C'est dure.......

Aujourd'hui j'avais des rendez vous a ste justine avec ma cocotte.
Et la pédiatre à vu les stridors (bruits de respiration) que ma fille fait et a bien vu qu'il n'y a pas vraiment d'amélioration. Elle m'a dit que si jamais je suis trop inquiète de la rentrer a ste-justine et qu'ils l'hospitaliserait.
Elle a aussi vu les crises qu'elle fait lors des selles et elle trouve ça étrange.....donc on va peut etre encore changer de lait et aller plus loin que le neutramigène.
Et puis j'ai été en audiologie et verdict de la petite madame: ma fille aurait une perte d'audition légère a une oreille et moyenne a l'autre! Je ne sais pas si je peux me fier la dessus car elle est pas vite-vite la madame. Mais en meme temps je me dis que ce ne doit pas etre le premier test qu'elle fait....c'est compliqué. Et ça fait peur!
En plus, je fais les gavages a tous les trois heures et ils durent 45 minutes.. Donc la nuit, on en a un a minuit, trois heure et six heure. A 23h30 mon chum le part et moi je l'arrete et le nettoit. Je fais celui de 2h30 et je pars celui de 5h30 et mon chum l,arrete et le nettoit quand il se leve. Je me recouche apres avoir parti le gavage....et souvent je ne me rendors pas avant la fin. ( ma fille dort meme si elle est gavée, mais moi j'ai bien de la difficulté a me rendormir vite).
Donc je dorts maximum 1h30 a 2h00 de la fois. Et je suis brulée. J'ai demandé a mon chum de faire le boire de trois heures une fois dans le week-end pour m'aider.....et la réponse: Non!!!! Monsieur est trop fatigué! Il dit qu'il se sent incapable de le faire!
Pis moi la dedans? Je suis une super-woman peut-être?
Sincèrement en ce moment je me sens craquer! Je suis super heureuse d'avoir ma fille!!! Mais les mauvaises nouvelles une apres l'autre....et la fatigue......j'ai l,impression que depuis trois ans, depuis la grossesse de William, la vie essais de m'achever........
Désolée les filles pour ce message pessimiste, mais j'avais besoin d'en parler.

Ma belle Katou, je trouve ca tellement injuste tout ce qu'il t'arrive. Pourquoi ne pas l'avoir facile après tout ce que tu as vécu. Tout ce que je peux te dire, c'est ne perd pas espoir, tu es une maman extraordinaire avec une Lia tout aussi extraordinaire. Ta puce est forte, elle va s'en sortir.

Mais ne fait pas la superwomen, demande de l'aide, insite auprès de ton chum, sinon essai de te
tourner vers quelqu'un d'autre. Peut-être quelqu'un de ton entourage pourrait venir t'aider 1 ou 2 nuit par semaines.... Tu as besoin d'un coup de main si tu veux tenir et ta fille à besoin d'une maman en forme autant physiquement que mentalement.

Courage Katou, je suis de tout coeur avec toi...

Ma belle Katerine, je suis de tout coeur avec toi, je sais combien c'est difficile toutes ces nuits couper et le manque de sommeil, il faut que tu trouve un moyen de te reposer et que quelqu'un prenne la relève, car bébé Lia a besoin d'avoir une maman en forme... Il y a surement un moyen...ton chum pourrait donner celui de 11h30 peu etre, ca te donnerai une chance et je sais qu'ici, il y a un service offert par le CLSC, les marraines coup de pouces, elle vienne a la maison quelques heures par semaines et prenne la relève, informe toi ca vaudrait la peine et tu pourrais faire dodo pendand que la dame s'occupe de Lia a la maison.

Pour ce qui est des mausus de mauvaises nouvelles, je compatie tellement... je ne sais pas quoi te dire... accroche toi et demande de l'aide quand tu en ressend le besoin attend pas d'arriver au bout car c'est dure remonter...

Bisous ma belle, appel moi si tu veux jaser ou si tu as envis de d'une petite visite je suis là, je ne te lache pas

-XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX-

Courage Kathou,
Je suis de tout coeur avec toi. C'est normal de te sentir dépassée par les évènements avec tout ce que tu as vécu et ce que tu vis présentement. Je suis du meme avis que les autres tu dois demander de l'aide. Informe-toi au CLSC de ta région sur les services offerts. Lia est chanceuse d'avoir une petite maman comme toi.
Maman de son bel ange Malic et de petit Charlie bébé espoir

Je suis de tout coeur avec toi moi aussi; j'aimerais tellement pouvoir te donner un coup de pouce. Je sais ce que c'est...ou presque puisque ça ne fait qu'un mois que Laszlo dort enfin à l'horizontale. La fatigue devient extrême.

Il te faut de l'aide et il faut que ton copain le comprenne. Il est fatigué mais toi aussi!

C'est une bonne idée d'appeler le CLSC sinon n'y a-t-il pas quelqu'un dans ta famille qui pourrait venir (soit maman ou belle-maman) une fois de temps ent emps pour vous donner un peu de répit? Souvent les grands-mamans sont insomniaques alors pourquoi ne pas leur demander. Je présume qu'avec le gavage ce ne doit pas être aisé mais tout aide peut être appréciable dans ton cas. Pour que tu n'aies rien d'autre à faire que de t'occuper de Lia et de te reposer.

Bon courage!

Chère Katou,

tu n'es pas une super-woman et essayer de l'être n'est pas la meilleure idée! C'est la meilleure façon d'être à terre! Ton chum devra lui aussi se relever les manches parce que c'est sa fille à lui aussi et qu'elle a besoin d'une maman en pleine forme. Chercher une aide ne pourra pas faire de tort, même si c'est juste pour une heure ou deux par jour, au moins, tu aurais le temps de t'occuper un peu de toi.

Non, les gavages et tout, ça ne doit pas être évident. Je n'ai pas passé par là. Mais pour les mauvaises nouvelles, moi aussi j'y avais droit. J'en ai eu mon lot. On dirait que dans ces cas-là, les médecins ne trouvent que des défauts et ne sont pas capable de nous encourager un peu. Moi aussi, quand je trouvais que Jacob progressait, ils avaient le tour de tout défaire mes espoirs parce qu'ils ne voyaient que le négatif. Toujours toujours. C'est énormément tuant mentalement. Après quelques mois, j'ai dû commencer à voir un psy parce que ça n'allait pas. Je capotais! Tout n'était jamais assez bien avec mon fils et pourtant, moi je ne voyais en lui que de belles choses! La fatigue physique et émotionnelle étaient présentes chez moi tous les jours. Mais je devais me retrousser les manches et moi aussi faire la "super-woman" chose que je n'ai jamais été.

Vas chercher de l'aide, parles à ton chum. Tu ne peux pas tout continuer toute seule. Ce n'est pas évident de plus que toutes tes attentes facent à ton bébé se sont envolées! C'est beaucoup trop en même temps tout ça!

Nous sommes là. Bien sûr, je ne peux pas aller te donner un coup de main, même si j'aimerais le faire, mais je suis trop loin. Mais au moins, je peux t'écouter. Nos situations sont différentes, mais un peu similaires à la fois.

Prends soin de toi. Je sais que tu es prête à tout pour ta petite fille. Je souhaite que tout s'améliore le plus rapidement possible.

je trouve vraiement que depuis le debut tu te comporte comme une championne, on est toute des maman et avoir un bebe ca demande beaucoup d'energie et ta situation est au dela des bebe que l'on conait. Je comprend la fatigue que tu dois ressentir mais je crois que comme les autre t'on dit tu peux demande de l'aide a ton clsc et si celui ne peut t 'aider ne te gene pas pour demander de l'aide a ton médecin car vu la situation de ta fille je ne serai pas surprise que tu puisse avoir l'aide d'une infirmière a domicile pour des soins spécifique


Lache pas on pense a toi très fort

Ta Lia a besoin de toi en forme et en santé

Marie-eve

Merci les filles pour vos messages!
Après une nuit entrecoupée de gavages, ça va quand même un peu mieux.
Mon médecin m'a dit d'appeler le clsc car c'est supposément leur mandat de m'aider!
Et le CLSC répond quoi?? demandez a de la famille, des amis ou même des voisins de vous aider! Et quand le tube s'enleve, ils sont capables de tenir le bébé pendant que vous remettez le tube!! Ils disent qu'ils ne sont pas formés pour aider dans ce genre de situation!!! Ben voyons dont!!!
Vous pouvez être certaines que si le CLSC ne me trouve pas une solution pour me soutenir lors de la pose du tube, ils vont avoir une super plainte sur le dos.
Je me demande vraiment pourquoi personne ne veut m'aider!!!

Ben voyons! Ils ont du monde pour faire la vaisselle, du lavage et s'occuper d'un bébé quand la maman est un peu fatiguée mais pour quelque chose de médical, c'est pas possible? C'est ben épais ça! Me semble que ta situation est le genre de situation du pourquoi ils devraient envoyer du monde à domicile!

Et même si ta famille pouvait t'aider, ça veut pas dire qu'ils seraient capable de le faire. J'espère vraiment que tu trouveras un solution et qu'ils t'aideront!

ouin c est pas ben fort le clsc........... coudonc y font quoi eux autres ......ne te genses pas pour porter plainte ......
je suis desolee de voir ue c est aussi difficile d avoir de l aide .....j aimerais bien avoir une solution magic dans mon chapeau ...
j esperes de tout coeur que tu vas avoir de l aide ...tres bientot pour pouvoir te reposer un peu ...
j esperes que ta cocotte ira de mieux en mieux ....
Je penses a toit tres fort ......

Cathy xx

C'est ben stupide ça, il me semble que le CLSC est là pour aider justement. PFFFF, c'est vraiment n'importe quoi. Je te souhaite vraiment de te trouver quelqu'un pour t'aider. Avoir un nouveau-né en santé demande beaucoup de notre temps (sans vouloir me plaindre, mais j'adore ça), j'imagine bien ta fatigue avec tous les soins particuliers que tu dois lui donner.
Maman de son bel ange Malic et de petit Charlie bébé espoir

vraiment comme réponse épaisse c'est dure a battre. Si leur personnel infirmière ne sont pas former pour faire cela comment nous pauvre monde qui a aucune , mais aucune formation,comment qu'y pense que l'on s'organise, y pense tu qu'on est mieux.

Je te souhaite de trouver un organisme pour t'aider et ainsi recharger tes batteries

Bonne chance

Marie-eve

Lâche pas Katou! Je comprends que ça ne doit pas être facile, surtout toutes ces nuits entrecoupés! Je vais prier pour toi pour que Dieu te donne sa force. Je sais bien qu'on a chacun nos croyances, mais moi c'est mon truc. Je lui demande de me renouveler de sa force quand la mienne défaille, quand je me sens au bout de ma corde. Bonne chance!

Mais ca pas de sens tout ca... Voyons donc!

Appelle les relevailles, ils pourront p-e pas t'envoyer quelqu'un pour le gavage mais au moins la personne pourra faire ton ménage et quelques repas... Et ca te donnera du temps pour dormir et penser à toi... Ici, ils évaluent la demande (je sais pas trop si tu dois passer par le CLSC) et tu leur donnes ce que tu es capable de payer selon votre budget...

J'aimerais tant pouvoir t,aider ma belle... Je suis découragée pour toi alors j'imagine comment tu l'es... Courage, on est toutes derriere toi.

Aujourd'hui, n'ayant toujours pas reçu de nouvelles de mon CLSC, je décide de faire une plainte.
Donc je laisse un message au bureau de la commissaire aux plaintes de mon CSSS.
1 heure plus tard le téléphone sonne et la dame prend ma plainte en note et dit qu'elle transmettra le message a la commissaire.
1
heure plus tard environ, la remplaçante de la commissaire me téléphone
pour prendre en charge ma plainte et dire qu'elle verra ce qui en est.
Comme je lui ai expliqué: le CLSC m'a refusé des services, soit aider a
mettre le tube naso-gastrique a mon bébé.
Peu de temps arpès le
téléphone re-re-sonne. Cette-fois c'était la superviseur de
l'infirmière a qui j'ai parlé la semaine dernière. Elle me dit qu'elle
était sur le dossier et que ma plainte va faire activer bien des choses.
Donc,
elle m'explique que si le tube de ma cocotte s'enlève de jour, je peux
aller au CLSC pour avoir de l'aide pour tenir Lia. Ensuite, si jamais
il s'enlève de nuit et que je ne réussi pas à le remettre, je peux
appeler au 811. Le sevice info-santé de ma région ont une liste de
numéro d'infirmières qui sont sur appel la nuit pour des cas comme le
miens. En disant que je suis suivie au centre ambulatoire, ils vont
retrouver mon nom dans le système et m'envoyer une infirmière.
J'aurai
aussi une infirmière du centre ambulatoire qui viendra une fois par
semaine voir comment ça va à la maison avec ma cocotte.
Et
finalement elle va tenter de me trouver un soutien psychologique, de
façon à m'aider, car en ce moment ce n'est pas rose tous les
jours......même si je fais ma forte. Je n'ai pas vraiment les moyens de
payer pour mon soutien au privé, car avec ce que ça va me couter en
ergo et en physio au privé pour Lia.....elle passe en premier!
J'ai donc bien hâte de voir comment tout cela va se concrétiser!
Comme quoi il faut se battre pour faire valoir nos droits!!!


Donc voilà pour les nouvelles.

Prochain rendez-vous jeudi: ORL (pour tenter de trouver la cause des stridors)

Wow, même si pour le moment rien ne change, je trouve que c'est un bel arrangement! Et je trouve ça bien que tu cherches de l'aide pour la tête aussi! On a beau faire la forte, les évênements nous rattrapent un jour ou l'autre! J'espère vraiment que tu auras de l'autre de tous les côtés. Continues comme ça, je t'admire vraiment!

Je suis contente de voir que cela semble avoir envie de se placer, mais j'en revien pas d'etre obligé de se battre pour avoir des services, tu demande quand meme pas la lune.

Mais bon tu va avoir de l'energie a mette ailleurs si tu recoit de l'aide

Laches pas

Marie-eve

Je suis contente pour toi que tu aies un peu d'aide et surtout le soutien psychologique, ca va suement t'aider aussi beaucoup. Quand ce ne vas pas bien mentalement, c'est difficile de donner (temps, amour....) Moi aussi je t'admire beaucoup. Il faut du courage, mais du courage ne veut pas dire être superwoman, demander de l'aide fait partit d'être courageuse...lâche pas ma belle et on est là pour toi si tu as besoin de te vider le coeur...c'est permis et tu ne sera pas juger...
Prends soins de toi et fait un gros calin à ta belle Lia d'amour.

C,est vraiment ridicule d'avoir du service parce qu,on porte plainte... C'était si dur de t'aider quand tu l'as demandé, tout simplement...??? Enfin, je suis contente qu'il y ait un arrangement, fais pas hésiter à s'en servir par exemple...

Moi aussi je t'admire vraiment. C'est pas facile d'aller chercher de l'aide et toi, tu le fais pour Lia et pour toi. Chapeau! J,espère que ca ne trainera pas pour l'aide psychologique.

J'attends des nouvelles du rendez-vous chez l'ORL... je vais penser fort à vous!

Je suis contente pour toi que tu puisses recevoir de l'aide finalement. Tu vas pouvoir respirer un peu. Prends le temps de te reposer aussi. Lia a une merveilleuse et courageuse petite maman
Maman de son bel ange Malic et de petit Charlie bébé espoir

Enfin un peu d'aide, il était temps... Je suis contente moi aussi de voir que tu auras de l'aide. Tu es forte mais, on a tous besoin d'aide à un moment ou un autre. Dommage que l'on doivent se battre pour avoir l'aide auquel on devrait avoir droit.

Moi aussi je t'admire, tu es une femme formidable et une maman extraordinaire.

C'est quand même chiant devoir toujours se battre et devoir se rendre au bout de notre rouleau, faire des plaintes, crier, pleurer pour avoir de l'aide... mais au moin tu auras un répit et c'était le but désirer donc une nouvelle VICTOIRE pour maman courage

Bisous Kat lache pas ma belle