Extrême prématurité qui mène au décès

Bonjour a tous,

Après plus de deux ans et demi d'essai et grace à une stimulation ovarienne sous injections, je suis enfin enceinte, et de jumeaux, une fille et un garçon !
A 22 SA, mon col commence à se modifié, je suis donc alitée, à la maison. Mais, par moments je ressens des douleurs au bas du ventre, j'appelle la maternité, ce sont des contractions, mais moins de dix par jours donc pas inquiétant. Cela dure une petite semaine. Le samedi 18 mars 2017, alors enceinte de 25 SA + 3, j'ai des douleurs atroces dans le bas du dos, je pense a une infection urinaire, ou a un calcul... Nous allons à la maternité, j'arrive a 11H00, on m'examine... Je vous passe les détails, mais finalement, je mets au monde mes petites crevettes, ma fille pèse 610g, et mon fils 780g.  Le choc... Tout est allé si vite, en moins de trois heures mes petits étaient la.
S'en suit le parcours de l'extreme prématurité. Entre le choc de la naissance, que je ne réalisais pas, et les mauvaises nouvelles, je deviens un "zombie". Ma fille fait une hémorragie cérébrale de stade 4, d'un seul coté, alors les soins continuent, mais une semaine après sa naissance, son état se dégrade a vitesse grand V ! Le matin du 25 mars, l'appel tant redouté... Nous filons auprès d'elle, nous la prenons dans nos bras chacun notre tour. Elle s'envolera quelques heures plus tard, tout contre moi. Finalement, c'est un staphylocoque qui l'a emporté. C'est pour ca que ca a été brutale et rapide, j'en suis traumatisé. Le lendemain, en allant la voir au funérarium, je l'ai touché, elle était congelé, pardonnez moi le terme, mais ma réaction a été "elle est dure comme un steak haché c'est horrible"...Je n'ai pas pu rester plus longtemps... Le jour de son enterrement, impossible de la toucher...
Mon fils continue le combat, ca se passe plutot bien, il doit se faire opéré du canal artériel qui ne se ferme pas, mais quelques jours avant l'intervention, il attrape une entérocolite ulcéro nécrosante (maladie inflammatoire des intestins). quelques jours apres, il se fait opérer, et on lui pose une stomie (une poche). Il ressort de cette intervention tel un guerrier ! Il se bat comme un chef, on est si fiers, si étonné de son courage. Seulement, une semaine apres, les médecins nous annoncent qu'il a de grosses lésions cérébrale (leucomalacie péri ventriculaire), et qu'il sera lourdement handicapé, dans l'incapacité de manger, de déglutir, de marcher, de parler, voire meme de respirer seul... Clairement, il sera un "légume"... Pour les médecins, nous entendons bien qu'ils ne souhaitent pas continuer. Le soir meme, avec mon mari on en parle, et on décide que quoique diront les médecins, nous ne souhaitons pas d'une vie comme ca pour notre fils, qui s'occupera de lui quand nous serons morts ? Le lendemain, nous décidons donc un arret des soins, nous sommes le 11 mai, et le protocole de soins palliatifs se met en place. Plus aucune prise de sang, plus d'analyse quelconques ou de médicament (sauf un sédatif et morphine), rien...que du confort pour notre petit. Nous devons donc "choisir" un moment pour l'extuber, afin de le laisser partir. Comment pouvons nous accepter de choisir le moment de la mort de son enfant ? C'est trop dur... Mais, je sens bien que l'état de mon bébé se dégrade, il fait des bradycardie, des désaturations bien trop souvent. Il se fatigue...
Nous avons droit a tout les peau a peau possible, la famille peut meme venir le voir (personne ne sera venu a part les grand parents et mon frere), nous devenons les rois de la réa...
Le samedi 13 mai, mon frere vient faire une petite séance photos, histoire d'avoir un joli souvenir... Nous passons ensuite une grande partie de la soirée aupres de notre petit, et le laissons vers minuit. A peine rentrés à la maison, le téléphone sonne, j'ai compris, mais j'ai peur qu'il soit trop tard... La pédiatre de garde me dit qu'il vient de faire une grosse brady qui a été difficile a rattrapé mais que sa saturation ne remonte pas, il est temps de répondre à sa demande me dit elle... Ok,on arrive ! Moins de 20 minute apres je porte mon fils, nous lui parlons, je lui dit tout ce que j'ai sur le coeur, tout ce que je n'ai pas vraiment dit a ma fille, puis, je l'autorise a partir, a rejoindre sa soeur. Vole mon bébé, vole pour un monde meilleur...
Il nous quittera moins de deux heures apres notre arrivée. Nous ne savons pas vraiment pourquoi il est décédé, mais le chef de service a dit que c'était donc bien tout les médicament et les machines qui le maintenait en vie, car des l'arret des soins il s'est affaibli.
Les semaines suivantes, je ne réalisais pas, mais ensuite, j'ai sombré... Plusieurs mois... Depuis, je n'ai toujours pas repris une vie "normale", mes bébés me manquent, j'ai tellement de regrets, surtout pour ma fille... Je n'ai jamais fait de soins avec elle, un seul peau a peau (quand elle est décédée), et je ne lui ai jamais parlé comme j'ai pris le temps de parler a mon fils. Une semaine c'est trop court, et sa mort m'a beaucoup plus traumatisée par rapport a celle de mon fils, car nous y étions préparé un peu.
Tout cela s'est passé il y a un an, mais les images sont dans ma tete, tout le temps... La prématurité m'a laissée des marques, a vie.
Merci de m'avoir lue,

Aurélie.

Bonjour Aurélie, désolée de t'accueillir ici. Chacun vit son deuil à sa manière en fonction de son ressenti et de son vécu. En l'occurrence pour toi c'était j'imagine Enfin la grossesse que tu espérais. Et après toute cette attente il est compréhensible que la perte de tes 2 anges soit extrêmement dure à gérer. Tu as bien fait de venir sur ce forum, je ne dis pas que ça t'aidera à faire ton deuil mais tu trouvera ici des personnes attentives et bienfaisantes qui ont vécu cette perte atroce avec qui tu pourra échanger et crois moi ça fait du bien. Cette extrême prématurité je l'ai connu l'été dernier en perdant mon 2e petit garçon Sacha né à 26sa+2 sans raisons. Contractions en pleine nuit et instoppables.... 12h après il était là et on lui a découvert une malformation de l'oesophage qui lui a valu d'être opéré le lendemain. Ont suivi 48h de réa horribles! Nous avons fini par le laisser partir car les médecins nous ont dit qu'il serait un légume si par miracle il survivait. N'hésites pas à venir ici partager ta douleur, tes craintes, ton ressenti quand tu en ressens le besoin. N'oublies pas que nous pouvons te comprendre et surtout tout entendre!
Pensées pour nos anges