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lmrrt




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MessageSujet: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeJeu 9 Déc - 22:19

Bonjour,
Je suis une etudiante en sciences infirmieres et mes co-equipiers et moi faisons notre stage de perinatalite.
Nous nous sommes rendus compte, pendant notre stage, qu'il n'estpas facile d'agir face a la detresse des meres/ peres/ familles quiviennent de vivre la perte de leur nouveau-ne.

En tantqu'intervenants qui accompagnent leurs patients pendant la majorite dusejour a l'hopital, nous voulons etre en mesure de mieux les soutenir.Nous prenons le sujet a coeur et c'est pour cela que nous aimerionsreceuillir vos temoignages afin d'offrir le meilleur soins possible.SVP, pour pouvoir y arriver, nous devons savoir les actions, paroles,attitudes et gestes, provenant des intervenants, qui ont ete les plusaidants; Versus ceux qui vous ont nui.

Grace a vos commentaires, nous pourrons faire une liste et lapartager avec les autres professionnels de la sante (ainsi ameliorer laqualite des services que l'etage de perinatalite pourra offrir).

Merci beaucoup pour votre temps et vos commentaires.
Ensemble, nous pouvons faire la difference!
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aurore130582

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeVen 10 Déc - 5:52

bonjour

j habite en france et pour moi toute l'équipe a été super excepté la salle d accouchement ne disposai ke d un bouton d appel qui était trop loin du lit , donc qd mon homme partait se degourdir les jambes et bien si j avais mal je ne pouvais pas appeler ...
je crois kil faudrai inviter les parents lorsque c est possible, à emmener un appareil foto et prendre un maximum de foto de leur bébé ange car ca manque à beaucoup d entre nous ...
et leur proposer de voir leur ange bien plus souvent (j ai eu ma fille en tout et pour tout 10 min et c etait vraiment trop court)
sinon le soir je ne parvenai pas a dormir et j allais rejoindre les infirmières et elle me permettait de rester boire une tisane avec elles et de discuter
ca m a fait du bien
nous avons aussi vu une psy avant et après l accouchement... et elle a accepter de nous voir encore les semaines qui ont suivi (nous pouvons retourner la voir qd nous voulons mais je n en ressens plus le besoin) celà aussi est très important !

enfin en france toutes les mamanges sont ds le service maternité classique parce qu il préfère pour que l on reconnaisse notre statut de maman !

voilà
bon courage
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mom-of-Roxy

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeVen 10 Déc - 6:23

Bonjour Immrt,

moi je vais te raconter ce qui à été fait dans une hopital du Québec,et qui selon moi n'est pas éthique,pas humain...

lors de l'écho d'urgence pcq mon medecin ne trouvai pas le coeur (j'étais à 19 semaines) la medecin qui ma fais l'écho ma dit ''bin non on vois le coeur'' pour qq instant me dire que NON c'est tes pulsions à toi qui sont élevé (évidement!!!) et sa fais bouger ton placenta qui est très beau dont fais bougé le bébé mais NON il ne bouge pas ton bébé,son coeur ne bat pas... mesemble qu'elle auraus pu s'assurer de son verdicte avant de me faire de fausse joie...

ensuite c''est lors du curetage...enfin après...lorsque que la chirurgienne ma dit que sa peua était très molle!!! ayant vécu 2 curetage par le passé je savais que pas succion il ne touche pas le bébé....mais la elle est allez me dire que vu qu'il était trop gros il ne passait pas dant le tuyau,qu'il était venu en plusieurs morceau,que sa tête était de tel grosseure....elle auraus pus s'en tenir à tout à bien été,je suis désolé pour vous.

alors tout sa pour te dire que avant de parler peutêtre pensé que c'est notre bébé de qui vous parler...

mais le fait que tu demande déjà prouve que tu est HUMAINE!!!

xx
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maieve

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeVen 10 Déc - 7:28

Bonjour Imrrt,
tout d'abord, merci à toi et ton groupe pour le travail que vous entreprenez. J'aurais une faveur... Tu parles que vous allez remettre votre compte-rendu aux intervenants de l'étage de périnatalité. Si c'était possible de le remettre aussi aux cliniques de planification des naissances où plusieurs interruptions de grossesse ont lieu, ce serait bien. Dans mon cas, mon IVG s'est passé dans l'une d'elles. Mais avant, tout a commencé à l'écho de clarté nucale. La tech qui a commencé nous a dit ce qu'elle voyait à l'écran en sautant par-dessus les anomalies, puis m'a demandé d'aller aux toilettes pour vider un peu ma vessie. Je trouve que c'était un bon moyen d'aller chercher la gynéco sans m'alarmer. En revenant, c'était au tour du doc Constantineau. Elle a bien regardé, pris ses mesures attentivement, puis elle m'a tout expliqué doucement avec beaucoup de coeur, et ça a fait une énorme différence. Je la sentais comme une maman, nous en avons besoin dans ces moments. Ma décision a été prise sur le champs, alors quelques minutes après mon retour à la maison, je recevais un appel de mon médecin de famille. Elle m'a fait beaucoup de bien. Puis après c'est au tour de la clinique de planning de me téléphoner pour me donner rendez-vous le lendemain avec la travailleuse social, Renelle. Elle, ça a été une perle pour moi. Mon rendez-vous, bien que j'aurais préféré ne pas y être, s'est passé merveilleusement bien. Elle m'a bien renseigné sur la procédure de la façon la plus humaine possible. Tout a bien été, le personnel était très bien, calme, compréhensif, etc. J'ai pu voir mon ange après même si c'était une aspiration et j'ai vu une de se mains. J'ai eu 2-3 autres rendez-vous avec Renelle après l'interruption. Et j'ai vu mon médecin quelques jours après et on s'est revues souvent 3-4 rendez-vous en 2 mois. En fait, un bon suivi pré et post interruption/accouchement avec du personnel qui se soucie de notre personne, de nos émotions, du personnel qui nous qu'ils ont du coeur, c'est gagnant, nous en avons grandement besoin. Même si ça ne change pas le résultat au final, au moins, l'expérience est plus ''sereine''. Mais surtout, l'adresse du site devrait être donné à tous les parents endeuillés. C'est ce qui fait le plus de bien à mon avis.
Bon travail et encore merci!
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cocci

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeVen 10 Déc - 8:09

Pour ma part ça été différent puisque mon petit ange est né en vie à 29 4/7 sem de grossesse et il est décédé à 41 jours de vie. Nous avons dû nous résoudre à laisser partir suite à un débranchement pour de multiples raisons (malformations cardiaques qui s'aggravaient, reins ne fonctionaient plus, pression qui restait tout le temps basse...)

Ce qui a aidé: l'infirmière qui s'occupait de notre petit amour, nous en expliqué en détail le déroulement, ce qui pouvait arriver. Nous avons été installé dans une chambre privée en soins palliatif en pédiatrie où nous avions tout à notre disposition (lit, divan, salle de bain, chaise berçante... Elle nous a aussi expliquer tout le processus à entreprendre après (salon funéraire, les ressources disponibles) et remis une enveloppe contenant le tout et plus encore. Elle nous a remis un petit cadeau de l'hôpital (un nounours) et elle lavé, habillé et pris des photos de notre ange). Par la suite, nous avons été laissé en intimité et nous avons pu garder notre ange aussi longtemps que nous le voulions sans pression. Elle venait faire son tour pour s'assurer que tout se passait bien pour nous. Bien sur, elle a été très humaine, nous a offert ses sympathies. Les autres infirmières de néonat qui le connaissait sont toutes venues nous offrir leur soutien et sympathie. Nous avons pu faire venir le prêtre de l'hôpital pour qui lui donne l'extrême onction. Le médecin qui m'a accouché qui n'était pas présent au moment du décès m'a téléphoné pour m'offrir aussi ses sympathies et puis la travailleuse sociale de l'hôpital nous a beaucoup aidé aussi et nous a référé à de l'aide dans notre ville. Quelques temps après le décès nous avons reçu une carte de sympathie du département de néonat où tout les intervenants qui ont pris soins de lui avaient écrit un petit mot. Je peux dire que cela nous a touché énormément.

Ce qui a manqué: nous informer d'apporter un appareil photo puisque l'hôpital n'avait qu'un polaroide et que ça ne fait pas d'aussi belles photos qu'un appareil numérique. D'apporter les petits vêtements que nous voulions lui faire porter, de pouvoir le laver et l'habiller nous-même.
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gasquet

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeVen 10 Déc - 10:12

pour ma part il faut du dialogue que les hopitaux évolue car il y a un manque
d information
moi j ai trés mal vécu les deux décés de mes bébés car que ce soient les infirmiéres et médecins le dialogue n est pas formidable
je ne dit pas que c est tout les hopitaux
moi j en ai souffert beaucoup surtout en 2006
je ne savais meme pas ou été mon bébé on ne me la pas fait voir
je suis sortie 2 jours aprés sans savoir rien ( autopsie et incinération)
2 jours encore aprés je suis rentrée a l hopital hémorragie j avais du placenta encore
et c est a ce moment que j ai dit ou est mon bébé
cette année j ai perdu florian on m a expliqué un peu mieux les choses mais ce n est pas encore ça
je leur ai dit ce que j avais vécu ils m ont dit qu ils n étaient pas assez préparé pour aider les familles
je trouve ça horrible
et c est la meme chose pour mes grossesses c est pour cette raison qu il y a

eu des erreurs médicals et je parle de choses qui on étaient expertisé
ce qui est important c est de préparé le personnel a aider les mamans pour le départ de leurs bébés le soutient pour la suite
le dialogue est la base de tout pour faire un bon travail
je suis aide soignante et je sais de quoi je parle
c est vraiment trop triste et dommage
alors les hopitaux bougez vous
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lmrrt




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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeVen 10 Déc - 13:30

Merci a tous et toutes pour vos commentaires. Je veux juste surlignerque le fait de vous ouvrir ici afin d'aider des personnes que vous neconnaissez meme pas demontre beacoup de courage et de volonte, alors1000 merci!

Je vais peut-etre repondre de maniere un peu theorique, mais ce n'estque pour cibler des interventions afin de pouvoir mieux les partageravec les autres.

Gasquet, selon ce que vous dites, il est important que le personnelinforme les parents sur ce qui se passe ou s'est passe, et cela demaniere humaine. ps: Vous dites que les intervenants etaient peuprepares. Vous avez certainement raison, ce n'est pas tous les joursque l'on se retrouve affronte a une telle situation. c'est pour celaque vos temoignages permettront aux personnels de mieux comprendre ceque vous vivez, de maniere qu'ils puissent savoir comment agir. Ainsi,merci encore.

Cocci, vous etes d'accord sur le fait d'etre informe. J'imagine quesavoir ce qui peut arriver/ le deroulement permet de diminuer l'anxietepar rapport a l'inconnu? Aussi, que le personnel ait assure votrebien-etre (soit l'hygiene, le confort, le soutien, le temps pour sereposer etc) vous a aide a vous concentrer sur ce qui est important(votre ange), je suppose. Je retiens aussi qu'il est important depermettre aux parents de voir leur enfant (dans le mesure du possible),sinon d'expliquer d'une facon humaine pourquoi cela est impossible. Ceque vous dites c'est qu'il Serait-il bien de laisser les parents VIVREavec leur bebe, c'est-a-dire le laver, l'habiller, lui parler, etc pourlui dire au revoir. Est-ce que ca s'applique meme si le bebe n'estplus? Aussi, je retiens le fait de suggerer d'apporter une camera etles objets destines au bebe.

Cocci, ici vous parlez d'un pretre et d'une travailleuse sociale.Certains autres parlent d'un psychologue. Ce sont tous des ressourcesdont le medecin, infirmier(e) doivent suggerer aux patients. Cepedant,sur un autre forum, une maman avait dit qu'elle n'a pas aime qu'on luidonne enormement de conseils. J'imagine qu'il y a une facon de proposerdes ressources. Serait-il bien de dire: ''M., Mme, je vois que votrechagrin est grand. Si vous avez besoin de parler avec quelqu'un,l'equipe peut toujours vous referer a quelqu'un qui est expert. Je vousimpose rien, pensez-y.'' (cas du psychologue) Si, d'autre part, on veutfaire comprendre aux parents qu'il existe des ressources, serait-ilbien de dire: ''J'aimerai vous dire, si vous le permettez, qu'il existedes ressources qui sont a votre disposition. Si vous voulez mon avis,de l'informations ou des references, l'equipe est la pour vous.'' MERCICOCCI!

Maieve, ce que je retiens c'est qu'il est important d'informer, maisavec tact et de maniere humaine. Vous dites que vous avez ete suivi parapres et que ca vous a aide. Je retiens donc qu'il est importantd'assurer la continuite dans nos soins. Sauf que, pour le faire il fautetre capable de referer aux endroits appropries. Comment, pensez-vous,serait la bonne facon d'aborder ce sujet sans que vous sentiez qu'onvous l'impose? Vous dites avoir vu votrre bebe, mais s'il n'est paspresentable, le fait de voir une petite partie qui l'est serait utile?
Aussi Maieve, vous avez soulevez un bon point (je n'y avais meme paspense!). Je peux informer le personnel par rapport a ce site, pourensuite informer les personnes vivant un deuil perinatal. Merci!


mom-of-roxy, ce que vous dites c'est d'eviter de parler medecine et depenser a voix haute. Dans le fond il faudrait recueillir c'est donneesen silence, tout en expliquant ce que l'on fait et d'ajouter qu'on veutd'abord analyser et ensuite on donnera les resultats. Serait-ilpertinent d'inviter le client a poser des questions pendant le procede?Aussi, vous dites que c'est mieux d'eviter les details medicaux, dansle cas ou il n'est pas possible de vous montrer votre ange, et de dire:'' mme vous avez etait forte, la technique est fini, l'equipe tient avous dire qu'on est desole'' En gros, il faut vraiement etre empathiqueet qu'avant de parler il faut se demander si on voudrait qu'on nousdise cela si c'etait de notre bebe qu'on parlait. MERCI!

Aurore, je retiens qu'il est important de permettre aux parents devivre avec leur petit (tout comme mentionne ci-haut). Malheureusement,ici au quebec, les infirmieres ont trop de patients et il est rarequ'elles aient le temps de parler trop longtemps. Dans le cas ou letemps est restreint, serait-il bien d'inviter le/la patient(e) acontacter un proche qui pourra rester avec lui/elle autant qu'il/ellele souhaite (meme apres les heures de visites)? Je vois aussi que vousparlez d'un psychologue. Je sais que certaines personnes prennent malqu'on leur propose un psychologue. Ainsi, de quel facon avez vous eteaborder pour cela? sinon de quelle maniere pensez vous qu'on devrait lefaire? Merci pour votre temoignagne aurore.

D'ailleurs, remerci a vous tous. C'est tres apprecie!
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mom-of-Roxy

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeVen 10 Déc - 14:35

en fait moi j'ai été endormie pour l'intervention alors je n'ai rien vu n'y entendu,de me faire dire que mon bébé à été décapité...j'en fais des cauchemard et j'ai pleins d'image qui me viennent en tête tout le temps...

je ne voulais pas de ces détails ces tout...
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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeVen 10 Déc - 15:16

je suis de France
et franchement nous avons ete acceuilli merveilleusement bien
on nous a tout explique nous y sommes alles plusieurs fois a l'hopital
nous avons recu des appel telephonique on repondait a toutes mes questions
le patience des sages femmes est merveilleuses
nous avons ete entoures comme jamais je ne pensais meme pas que ca pouvais exister
mon mari a ete present non stop jour nuit tout le temps sauf pour la peridurale
la sage femme qui m'a accouche a fait exactement ce que JE souhaiter elle m'a dit on perce la poche maintenant j'ai ddit non encore un peu je voulais la garder encore en moi
ensuite elle m'a dit comment elle etait elle me l'a donner puis elle l'a pesee mesuree habille puis me la rendue ensuite elle l'a reprise pour les photos et les empreinte et elle m'a propose de la garder toute la nuit ou de pouvoir aller la voir quand je voulais c'st ce que j'ai fait jour et nuit jusqu'au lendemain
elle a ete benie par un aumoniere ils ont gerer les pompes funebres pour qu'ils viennent la chercher
VRAIMENT DEUX JOURS PARFAIT SAUF QUE JE SUIS PARTIE SANS MA FILLE
nous avons une psy avant pendant apres et ensuite un suivie
presisez bien de choisir une psy qui s'y connait pas comme moi une idiote qui a parler de facon horrible je vous passe les details

une chose m'a choque c'est la couleur de la peau d'Elsa je ne savais pas qu'elle serait bleue
on ne me l'a pas dit

Autrement rien a redire tout a ete parfait j'ai recu aujourd'hui un courrier de l'hopital qui me propose une reunion pour les parents qui ont perdu leur bebe et ceci tous les deux mois
vraiment bien suivre l'apres aussi

merci a vous d'aider les futures Mamanges
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verodemers

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeSam 11 Déc - 9:03

Pour ma part, je considère que, malgré les circonstances, notre séjour à l'hôpital s'est bien déroulé et que nous avons eu d'excellents soins.

CE QUI EST AIDANT:
-rencontrer un intervenant pour parler du bébé décédé et d'avoir un suivi après le retour à la maison du type rencontre individuelle ou de couple et groupe de soutien
-être disponible et très sensible à ce que les parents vivent, même si, au fond, on ne sait pas du tout comment ils se sentent
-avoir une chambre privée et que le papa puisse rester avec maman même la nuit
-laisser les parents seuls, mais quand même passer à la chambre pour leur faire savoir qu'ils n'ont pas été oubliés
-prendre de belles photos du bébé
-remettre les objets (tuque, couverture, etc) qui ont servi pour les bébés
-insister pour que les parents prennent et voient leur bébé décédé autant qu'ils le veulent lorsque c'est possible ; c'est tellement important, la plupart des parents qui ne l'ont pas fait ont des regrets
-choisir la façon d'annoncer le décès du bébé; vous annoncez la fin du monde à deux parents qui seront détruits
-bien renseigner les parents sur les services funéraires pour leur bébé et les accompagner dans leurs démarches

CE QUI EST À PROSCRIRE:
-dire des commentaires tout fait du genre "c'était mieux comme cela"; on a juste mal et, non, pour nous, ce n'était pas mieux comme cela...
-ne pas se faire expliquer ce qui se passe, ce qui va arriver au bébé
-une attitude froide, sans compassion
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Orchidée

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2010-03-08 pour la 3ième poussière (juju d'Alexandra)
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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeLun 13 Déc - 9:16

Bonjour,
Je suis moi-même infirmière. J'avoue que de voir des ét. soins inf s'intéresser au sujet est vraiment intéressant à voir. On en parle tellement peu pendant notre cours que c'est le fun de voir que certaines peuvent s'intéresser au phénomène de ce deuil si particulier.
J'ai accouché à St-Luc, CHUM, j'ai adoré le service. Je vous fais part des choses que j'ai apprécié et d'autres moins:
-Ramasser et me donner les choses qui appartenaient à ma fille: sa robe, sa tuque, la couverture. Je n'aurais jamais pensé à les prendre si ce n'avait été que de moi, pourtant maintenant je chéris ces souvenirs plus que tout.
-Que le personnel soit empatique à notre situation: le personnel inf a pleuré quand j'ai eu ma fille. J'ai trouvé que c'était très délicat et gentil de voir que c'était triste aussi pour elles aussi. Elles m'ont dit aussi des paroles réconfortantes comme "C'est un deuil difficile, mais tu vas être capable" "Fais ta recherche, tu vas trouver comment le mieux t'aider possible". Elles étaient rassurantes sur mon état de santé, même en pleine hémorragie! J'avais beau avoir pratiquement pas de pression et saigné comme un cochon, l'inf est toujours restée calme et sereine.
-J'ai apprécié qu'on fasse connaître la situation du deuil périnatal aux étudiantes du département. Des résidents et une ét. soins inf étaient à mon accouchement. J'espère les avoir fait grandir dans leur cheminement.
-J'ai apprécié qu'on devance mes demandes et mes besoins. J'étais tellement dépassée par les événements que je n'aurais pas pensé à prendre des photos ou à avertir mon conjoint (qui n'était pas présent). Les infs ont pensé à tout pour moi.
-On m'a rapidement parlé de consultation avec d'autres professionnels de l'équipe multi: j'ai vu une TS à 1h du matin! Mon rv avec le psychologue a été super rapide et j'ai beaucoup apprécié. Les infs étaient très présentes, même si elles étaient discrètes et elles ont été d'une grande aide dans leur silence et dans leurs paroles.
Ce que j'ai moins aimé:
-Que l'inf insiste autant pour que je vois ma fille malgré mon refus. Je n'étais pas capable de la voir et je crois que c'est important de mentionner la possibilité, mais pas d'insister.
-Les documents écrits étaient désuets quoiqu'appropriés. Les ressources internet manquaient.
-Le fait d'avoir été hospitaliée en maternité (quoique c'est plus ou moins votre droit de regard, je crois qu'on peut suggérer discrètement au doc de demander une hospit ailleurs, genre étage de chir ou de gynéco). Même si j'adore les bébés, cette journée-là, rien ne me faisait plus pleurer que de voir un bébé en vie ou une femme enceinte.
-Les ressources étaient pauvres en quantité, mais c'est là toute la problématique du deuil périnatal!!!
J'aurais aimé:
-Qu'on me parle des dispositions funéraires auxquelles j'avais droit. C'est parce que j'ai insisté qu'on en a parlé et que j'ai pu prendre les dispositions que je voulais pour ma fille.
-Qu'on me parle de ce site et de cette communauté: c'est principalement grâce à ces femmes si je vais mieux et que je reprends espoir un peu plus tos les jours. Rien n'est mieux que d'en discuté avec queq'un qui a vécu la même chose que vous.
J'ai trouvé que les infs qui ont pris soin de moi ont été merveilleuses. Elles ont été mes lumières dans ma tempête. J'espère que ce travail vous fera cheminer dans votre parcours de soins et vous fera voir ce deuil d'un tout autre oeil. Depuis la mort de ma fille, je crois n'en être devenue qu'une inf plus humaine. C'est un peu grâce à ma fille et un peu grâce aux filles qui ont pris soin de moi.
Bonne chance et je vous souhaîte la meilleure des notes!
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hathor4

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Le : Novembre 2008 pour la p'tite poussière & 07/12/2009 pour Lucas
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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeLun 13 Déc - 10:41

Bonjour,

Pour ma part, ma situation est quelque peu différente puisque mon bébé est né vivant et a été transférér dans un autre hopital...
Sa maladie a été un choc terrible puisque nous l'avons appris à la naissance... J'ai du affronter la nouvelle et son absence à la fois.
Dans un premier temps j'ai refusé de le revoir (je l'ai vu avant son transfert mais les 2 premiers jours d'éloignement je ne voulais pas le voir) et j'aurai aimé que la pédiatre qui s'en occupait soit plus douce avec moi. elle a eu des termes très durs car elle ne comprenait pas que je ne veuille pas le voir. Elle m'a même dit "mais vous n'aimez pas votre enfant ?!". C'était en fait tout le contraire : je l'aimais de trop pour supporter de le voir souffrir !
Je pense qu'à ce moment il aurait été bien qu'elle prenne plus de temps pour m'écouter, me comprendre sans me juger et enssuite essayer de me faire changer d'avis. Car au final je reconnais qu'elle avait raison : il fallait que je vois mon bébé. Mais tout était dans la façon de le dire.
Le role du pédiatre est capital dans ce cas : il soigne le bébé mais il doit aussi prendre en compte la douleur morale des parents...

En tout cas bravo pour votre démarche qui j'en suis certaine fera avancer les choses !
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caro9087

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeLun 13 Déc - 15:34

Bonjour!
Dans ma situation... j'ai été sous le choc quand la radiologiste m'a annoncé qu' à 20 semaines mon bébé avait plusieurs anomalies ( trisomie 13 ou 18 ).( À Drummondville ) Mais elle a tellement été humaine.. elle m'a flatté le bras. Elle m'a laissé du temps avec mon amoureux pour se parler... et réagir à cette nouvelle. Après elle nous a tout suite monté à l'étage du centre de grossesse et on m'a expliqué que mon bébé n'était pas viable. J'ai été transférée au CHUS avec une équipe qui ont tout fait de parfait à mes yeux. Me parler doucement... m'expliquer de A à Z ce qui allait faire. Ils m'ont bien dit que je n'allais pas souffrir qu'il allait tout faire en sorte que tout aille bien... ! J'ai été provoqué et j'ai accouché en 12h avec du monde très compétant. Ils m'ont laissé voir mon bébé. J'aurais aimé qu'il me demande d'apporter un appareil photo.....ou une petite doudou pour mon bébé. Mais pour parler du CHUS je crois qu'ils ont agis très bien...! Ils m'on appellé par après pour prendre des nouvelles...! Si il ne m'avait pas expliqué tout de A à Z et si ils n'avaient pas eu d'émotions autour de ma situation.....cela aurait été très différent.
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marie7

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeLun 13 Déc - 17:11

Moi aussi ma fille est née vivante et transférée dans un autre hôpital. Quand j'ai accouché, j'ai dû rester une nuit a l'hôpital avant d'avoir mon transfert pour le CHUL, et j'ai franchement détesté...Les médecins ne faisaient que se lancer la balle, je n'ai jamais eu l'heure juste et j'avais seulement de brèves explications. Les infirmières ont été très peu humaines, peu compatissantes et ne m'ont jamais expliqué la situation, ni pour me rassurer ou quoi que ce soit. Elles savaient que ma fille était gravement malade mais me faisaient penser le contraire: ne vous mettez pas la tête dans le sable...imaginez la débarque qu'on peut prendre lorsqu'on apprend que notre enfant est lourdement handicapé et qu'il n'aura jamais de qualité de vie alors que la veille elle allait se faire traiter seulement 3-4 jours.
Puis aussi, bien que ce n'est pas en lien "direct" avec le deuil périnatal...Si vous voyez que les médecins "branlent dans le manche" durant l'accouchement (bébé vivant en souffrance), qu'ils ne sont pas assez inquiets de la situation, que tout va de plus en plus mal, PARLEZ!!!Si les infirmières avaient poussé les médecins (je sais que c'est pas vraiment leur faute, qu'elles n'auraient peut-être pas été écoutées) mon bébé serait peut-être avec moi aujourd'hui...n'ayez pas peur d'éviter aux parents un tel calvaire!Ce n'est pas vraiment à elles que j'en veux, mais tout de même...

Ensuite, lorsqu'on était au CHUL, vraiment le service a été incroyable...avec la merveilleuse équipe de soins palliatifs pédiatriques, nous avons pu avoir l'accord d'amener notre fille à la maison pour ses derniers moments avec nous, ce qui nous a aidé énormément dans notre deuil. Les infirmières nous ont préparés à toute éventualité, et ont fait ce que nous avions le plus besoin: nous écouter. Elles nous ont donné des pistes pour voir pourquoi notre fille était dans cet état, et nous savons grâce à elles que nous pouvons nous battre pour notre fille...Dans toute cette épreuve, vraiment elles ont été d'un support incroyable!!Ce qu'on a le plus besoin c'est de savoir que quelqu'un est là si jamais ça ne va pas...De nous laisser vivre ce qu'on a a vivre avec notre enfant...
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Charlotte10

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeLun 13 Déc - 18:17

Bonjour,
Moi ce qui m'a aidé, c'est d'avoir ma famille auprès de moi. Mon conjoint, ma mère et une cousine étaient présents lors de l'accouchement, et mes beaux-parents et mon père sont venus tout de suite après. On ne nous en avait pas parlé avant, mais nous avions décidé de les inviter pour qu'ils puissent voir leur petite fille une première et dernière fois, et ils étaient heureux d'être là.
J'aurais aimé savoir que je pouvais prendre des photos, car les 2 photos prises par l'infirmière sont floues...
Tout le personnel a été très humain, très doux et compréhensif.
Même lorsque j'ai dû partir pour mon curetage (le placenta ne voulait pas sortir), ma belle-mère m'a raconté que l'infirmière a lavé ma fille et pris ses empreintes tout doucement, ça m'a beaucoup touché.
J'ai été contente de pouvoir la garder avec moi pendant plusieurs heures, de la prendre quand j'en avais envie.
J'ai aussi eu un bon suivi, ils m'avaient proposé de rencontrer une T.S. de mon CLSC et j'en suis très contente, car je n'aurais probablement pas fait les démarches pour avoir de l'aide toute seule.
La seule chose que je déplore vraiment, c'est le manque de clarté par rapport à l'incinération. On a fait remplir une feuille par mon conjoint pour que l'on choisisse la maison funéraire avec laquelle on voulait faire affaire, mais on ne nous avait pas dit qu'il fallait qu'on la re-contacte nous-même, alors ça a pris plusieurs semaines avant qu'on puisse aller chercher les cendres.

Lorsque j'ai perdu mon bébé #2, j'étais à la maison et j'avais amené son petit corps pour qu'il soit analysé en pathologie, et je n'ai jamais eu de nouvelles. Rien du tout. Je ne sais même pas si des analyses ont été faites. J'aurais juste aimé savoir ce qui s'est passé après que je leur ait donné...

Merci pour votre travail, j'espère que cela aidera à améliorer la situation dans certains hôpitaux.
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Pupuce

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeLun 13 Déc - 18:46

Voici pour moi. J'ai accouché à St-Eustache et j'ai eu le droit à un équipe en or.
Ce que j'ai apprécié:
- Que mon conjoint soit pris en considération, il a eu un lit collé sur le mien pour rester avec moi, j'ai passé en tout 4 jours à l'hôpital et quand c,était possible, il avait un repas.
- Que l'infirmière m'explique ce qui m'attendais par petite dose. Elle voyait quand ça commençait à faire beaucoup et nous a pas tout dit en 20 minutes...
-Elle a pris le temps de s'informer régulièrement de nos sentiments pour bien savoir où nous étions dans notre cheminement.
- Qu'elle nous prépare à l'apparance du bébé car ça faisait 4 jours qu'elle était dcd. Ainsi nous n'avons pas eu un choc en voyant la peau peler.
- Elle a traiter notre fille comme si c'était une petit porcelaine fragile, moi j'étais persuadé qu'elle serait ''garoché''
- Il est super important de dire aux parents qu'ils peuvent voir le enfant et le prendre dans leur bras aussi longtemps et souvent qu'ils le désir, ça fait un bien fou!!
- Mentionner aux parents qu'ils peuvent amener leur appareil photo, car oui les infirmière ont pris des photos, mais je regrette de ne pas en avoir une d'elle toute nue...
- De ne pas se sentir jeter hors de l'hôpital, mais de sentir que nous pouvons rester temps que nous en avons besoin.
- D'être le plus possible ''isolé'' des petites famille heureuse. Pour moi ils m'ont donné la plus grande chambre au bout du corridor et ont tout fait pour ne pas qu'il ai d'accouchement dans la salle à côté, il en a eu 1 seul pendant les 4 jours.

Le seul reproche que je peux faire c'est j'ai appris le vendredi à 15h que le coeur de ma puce c'était arrêté et le gynéco m,a fortement conseillé de retourner chez moi pour la nuit et de revenir le samedi matin. Il disait qu'ainsi j'aurais une bonne nuit de sommeil et serait plus en forme. Erreur! Premièrement malgré l'ativan, j'ai passé la nuit à pleurer assise à la table de cuisine. 2iemement, imaginé le courage que ça prends pour réussir à sortir de chez soi pour faire le trajet maison-hôpital pour aller accoucher de ton enfant mort. Alors que ce trajet j'en rêvais depuis des mois à me dire que j'aurais des contractions et que je serait nerveuse, mais tellement heureuse, tandis que là je me rendais à l'abbatoire...

Je suis désolé si je répète des choses que d'autre ont dit, je n'ai pas eu le temps de lire tous les témoignages des supermamanges de ce site!!
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Yansylvie

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MessageSujet: Re: Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide   Vivre le deuil de votre nouveau-ne - ce qui aide Icon_minitimeMer 5 Jan - 3:27

bonjour, pour ma part j'ai envie de rendre hommage à l'équipe soignante, en effet moi j'étais déjà hospitalisée pour ma césarienne lorsque sans explications le coeur de mon bébé a cessé de battre, nous voulions une surprise du sexe pour sa naissance, j'ai tout simplement déteste le " je suis désolé " du médecin qui a fait l"echo de controle pas un mot de plus ;s'en ai suivi les directives du protocole à suivre ma cesa devait avoir lieu le lendemain avec mon enfant bien vivant , elle eu lieu ce jour même.
L'équipe médicale nous a immédiatement pris en charge je dis nous car il y avait mon mari, moi et par la suite Arthur, c'était un fls.
Mes suites furent terriblent j'étais entre la vie et la mort en réa, pendant 48 allais je vivre ? Je n'avais plus d'utérus : il falllait me sauver la vie a tout prix.
Mais pendant tout ce temps mon mari fut protégé par l'équipe, on lui a immédiatement proposé d'être avec son fils 15 min après la cesa.Les sages-femmes lui ont proposé( autre leurs photos de dossier )de les prendrent père et fils en photos, il ne regrettera jamais et moin non plu.Par la suite tout à été fait pour que je puisse le voir en Réa (au cas ou ...)ils ont mis des appareils portatifs, m'ont amené dans une pièce improvisée pour l'occasion et là mon mari pour la première fois m'a mis mon fils, mon enfant dans le creux de mes bras.Je ne pouvais pas bougé mais je n'oublierai jamais ce geste de l'équipe.
Par la suite mon mari toujours à mes côtés était régulièrement bien "soigné".
Dès que mon état fut stable j'ai quitté la réa et là chacune de mes souffrances physiques étaient bien traitées mais notre douleur psychique aussi.
Nous avons eu une petite mèche de ses cheveux je 'naurai jamais pensé à lui en prendre une ..., nous avons eu ses empreintes (comme beaucoup je crois) ainsi qu'un magnifique moulage de plâtre en 3 d de sa petite main, et les conseils pour prendre des photos car chaque fois que nous pouvions nous demandions à le voir sans aucun refus 10 jours durant et là je n'oublierai jamais...je me rappelle de chacun de leurs prénoms, elles ont été pour nous extraordinaires tout simplement.
Mais oui le manque d'humanisme est bien réel la preuve en est des témoignages;
Ma soeur ayant vécue la perte d'une de ses jumelles portant à terme la grossesse pour sa soeur n'a pas du tout vécue la même chose.Bien au contraire.

Votre démarche est belle mais la psychologie est une spécialité en médenice et tous les médecins ne l'a pratiquent pas !!!! Ils laissent le travail à leurs confrères psychologues...
Cela est un constat bien réel en tout cas chez nous en France.
Merci de m'avoir lu.
Sylvie
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