Cardiomyopathie

Bonjour ,
Mon petit Clément est parti le 30 mai 2018 à l'âge de14 mois très brutalement nous attendons les résultats de l'autopsie le 25 juillet prochain . C'est très douloureux nous étions très fusionnelle et je l'allaitais encore le vide je dirais même le gouffre est énorme chaque jour est une survie et tellement de questions nous torture l'esprit.

Si il y a des parents qui connaissent des choses sur la cardiomyopathie ou si il y a des témoignages cela m'intéresse

bonjour aurélie

je suis désolée de t'accueillir ici, mon fils Liam n'est pas décédé pour les mêmes raisons que ton petit clément. mais je tenais à te souhaiter beaucoup de courage, saches qu'ici tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter ou te conseiller. je pense que personne ne peut mieux comprendre ce qu'on traverse que d'autres ayant vécu le même drame ... saches que tu auras toujours cette peine en toi, mais le temps fera que tu apprendras à cohabiter avec elle ... 
courage courage courage

bonjour Aurélie,
je reviens que très rarement sur ce forum et je ne sais pourquoi ce matin j'y suis venue... mais en lisant ton témoignage et en voyant que tu as été à Caen...là où mon fils s'est envolé... je voulais juste t'apporter mon soutien et te souhaitait plein de courage... j'imagine combien tellement ta douleur doit être immense et impossible à vivre...on apprend juste à vivre avec...
je t'envoie toute les bonnes ondes que je peux et te souhaite plein de courage...
douces pensées à ton ange Clément, doux baisers volants...

si tu as besoin de parler ou juste d'être écouter tu trouveras ici une écoute sans jugement, ce forum m'a bcp aidé et m'aide encore quand le manque de mon fils se fait trop ressentir...

Merci Julia et merci lilo pour votre soutien . La vie me paraît tellement fade et vide depuis que mon petit bout est parti .La douleur est profonde . Je travaille en crèche en plus donc ma reprise risque d'être très dur. J'ai beaucoup de mal à regarder les enfants des autres. J'envie tellement tout ces parents. Et puis je suis toujours dans le questionnement car il est parti très brutalement sans que l'on sache qu'il était malade du coeur . Le pire c'est que j'ai consulté son médecin traitant la veille pour un début d'asthme, il n'était pas abattu il allait très bien et le lendemain tout est allé si vite .

j'imagine oui que la reprise sera compliqué mais pour le moment n'y pense pas, prends du temps pour toi...
que cela arrive si brutal cela doit être tellement encore plus douloureux que lorsqu'on s'y prépare... Tu as demandé une autopsie? tu n'as pas du tout eu d'explication pour le moment? tu as eu le docteur Bellot au CHU à caen?
tu n'as peut être pas envi de répondre à ces questions et je comprends si c'est le cas...

Oui les résultats de l'autopsie tomberont mi juillet nous avons rdv le 25juillet pour le bilan complet du décès de notre petit Clément. Nous avons eu à faire au docteur Villedieu.et toi cela n'est pas trop dur pour toi que s'est il passé ? Et depuis quand?

j'espère que tu trouveras des réponses...
j'aimerais tellement en avoir par rapport à mon petit Maxence...

mon fils est né le 17/01/16 et il s'est envolé le 30/01/16, ce fut une terrible épreuve, une partie de moi s'est envolée avec lui, il me manque chaque jour, heureusement qu'aujourd'hui son petit frère est là, c'est notre raison de vivre depuis 13 mois...
si tu veux lire mon histoire tu peux cliquer sur ce lien... https://www.nospetitsangesauparadis.com/t16571-maxence-mon-petit-amour-mon-petit-ange-parti-trop-tot

Je viens de lire ton histoire je suis vraiment désolée pour toi cela est quand même étrange qu'il ne se soit pas rendu compte de quoi que durant ta grossesse . Il y a un point commun avec mon petit Clément car si cela s'avère être une cardiomyopathie il était porteur durant la grossesse et comme toi cela n'a pas été détecté. Je me retrouve aussi dans tes sentiments où je vis comme un zombi sans but et raison de vivre . Avec mon conjoint on se tu à la tâche dans notre jardin pour tuer le temps .

les 7 premiers mois il était sur sa courbe voir au dessous et au 8ème mois ce n'était plus pareil, la gynéco me disait que c'était normal mais moi je ne trouvai pas mais on fait confiance... après vers la fin je sentais des coups étrange et je trouvais que ce n'était pas le hoquet mais on me disait que si alors qu'aujourd'hui on me dit qu'il devait convulser déjà dans mon ventre... mon placenta ne faisait plus son travail à la fin donc il manquait d'oxygène et de nourriture, à travers un doppler on aurait pu peut être voir que c'était bouché car on men a fait régulièrement lors de ma dernière grossesse, et c'était bouché par moment, j'avais un traitement à base d'aspirine pour fluidifier tout ça...
après pour ma dernière grossesse j'étais suivi tous les 15 jours...

je te comprends, c'est comme si tu vivais à côté de ton corps... ton corps est la mais ton esprit non... croiser les regard des autres ou entendre leur bobos est insupportable, tu as envi d'hurler tout ce que tu peux...
si tu as besoin n'hésite pas...

Je te remercie pour ton témoignage en effet je ressens la même chose .