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DEUIL PÉRINATAL - SITE OFFICIEL
 
Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  I_icon_mini_portalAccueilGalerieRechercherS'enregistrerConnexion
 

 Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque

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karine27
gernouille1
angekyllian
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angekyllian

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MessageSujet: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 18:10

Et voilà, moi aussi je suis maintenant sur ce site et devenue une maman-ange.
J'étais vraiment loin de m'imaginer que ça pourrait m'arriver un jour. Et pourtant le pire des cauchemars s'est réalisé. Tout ce que j'avais pu imaginer de pire est arrivé.
Notre ange Kyllian s'est envolé le 15 décembre dernier à 26 SG.

A 42 ans, je suis rapidement tombé enceinte. A peine 3 mois après avoir arrêté la pilule. On pensait que ça aurait pris beaucoup plus de temps et que c'était la partie la plus difficile.
9 juillet : test positif ! on est tellement heureux !!
16 juillet : quelques saignements et des douleurs me font aller aux urgences. Première écho qui nous laisse à terre : j'attends 3 bébés !! En effet, il y a 3 sacs embryonnaires. on en revient pas ! Du coup je peux être suivie en grossesse à risque à Ste-Justine.
Première semaine d'août (toujours des saignements) : nouvelle écho, il n'y a qu'un seul petit coeur qui bat. On attend un seul bébé finalement. On est très contents tout de même et voir un peu soulagés.

Fin août : Je prends rdv pour la clarté nucale fin août juste au cas à cause de mon age. La clarté est belle mais mon risque est élevé. Bébé a un retard de croissance et nous avons rdv en génétique. Je suis passée à un risque de 1/8.

Nous faisons une biopsie choriale (prélèvement d'un bout du placenta) vers la 16 SG. j'ai trouvé le prélèvement très éprouvant car ils ont du s'y reprendre à plusieurs fois : 3 ponctions plus tard, car il n'y a jamais assez d'échantillons, l'équipe nous dit qu'on devrait avoir une réponse bientôt. Pas de réponse au bout d'une semaine. La génétique nous dit que l'échantillon ne pousse pas.Il faut encore attendre. Au bout de 3 semaines, finalement la génétique nous conseille de faire une amnio. Elle peut être programmée dans les 2 jours avec une réponse (FISH) en 48h. On finit par accepter même si notre premier réflexe a été de refuser une autre intervention invasive qui comprend des risques de fausse couche.

L'amnio se passe bien et est moins douloureuse que la biopsie choriale. 48h plus tard, on nous appelle : pas de T13, ni 18 ni 21.
Quel soulagement ! on en pleure de joie avec mon conjoint. Ce n'était qu'un cauchemar et tout est derrière nous !! Mais il faut quand même qu'on rencontre le dr en génétique : inquiétude.... alors qu'est-ce qu'il y a ??? on ne veut pas nous le dire, il faut la voir.
On est déjà début octobre... le temps passe... la dr en génétique nous apprend qu'il y a un chromosome supplémentaire mais qu'il ne savent pas où il va. Il faudra attendre encore d'autres résultats. Finalement, ce chromosome va sur le 16. Il y a donc 3 chromosomes sur le 16. C'est une T16 en mosaïque à 20 %. C'est à dire que seulement 20 % des cellules qui sont atteintes. Il se pourrait que ce ne soit que dans le placenta. bon... pas si grave alors... Car une T16 n'est pas viable et si bébé était atteint, ça fait longtemps que j'aurais du faire une fausse couche. Ok, c'est juste un retard de croissance alors...On comprend que c'est pour ça que l'échantillon de placenta ne poussait pas.

On attend, on passe encore des échos et le retard de croissance est tjrs là. Kyllian a environ 2 semaines 1/2 de retard. Une écho cardiaque est prévue. Rien n'est détecté. On est soulagé. Le dr nous dit que c'est rare comme situation. Il y a 1 cas par année à ste-justine. La T16 a l'air confinée au placenta. Le placenta ne fait pas bien son travail en approvisionnement du sang, Bébé garde son énergie pour alimenter le cerveau et ses organes vitaux. C'est pour ça qu'il bouge moins. Bon, rien n'est gagné mais on ira semaine après semaine. Il faut que Kyllian gagne du poids. Quand il cessera de gagner du poids et que l'alimentation en sang au cerveau se fera moins bien, alors il faudra le faire naître.
On est à 20 SG. Il faut que je tienne jusqu'à 28 SG minimum. Car le minimum vital est 24 sg plus son retard. On sait que ce sera un bébé préma ou très grand prématuré.
Je me prépare à cette idée. On se décide à aménager la chambre. On monte le lit, la table à langer, j'achète quelques petits morceaux de linge. Je cherche des sites pour des vêtements spécialisés pour prématurés. J'essaie de m'habituer en regardant des photos de petits prémas à 30 sg. Je tombe sur ce site. Mais non, ça n'arrivera pas. Les quelques histoires que je lis me bouleversent.

le dr est confiant. On va me suivre de près avec une écho aux 15 jrs voir à la semaine. Bon, le pire est derrière nous même si être préma n'est pas gagné non plus. Mais une étape à la fois.
Trois semaines ont passé, pas de test, pas de ponction, pas de résultats à attendre. Juste 3 semaines de grossesse normale. Bébé bouge, On fait de l'haptonomie, papa l'appelle et Kyllian répond en bougeant sous sa main. C'est merveilleux...
Le 10 décembre, nous faisons une nouvelle écho et là catastrophe. La technicienne fait venir une gynéco-obstétricienne. Et là elle nous annonce froidement : votre bébé est très malade. On va devoir prendre une décision avec notre médecin qui nous suit.
Oui mais qu'est-ce qu'il a ? c'est grave ? mille questions se bousculent. Il a de l'eau dans le ventre nous dit-elle. Mais c'est réversible ? euh... il faudrait voir votre médecin....
Finalement, Kyllian a un hydrops. Ses petits organes baignent dans l'eau. Je suis à 25 SG. C'est trop tôt pour le faire naître. De toute façon, préma et hydrops ne sont pas compatibles. Il a aussi un oedeme qui se développe dans la nuque. On comprend que tout est fini.
Le médecin nous propose de faire une IMG la semaine suivante. On est désemparés, en colère. On est arrivés le matin le coeur léger et on repart en fin d'après midi avec le coeur lourd. On nous propose de prendre le we pour y penser et de se revoir le lundi.
Nous passons un WE horrible.
Lundi 13 décembre, nous rencontrons l'équipe médicale. Notre décision est prise. Nous allons interrompre la grossesse. J'ai peur. Très peur. Nous enclencherons le processus le lendemain mardi. Mardi matin, nous nous présentons à l'hopital. On va me donner un médicament pour déclencher le travail. Et là l'attente commence. Il est proche de midi. A la fin de l'après midi on me transfère dans une autre chambre pour l'accouchement. On fait baptiser bébé. Puis la péridurale m'est administrée. Tout est serein quand même. L'équipe est vraiment bien. Mon médecin est de garde.ça nous rassure. A 23h45, mon col est dilaté de 5 cm. je viens de perdre les eaux. Nous savons que bébé fera moins de 500 gr. Peu après minuit, je le sens arriver et en quelques minutes il est là.
Kyllian viendra au monde à minuit et 7 mn. Il a eu un seul battement de coeur en dehors de mon ventre. C'était notre souhait le plus cher. Et c'est quelque part un petit signe d'amour de sa part.
Le docteur me le mets sur mon ventre et je n'ai pas peur. Je le trouve tellement petit, fragile. Je le prends délicatement. je le berce. Son papa et moi lui chantons une chanson. l'infirmière va l'habiller. Il est tellement beau avec son petit bonnet. Je passe la nuit avec bébé à côté de moi. Le matin sera déchirant car nous savons que nous devrons nous séparer.
L'infirmière l'emmène quelques temps car il fait trop chaud dans la chambre. Nous appelons la conseillère spirituelle qui nous est d'une grande aide pour préparer une cérémonie d'adieu. On doit en attendant prévoir déjà les modalités funéraires... !
A 11h, on demande à revoir notre bébé pour lui dire adieu. mais on ne sait pas comment faire. on a trop de peine. On est déboussolés. On veut une petite cérémonie toute simple. J'ai peur de le voir. C'est son papa qui va le prendre. ils l'ont mis dans une couverte réchauffée. Finalement, je décide de le prendre. Je vais le bercer une dernière fois. Et c'est papa qui le coeur déchiré le laissera à l'infirmière.
Je veux me sauver, rentrer, partir d'ici. Ne pas voir d'autres bébés, d'autres femmes enceintes. Je ne peux pas. J'ai le coeur en miettes, le ventre vide. Nous rentrons chez nous sans bébé. Je voudrais mourir en finir, le rejoindre. Ce n'est pas juste.
A la maison nous attend sa chambre vide. Je serre tout contre moi la couverte que j'avais cousue pour lui, son doudou. Je pleure !


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gernouille1

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 18:20

Ton histoire me bouleverse. Est-ce indiscret de te demande combien pesait-il et combien mesurait-il à la naissance?
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karine27

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 18:56

Nos histoires se ressemblent....
Une grossesse stressante, beaucoup d'examens, L'IMG...
Puis toute la colère, la peine, la chambre et le ventre vide, les seins pleins...
Tu n'es pas seule, nous sommes là et nous comprenons ces émotions que d'autres ne peuvent pas comprendre.
Tu es à la bonne place pour trouver l'écoute et pour trouver des moyens qui petit à petit apaisereront cette extrême douleur qu'est la perte d'un bébé..
Mes pensées sont avec vous 3.
Karine
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angekyllian

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 19:10

je ne sais pas combien il mesurait, mais il pesait 475 gr. Dans nos bras il tenait sur notre main et notre avant-bras. Il était tout fragile.

Karine, tu as bien résumé. beaucoup d'attente, de stress...
je vois que tu es une maman ange depuis peu aussi. Comment est-ce que l'on se sent 1 mois plus tard ?
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gernouille1

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 19:29

C'est si petit et si fragile. J'espère que tu as pu garder une belle image de lui lors de votre rencontre trop rapide.
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angekyllian

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 19:37

je ne regrette pas de l'avoir pris dans mes bras malgré mon appréhension. Au contraire.
J'ai eu 2 photos que l'infirmière a prises.
Et malgré le fait de mettre au monde un enfant qui va mourir, c'était serein, calme, respectueux.
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gernouille1

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 19:41

Ça fait plaisir de lire ça et j'espère pouvoir dire la même chose dans 3 jours.
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karine27

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 22:22

Comment on se sent après un mois?

Il n'y a pas 1 journée d'identique, chaque jour est un combat...
Des fois je me sens comme la femme la plus forte du monde et j'arrive à parler de façon positive de notre histoire et d'autrefois je me sens comme la femme plus faible.

Mon Daven est unique et je suis incapable de le voir quand je regarde d'autres bébé, ça m'aide beaucoup. Cé égoiste de dire ça, mais mon gars aurait été un des plus beau bébé du québec donc les autres bébés, je ne trouve pas qu'il lui ressemble... (ils ne sont pas aussi beau que lui, cé le coeur d'une mère qui parle)

Concernant les autres femmes enceintes que je vois, je me dis qu'on ne connaît pas leur histoire et leur difficultés et malgré ce qui m'arrive JE NE CHANGERAIS PAS DE VIE AVEC PERSONNE....

Voici ce que j'ai écrit 3 semaines après le départ de Daven, à une autre maman ange et ma philosophie reste la même:

De mon côté, j'en ai vécu des deuils dans ma vie et je ne suis pas à ma première expérience avec la mort. Dans ma vie j'en ai passé des journée, des mois, des nuits à pleurer. Cette fois-ci je me suis dit que je serais forte car je sais que Daven veut que je vive pour lui. Oui j'ai de la peine, oui il y a des journées ou j'ai une boule dans la gorge mais PENSONS MAINTENANT À NOUS...
Ce qui m'aide beaucoup, c'est que je m'entraîne presque tous les jours.. Je suis en congé de maternité, probablement comme toi, pour m'occupper de mon bébé mais je n'ai pas de bébé...

Je me défoule au Gym, je me défoule au point d'avoir mal partout.. Par la suite je suis fatiguée et j'arrive à dormir la nuit. Si je mourais, et que de là-haut je verrais ma mère tellement triste qu'elle ne pourrait apprécier la vie, je serais un ange triste... Et je veux que mon ange soit un ange heureux.

Ne cherchons pas pourquoi nous, pourquoi si... Je regarde autour de moi et crois-moi ce n'est pas mieux chez les voisins qui ont des enfants/bébé en santé, chacun a un petit nuage noir qui le suit. La vie réserve des épreuves à chacun de nous, les épreuves ne peuvent pas arriver aux mêmes personnes. Oui on s'en passerait mais la réalité étant ce qu'elle est..

Je te donne des exemples que j'ai modifié puisque je pourrais être reconnue sur ce site:
- un ami a moi a un bébé en parfaite santé mais sa mère(très jeune) a un début d'alzeihmer, jusqu'à quand le reconnaitera-t-il?????
- un ami a moi a 3 enfants en santé mais une conjointe dépressive , dépressive au point que le travail est en jeu et qu'une médication est nécessaire, avec son lot d'effet secondaire....
- une collègue a 2 jeunes enfants en parfaite santé et semble l'avoir eu facile dans la vie, c'est ce que je me disais jusqu'a ce qu'elle me dise qu'avant ces 2 enfants elle a fait plusieurs fausses couches dont une à 16 semaines....
- Ayant travaillé en oncologie, j'en ai vu des jeunes partir... Des jeunes, des enfants et de jeunes parents....

Regardons ce que nous avons et non ce que nous n'avons pas... Je croyais être triste quand je verrais d'autre bébé mais non. Mon Daven est unique et aucun bébé ne lui ressemble. Un jour ce sera notre tour, d'ici là pensons à nous, à nos conjoints et profitons de la vie pour ceux qui ne peuvent en profier. Voilà ma philosiphie à moi pour traverser cette dure épreuve.
Oui nous fêterons Noel cette année et oui nous irons aux fêtes de famille car manquera-t-il quelqu'un l'an prochain sachant que la vie tient par un fil????

Actuellement, ce qui me rend le plus triste Laurence c'est que quelqu'un de très important pour moi, ayant un lien de sang, est contente de ce qui m'arrive tellement elle est jalouse de moi et qu'elle ne voulait pas que j'aie de bébé avant elle... Elle n'a versé aucune larme à l'enterrement (elle est même arriver le sourire), pas de petits mots de sympathie, après l'enterrement elle a été la première à venir se gaver de nourriture chez-moi. Puis à Noel, (c'était aussi ma fête) elle s'est promenée toute la soirée avec le nouveau-né de ma cousine dans ses bras et elle me regardait en souriant.... comme si quelqu'un lui avait dit que j'étais très forte et qu'elle s'était dit, j'va la testé voir à quel point elle est forte et évidemment j'ai éclaté à la fin de la soirée.... Vous croyez que j'exagère, non pas du tout (J'ai d'autre membre de ma famille qui confirme ce que je pense), j'ai même minisé mon récit... Quelqu'un de ma famille souhaitait le départ, la mort de Daven et ça, ça m'écoeur en...

MON HISTOIRE JE NE LA SOUHAITE PAS À PERSONNE, PERSONNE NE MÉRITE ÇA.... et petit à petit je me relève mais je ne veux pas devenir enceinte tout de suite.. Sincèrement, juste à y penser j'angoisse terriblement.. Pendant 24H ce week-end, j'ai cru que j'étais enceinte à nouveau : tremblements, nausées, insomnie, pleurs et quand mes menstruations ont commencé je croyais faire une fausse couche ou une grossesse ectopique, j'ai dû faire un test de grossesse pour me rassurer (il était négatif, quelle joie)... Moi et mon chum avons donc décidé que nous n'étions pas près et je recommence les anovulants pour 2 mois et nous réévalurons la situation....

Voici la suite de mon histoire... voici comment je me sens 5 semaines plus tard, la blessure guérit petit à petit mais la plaie est encore vive.....

Karine XXX
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angekyllian

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 22:57

l'attitude de cette personne est vraiment nulle et je comprends que cela t'attriste. Des gens méchants il y en a partout. même dans notre propre famille. Quand j'avais 3 sacs embryonnaires, on m'a conseillé "vivement" d'en supprimer un...car des triplés c'était trop. Je lui ai demandé alors lequel ?...
Ne tient pas compte ni de leurs remarques ni de leur attitude. Evite ces gens. Évite la.

Je vais aller au groupe de soutien les rêves envolés à l'hopital Pierre-Boucher. Je sais qu'ils ont aussi un autre groupe pour les couples qui pensent avoir un bébé-espoir. c'est aussi quelque chose qui me fait peur d'envisager une autre grossesse. De toute façon, j'en suis pas encore là.

La cérémonie aura lieu jeudi prochain et une des personnes qui doit venir est enceinte (son terme était le même que le mien). Je ne sais pas comment dealer avec ça. J'ai l'impression que je vais avoir une espèce de miroir de moi. Elle avec son bébé et moi sans. pas sure de pouvoir/vouloir voir sa bedaine. je vais essayer de repenser à ta philosophie de regarder ce que l'on a et pas l'inverse. pas facile...
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angekyllian

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MessageSujet: bercer son bébé même décédé   Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeDim 26 Déc - 23:28

gernouille1 a écrit:
Ça fait plaisir de lire ça et j'espère pouvoir dire la même chose dans 3 jours.
hello Grenouille !
je comprends que tu vas donner naissance à des jumeaux et que ta petite Florance veille sur son petit frère jusqu'à la naissance. Moi aussi j'appréhendais beaucoup cet instant.
J'ai très peur de la mort. et ça me faisait flipper rien qu'à y penser de voir mon bébé décédé.
Mais quand je l'ai vu, je n'ai pas eu un seul instant de répulsion. J'en suis très étonnée. Je l'ai trouvé beau notre fils !
Je l'ai pris dans mes bras, je l'ai bercé, touché, caressé. JE NE REGRETTE RIEN. AU CONTRAIRE. Heureusement que je l'ai fait. Quand le médecin m'a annoncé que ce serait un accouchement par voie basse, je ne comprenais pas, je ne voulais pas ! je voulais qu'on m'endorme et que lorsque je me réveillerais, tout serait fini.
Le dr qui m'a suivi à ste-justine a su me l'expliquer, trouver les mots justes, me rassurer et je l'en remercie grandement !! Je regrette presque de ne pas avoir assez de photos. Juste 2 petites photos. J'aurais aimé prendre mon chum en photo avec Kyllian dans les bras. Mais bon... je n'ai pas de regrets sur la façon dont l'accouchement s'est déroulé. (Merci à toute l'équipe de Ste-Justine). Malgré la douleur du moment, le déchirement de mettre un bébé au monde en sachant qu'il ne vivra que quelques minutes ou secondes, j'ai gardé une belle image de mon bébé même s'il était tout petit, qu'il n'était pas à l'image qu'on se fait d'un bébé dodu et tout rose. Mais c'est notre bébé et il est unique !
Si tu ne souhaites pas la voir de suite, tu peux leur demander de la voir plus tard. A ste-Justine, tu as accès à ton bébé autant de temps et de fois que tu veux. Je te souhaite bon courage et fais en sorte de ne pas avoir de regrets.
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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeLun 27 Déc - 2:11

ton histoire est bouleversante chere laurence , ma petite avait aussi des hidrops et une trisomie 21 . je te souhaite plein de courage et tendres pensée a ton ange I love you
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kikinou

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeLun 27 Déc - 6:58

Bienvenue parmis nous mamange angekillian, j'ai été très ému en te lisant. Douces pensées à ton ange Killian et courage à toi, ainsi qu'au papa.
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gasquet

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeLun 27 Déc - 11:43

bienvenue parmi nous
ton histoire ma bouleversé
il faut le temps de se remettre mais tout le monde ne réagit pas de la meme façon
dans tout les cas bon courage
et douce pensée a ton ange
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angekyllian

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeMar 28 Déc - 12:27

aujourd'hui, je suis désemparée au plus haut point. Hier j'ai eu une "crise" majeure.
j'ai beaucoup pleuré. Je ne voulais plus rester sur cette terre. Je voulais rejoindre Kyllian. Pour être plus paisible, car je suis sûre que là où il est c'est la paix qui règne. il me manque tellement mon bébé. Je me suis retrouvée assise par terre dans sa chambre avec sa layette, sa photo, son doudou qui l'a protégé à la maternité, la petite couverte que j'ai cousue pour lui `à pleurer toutes les larmes de mon corps.
Mon chum et mon fils (qui a 20 ans) se sont disputés hier et c'est comme si c'était un déclencheur dans ma tête. A quoi ça sert d'être ici si ceux que j'aime s'engueulent ?
Autant rejoindre mon Kyllian. Au moins je serais bien. Je pourrais m'occuper de lui puisque je suis sa maman. Mon chum me dit que les autres anges s'occupent de lui. Mais c'est MOI SA MAMAN.

aidez-moi svp.
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karine27

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeMar 28 Déc - 12:42

Là tu as besoin de parler à quelqu'un.. et VITE..
Fais-moi savoir si tu veux que je te donne mes coordonnées pour que l'on discute...
TU NE DOIS PAS RESTER SEULE avec ces idées et cette peine.
J'ai lu dans le livre les rêves envolés, (livre sur le deuil périnatal) que les hommes manifestent souvent leur peine par de l'agresssivité et non par des crises de larmes comme les femmes... C'est peut-être ce qui explique leur chicane....
Karine XXX
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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeMar 28 Déc - 12:48

Je t'ai laissé mon numéro de téléphone en message privée.
Karine
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angekyllian

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeMer 29 Déc - 22:03

Merci de votre soutien, ça fait du bien !! Aujourd'hui, cela fait 2 semaines que Kyllian s'est envolé. 2 semaines où il me manque terriblement.

Demain nous organisons une cérémonie à l'église St-Mark de Longueuil. Elle nous a plu à son papa et à moi car elle était de taille humaine sans décoration ostentatoire. toute petite, elle abritera notre peine. Ce sera la première fois que je reverrais nos amis, et ce sera la première fois que nous montrerons la photo de Kyllian à tout le monde. Je l'ai mise dans un beau cadre.
Sa marraine lira un extrait de l'évangile et mon chum et moi avons choisi un beau poème. Je ferais jouer aussi la berceuse que je lui fredonnais quand il était dans mon ventre.

Ce sera difficile de revoir tout le monde. ça va être à la fois beau, difficile et plein d'émotion.
Mais il faut qu'on passe par là.
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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeJeu 30 Déc - 9:45

Bonjour Laurence, je penserai à vous aujourd'hui.
Tout comme Daven, Kyllian aura une cérémonie digne du combat qu'il a mené et cela vous aidera dans votre cheminement.
Je vous souhaite pleins de beaux témoignages d'amour de la part de votre entourage...
Karine XXX
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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeJeu 30 Déc - 10:04

Merci Karine.
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MessageSujet: cérémonie des anges   Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeLun 3 Jan - 20:50

le 30 décembre dernier, nous avons décidé de faire une cérémonie en mémoire de notre ange. Nous voulions présenter notre fils à notre entourage. (nos amis en fait car notre famille est en Europe).
Nous la voulions simple et avions suggéré à nos amis d'amener leurs enfants à l'église.
Nous savions que ce ne serait pas facile mais ça nous a fait du bien finalement.

Nous avions choisi 3 pièces de musique : Tears for heaven de Eric Clapton. La partie instrumentale accueillait nos amis dans l'église. Ensuite la version chantée. Nous avons fait jouer ensuite Lullaby par Céline Dion car c'est cette berceuse que je fredonnais à Kyllian quand il était dans mon ventre et enfin, la promesse d'Etienne Drapeau.

Sa marraine a lu un extrait de l'évangile et mon grand fils avait fait un poème.

J'ai lu la lettre que j'ai écrit à Kyllian et c'était un grand moment d'émotion.

https://www.nospetitsangesauparadis.com/t7177-lettre-a-mon-bebe-mon-amour-kyllian

tous les enfants sont venus spontanément voir la photo de Kyllian qui était installée avec sa robe de baptême et son doudou sur une petite table en avant. Ils caressaient la photo, lui faisaient des bisous. C'était très touchant. C'était la vie !
Nous étions fiers d'être les parents de Kyllian.

Cette cérémonie religieuse nous a permis de franchir une autre étape dans notre deuil, en lui disant adieu officiellement, de dire à nos amis combien on souffrait de son absence et aussi combien on était touchés de leur présence à nos côtés.
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lucie2011

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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeLun 14 Fév - 14:50

Oufff pas facile de lire ton histoire! D'après ce que je peux voir, ton petit amour avait des signes qui ressemble beaucoup à ce qu'avait ma belle petite Laura...Hydrop sévère au niveau de l'abdomen entre autre et ma fille avait 2 poches de chaque coté de sa tête. Toutefois, la génétique de Sainte-Justine nous on contacté pour nous dire que ce n'était pas génétique, alors je ne sais pas...j'imagine que ça ne pourrait pas être la trisomie 16 en mosaïque???? On est toujours en attente pour en savoir plus sur ce qui a bien pu se produire. J'ai eu aussi la "chance" d'accoucher à Ste-Justine et nous avons vraiment apprécié toutes les petites attentions que l'équipe a pu avoir à notre égard. Ils étaient respectueux, à l'écoute et nous ont grandement soutenue à chaque étape. Moi aussi j'appréhende beaucoup la dpa mais aussi la date de l'enterrement, qui se tiendra seulement au début juillet. Comme mes parents habitent loin, nous voulions que la famille soit avec nous pour vivre ce triste évènement. Mais quand j'y pense, je me sens tellement mal...stress, tristesse... mais comme tu le dis, j'imagine que ça me permettra de poursuivre mon cheminement, de "faire mon deuil". Sur ce, tendre pensée et gros câlins à ton petit ange!
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MessageSujet: Re: Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque    Notre ange Kyllian, parti à 26 SG-atteint d'un hydrops dû à la T16 en mosaïque  Icon_minitimeLun 14 Fév - 15:17

une larme coule encore apres avoir lu ton histoire.et plus je regarde le portrait de ton Kyllian, plus je le trouve beau.il a tellement l'air si paisible qu'on a envie de fermer les yeux avec lui.
il a eu une belle cérémonie ton ange.
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angekyllian

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Bonjour Lucie
Merci pour ton message ! ça fait drôle de lire qu'on est pas seuls dans ce cas. Nous avons accouché au même endroit, presque à la même date pour un pb surement similaire.

Kyllian avait aussi un oedeme dans le cou, comme ta petite Laura. Ce n'était pas un pb génétique dans la mesure ou ce n'est pas dans nos gènes. Seulement dans les siens.
C'est seulement au moment de la division des cellules que ça c'est produit... il y a eu un chromosome de plus... pas de chance...Alors c'est possible que ta petite Laura ait eu la même chose sans que vous y soyez pour quoi que ce soit. Si tu as fait faire une autopsie, tu devrais en savoir un peu plus.

Au début, nous ne souhaitions pas faire de cérémonie avant le printemps, finalement, on a changé d'idée car nous voulions dire officiellement à nos amis combien nous souffrions et nous ne voulions pas les rencontrer un à un jusqu'au printemps. C'était trop loin...
nous ferons quand même une autre cérémonie au monument des bébés au cimetière mt royal au printemps avec un lacher de ballons mais plus joyeux cette fois.
Nous assisterons aussi surement à la cérémonie qu'organise l'hopital ste-justine en mai je crois.
est-ce que tu iras ?

Nous sommes suivis aussi par une psychologue de ste-justine. ça fait vraiment du bien...

Si c'est pas indiscret, est-ce que tu étais en clinique GARE ? tu peux m'écrire en MP si tu veux ou discuter sur mon msn aussi... dès fois ça va plus vite...
Gros câlins pour toi et ton ange Laura.
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Merci Aurore ! Oui la cérémonie était belle. J'ai revu des amis qui étaient là et m'ont redis combien c'était bien.
On l,a fait à notre image et notre goût dans une toute petite petite église chaleureuse (ce qui est rare).
Et je ne regrette vraiment pas d'avoir fait son portrait, car il est une grande source de joie et de fierté.
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