car eux aussi ont perdu leur frère, c'est une étape difficile dans ta vie mais croies moi, notre destin est écrit le jour de notre naissance, moi je pense comme ça et chaque chose dans notre vie est fruit de ce destin que dieu nous a écrit,
C'est difficil, horrible, malheureux, j'ai les larmes aux yeux en te lisant, mais tu n'y peut rien, on n'y peut rien toutes et tous, ne culpabilises surtout pas et tout commentaire de ton entourage qui puisse te faire mal tu l'ignores car il y en aura, fait ton deuil, prends soins de toi, prends soins de tes enfants et de ton mari et avec le temps tu pourras avancer, et si tu as besoin de parler ou juste vider ton sac, vient ici, il y'aura toujours une mamange qui comprendra ta douleur et avec qui tu pourras parler
Gros bisous ma chérie

Je suis tellement désolé de te lire et de t'accueillir parmis nous... ton histoire me touche. Nous avons toute des parcours et des histoires différentes, mais nous avons toute un point commun, la perte d'un ou plusieurs de nos anges, donc tous ce que tu ressens , nous l'avons ressenti et le ressentons encore a certains moments... Cette culpabilité, cettre souffrance a l'intérieur de nous, ces symptômes de dépression... et toi en plus tu as deux petits bouts a t'occuper, essayé de rester forte pour elles... ce ne doit pas etre facile. C'est encore très frais pour toi, la plaie reste encore ouverte et saigne encore lorsqu'on la titille un peu trop, j'aimerais te dire que le temps apaise la douleur, mais ca reste une cicatrice, qui même quand elle est fermé on ressent une gêne, mais on apprend à vivre avec... il faut que tu puise dans les ressources que tu as, ce sont tes filles et ton mari qui vont t'aider à avancer, c'est normal que tu ressente encore tout ça, ca fait a peine un mois... plus tu avancera, plus il y aura plus de jours avec que sans... mais Kénael restera a jamais gravé a l'intérieur de toi, et tu trouveras des petites choses qui feront que tu le fais exister dans votre famille malgré son absence. Malheureusement il n'est plus là, je sais, mais dis toi qu'il vous vois d'où il est, et il voudrait que sa maman reste forte pour ses soeurs avec qui il aurait bien aimé joué, mais cette putains de vie a des côté cruelle, et nous on doit surmonté ces putains d'épreuves qu'elle nous fait vivre... soit courageuse, je sais c'est facile à dire... je pense bien à toi et ta famille et envoie des millions de baisers volant a nos petits anges et principalement a Kénael...

Désolée de t'accueillir ici

Comme je te comprends, oui c'est injuste et cruelle mais tu n'es pas responsable de la mort de Kénael... Mes sincères condoléances pour ton fils....
Nous passons toutes par ce stade de culpabilité qui met du temps à s'estomper. J'ai vu sur ton autre post que tu te posais la question, s'il était possible d'accepter la mort de son enfant. Je te répondrai que NON, il est impossible d'accepter la MORT quelque soit les circonstances, c'est inacceptable, intolérable, surtout lorsque çà touche des bébés et des jeunes enfants, il n'y a pas de mots assez fort pour le qualifier. On peut juste INTEGRER avec le temps que l'enfant sera absent pour toujours et trouver un jour l'apaisement par rapport à cette épreuve de vie qui nous a été imposée de force. Mais pour cela, il te faudra beaucoup, beaucoup de temps et apprendre à vivre avec...

Comme te disaient les mamanges, tu auras des hauts et des bas, tu rencontreras des gens, pas forcément bienveillants avec toi, beaucoup de paroles déplacées et assassines te seront dites. L'essentiel est que tu saches qui tu es pour Kénael, tu es sa maman et personne ne pourra enlever cet amour que tu as pour ton fils, même si sa vie a été très courte sur la terre.

Je comprends aussi ton besoin de refaire rapidement un autre enfant, non pas pour le remplacer mais pour te donner une autre raison de te battre, que la vie gagne sur la mort. D'autant plus qu'en lisant ton vécu, la vie ne t'a pas épargné au niveau de la santé. Je te conseille cependant d'attendre d'être prête, de cheminer assez dans le deuil pour pouvoir profiter pleinement de cette nouvelle grossesse. Courage pour la suite.... 1 mois... c'est très récent... Baisers volants à Kénael

Toutes mes condoléances. Je n'ai pas beaucoup de temps pour te répondre car mon petit espoir ne dort pas beaucoup, mais je tenais à te parler de ce qui a apaisé mon angoisse vis à vis de la mort subite du nourrisson: le moniteur respiratoire. J'ai toujours flippé que mon ainée arrête de respirer pendant son sommeil, je ne supportais pas qu'elle dorme trop longtemps, je n'étais bien que lorsqu'elle était réveillée. 
Après avoir perdu deux bébés in utero après mon ainée, je savais que cette angoisse serait encore plus forte avec mon espoir. Et finalement, pour ce 4éme bébé, je n'ai (presque) aucune inquiétude grâce au nannycare (c'est le modèle que j'ai choisi, mais il en existe d'autre). Il s'agit d'un petit tapis à placer sous le matelas qui détecte les mouvements respiratoires du bébé. Si le bébé ne respire plus depuis 20 secondes, une alarme se déclenche, permettant aux parents d'intervenir immédiatement pour réanimer le bébé. J'en suis ravie, je regrette de ne pas l'avoir pris pour mon ainée.
Si cela peut te permettre d'être plus sereine envers le sommeil de ta jumelle, cela vaut le coup d'investir.

douces pensées à ton Ange Kénael <3. Je suis sûre que tu vas trouver du soutien ici parmi les paranges.

Bonjour,

je suis desolé de t'accueillir ici ton histoire est triste ca ne te ramenera pas ton amour mais moi pour ma grande fille j'avais acheté un détecteur de respiration à mettre sous le matelas c'est ce qui m'a aider a dormir. J'en avais acheter un autre pour en avoir deux pour mes jumeaux mais mes jumeaux sont partis avant que je puisse les utilisés exemple si ca t'interresse ya des promos souvent ou meme regarde sur d'autre site
http://www.cdiscount.com/pret-a-porter/bebe-puericulture/angelcare-ecoute-bebe-mouvements-et-sons-ac401/f-113173701-ang0666594040107.html#mpos=7|cd

gros bisous et courage ma belle

As tu eu les résultats de l autopsie ? Comment s est passée cette journee ? 

Lin, mon fils est décédé de la MSN aussi en février 2015, les médecins ont trouvé qu'il avait eu une bactérie et que son système immunitaire n était pas assez fort pour la combattre. C'était apparrement un bébé plus fragile que les autres. En allant aux résultats de l autopsie en Juillet dernier on leur en a parlé du matelas et ils nous ont dis que pas mal de famille trouvait ça bien mais qu aussi pas mal de famille avaient des avis négatifs sur le sujet car ce n'était que commercial et que le matelas bippait pour un oui ou pour un non. Je suis enceinte de mon bébé espoir ma dpa est le 14 mars, du coup on a opté pour un lit cododo.. Je ne sais pas ce qui est le mieux mais bon on fait comme on peut, avec notre vécu !! J ai hâte d accoucher et en même temps je me dis que lorsqu'il va être la on va avoir du mal à dormir...