Nos Petits Anges au Paradis
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DEUIL PÉRINATAL - SITE OFFICIEL
 
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 Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)

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mon anges

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeDim 18 Avr - 12:01

je suis contente que malgrés tout
tu reste positive
et tu as bien raison
je suis sur que tu oras ton petit bébé espoir en bonne santé Eva
etc'est vrai que cela est dommage que les secrets de famille ne se connaisse
mais que dans ces circonstances

je pense bien a toi
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babouillette

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeDim 18 Avr - 12:28

j'ai lu ton histoire. Tu es vraiment très forte eva, tu vas l'avoir ton bébé espoir. Comme toi, si on m'avait dit tout ça, s'il y avait 1/4 que ça se reproduise, je prendrais le risque. Je t' admire beaucoup, lâche pas ma belle.
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 21 Avr - 4:26

salut eva
comme je te l ai ecrit dans le mail, moi aussi tout comme babouillette, je t admire beaucoup...
la science n est pas exacte et la vie nous joue tellement de tours bons ou mauvais...
je te souhaite un ++++++++ tres bientot...
gardes confiance
je t embrasse tres fort...
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mamandeLina

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 21 Avr - 11:34

Ma chère Eva, je viens de lire la suite de ton histoire, et ouffffffff, pas facile tout ça.
Je ne suis pas du tout surprise de ta réaction, tu es une battante, et malgrè ce qu'elle t'a infligé, tu continues de faire confiance à la vie, et un jour, elle sera plus clémente et tu auras toi aussi un très beau bébé espoir dans tes bras. Je t'admire de ton courage.

A bientôt ma belle Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Herz Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Herz Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Herz
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Cyntholuv

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 21 Avr - 22:33

J'ai pris le temps ce soir de lire toute ton histoire du début et puis je trouve incroyable le cheminement que tu as fait.
Tu es une femme forte et exceptionnelle et sans te connaître je te vois une femme de tête.
J'espère que les résultats des tests seront ok et que bébé espoir naîtra bientôt.
Je sais que les anges de là-haut te donneront ce bébé parfait puisque tu le mérites.

C'est quand je lis des histoires commme la tienne que je me donne le courage de continuer et d'espérer me guérir un jour de mon deuil.

Bonne chance dans tous tes projets. Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Alien
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bbgael




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 22 Avr - 9:02

chère éva,
je me décide enfin à t'écrire un petit mot parceque ton histoire est très proche de la mienne
j'ai perdu mon petit ange Gaël à 3 semaines de vie, grossesse sans problème mais le jour de mon accouchement découverte d'une microcéphalie
et donc de nombreux examens pour trouver un diagnostic pour l'instant que des réponses négatives (maladies métaboliques, caryotype normal)
nous sommes donc en attente de résultats d'analyses génétiques (puces ADN)
la généticienne qui s'occupe de nous ne peut toujours pas se prononcer sur une éventuelle récidive et comme toi nous avons décidé mon ami et moi de retenter une grossesse sans attendre ces résultats
je suis donc enceinte de 3 semaines et me pose énormément de questions
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Jo Doune




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 22 Avr - 10:04

je te souhaite la meilleure des chance pour ton prochain bébé++++++
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeVen 23 Avr - 4:19

24.11.2009 - 24.4.2010

Je ne pourrai pas aller sur internet demain, alors avec un peu d'avance...

Mon petit oiseau, mayn feygele, pour tes 5 mois au ciel, je t'offre un cadeau spécial, pour t'honorer, pour que ce soit comme dans ta berceuse...
Ma fille adorée, un arbre pour toi, a beymele...
Pour que tu puisses te poser et y faire ton nid - et que la branche ne se casse jamais !


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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeVen 23 Avr - 10:14

Bonjour très chères mamanges et amies !

Je prends un peu de temps pour vous remercier pour votre suivi et votre soutient. Cela est très réconfortant pour moi de voir toutes cette affection que vous me témoignez... Je suis vraiement très touchée et reconnaissante.

Céline, merci ma belle d'être toujour là bec

cris, oui c'est assez flipant et j'espère aussi que ça va aller, mais je ne me laisserai pas paralyser par une peur de l'inconnu ! Wink

Catou, oui, j'en suis persuadée qu'au terme cela va être bénéfique pour toute la famille. C'est même une des raisons principales pour laquelle nous sommes d'accord pour poursuivre des recherches. Car cela ne vas pas changer le sort de Rachel et le fait de l'avoir perdu. Mais si cela peut aidre derière nous, tant mieux. Ange

Virginie, merci beaucoup. Oui, je reste positive car c'est ma nature, je ne peut pas autrement. Les secrets de famille quand ils ressortent sont lourd à porter surtout que cela te fait voir tout dans une nouvelle perspective... Et ça demande du travail. flower

Lucie, merci beaucoup. Je me dis souvent que oui, je suis forte mais en fait malgré moi - on a pas trop le choix. Malgré tout j'aime la vie, j'aime mon homme, on veut continuer ensemble alors on se donne des moyens pour pouvoir continuer. amoureux

Daryla, merci beaucoup à toi aussi. Comme tu le dis si bien, la sience n'est pas tout et la vie nous réserve aussi beaucoup de bien. Maintenant j'ai bien hate de voir ça ! bounce

Sandrine, merci. Une battante... Cela me fait penser à une amie qui me disait qu'il y a deux sortes de gens - les détruiseurs et le battisseurs. Et oui, moi pour vivre j'ai besoin de construire de me battre, je ne me laisse pas aller. Et le courage... On a pas trop le choix. Moi je refuse de me laisser paralyser par des peurs et des incertitudes. sunny

Cynthia, alors comme cela tu souffres d'insomnies ? Car j'avoue, il en faut du temps pour tout lire de mon histoire ! Merci de l'avoir fait, franchement... Si mon histoire peut t'être utile, ça me fait très plaisir, au moins tous ce que j'écris ici pour mon propre soulagement trouve aussi une autre utilité... Et bien sur que tu guériras ! Il faut juste trouver ton chemin ton "comment". Et juste pour te dire, j'ai un chat presque identique que le tient ! Et je sais qu'il y en a encore une ! Pas vrai, Hélène ? Wink

bbgael, tout d'abord toutes mes félicitations !!! C'est normal que tu te poses tout plein de questions... Je suis bien curieuses de savoir, dans quel état d'esprit je serai quand je tomberai enceinte... Mais gardes confiance, cela va bien se passer ! Maintenant ton ange veille sur son petit frère ou petite soeur en formation. étoiles

Jo Doune, merci beaucoup ! clin d'oeil
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeVen 7 Mai - 12:00

coucou Eva,

je viens de comprendre (avec beaucoup de retard) que ce post ne racontait pas seulement l'histoire de ta puce mais aussi ton cheminement mois après mois, que tu y déposait tes doutes, tes questionnements, comment j'ai pu passer côté de çà!
quand je me suis inscrite sur le forum, j'ai lu ton histoire (que d'ailleurs, j'ai trouvé très joliment écrite) mais j'avais pas compris que tu continuais a y déposer des messages de temps en temps, et c'est pour çà que je me rends compte seulement maintenant qu'il me manquait des infos parfois!
peut être parce que je me rend difficilement dans la section témoignages, c'est tellement dure, il y a toujours de nouvelles mamanges et lire leurs histoires c'est trop...

enfin bref, je voulais prendre de tes nouvelles, je suis un peu absente du forum en ce moment, je viens lire mais je ne prends pas beaucoup le temps de répondre (quel égoïsme!) , c'est pas que j'ai des millions de choses à faire (quand même le boulot et un déménagement) mais j'ai l'impression de ne plus trouver les mots pour réconforter!
c'est dingue çà! je n'arrive pas moi-même à me réconforter et à me dire que peut-être bientôt j'aurais de quoi me rendre heureuse, j'ai l'impression de ne plus avoir de gout pour les choses de la vie quotidienne, tout m'ennuie.

et toi, comment vas tu? as tu pris une décision pour ta proposition au boulot?

bises à toi et à nos puces
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeVen 7 Mai - 12:47

Ma chère Aurélie,
Quelle belle surprise de lire ton message !
Et oui, je me suis fait un petit endroit pour Rachel et moi, et je continue à écrire, tant que j'ai des choses à évacuer, à partager... Je suis très touchée par ton intérêt de prendre de mes nouvelles I love you

Je crois que c'est tout à fait normal que tu ne viennes plus trop écrire, moi c'est pareil en ce moment, je n'en ai pas... admettons-le, envie. Je viens lire, mais je me contente de cela. De temps en temps un petit mot à quelqu'un, mais c'est tout. Et je ne regarde plus du tout les nouveaux témoignages non plus. Oui, on est peut-être égoïste mais en même temps je me dis que c'est normal, on ne peut pas sauver tout le monde et puis j'ai confiance en ce site, il y a toujours quelqu'un qui prends soin des autres Wink

Sinon, pour te répondre, je vais pas trop mal, je continue ma petite vie et les grands préparatifs du mariage Razz et avec cela on s'amuse bien.
Nous sommes en pleins essais pour bébé espoir, alors les deuxièmes moitiés des cycles ne sont pas très zen, même si j'essaie de ne pas trop fixer là dessus, mais qu'est-ce que c'est difficile ! No
Bon, on verra bien !
Pour le boulot, j'ai parlé à ma boss et lui ai remercié pour cette offre, que je serai ravie de le faire mais que je ne peux pas lui promettre de ne pas être enceinte prochainement. Que je ne sais pas comment cela va se passer, quand ça arrivera.
Elle comprend mes raisons et on verra le temps venu. Trop bien, sans aucune pression.
Comme quoi, encore une fois, il faut s'écouter et puis être franc et se parler.

Gros bisous à toi et à vous toutes belles mamanges qui me lisez encore et encore bec bec bec bec bec bec bec bec
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aurélie35

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeVen 7 Mai - 13:34

je suis contente pour toi, ta collègue a bien compris ta situation.

pour les préparatifs du mariage, cela ne m'étonne pas que vous vous amusiez, j'image que ce sont vraiment de bon moment de complicité!

Pour bébé espoir, je suis certaine qu'il ne va tarder à se nicher!!!! je suis confiante la-dessus, mais je comprends ta tension lors de ta deuxième moitié de cycle, sache que c'est normal de ne pas réussir à être complètement zen et que même si tu es tendue cela n'empêchera pas bébé de venir se nicher.
Dans mon cas, pour zoé, j'étais hypertendue car je comptais vraiment tomber enceinte pour le printemps et ça a pris quand même, et pour bébé espoir, j'étais dans une période assez bizarre avec des angoisses particulières liées à mon non-retour de couche et finalement bébé s'est niché quand même. Donc il ne faut pas te culpabiliser d'être stressée et te dire que cela ne prendra pas car tu es trop tendue (mais c'est sûr que c'est plus agréable à vivre si on peut être un peu plus cool!), bébé viendra quand même!

grosses bises à toi, à bientôt
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louisarno




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeVen 7 Mai - 14:39

Aurélie et Eva...vous voulez une jolie histoire ????
J'ai parlé de mes amis qui avaient eu une petite fille par FIV après 6 ans de traitement pour infertilité....La miss a 18 mois, une jolie poulette bien vive. Et comme dans leur tête il n'était pas question d'un petit 2e...trop dur combat pour avoir Emy...et se croyant stérile....notre amie n'avait pas de contraception....
Ben savez quoi....elle est enceinte de 3 mois et tout va bien....ni eux ni le gyneco n'en revenaient pas.

Alors hauts les coeurs....et on arrête d'y penser ....ça marche souvent mieux.....Eva vu le nombre de personnes que tu veux inviter dans ton pays....essaies de créer ta propre agence de voyages....et c'est la bonne décision que tu as prise pour le boulot.....je suis contente que tu aies pu réfléchir à ce qu'on t'a dit l'autre jour. Aurélie ménages toi.....ne portes rien pour ton déménagement...fais donc donneuse d'ordres à diriger les gars....

Nathalie
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aurélie35

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeVen 7 Mai - 14:52

merci Nathalie, c'est vrai que c'est une jolie histoire, comme quoi, la vie nous fait aussi de bonnes surprises. je leur souhaite plein de bonheur!
et t'inquiète pas, donneuse d'ordres, je sais faire!! Wink

bises
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeSam 8 Mai - 12:27

salut eva

je viens aux nouvelles... as tu eu les reusltats de ta prise de sang que tu as fait il y a 15 jours???

bisous a toi
je pense tres fort a toi

bon preparatifs pour le mariage
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 12 Mai - 12:10

Nathalie, tu sais quoi, cela ne m'étonne pas du tout ! Le cousin de ma mère et sa femme ont été déclarés stériles, 3 FIV sans succès et chez nous ils n'avaient plus de droit pour une nouvelles tentation, 3 c'est le maximum autorisé. Alors trop tristes, ils ont commencé les démarches pour adopter et c'est là, qu'elle est tombée enceinte !
On sait déjà que TOUT peut arriver, mais des histoires comme celles-là nous motrent bien que ça marche dans tous les sens aussi !

Aurélie, oui oui, Nathalie a raison, ménage toi et déménagement en douceur ma belle !! Wink

Daryla, je n'ai toujours pas eu de résultats... A priori, la généticienne a encore demandé des examens supplémentaires sur mon sang, alors ça prends un peu plus de temps. Mais je ne fixe pas trop là dessus, on verra bien ce que ça va donner, mais je m'attends à moitié à ce que ça donne rien du tout en fait !


Sinon, pour la suite des événements, je suis actuellement en peu énnervée par mes cycles assez anarchiques, les règles qui arrivent à n'importe quel moment, des cycles de plus en plus courts, je trouve ça enrageant à vrai dire. Lundi on en a discuté avec la psy et il paraît que ça m'énerve autant parce que j'ai l'habitude d'être en contrôle des événements, en action. Et que je devrai lâcher prise un peu. Je sais. Mais c'est dur ! Aye aye les filles, on est vraiement pas épargnées.

Pour le sommaire total, j'ai maintenant 3 femmes enceintes sous les nez au travail, bon la troisième je suis plus qu'heureuse pour elle car c'est aussi une mamange, mais du coup j'ai encore plus hâte d'être enceinte moi aussi...

Mais je vais souffler, essayer de me calmer et surtout de ne pas nous mettre la pression ! La bonne nouvelle c'est qu'on y prend toujours autant de plaisir au "processus de fabrication de bébé" Razz et c'est loin de devenir un devoir.

Et puis je suis trop émue, la semaine dernière, quand on a été avec mon homme en Tchéquie chez ma famille, on a visité une amie, qui a maintenant une petite fille de 8 mois, qui est juste trop craquante. Et mon homme en était fou ! Après, il me dit : "A les voir comme ça, je me rends vraiement compte de ce qu'on a perdu. Et j'ai trop envie d'avoir une petite crevette à nous."

Voilà, je vous embrasse toutes très très fort et vous dis à bientôt pour - je l'espère - de bonnes nouvelles ! Wink
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hathor4

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeDim 16 Mai - 8:09

Oh Eva, c'est bien normal que l'envie soit très présente de fabriquer un nouveau petit bout et que la vue de futur maman te fasse un gros pincement au coeur....

Ce fameux + viendra... L'attente est toujours trop longue c'est sur mais le plus important c'est de prendre du plaisir en attendant : celui des galipettes mais aussi tout ce que tu ne pourra plus faire enceinte : manger des trucs interdits pendant la grossesse, faire le grand 8 à la foire du trone, boire un petit verre....

Courage ma belle et donne nous les résultats de la généticienne dès que tu les aura !
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeLun 17 Mai - 6:58

Bonjour les suiveuses de mon histoire !

Alors ce matin, j'ai reçu le courrier de la généticienne avec les résultats de mon analyse sanguine. Aucune anomalie détectée. Rien, tout est beau, tout est parfait. Encore une fois.
Si j'ai tout bien compris dans l'histoire, cela - encore une fois - ne nous avance nulpart. Cela écarte juste une hypothèse qui de toute façon était très peu probable. Mais comme vous savez, les probabilités on s'en moque...

La généticienne va maintenant voir avec l'équipe de l'hôpital Trousseau qui doit effectuer l'analyse complète de l'ADN de Rachel, comment il vont procéder.

D'un côté, c'est plutôt rassurant de savoir qu'il n'y a "rien de bizarre dans mon sang". Mais de l'autre, j'ai l'impression de toujours retourner à la case départ, toujours être devant ce grand vide qu'on essaye de percer mais qu'on y arrive pas. Pourtant je n'ai pas de problème à accepter que très probablement on y réussira jamais. Mais c'est quand même quelque peu frustrant, tenter toujours encore et encore quelque chose sans aucun résultat.

Mais c'est pas grave. De toute façon, on s'est dit qu'on va pas s'accrocher aux résultats des toutes ces recherches pour continuer notre vie, alors on suit cela avec une curiosité plus ou moins détachée, et on essaie de vivre malgré tout ici et maintenant. Et ici et maintenant, on est en plein dans les essais bébé espoir alors on profite ! Razz

Gros bisous à vous toutes et merci pour votre infaillible soutient toujours et encore ! I love you
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hathor4

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeLun 17 Mai - 7:54

Eva je comprends que cela soit frustant de ne pas avoir de réponse mais cela peut aussi être positif : c'est peut etre une anomalie de novo... Un coup de pas de chance. Vous n'etes peut etre pas porteur de quoi que ce soit... Et si c'est dur a accepter que ta puce ai eu un problème par manque de bol, il faut te dire que ces freres et soeurs auront peut etre toutes les chances de ne pas être malade...

J'ai eu au départ pas mal de mal a accepter que Lucas ai eu une T13 de novo mais maintenant je me dis qu'au moins il y a peu de risque que nos prochains bébé soient malades...

Courage ma belle... et profitte bien de tes essais bébé ! Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_wink
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Ciboulette7

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeLun 17 Mai - 10:33

Salut Ewi,

je viens tout juste de tout lire ce post qui raconte ton histoire depuis le début. Je ne peux pas m'empêcher de te trouver forte et d'envier ta belle attitude... Je te souhaite de tout coeur un bébé espoir très très vite. Oui tes résultats sont rassurants, et même si ça ne te permet pas de résoudre le mystère du comment ça se fait... et bien c'est déjà ça de pris! Je sais que tu entre dans ta période du il y a un an et comme j'y suis moi aussi, je te comprend tellement! Courage, espoir et persévérance, un proverbe saharien dit: Patience est un arbre; amères sont les racines mais les fruits sont
très doux. Au bout de la patience, il y a le ciel...
Alors je te souhaite ton petit bout de ciel, en espérant trouver moi-même le petit bout du mien!
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aurélie35

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 18 Mai - 11:50

Ha je suis contente que tes résultats soient bon!
Rien dans vos gènes, cela veut dire que vous avez autant de chance que n'importe qui d'avoir un bébé espoir en pleine santé!

gros bisous, à bientôt
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mon anges

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 18 Mai - 15:20

bonjour Eva

c'est une bonne nouvelle que tes résultats soient bon
et je te souhaite de tout coeur un beau + pour bientôt
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mamangab




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MessageSujet: Gabriel - notre petit ange dans les étoiles ...   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 9 Juin - 13:59

Bonjour Éva,

J'ai lu ton témoignage.... je me pr.sente donc...
Je suis la maman de Gabriel atteint d'une lissencépahlie et mort-né le 19 Juin 2009 - 37 semaines de grossesse - après une IVG ...
Lorsque j'ai lu ton récit, je me suis reconnue et j'ai vécu point par point les étapes que tu as traversé avec ton conjoint...
C'est vraiment difficile ... Je m'en rappelle comme si c'était hier et ça va faire un an très bientôt !
Notre histoire :
La saga des échos tout les mois a commencé dès Février 2009, parce qu'on avait vu un espacement au niveau de ventricules (atrium) du cerveau était à la limite supérieur acceptable pour un bébé garçon (10mm) à 19 semaines de grossesse + je n'avais que 2 veines au niveau du cordon ombilical au lieu de 3 veines/artères.
Je suis donc revenue un mois plus tard pour un contrôle écho afin de vérifier que l'espacement n'avait pas changé (augmenté) et là il avait augmenté de 1mm - on se situait donc dans la zone grise en dehors des normes établies... de retour un mois plus tard, aucun changement, puis le mois d'après 1.5mm de plus encore... Les médecins nous disaient de ne pas nous inquiéter, que ça arrivait parfois mais que cela n'était pas inquiétant tant que l'espacement total n'atteignait pas 15mm ... il est certain qu'on se posait bien des questions et peu de réponses nous étaient donné à ce moment là...On a auusi passé un écho cardiaque pour le bébé et ça semblait OK. C'est finalement après une écho à 33 semaines/34 semaines environ, la radiologiste nous conseille de parler avec le médecin pour faire une IRM et pouvoir en avoir le coeur net afin de clore le sujet et les inquiétudes que l'on se faisaient...
Une IRM est faite à 34 semaines de grossesse, et on me dit qu'on devrait pourvoir me donner les résultats dans les 48 hres environ...
Mon dossier et les résultats avaient été classées et on avait oublié de nous appeler et de faire parvenir une copie à ma médecin qui effectuait mon suivi de grossesse comme prévu...
Cependant comme je n'ai pas de nouvelles pendant presque 2 semaines, je termine de travailler et je met à appeler pour connaître les résultats, on me dit qu'on ne peut me les donner directement et qu'il faut qu'il les envoie à mon médecin d'abord, ce qui est fait dans les 2 jours... Je dois justement renconter ma médecin le vendredi AM - celle qui fait mon suivi de grossesse (médecin généraliste) et elle me dit que les résultats sont mauvais et qu'elle ne comprend pas que l'hopital n'ait pas directement communiquer avec moi, elle les appelle et leur demande de me donner rendez-vous d'urgence pour nous communiquer les résultats et plus de détail et ce que cela implique, car elle n'est pas spécialisée dans cela...
On me donne rendez-vous pour le lundi matin et on nous annonce les résultats Lissencépahlie sévère selon l'IRM - aucunes espérance motrice, intelectuelle ou autres, il ne mangera pas - devra être gavé - ne parlera pas, ne marchera pas, n'aura aucunes émotions ... en bref, mon enfant ne sera qu'un corps presqu'inerte en chaise roulante et au couche toute sa vie...
On nous donne les options possibles de garder ou d'interrompre la grossesse, et nous décidons d'interrompre la grossesse... comme nous avons déjà un petit garçon de 3 ans et il est inconcevable de faire vivre tout ce que cela impliquerait à notre premier enfant, de plus on ne voulait que notre petit Gabriel vienne au monde comme ça - enfermé dans son petit corps sans ne pouvoir rien faire - donc... Un comité d'éthique se prononce sur le cas le lendemain matin Mardi AM et sans aucuns doutes tout les médecins et spécialistes approuvent l'IVG. Je rentre à l'hopital ce même mardi PM afin d'être certain que je n'accoucherais pas avant suite au choc et émotions intenses qu'on vivait, finalement on me provoque et j'accouche le vendredi d'un enfant mort-né...poids 7 livres - 50cm... Tout comme toi Éva, nous avons pris des photos de notre petit ange, nous l'avons pris dans nos bras, bercé et habillé... Je encore pense souvent à mon petit ange ! Il était si mignon malgré tout...
Heureusement, le département de génétique de l'hopital nous a dit que cela ne semblait pas être génétique dans notre cas, que c'était un cas isolé....

Finalement sur une note plus joyeuse : nous avons réeesayé d'avoir un bébé 6 mois après, et je suis tombée enceinte de nouveau en décembre 2009 mais cette fois d'une petite fille... les 2 échos que j'ai eu à date sont tout à fait normales, rien de bizzard jusqu'à présent... prochaine écho fin Juin... on espère que tout va bien aller !!!

P.S: Merci encore à Éva d'avoir partagé son expérience... je n'osais pas raconter la mienne avant car c'est tellement triste...et je me sens moins seule après tout cela...
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 9 Juin - 16:20

mamangab, merci pour tes mots et merci aussi d'avoir partagé avec moi ton histoire. Je suis très touchée car c'est la première fois que je rencontre quelqu'un avec le même diagnostique que nous... Comme tu dis, la perspective de cette non-vie pour notre fille était juste inacceptable...
Des deux horreurs, on a choisi le moins pire.
Je te félicite pour ta grossesse et te souhaite que tout se passe bien bien !!
Gros bisous et merci encore une fois I love you

Ciboulette7, merci à toi aussi pour ton message qui m'a aussi beaucoup touché. Désolée, je n'ai pas pris de temps plus tôt pour réagir... Je te remercie pour ce très beau proverbe ! Il est magnifique !
Je te souhaite beaucoup de bonheur, que votre famille soient réuni au grand complet, avec ton mari (très bientôt !) et un ou plusieurs! bébés espoirs sunny

Gros grous bisous à toutes mes magnifiques mamanges tulipe
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louisarno




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeVen 11 Juin - 15:48

Je suis contente de voir que les tests génétiques n'ont rien donné...ou plutôt ont donné la réponse que ce n'était pas génétique....Petite Rachel veilles bien sur tes parents....

Nathalie
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mamangab




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MessageSujet: Courage...   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeLun 14 Juin - 12:52

Bonjour Éva,

Courage...il faut se dire que rien n'arrive pour rien.. et que notre petit ange qu'on a pas eu la chance de connaître vraiment est quand même avec nous et qu'il veille sur nous...
Tu sais, dans notre cas, nous avons décidé de voir le bon coté des choses, nous nous sommes estimés chanceux tout comme toi d'avoir eu connaissance de l'anomalie de notre bébé avant qu'il ne naisse et de pouvoir agir avant ... On s'est dit que quelqu'un en haut nous a protégé...

Tout comme toi, nous avons eu des résultats préliminaires d'autopsie et des résulats sanguins comme quoi l'analyse d'ADN entre notre enfant et celui de papa et maman ne donnaient aucunes anomalies qui auraient pu être lié à un problème génétique provenant d'un des 2 parents.... Soulagement... mais retour à la case départ, pourquoi cela a-t-il pu arriver ? On se pose biens des questions qui hélas restent sans réponses...
J'ai sa photo dans ma chambre et je le regarde le soir avant de me coucher, même un an plus tard... de plus presque chaque jour je pense à mon petit Gabriel et j'espère qu'il est bien là ou il est ...
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 24 Juin - 6:04

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 24 Juin - 6:15

Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 781159 Un gros bisous pour tes 7 mois petit ange Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 781159
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 24 Juin - 8:30

Grosses bises à toi et bon 7 mois petite Rachel...
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 24 Juin - 11:43

Sandrine, Hélène, merci beaucoup Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven
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Yansylvie

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 24 Juin - 15:50

Rebonsoir, et bien juste aujourd'hui je me reconnecte et je suis là, pour envoyer de tendres pensées à ta petite Rachel.
Douces pensées à vous .
Sylvie
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daryla16

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 24 Juin - 17:44

coucou eva

bon 7 mois petit bb ange Rachel...
veille bien sur ta maman et sur ton papa de ton petit nuage...
entoures les de ton amour chaque jour
et guide les sur le chemin de la vie...

bisous a toi eva et a ton petit ange Rachel ...
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Catou447




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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeSam 26 Juin - 7:42

Ewi,

quelle belle image as-tu trouvé pour souligner les 7 mois de ta puce! Magnifique! Comme ta puce-oiseau...
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeLun 26 Juil - 10:37

24.11.2009 - 24.7.2010

Encore un mois de plus ma jolie... Le temps passe, le manque reste... Bon 8 mois d'ange mon petit oiseau Like a Star @ heaven


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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeLun 26 Juil - 10:40

Sylvie, Daryla, Catou,
Je viens seulement de voir vos messages du mois dernier, je tiens à vous remercier de tout mon coeur I love you

Je vous embrasse toutes très très fort !
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hathor4

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeLun 26 Juil - 10:51

Vole, vole petit ange et veille bien sur Papa et Maman...
Eva, je pense fort à vous !
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aurélie35

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeLun 26 Juil - 16:08

Je me joins à vous pour souhaiter un bon huit mois d'Ange à la petite Rachel... je compte sur toi petit ange pour apporter un p'tit bb espoir et du bonheur à tes parents.

Bises à vous et à nos anges
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Marie-Aude

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 27 Juil - 6:37

Bonjour Eva,

Je viens de prendre le temps de lire toute ton histoire et celle de ta magnifique petite puce... En te lisant, c'est fou ce que je me suis retrouvée!!! Ca fait aujourd'hui 1 mois que mon petit Lucas d'amour est né et demain ça fera 1 mois qu'on l'aura laissé s'envoler...
Pour ma part aussi, tout le monde admirait et admire toujours ma force et mon courage face à toute cette épreuve mais moi j'avais juste envie de hurler, de pleurer car tout cela reste injuste et difficile!!!
Aujourd'hui, je me sens un peu plus sereine qu'hier et j'avance en me disant que si l'accouchement ne s'était pas déclenché, premièrement je ne serais plus de ce monde et deuxièmement, quelle vie aurait-on pu donner à notre petit bonhomme...
Concernant une prochaine grossesse, j'ai tout comme toi envie et besoin de laisser faire la nature...je ne sais pas expliquer pourquoi mais je veux et j'ai besoin de laisser mon corps tranquille et fonctionner naturellement. Bien sûr pas tout de suite, car c'est encore trop tôt pour moi et mon ti t'homme et surtout pour ma petite puce d'amour...

Te lire ma énormément fait de bien et m'encourage, me rassure pour la suite...

Merci pour tout ce que tu partages

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 24 Aoû - 4:56

24.11.2009 - 24.8.2010

Beaucoup de hauts et de bas au cours du mois dernier... Mais un bel apaisement aujourd'hui. Merci mon trésor.
Gros bisous pour tes 9 mois au ciel Ange


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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 24 Aoû - 5:04

Chère Marie-Aude,

Je ne viens plus très souvant sur ce post et je n'avais pas vu ton message. Je tiens quand même à t'en remercier, même un peu tard...
Tes mots me chauffent le coeur, ça me fait du bien de savoir que mon témoignage puisse apporter quelque bien aux autres mamanges.

J'espère que tu avances doucement vers la lumière, le chemin est long et parfois assez tordu, non sans obstacles, mais on s'approche à chaque pas, doucement mais surment.
Bon courage pour tout et gros bisous au ciel.
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mamandeLina

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 24 Aoû - 7:21

Je pense très fort à toi et à ta princesse aujourd'hui...

Plein de bisous ma belle, et j'espère vraiment que bientôt tu auras LA bonne nouvelle qui va vraiment réchauffer ton coeur.
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daryla16

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 24 Aoû - 13:14

eva,

je pense tres fort a toi et a ta puce aujourdhui...
elle veille sur vous depuis son petit nuage....

prends bien soin de toi

bisous
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mon ange amine

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 24 Aoû - 15:11

Bon 9 mois petit ange Rachel
Continue de veiller sur ta maman
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMar 24 Aoû - 16:23

flower2 j'ai pris mon temps et waou qu'elle mamange courage tu fait'' tu me donne une sacrée claque cela fait trois mois que je suis mamange de mi luna'' est franchement cela me boulverse toujours autant quand je prend le temps de lire une nouvelle histoire qui se fini toujours pareil'' la perte de nos anges si précieux'' partir ne veux pas dire finir'' mais c'est dur dur''' je suis ravie que toi et ton homme vous vous retrouvié physiquement cela fait du bien au corp et a l'ame'' je t'envoie de douce pensée et des ondes positives pour un monde meilleur je te le souhaite de tout mon coeur j'envoie pleind de bibi a ton ange que mi luna va lui transmettre avec amour et douceur miniange
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 25 Aoû - 14:59

bon neuf mois ange Rachel
continue de prendre soin de ta maman

je pense bien a toi Eva
Ange
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ewi

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Nov - 13:47

Mon petit oiseau,
Tu es partie de ce monde il y a un an...

Je t'ai dédié un post dans la partie GENERALNdu forum, dont je copie le contenu ici :

Alors, ça y est. La fameuse première année du deuil est finie.
Il y a un an, le ciel nous est tombé sur les têtes, mais le monde ne s'est pas arrêté de tourner pour autant... Seulement aujourd'hui, nous le regardons avec des yeux différents.
Il y a du chemin parcouru et je suis fière de moi, de nous, de notre cheminement.
Après avoir été consommés par des flammes de l'enfer, nous sommes nés de nouveau de nos propres cendres comme des phénix, plus éclatants qu'avant, plus belles personnes.
Jamais je n'oublierai ma fille, que j'ai du laissé partir avant même de pouvoir voir ses yeux, entendre sa voix, touché sa peau chaude, sentir son coeur battre...
Mais aujourd'hui, je peux la laisser tranquillement dans le passé, elle ne me retient plus.
Pour toujours elle reste en moi et m'aide à avancer, et je garde préciseusement son souvenir en moi. I love you

Pour commémorer cette date du 24 novembre, nous nous sommes rendu pour la première fois avec mon homme au Jardin du souvenir du Cimetière parisien de Thiais, endroit dédié aux enfants. Nous avons eu de la chance de pouvoir profiter du beau ciel bleu et du soleil, nous promener sous les arbres...
Et nous avons lâché des ballons pour Rachel, avec une petite carte...
Que c'était beau ! Ils sont monté loin loin dans le ciel Like a Star @ heaven

Je voudrais remercier à toutes celles qui m'ont soutenu durant cette année, j'ai trouvé de vraies amies grâce à ce forum, et sans vous toutes, je ne pourrais jamais guérir aussi vite, aussi bien.

Je vous fais un énorme câlin, belles mamanges du monde entier, que la vie soit plus douces avec nous !


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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Nov - 14:38

j aime te sentir appaisee....
tu as une facon de voir la vie qui me motive...j aimerai avoir ton recul...
Rachel doit etre heureuse avec ces jolie ballons....
bon un an dans la creche du ciel princesse....
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daryla16

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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeMer 24 Nov - 14:47

bon un an petite ange rachel

un an de passé et que de chemin parcouru...
le jardin du souvenir semble etre un endroit calme et fleuri...un bel endroit pour penser a son ange envolé...
comme dit laureyannis, j aimerais aussi avoir ce recul, cet optimisme et cette foi en la vie qui t anime...

je pense tres fort a vous trois ce jour...
daryla
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Nov - 3:27

Eva, quel beau parcours : la tristesse, l'abattement font désormais place à plein d'apaisement, de positivisme. Bravo !
Je vous souhaite désormais un avenir radieux...
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MessageSujet: Re: Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie)   Rachel, une étoile dans le ciel par IMG (lissencéphalie) - Page 3 Icon_minitimeJeu 25 Nov - 13:08

Mes belles amies, merci beaucoup pour vos mots.
Tout pleins de bonnes choses à vous bec
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