| | Charlie et Margaux nos princesses étoilées | |
|
+8Albadiego Lilo sandrine74 Nichou cass smacks AurelieTom Charligaux 12 participants | |
Auteur | Message |
---|
Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Ven 27 Mai - 17:09 | |
|
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:29, édité 1 fois | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Ven 27 Mai - 18:03 | |
| Bonjour Charligaux. J espère que tu as réussi à dormir après votre difficile journée d hier. Pour ma part j ai vu le cerceuil ouvert et ma petite Adèle. Elle semblait dormir paisiblement. J avais ce besoin de la revoir une dernière fois comme pour graver chaque millimètre de son petit corps dans mon coeur. Je ne l aurai vu que 3 fois : à la naissance, le lendemain de la naissance et pour l enterrement. Et de lui déposer des petites affaires que l on avait choisi pour elle : son doudou, un petit pull avec son prénom gravé et ma plus grande avait fait un dessin de la reine des neige. Elle la coupé en deux. Elle m a demandé de mettre l une des soeurs avec Adèle et elle a garder l autre soeur avec elle. J ai trouvé ce geste très beau Concernant les sorties. J ai eu beaucoup de mal à aller dans un endroit plein de monde. Retourner à l école pour emmener ma fille et devoir expliquer à la maîtresse pourquoi Amélia avait raté l école pendant 1 semaine. Affronter leurs grands sourires puisqu ils attendaient qu on leur annonce une bonne nouvelle. Devoir aller au supermarché. Passer devant le rayon bébé... Au fur et à mesure c est un peu moins dur. Mais le regard des gens. Ce dire qu ils savent ou pas mais la sensation qu on est observé... Je ressens la sensation que mon coeur est partie avec ma petite Adèle. Que je ne serai plus jamais la même. Cette semaine j ai joué à la raquette avec mon mari et fait un jeu de société avec mes parents et je me suis surprise à rigoler. Tu arrives à faire tous ces gestes pour tes filles et ton mari, parce que la vie doit continuer malgré tout. Bonne nuit et douces pensées à Charlie et Margaux | |
| | | winlie
Nombre de messages : 162 Localisation : ALES - GARD Je suis : Maman de Ange(s) : Alice Décédé(e) à : 33 semaines de grossesse Le : 27/04/2016 Date d'inscription : 25/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Sam 28 Mai - 8:55 | |
| Bonjour Charligaux. J'espère que le moral va un peu mieux aujourd'hui. Moi aussi, ça me surprend quand je me rends compte que je souris. Je m'en veux tout de suite après. Je trouve ça horrible de ma part de rire alors que la perte est si récente. Et généralement, je pleure tout de suite après. J'essaie d'éviter de le faire quand mon grand est près de moi, mais c'est difficile. Bref, sache que je comprends parfaitement ce que tu veux dire. Je te souhaite beaucoup de courage et je t'embrasse ainsi que tes petites princesses. | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Sam 28 Mai - 9:51 | |
| Les filles, comme vous je me suis surprise à rire, en voyant les petites bêtises de mes chiens... Quelle sensation ambiguë! On a l'impression de "trahir" nos enfants, comme si le lien avec eux n'était possible que dans la douleur... Mais en fait, Nichou tu as parfaitement raison, la vie continue malgré tout. Et, jour après jour, un pas après l'autre, chacune à notre rythme, on réussira à créer un véritable lien avec nos anges dans la joie et non plus dans la souffrance. Nos bébés vivent en nous, j'en suis sûre. Donc on doit vivre pour eux. Même si c'est dur, même si on aurait préféré que nos vies s'arrêtent en même temps que la leur... Charligaux : oui j'ai cette sensation qu'on m'a enlevé le coeur, physiquement, ça fait comme un grand vide à l'intérieur... C'est une sensation vertigineuse. En général, je ressens aussi une étrange sensation, comme si je ne serai jamais plus heureuse.. Sinon, je n'ai pas mal aux côtes, mais quand j'étais enceinte, j'avais parfois mal au ventre, et je disais toujours : "j'ai mal à mon Samuel". Aujourd'hui il m'arrive encore de sentir ces sensations dans mon ventre et je dis cette même phrase spontanément... Ensuite, je me souviens que Samuel n'est plus dans mon ventre et je me sens très seule d'un coup. Bon courage à toutes... on va y arriver, on va se reconstruire, j'en suis sûre! Pour nos p'tits bouts | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 5:57 | |
| Bonjour les filles,
J'espère que vous allez bien, pensées à vous toutes et nos anges.
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:29, édité 1 fois | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 6:29 | |
| Charligaux, c'est si récent tout ça, et surtout tellement éprouvant! C'est normal que ton corps lâche, j'avais lu dans un article que le deuil d'un enfant équivalait à une blessure physique très grave, et qu'il fallait aux parents beaucoup de repos et également boire beaucoup d'eau, manger équilibré... Sauf que, bien évidemment, on dort moins, ou moins bien, on mange peu ou très mal car on a plus goût à rien... Du coup, aller dans des magasins remplis de monde, déjà c'est très dur physiquement! Mais en plus, comme tu dis, avec les beaux jours on croise pleins de familles, avec enfants, bébés, poussettes, ventres ronds... après ce qu'on a vécu, comment ne pas faire de malaise dans des moments comme ça? Pour moi, les saignements ont duré pile 1 mois après ma césarienne. Ensuite, deux semaines plus tard (soit 6 semaines après l'accouchement), j'ai eu mon retour de couche, 1 semaine de saignement très très très abondants... C'était impressionnant! Depuis, j'ai parfois de légers saignements qui reviennent de façon aléatoire... Ton corps a été très éprouvé, il lui faut du temps pour se remettre en place. Courage à toi ma belle. T'es pas seule.
J'espère que ta petite minette va mieux. Nous nos animaux sont de vrais pots de colle, ils doivent sentir notre détresse... C'est bien que ton chéri s'occupe l'esprit en créant cet espace dans votre jardin pour vos filles, c'est très beau... Les hommes ne se livrent pas beaucoup en général, ils ne parlent pas, n'écrivent pas; lui il a trouvé son moyen de s'exprimer, d'exprimer son amour pour ses enfants, et il se libère un peu de sa souffrance aussi en faisant ça. Mon chéri aussi s'occupe du jardin, alors que ça ne l'a jamais intéressé auparavant!! Il arrose notre petit arbre tous les jours, les fleurs qu'on a eu à l'enterrement aussi, ils les a plantées, il surveille tout le temps qu'elles ne manquent de rien...
Où partez-vous en juillet? Pendant combien de temps? ça va vous faire du bien, j'en suis sûre. Vos amours seront là bien-sûr, dans vos coeurs et vos pensées, mais changer d'air ça permet de souffler un peu quand même. Physiquement ça fait un peu de bien | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 7:35 | |
| Merci Arielle d'être là pour me remonter le moral alors que tu souffres toi aussi.
Comment tu vas toi? Des bisous
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:29, édité 1 fois | |
| | | smacks
Nombre de messages : 61 Localisation : Millau Je suis : Maman de Ange(s) : Hugo Décédé(e) à : 15sa Le : 15/04/2016 Date d'inscription : 16/04/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 7:41 | |
| Je connais cette impression de sentir encore son bébé bouger... Cela m'a beaucoup perturbé au début.
Je ne sais pas si ça peut t'aider mais j'ai eu l'impression de toucher le fond il y a 3 semaines, et depuis je remonte la pente. Ce jour-là j'ai écrit à mon fils, une longue lettre où je lui disais ce que je ressentais, culpabilité, colère, incompréhension. Je lui ai dit combien j'aurais été fière d'être sa maman, mais que je comprenais aussi que son projet d'âme ait pu être différent. Que je le retrouverai un jour. Qu'on ne l'oublierait pas... Depuis je revis. J'ai toujours les larmes aux yeux parfois et je ne dors pas sans médicaments... Mais je peux rire avec ma fille, travailler... Le vide n'est pas parti Je n'ai pas oublié J'ai terriblement envie de porter encore la vie J'ai rendez vous chez le gynéco demain. J'avais abordé le sujet de la contraception avec mon mari. J'espérais que son absence de réponse était un feu vert pour une autre chance... En fait non, j'ai compris qu'il comptait prendre lui même en charge la contraception... J'espère que ta chatoune va mieux
Bonne journée à toutes
| |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 8:47 | |
| Coucou Smacks, merci pour ton témoignage.
Belle journée à toi, merci pour le soutien.
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:30, édité 1 fois | |
| | | smacks
Nombre de messages : 61 Localisation : Millau Je suis : Maman de Ange(s) : Hugo Décédé(e) à : 15sa Le : 15/04/2016 Date d'inscription : 16/04/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 9:32 | |
| Coucou Déjà un gros ouf pour ta minette. Les animaux sont des miroirs et des éponges émotionnelles... Je suis contente qu'elle soit mieux.
Je n'attends pas de réponse de la gynéco. Je suis porteuse d'une maladie génétique diagnostiquée. C'est à cause d'elle que j'ai perdu mon fils. C'est"juste" une consultation post accouchement, pour vérifier que physiquement tout est ok et voir pour la contraception. J'ai conscience de la chance que j'ai d'avoir ma fille, même si dans les pires moments j'avais du mal à lui donner de l'amour. Un peu comme toi avec ta minette... C'est pour elle que je suis restée C'est pour elle que j'ai retrouvé envie de vivre, pour ne pas lui faire porter ma peine.
Nous n'avions pas prévu d'avoir plusieurs enfants, à cause de ma maladie (1 risque sur 4) et parce que mon mari n'avait pas envie. Hugo s'était installé comme un cadeau de la vie, quand on ne s'y attendait pas. Mais son départ a créé un vide immense et comme beaucoup de mamans ici, j'ai envie, besoin, de porter la vie à nouveau. Peut être pour ne pas laisser la maladie gagner... Le risque existe pourtant, pour le bébé, pour moi... C'est déraisonnable. Mon mari a peur et c'est bien normal. On aurait un risque sur 4 que ça recommence, et dans le meilleur des cas c'est une grossesse à risque pour moi.
Le plus dur c'est de ne pas arriver à en parler avec lui.
Si ça te parle l'écriture n'hésite pas. Je n'ai jamais relu la lettre d'Hugo. Je l'ai brûlée et j'ai enterré les cendres. Suis ton instinct. J'ai repris le carnet que j'écris pour ma fille et je le complète. Je lui écris ce qu'on vit ensemble et je lui parle de son petit frère. Pour qu'elle sache ce qui s'est passé quand elle sera grande. Elle a un risque sur deux d'être porteuse de la même maladie que moi. Et donc d'être confrontée au même suivi que moi quand elle voudra un bébé. Ça aussi me fait peur parfois. C'est normal que tu aies du mal à faire des choses dans tes journées, déjà physiquement c'est très tôt et moralement on n'en parle pas. Ça reviendra petit à petit... Bises | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 10:19 | |
| Comme vous les filles, j'ai un carnet pour Samuel. En fait non, le carnet est déjà plein... J'ai un carnet, des feuilles volantes, une page Facebook, un blog, une chaîne Youtube pour mon fils. Je passe mon temps à écrire. C'est mon exutoire. J'ai toujours aimé écrire mais là, évidemment, il y a tant de choses en moi, c'est devenu une nécessité. Mes proches voudraient que, petit à petit, je rassemble tout ce que j'écris pour en faire un livre, un témoignage. Ils ont tous été très touché par le texte que j'avais écris pour la cérémonie, et, étant donné que personne n'a pu connaître Samuel (seules ma maman et la maman de mon conjoint ont été autorisées à venir le voir à l'hôpital, une seule fois pendant 30 minutes...), ils aimeraient tous connaître son histoire. Et moi j'ai envie et besoin de la raconter. Donc ce serait juste une publication d'une dizaine d'exemplaires, juste pour nos proches. Mais je pense que c'est faisable, j'ai déjà tellement écrit!
Quelle est cette maladie Smacks? Si tu veux bien me répondre bien-sûr... Nous, pour Samuel, ils pensaient très fortement à une hémochromatose néonatale (maladie métabolique de surcharge), mais ils n'ont encore aucune preuves pour dire que c'est ça. En fait, il faut d'abord éliminer d'autres diagnostics... Enfin, eux ils penchaient soit pour ça, soit pour une maladie encore non connue... Mais dans le cas de l'hémochromatose néonatale, c'est + de 80% de risques que ça recommence durant les autres grossesse... Apparemment, il y a une sorte de "traitement", plus ou moins expérimental, à base d'injections d'immunoglobulines chaque semaine pendant toute la grossesse.... Mais bon, j'en suis pas encore là, le rendez-vous à l'hôpital pour le bilan n'aura lieu que cet été.
Allez les filles.... pas après pas, on va avancer; on va apprivoiser cette absence, on va aller vers la vie à nouveau. Pas besoin de brûler les étapes Charligaux. C'est légitime de se sentir au fond du gouffre. Il y a des journées un peu moins difficiles à supporter, où l'on pense qu'on va mieux, et le lendemain, sans raison, c'est à nouveau le monde qui s'écroule... C'est comme ça. On doit réapprendre une vie nouvelle avec ce manque, construire notre histoire malgré tout. Mais évidemment, on va s'en sortir; on va toutes se reconstruire; ça sera difficile mais pas impossible. | |
| | | smacks
Nombre de messages : 61 Localisation : Millau Je suis : Maman de Ange(s) : Hugo Décédé(e) à : 15sa Le : 15/04/2016 Date d'inscription : 16/04/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 10:40 | |
| Je réponds sur ton fil Charliegaux, excuse moi. Je suis porteuse de granulomatose septique chronique. C'est un déficit immunitaire grave qui touche les garçons. Les filles porteuses peuvent déclarer une maladie auto-immune qu'on pensait bénigne il y a 2 ans (finalement mes deux soeurs sont très atteintes). On est suivis en génétique, chaque grossesse passe par un sexage par prise de sang vers 8 semaines, puis biopsie de trophoblaste si c'est un garçon. 80% de risque c'est énorme, je souhaite de tout Coeur que ce ne soit pas ça pour toi... Oui, on va y arriver... | |
| | | winlie
Nombre de messages : 162 Localisation : ALES - GARD Je suis : Maman de Ange(s) : Alice Décédé(e) à : 33 semaines de grossesse Le : 27/04/2016 Date d'inscription : 25/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 12:05 | |
| Courage, Charligaux, tu verras, l'envie et l'énergie de refaire des choses va revenir petit à petit. Perso, je commence tout juste à réussir à ressortir seule, jusqu'à maintenant, je ne me voyais pas sortir sans mon mari tellement j'avais peur de faire une crise de larme toute seule. Bon, c'est pas encore terrible au niveau du moral, bien sûr, mais j'arrive un peu mieux à contrôler les pleurs... Même si il y a encore des fuites de temps en temps. Te donner un nouveau projet t'aidera sûrement. Pourquoi pas un projet bébé-espoir, en effet. Comme nous toutes ici, tu mérites d'être une maman à part entière, avec ton bébé près de toi !
Arielle, je croise fort les doigts pour que ce ne soit pas ça. 80%, c'est énorme ! Je suis contente que l'écriture t'aide, et le projet du livre peut être sympa pour toi qui, comme moi, se remet d'une césarienne et ne peux donc pas prévoir de bébé-espoir pour le moment.
smacks, je souhaite que ton homme et toi trouviez un terrain d'entente pour un bébé-espoir. Peut-être que le fait d'en parler avec le gygy pourrait débloquer les choses ? Courage à toi en tout cas.
Je vous embrasse toutes bien fort et douces pensées à nos anges. Ma journée a été plutôt nulle, je vais la poster sur mon topic. | |
| | | cass
Nombre de messages : 536 Localisation : viennes Je suis : Maman de Ange(s) : Ma grande fille et mon grand garcon Décédé(e) à : 23 sa+5 Le : 19/12/15 Date d'inscription : 21/01/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 12:42 | |
| chere charligaux, oui les montagnes russes des sentiments. Je culpabilisais une petite voix me disait si tu ne t'ecroule pas c'est que peut etre tu les aimaient pas tant que ca puis retour de baton je m'ecroule en voyant un bébé. Oui j'ai l'impression qu'une parti de mon ame est au ciel, il y a des fois que le manque me donne l'impression de suffoqué. Puis l'attente du bébé qui rendra mes amours grand frere et sœur le terme bébé espoir j'aime pas trop. J'avais l'impression dans les premiers temps que c'etait ecrit sur mon visage que en me regardant les gens savaient que j'avais perdu mes enfants. Maintenant encore des hauts et des bas j'aime parler d'eux, de les voir mentionné dans les documents tout est bon a prendre pour les rendres plus reel. Désolé je m'eloigne un peu du forum en regardant de loin si une mamange a besoin. Mais c'est clair qu'on es toutes liées. Tu avais commencé à acheter ou pas? | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 16:37 | |
| - smacks a écrit:
- Je réponds sur ton fil Charliegaux, excuse moi.
Je suis porteuse de granulomatose septique chronique. C'est un déficit immunitaire grave qui touche les garçons. Les filles porteuses peuvent déclarer une maladie auto-immune qu'on pensait bénigne il y a 2 ans (finalement mes deux soeurs sont très atteintes). On est suivis en génétique, chaque grossesse passe par un sexage par prise de sang vers 8 semaines, puis biopsie de trophoblaste si c'est un garçon. 80% de risque c'est énorme, je souhaite de tout Coeur que ce ne soit pas ça pour toi... Oui, on va y arriver... Re Aucun souci, tu peux répondre et parler de ce que tu veux.
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:30, édité 1 fois | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 16:42 | |
| - winlie a écrit:
- Courage, Charligaux, tu verras, l'envie et l'énergie de refaire des choses va revenir petit à petit. Perso, je commence tout juste à réussir à ressortir seule, jusqu'à maintenant, je ne me voyais pas sortir sans mon mari tellement j'avais peur de faire une crise de larme toute seule.
Bon, c'est pas encore terrible au niveau du moral, bien sûr, mais j'arrive un peu mieux à contrôler les pleurs... Même si il y a encore des fuites de temps en temps. Te donner un nouveau projet t'aidera sûrement. Pourquoi pas un projet bébé-espoir, en effet. Comme nous toutes ici, tu mérites d'être une maman à part entière, avec ton bébé près de toi !
Arielle, je croise fort les doigts pour que ce ne soit pas ça. 80%, c'est énorme ! Je suis contente que l'écriture t'aide, et le projet du livre peut être sympa pour toi qui, comme moi, se remet d'une césarienne et ne peux donc pas prévoir de bébé-espoir pour le moment.
smacks, je souhaite que ton homme et toi trouviez un terrain d'entente pour un bébé-espoir. Peut-être que le fait d'en parler avec le gygy pourrait débloquer les choses ? Courage à toi en tout cas.
Je vous embrasse toutes bien fort et douces pensées à nos anges. Ma journée a été plutôt nulle, je vais la poster sur mon topic. Et toi, comment tu te sens? comment occupes-tu ton esprit? Je t'embrasse aussi
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:30, édité 1 fois | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 16:49 | |
| - Arielle33 a écrit:
- Comme vous les filles, j'ai un carnet pour Samuel. En fait non, le carnet est déjà plein... J'ai un carnet, des feuilles volantes, une page Facebook, un blog, une chaîne Youtube pour mon fils. Je passe mon temps à écrire. C'est mon exutoire. J'ai toujours aimé écrire mais là, évidemment, il y a tant de choses en moi, c'est devenu une nécessité.
Mes proches voudraient que, petit à petit, je rassemble tout ce que j'écris pour en faire un livre, un témoignage. Ils ont tous été très touché par le texte que j'avais écris pour la cérémonie, et, étant donné que personne n'a pu connaître Samuel (seules ma maman et la maman de mon conjoint ont été autorisées à venir le voir à l'hôpital, une seule fois pendant 30 minutes...), ils aimeraient tous connaître son histoire. Et moi j'ai envie et besoin de la raconter. Donc ce serait juste une publication d'une dizaine d'exemplaires, juste pour nos proches. Mais je pense que c'est faisable, j'ai déjà tellement écrit!
Quelle est cette maladie Smacks? Si tu veux bien me répondre bien-sûr... Nous, pour Samuel, ils pensaient très fortement à une hémochromatose néonatale (maladie métabolique de surcharge), mais ils n'ont encore aucune preuves pour dire que c'est ça. En fait, il faut d'abord éliminer d'autres diagnostics... Enfin, eux ils penchaient soit pour ça, soit pour une maladie encore non connue... Mais dans le cas de l'hémochromatose néonatale, c'est + de 80% de risques que ça recommence durant les autres grossesse... Apparemment, il y a une sorte de "traitement", plus ou moins expérimental, à base d'injections d'immunoglobulines chaque semaine pendant toute la grossesse.... Mais bon, j'en suis pas encore là, le rendez-vous à l'hôpital pour le bilan n'aura lieu que cet été.
Allez les filles.... pas après pas, on va avancer; on va apprivoiser cette absence, on va aller vers la vie à nouveau. Pas besoin de brûler les étapes Charligaux. C'est légitime de se sentir au fond du gouffre. Il y a des journées un peu moins difficiles à supporter, où l'on pense qu'on va mieux, et le lendemain, sans raison, c'est à nouveau le monde qui s'écroule... C'est comme ça. On doit réapprendre une vie nouvelle avec ce manque, construire notre histoire malgré tout. Mais évidemment, on va s'en sortir; on va toutes se reconstruire; ça sera difficile mais pas impossible. Ma petite Arielle Alors, franchement, écris le ce livre; Vu ta plume, tu en as toutes les capacités. Et je serais la première à l'acheter. J
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:31, édité 1 fois | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 16:54 | |
| - cass a écrit:
- chere charligaux, oui les montagnes russes des sentiments. Je culpabilisais une petite voix me disait si tu ne t'ecroule pas c'est que peut etre tu les aimaient pas tant que ca puis retour de baton je m'ecroule en voyant un bébé. Oui j'ai l'impression qu'une parti de mon ame est au ciel, il y a des fois que le manque me donne l'impression de suffoqué. Puis l'attente du bébé qui rendra mes amours grand frere et sœur le terme bébé espoir j'aime pas trop. J'avais l'impression dans les premiers temps que c'etait ecrit sur mon visage que en me regardant les gens savaient que j'avais perdu mes enfants. Maintenant encore des hauts et des bas j'aime parler d'eux, de les voir mentionné dans les documents tout est bon a prendre pour les rendres plus reel. Désolé je m'eloigne un peu du forum en regardant de loin si une mamange a besoin. Mais c'est clair qu'on es toutes liées.
Tu avais commencé à acheter ou pas? Coucou Cass,
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:31, édité 1 fois | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 16:56 | |
| On m'a enlevée la joie et l'insouciance de la grossesse. Nous n'achèterons plus rien à l'avance. C'est triste. C'est injuste, c'est cruel. | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 17:06 | |
| Tu as raison, essaie de retourner courir, ça te fera certainement du bien. En fait, fais exactement tout ce qui te semble bon, à un moment donné, suis ton instinct et ton coeur. Il n'y a pas de règles, pas de délai... Il n'y a que toi, ton cheminement vers l'avenir, et l'amour infini que tu as pour tes poupées. Pleure si et quand tu en ressens le besoin, crie quand tu as trop de douleur en toi, cours pour faire sortir ton chagrin, ta colère ou simplement pour t'évader, ne plus penser à rien, autorise-toi à rire aussi. Fais ce que tu veux, au moment où tu en as le plus besoin. T'as pas besoin de te fixer des objectifs, de remonter la pente trop vite. Vis pour toi, vis pour tes filles, en total accord avec toi-même, avec ton cœur Moi je vais reprendre le yoga en septembre, ça fait 3 ans que je pratique, ça me manque mais je me sens pas encore prête, car on fait aussi de la médiation, et ça requiert beaucoup de concentration mais mes émotions sont encore beaucoup trop instables... Je faisais un peu de muscu/fitness avant la grossesse, mais, avec la césarienne, pas le droit de reprendre de suite, surtout pas les abdos ou le gainage! Je pense aller m'acheter un sac de frappe et des gants de boxe; j'ai tant de rage et de chagrin en moi... Je crois vraiment que ça me fera du bien de me défouler. Il faut que ça sorte, par tous les moyens! Courage.On se lâche pas ma belle; promis. | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 17:19 | |
| Oui...y a désaccord entre le médecin traitant, la sage femme et le gyneco.
Ca va toi ce soir?
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:31, édité 1 fois | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 17:21 | |
| Tu as le droit au vélo?
J'avais peur de la césarienne, je sais même pas pourquoi...je sais même pas pourquoi parfois césarienne et parfois pas. Si, avec positionnement du bibou je crois. J'étais pas préparée tu vois. C'était trop tôt.... | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 17:31 | |
| Oui c'est cruel. Trop dure à vivre. Surtout nous ne sommes pas prêt à vivre tout cela... Tout est trop injuste. Le sport peut être un bon exutoire. Je vais commencer le vélo demain. J espère réussir à en faire un peu tout les jours (pour m'occuper l'esprit et pour retrouver un peu la ligne) car je ne suis pas du tout sportive mais quelques minutes pourquoi pas? Charligaux, toutes ces dates compliquées... il y en a tellement. Ces journées se répétent trop souvent et nous font encore plus souffrir. Nous n'avons plus le choix que de vivre avec... C'est juste cruel... J'attends aussi mon retour de couche. C'est très long pour moi depuis le 23 mars. Mon gynéco ma dit de retourner le voir mi jiun si toujours rien. Encore une étape. La fin de cette grossesse Et oui Arielle on va s'en sortir. De belles choses vont nous arriver. Je suis convaincu que l'avenir sera plus rose Courage et douces pensées à nos petits anges | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 17:38 | |
| Non ça va pas trop Le soir je pleure. J'ai envie de câliner mon fils. Mais bon... y'a rien à faire. Je vais aller au lit et me blottir dans les bras de mon chéri, ça sera déjà bien. Après tout, c'est de cet amour que Samuel a été créé donc autant nourrir cet amour Je sais pas si j'ai droit au vélo, j'aime pas trop en faire donc je ne me suis pas posée la question! J'ai énormément marché la semaine dernière, on a passé 2 jours en Auvergne avec mon chéri et les chiens. Je t'avoue que crapahuter dans les volcans, au bout d'un moment, ça a commencé à me faire mal au ventre donc je pense qu'il est plus sage pour moi de ne pas trop forcer... De toute façon, tu vas le sentir si c'est trop tôt. Faut trouver un juste équilibre : un peu de sport pour se bouger et faire un peu de bien au moral, mais pas trop, pour ne pas abîmer le corps. Tu vas sentir ta limite du moment, c'est sûr. On peut pas être préparée à ça... Moi aussi j'ai trouvé ça trop tôt pourtant j'ai accouché à 37sa. Je devais accoucher dans l'eau, sans péridurale, avec de la musique...bref! Je le rêvais mon accouchement physiologique, sans médicament, magique etc... Résultat : 2 piqûres de salbutamol et d'atarax, du paracétamol, le médicament pour l'estomac, une rachis-anesthésie... on était loin du compte! J'vais aller au lit, mon homme m'attend. A demain les filles, bon courage, je pense à vous | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 17:57 | |
| - Nichou a écrit:
- Oui c'est cruel. Trop dure à vivre. Surtout nous ne sommes pas prêt à vivre tout cela...
Tout est trop injuste. Le sport peut être un bon exutoire. Je vais commencer le vélo demain. J espère réussir à en faire un peu tout les jours (pour m'occuper l'esprit et pour retrouver un peu la ligne) car je ne suis pas du tout sportive mais quelques minutes pourquoi pas? Charligaux, toutes ces dates compliquées... il y en a tellement. Ces journées se répétent trop souvent et nous font encore plus souffrir. Nous n'avons plus le choix que de vivre avec... C'est juste cruel... J'attends aussi mon retour de couche. C'est très long pour moi depuis le 23 mars. Mon gynéco ma dit de retourner le voir mi jiun si toujours rien. Encore une étape. La fin de cette grossesse Et oui Arielle on va s'en sortir. De belles choses vont nous arriver. Je suis convaincu que l'avenir sera plus rose Courage et douces pensées à nos petits anges Courage à toi aussi, des bisous volants....
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:31, édité 1 fois | |
| | | winlie
Nombre de messages : 162 Localisation : ALES - GARD Je suis : Maman de Ange(s) : Alice Décédé(e) à : 33 semaines de grossesse Le : 27/04/2016 Date d'inscription : 25/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 18:00 | |
| Bonne nuit arielle ! Moi, je pourrai pas vous conseiller sur le sport, j'en fais jamais... Mais je vais travailler à pied et comme je suis commerçante, je passe la plupart de mes journées debout, à courir à droite, à gauche et à monter et descendre des escaliers parce que la réserve est à l'étage, alors pas besoin de sport, hein ? Même maintenant, je marche encore beaucoup, le "bon côté" de vivre en ville, tout est tellement près que ça vaut jamais le coup de prendre sa voiture. Moi, pour le premier, la césarienne a été décidée trois jours avant. Lorsque je suis allée rendre visite à mon gynéco pour le neuvième mois, il a fait une écho (il a l'appareil dans son cabinet) et il a vu que le bébé était en siège et faisait déjà plus de 4 kg. alors, ni une ni deux, il m'a dit "Bon, dans trois jours, on fait une césarienne et on va le chercher". J'étais tellement déprimée sur le coup. J'avais toujours pensé l'avoir par voie basse. Mais finalement, ça s'est bien passé, mon mari a été près de moi et on "sent" quand même quand le bébé sort, ce que je craignais. Pour Alice, le cas est différent, bien sûr. Je vous laisse aussi, sinon, je me lèverai pas demain. Bonne nuit les filles! Faites de beaux rêves ! | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 18:01 | |
| Ok bonne nuit à vous deux, prends bien soin de toi et à demain.
Bisous
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:32, édité 1 fois | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 18:03 | |
| - winlie a écrit:
- Bonne nuit arielle !
Moi, je pourrai pas vous conseiller sur le sport, j'en fais jamais... Mais je vais travailler à pied et comme je suis commerçante, je passe la plupart de mes journées debout, à courir à droite, à gauche et à monter et descendre des escaliers parce que la réserve est à l'étage, alors pas besoin de sport, hein ? Même maintenant, je marche encore beaucoup, le "bon côté" de vivre en ville, tout est tellement près que ça vaut jamais le coup de prendre sa voiture. Moi, pour le premier, la césarienne a été décidée trois jours avant. Lorsque je suis allée rendre visite à mon gynéco pour le neuvième mois, il a fait une écho (il a l'appareil dans son cabinet) et il a vu que le bébé était en siège et faisait déjà plus de 4 kg. alors, ni une ni deux, il m'a dit "Bon, dans trois jours, on fait une césarienne et on va le chercher". J'étais tellement déprimée sur le coup. J'avais toujours pensé l'avoir par voie basse. Mais finalement, ça s'est bien passé, mon mari a été près de moi et on "sent" quand même quand le bébé sort, ce que je craignais. Pour Alice, le cas est différent, bien sûr. Je vous laisse aussi, sinon, je me lèverai pas demain. Bonne nuit les filles! Faites de beaux rêves ! C'est clair, tu dois avoir une sacrée dépense d'énergie!! tu n'as pas de podomètres ou les montres qui comptent les pas? ce serait "drôle" de voir à combien tu en es. Bonne nuit à toi aussi, bon courage pour demain.
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:32, édité 1 fois | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 18:19 | |
| Il va avoir des compte à régler avec de nombreuses mamanges... Ton pb veineux c est un pb de circulation du sang?
Le vélo c est un vélo d appartement que mon mari a installé dans une cabane dans le jardin. Je vais essayer dans faire tranquillement avec mon chien à côté de moi. Et si ca me plaît pas je ferai autre chose. J ai vu mon gyneco le 19 mai et lui ai dit toujours pas de rdc. Il l a dit comme toi vous êtes peut être enceinte. Il m a fait une echo mais non. Par contre il y a quelque chose dans mon utérus. Du tissus. Je le revois le 10 juin. Et si c est encore la faudrat l enlever donc anesthésie... c est bizarre pour le rdc car après mes 3 fc j avais le rdc rapidement. J espère que ca va rentrer dans l ordre rapidement. Non je n ai pas repris la pilule car j espère rapidement porter la vie. On attend cela depuis longtemps alors j ai refusé de la prendre. Bonne nuit | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Lun 30 Mai - 18:25 | |
| Désolée pour la typologie je sais pas pourquoi ca le fait parfois? | |
| | | smacks
Nombre de messages : 61 Localisation : Millau Je suis : Maman de Ange(s) : Hugo Décédé(e) à : 15sa Le : 15/04/2016 Date d'inscription : 16/04/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 0:42 | |
| Cc les filles C'est vrai que le sport ça fait du bien. Quand j'étais enceinte de Gabrielle j'ai continué le fitness jusqu'à 6 mois. En adaptant mais c'était encore très actif. Ensuite j'ai alterné marche et natation, une heure par jour. Jusqu'au terme. Ça a un peu fait râler les sage femme d'ailleurs parce que je forçais un peu et ça se voyait sur les monito. J'avais prévu de reprendre aussitôt après la naissance. Elle a 20 mois et je n'ai jamais repris! Pas le temps! Après le départ de Hugo j'avais prévu de reprendre pendant mon arrêt pour me changer les idées. Mais pas eu le droit avant la visite de contrôle (demain). Du coup je ne suis plus en arrêt... Mais je suis véto libérale alors je crapahute pas mal dans la clinique quand je travaille... Charligaux tu ne seras pas une mauvaise maman c'est sûr. Tu seras la meilleure maman possible. J'avais peur aussi pour ma fille et je me pose toujours des questions mais je crois que l'essentiel c'est de les aimer. Et ça ça vient tout seul! Après le meilleur conseil qu'on m'a donné c'est de suivre son instinct. Bref, Gabrielle a 20 mois, elle dort avec nous et je l'allaite encore... Et ma foi elle a l'air bien comme ça | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 3:48 | |
| Coucou Nichou, Belle journée à toi
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:32, édité 1 fois | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 3:53 | |
| Coucou Smacks, Bon courage pour ta visite de contrôle, donne des nouvelles
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:32, édité 1 fois | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 4:48 | |
| Coucou Charligaux, Je viens de faire un peu de vélo, 12 min c'est pas beaucoup mais j'y vais progressivement. J'ai mal aux jambes mais ça fait du bien. Après la naissance d'Adèle, le placenta ne voulais pas sortir. Le gynéco a du le récupérer en appuyant très fortement sur mon ventre. Il était accroché. Peut être que c'est un petit morceau. J'attends avec impatience mon rdc car les tissus pourraient partir avec. J'espère échapper à l'intervention... Oui j'ai hâte d'être au 10. Je vais me préparer, je vais déjeuner avec une amie. Et vous quoi de prévu pour aujourd'hui? Douce journée | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 5:02 | |
| Bonjour les filles,
perso, je devais aller chez mes parents aujourd'hui, manger chez eux, et aller chercher un frigo avec mon papa mais en fait j'ai pas le courage de sortir aujourd'hui... J'vais rester dans mon canapé, avec la télé et l'ordi... C'est pas la joie mais j'ai vraiment aucune envie de faire autre chose. En fin d'après midi, une amie passe me voir. Elle a mon âge (26 ans) et elle a deux fils (1 et 2 ans). Elle vient sans eux, bien-sûr, mais c'est dur quand même. Elle était impatiente que Samuel arrive, qu'on puisse parler de nos petites galères de maman toutes les deux, que nos fils grandissent ensemble, jouent ensemble etc... Finalement, nos vie n'ont plus rien à voir maintenant. Pff... Je vais peut-être quand même aller voir Samuel au crématorium en début d'après-midi, j'ai acheté des fleurs pour lui.
Wouah vous êtes toutes bien + active que moi! Je travaille dans un bureau donc assise toute la journée, et je faisais un peu de sport mais bon... disons que le yoga ça fait pas fonctionner le cardio ^^ | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 5:20 | |
| Bonjour Arielle, Il n'y a pas d'obligation d'être active. Chacun fait comme il peut. D'être occupée toute la journée c'est ma façon a moi de vivre le départ de mon Adèle. Je n'arrive plus à rester dans mon canapé dans la journée. Faut toujours que je fasse quelque chose. Ça va peut être me jouer des tours... Je suis pas du tout sportive en temps normal mais j'ai besoin de me défouler et de perdre un peu de poids pour une future grossesse. L'amie que je vais voir ce midi a une petite fille du même age que ma première qui sera à l'école. Elle attend un deuxième bébé. Nous sommes tombées enceinte presque en même temps pour les 2 grossesses. Et je lui ai demandé de continuer à échanger avec moi de sa grossesse. On a toujours tout partagé... Mais c'est vrai que c'est dur de voir nos amis avec leurs enfants... et de se dire que plus jamais ce sera comme on l'avait imaginé Si tu t'en sens le courage et seulement si rend visite à Samuel. Sinon demain ou après demain. De toute manière il sait très bien que tu penses à lui et que tu l'aime très fort. Bon courage Arielle pour affronter cette journée | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 6:18 | |
| Coucou Nichou,
12 minutes, c'est bien.
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:33, édité 1 fois | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 6:19 | |
| Tu me diras, à peine levée, je reçois sur ma boite mail le devis pour graver le nom de mes petites sur la plaque du jardin des souvenirs (sur ma demande)..donc forcément, pas d'entrain à me lever... | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 7:16 | |
| re, je vais aller me préparer et passer voir mon bébé sous son petit arbre dans la clairière du souvenir; j'ai des fleurs à planter. Et j'ai envie de lui parler. Je lui parle où que je sois de toute façon mais, je sais pas... c'est symbolique là-bas comme lieu quand même, vu que ses cendres y sont. J'ai une jolie nouvelle à lui annoncer aujourd'hui... Mon chéri et moi on a décidé de se marier. On est ensemble depuis 9 ans et demi, pacsés depuis 4 ans; on avait jamais eu l'intention de se marier à la base; mais là, on se dit que ça nous ferait faire un pas vers un avenir un peu + positif, et ça nous permettra de passer un joli moment avec notre famille et nos proches. On va se réunir pour célébrer notre amour, ce même amour qui a donné vie à Samuel... ça sera très émouvant, et je vais certainement pleurer mais ça sera aussi une belle façon d'honorer notre fils, en soudant encore + notre amour. On va organiser ça pour cet été. Oui, ça paraît court, mais on veut quelque chose de très intime, pas beaucoup de monde, pas une grande fête, et on ne se marie pas à l'église, juste la cérémonie civile car on est pas croyants... Enfin, ça va m'occuper quand même un peu, m'aider à focaliser mon esprit sur quelque chose de positif et rempli de promesses... C'est dur vous savez... Depuis Samuel j'ai peur pour tous mes proches; j'ai surtout peur de perdre mon homme. Il est chauffeur-livreur, toute la journée sur la route.... J'étais si insouciante avant! Comme si rien ne pouvait m'arriver. Je me disais : "y'a pas de raison que ça se passe mal!" .... Maintenant je me dis : "en même temps, y'a pas de raison que ça se passe bien non plus". Et c'est pas parce qu'on a déjà vécu un vrai drame qu'on va être épargné d'une autre épreuve dans l'avenir... Aïe j'suis désolée, c'est pas très rose tout ce que je vous raconte... Je vais me concentrer sur mon petit mais joli prochain mariage. En commençant par passer à la mairie de ma commune, je dois y récupérer en + notre livret de famille, avec la déclaration de naissance de Samuel... ça fait 1 mois que je repousse. Courage Charligaux pour cette journée, courage à toutes, je pense bien à vous Au fait, Charligaux, tu m'avais demandé ce qu'étais le Reiki; en fait je ne sais pas trop comment se déroule une séance car je n'ai encore jamais essayé, mais c'est un peu comme du magnétisme, c'est une technique d'apposition des mains, pour faire circuler les énergies et faire un rééquilibrage entre le corps et l'esprit. " Le terme « Rei + ki » signifie force (ki) de l’esprit (Rei). C’est une pratique permettant à chacun de développer sa force de l’esprit grâce à l’union de la relaxation et de la méditation par le toucher." J'ai bien envie d'essayer ça, ou l'hypnose aussi peut-être... De toute façon, il n'y aura pas de miracle, je le sais, mais peut-être que ça peut me faire du bien..?
Dernière édition par Arielle33 le Mar 31 Mai - 7:20, édité 1 fois | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 7:17 | |
| | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 7:38 | |
|
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:33, édité 1 fois | |
| | | cass
Nombre de messages : 536 Localisation : viennes Je suis : Maman de Ange(s) : Ma grande fille et mon grand garcon Décédé(e) à : 23 sa+5 Le : 19/12/15 Date d'inscription : 21/01/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 10:12 | |
| - Charligaux a écrit:
- cass a écrit:
- chere charligaux, oui les montagnes russes des sentiments. Je culpabilisais une petite voix me disait si tu ne t'ecroule pas c'est que peut etre tu les aimaient pas tant que ca puis retour de baton je m'ecroule en voyant un bébé. Oui j'ai l'impression qu'une parti de mon ame est au ciel, il y a des fois que le manque me donne l'impression de suffoqué. Puis l'attente du bébé qui rendra mes amours grand frere et sœur le terme bébé espoir j'aime pas trop. J'avais l'impression dans les premiers temps que c'etait ecrit sur mon visage que en me regardant les gens savaient que j'avais perdu mes enfants. Maintenant encore des hauts et des bas j'aime parler d'eux, de les voir mentionné dans les documents tout est bon a prendre pour les rendres plus reel. Désolé je m'eloigne un peu du forum en regardant de loin si une mamange a besoin. Mais c'est clair qu'on es toutes liées.
Tu avais commencé à acheter ou pas?
Coucou Cass,
Oui voilà c'est ça. Comment je peux encore réussir à avaler quelque chose ou même rire? je disais à la psy que je trouvais ça anormal. Et tout comme toi, je veux pas qu'on me voit, qu'on me regarde. Quand je dois sortir, j'ai l'impression que c'est écrit sur mon front et c'est insupportable. J'ai tellement pleuré que je n'ai plus le même visage, le même regard. Je comprends que tu t'éloignes. Moi je m' y raccroche car la douleur est si vive que ça me fait peur.
Oui j'avais commencé à acheter...comme c'était tout en double. La chambre, ça devait être après l'écho morpho du mercredi. Et j'ai accouché dans la nuit de dimanche à lundi avant l'écho des 23SA. A la place, on a acheté un cercueil. Pfff... J'avais acheté des vêtements, des sacs remplis, on avait le châssis de la poussette. Tout est chez ma belle mère. On venait de recevoir deux lots de biberons. Des roses, des beaux. 16 au total. On avait deux gigoteuses... La chambre avait été refaite (on a acheté il y a bientôt deux ans), on avait tout un décor à mettre sur les murs...
Quelle horreur... lol 16 biberons c'est ce que j'avais calculé mais j'hesitais encore avec la marque donc c'est la seul chose que j'avais pas acheter j'avais tout commode,table a langer baignoire vetement j'avais calculer 17 par semaines, poussette jumeau (sa coute horiblement cher ce truc)les lits etait montés et dans la chambre j'avais meme installer mon lit de camps a moi c'etait hors de question de les laisser les premiers temps, j'avais meme recu le detecteur de respiration à mettre sous le matelas pour me tranquiliser face au msn. Dans les premiers temps je m'accrocher aussi au forum seul les mamanges travers exactement la même chose on se sent comprise Même 5 mois apres refaire les chemins qui me rappel ma joie et ma fierté aujourd'hui me fait mal quand je passe par le meme chemin que l'echographe. J'ai une peur panique des salles d'accouchement pour le prochain je ne veux pas y accoucher ou je sais pas comment faire. De temps en temps au milieu de la nuit je fais de amas avec ma couette que je carresse et caline ca m'es arriver 2 fois. La douleur reste mais on apprend a vivre avec. Les echec d'essai bébé tu le vie beaucoup plus mal ca c'est sur. On est toutes passé par là ne t'inquiette pas nous les mamans on est forte | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 11:10 | |
| J'espère Arielle que tu as passé un doux moment avec ton petit Samuel et que la visite de ton ami s'est bien passée? Félicitations pour votre mariage. C'est une très belle façon de célébrer votre amour. Votre Samuel va être très heureux de voir ses parents avec ce beau projet. Cela va t'occuper l'esprit et les mains, te donner un but à court terme. J'ai cette même peur concernant mon mari. Peur qu'il lui arrive quelques choses lorsqu'il part au travail. Et s'ajoute la peur de perdre ma première fille. Je m'inquiète beaucoup pour elle qu'auparavant.
Charligaux j'espère que vous allez réussir à l’organiser ce mariage. Tu sais le mal de ventre après l'accouchement et le fait que ça te gène en dormant sur le ventre s'est normal et s'est bien normal d'être fatigué. C'est extrêmement fatiguant physiquement un accouchement. Et ne parlons pas du côté psychologique de ce que nous venons de vivre... Je suis obligée de me lever le matin pour m'occuper de ma fille et l'accompagner à l'école sinon je resterai au lit...
Je comprends que le devis ne t'ai pas donné d'entrain pour te lever. Pour commencer la journée il y a beaucoup mieux
Bonnes courses avec ton chéri. | |
| | | winlie
Nombre de messages : 162 Localisation : ALES - GARD Je suis : Maman de Ange(s) : Alice Décédé(e) à : 33 semaines de grossesse Le : 27/04/2016 Date d'inscription : 25/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 13:33 | |
| Wah, super, félicitations Arielle et Charligaux ! J'espère que vous allez faire de beaux mariages ! C'est vrai que ce genre d'épreuve, ça nous a aussi beaucoup rapproché avec mon mari. Bon, on était déjà très fusionnel avant, mais depuis, c'est encore pire. Mon chéri et moi, on s'appelle plusieurs fois par jour quand il travaille. Lui a peur pour moi et moi pour lui. On n'a trouvé que cette solution pour le moment. Heureusement, son patron comprend et nous laisse faire.
Nous aussi, on a fait un petit mariage. Je tenais absolument a ce qu'on se marie avant de faire des enfants, j'avais vu trop de personnes se déchirer pour les enfants, je voulais "sécuriser le truc". Même si je savais déjà que mon mari et moi, c'est pour la vie ! Bref, on a décidé ça sur un coup de tête au jour de l'an et on est passé devant le maire le 5 avril 2008. Donc, tu vois arielle, c'est faisable ! Bon, on était 30 personnes et nous aussi on a fait que la mairie, mais c'était quand même super sympa.
Reposez-vous, les filles. Moi, entre hier et aujourd'hui, j'en ai trop fait, du coup, je suis alitée... Bon, je soupçonne plus un début de gastro qu'un surmenage, mais après tout, c'est peut-être (voir sûrement) lié. | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 13:38 | |
| Merci Nichou, j'ai passé un beau moment mais je n'ai pas pu rester longtemps...J'ai du rentrer à la maison car mon homme avait oublié ses clés, il était coincé dehors ^^ Ahlala... on a tous la tête un peu ailleurs avec tout ça; c'est bien légitime. Ma copine vient de partir, ça m'a fait plaisir de la voir, même si je suis toujours au bord des larmes, surtout lorsque j'évoque Samuel. C'est normal, et les gens sont capables d'accueillir ma tristesse, j'en suis sûre, mais je n'ose pas pleurer devant eux. Il n'y a que devant mon conjoint que je ne me retiens pas. Je ne sais pas pourquoi... Oui, ça va m'occuper, un objectif à court terme, exactement comme tu l'as dit, c'est tout à fait ça; ça va m'aider c'est sûr! Je vais commencer dès demain Charligaux, j'ai lu ton joli commentaire sur mon blog. Merci, merci, merci..! Tu es adorable. Mince Winlie, oui repose toi, prends soin de toi. J'espère que tu vas vite te rétablir. Merci de d'avoir raconté pour ton mariage, comme ça en effet, je vois que c'est réalisable. On vit pas dans une très grosse commune, ils sont pas débordés à la mairie en +, ils ne doivent pas avoir tant de mariages que ça et puis, on sera pas + de 50 personnes c'est sûr donc on va y arriver. Nous on ne se téléphone pas, mais je lui envoie des sms (je le faisais déjà avant), la différence c'est qu'il me répond tout de suite maintenant! ça me rassure. Avant je restais 1h ou 2h sans réponse parce qu'il était occupé, normal, mais ça m'inquiétait! Là, il me répond immédiatement. Comme nos enfants doivent être fiers de leurs petites mamans, nous toutes, qui avançons malgré la douleur, qui nous entraidons toutes, avec bienveillance. Et comme nous, nous sommes toutes fières d'eux, de tout ce qu'on a partagé avec eux, dans le creux de notre ventre; de tout cet amour... | |
| | | Charligaux
Nombre de messages : 182 Localisation : 59 Je suis : Maman de Ange(s) : Une poussière d'ange (juin 2015/sept 2015, 11SA)
et de mes lucioles, Charlie et Margaux Décédé(e) à : 22 Sa + 3, syndrôme transfuseur transfusé précoce Le : 16/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 14:18 | |
| Coucou les filles,
Je vous embrasse.
Dernière édition par Charligaux le Mar 11 Avr - 17:33, édité 3 fois | |
| | | Arielle33
Nombre de messages : 154 Localisation : Lacanau de Mios Je suis : Maman de Ange(s) : Samuel Décédé(e) à : 35 jours de vie Le : 09/05/2016 Date d'inscription : 23/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 14:27 | |
| Oui c'est moi sur la plage, c'était au cap ferret il y a 2 ans. Mon chéri m'avait offert des photos avec une photographe, en + sur le Bassin d'Arcachon c'est pas les beaux paysages qui manquent Merci pour Samuel. Moi, je suis sa maman, alors je ne peux pas être objective mais je trouve qu'il est particulièrement beau <3 Mon petit chat... Je ne faisais que le regarder, lui faire pleins de bisous... il était si craquant, impossible de lui résister. Plusieurs puéricultrices nous l'ont dit aussi : "comme il est beau votre fils!". Il y en a une qui le prenait tout le temps dans ses bras... Il en a eu des câlins ce petit coquin, toutes ces jolies puéricultrices et infirmières qui étaient là à le câliner et à s'occuper de lui. | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 15:34 | |
| Question tête en l'air je me reconnais bien en ce moment. Même ça inquiète mon mari. J'oubli pleins de petits trucs. C'est difficile d'évoquer nos enfants avec nos proches mais ça permet d'évacuer tout ce que l'on a en nous. C'est ce que j'ai fait avec mon amie aujourd'hui comme toi avec les larmes aux yeux. Les préparatifs du mariage se sont des moments très forts que tu peux partager avec les tiens. C'est pas toujours simple mais cette journée est tellement magique. J'ai un souvenir merveilleux de notre mariage. Alors oui ça va t'aider. J'ai parcouru ton blog. J'aime beaucoup ta façon d'écrire. Tes mots sont très justes et je te confirme que votre Samuel est vraiment magnifique.
Winlie repose toi bien. J'espère que tu vas vite de remettre et voit ton médecin si ça ne passe pas.
Charligaux, toutes les affaires pour nos bébés. Que faire avec. Je me suis souvent posé la question. La chambre d'Adèle était tout juste finie lorsque son cœur s'est arrêté de battre. Pour le moment sa chambre est toujours la avec sont petit lit et tout le matériel et tous les vêtements. Je ne veux pas m'en séparer mais sera t on capable de les utiliser pour un autre bébé? Je n'est toujours pas de réponse... Ton mal de ventre c'est peut être le début de ton rdc. C'est vrai que c'est pénible. Mais si tu te prends trop la tête tu peux peut être consulter? Moi aussi j'ai le ventre qui tiraille. Après le vélo j'ai déjeuné avec une amie puis j'ai récupéré ma fille et je suis restée tranquille avec elle. Je me sens épuisée ce soir.
C'est tout à fait ce que je pense concernant la prise de conscience sur l’importance de la vie. Avant mon congé mat, Oon m'a nommé responsable, je travaillais comme une malade au bureau comme à la maison en faisant souvent des journées de 9h à parfois minuit. Je vais demander un rdv à mon responsable et lui expliquer ma nouvelle façon de voir les choses. Que je veux plus sacrifier ma famille. C'est fini tout ça...
Je vous embrasse aussi. Bonne soirée | |
| | | winlie
Nombre de messages : 162 Localisation : ALES - GARD Je suis : Maman de Ange(s) : Alice Décédé(e) à : 33 semaines de grossesse Le : 27/04/2016 Date d'inscription : 25/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 15:49 | |
| Un dernier coucou avant d'aller dormir, je suis épuisée.
Ton blog est magnifique arielle. Et la clairière du souvenir aussi. C'est vrai que nous, le cimetière fait très impersonnel, mais au moins il est près de chez nous et je peux y aller facilement. Le mauvais côté de la ville. Tu as parfaitement raison, ton Samuel est magnifique. Un vrai trésor.
Charligaux, ça va un peu mieux après le spasfon, j'ai pu manger un peu, mais encore bien mal à l'estomac. Je vais essayer de dormir rapidement (ce qui n'est pas gagné, comme tous les soirs) et si demain j'ai encore mal, j'irai voir mon médecin traitant. Mais au moins, je perds pas de sang, à première vue... Donc pas d'urgence. Chéri est paniqué. Il vient me voir toutes les cinq minutes pour savoir si je vais mieux. Je lui ai promis que, si la douleur augmentait, il pourrait appeler le SAMU, mais je ne pense franchement pas que ce soit à ce point. Rien à voir avec la douleur que je pouvais avoir avec Alice, en tout cas.
Nichou, j'espère que ton déjeuner n'a pas été trop dur pour toi avec ton amie. Tu as bien du courage. Pour le sport, comme tu as pu le lire plus haut, ménage-toi, n'en fais pas trop. Même si on se sent en forme, on est plus fragiles qu'on en a l'air...
Je lui ai proposé de commencer The Walking dead, comme ça on pouvait rester ensemble, mais il préfère se défouler sur ses jeux vidéos (oui, mon mari est un vrai geek, lui...)
Bonne nuit les filles, je vous tiendrai informées demain. Douces pensées à nos petits anges. | |
| | | Nichou
Nombre de messages : 212 Localisation : Breux Jouy Je suis : Maman de Ange(s) : Adèle Décédé(e) à : 38SA Le : 23/03/2016 Date d'inscription : 04/05/2016
| Sujet: Re: Charlie et Margaux nos princesses étoilées Mar 31 Mai - 16:06 | |
| Repose toi bien Alice. Je comprends parfaitement les angoisses de ton mari. Avec ce que vous avez vécu. Mon déjeuner s'est bien passé. J'aime beaucoup discuter avec mon amie. J'arrive à lui dire tout ce que j'ai sur le cœur sans jugement de sa part. On a toujours été très proche. C'est une collègue de travail qui est devenue une véritable amie. Depuis 2010 on se suit et elle était la première après mon mari à savoir que j'étais enceinte. Elle ma aidé à survivre après mes fausses couches et aujourd'hui elle est toujours présente. C'est très important pour moi même si c'est difficile de la voir avec son ventre qui s'arrondit de jour en jour. Pour le sport je vais faire doucement. Un peu tous les jours ou pas. Mon mari aussi aime les jeux vidéos Bonne nuit et tendres pensées pour nos anges et gros bisous d'amour pour mon Adèle | |
| | | | Charlie et Margaux nos princesses étoilées | |
|
Sujets similaires | |
|
| Permission de ce forum: | Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
| |
| |
| Ressources |
Consultez la liste complète des différentes ressources et groupes de soutien disponibles au Québec:
|
|
Causes de décès périnatal | |
|