Ma petite étoile

Bonjour à toutes et tous,

Je me présente, je m’appelle Joanny j’ai 29 ans et je suis Assistante de regulation medicale au Samu.

J’ai toujours voulu être maman du plus loin que je me souciennes. Je suis avec mon conjoint depuis 6 ans, mais lui n’est pas prêt alors jnattend impatiemment qu’il le soit. Depuis janvier 2017, mes cycles jouent à cache cache mais chaque test revient négatif.
Ce dimanche 16 avril 2017, je fais un énième test sans grande conviction et au bout de 5 longues minutes la deuxième barre apparaît. Je suis folle de joie, enfin. Je rejoins mon conjoint dans la salle de bain et lui annonce, sa réaction fut violente, il n’etait pas prêt! Je lui laisse le temps de la réflexion ce sera avec ou sans lui à lui de savoir.
10 jours lui seront bénéfique, il en discute avec ses amis qui lii disent qu’effectivement etre parent lui changera sa vie mais qu’il est temps pour lui, il m’annoncera qu’il m’aime et qu’i Est pret en m’achetant û livre de prenom.

Je prend donc rdv avec ma gyneco, travaillant dans l’urgence nous sommes conscient que les choses peuvent mal tourner et d’ailleurs cela nous rend un peu psycho. Le rdv se passe à merveille, son petit coeur bat. Les semaines passent je suis fatiguée moi d’un naturel hyper active je dors beaucoup et je perd beaucoup de poids alors que je n’ai pas de vomissemznts. J’en parle à mon médecin qui me dit que cela peut arriver rien d’alarmant. Le 12 juin, L’echo des 12 semaines, le bébé va bien, il se cache nous ne pourrons pas connaître son sexe.

Au matin du 4 juillet, je me lève avec mal au ventre sous les côtes côté droit. La douleur me fait grimacer au travail. Mon collègue medecin du samu me dit d’aller consulter en maternité sur notre centre hospitalier qu’il serait rassuré et moi aussi. Je suis donc pris en charge aux urgences ou ils prendront ma tension qui est a 19/10, je fais un bon en voyznt ce chiffre les sages femmes aussi, elles appelent l’interne qui me fait une échographie, le coeur bat correctement, cela ne l’inquiète pas elle me renverra sur mon poste de travail. En revenant à mon poste, je raconte à mon collègue qui lui m’arrete Avec ordre de me reposer et de prendre rdv avec ma gyneco ce que je fais en rentrant a la maison. Le lendemain 8h j’arrive chez ma gyneco qui prend ma tension je suis alors a 16/10, elle me prescrit un arret de 15 jours et du magnésium.
Le lendemain dans la nuit je suis seule mon conjoint travaille j’ai très mal a la tete je me rend sur les urgences avec 18 de tension, je serai hospitalisée pour la nuit et je sortirai le lendemain avec du loxen 20.
Pendant une semaine, j’ai eu nausée, vomissements, vertiges et la trnsion ne descendait pas vraiment. Je suis donc retourner chez mon medecin qui m’a alors mis sous trandate 200 matin et soir.
Le 17 juillet, nouveau rdv chez la gyneco qui decide de faire une biometrie car 15 jours hypertension. Ce rdv marque le debut de la descente aux enfers pour moi. Elle me dira a la fin de son echo que j’attends une petite fille, qu elle part en vacances et que je dois trouver une gyneco qui doit me refaire une biometrie dans une semaine car mon bébé est trop petit. Elle me laissera comme ca sans plus de précisions.
Je sors anéantie de ce rdv, je ne sais pas quoi penser je ne sais pas si je dois m’inquieter. J’apoelle Alors a mon travail qui s’occupe de tout organiser avec une autre gyneco mais je dois patienter 5 jours. 5 interminables jours ou je cherche par moi meme ce sûestbun bébé trop petit et je me confronte a des choses a l’issu noir.
Nous voila le 25 juillet, je m’affaiblis, je continue de perdre du poids, je suis essoufflée et ma tension malgré le traitement est incontrôlable mais je cache mes symptômes a mon entourage, je me rend a mon rdv pour la biometrie. Une gyneco que je ne connais pas mais qui sera la plus humaine de tous ces medecins prendra son temps me fera 1h30 echographie, elle veut tout voir. 1h30 que je passe a pleurer quand je vois son visage fermé.
Elle me dira madame ce que je vois je ne l’ai jamais vu en 40 ans de carrière mais ce que je peux vous dire c’est que cela ne me plait pas du tout. Je vous envoie au kb pour qu’il vous prenne en charge.
Le 2 aout, nous voila parti avec mon conjoint direction le KB. Nous avons rdv au diagnostic ante natale. Je passe évidemment les pires moments de ma vie. Une echographie sera faite ainsi qu’une amniocentese et des prélèvements sanguins. L’issu est funeste, on m’explique que ma fille n’a plus beaucoup de liquide et qu’elle a un rciu severe et précoce mais qu’il ne connaisse pas encore la cause. Ils nous disent alors que ma fille va mourir dans mon ventre et qu’apres j’accoucherai. Avec mon conjoint il en est hors de question, je ne laisserai pas ma fille souffrir dans mon ventre, je suis sa maman et je l’a protégerai coute que coute. Nous demandons si un IMG est possible, la gyneco est d’abord choquée de mes propos puis me dit que ca doit passer en commission. Nous repartons donc avec une semaine d’attente.
Cette semaine la je me degrade beaucoup, la tristesse joue mais l'hypertension aussi. A force d’etre non contrôlée, je rentre en pré éclampsie, je cache toujours quand je peux mes symptomes a ma famille pour eviter de les inquiéter.
Le mardi 8 août nous nous rendons au kb pour avoir le verdict de la commission, il accepte et m’explique que je suis hospitalisée sur le champs mon etat de santé s’etant beaucoup dégradé.
Je suis déclenché le mercredi soir avec des moyens tres douloureux et je descend en salle de naissance a 8h le lendemain matin.
Ma fille arrivera a 16h12, elle est belle. Nous decidons de l’appeler Halia car cela signifie souvenir d’un être aimé en hawaien. je suis tellement sous le choc que mon esprit se ferme pour ne se rouvrir que quelques joirs plus tard a ma sortie le samedi matin.
De retour a la maison je suis épuisée je decide d’aller dormir, je serai réveillée a 18h par une violente douleur dans le thorax, mon conjoint me conduit sur les urgences ou nous travaillons. Je suis en train de faire un HELLP SYNDROME, je ferai 3 jours d’ unite de soin continu ou a ce moment la, la seule chose qui compte s’est de rejoindre ma fille.
Je suis transférée de cet hopital vers le KB et je retourne en REA pour 6 jours avec un pronostic vital engagé, je suis a l’article de la mort, mon conjoint me demande alors de me battre et de ne pas l’abandonner il ne pourra pas survivre a ces deux pertes. Donc je range dans une boite ma peine et je me bats. Apres je suis hospitalisée 10 jours en immunologie ou ils me trouveront un syndrome des antiphospholipides SAPL qui est une maladie auto immune et qui est souvent associé a une autre maladie pour le moment ils ont pas trouvé encore laquelle. Et maintenant 2 mois apres mon accouchement, je suis ni remise physiquement ni mentalement. J’ai repris mon travail, j’essaye de faire au mieux mais tous les jours cela et un peu plus dur et je sais pas encore combien de temps je devrai avoir autant mal a l’in Qu’a l’extEtieur.

Merci a celle et ceux qui liront jusqu’au bout mon placard je serai ravie d’echanger avec vous

Coucou Joanny,
En te lisant tardivement, je suis choquée de ce que ta gynéco t'a dit :  "ce que je vois je ne l’ai jamais vu en 40 ans de carrière mais ce que je peux vous dire c’est que cela ne me plait pas du tout" et encore, mes mots sont faibles. Nous en parlions ce soir avec ma meilleure amie, du manque d'humanisme des professionnels de la santé (je lis que tu travailles au samu). J'ai vécu plus précocement, la perte de notre bébé tant rêvé Maxence à > 15 sem. Une anomalie a été découverte et j'entends encore les mots de ma gynéco qui est pourtant une doctoresse empathique : "je préfèrerai effectuer une écho morpho, parce que ce que je suspecte, je ne l'ai jamais vu donc je pense que le bébé est mal placé donc on ne voit pas tous ses membres mais rien d'alarmant".
Avant l'img (que nous avons programmé 8 jours après puisque prise de myfégine 6 jours après l'atroce découverte), nous nous sommes donc accrochés à cet espoir mais nous sommes tombés de très haut lors de l'écho morpho...
Je ne peux te dire que je suis remise psychologiquement car la petite voix dans ma tête me renvoi souvent des phrases, des souvenirs après plus de 5 mois. Physiquement, mon corps s'est rapidement remis mais pourtant chaque cm² de mon corps s'en souvient. Et pourtant, il me semble que le cerveau est bien fait et soigne mes pires pensées car j'ai été au fond du trou mais j'ai réappris petit à petit à envisager un bonheur futur (pas encore à l'ordre du jour) grâce à l'aide de mon compagnon (la famille ayant été plus qu'absente), la reprise du travail 2 mois après -bien que je travaille avec des enfants- et ma meilleure amie qui est pourtant devenue maman en août 17.
Je n'ai pas de conseil à te donner, hormis qu'une fois que les médecins auront investigué un peu plus sur tes soucis de santé, tu pourras tenter de voir le ciel un peu moins gris. Il n'y a pas de timing précis, chacun et chacune y va à son rythme (car en effet, on oublie souvent l'homme mais sache qu'il souffre aussi, bien qu'en silence parfois). Encouragez vous l'un et l'autre, soyez là l'un pour l'autre et donnez vous du temps...
Après 5 mois (et j'aurai du accoucher la semaine prochaine), nous nous sentons plus forts pour affronter l'avenir et pour nous y aider, nous avons ritualisé sa perte. En commençant par un prénom, une figurine d'ange présente dans notre maison et sur la parcelle des anges au funérarium ainsi qu'un arbre au fond de notre jardin qui le représente. La famille s'en moque mais nous, nous en avions besoin : LUI DONNER UNE PLACE.

N'hésite pas, si besoin, en mp ou ici... prends soin de toi et accepte que certains jours soient plus durs que d'autres. Ce que nous avons traversé fait partie des choses inacceptables mais il y aura forcément quelque chose de positif à retirer de tout cela ! Comme dans toute situation...

Courage...