31 jours de vie pour mon amour, Maxence.

Je me suis rendue compte que je n'avais encore jamais écrit notre histoire. Je vais essayer de la résumer, car malheureusement elle fut pleine de mauvais rebondissements... mais, comme toutes ici, je tiens à faire connaitre ce qui a couté la vie à mon petit chat. On nous parle souvent des pathologies les plus connues : cardiaques, trisomies etc. Quand on fait partie des maladies rares, on se sent encore plus seuls face à ce drame car personne ne nous apporte de réponses, personne ne connait ce dont on est victime... Et ça se rajoute au tabou de la mort d'un bébé.

Je suis tombée enceinte le 8 février 2017. Une merveilleuse nouvelle, attendue depuis 8 mois.
A la première écho, tout allait bien et nous apprenions que c'était un garçon, notre rêve...
Tout se passait bien, nous nous sommes même mariés à Miami lorsque j'étais enceinte de deux mois histoire de compléter le tableau du bonheur...
Le 27 juin 2017, deuxième échographie. Mon mari hésite à venir, il a beaucoup de travail et l'écho nous semble une "banalité". Mais il réussit à se libérer, et nous allons ensemble à ce rdv, avec ma fille de 7 ans. 
Le médecin me reçoit en retard. Il n'est pas agréable, commence l'échographie. Et nous dit, tel quel "mais il a une hernie diaphragmatique, ce bébé!". Point. 
"mais c'est grave?"
"oui, assez"
"et c'est quoi?"
"je vais vous envoyer vers des spécialistes, mais arrêtez de pleurer je n'arrive pas à finir l'échographie".
Oui, il m'a demandé ça. Je me suis alors tournée vers le mur, un supplice. Je n'avais plus qu'une idée : partir. 30 minutes avant, je ne savais rien de tout ça, je voulais revenir à cet état. 
Nous sommes rentrés hébétés et bien sûr, j'ai regardé sur internet ce qu'était une hernie diaphragmatique (HD), jusqu'à voir le pronostic de survie : 50%. La HD, c'est le diaphragme qui ne se forme pas, ou pas complètement, au 2eme mois de grossesse. Donc certains organes remontent dans le thorax (estomac, foie, parfois un peu intestins et autres encore) et empêchent les poumons de grandir. Je me suis effondrée, suis partie dans le jardin en titubant. 
Je n'ai pas dormi de la nuit, cherchant des témoignages, des solutions, des prises en charge. Le lendemain, nous devions faire piquer notre vieux chien, atteint d'une maladie qui lui rendait la vie insupportable. Ca continuait...

Puis, se sont enchainés les examens : écho toutes les 3 semaines, IRM, amniocentèse, rencontre avec des spécialistes, bilans sanguins, génétiques, corticothérapie pour maturer les poumons... Jusqu'au 25 octobre, jour de la césarienne programmée. Tu es né à 11h28, je t'ai entendu suffoquer puis ils t'ont intubé avant même de couper le cordon. Ils t'ont présenté ensuite à moi 2 secondes, puis placé en couveuse et emmené en réanimation. J'ai attendu 3 heures dans la salle de réveil. Je restais fixée sur l'horloge. Enfin, ils m'ont ramené en chambre, et j'ai pu, non sans douleur, m'asseoir dans un fauteuil pour venir te voir. Tu étais serein, magnifique, reposé de la naissance. Vraiment, on t'avait bien réussi à part ce putain de diaphragme ! 
Ils t'ont opéré le lendemain, et on a découvert que tu avais moins de diaphragme que l'IRM nous l'avait fait "croire". Ils ont posé une plaque pour le remplacer. S'en est suivi les complications post opératoires classiques, mais tu t'en sortais plutôt bien. On a même pu faire quelques peaux à peaux, si merveilleux, tu as pu rencontrer ta famille, prendre 2 douchettes... Jusqu'à ce choc septique, le 6 novembre : une bactérie E Coli sur les poumons, bien sur. J'ai cru te perdre, tu étais si blanc, les jambes toutes tendues dans ton lit, l'horreur. J'ai vu ton père s'effondrer pour la première fois, mauvais signe pour un infirmier qui a bossé longtemps en réanimation... Toi qui n'avais presque plus de traitements cardiaques et respiratoires, tu es reparti à fond les ballons, 15 médicaments différents, l'oxygène à 100%... Enorme chute dans ton évolution. Mais tu as combattu l'infection, et après une semaine, tu allais mieux, on reprenait espoir. 
Mais tu as décompensé le 16 novembre sur le plan respiratoire. Cette infection avait flingué le poumon vaillant, qui, trop faible, ne jouait plus son rôle et en plus avait "pété" (pneumothorax). Après t'avoir posé 5 drains pleuraux(!!), les médecins nous ont proposé l'ECMO (c'est une circulation extracorporelle qui permet de mettre au repos les poumons. L'inconvénient majeur, c'est qu'il faut fluidifier le sang et que les hémorragies sont courantes, notamment cérébrales, pouvant entrainer la mort ou un handicap sévère). On savait que c'était la dernière chance. Il fallait également te transférer en hélicoptère, dans l'état où tu étais ce n'étais pas gagné... Je me suis effondrée, j'ai cru à nouveau te perdre. Mais tu as tenu, fort que tu étais. Tu as été mis sous ECMO, puis tu es arrivé à Marseille. Ce fut un traumatisme énorme pour moi, de te voir le lendemain dans cette grande chambre sans âme, sédaté à fond, avec deux canules dans le cou qui te pompait le sang...
Les premiers jours, ça allait mieux, les radios semblaient montrer que le poumon s'améliorait. On reprenait, encore, espoir. Puis tu as commencé à saigner dans le thorax au bout de quelques jours à cause des fluidifiants sanguins... Il fallait te transfuser, te drainer... Tu as reçu tellement de sang que tu as changé de groupe sanguin... Ils nous ont proposé une dernière opération le 24 novembre, pour cautériser tous les petits vaisseaux et tenter de stopper le processus. Elle fut réalisée dans ta chambre, et fut efficace 24H... Les saignements reprirent, ils durent arrêter les fluidifiants, donc l'ECMO... 
Et mon petit chat n'a jamais réussi à s'oxygéner. Il était épuisé, il s'est tellement battu. Il est parti le 26 novembre à 13h13.
Je t'ai pris dans mes bras 1h, peut être 2, je ne sais pas. Jusqu'à ce qu'on me dise de te laisser.
Je t'ai vu sans tuyau à ce moment là. Une fois mort. Tu étais bleu, mais j'ai enfin découvert ton nez... ton visage...

La suite, on la connait toutes. On a toutes vécu l'horreur de choisir un cercueil, une urne ou une pierre tombale...
Choisir la dernière tenue... Une musique, un texte. 
Devenir un fantome qui tient debout mécaniquement. Avoir le coeur arraché quand le cercueil s'en va.

J'ai essayé de résumer, de faire simple... et je me rends compte que j'ai écris en disant "tu" quasiment tout le long... pardonnez moi... l'habitude peut être...

Te lire, me ramène plusieurs mois en arrière même si nous avons fait le choix d'interrompre la grossesse car aucune opération n'était envisageable. 
Que d'émotion à te lire (je me rends compte que toi comme moi, c'est comme si c'était hier). Nous lui avions choisi le doux prénom de Maxence et il devait naître le 7 novembre 17. 
Depuis le 02 octobre 18, nous avons la chance d'être parent. Ce n'est pas notre premier enfant car pour nous, avant Nino, il y a eu Maxence. Cette première grossesse, ce premier bébé que nous avons chéri jusqu'à son départ. Nous pensons sans arrêt à lui… notre famille ne serait pas ce qu'elle est aujourd'hui sans cette épreuve. 
Vous avez du faire preuve d'énormément de courage durant tout le cheminement jusqu'à son départ. Lui également, il restera à jamais votre valeureux petit loulou qui s'est battu jusqu'à ce que ses forces le quittent. 
Je vous souhaite de connaître un jour la chance de lui donner un petit frère ou une petite sœur. 
Affectueusement

Ps : en quoi es-tu étonnée de dire "tu"? Bien entendu, il est partout avec vous même si vous ne le voyez pas.

Bonjour Audrey, 

Merci pour ton message. C'est fou, notre Maxence devait naitre le 8 novembre 2017... 
Quelle malformation avait il, si ce n'est pas indiscret?
C'est une chance d'avoir un bébé aujourd'hui, il doit beaucoup vous apporter.

Oui, nous avons du faire preuve de courage, pas le choix... Et nous en avons ressenti la fatigue jusqu'à ce jour. Nous commençons seulement à aller mieux. Emotionnellement et physiquement. Cela nous a énormément éprouvé, ainsi que notre famille. 
Nous espérons aussi un petit frère ou une petite soeur, mais pour le moment dame nature nous le refuse et nous a même infligé une fausse couche 1 an pile après les funérailles de notre petit chat. Les dates...toujours les dates... Seras t-elle plus généreuse cette année?

Ton témoignage m'a beaucoup touché…

Je me suis revu bientôt 3 ans en arrière, lorsque le gynéco, lui aussi m'a annonçé l'hernie diaphragmatique de mon fils. S'en est suivi tout ce que tu as connu, le rdv avec le spécialiste, qui a detecté une grosse malformation, car il n'y avait quasiment pas de diaphragme à gauche, tout ses organes étaient compressés et empêchaient le developpement des poumons. Il m'a annonçé que vu l'étendu des dégats il y avait environ 1 chance su 2 pour qu'il s'en sorte...

J'ai fait également une amnio, et en attendant les résultats je continuais les rdv, j'ai mm vu un chirugien qui m'a expliqué l'intervention qui se déroulerait dans les premiers jours de vie

Sauf que 3 semaines plus tard les résultats de l'amnio sont tombés. Nous avons eu une explication à cette malformation, la plus rare des anomalies génétiques : trisomie 9

Tellement improbable d'ailleurs que malgré la quantité de médecins rencontrés, gynéco, génétitien etc, qui pourtant ont l'habitudes des soucis de ce genre aucun n'avait jamais eu ce cas dans leur carrière ( et ma gynéco allait partir en retraire, c'est dire qu'elle en a vu des situations ! )

Donc je comprend aussi l'injustice que tu as ressenti sur la rareté de ce qui a couté la vie a ton petit garçon.

Nous, lorsque nous avons appris que le bébé avait un grave problème, qu'il devait être opéré, et qu'en plus il serait handicapé, avec une vie compliquée, nous avons décidé d'interrompre la grossesse. J'en étais a 7 mois et demi. 

Nous avons décidé d'offrir une petite sœur à notre fils, et 8 mois plus tard j'étais enceinte. Hélàs sa sœur nous a aussi fait faux bond à quelques jours de notre rencontre mais c'est encore une autre histoire.

Malgré ces deux immenses pertes je n'ai pas repris de contraception ( on me dit courageuse je dirais plutôt folle lol ) et enfin, nous avons accueillis notre double baby hope il y a 2 mois

Je te souhaite d'avoir ton bébé espoir, n'arrete jamais d'y croire même sil y a des jours ou c'est plus difficile. La vie nous a imposé ces drames mais elle peut nous offrir aussi de très beaux moments, il faut juste continuer à se battre.

Bon courage, douce pensée à Maxence

Moi aussi ton message me touche beaucoup...
J'attendais mon 2e petit garçon pour le 30 octobre 2017 et j'ai malheureusement accouché prématurément sans raison apparente le 19 juillet à 26sa. L'infirmière a bizarrement eu du mal à poser la sonde gastrique et en plus de la prématurité voilà qu'on découvre à Sacha une atrésie de l'oesophage stade 3. Il sera opéré à J1 et s'en sont suivies 48h de réa intense avec tous les drains, tuyaux, sondes que tu peux imaginer pour l'avoir connu... son état s'aggravant nous avons décidé de le laisser partir.
Comme tu le dis certaines maladies sont plus rares et peu connues.... on se sent assez démunies.
Quelle force il faut à nos bébés et à nous parents pour affronter tout ça, se réjouir des hauts puis pleurer pour les bas. Je m'estime tellement chanceuse dans mon malheur que ça n'ait durer que 48h.... 31 jours c'est déjà tellement
Courage à toi, à vous, j'espère que 2019 sera une annee plus douce et te permettra de nous rejoindre dans la page des nouvelles futures mamans

Merci mahéa pour ton message, c'est rare de lire quelqu'un qui connait et a vécu la HD... Trisomie 9, en effet, cela doit être exceptionnel, ils nous avait expliqué qu'ils cherchaient plutôt la T13 ou T18. De notre côté, nous ne savons pas pourquoi... A la naissance, il ne présentait aucune autre malformation. Nous avons envoyé notre ADN aux USA pour tenter de pousser les recherches plus loin, ou tout du moins d'aider la recherche à avancer sur cette pathologie. Mais ça prend du temps, on l'a fait il y a un an et on n'aura pas de résultats avant l'année prochaine...
Je ne peux m'empêcher de penser que les perturbateurs endocriniens et autres pesticides ne sont pas innocents dans tout cela.... Mais on me dit "mais non, regarde combien de bébés vont bien!" super...! Bah le mien il n'est plus là, et je ne sais pas pourquoi... 
Nous avons voulu rapidement un autre bébé, mais la nature fait que ce n'est pas encore en cours. Ou plutôt, ça ne l'est plus car j'ai fais une fausse couche 1 an pile après les funérailles de mon fils... Pourquoi le sort s'acharne, on peut se le demander, mais tu es un magnifique exemple que la roue tourne. Heureusement...

Merci aussi à toi Alice pour ta réponse. J'avais déjà entendu parler de la malformation dont a été victime ton petit bout, à l'époque où j'étais sur d'autres groupes de deuil, que j'ai vite quittés car on s'aperçoit qu'il peut arriver tout et n'importe quoi et c'est effrayant...
La réa, c'est un vrai traumatisme qui s'ajoute au deuil je trouve. Je suis heureuse d'avoir connu mon petit chat, de l'avoir vu et d'avoir pu faire ces peaux à peaux... Mais l'ECMO... je ne nous aurait pas infligé cela si j'avais su...