Je suis a bout.......

Aujourd'hui ça ne va vraiment pas fort. Nous n'avons pas eu de bonnes nouvelles.
Lia
à passé des rayons X ce matin. Ils ont fait plusieurs photos pendant
qu'elle buvait pour voir ce qui se passe au niveau de sa succion, de sa
déglutition et voir où allait le liquide qu'elle ingurgite (pour
expliquer le liquide dans ses poumons). Et bien ce qu'elle boit se
ramasse presque tout dans ses petits poumons car elle n'a pas le
réflexe de déglutition. Le physiatre (qui avait demandé ce rayon X) est
venu me voir pour m'annoncer que nous cessons immédiatement
l'alimentation par la bouche et on passe uniquement au gavage. Et cela
pour quelques mois.....et après ces quelques mois on réévaluera.
Ils
vont donc nous apprendre comment ''gaver'' notre fille à la maison. Je
suis complètement dépassée par les évènements. J'ai peur.....peur de ne
pas savoir comment faire, peur de faire des gaffes.....peur du jugement
que les gens auront en regardant ma fille qui ne mangera pas comme les
autres. J'ai peur des séquelles qui vont être associées à ça....peur de
ce qu'ils vont découvrir comme maladie.
Je me dois d'être forte pour
ma fille....car je l'aime, plus que tout au monde. Je donnerais ma vie
pour elle. Elle est ma plus grande richesse......mais ce soir, mon
coeur de maman souffre terriblement

Katou,
Je suis triste de lire ton message ce soir. Je suis de tout coeur avec vous durant cette dure épreuve. Comme si la vie ne s'était pas encore assez acharnée sur vous. Je vous envoie tout pleins d'ondes positives pour la suite. Redonne-nous des nouvelles.
Maman de son bel ange Malic et de petit Charlie bébé espoir 3 sem

Bonsoir ma belle Katou,
je suis vraiment triste de lire ton message ce soir.
Ce doit être très difficile pour toi et ton conjoint....
Si ca peux te rassurer un peu; la technique pour le gavage n'est pas très difficile à apprendre.
Tu y parviendras facilement, j en suis certaine.
J'ai gardée longtemps une petite fille qui avait un gavage aussi et elle n a eue aucune séquelle de ca; au contraire.
Ca lui a permis de bien grandir et de prendre des forces qu elle ne pouvait pas prendre en étant nourri par le bouche.
Et pour ce qui est du regard des gens, le plus important c est que Lia prenne du mieux;
ne t en fais pas avec les autres.....
Je suis de tout coeur avec toi et penserai très fort à toi....
Sois courageuse.

Bonsoir Katou,

C'est triste ce que vous vivez... Je pense à vous tous les jours et je viens régulièrement pour avoir des nouvelles de votre petite Lia.

Un de mes ami à un problème très rare à l'intestin et quand il mange il ne va pas bien. Il a un petit tuyau qui va directement dans son coeur et il doit se connecter à un soluté toutes les nuits, pendant au moins 6 heures et avec ça il n'a pas besoin de manger. Quand ça commencé, ça pris un moment d'adaptation mais maintenant ça va bien. C'est vrai qu'il provoque souvent la curiosité sur le bord d'une piscine, mais il s'est adapté à ça aussi. Je ne sais pas comment ça fonctionne pour vous, mais je suis certaine que tout va bien aller et que tu vas devenir la pro du gavage !

Ce n'est pas facile, mais vous aurez votre petite puce près de vous. Tu seras forte pour ta fille et tu donneras le meilleur de toi... Je sais que tu en es capable ! Peu importe le regard des autres, pour toi, ta fille sera toujours la plus belle et la plus merveilleuse petite fille du monde entier.

Continue ma belle Katou, chaque beau moment avec ta fille est un petit "boost" pour ta batterie de maman...

Annie maman d'Éliott et Justin, mes étoiles filantes et de Cédric presque 4 mois

Katou, je suis désolée d'apprendre cette nouvelle. Tu parles d'une épreuve! Tu as le droit de pleurer de t'effondrer. Alors que tu croyais enfin pouvoir avoir la paix avec ta puce, voilà que ce n'est pas ce à quoi tu t'attendais. Tu as le droit d'avoir des moments de faiblesses, tu n'es qu'une maman, pas la sauveuse de la planète. Alors voilà, pleure toutes les larmes de ton corps et après, remonte sur ton cheval pour aider ta fille.

Le regard des gens, on s'y fait, Crois-moi. Jacob n'avait pas de signes visibles de son problème, sauf sa grosse cicatrice sur la poitrine qui était cachée par son linge. Mais un jour, il y a eu le casque pour la plagiocéphalie. Là, c'étais innévitable, les gens le remarquait. Au début, j'étais mal avec ça, le regard, le jugement et tout. Mais à un moment donné, je me suis rendu compte que ce casque, c'était son vécu! Ses chirurgies, sa fatigue plus lourde. Et là, je ne pouvais qu'être fière de lui. Je me foutais des autres, je me concentrais sur mon fils. Tu vas voir, quand tu vas voir Lia progresser quand même avec son problème, tu ne pourras qu'en être fière. Mais en attendant, tu devras te battre contre toi-même pour garder la tête haute et tout. Ce sera difficile, on veut juste être comme tous les parents, profiter de notre bébé et vivre une belle vie. Mais ce n'est pas toujours le cas.

J'espère que son problème se réglera rapidement, que tu puisses enfin respirer et profiter de ta fille. Je suis de tout coeur avec vous. Si tu as besoin de te vider le coeur, ne te gênes pas pour écrire, on est toutes là pour toi. Prends soin de toi, tu as aussi besoin de repos.

Bon courage ! Tente de te reposer un peu, faut pas oublier que tu viens d'avoir un bébé et ton corps a besoin d'un peu de repos. Je sais, plus facile à dire qu'à faire quand la tête est ailleurs...

Je pense à vous !

je suis triste de te lire katou.. je suis sans mots aujourd'hui.. sache que je pense très fort à toi et ta princesse...

Bonjour Katou,
Vraiment la vie ne vous donne pas de repis, je trouve votre situation bien triste, et je pense fort a vous pour vous aider a passer a travers ce nuage noir. Je comprend que ton moral soit a bout, je le serai pour moins que cela . J'espère que tout rentrera dans l'ordre le plus tot possible et je ne doute pas que tu vas réussir a fournir a ta fille les soins adéquat sans problème. Tu sais une maman ca fait des miracles et sa se trouve des forces lorsque l'on pense qu'on en a plus.

Etre proche de toi je te serrerai fort dans mes bras et je te dirait LACHE PAS CHAMPIONNE

Marie-eve

Je suis tellement désolée... J,espérais venir ici et lire de bonnes nouvelles pour la petite Lia...

Je suis certaine que tu seras une pro pour son gavage, tu verras, fais toi confiance...

Je pense fort à vous et je continue de vous envoyer des ondes positives. Gardez espoir, votre petite Lia est une grande combattante!

Mon dieu Katou.. que je suis si triste de lire de telles mauvaises nouvelles..... j'en suis vraiment désolée ma belle.......... j'ai pourtant tellement pensé a toi le 9/6 lorsqu'on a mis ma fille au monde en mm temps que la tienne....
Je t'envois des tonnes d'ondes ++++++ pour que tout s'arrange et des tonnes de courage!!
Petits anges, aidez votre maman dans les épreuves qui lui arrivent encore malheureusement..
Petite Lia, bats toi ma belle, je sais que tu en es capable!
bisous...

Quelle tristesse...
Pourquoi ne pas l'avoir facile, après toutes ces épreuves?
eh! non... ce n'est pas ainsi :-(

Prendre le temps des pleurs et des cris
pour toi
Et ainsi, ayant déposé ton fardeau dans les bras de la Vie
Tu sois plus légère pour être la maman qu'il faut à ta fille

Gros câlins

Je pense a vous et bon courage.

Salut...
Je suis vraiment désolée d'entendre ces nouvelles ce matin. Je pensais fort à vous trois pour que tout se passe bien...
Étant moi-même passée par là, j'ai dû être gavé pendant plusieurs années dans mon cas lorsque j'étais bébé, par gavage par le nez, puis via un tube directement dans l'estomac, je crois que ta petite Lia sera forte, tout comme ses merveilleux parents. Une infirmière des soins à domicile, viendra vous voir et vous expliquera comment le tout fonctionne. Elle ne vous laissera pas sortir si vous elle vous sent incapable de bien s'occuper de votre fille, mais je suis certaine du contraire. Je crois qu'en étant parent, on a une force intérieure qui nous aide à passer à travers les épreuves, les plus dures qu'elles soient... En ce qui concerne le jugement des autres, sache que l'inconnu peut parfois faire jaser, mais je ne crois pas que la majorité des gens sont mesquins.
Prenez-soins de vous, vous avez une magnifique petite fille qui a des parents extraordinaires!
Eli

Je suis sincèrement désolé de lire ça ma belle.
Je manque de mots, mais sache que je pense très fort a vous 3!
Je te fais un immense calin!

je suis sans mots en te lisant ma belle!!!! Toutes mes pensées vers vous et vers la belle Lia. Une amie a moi a du gaver son fils durant un bout et si je peux essayer de te rassurer ca bien été. Aujourd'hui il es top shape. Jte fais un gros calin xxxxxxxxxx

Allo Katou!!

Je tiens a t'envoyer plein d'onde positive a toi ,ton conjoint et bien sur a Lia qui est vraiment mignonne.Ca doit etre dure de vivre tout ca en ce moment pour toi.Je sais que ca doit pas etre facile mais c'est important que tu prenne du temps pour te reposer.Ne t'inquiète pas trop pour les gavages,Tu vas voir, tu vas vite devenir une pro des gavages.Ce n'est pas compliqué,et ta poupounne va vite prendre du mieux et ca n'aura aucune séquelle sur elle.J'espere vraiment que les choses vont bientot vite rentrer dans l'ordre pour Lia et que tu puisse enfin vivre des jours heureux et sans souci.Tu le mérite amplement apres tout ce que tu as vécu.

Bon courage!!ne lache pas tu as une puce magnifique!!

Genevieve maman de Coralie de son ange Eve et de Maeva bébé espoir de 26 semaines

Ma belle Katou d'amour

Je pense à vous 3 très fort et je vous envoie pleins d'ondes positives. Lia est tombé sur des parents formidables. Tu seras à la hauteur j'en ais aucuns doutes ma belle.

Je pense très fort à vous tous les jours et je vous envoies des câlins et des gros bisous.

Prends un peu de temps pour te reposer. Je sais que ce n'est pas facile, mais n'oublie pas que tu as eu une césarienne.

Je suis là si jamais tu as besoin

Bye bye
Annie xxx

je viens de te lire et en effet les nouvelles ne sont pas très réjouissantes mais saches que nous sommes toutes là pour te soutenir et je suis sûr que tu seras à la hauteur pour ta petite princesse. Ce que les gens peuvent penser ou dire, tu les laisse de côté, pense à toi et à ta petite. Un jour à la fois .....Prenez soin de vous et des milliers d'ondes pour vous apporter du courage
Biz
Rébecca

Je suis vraiment triste de voir que sa ne va pas vraiment a 100% pour ta petite poupounne...
J'en ai les larmes aux yeux... J'imagine trop bien comment tu dois souffrir toi aussi.
Je suis sans mots...
Vous avez une magnifique petite fille, elle est la prunelle de vos yeux. Prend un jour a la foie... Je sais que ce n'ai pas facile et moi même, je crois que je serait probablement aussi décourager que toi.
Sache que si tu as besoin de parler, plusieurs maman ce ferons un plaisirs de t'écouter dont moi.
Si tu as besoin d'aide, dit le, je suis de Repentigny... Je pourrais surement me libérer pour te donner un coup de mains ou te tendre l'épaule en cas de chagrin...
Nésite pas...

Ma chere Katou .....
je suis de tout coeur avec toi et tu occupes une place particuliere dans mes pensees.....
J esperes que le ciel gris va bientot se degager pour vous faire voir le soleil....
Fais toi confiance pour ce wqui est des soins a donner a ta petite Lia.....c est toi et ton conjoint qui etes les mieux placer pour prendre soins d elle avec amour ......vous etes des parent exeptionel....

toutes mes meilleurs pensees vont vers vous trois.......



Cathy xx

Katou, je suis si triste de te lire, pourquoi vivre des choses pareille. C'est sur que la nouvelle du gavage est un choc, mais donne toi du temps, tu y arriveras et accroche toi au fait que ta fille est bien en vie, le problème peut se resorber et elle est tellement bien entourer par des parents merveilleux qui l'aime énormément et qui feront tout pour elle. Je suis de tout coeur avec vous et continue de nous donner des nouvelles de ta puce.

Je voulais savoir comment vous allez... Ca fait quelques jours qu'on a pas de nouvelles...

J'espère que tout est sous contrôle...

Je pense fort à vous,

Moi aussi je me posais la question. J'espère que ta petite Lia prend du mieux... et que vous trouvez un peu de temps pour vous reposer.

Salut les filles.
Lia a commencé les gavages vendredi. Et samedi j'arrive a l'hopital et ils l'amenaient en soins intermédiaires pour être isolée car elle avait du sang dans les selles. Donc ils ont cessé toute alimentation le temps de comprendre pourquoi.
Donc pas besoin de vous dire que ma fille avait faim et pleurait un peu plus. On a su seulement ce matin qu'elle est positive au rotavirus (genre de gastro). Donc pour le moment ils ne la nourissent pas mais lui donne une ''hyper-alimentation'' pour ne pas qu'elle perde de poids et qu'elle ressente moins la faim.
On attend qu'elle recommence a être gavée pour qu'ils puissent nous apprendre comment le faire à la maison. Le choc est passé, donc nous sommes plus zen face à tout ca. Ma fille est vivante et c'est ce qui est le plus important.
Je vous remercie de vos messages et de vos pensées, c'est très précieux pour moi.

Je vous tiendrai au courant pour le reste.

Elle est superbe ta petite fille. J'espère que bientôt, tout va se régler. Je sais aussi ce que c'est que de voir son enfant avoir faim. J'ai tout vécu ça... Au moins, elle a quelque chose pour l'aider. Encore une fois, je vous souhaite bonne chance et que tout se passe le mieux possible.

Elle a l'air vraiment grande en tout cas et tu as de belles photos d'elle toute réveillée !!! J'espère que les tuiles vont arrêté de tomber et qu'ils ne lui trouveront rien de grave après toutes ces nouvelles...

Ouin, Lia ne l'a pas facile... Et vous non plus... Je suis contente de voir que vous acceptez mieux la situation, c'est vrai que l'important c,est qu'elle soit vivante mais faut être vraiment bon pour s'en rendre compte pendant qu'on le vit. Vous êtes d'excellents parents et William et Loïc doivent, encore une fois, être très fiers de vous.

J'espère qu'elle pourra recommencer le gavage très très bientôt et que vous pourrez enfin la ramener à la maison avec vous.

Elle est vraiment belle!

Merci de nous tenir au courant, j'attends d,autres nouvelles...

Juste un petit mots pour te dire que je pense très souvent à vous 3. J'espère que Lia va rapidemant prendre du mieux et que vous pourrez enfin vivre que des bons moments.

Tres belle pitoune. J'espere que tout rentrera dans lordre. ++++++

Je continue de penser à vous à tout les jours et ta poupoune est tellement belle, elle a de beau grand yeux. Lâche pas, vous êtes des supers parents, je suis de tout coeur avec vous.

Félicitations, votre fille est magnifique! Elle a beaucoup de chance d'avoir des parents comme vous, toutes nos pensées sont avec vous.

Une vraie championne cette belle Lia

Marie, mamange de Vincent et maman de bébé Jeanne

elle est tout simplement magnifique cette petite crevette !!! que de beaux yeux qui en disent long ...; je suis contente que le moral est meilleur, c important pour votre petite princesse!! Prenez soin de vous
Biz
Rébecca

trop belle ta petite pitchounne
courage a vous j espere que ça sera plus simple apres
bisous a vous

WOW!!!!!!!! les photos de la cocotte sont superbe, elle semble en grande forme la puce. Elle est un beau mélange de vous 2. Continue de nous donner des nouvelles le plus souvent possible. Si j'avais pas mal à la gorge encore j'aurais été vous rendre visite à l'hopital. D'ici là!!! je vous embrasse

xoxo

Katou, je continue d'avoir des pensées positives pour vous. Bon courage par la suite en espérant qu'il n'y aura pas d'autre problème qui vous tomberont dessus.
maman de son bel ange Malic et de petit Charlie bébé espoir

Comment va la cocotte aujourd'hui!!

Moi aussi j aimerais bien savoir comment va ta cocotte .....
Comment toi tu vas ?


Je penses tres fort a ta petite famille......
Que nos petits anges continuent de veiller sur Lia pour qu elle se porte mieux....

Cathyxx

Moi aussi! Je veux des nouvelles de Lia.

Je pense à vous très fort tous les jours et j'espère que la puce va mieux.

moi aussi je veux des nouvelle de la pitchounette et de vous je suis en penser avec vous

bis

Des nouvelles.....
Lia a recommencé a être gavée il y a trois jours. Aujourd'hui ils ont cessé son soluté et elle est de nouveau uniquement gavée. Ses selles ont retrouvées une consistance normale et il n'y a plus de sang dedans. Elle est encore en isolement jusqu'à ce qu'on recoive le résultat de son test de selles. Par contre ses globules blancs et ses protéines C étaient revenues a la normal hier.
Les médecins sont unanimes: elle a beaucoup plus de tonus musculaire qu'il y a une semaine! Au moins une bonne nouvelle.
Par contre elle devra effectivement être gavée à la maison pour une période de minimum trois mois. Après cela on va réévaluer. Pour le moment elle a des gavages en continue (24 heure sur 24) et elle revoit l'équivalent de 15 ml en 1 heure. Ils ont pris cette décision car elle fait souvent de drôles de bruits, un peu comme si elle manquait d'air. Ils ont donc cru que, si ces bruits étaient du à du reflux, le fait d'être gavée en continu, mais de plus petites quantités à la fois, pourrait p-e l'aider. On verra si ça s'améliore. Si oui, ils ont parlé de la renvoyer à la maison avec des gavages en continu!! Donc nous en avons encore pour au moins une semaine à ste-justine, le temps que le tout se stabilise et apprendre le fonctionnement des gavages.
Merci pour votre soutient les filles.....c'est vraiment apprécié!

Je suis contente de lire ces bonnes nouvelles! Que ca continue!!!

Elle a vraiment de beaux yeux votre petite Lia! Lâchez pas, c,est pour bientot le retour à la maison!!!

Moi aussi je suis contente de voir que les choses changent pour le mieux, et que vous pourrez bientôt rentrer à la maison avec votre belle petite puce d'amour! Ne lâcher pas ça va bien aller maintenant. Lia est très forte; comme ses parents!

Contente de savoir que cela semble mieux aller pour votre petite puce. J'espère qu'effectivement vous allez pouvoir rentrer à la maison dans 1 semaine, je croise mes doigts.
Maman de son bel ange Malic et de petit Charlie bébé espoir

Cointente d'avoir du positif

aller courage a vous 3

Bonjour Katou,

je viens de lire à propos de ta petite Lia et je suis de tout coeur avec toi. Elle est merveilleuse. Ma nièce est née avec ce même problème. Elle a 6 ans aujourd'hui. Elle est toujours gavé mais c'est parce qu'en plus d'avoir eu ce problème, elle a attrapé à l'âge de 2 ans la méningite à méningogoque. Alors, ces reins sont très fragiles donc elle n'avait pas pu subir l'opération pour faire la reconnection de son oesophage et tout le kit...Elle a subi l'opération juste avant son 6ième anniverssaire et elle va commencer à manger normalement cet été probablement.

Ma nièce a un petit retard à l'école mais c'est à cause de tous ces séjours à l'hôpital (aussi dû à la méningite qu'elle avait attrapé). Elle entre à la maternelle en septembre et elle est très intelligente et surtout très courageuse.

Il est normal que ta petit Lia ne semble pas respirer normalement. C'est parce qu'elle fait plus de sécrétion que nous du à son problème. Ma nièce en avait tout le temps et même son oxygène était plus bas que nous car elle travaille plus fort pour respirer à cause de ces sécrétions. Mais elle ne s'en est jamais plaint car elle est jeune et pleine d'énergie et en plus elle est née comme ça donc elle ne voit pas qu'elle respire différemment de nous.

Je voulais te raconter ceci pour que tu te sentes moins seule et aussi pour te rassurer. Ta petite Lia est forte et très courageuse. Le coeur des enfants est beaucoup plus fort que celui des adultes. Ça nous brise le coeur de voir notre propre enfant connecter à tous ces fils, mais ta petite Lia est très courageuse et on le voit dans les photos qu'elle est très heureuse d'avoir des parents qui l'accepte tel qu'elle est.

Je sais que tout va bien aller pour vous et votre petite Lia. Elle semble être un gros bébé en plus, c'est certain qu'elle va bien s'en sortir.

Je ne veux pas vous souhaiter bonne chance car la chance c'est pour les faibles. Je veux tout simplement vous féliciter pour ce merveilleux bijoux qui est tombé du ciel.

Prenez-soin de vous!!

Bisou

Bonne choses que les nouvelles soit positives , je suis bien contente et maintenant le vent des bonnes nouvelles a tourné pour vous, ce n'est qu'une question de temps avant le grand retour a la maison . Surtout ne lacher pas si près du bout .

Bonne journée , pleins d'ondes positives
Marie-eve