Nos Petits Anges au Paradis
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Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. I_icon_mini_portalAccueilGalerieRechercherS'enregistrerConnexion
 

 Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.

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papillon27

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MessageSujet: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeJeu 14 Jan - 12:59

Bonjour,
Je suis la maman de Léa décédée le 14 septembre 2009 à 32 5/7 semaines de grossesse. Voici un peu notre histoire. Le 8 septembre 2009, je me présente à l'hôpital car je ne me sentais pas bien depuis quelques jours. À mon arrivée, on fait tout pour arrêter le travail, car il avait commencer. Le lendemain matin, par une échographie, on découvre que ma Léa a une masse au niveau du cou et que j'ai une très grande quantité de liquide amiotique mais sans plus. On me transfert alors à l'hôpital Ste-Justine. Dès mon arrivée, on me fait subir une échographie et là, je vois l'ampleur du problème. Sur le téléviseur, je vois une masse plus grande que sa tête. De là, se suit plusieurs examens. Le 11 sept., une grande équipe de médecins se réunient car c'est un cas très rare. Le diagnostique tombe c'est un tératome cervical qui nous laisse croire qu'elle ne sera pas capable de respirer à la naissance car elle ne réussit pas à avaler dans mon ventre. Autour de la table, il y a plus de médecin qui pense qu'elle ne pourra s'en sortir. Suite à cette rencontre, on a deux choix. Interrompre la grossesse ou continuer. Nous avons décider de donner une chance à Léa. En principe, on devait laisser passer la fin de semaine avant de déterminer la date de l'intervention. Mais mes eaux ont crevé le 13 septembre à 10h30 PM. Heureusement, ils ont réussit à réunir toute l'équipe médical prévu. Je rentre en salle d'opération pour une intervention EXIT. Cette intervention consiste en une césarienne sous anesthésie générale mais durant l'intervention, il garde le bébé relier au cordon ombilical afin qu'elle puisse continuer à respirer par là, le temps qu'on l'intube ou qu'on pratique une intervention sur Léa afin de lui enlever la masse. Malheureusement, ils ont essayé de l'intuber pendant 35 minutes mais sans succès. Elle n'avait plus d'oesophage et il était impossible de lui faire une trachéotomie car sa masse était trop importante. Donc, ils ont sortis Léa et l'ont apporté à son papa car moi j'étais endormie. Elle a donc passé les dernières minutes de sa vie avec son papa et son grand-papa paternel. Elle nous a quitté paisiblement sans souffrances avec toute la dignité qui lui revenait.

À mon réveil, j'ai donc appris que ma petite Léa était décédée. Mais au fond de moi, je pense sincèrement que je le savais.

Ça va faire bientôt 4 mois qu'elle est décédée. On arrive à en parler davantage mais la douleur de son absence est toujours aussi présente. Heureusement, nous avons des photos et nous avons pu prendre notre beau papillon dans nos bras. Malgré son décès, nous avons terminé l'aménagement de sa chambre. Comme ça, on a l'impression qu'elle a son petit lit pour venir se reposer et qu'elle sait qu'elle a sa place parmi nous.

Nous essayons d'avoir un autre enfant mais sans jamais la remplacer. Ils nous manquera toujours une partie importante dans notre vie mais elle sera toujours dans notre coeur et dans nos vies.

Je t'aime fort ma belle Léa
Ta maman et ton papa qui pensent tout le temps à toi
Karine et Manuel -xxxxxxxxxxxxxxxxx-


Dernière édition par papillon27 le Ven 4 Mar - 22:22, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeJeu 14 Jan - 21:40

Bonjour Karine,

ton histoire me touche beaucoup car elle a certaine similitude avec la mienne. Ma cocotte s'est envolée a 32 3/7 semaines de grossesse. On a découvert lors d'un écho au CHUL qu'il y avait une masse à sa nuque et l'hypothèse du tératome avait été envisagée. Finalement, le diagnostic a plutôt été un encéphalocèle (cerveau hors de la boîte crânienne) et elle était condamnée à décéder dans les débuts de sa vie. Il n'existait aucune intervention car la moitié de son cerveau était touché et c'était des soins palliatifs qui l'attendait. Nous avons donc choisi de "l'endormir" pour lui éviter des souffrances comme nous l'ont conseillé les médecins.

Je comprends donc le choc que tu as pu vivre en apprenant en fin de grossesse que ta petite fille avait une anomalie. C'est tellement injuste de penser à ce que nos petits anges ont dû vivre alors qu'ils devraient être au chaud dans nos bras.

Ton petit papillon a eu beaucoup de chance d'avoir des parents aussi aimant lors de son court passage. Je suis convaincue qu'elle est partie entourée d'amours.

Je vous envoie mes plus belles pensées

Falbala xxx
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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeVen 15 Jan - 0:52

Merci Falbala.

On est très chanceux, on a beaucoup de support de notre famille et amis mais c'est pas pareil. Ça fait du bien d'en parler avec des gens qui vivent la même chose. Notre petite Léa était tellement attendue. La semaine qu'on a vécu à l'hopital a été cauchemardesque. Plus les journées avancaient et plus les nouvelles n'étaitent pas bonnes. On faisait à chaque journée, un peu plus notre deuil mais tu espères toujours qu'il va arriver un miracle. Heureusement, je sais que notre petit ange est partir sans souffrir et qu'elle sait qu'on l'aime de tout coeur.
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papillon27

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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeVen 15 Jan - 1:02

Je pense Falbala, que vous avez pris la meilleur décision pour vous et votre bébé. Pendant, nos examens, les médecins s'attardaient juste à la masse alors ils ont pensé un moment donner que la masse du a sa très grande quantité de vaisseaux sanguins aurait pu nuire à l'approvissionnement de sang et d'oxygène au cerveau de Léa. Ce qui aurait pu causer des lésions. Suite à des échographies, ont c'est apercu qu'elle bougeait très bien les membres et tout. Elle ne bougeait pas gros car sa masse l'empèchait. Sa masse faisait 10 X 11 cm de grosseur. Mais s'il y aurait eu des chances de lésions cérébrales, ont auraient pris la même décision que vous.

Nous on n'est pas en faveur de l'acharnement médical. Avec Léa, il aurait pu tenter autre chose mais ça l'aurait juste maintenu en vie temporairement. Comme mon chum dit souvent : On a pris la pire décision pour nous mais la meilleur pour notre enfant.

On sait maintenant qu'elle ne souffre pas.

-xxx-
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Mimie

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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeVen 15 Jan - 4:41

Les filles, l'histoire de vos anges me touchent énrmément.
Je trouve cela fabuleux tout ce que vous avez fait pour eux.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans votre deuil, je suis de tout coeur avec vous.
Douces pensées à vos trésors
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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeVen 15 Jan - 15:16

Merci beaucoup. Je suis contente d'apprendre que tu as beaucoup de support de ta famille, mais il est vrai que d'en parler avec d'autres mamans de petits anges est le plus grand réconfort. La perte d'un bébé est tellement une épreuve complexe, c'est la perte d'un petit être et d'un beau rêve qui s'envole.

Je ne suis pas non plus en faveur de l'acharnement médical et étant infirmière, j'aurais pu m'occuper très bien de ma fille pendant sa courte vie et profiter de sa présence, mais l'idée qu'elle allait souffrir m'était insupportable car l'hypothèse qu'elle décède d'une méningite était la plus probable.

Les journées où les rendez-vous se succèdent et où l'on attend les résultats sont tellement difficiles à vivre. Une partie de moi était terrorisée à l'idée de me séparer de ma fille et une autre était confiante que tout finirait bien. On aime tellement nos bébés qu'on se dit que c'est impossible qu'il leur arrive autant de mal, mais malheureusement, ce n'est pas nous qui décidons de la fin.

Je suis convaincue que ton petit ange n'a jamais souffert et même si sa vie a été trop courte, elle l'a passé au chaud dans ton ventre. Je souhaite plein de petits frères et de petites soeur à la belle Léa

Passe une belle journée xxx
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maman-mel

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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeMar 30 Mar - 23:02

salut ma belle!!!
j'etais un peu boulverser quand on s'est vu mais la je suis un peu mieux .j'ai appris que tu etais enceinte!quelle bonne nouvelle,je suis vraiment contente pour toi!!mais tu sais je m'en doutais un peu quand je t'ai vu t'enfiler un beau gateau apres avoir manger!moi aussi j'ai hate de pouvoir retomber enceinte!!!et puis je voulais te dire que ta petite fille etait vraiment tres belle....et ton histoire m'as terriblement touché...et de tout mon coeur je te souhaite une petite fille...puisque c'est ce que tu desire.mais je suis sure que meme si c'est un garcon tu vas l'aimer autant.bref prends soin de toi et de ton bedon...je vous souhaite du bonheur et de la serenité pour votre avenir raprocher..je sais que ce bébé ne remplaceras pas ta petite mais il va emmener un peu beaucoup de reconfort et permettre a ton coeur de maman de prendre soins d'un petit bébé physiquement pres de toi...plus on a d'enfant plus d'amour qu'on a donner!!!

gros bizou ma belle et plein d'amour!!
maman-mel pour mes petits anges annick-ange et annabel
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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeMer 31 Mar - 17:40

Bonjour maman-mel,

Je suis contente que tu ailles un peu mieux. Le temps nous aide beaucoup. Merci pour tes bons mots. Je suis très heureuse d'être enceinte même si ça me bouleverse un peu.

Je te souhaite sincèrement de pouvoir retomber enceinte le plus rapidement possible. C'est sure que ça remplace jamais nos anges d'amour mais ça nous permet de vivre notre deuil un peu mieux, je pense.

Fais attention à toi
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anthola

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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeJeu 1 Avr - 2:04

Vos histoires mon beaucoups toucher,et je trouve tres courageux de votre part d'avoir pris cette dure et lourde decision, mais je pense que vos anges son fiere de vous car je ne pense pas qu'ils aurais voulu souffrir . . . biensur cette décision n'été pas simple a prendre mais je pense que c'été la meilleure pour vos anges . .
Papillon27 je te souhaite beaucoups de bonheur et que cette grossesse se passe du mieux qu'elle devrais se passer....
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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeVen 13 Aoû - 22:57

Dans un mois, ça fera un an que tu auras mis tes ailes. Tu nous manques tellement. À tous les jours, tu fais partie de nos pensées. Savoir que tu veilles sur ta petite soeur qui va naitre dans 14 semaines, me réconforte un peu.

Dans très peu de temps, nous devrons repeinturer ta chambre. Une grosse étape!!! Mais je suis sûre que tu sais qu'on t'aime fort et que jamais personne ne te remplacera. Dans cette dure épreuve, nous avons grandi. Moi et ton papa, t'aimons très fort.
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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeMer 18 Aoû - 21:01

Je pense à toi très fort !

Bientôt 1 an depuis le départ de ta petite Léa

Prend bien soins de toi et de bébé ESPOIR qui arrivera dans 14 semaines

Isabelle xxx..
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MessageSujet: Re: Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical.   Perte de mon ange Léa le 14 sept. 2009 suite à un tératome cervical. Icon_minitimeVen 4 Mar - 22:33

Depuis le décès de Léa, beaucoup d'eau a coulé sous les ponts. Malgré une belle petite fille espoir, le manque est toujours aussi présent.

J'essaie de voir les côtés positifs que cette perte nous a apportés mais j'avoue que c'est temps-ci je trouve ça difficile. Je réalise tout ce que j'ai manqué. Tout ce que j'aurai du vivre avant. J'adore être maman et j'en veux pleins des enfants mais Léa ne sera jamais là!

Je viens de relire mon témoignage et les données ont changés depuis. Avec les résultats d'autopsie, nous avons su qu'elle était en pleine forme à part son tératome. Un tératome qu'on aurait probablement pu enlever sans trop de séquelles si ma gygy de l'époque aurait fait sa jobe comme il se doit. En fait, j'avais 4 à 5 fois la quantité de liquide amniotique d'une grossesse normal. Mais ma gygy a jamais pris ma hauteur utérine. Le pire c'est que 3 jours avant de rentrer à l'hôpital, en voyant ma bedaine, elle m'a dit que j'aurais un gros bébé. Je lui en veut tellement!!!!

J'ai une belle Juliette qui a 3 mois et qui me fait de beaux sourires mais il me manquera toujours les sourires de Léa. Tu me manques mon bel ange!
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