Nos Petits Anges au Paradis
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DEUIL PÉRINATAL - SITE OFFICIEL
 
Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) I_icon_mini_portalAccueilGalerieRechercherDernières imagesS'enregistrerConnexion
 

 Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)

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ewi

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MessageSujet: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMer 30 Déc - 17:20

Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Eva et je viens ici pour raconter notre histoire, dont on connait d'avance la fin, puisqu'on est là...

Nous sommes en octobre 2008 et en réfléchissant à notre avenir, à l'ocasion de nos 5 ans, nous nous rendons compte, mon ami et moi, que la prochaine étape pour nous est celle de donner la vie. Nous sommes tout émus par cette évidence nouvelle et donc à la fin de mon cycle j’arrêtte la pillule. Le grande inconnu s’ouvre devant nous.

Je suis tombée enceinte au mois de mai 2009, le début de grossesse a été précisé plus tard au 15 mai, et nous sommes hereux comme tout. Dès le début, tout se passe merveilleusement bien, je ne souffre de presque rien, je me sens tellement bien et à l’aise dans mon nouvel état, je me dis « Mais oui ! C’est comme cela que ça doit être ! » Je vole sur mon petit nuage, pur bonheur, grande confiance en tout, rien ne peut m’arriver, tout est vraiment en accord avec ma grossesse, plus de maux de tête (alors que je suis sujette à de sévères migraines), même mes allergies ne m’embêtent pas cet été, malgré le fait que je ne prends aucun traitement,... Bref que du bénéfice.

Tout continue ainsi jusqu’au vendredi 16 octobre, le jour de mon échographie du 2e trimestre. Nous nous rendons au cabinet, je suis tout excitée à l’idée de revoir notre beau bébé comment il a grandit... Le docteur commence l’examen et comme d’habitude nous fait des commentaires sur ce que nous voyons à l’écran. Puis à un moment il devient plutôt silencieux et nous dit juste de l’excuser s’il ne parle pas, c’est qu’il est concentré. Puis il me dit d’enlever mon bas, qu’il est obligé de continuer l’exament par la voie basse comme la tête du bébé est tournée vers le bas et il n’arrive pas à bien visualiser tout ce qu’il faut. Alors il continue, toujours en silence et ça fait quand même près d’une heure mais je suis toujours en cofiance. Finalement il me dit de me rhabiller et commence à nous expliquer... Et là je ne comprends plus rien.

Je suis au 24SA et tout se présente bien pour le terme sauf cette petite partie du cerveau appelé le cervelet qui paraît être de petite taille pour le terme. Mais comme c’est le cerveau qui de toute façon se développe seulement à la fin de la grossesse et continue sa maturation surtout après la naissance, il est encore trop tôt pour tirer des conclusions, il va maintenant falloir surveiller ça de près. Il nous recommande aussi d’être pris en charge au Diagnostique anté-natal (DAN), on dit OK, tout ce que vous voulez.

Nous sommes en peu sous le choc mais ne réalisons pas vraiment ce que nous venons d’entendre. Le week-end passe je ne sais pas comment, lundi je reçoit un appel du DAN, nous avons un RDV le mercredi, par la même ocasion l’écographiste va refaire l’examen. Nous arrivons donc le mercredi, l’échographie donne malheureusement le même résultat : grand retard de croissance du cervelet (5 semaines). Nous passons au DAN, reçu par le chef du service, des sage-femmes, des internes, c’est assez impréssionant. Tout le monde semble très embêté par cette histoire, ils ne savent pas trop quoi nous dire. Pour le moment, tout ce qu’ils savent, c’est que ce n’est pas normal comme cela, mais ils ne savent ni qu’est-ce que ça veut dire au juste ni pourquoi... On me propose une amniocentèse, des prises de sang supplémentaires, je suis OK pour tout, faites tout ce qu’il vous faut !!! Hélas la seule conclusion que nous avons pour le moment, c’est « C’est trop tôt, il faut attendre ».

Le premier délai d’attente est de 15 jours pour refaire une échographie et voir si le cervelet s’est rattrapé... ou pas. En voyant le visage de l’échographiste nous comprénons que ce n’est pas bon... Le retard est encore plus important que la dernière fois et en plus il n’aime pas du tout l’aspect global du cerveau. Mais ne peut pas en dire plus tout de suite, c’est toujours trop tôt pour le cerveau. Et puis l’échographie n’est pas la meilleur méthode d’immagerie pour cela, il recommande de faire une IRM. Et encore une fois, c’est trop tôt, il faut attendre.

RDV pour IRM fixé pour le 16 novembre, dix jours à passer. Petit à petit, nous perdons l’éspoir que cela puisse encore s’arranger mais nous n’avons non plus envie de nous dire c’est fini... Cette attente est juste horrible. Entretemps, nous recevons les résultats de l’amniocentèse, tout est OK, des prises de sang, tout est OK... Et alors ? Cela nous aide comment ?

Lundi 16 novembre, RDV au IRM. Je passe dans le tube une première fois, on vient me voir après 20min, nous n’arrivons pas à faire l’examen, le bébé bouge trop (nous ne connaissons toujours pas le sexe de notre enfant, nous voulions avoir la surprise). On me met alors sous sédation, ils font l’examen tranquillement. Puis la chef de service nous donne son premier commentaire, c’est dur à entendre... Nous ne pouvons presque plus parler de « retard » du développement cérébral mais plutôt d’un « arrêt »... Uh ! Mais ça veut dire quoi tout cela ???

Nous devons attendre deux jours supplémentaire encore pour avoir un compte rendu plus précis, après que tous les résultats était évalués par un commité de médecins... RDV au DAN le mercredi 18 novembre, cela fait déjà plus d’un mois que nous vivons cet enfer. Le dignostique est cruel : le cerveau de notre bébé ne fait pas sa maturarion, il ne fait pas ses plis, reste complètement lisse. Une anomalie très grave, une dénommée lissencéphlie. Mais dans notre cas, c’est quand même assez bizzare, parce que le plus souvent dans ces cas-là déjà très rares, l’enfant pésente également d’autres malformations physiques, alors que notre bébé n’a apparemment rien du tout... Et surtout la cause reste le grand inconnu...

Nous sommes alors parfaitement en droit de demander une IMG... Nous sortons devant l’hôpital prendre un peu d’air, nous nous regardons et connaissons la réponse tout de suite : IMG. Nous ne pouvons pas l’obliger à naître et à vivre dans ces conditions. Nous demandons alors finalement le sexe de notre enfant et apprenons que c’est une petite fille.
Le RDV est pris pour le mardi suivant, le 24 novembre. Il me reste alors presqu’une semaine à continuer à vivre avec ma fille dans mon ventre, à sentir ses coups de pieds... C’est précieux et insupportable en même temps. On me donne des cachets à prendre le dimanche pour faire croire à mon corps que c’est la fin de la grossesse... Et ce geste à faire est trop trop dur...

Mardi 7h30, je me présente à l’hôpital, tel un automate, je laisse mon ami parler, je ne peux rien faire... On m’installe dans la salle de travaille. Perfusion, brassière de prise de tension. On vient me poser la péridurale, pas trop drôle. Et là arrive l’équipe pour faire « le geste » Une demi heure plus tard, ça y est, c’est fini, le coeur de ma fille ne bat plus. On vient me poser des cachets pour déclencher les contractions. Ça n’avance pas vite. La journée passe je ne sais pas comment, je ne pense pas à grand chose, j’ai très soif, mon ami est toujours là avec moi, il me lit, tout le monde est adorable... Puis à un moment je me sens un peu bizzare, je vomis, j’ai un peu de la fièvre, j’ai très mal. La sage femme essai de me soulager en me vidant la vessie et là hop, elle voit la tête qui sort et tout d’un coup tout se passe super vite et notre petite Rachel est née à 19h38.

Je me sentais très légère et sereine, presque heureuse que c’est fini. On nous ammène notre fille, je la prends dans mes bras, je suis choquée qu’elle soit si belle... On dit c’est bon, vous pouvez la reprendre. On m’installe dans ma chambre, mon ami reste avec moi, je me sens très très bien, pas de soucis.

Je sors de l’hôpital le jeudi midi. Et la réalité est juste trop dure.

Voilà ce qui s’est passé « techniquement ». Je vais partager avec vous prochainement mon ressenti..........

Nous somme ajourd’hui encore dans l’attente, nous aurons les résultats d’autopsie le 13 janvier, alors je vous tiendrai au courant...

Bon courage à tout le monde !


Dernière édition par ewi le Mer 9 Juin - 15:33, édité 2 fois
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mon anges

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMer 30 Déc - 18:07

bienvenue a toi nouvelle mamange
ici tu trouveras du soutiens et de la compréhension
n'hésite pas a venir nous parler
et tiens nous au courant des résultats de l'autopsie
moi cela m'a beaucoup aidée de savoir ce qui c'était passe

amicalement

pensées a nos anges
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mamandeLina

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMer 30 Déc - 18:18

Pas facile de lire ton témoignage sans que les larmes ne montent. En plus de vivre la perte de ta fille, tu as aussi vécu une attente insupportable. Même si chaque deuil est différent, je peux quand même imaginer dans quel état d'esprit tu es. Ton drame est si récent... tu as bien fait de le raconter ici. Je pense que ça soulage, et que de parler avec des personnes qui vivent la même perte que toi, c'est un peu apaisant, car on se comprend réellement. Ce site est d'une grande aide pour moi, et j'espère que ce sera aussi le cas pour toi.
Je pense beaucoup à toi, à ton ami, et à ta petite princesse, et je vous souhaite beaucoup de courage pour apprendre à vivre avec cette nouvelle réalité.
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emiliesmile




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 4:59

Malheureusement bienvenue parmi nous petite mamange

Ton histoire est trés émouvante difficile de ne pas avoir les larmes aux yeux.
Ce site est vraiment un lieu de soutien.Cela m'a bcp aidée aussi.Tu trouveras toujours qlqun pour t'aider te réconforter un peu.Nous vivons toutes la perte de notre enfant alors on se sent un peu moins seule.
Je te souhaite énormément de courage pour affronter cette terrible épreuve
Nous sommes là pour toi

tendres pensées

Emilie
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 6:08

Je continue mon récit aujourd'hui en essayant de décrire plutôt mes émotions depuis ce 16 octobre 2009 où tout a basculé pour nous :

Quand on a appris pour la première fois qu'il y avait un soucis avec notre bébé, j'ai eu comme l'impression d'être complétement déconnectée, je continuais à sourire au médecin, sans vraiment capter que nous venons de commencer la déscente aux enfers. Et pendant les premières deux semaines je restais en confiance, tout allait s'arranger, ce n'était qu'un petit rien du tout qui devait être surveillé juste "au cas où" et de toute façon il n'y a pas de raison qu'il y ait vraiment un problème, nous sommes jeunes tous les deux, en bonne santé, aucun problème dans nos familles, nous font tous les deux un suberbe mélange d'origines très très diverses...

Ce n'est qu'à partir de la troisième échographie le 4 novembre et les constats peu encourageants que je me rends un peu compte que nous nous dirigeons vers une fin désastreuse ! Je réalise que la question n'est pas si'il y a un problème, mais quelle est sa gravité... Alors je me rends compte que nous allons inévitablement être face à la question "interruption ou pas".

Nous avons la chance de partager les même convictions avec mon ami. Si la maladie détectée est incompatible avec la vie, la question ne se pose même pas, l'interruption est une solution tout à fait légitime. Mais quant à un pronostique d'un certain handicap mental, dont on connait pas le degré d'avance? Là vraiment, je suis au bout de raisonement. Sur quelle échelle se baser? Qu'est-ce qu'on peut accepter et quoi non?

En ce temps-là, je commence à souhaiter une chose terrible : que les conclusions soient vraiment très graves, comme ça au moins on saura quoi faire et nous le ferions la conscience tranquille... Et par dessus de tout, je ne souhaite plus qu'une seule chose. Que ce soit enfin fini ! Peu importe comment, mais fini.

Comme vous pouvez lire plus haut, les résultats n'était pas du tout bons. Heureusement. Le paradoxe est que physiquement, notre fille pourrait vivre, son corps était prêt, mais on ignorait à quel point son cerveau serait capable de tout diriger... Déjà ce qui était certain, elle serait mentalement lourdement touchée, condamnée à une vie assistée tout le temps, sans pouvoir apprendre à parler (alors que nous sommes un couple billingue...), en plus très probablement autisme, épilepsie... Un handicap physique était très probable également mais plus difficile à prédire...

Vous connaissez déjà notre choix, que d'ailleurs heureusement personne de notre entourage de remmet en question, alors je passe encore vers autre chose - dans le post suivant.
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utopie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 8:08

malheureusement bienvenue à vous chers parents-anges Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_sad
je te lis et suis une nouvelle fois pleines d'émotions devant cette nouvelle triste histoire
je te souhaite beaucoup, beaucoup de courage pour la suite et tu en as déjà eu énormément
soyez forts tous les 2; soutenez-vous, écoutez vous et surtout, surtout, PROTEGEZ-VOUS !!
en pensées avec ton ange, partie trop tôt, rejoindre nos anges Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Star3
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 9:12

J'ai un peu la rage - je viens de vous écrire encore quelques bouts de mon histoire et le message s'est perdu!!! Un message très important pour moi un plus...
Je n'ai pas la force de l'écrire une nouvelle fois tout de suite... No
Alors je vais mettre au moins quelques photos de Rachel...
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 9:29

Rachel juste après la naissance, le mardi 24 novembre 2009 à 19h38

Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Rachel16

Rachel à la chambre mortuaire 3 jours plus tard

Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Rachel17

Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Rachel18

Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Rachel19

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mamandeLina

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 9:32

Elles sont belles tes photos. c un souvenir qui a tellement de valeur... Merci de nous les avoir fait partager. Rachel était vraiment jolie.
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utopie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 9:32

quelle belle petite crevette !
ca me peine tellement de voir des merveilles pareilles s'envoler si vite !
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CECE08

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MessageSujet: E CR   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 10:47

Coucou petit mamange
je viens de lire ton histoire elle me touche car j ai du faire moi aussi ce choix que t arreter ma grossesse .Ma petite fille etait atteinte du syndrome de turne et elle aurait vecu avec de grosse difficulte .Je crois qu on a fait le bon choix pour nos petit anges.Pour les photos de ta petites puce elles sont magnifiques .Cest une belle petite fille.Ca te fait de precieux souvenir de ta rencontre avec elle

bon courage
plein de tendresse
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Marguerite

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 12:56

Bonjour Éva,

Ta petite Rachel est adorable.
Je vous souhaite beaucoup de courage à toi et à ton conjoint.
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 31 Déc - 12:57

Bon, je vais essayer d’écrire à nouvau ce que je voulais poster tout à l’heure, j’ai tellement de choses à dire, vous devez bien connaître ça... Par exemple ce changement incroyable de mon attitude envers la mort...

J’ai compris que nous allons devoir décider pour une IMG ou pas. Alors je commence à ressentir le besoin de savoir comment ça se passe réellement... Vu le terme, l’enfant risque de naître vivant et les médecins seraient obligés de le sauver. Pour éviter cela, le bébé sera d’abord tué in utero et puis un « accouchement normal » va être déclenché, je serai en plein conscience. C’est horrible, je m’effondre, mais ça continue. Vous allez être demandés si vous souhaitez voir l’enfant, vous aurez le droit de le nommer, le déclarer à l’état civil et organiser les obsèques. QUOI ??? NON NON NON !!! Personne ne peut vouloir ça de moi !!!

Mais plus j’y pense, plus je sens le contraire se produire en moi. Et quand finalement nous en arrivons à opter pour l’IMG, tout devient soudainement très claire dans ma tête et mon coeur : je veux et dois voir mon bébé et lui donner un nom. Je fais part de tout cela à mon ami qui me soutient énormément, mais ne souhaite pas voir l’enfant après la naissance. Je trouve ça un peu triste mais en même temps je le comprends. Toute cette histoire est pour lui surtout un peu virtuelle, pas du tout physique comme pour moi.

Nous demandons alors le sexe de notre enfant et apprenons que c’est une petite fille. Nous passons le week end avant l’accouchement à chercher son nom. Nous l’avons trouvé dans le nom de Rachel, ce qui signifie « petit agneau » en hébreu, symbol de pureté et innoncence...

Puis quelque chose de merveilleux s’est produit : juste un peu avant la naissance de Rachel, mon ami change d’avis, il veut la voir. C’était très émouvant, nous avons pu passer un moment tous les trois, même les sages femmes ont été émues. (Douces pensées pour elles...). Là je me retrouve sous le choc de découvrir notre fille. Je m’attendais un peu à un bébé inachevé, un peu bizzare, même moche peut-être, mais ce que j’ai vu était un être humain miniscule parfaitement sculpté... Et tous ces cheveux épais, bruns et bouclés comme ceux de son père, ses membres longs et fins comme ceux de son père, sa petite tête toute ronde comme la mienne... Nous nous sommes vraiment retrouvés en ce petite être et je me sentais tellement fière, et calme et appaisée aussi.

J’ai pensé à ammener un appareil photo et demandé à mon ami de faire quelques immages. Mais il n’a pas pu trop, il en a fait quatre, mais c’est déjà cela, c’est pas grave je me dis. Il a aussi appelé la sage femme rien qu’un petit quart d’heure plus tard pour qu’elle reprenne Rachel et je le laissais faire, de toute façon j’étais juste épuisée...

Je passe la journée suivante à l’hôpital, rien à signaler, je me porte très bien, et je me sens toujours si calme et appaisée, protégée aussi. Le vrai drame commence le lendemain midi à la sortie... Je suis obligée de passer par la salle d’attente des consultations de la maternité avec toutes les femmes enceintes, au bureau des sorties je croise des parents tout heureux avec leurs nouveaux-nés, et c’est là que je craque pour la première fois vraiment et me rends compte à quel point je suis malheureuse !

Je pense à Rachel tout le temps, elle me manque déjà tellement et je me dis que ce n’était pas suffisant de la voir après la naissance ! On nous a expliqué que notre fille va rester pendant 10 jours encore à la chambre mortuaire, alors je décide d’aller la voir encore une fois. Mon ami ne souhaite pas m’accompagner mais écrit une longue lettre pour elle, ce qui m’a beaucoup touché. Sur le chemin, je m’arêtte dans une boutique pour acheter une petite tenue, mais qu’est-ce que c’est dur ! Les vendeuses, les futures mamans, les bébés... Mais bon il me ma faut cette petite tenue alors tant pis, je fonce et j’achète...

A la chambre mortuaire, une expérience formidable, personnel adorable. On me conduit dans une petite pièce où on a installé Rachel dans un panier, habillée déjà dans des petits vêtements tout mignons... Et on me laisse dedans, je peux prendre tout mon temps. Et c’est ce que j’ai fait. J’ai déshabillé ma fille, je l’ai bien regardé, lui ai mis ses nouveaux vêtements, je l’ai pris dans mes bras, je lui ai parlé, chanté une berceuse, je lui ai donné la lettre de son père, et une de ma part aussi, j’ai pris plein de photos... Lui dit au revoir.

J’écris tout cela pour les mamans, qui comme moi au début ont peut-être peur de voir leur enfant mort. Je ne l’aurais jamais cru de moi-même, de ressentir ce besoin d’effectuer tous ces gestes, de toucher le corps de ma fille encore et encore, mais je dois dire que tout cela m’a été d’un réconfort immense. Maintenant je sais comment elle était, il n’y a pas de point d’interrogation dans ma tête, je n’ai pas de regret.

Je vais finir cette partie avec encore quelque chose de beau. J’ai raconté tout ce que j’ai fait à mes parents et quelques de mes amis. Curieusement, tout le monde a réagit un peu comme moi – besoin d’éviter au début et puis une évidence si simple que c’est comme cela que c’est le plus naturel au monde. Et la cerise sur le gateau – d’abord mes parents et puis mes trois meilleures amies m’ont d’eux- mêmes, sans que je le propose, demandé de voir les immages de Rachel. J’ai été profondément touchée. Et ils ont tous dit à peu près la même chose : ils sont très contents de l’avoir vue et qu’il se dégagent de ces photos une sérennité appaisante.
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Catou447




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeVen 1 Jan - 9:38

L'arrivée d'une nouvelle mamange est toujours triste car cela veut dire qu'encore plus de douleurs sont présentes sur la Terre. Que faire pour équilibrer un peu la balance? Pour qu'il y ait plus de paix, de beautés, de sérénité, etc?

Écrire est je crois un puissant outil pour cela: ne pas garder cette douleur en dedans. Une plaie peut cicatriser avec des soins attentifs qui incluent le nettoyage de ladite plaie.

Écrire est aussi un moyen de partager, de réaliser que l'on n'est pas seul. C'est aussi une façon d'éduquer (en quelque sorte) nos proches sur ce sujet si délicat et qui fait si mal.

Votre petite (et si mignonne Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_smile ) Rachel a mis ses ailes il y a à peine un mois. Temps distordu...

Bon courage à toi Eva et à ton ami, papange de Rachel
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babouillette

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeVen 1 Jan - 11:52

Je viens juste de lire ton témoignage qui me touche beaucoup... tout ceci est si récent, merci de partager avec nous: ton histoire, ton ressenti, les photos de ton ange... tout ça va te faire beaucoup de bien. Je te souhaite la bienvenue ici. On sera toujours là pour t'ecouter et t'aider.
Je voulais te dire que ta ptite fille est magnifique. J'espère que tu tiens le coup, n'hesite surtout pas, c'est comme ca que j'ai reussi à m'en sortir...

Je te souhaite beaucoup de courage, une année douce et sereine, restez soudé.

douce pensée a ton ange
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Yansylvie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeVen 1 Jan - 14:33

Bonsoir maman de Rachel oh oui elle est adorable ses doigts sont fins j'ai toujours particulièrement aimé les petites mains et les petits pieds et les oreilles des bébés, malheureusement nous n'avons pas pu voir les pieds de notre petit Arthur. Mais comme toi nous avons pris des photos, et nous avions aussi au début pas cru cela envisageable ou alors un peu étrange mais aujourd'hui hormis le souvenir du coeur nous avons ces images.
Nos enfants étaient très en attente de cela, nous ne savions pas...et puis soudain c'était comme évident eux aussi voulaient connaître leur petit frère.
Voilà tout cela pour te dire que ses photos seras là pour t'aider je pense, elle materialise sa présence même auprès des proches.

Courage à vous deux

Tendres pensées
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Muzichik

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeVen 1 Jan - 15:44

Ton histoire est très poignante!

Malheureusemnt bienvenue parmi nous! Je suis certaine que vous etes des parents remarquable de par le courage de ton témoignage...

Ta petites fille est tout simplement magnifique, toute délicate, elle est belle!!!

Je pense à vous en ces moments difficiles de cette nouvelles réalité dure à accepter!!!

Tu es ici chez toi, vient nous visiter quand bon te semble ma chère!!!

Mychelle et sa Douce Mikaelle XO
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeSam 2 Jan - 8:06

Merci les filles de me lire et pour vos commentaires, vous êtes adorables ! I love you

Je viens aujourd'hui partager avec vous quelques informations médicales sur la maladie de Rachel que j'ai pu rammasser sur internet. Je me rends de plus en plus compte que nous avons frolé de près un malheur probablement encore plus profond que nous sommes en train de vivre aujourd'hui. Je ne peux ni veux immaginer la "vie" de notre fille si elle n'était pas diagnostiquée avant sa naissance, vous allez voir ci-après...

La chose incroyable est qu'il est extrêmement rare de diagnostiquer cette maladie du cerveau avant la naissance et que mon échographiste l'a vu !

Même si à ce jour, nous ne connaissons pas tous les détails et qu'il est même possible que nous n'alons jamais connaître la cause, les premières conclusions de l'IRM pointent vers "une forme particulière de la lissencéphalie classique avec hypoplasie cérébelleuse" (donc comme j'ai écrit plus haut, la maladie du cerveau lisse avec un petit cervelet).

Lissencéphalies

Le terme lissencéphalie (littéralement : « cerveau lisse ») désigne des malformations rares qui ont en commun une anomalie de l’apparence des circonvolutions du cerveau (qui peuvent apparaître simplifiées ou complètement absentes) associée à une organisation anormale des couches du cortex, en raison d’un défaut spécifique de migration neuronale lors de l’embryogenèse. Il existe de multiples formes de lissencéphalies. Leur classification n’a pas encore fait l’objet d’un consensus, mais permet de distinguer deux grands groupes : les lissencéphalies classiques (et leurs variants) et les lissencéphalies pavimenteuses. Les lissencéphalies classiques résultent d’une anomalie de migration neuronale. On classe également sous le terme de lissencéphalie classique les lissencéphalies isolées sans anomalie génétique identifiée. On distingue les variants de lissencéphalie classique par la présence d’anomalies majeures du corps calleux ou du cervelet (l’existence d’une agénésie du corps calleux et/ou d’une hypoplasie cérébelleuse).

La lissencéphalie classique isolée, sans anomalie génétique, est un diagnostic d’élimination, lorsqu’il n’existe pas d’antécédents familiaux ni de malformations associées, et que la recherche de délétions ou de mutations des gènes connus est négative. Certaines formes familiales sont compatibles avec une hérédité autosomique récessive.

Les lissencéphalies sont des anomalies exceptionnelles. Leur incidence est mal connue. Pour la lissencéphalie classique, toutes formes confondues, elle a été évaluée à 1 sur 100 000 naissances.

La maladie du cerveau associée aux lissencéphalies est souvent très sévère, laissant les enfants qui en sont affectés dans un état de dépendance totale. Ils ont en commun des difficultés de déglutition et d’alimentation, des anomalies du tonus musculaire, des crises convulsives et un retard psychomoteur sévère à profond.

À la naissance, on observe habituellement une hypotonie marquée, une absence de contact, des difficultés alimentaires. Des convulsions peuvent apparaître dès les premiers jours. Chez les enfants plus âgés, les manifestations épileptiques sont variées : secousses myocloniques, crises toniques, crises partielles complexes. Elles sont souvent résistantes au traitement. Le déficit intellectuel est toujours profond. Habituellement, les patients ne dépassent pas les performances d’un nourrisson de 6 mois : le contact visuel est très pauvre, le langage est absent, la préhension manuelle n’est pas acquise, et les malades n’acquièrent jamais la position assise. Le décès survient le plus souvent dans un contexte de surinfection respiratoire ou de mal convulsif. Avec des soins adéquats, un patient porteur de lissencéphalie classique peut survivre jusqu’à l’âge adulte.

Les soins comporteront donc d’abord le maintien d’une alimentation adéquate (parfois par sonde nasogastrique voire par une gastrostomie), la lutte contre l’enraidissement articulaire (kinésithérapie), la prévention des troubles orthopédiques secondaires à l’hypotonie : scoliose, luxation de hanche,… Les reflux gastro-oesophagiens massifs sont fréquents, et doivent être recherchés et traités par des médicaments ou par la réalisation d’une fundoplication avec ou sans gastrostomie associée. L’épilepsie peut se révéler difficile à maîtriser.

La confirmation du diagnostic clinique passe par l’identification de la mutation en cause. Le diagnostic prénatal de lissencéphalie classique est difficile avant la fin du deuxième trimestre, lorsqu’il apparaît un retard dans la gyrification. La confirmation requiert une IRM foetale et un caryotype (à la recherche d’un remaniement du chromosome 17). Les autres investigations moléculaires sont trop complexes pour aboutir avec certitude à un diagnostic dans le temps imparti par la grossesse.

En cas d’IMG, l’examen foetopathologique (en particulier l’examen microscopique du cerveau) et la mise en banque d’ADN foetal sont indispensables pour préciser le type de lissencéphalie, le risque de récurrence, et les stratégies de diagnostic prénatal.

Les couples ayant donné naissance à un enfant atteint de lissencéphalie doivent être adressés à une consultation de génétique en raison de la complexité génétique de cette affection.
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeDim 3 Jan - 3:49

Une amie, qui est sage femme, m'a appris hier que les mesures du cervelet à l'échographie ne sont pas systématiques ni obligatoires. Et que pas tous les échographistes sont formés et compétents de le faire et interpréter correctement !!

Vous vous rendez compte ? C'est ce petit cervelet à l'échographie du 2e trimèstre qui a tout révelé...

Mon échographiste est un ange.

Et peut-être c'était déjà l'âme de Rachel qui l'a guidé, parce qu'elle ne voulait pas vivre prisonnière dans ce si beau corps et incapable de nous manifester son amour, elle ne voulait pas nous faire souffrir de la voir ainsi et c'est elle même qui voulait partir de son nid douillet dans mon ventre directement au ciel. Nous lui avons juste offert les moyens...

Rachel je t'aime à jamais, tu es bien maline ! sunny
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mamange2mélinda974




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeDim 3 Jan - 18:45

Bonsoir Eva, ton histoire m'a touché, à un point !!! Surtout lorsque tu racontes ta 2èm rencontre avec ta fille, seule, c'est si beau...et si triste en même temps
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emisoleil

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 4 Jan - 17:15

allo eva ton histoire me touche beacoup
cest tout nouveau encore ta rachel et si belle et manifique
je suiit de tout coeur avec toi
tu est chez toi pour te confier
je suis la

gors bizou

tendre penser a rachel ta petite ange et pense a ma cocotte amour

Émilie maman une cocotte amour un petit mini espoire en formation
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMar 5 Jan - 13:33

Un coup de blues ce soir...

Cela fait 6 semaines aujourd'hui et même l'heure exacte s'approche que Rachel est née... J'y pensais même pas ce matin mais là je suis dans un état assez mélancolique...

Oh ma belle Rachel ! Je suis triste pour ta maladie, triste que tu n'aie pas pu vivre avec nous, mais je suis heureuse et fière d'avoir fait ta connaissance et je t'aime.
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ISABELLE BARSY

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMar 5 Jan - 15:19

Bonsoir Eva,
ton histoire est si émouvante que j'en ai les larmes aux yeux, par contre je suis si contente pour toi que tu n'ai pas eu peur de la mort et savoir que tu as bien profité de ces derniers moments si précieux avec ta puce me réjouis car en ce qui me concerne je n'ai pas su surmonter ma peur, je l'ai pris dans mes bras seulement 10 minutes et puis j'ai demandé qu'on le reprenne.
Avec le recul j'ai des regrets, j'aurai tellement du en profiter, je payerai cher pour pouvoir lui donner un baiser et le regarder dans les moindre détails mais bon revenir en arrière est impossible alors il faut apprendre à vivre avec ses regrets.
Dans ces moments si difficile on n'est plus vraiment soi meme, il faut savoir se pardonner.
Je te souhaite bien du courage dans cette dure épreuve que la vie nous fait subire et j'espère que tu trouveras tout le réconfort dont tu auras besoin.

Isabelle maman de Logan 9ans, bébé ange Noah IMG 28s et bébé espoir Mathis 4ans
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMar 5 Jan - 17:20

Isabelle, merci beaucoup pour ton commentaire. Je suis bien consciente que les moments que j'ai passes avec ma fille sont precieux.
Mais je voulais surtout te dire que c'est tellement beau et juste ce que tu dis sur le pardon a soi meme! N'hesite pas a le dire aux mamans qui culpabilisent surla perte de leur enfant, il y en a beaucoup ici je trouve et ca m'attriste.a chaque fois...

Et tout le monde merci merci de me lire, ca fait tellement chaud au coeur !!
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMer 6 Jan - 12:06

Les chemins de la vie sont tordus...

J'ai repris mon travail cette semaine...
La semaine prochaine déjà je dois assister à un événement professionnel assez important...
Où je risque de croiser pas mal de personnes qui étaient au courant pour ma grossesse...
Cet événement se tient le mercredi 13 janvier...
Le mercredi 13 janvier matin nous avons notre RDV au DAN pour recevoir les résultats d'autopsie de Rachel...
Alors à cet événement je vais y aller l'après-midi seulement...
Cet événement a lieu aux Salons Hoche à Paris...
Nous sommes déjà allés aux Salons Hoche une fois cette année...
Le 21 juin 2009...
C'était un mariage dans ma belle famille...
Où nous avons annoncé à tout le monde ma grossesse...
Où tout le monde a litéralement pleuré de joie...
Et maintenant, au même endroit, je vais devoir me forcer à ne pas pleurer la mort da ma fille...
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mon anges

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMer 6 Jan - 12:19

bonjour

tu es deja trés courageuse d'avoir repris le travail
alors ne te retiens pas de pleurer ta fille quand vous aurez les résultats
moi la psy m'a dit de ne pas refouler mes émotions et elle a raison cela fait un bien fou
je pleure quand j'en ai envie et même si il y a du monde et ou que je sois
je ne sais pas ou tu as trouver le courage de retourner ou tu travaillais avant
mais moi je ne peus pas je prefere aller voir ailleurs
je te souhaite plein de courage
et si tu veus tiens nous au courant des résultats

virginie
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ANGELYNE7577

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMer 6 Jan - 16:49

ton histoire est tres touchante
tendres pensées a ton ange
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Jupitere25




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeJeu 7 Jan - 1:00

Bonjour à toi,

Nous avons vécu quelque chose de semblable lorsque tu parles d'attente. J'ai du attendre moi aussi 1 mois afin d'espérer avoir des résultats plus concrets sur l'anomalie de mon bébé et tout comme toi j'en suis venue un moment donné à une étape où je souhaitais que les résultas soient très mauvais pour être davantage certaine de la décision que j'étais en train de prendre. Je te comprends donc parfaitement. Tu sembles très bien cheminer dans ton épreuve. Je suis de tout coeur avec toi. Merci aussi de m'avoir écrit il y a quelques jours.
Je t'envoie des pensées positives.

Nancy
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeVen 8 Jan - 16:08

J'ai vu ma psy tout à l'heure et ça ma pas mal remué...
C'est la première fois que je l'ai vu depuis la naissance de Rachel alors forcément lui raconter tous mes états d'âme depuis...
Elle me dit et elle nous disait ça déjà avant (car on a déjà consulté avant l'IMG) que j'ai une intelligence remarquable et je comprends parfaitement ce que je vis...
Mais merde!!! J'en ai ras le bol de toujours tout comprendre, d'être La Forte, La Raisonable, j'ai juste envie de HURLER!!!!!!!!!!
Vous savez quoi, c'est pet-être vrai que je suis assez intelligente pour comprendre, mais ça ne m'aide absolument en RIEN. Même ça m'embette, je deviens comme deux personnes à la fois, celle qui comprend et accepte déjà presque et celle qui ne capte rien du tout, qui ne peut pas comprendre, c'est juste impossible !!!
ET CA ME REND DINGUE !!!!!!!!! Evil or Very Mad

(Je tiens à souligner que la psy est une femme adorable et j'ai juste tiré une phrase qu'elle m'a dit.)
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adammonange

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeSam 9 Jan - 1:49

Bonjour a toi, je voulais te dire que ta p'tite Rachel est vraiment superbe... Tu as le droit de hurler, c'est tellement injuste ce que nous avons vecu... On a beau dire qu'on comprend et qu'on accepte, c'est ce que notre tete nous dit, mais notre coeur ne peux comprendre et accepter, c'est inacceptable.

Bisous a toi.
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Mamange Emilie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeSam 9 Jan - 5:50

Bonjour Eva,

Je suis vraiment émue par ton histoire, ta petite fille est magnique et elle a de la chance d'avoir une maman si douce et si aimante que toi.
Je pense que si c'est trop dur (et ca l'est forcement) tu devrais attendre un peu avant de recommencer à bosser, donnes toi du temps! Tu as besoin de faire les choses à ton rythme, de ne rien brusquer.
Tu vas avoir des jours avec et des jours sans!
Moi i y a des jours ou je me sens forte et puis d'un coup je vois une maman avec son nouveau né et je craque! Ou pire je revois un copain qui ne s'est pas encore et me demande : "alors et ta petite va bien? elle est ou?" et la c'est terrible je m'effondre!
Moi aussi ma psy m'a dit que je "gérais" bien, que je comprend "bien les étapes du deuil", et que notre couple s'en sortait bien!
Elle a même dit après 2 consultations que ce n'était pas la peine de la revoir, qu'on gérait bien tous seuls! SUPER! ;(
Je pense à toi et t'envoie plein de tendresse à toi et à ta petite poupée.
Courage et prends soin de toi

Emilie
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeSam 9 Jan - 9:57

Que je te comprends dans ta colère de l'image de la forte, de l'intelligente!!!
Que je te comprends Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_mad Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_cry et tu décris ça tellement bien... Comprendre "avec notre tête", "se tenir debout", n'est souvent qu'une façon de se protéger le coeur si blessé... Je ne sais pas si c'est une bénédiction ou une malédiction l'intelligence... mais parfois, je m'en passerais bien! Pouvoir déposer ma tête, sans craintes, sur une épaule amie...
Me déposer tout simplement... Être supportée sans me poser de questions...
Tout un chemin pour arriver là, quand la tête se mêle de tout!

En attendant: crie! Au besoin, dans un coussin ou dans l'auto...
Écrit aussi... comme tu le fais déjà Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_wink

Gros câlins
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeSam 9 Jan - 14:22

adammonange : Merci pour ce compliment pour Rachel, ça fait tellement du bien à l'entendre, c 'est tellement rare de pouvoir montrer son enfant à quelqu'un dans notre cas et on se sent tellement fière ! Smile

Mamange Emilie : Merci pour ton message qui me touche vraiment profondément. J'ai repris le travail même si c'est dur et je dois me forcer pas mal car rien ne me paraît très important... Mais je pense que ce serait encore pire de rester à la maison... Les rencontres avec les personnes qui ne sont pas encore au courant sont effectivement horribles! J'ai quand même essayé de les prévenir au maximum, j'ai écrit un e-mail pour informer le plus du monde possible et aussi j'ai demandé les personnes qui savaient de le dire aux autres pour me protéger justement de ce genre de situations... Mais bon, c'est impossible d'éviter cela complètement pale

Catou447 : Merci pour ton commentaire aussi, c'est vraiment ça!!
Et puis je tenais à te dire une chose - merci pour ce que tu fais sur ce forum. Je trouve tes remarques et conseils pour nous les nouvelles mam'anges toujours très pertinents et précieux. Tu n'oublie jamais mais nous remonte le moral et nous donne de l'espoir des jours meilleurs! Grand merci encore une fois.
(J'écris pas mal n'est-ce pas? Razz Mais c'est vrai que ça fait un bien fou! Et de plus me savoir lue...)

Vous êtes vraiment géniales, toutes les filles !!! I love you
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Mimie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 0:20

Bonjour, je viens seulement de lire ton témoignage, je manque de temps et du coup je suis moins dispo sur le site. Je me retrouve beaucoup dans tout ce que tu as écrit.
J'ai moi même attendu 5 semaines entre l'annonce du problème à la 2ème écho et le décès de mon ange. 5 longues semaines. Oh oui, cela a été très long avec des hauts et des bas, de l'espoir et puis...
Je devais passer une irm, mais mon ange en a décidé autrement.
Tout comme toi, j'ai l'impression d'être ces 2 personnes que tu décris, celle qui comprend et celle qui veut hurler sa peine.
Je te trouve très forte et admirable.
Courage et prends soin de toi.
Douces pensées à ta belle Rachel
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 6:08

Tout d'abord je tiens à te dire que ta petit puce est magnifique,et que toi tu est remarquable

Tu as un telle courage : tu as vécu l'attente , l'annonce du drame et tout le reste ..........avec une telle lucidité !
Rachel peut être très fière de t'avoir comme maman !
Votre décision , si cruelle mais comme tu le dis , Rachel n'aurai pas voulu souffrir, vous avez eu un merveilleux geste d'amour pour elle.
je suis vraiment contente pour toi que tu ai eu la force de faire tant de choses pour ta petite comme l'habiller , la cajoler
c'est beau , tout ce que tu as fait par amour pour elle.
Des geste simples que j'aurai tellement voulu faire ........moi qui n'a même pas une photo de nom p'tit garçon car je l'ai porté jusqu'à 17 sem et demi ,mais il était décédé depuis la 15 ém sem.
Les médecins on jugé que l'aspiration (le curetage) serai " la meilleur solution pour moi " (plus rapide ,moins éprouvant ), c'est ce qu'ils m'ont donné comme explications quand je leur ai poser la question( 15jrs plustard) du pourquoi je n'ai pas accouchée naturellement alors que c'était possible !......... Pouf ils ont rien compris , j'aurai tellement voulu le voir , mais contrairement à toi , j'étais complétement ailleurs je n'ai pas réagi, j'ai laissé tout le monde faire ce qu'il voulait.
J' admire vraiment ta force et le faite que tu as gardé le " control de toi "
Voilà je sais que cependant tu vis des jours douleureux , le deuil c'est ça ,un jour ça va et lendemain c'est térrible alors je te souhaite tout plein de courage et j'espère que les résultats d'autopsie vont encore vous aider

isabelle
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 10:59

Maudite attente...

Nous attendions pendant cinq semaines pour connaître l'état de Rachel avant l'IMG.
Nous attendions depuis sa naissance il y a sept semaines notre RDV le 13 janvier pour avoir les résultats d'autopsie.
Je viens d'avoir un appel de la part de l'hôpital, notre RDV est reporté d'ici 15 jours, car ils n'auront pas fini pour mercredi-là...

Décidément, nous allons être poursuivis par cette maudite attente jusqu'au bout. No
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mon anges

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 11:23

courage Eva
tu les oras tes résultats
mais je sais oh combien c'est dur d'attendre
dis toi que c'est pour ton bien et celui de ton ange
pour comprendre ce qui c'est passé
et que ses résultats sont trés important pour l'avenir
moi aussi je dois encore passé un examen mais que le 27 01 10
je ne serais vraiment fixé que la pour cette pathologie
l'attente est trés longue mais malheureusement on y peu rien
je t'envois pleins d'ondes ++++

virginie
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 11:40

Je te comprends. Nous sommes dans la même attente présentement nous aussi. Ca fait 1 mois qu'on attend et on ne sait pas quand nous aurons les résultats de l'autopsie. Ils vont nous contacter. Par contre j'ai rendez-vous avec mon médecin la semaine prochaine. Je vais lui demander où cela en est rendu.

Nancy xx
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 12:45

Ça fait presque trop pour une seule journée...

Alors notre RDV au DAN a été reporté. Bien. Je viens de rentrer à la maison et repêche de la boîte aux lettres une enveloppe avec le logo de ma sécu. Ces amours-là n’ont trouvé mieux que de m’adresser ..... grande fanfare !!!.... Le rappel pour le 6ème examen prénatal de la surveillace médicale de la grossesse !!!

Et pourtant je leurs ai bien envoyé tous les documents relatifs à mon IMG et je sais pour sur qu’ils ont tout bien reçu parce que j’ai même appelé pour vérifier.

AAAAARRRRRRRRRRRGGGGGGGGHHHHHHHHHHHHH !!!!!!
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Jupitere25




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 13:24

c'est vrai que c'est enrageant, je te comprends. Je suis de tout coeur avec toi, lâche pas.

Nancy xx
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 13:30

dis toi que malheureusement tu en recevra d'autres Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Confused crois moi
je comprend ton ressentit
mais l'administration ...
courage

virginie
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 13:38

Merci les filles, vous êtes adorables!
Je sais que c'est un peu obligé, mais ça fait chier quand même. (Désolé pour le langage Embarassed )
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 11 Jan - 16:58

Pff c'est très maladroit de leur part
Moi aussi après le décès de mon bébé j'ai reçu un courrier de la PMI me disant que si j'avais des questions sur l'allaitement, etc, de me rapprocher d'eux Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_cry
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Mimie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMar 12 Jan - 5:05

C'est clair, ils ne sont pas futé!!!
Moi, j'ai reçu de la sécu le certificat de décès accompagné d'une lettre et d'un formulaire. Il me demandait de remplir le formulaire pour rattacher mon enfant sur mon numéro de sécu!!! J'ai failli leur renvoyé en leur disant que je ne savais pas qu'il fallait aussi rattacher les enfants morts nés!!!
C'est pas facile et en plus ça fait souffrir, ils pourraient faire attention tout de même!
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMer 13 Jan - 7:22

C'est vraiment pénible ce genre de trucs.Au mois d'octobre j'ai reçu un bon de vaccination car j'étais censé avoir un bébé de moins de 6 mois dure dure!!

Prends bien soin de toi


Tendres pensées

Emilie
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeMer 13 Jan - 9:05

ewi a écrit:
Ça fait presque trop pour une seule journée...

Alors notre RDV au DAN a été reporté. Bien. Je viens de rentrer à la maison et repêche de la boîte aux lettres une enveloppe avec le logo de ma sécu. Ces amours-là n’ont trouvé mieux que de m’adresser ..... grande fanfare !!!.... Le rappel pour le 6ème examen prénatal de la surveillace médicale de la grossesse !!!

Et pourtant je leurs ai bien envoyé tous les documents relatifs à mon IMG et je sais pour sur qu’ils ont tout bien reçu parce que j’ai même appelé pour vérifier.

AAAAARRRRRRRRRRRGGGGGGGGHHHHHHHHHHHHH !!!!!!

Comme je comprends... pour ma part j'ai recu un courrier de la sage femme de PMI qui me proposait un rendez vous pour un suivi a domicile. J'ai du appelé pour expliquer et annuler! Je trouve que c'est "remuer le couteau dans la plaie" comme on dit, et ca fait mal!
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Mamange Emilie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeSam 16 Jan - 6:57

je te comprend Rachel
ces courriers sont horribles!
comme Emilie j'ai reçu un bon de vaccination pour "protéger " mon nouveau né, j'étais folle quand je l'ai reçu!!!!!
et puis j'ai reçu les courriers PAMPERS du genre "félicitations" vous êtes maman!!!! RRRRRRRrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
et autres saloperies commerciales qui a chaque fois me font pleurer!
malheureusement on dois s'attendre à d'autres "indelicatesses" de tout bord....mes voisins par exemple on choisit de venir chez nous nous annoncer une nouvelle grossesse à coup de champagne (non non vous ne revez pas!) une semaine seulement après les funérailles de Victoire (et ils étaient au courant!)....un autre couple est venu au bar de mon mari présenter leur nouveau né (eux aussi étaient au courant Sad un mois après le décès de Victoire! quelle horreur!
les gens sont parfois soit:

ils ne sont au courant....
ils sont bêtes.....(il y en a plus qu'on ne croient!)
soit ils sont égoistes......

dans tous les cas ils nous font du mal et il ne faut hésiter à leur dire! ou à leur écrire!

je pense fort à toi pendant cette attente de résultats
énormes bisous ma belle

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeSam 16 Jan - 7:00

heu désolée Eva je me suis trompée en disant Rachel...je suis toujours aphasique depuis mon avc....pardonnes moi ;(
Emilie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeSam 16 Jan - 9:32

Mamange Emilie a écrit:
je te comprend Rachel
ces courriers sont horribles!
comme Emilie j'ai reçu un bon de vaccination pour "protéger " mon nouveau né, j'étais folle quand je l'ai reçu!!!!!
et puis j'ai reçu les courriers PAMPERS du genre "félicitations" vous êtes maman!!!! RRRRRRRrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
et autres saloperies commerciales qui a chaque fois me font pleurer!
malheureusement on dois s'attendre à d'autres "indelicatesses" de tout bord....mes voisins par exemple on choisit de venir chez nous nous annoncer une nouvelle grossesse à coup de champagne (non non vous ne revez pas!) une semaine seulement après les funérailles de Victoire (et ils étaient au courant!)....un autre couple est venu au bar de mon mari présenter leur nouveau né (eux aussi étaient au courant Sad un mois après le décès de Victoire! quelle horreur!
les gens sont parfois soit:

ils ne sont au courant....
ils sont bêtes.....(il y en a plus qu'on ne croient!)
soit ils sont égoistes......

dans tous les cas ils nous font du mal et il ne faut hésiter à leur dire! ou à leur écrire!

je pense fort à toi pendant cette attente de résultats
énormes bisous ma belle

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Je te comprends, moi mon arrêt de grossesse a eu lieu le 11 décembre et cette semaine j'ai une copine que j'avais perdu de vue qui voulait me montrer une photo de son bébé de 3 mois et qui était au courant pour mon bébé. Au moins elle a eu la délicatesse de me le demander avant et je lui ai dit que je n'étais pas prête.

Une autre copine que j'avais aussi perdu de vue et qui était au courant, m'a loué mon condo quelques jours avant mon arrêt de grossesse, elle est entré chez moi avec son bébé de 8 mois...

Nancy
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) Icon_minitimeLun 18 Jan - 11:54

Bonsoir tout le monde qui me lit !

Je viens pour vous raconter un peu ce qui se passe ces derniers jours. Alors la semaine dernière était très éprouvante. Entre l'annulation de notre RDV au DAN, la lettre de la sécu, le lieu de cet événement professionnel... Pour "bien" la finir cette semaine-là, vendredi j'avais RDV à l'hôpital avec ma sage-femme pour le contrôle post-natal. A l'accueil ils avaient pas mon dossier et du coup n'ont pas annoncé ma venue à la sage femme a j'ai du attendre pendant 1h30 dans la salle d'attente en plein milieu de toutes ces femmes enceintes heureuses, ou les mamans avec leurs nouveaux-nés tout vivants ! Quel grand moment de solitude !
Et au final c'est ma sage femme qui passait un peu par hasard par la salle d'attente qui m'a apperçu et était tout étonnée de me voir ! Alors elle m'a dit de venir et m'a examiné même sans mon dossier... C'est un amour. La bonne nouvelle, tout va bien dans mon corps, il s'est bien remis depuis l'accouchement. C'est déjà ça.

Mais toute cette semaine m'a tellement épuisé ! Nous avons une expression en tchèque, on dit d'être comme "essoré", complètement vidé de jus. C'est exactement comme cela que je me sens depuis la semaine dernière.

Je n'ai même pas la force ces derniers jours de venir vous lire ici, accueillir les nouvelles mamanges, et il y en a malheureusement toujours qui arrive, chercher des mots de réconfort... J'en n'ai pas la force. Mais j'espère bien la retrouver, car vous me soutenez tellement, j'ai envie de pouvoir en faire autant pour vous !

Bon, pour cette semaine, pas de grandes perturbations en vue, alors j'espère que ma petite tête et mon coeur vont pouvoir se ressourcer un peu.

Mais, les filles, je peux quand même vous confier une bonne nouvelle. Quelque chose de complètement inattendu est arrivé hier soir : avec mon homme on a refait l'amour pour la première fois depuis. Une expérience très étrange, ça m'a tellement remué émotionellement que j'en ai pleuré tout lelong sans pourtant vouloir arrêter... L'avez-vous vécu comme ça aussi??

Grous bisous mes chéries, je pense beaucoup à vous et espère que vous allez bien, ou au moins pas trop mal. I love you
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