Nos Petits Anges au Paradis
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 LIAM mon ange parti du spina bifida

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chris40

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MessageSujet: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeMar 28 Déc - 15:56

Voici notre histoire...
MOn homme et moi nous sommes rencontrés lors d'un concours de belote sur internet..moi dans le nord est, lui dans le sud ouest...
Rien ne semblait nous faire nous rencontrer sauf que nous etions les meilleurs à la belote..LOL!!
UNe rencontre, un coup de foudre et plus d'une année à vivre à 1200 km de distance...
Un week end sur 2 à se voir chez l'un ou chez l'autre et enfin le 30 juin mon déménagement avec mes 2 filles de 12 et 9 ans pouir vivre ensemble...
On voulait un bébé ensemble..ce que nosu vivions étais tellement r^évé qu'il nepouvait en etre autrement....
De son côté mon chéri d'amour avait déjà 3 princesses (9*4*3ans)
Alors non seulement nous désirions un bébé..NOTRE bébé mais pourquoi pas espérer un fils????
Je tombe très vite enceinte comme pour chacune de mes grossesses....
Le 18 juillet 2010 le verdict tombe..une joie, une euphorie et une attente pour qvoir fille ou garcon...
1er écho morphologique..petit soucis pour mesurer l'épaisseur de la nuque car soit disant ma peau est trop epaisse et le gyné ne voit pas grand chose...
En tout cas bébé va bien, super rythme cardiaque, bonne activité..bref on fera la prise de sang des marqueurs sériques sans tenir compte de l'épaisseur de la nuque..comme dans le temps comme il nous a dit...

Prise de sang attente des résultats et rendez vosu avec mon gyné; Prise de sang presque parfaite..juste une petite anomalie au niveau dés béta-protéine!!!!Mais apparement rien d'inquiétant..sur le compte rendu on parle de paroi abdominale..on pense peut etre à une hernie....
Cela m'angoisse pas mal mais mon homme se veut toujours positif et me dis que ca ne doit pas etre très grave....
Mais totu est balayé par l'annonce::::C'est un Garcon!!!!
Quel sourire sur le visage de mon homme.j'oserai meme dire qu'il ne m'a jamais embrassé comme cela!!!lol

Grossesse magnifique..pas malade, pas de douleur...juste un aret de travail pour un lumbago car je travaille en boulangerie et le port de charge m'affaiblit....
Donc à compter du 16 novembre..repos prescrit par mon généraliste....

Le 07 décembre rendez pour la 2 eme echo dan sun hopital spécialisé car monn gynéco n'est pas équipé..
On nous annonce que l'echo va prendre du temps car on doit vérifier que petit bonhomme va bien..
On découvre son profil, il suce son pouce, mon homme me taquine en me disant qu'il me ressemble...bien que l'on devine seulement son petit visage!!
Puis l'obstétricien ne dis plus rien..il remarque un soucis dans la nuque (tiens lui il l'a voit!!)
Il descent le long de la cololle vertéral et là le verdict tombe sans appel: La colonne vertébral n'est pas terminé: le spina bifida avec myélomeningolse!!!
Bref possible handicap moteur des membres inférieurs mais la colonne a fait descendre le cervelet et ne se trouve plus dans son emplacement prévu..du coup il bloque le liquide encéphalo rachidien ce qui lui comprime le ceveau...
Aucune estimation des dégats mais meme les plsu petits seraient irréversible...
Donc en plus de l'handicap moteur on nous rajouté l'handicap cérébral...
L'obstétricien appelle illico mon gynéco..un rendez vous dans la journée est prévu avec la pédiatre pour nous expliquer ce que devrait vivre notre fils s'il arrivait à terme...
Notre dossier passe en commission le lendemain meme...
Notre décision aussi cruelle soit elle est prise très vite et d'un commun accord sans aucun doute..
Nous signons les papier pour l'amiosynthèse et l'accord pour L'IMG qui aura lieu le 15 décembre 2010.
Je rentre à l'hopital la veille on me donne 3 comprimés, on me laisse dormir et à 6 heure on me pose la perfusiion avec toutesles 3 heures d'autres comprimés pour accelerer le travail.....

17 heures...17 heures à penser, a sentir mon bébé qui s'eteind totu doucement suite çà l'injection du dose de morphine pour "endormir" mon ange....
23h51..après 6 poussées qui m'étaient inconnues jusqu'alors (2 cesarienne pour mes filles) mon fils est là ..décédé mais là..
On s'occupe du placenta et j'ai le plaisir de le voir...mon fils...notre fils ...
Car pendant 17 heures mon homme assis sur une chaise en plastique est resté à mes côtés toujours.....
C'etait notre fils..une bouche si fine, des doigts si long et effectivement mon nez!!!

Le lendemain l'aumonier est venu prier et bénir notre fils et j'ai encore eu le plaisir de rester avec lui avant de quitter l'opital...
Mais là un enorme sentiment d'abandon....Je partais ...je le laissais là dans le dépositoire seul!!!!
Ma place de maman etait aupres de lui..je ne pouvaios me résoudre à le laisser...ca a été le moment le plus terrible car je l'"abandonner"..alors qu'il avait déjà rejoins les anges mais moi je le laisser dans le froid...seul!!!

Demain cela fera seulement 2 semaine..l'autopsie a du etre pratiquer dans ces jours ci et nous attendons la crémation avec d'autres petits anges pour pouvoir aller se recueillir là ou ses cendres seront dispersés....

LIAM mon amour de bébé..tu me manques tellement...je t'aimerais toujours et ne cesse de penser à toi.....
Je t'aime
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candyapple

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MessageSujet: Re: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeMar 28 Déc - 17:03

Je suis vraiment peinée pour toi.
Un parent ne devait pas enterrer son enfant.
C'est contre la nature.
Douces pensée a toi et a ton fils. LIAM mon ange parti du spina bifida 404376

Candyapple maman de Mathis
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maxaly

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MessageSujet: Re: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeMar 28 Déc - 18:57

désolée de t'accueillir ici
ton histoire me renvoit à la mienne mon gabriel avait une encephalocele (c'est comme spina bifida mais au niveau de la nuque, son crane ne s'est pas refermé, création d'une hernie destruction quasi totale du cervelet et cerveau très abimé par le liquide; resultat final identique au tien
je ne peux que te comprendre
tendres pensées à nos anges
amitiés
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chris40

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MessageSujet: Re: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeMer 29 Déc - 12:32

Maxaly,
Je te remercie pour ton message..comme tu es pardu ton ange depuis un peu plus longtemps que moi est ce que tu as eu des réponses à tes questions..on t'ils pu t'expliquer des causes possibles sur cette malformation....
Je te remercie de ton soutien et t'embrasse egalement très fort!!
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maxaly

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MessageSujet: Re: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeMer 29 Déc - 19:41

non pas de reponse d'après mon gygy c'est faute à pas de chance!
j'attend d'etre convoquer par la geneticienne pour savoir si c'est genetique ou pas!!!pfff...je croise les doigts que non
je t'embrasse
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wynia

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MessageSujet: Re: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeJeu 30 Déc - 6:26

Courage Chris.
Je sais que ce moment est terrible à passer. J'ai perdu mon ange le 6 septembre de cette année pour les même raisons: spina bifida ouverte et répercutions sur le cervelet. Je sais que nous avons fait ce qu'il y avait de mieux pur nos anges, même si quelque part nous avons l'impression de les "abandonner" comme tu le dis. Mais je ne pense que nos anges comprennent très bien notre geste d'amour qui est rempli de tendresse. Quelle vie de soufrance auraient eu nos anges!!! On n'aurait pas voulu vivre comme ça, donc j'imagine qu'eux non pluys: ils n'airaent pas pu bouger, penser... et peut-être pas pu survivre à l'accouchement ou aux multiples opéations subies dès la naissance. Ne t'en veux surtout pas, tu as sauvé ton ange.
La douleur est présente, déchirante, mais le temps laissera place à de merveilleux souvenirs de ton ange.
Moi, je ne veux pas voir cette année 2010 comme une année pourrie, car j'ai eu la chance de rencontrer mon ange, même si ce n'est pas de cette façon que j'espérais la rencontrer.
J'espère que tu auras vite des réponses sur la malformation de ton ange. Pour moi, c'était la faute à pas de chance: pas de cause génétique, ni de carence en acide folique apparemment.
Viens parler dès que tu en ressens le besoin, les mamanges sont formidables et elles m'ont beaucoup aidée.
Tendres pensées à ton ange
Wynia
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chris40

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MessageSujet: Re: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeJeu 30 Déc - 11:43

Mon homme est persuadé depuis hier qu'il est responsable de la malformation de LIAM...
Il consomme pas mal d'alcool et j'ia beau lui dire uqe cela n'a rien à voir..
il s'enfonce...
Encore une personne "bien intentionné" aui a du lui mettre cete idee dans la tete...
J'ai l'impression que notre couple part en eclat!!!
Il se prostre et ne veut rien entendre de mon soutien et n'envisage meme plus un autre bébé comme c'était le cas au départ!!!
Je suis malheureuse de le voir comme ca!!
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MessageSujet: Re: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeJeu 30 Déc - 13:21

Chris

ce n'est ni la tienne ni la sienne
c'est la faute de personne

si je peux me permettre ''heureusement''
il faudrait qu'il voit un psy pour evacuer tout ce qu'il a en lui
sinon rencontrez a nouveau ton medecin afin qu'il lui explique

tu sais des fois les papas sont un peu ""oublier"" mais ils souffrent aussi pas comme nous ils ne le montrent pas dde la meme facon

il faut aider ton homme ca s'est sur

courage
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chris40

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MessageSujet: Re: LIAM mon ange parti du spina bifida   LIAM mon ange parti du spina bifida Icon_minitimeJeu 30 Déc - 13:43

Merci Elsange..je vois que tu es de moselle...je suis originaire de là bas depuis ma naissance..j'ai du quitter ma région il y a un an pour rejoindre mon cheir mais qu'est ce que la moselle me manque....et la neige!!!lol
Je vais prendre mon homme en main car là je sens qu'il perd pied total!!!
merci à toi..je t'embrasse
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