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 histoire de notre princesse

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doudoute

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Localisation : epinal
Je suis : Maman de
Ange(s) : JULIA
Décédé(e) à : 34 semaines
Le : 01/09/2010
Date d'inscription : 25/09/2010

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MessageSujet: histoire de notre princesse   histoire de notre princesse Icon_minitimeMar 2 Nov - 19:06

Cela fait maintenant 2 mois que la vie m'a separée de ma princesse, le vide que son depart prematuré à créé me rend à jamais inconsolable.

voici l'histoire de ma petite Julia :

Je suis tombée enceinte le 20 janvier 2010, jour qui ne pouvait être que merveilleux puisque c'est le jour de la fête de son papa.
Quelques semaines plus tard le gynecologue me confirmait la grossesse tout en m'expliquant de ne pas me rejouire trop vite compte tenu de ma pathologie. Sans entrer dans les details, je possede des anticorps qui augmente le risque de fausse-couche. Je savais donc que le premier trimestre allait être long et que je devais suivre un traitement pour ameliorer ma circulation sanguine durant toute ma grossesse.

Ces 3 premiers mois furent donc entremelé d'espoir, de joie et de stress... D'autant plus que j'ai perdu du sang à 2 reprises mais heureusement ce n'etait rien de grave.
Si j'avais su ce que l'avenir nous reservait, la douleur aurait peut être été moins grande si j'avais fait
une fausse couche... Qui sait ? Je me souviens qu'a cette periode le sentiment de perdre mon bebe etait déjà très difficile à surmonter.

Finalement, à la grande surprise de mon gyneco, ma petite Julia a passé ce premier trismestre avec succés, la premiere echographie etait bonne et l'examen pour le depistage de la trisomie 21 etait reussi.
Ma petite princesse etait formée, elle n'avait plus qu'a grandir, comme j'etais heureuse, tout se deroulait parfaitement malgrès ma pathologie.

Je pouvais enfin vivre pleinement ma grossesse!

Et Quelle joie de l'annoncer à nos familles et amis !

Quand j'y reflechit, cette periode entre l'echographie des 3 mois et celle des 5 mois a été la plus belle de ma vie.
J'entends encore mon conjoint dire "pour l'instant c'est une belle grossesse"
Nous pouvions faire des projets, imaginer sa chambre, preparer sa venue, chercher un prenom...
Toute notre vie s'organisait autour de notre petite princesse, nous ne parlions plus que d'elle.
D'autant plus que le gynecologue etait quasiment sûr que c'etait une fille, comme le souhaitait mon conjoint...
Quelle chance nous avions !

Je n'oublierai jamais le jour où j'ai senti pour la première fois ma petite Julia : j'etais au restaurant à Paris et j'ai senti cette petite explosion en moi, c'etait magnifique. Ma petite fille grandissait et pouvait dejà me faire part de ses humeurs.

C'est à cette periode que nous avons pensé au doux prenom de Julia. Cela plaisait à mon conjoint et pour moi, ce prenom avait une conotation toute particulière etant donné que c'etait le prenom de mon arrière grand-mère.

Comme j'aimerais revivre ces moments d'insouscience et de bonheur avec mon ange...

Puis est arrivé le 18 juin, jour de l'echographie des 5 mois. Et dire que j'attendais ce moment avec impatience.
C'etait un vendredi. Durant le trajet, nous n'avons pas cessé d'imaginer à qui notre princesse pouvait ressembler.
Ce serait très certainement une brune aux yeux marron, comme ses parents ! Bien qu'il y ai des yeux verts du coté de ma mère... Mais ne revons pas, il y a peu de chance !!! Enfin, peut importe pouvu que ce soit une fille !
Et si le gynecologue s'etait trompé, Si finalement c'etait un garçon...

Et bien non, le gynecologue ne s'etait pas trompé, c'etait bien une petite fille.
Malheureusement, Julia n'avait pas grandit aussi bien que nous le pensions : l'echographie revelait des pieds bots et un retard de croissance important.
Il fallait programmer en urgence une amiosynthese car notre gyneco soupconnait une trisomie 18.
Notre rêve s'arretait subitement pour laisser place au cauchemard.
Quand j'y repense, je m'en veux de n'avoir pensé qu'a des futilités, j'aurais tant preferé avoir un enfant en parfaite santé.

Je n'aurais jamais imaginé que cela puisse nous arriver, c'est vrai on s'imagine toujours que cela n'arrive qu'aux autres. La vie nous jouait un mauvais tour mais nous n'avions pas dit notre dernier mot...

Une fois le choc de l'annonce passé, nous avons decider de nous battre. Hors de question de rester anéantie dans l'attente des resultats de l'amiosynthèse. Ma fille bougeait beaucoup en moi, c'etait positif, elle me disait qu'elle voulait vivre, je le sentais.

C'est avec la peur au ventre que j'ai passé l'amiosynthèse, mais le jeu en valait la chandelle puisque les resultats n'ont decelé aucune maladie.
Par ailleurs je devais faire des echographies tous les 15 jours afin de controler la courbe de croissance de notre bebe, et l'echo suivant l'amiosynthese a été plus que rassurante : notre petite Julia etait toujours en dessous des normes mais elle suivait une courbe. De plus notre gynecologue n'etait pas convaincu que les 2 pieds soient bots, il n'y en avait peut être qu'un seul.

Il etait donc probable, que notre bebe soit un petit poid avec un pied bot qu'il faudrait soigner à la naissance.
Et comme plusieurs medecins nous l'avaient expliqué, de nos jours un pied bot se soigne très bien. Il y avait même de fortes chances pour que Julia ne se souvienne jamais de ce pied bot, elle grandirait comme les autres enfants sans aucun souvenir de cette malformation.

Nos reves pouvaient renaître, j'etais convaincue que nous avions passé le plus dur et que courant octobre nous serions les parents les plus heureux du monde malgrés ce petit pied. Quelle importance cela pouvait avoir cette petite malformation du moment que cela se soignait très bien et que mon bebe n'en souffrirait jamais !

Je comptais les semaines, il fallait tenir le plus longtemps possible pour que mon ange grandisse suffisament.
La peur de la perdre etait revenue, elle etait si petite et si fragile, chaque jour passé etait une victoire sur la vie.

Mais parce qu'elle etait là, très active dans mon ventre, j'avais la sensation qu'elle me disait de garder confiance en l'avenir. Les projets reprenaient, il fallait faire sa chambre, la liste de naissance, trouver une nounou et tant d'autre choses encore que je n'avais pas pu faire avant les resultats de l'amiosynthese par peur de "conjurer le sort".

Je faisais attention a tous mes faits et gestes, je cherchais quels aliments je devais manger pour aider ma fille à grandir, je me lavais les mains toutes les 10 minutes, me tenais à distance des fumeurs, evitais les chats, la voiture, lavait et relavait mes aliments avant de les manger... J'essayais même de controler ma peur pour que mon ange ne la rescente pas.
J'etais dejà maman, je ne pouvais pas faire autrement, c'etait ma facon de m'occuper de ma fille.

Puis 15 jours plus tard, une nouvelle echographie etait programmée avec la remplacante de mon gynecologue. Dire que les echographies sont generalement les meilleurs moments dans une grossesse, moi je les maudits.

Une fois de plus, j'ai pleuré tout au long de l'echo en scrutant en silence le visage du gyneco à l'afut du moindre signe qui me donnerait un indice sur l'etat de ma princesse.
Mallheureusement, ce jour là, les nouvelles etaient une fois de plus mauvaises, la gyneco voyait une hemivertebre au niveau du rachis lombaire, il fallait programmer un scanner.

A cette epoque je croyais encore que le plus dur etait passé, je ne voyais pas l'inquietude et les doutes que sucitait l'etat de mon bebe aux yeux du corps medical.

J'ai donc continué a compter les jours, esperant que ma petite Julia tienne, comme si la facon dont je vivais allait changer la donne.
Le scanner passé, plusieurs hemivertebres etaient confirmées au niveau des lombaires, du thorax et des cervicales.
Aujourd'hui, je ne comprend toujours pas l'entretien que j'ai eu avec la remplacante de mon gyneco après le scanner.
Est ce moi qui ai mal comprit ? Est ce elle qui voyant ma detresse a preferé me laisser mes espoirs ? Peu importe.
Quoi qu'il en soit, je suis sortie de cet entretien rassurée. Je sais, c'est aberant. J'ai même rassuré mon conjoint et mes proches.
Je pensais que ces problèmes sur sa petite colonne vertebrale pouvaient se soigner au même titre que son pied bot.
Pourquoi subitement, sous pretexte qu'elle n'etait pas comme j'aurais voulu qu'elle soit, je n'aurais pas voulu de ma petite Julia.

Nous etions ses parents et nous allions assumer ses problèmes dès sa naissance pour qu'elle puisse au plus tôt vivre normalement, comme tout enfant de son age.

Nous avons donc demandé à rencontrer un chirurgien orthopediste au plus vite, afin de preparer au mieux sa venue.
Nous voulions savoir s'il fallait appareiller sa chambre par exemple, et aussi avoir plus de details sur les operations necessaires et la durée de la reeducation.
C'est dans cette optique que nous avons passé les jours suivant, tout en continuant à chercher une chambre qui nous plaise, à choisir une poussette, acheter les premiers habits...

Jusqu'à mon rendez vous avec le cardiologue pour faire le point sur ma pathologie.
Depuis l'amiosynthese, mon conjoint m'a toujours accompagné lors de mes rendez vous, de peur de ma reaction si j'apprenais une mauvaise nouvelle alors que j'etais seule.

Ce rendez vous n'etait pas en rapport avec les problèmes de Julia, je suis donc partie seule.

A mon arrivée, le cardialogue m'a demandé si j'etais disponible l'après midi et lorsque j'ai demandé pourquoi, il m'a repondu que mon gynecologue souhaitait me voir par rapport au scanner.
C'est à ce moment que j'ai compris. J'avais rendez vous 5 jours plus tard avec mon gynecologue et il prenait le temps durant ses vacances pour me rencontrer, ce n'etait certainement pas pour me dire que tout allait bien.
J'ai senti la panique m'envahir, j'ai appelé mon conjoint qui tout suite est parti pour me rejoindre, j'ai pleuré, j'ai hurlé, je ne voulais pas qu'on m'arrache ma fille.

En l'ecrivant, je me rend compte que c'est toujours aussi dur de repenser à ce moment, c'est un traumatisme qui marquera à jamais ma memoire et j'espère ne jamais avoir à revivre un tel moment.
Quelle pouvait être ma reaction ? Comment pouvais-je envisager de vivre sans elle ? C'etait tout simplement impossible.

De ce jour là, je me souviens surtout de ma colère et de ce sentiment d'iréalité, c'etait un cauchemard, j'allais me reveiller. J'en voulais au monde entier, qu'avais je bien pu faire dans une autre vie pour meriter une telle punition ?

L'après midi, nous avons rencontré notre gynecologue qui nous a expliqué ses inquietudes par rapport à la santé de Julia, la gravité de son retard de croissance, et succintement l'interruption medicale de grossesse.
De ce rendez vous, je ne me souviens que de quelques mots qui ont raisonné en moi toute la nuit, ils raisonnent encore aujourd'hui d'ailleurs : syndrome polymalformatif, roulette russe, on arrete doucement son coeur.

Je ne me suis pas relevée de cette journée, le choc etait trop violent, le soir même j'ai fini ma nuit aux urgences.

Les jours qui ont suivi, j'ai continué à pleurer mais finalement je suis devenue plus docile.
Je ne refusais plus de regarder la realité en face, je voulais qu'on m'explique, comprendre exactement ce qu'avait ma princesse et surtout faire le meilleur choix pour elle.

Si je devais la perdre, il fallait absolument profiter de ces moments avec elle, même si c'etait très dûr.

J'etais sa maman, il fallait que j'accompagne mon ange, quelque soit la finalité, je voulais qu'elle connaisse desmoments heureux dans mon ventre.
Cette periode fut très dur, j'avais encore des examens a passé pour nous aider a faire un choix (IRM, echographie, rencontre avec un chirurgien orthopedique), je devais reflechir à ce choix si difficile à faire, et en même temps je portais la vie. Et ma petite Julia bougeait beaucoup en moi, ce qui ne m'aidait pas à être objective, j'avais le sentiment qu'elle me disait qu'elle allait bien.

Les examens que nous avons passé n'ont fait que conforter le fait qu'il fallait interrompre ma grossesse. D'ailleurs, lorsque la commission s'est reunie pour donner un avis sur l'IMG tous les medecins ont donné un avis favorable.

C'est devenu evident pour nous, si nous aimions notre fille, nous ne pouvions pas prendre le risque de lui infligerde telles souffrances. Nous preferions souffrir pour elle, sa vie aura été courte dans mon ventre mais heureuse.
Notre choix etait avant tout le choix de l'amour. Nous ne pouvions pas jouer avec la vie de notre petite fille.
Une fois notre decision prise, j'ai decidé de profiter de ces derniers moments avec ma fille, si seulement j'avais pu la garder à jamais en moi, ces petits coups me manque tellement.
De ces moments avec Julia, je me souviens principalement avoir regarder mon ventre, l'avoir caressé, je ne voulais surtout pas l'ignorer, faire comme si elle n'etait dejà plus en moi. Je regrette même de ne pas avoir filmé mon ventre. A cette epoque je pensais que cela serait trop dur de regarder ces images, mais j'avais tord, aujourd'hui j'aurais plaisir à les regarder, comme cela me fait plaisir de parler de ma petite Julia.

Je me souviens egalement de quelques repas en famille ou avec des amis où j'ai reussi malgrés tout à sourire et à profiter du moment, tout en gardant constament une main sur mon ventre pour que ma fille puisse aussi ressentir le moment. J'essayais d'avoir de la joie, je pensais que si j'en avais je lui communiquait, ainsi ma princesse partirait avec des heureux souvenirs. Je ne voulais pas qu'elle croie que je l'avais abandonner, je devais lui donner le meilleur du peu que je pouvais lui donner. C'est ainsi que j'ai reussi a faire quelques promenade, aller dans les bois avec mon père ramasser des champignons, sortir boire un verre (non alcoolisé ! je precise car ce n'est pas parce que je savais que j'allais perdre ma fille que je me suis autorisée à moins faire attention, bien au contraire jusqu'au bout j'ai surveillé mon alimentation et mon hygiene de vie).

J'ai voulu que ces derniers moments avec ma fille ne soient pas que des moments de deprime, cela a été très difficile mais nous y sommes arrivé... Et pour cela je remercie vraiment mon conjoint qui chaque jour a été là pour nous. Ils nous a porté à bout de bras, moi et notre petite Julia. C'est un papa extraordinaire !

Puis est arrivé le jour de mon hospitalisation. C'etait un lundi, le 31 aout 2010, j'etais terrifiée.
De ce moment, bizarement, je ne garde pas de mauvais souvenir car c'est le jour où j'ai rencontré mon ange.
Je remercie l'equipe medicale qui a tout fait pour que je ne ressente pas la souffrance physique, l'epreuve etant tellement difficile à surmonter moralement que je n'ose imaginer ce que cela aurait été sans peridurale.
Encore merci, car grace à eux je n'ai aucun souvenir du moment où ils ont arreté le coeur de ma petite princesse, moment que je redoutais.

L'accouchement a duré 16 heures, notre ange est arrivée plus tôt que prevu à 2h04 du matin, elle pesait 1kg350 et mesurait 40 cm et je garde un merveilleux souvenir du moment où je l'ai prise dans mes bras.
J'ai été très fiere de ton papa, ma petite Julia, il t'as accueillie et s'est très bien occupé de toi dès les premiers instants. Tu n'as jamais été seule, mon ange, et tu resteras à jamais dans nos coeurs.

Notre petite Julia avait un syndrôme polymalformatif : pieds bots, hemivertebres et Retard de croissance (RCIU), c'est pourquoi nous avons dû pratiquer une IMG. Si d'autres parents se reconnaissent dans mon temoignage, j'aimerais beaucoup discuter avec eux, n'hesitez pas à me contacter.
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gernouille1

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MessageSujet: Re: histoire de notre princesse   histoire de notre princesse Icon_minitimeMar 2 Nov - 19:26

J'ai l'impression de me lire: une boule au ventre à chaque échographie... mauvaises nouvelles par-dessus mauvaises nouvelles... essayer d'y voir le positif, de garder espoir... souhaiter qu'elle tienne le plus longtemps possible pour peut-être la sauver... profiter de chaque moment de chaque mouvement sachant ce qui s'en vient...

Et même si je suis passée par-là au même moment que toi, je ne trouve pas les mots...
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wynia

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MessageSujet: Re: histoire de notre princesse   histoire de notre princesse Icon_minitimeSam 6 Nov - 11:13

Comme tu me l'as déjà dit, on a choisi toi comme moi ce qui était le mieux pour nos princesses. Elles resteront toujours auprès de nous.
Tout ces moments passés avec mon ange sont précieux. Lorsque je savais que j'allais la perdre, je n'ai pas arrêté de lui parler, de lui expliquer que nous l'aimions plus que tout et que c'est pour cette raison que nous ne voulions pas la voir souffrir et mourir plus tard. Le jour de sa naissance a été un des jours les plus dramatiques de ma vie et en même temps le plus beau: nous avons rencontré notre fille. elle nous ressemblait déjà...
Même si les malformations de nos filles n'étaient pas les mêmes, nous avons réalisé pour elles, le plus bel acte d'amour qu'on n'aurait pu leu donner. J'espère de tout mon cœur qu'elles l'ont compris en partant ainsi que tout l'amour qu'on leur portait.
Courage et à bientôt
Wynia
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