Nos Petits Anges au Paradis
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 Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)

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hallylou
Izabulle
stephaniegendron
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stephaniegendron

stephaniegendron


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MessageSujet: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeLun 31 Mai - 14:21

Voilà maintenant 10 jours que nous sommes parents du petit ange Vincent, décédé le 20 mai 2010 à ma 33e semaines de grossesse.

Si j'écris sa petite histoire, c'est que je cherche du soutien mais aussi des mamans ou papas qui ont vécu une histoire du genre, dans le but de me faire sentir que je ne suis pas seule!

À 31 semaines de grossesse, le 4 mai dernier, à l'hôpital de RDL, on apprend que Vincent, notre deuxième petit bébé (Florence a 17 mois!), a une malformation cardiaque. Deux jours plus tard, au CHUL de Québec, nous découvrons à l'échographie qu'il a aussi une anatomie générale anormale, les pieds 'bots', le crâne inégal et surtout, le thorax étroit. Aucune maladie génétique n'est découverte dans les jours qui suivent... Une semaine plus tard, les médecins sont formels, les petits poumons de notre garçon ne se sont pas développés en raison de sa condition et il est voué à une mort certaine dès sa naissance.
À 33 semaines de grossesse, le 18 mai dernier, les médecins du CHUL interrompent la grossesse pour éviter de ne faire souffrir Vincent inutilement (et nous aussi, j'imagine). Une grande aiguille vient percer à travers mon ventre son coeur trop gros et après un dernier coup de pied, il n'est plus. 48 heures plus tard, après 21 heures de travail, notre garçon arrive sur terre, à l'hôpital de RDL. Il est flasque, rougeâtre, mais si beau! Nous nous attendions de serrer contre nous un petit bébé de 2 lbs tout déformés, mais c'est finalement un beau garçon de 4lbs avec de grandes mains, le nez de sa maman, le front de son papa et des yeux fermés pour toujours.
Dans une ambiance irréaliste, son papa, sa maman et sa mamie le berçons pendant plus de 2 heures avant de le laisser filer.
Il y a plus de 10 jours, je n'aurais jamais cru possible d'aimer autant un bébé qui n'a pas 'vécu', aujourd'hui, je le crois, et son papa aussi. Vincent a existé et nous l'aimerons toujours!

Si des mamans ou des papas ont eu des bébés avec ce genre de malformations qui se développent au 2e ou 3e trimestre, je serais intéressé à les connaître.

Stéphanie, maman de Florence, 18 mois et Vincent, décédé à sa 33e semaine de gestation.
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Izabulle




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MessageSujet: Re: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeLun 31 Mai - 16:24

Bonjour Stéphanie,

Je suis toujours triste de voir des nouvelles mamanges qui s'ajoutent, mais je te souhaite la bienvenue. J'ai vécu quelque chose de très semblable. J'ai un petit garçon de 20 mois qui est en pleine forme et ma petite Catherine qui est partie à 22 semaines parce qu'elle avait le syndrôme mégavessie-microcôlon (en gros elle n'avait pas un système digestif fonctionnel) et qu'elle n'était pas viable. Comme toi nous aurions pu la rendre à terme, mais pour ne pas la faire souffrir nous avons choisi d'interrompre la grossesse. Lors de l'échographie de 12 semaine elle était toute normale et tout a basculé lors de notre échographie de 19 semaines. J'ai donc accouché 3 semaines plus tard et comme toi nous avions choisi de faire arrêter son petit coeur avant de débuter le travail, pour ne pas qu'elle souffre du travail et aussi par la suite, je préférais souffrir à sa place. C'est très dur d'accepter de laisser partir notre petit ange, mais tu trouveras ici des personnes qui ont malheureusement vécu des expériences semblables qui vont pouvoir t'écouter et te supporter.

Bonne chance et je vais dire à mon ange Catherine de veiller sur ton ange Vincent.
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hallylou




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MessageSujet: Re: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeLun 31 Mai - 17:53

je ne peux pas te répondre concernant les malformations de Vincent mais quand je vois la date je ne peux etre que très touchée par ce que tu as vécu ce 20 mai. Cette date sera pour nous gravée dans nos mémoires et nos coeurs a jamais... il y a 2 ans le 20 mai, je mettais au monde une petite fille née sans vie a presque 38 sem de grossesse.

Fatidique date !!

bon courage a toi, je sais que c'est dur

bisous
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einna

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embryange
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MessageSujet: Re: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeLun 31 Mai - 21:20

salut stéphanie,

moi jai eu une interruption de grossesse le 14 mai dernier à 21 semaines de grossesse. je n'ai pas encore eu les résultats génétique mais il mont dit que cétait un cas ocd. C,est 4 membres était vraiment trop petit et c'est intestin était fluorescent( je me rappel pu du terme médical). Il mont clairement dit que ses poumons ne se développerais pas et qu'il serait vouait a une mort certaine.

Je compathie à ta douleur très sincèrement.
je te souhaite de tout coeur bon courage et je sais que ce n'est pas évident.
xx
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Audrey25




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MessageSujet: Re: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeMar 1 Juin - 10:40

Bonjour Stéphanie,
J'ai vécu la meme chose que toi en juillet dernier j'ai du subir un interruption de grossesses a 20s emaine car mon fils était atteint de nanisme thanatophore dans son cas ses bras et ses jambes etait court et courbé et son thorax trop étroit pour laisser la place au poumons ... ca aura pris 22 heures a le mettre au monde et il a vécu 4 hr apres la naissances .... nous lavons bercer moi et mon conjoint jusquau bout !!!
SI tu veux en jaser n'hésite pas !!!
en Attendat prend soin de toi Audrey
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cris

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MessageSujet: Re: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeMar 1 Juin - 13:06

malheureusement bienvenu parmis nous...
on es la si tu as besoins d une ecoute...
1pensé a nos anges...
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stephaniegendron

stephaniegendron


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MessageSujet: Re: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeMer 2 Juin - 9:30

Merci de votre appui! Comment avez-vous vécu l'interruption de grossesse? Ça fait deux grosses étapes: arrêter la grossesse, puis accoucher le bébé. Dans mon cas, accoucher et voir notre petit amour a été 20 fois pire, même si de se faire planter une aiguille dans le ventre pour tuer un petit bébé n'est pas évident non plus. Mais au moins c'était dur de saisir la portée du geste, avec toutes les drogues administrées!
Est-ce que vos amis ou votre famille demandent à voir les photos du bébé ou ne comprennent-ils pas que l'importance que le petit bébé a existé?

Et en passant, comment fait-on pour mettre une photo, un avatar?

Merci, Stéphanie
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gutaloma




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MessageSujet: Re: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeMer 2 Juin - 12:05

Bonjour,

Je viens vers toi car je viens de vivre la même chose que toi. Mon petit Charlie est né le 19 mai 2010 à 23 semaines de grossesse. Il présentait un probable nanisme thanatophore. Je trouve que notre situation a beaucoup de similitudes.
Nous savions depuis la première échographie qu'il y avait un problème. La clarté nucale était très épaisse et le gynéco ne voyait pas les membres inférieurs. Depuis on s'était préparé aux deux solutions : handicap ou arrêt de la grossesse. Puis le verdict est tombé, maladie osseuse génétique létale. Il y a eu deux mois et demi entre la première échographie et l'interruption de grossesse. On a donc pu se préparer. Nous sommes à 15 jours aujourd'hui de l'interruption et ça va. On le vit bien. On a été très bien entouré que se soit au niveau médical ou familial et je pense que c'est grâce à eux qu'actuellement nous sommes bien. Bien évidemment j'ai des coups de blues mais ils passent. J'ai déjà deux enfants de 5 et 3 ans et cela me permet de positiver.
Je pense déjà à entamer une 4ème grossesse.
Charlie restera mon 3ème enfant. Je l'ai mis au monde. Les 5 mois qu'il a passé dans mon ventre ont été doux et sans problèmes. Je regrette simplement que ce ventre soit vide alors qu'il devrait y avoir la vie. J'espère que pour lui aussi cela a été doux et qu'il soit parti tranquille, apaisé.
Je suis à ta disposition si tu souhaites entamer un dialogue avec moi. En tout cas c'est sur ce genre de forum que l'on se sent moins seul.
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stephaniegendron

stephaniegendron


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MessageSujet: Re: Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore)   Mamange depuis 10 jours (ocd ou nanisme thanatophore) Icon_minitimeMar 17 Aoû - 20:43

Suite à notre rencontre avec le généticien du CHUL aujourd'hui, nous avons toujours des questionnements, mais certaines choses se précisent. Il semble presque certain que Vincent souffrait d'une forme d'ostéochondrodysplasie, une maladie osseuse, qu'on connaît sous une certaine forme lorsque les os se brisent au moindre petit coup chez un être vivant. Dans son cas, c'était une forme létale (mortelle).
Il manquait deux informations pour préciser le diagnostic: la radiographie du bébé et nos prises de sang. Ces deux infos devraient confirmer ou infirmer la pathologie. Si c'est bien un OCD, il y a 1/4 de chance de récidive pour une prochaine grossesse et nous devons porter tous les deux le gène mutant (ce qui est donc très rare dans un couple). Si non, ce serait déclaré 'anomalie de la nature'. Concernant nos doutes sur son apparente bonne santé visuellement lors de la naissance et sur les résultats d'autopsie reçus il y a 3 semaines, le généticien nous a certifié que ses problèmes n'étaient pas apparents mais bien présents, lorsqu'on regarde précisément les os, ce qui nous a enlevé certaines inquiétudes.
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