Antoine, notre petit prince jazzman

Bonjour à toutes,

Notre petit Antoine est parti le 27 février dernier. Voici son histoire, notre histoire.

Il s'agit de ma première grossesse, pour laquelle tout se passait très bien, pas de nausées, pas de douleurs particulières. Jusqu'à l'examen du 7ème mois où la sage-femme a détecté un hydramios (excès de liquide amniotique). Après un passage par les urgences obstétriques et un monito, le verdict tombe : en plus de l'hydramios, mon col est ouvert d'1 cm. Je suis immédiatement hospitalisée.
Le monde s'écroule pour nous. Pendant une semaine, je vais subir différents examens à l'hôpital pour tenter de découvrir l'origine de l'hydramios ; sans résultats probant. Ils soupçonnent une atrésie de l’œsophage du bébé. Je rentre à la maison quelques jours avant de nouveau d'être hospitalisé mais au CHU régional pour des examens plus poussés et spécifiques. L'IRM fœtale semble écarter l'atrésie.

On espère maintenant que bébé restera bien au chaud pendant quelques semaines encore. Malheureusement cela ne se passe pas comme prévue, et j'accouche, naturellement, le 8 novembre d'un beau bébé de presque 3 kg, et pas d'atrésie ! Nous sommes donc confiant pour la suite. Malheureusement l'enfer s'ouvre devant nous à 1 semaine de vie lorsqu’Antoine a fait une entérocolite nécrosante très grave (inflammation de l'intestin) qui a dégénérée rapidement en péritonite (perforation). Opéré en urgence vitale, nous devons attendre près d'une semaine avant de savoir s'il aura assez d'intestin viable et si nous pourrons avoir notre Antoine avec nous. Finalement les chirurgiens sont confiants. Il faut, après ça, attendre 3 mois pour pouvoir le réopérer et réparer son intestin. Pendant ce temps nous profitons de notre fils à fonds, on fait tout ce qu'il est possible de faire : toilette, portage, berceuse, massage, histoire...

Malheureusement nouveau coup de masse début février. Suite à un état stable mais qui n'évolue plus positivement les médecins cherchent et le verdict tombe finalement : Antoine est atteint d'une leucémie myélomonocytaire juvénile chronique, une maladie génétique de la moelle osseuse rare et très grave.
Le seul remède est une greffe de moelle (après chimio pour détruire la moelle malade). Mais il est trop petit, fragile et en plus il faut d'abord soigner son intestin. Un noeud inextricable fait de tous ces problèmes de santé est entrain de se nouer et au fond de nous nous sentons que nous nous dirigeons vers une impasse. Son état fait le yoyo mais vers le bas. Il es de moins en moins bien. Jusqu'à fin février où il fait une grosse infection urinaire, qui sollicite sa moelle malade. Et là cela va très vite, quelques jours.

Le 27 février, l'hôpital nous appel à 6h30 : détresse respiratoire
d'Antoine durant la nuit. On se précipite à l'hôpital. En arrivant dans la chambre je reconnais à peine mon fils, déformé par les oedemes. Et là je comprends ... l'entretien avec le médecin chef nous confirme notre terrible pressentiment : les reins sont bloqués, il y a de l'eau dans les poumons, les globules blancs ont explosés en nombres et se logent absolument partout. Il n'y a plus rien à faire. Poursuivre serait un acharnement et ne permettrait un répit que de quelques jours ou quelques semaines, et dans quel état, avec toutes ces souffrances. On décide alors d'arrêter les soins. On prend notre petit ange dans nos bras, on le berce, lui parle, l'embrasse et doucement il part, dans nos bras, entouré de tout notre amour.
Jusqu'au bout on a tout fait pour lui alors on décide là encore de nous montrer à la hauteur de son courage et on lui fait sa dernière toilette, on prend le temps de lui dire adieu. Nos parents aussi sont là et peuvent lui dire au revoir.

Malgré la douleur de perdre Antoine, je sais que c'est mieux ainsi pour lui comme pour nous. Les séquelles auraient pu être terrible et je ne voulais pas d'une vie d'handicap pour lui.

Aujourd'hui je reprend le cours de la vie, mais pas tout à fait comme avant, des choses changent, doivent encore changer. Ce qui m'importe aujourd'hui c'est d'être digne du courage de mon Petit Prince, de lui faire honneur.

Par rapport à vos histoires je mesure la chance que j'ai eu car pendant 3,5 mois j'ai pu construire une relation avec mon fils, avoir de vrais bons moments, construire des souvenirs qui m'accompagnent chaque jour et me font sourire.

Bonjour Laetitia,je suis désolée de t'accueillir ici, ton histoire est touchante... on ne devrait pas vivre la perte de nos enfants... j'ai aussi vécu la néonat, beaucoup moins longtemps que toi alors j'imagine que cela du être très dur...
Tu as été très courageuses et je suis sur que ton fils est fière de toi et qu'il te remercie d'avoir veillé sur lui...et aujourd'hui c'est lui qui veille sur toi... il continue de vivre à travers toi...

Tu trouveras ici soutien, écoute et réconfort,  ce forum m'a bcp aidé et m'aide encore aujourd'hui après un an...
Tu passeras par différentes phases et peut etre tu agiras sûrement comme un automate mais avec du temps...beaucoup de temps cela s'apaisera... Ton fils est la près de toi...

Si tu as besoin n'hésite pas 

Douces pensées à Antoine...

Merci Lilo.

Oui la néonat c'est pas évident. Il y est resté 2 semaines en fait. Après sa péritonite, il a été transféré à l'hôpital des enfants à Nancy (Lorraine). C'est un hôpital régional spécialisé dans toutes les pathologies des enfants, surtout les cancers. Là il était au service réanimation mais c'est un peu plus "libre" que la néonat. Du coup, les grands-parents ont pu venir le voir, quand ils voulaient. Et on a pu s'arranger pour que le tonton et la tata le voit 1 ou 2 fois. C'était important pour nous, c'est quand même chouette qu'ils aient pu le connaitre.

C'était un petit bonhomme extraordinaire de courage.

Bonjour Laetitia, j'ai lu ton témoignage, la façon dont le sort s'est acharné sur ton petit garçon...
Mais comme tu le dis, tu as pu construire une relation avec lui et ta famille a pu le rencontrer.
Il sera toujours dans ton coeur, douces pensées pour lui.