Un départ brutal après 4 mois de bonheur intense...

Mon fils Joan est décédé alors qu'il n'avait que 4 mois et qu'il semblait être en pleine forme...

Joan est né le 22 septembre 2010. Tout comme ma grossesse, l'accouchement s'est très bien passé. Mon petit coeur pesait 4kg020 et mesurait 52 cm avec 15 jours d'avance. Nous sommes restés 3 jours à la maternité. Il était en pleine forme. Il avait une petite bosse sérosanguine sur la tête qui a disparue au bout d'un mois.
Joan a commencé à faire ses nuits à l'âge de 2 mois. Il partageait donc sa chambre avec sa soeur Diane de 2 ans 1/2. J'ai repris le travail peu avant ses 3 mois. Nous avons fêté Noël avec nos enfants. Tout allait pour le mieux. A 3 mois Joan faisait le poids et la taille d'un bébé de 6 mois. Il est très souriant, calme, dort bien (20h30-9h), mange bien, pleure rarement, bref un bébé en or qui respire la santé et pourtant... .

Le 26 janvier, il a rendez-vous pour son rappel de vaccin. Le médecin mesure son périmètre crânien 2 fois pour être certain qu'il n'y ait pas d'erreur : Joan a pris 6cm de tour de tête en 1 mois ! Nous demandons alors au médecin si c'est normal.Il nous répond "grosse tête, grosse cervelle.Il sera intelligent votre fils !".Seulement, 6 jours après, notre bébé en meurt...

Le 1er février je travaille toute la journée.Mes enfants restent donc avec leur père qui lui ne travaille pas. A ma pause de 14h30 à 16h30, je rentre à la maison.Joan est pâle, a les yeux rouges.Nous pensons qu'il couve un rhume car sa soeur en a un.A 15h30, je lui donne son biberon (le dernier de sa courte vie).Il boit tout.Je lui prends ensuite sa température.Il n'a pas de fièvre.Je le couche donc l'esprit tranquille avant de retourner au travail.

Le soir, (je termine à 19h45) mon mari lui donne le bain. Joan est très calme, à l'air ailleurs, lui qui d'habitude adore le bain et rit beaucoup. Encore une fois, mon mari pense que c'est à cause d'un rhume à venir. Une fois son bain terminé, il l'habille et le pose sur notre lit le temps de mettre sa soeur dans le bain.Lorsqu'il retourne dans la chambre, Joan est par terre . Mon mari le prends dans ses bras.Joan se met à pleurer.Constatant que sa couche est pleine, il le change et vérifie qu'il va bien.Il ne pleure plus,est calme.De plus, notre lit est bas. Mon mari pense donc que tout va bien et le met alors dans son lit le temps de finir de s'occuper de sa soeur.Il descends ensuite préparer le biberon et revient chercher Joan.Il ne respire plus.Mon mari lui prends alors son pouls mais ne le sents pas. Paniqué, il habille donc les enfants et saute dans la voiture direction les urgences. IL me téléphone "Joan est tombé, il ne bouge plus je vais à l'hôptal".Il est 19h12. Je comprends de suite que mon bébé est parti, que c'est fini. Une collègue m'emmène aux urgences. Mon mari est à l'accueil avec ma fille, en panique. J'appelle ma mère pour qu'elle vienne chercher Diane. Les médecins nous font entrer dans un bureau. Après avoir essayé une demi-heure de réanimer notre bébé, ils nous annoncent la terrible nouvelle.Tout s'écroule.... Les médecins ne comprennent pas pourquoi une petite chute (35 cm de hauteur) a pu causer son décès. Ils demandent donc une autopsie. A ce moment nous ne pensons pas à ses 6 cm de tour de tête en 1 mois. Nous sommes donc dans l'incompréhension totale. Mon mari culpabilise, pense que c'est sa chute qui l'a tué même si les médecins affirment le contraire.

D'après les premiers résultats de l'autopsie, notre bébé souffrait d'hydrocéphalie et a fait une hémorragie cérébrale. La pression dans sa tête était devenue tellement forte, qu'il a du faire des convulsions ce qui aurait provoqué sa chute car il n'était pas au bord du lit et ne bougeait pas encore suffisament pour pouvoir tomber de là où il était. Les médecins des urgences que nous retournons voir plus tard nous disent qu'ils ne comprennent pas pourquoi notre médecin n'a rien vu. Ils nous disent que déjà 4 cm en 1 mois c'est inquiètant alors 6...De toute façon, même si le médecin nous avait prescrit des examens supplémantaires je pense que ce serait tout de même arrivé car 6 jours seulement s'étaient écoulés entre la consultation et son décès. Disons qu'on y aurait peut être été préparé, que ça aurait était moins brutal et incompréhensible.

Aujourd'hui, même si notre fille Diane de 3 ans nous aide à surmonter cette épreuve, nous avons toujours le sentiment que notre vie est brisée.Il manquera toujours notre petit garçon à l'appel.Lui qui était si souriant, si heureux de vivre.Il nous manque terriblement.
Nous ne connaissions même pas l'existence de cette maladie "hydrocephalie".Aujourd'hui, je n'ai que ce mot en tête et aussi le pourquoi??,pourquoi lui ? pourquoi nous? un petit bébé innocent... . Perdre un enfant est la pire chose qui puisse arriver. Nous culpabilisons.Moi de n'avoir pas vu qu'il était malade, d'avoir repris le travail.Mon mari de l'avoir laissé seul au moment où il partait...

Tout ce que nous espèrons aujourd'hui c'est que là où il est, il est bien, nous voit et ne nous oublie pas. Nous t'aimons si fort petit ange...

Ton histoire est très triste, je suis très touchée.
Malheureusement la culpabilité fait partie du deuil, mais, vous n'êtes en aucun cas responsable, car je sais que si vous aviez pu faire quoi que se soit vous l'auriez fait.
Je vous souhaite énormément de courage dans cette terrible épreuve.
Je suis de tout coeur avec vous.

J'ai vu que tu venais de l'Eure. Mes beaux parents habitent Bernay et toi?

Entre Verneuil sur Avre et L'Aigle

Quel triste hitoire mamanges, tu men vois si peiné... jespere que tu restera fort ma belle, courage et prend soins de toi, on est la pour te soutenir et tecouter,

Mais jai une question, si le doc aurais vue et compris que cétais pas normale 6 cm en un mois, il aurais faite faire test, et ils aurais vue avec une irm, ou quelque chose comme ca, que cetais une hemoragie et aurais pue opéré non?
Bref je demande comme ca

Courage petite maman et plein de bisoux xxxx

Je sais que quoi qu'on te dise le sentiment de culpabilité ,tu l'as .......
Ton petit est parti et c'est en rien votre faute mais je te comprends tellement , je crois qu'on a toutes passées par ce sentiment, c'est tellement dure !

On cherche toujours le pourquoi du comment ....je pense vraiment que la maladie de ton petit bonhomme ne devait pas ce voir , car en temps que maman ,tu l'aurai remarqué , on connait tellement nos enfants ....
Et même-ci tu n'avais pas travailler , malheureusement ça n'aurai rien changer

Votre deuil commence , c'est assez long et difficile , mais il y a des différences , certaines personnes le vivent plus vite que d'autres
Je vous souhaite beaucoup de courage et je suis sure qu'un jour tu parlera avec fierté de ton petit garçon sans culpabiliser , il vous faut du temps ...

Douces pensées à ton petit ange et à Diane pour qui ça dure à comprendre aussi

isabelle

merci pour votre soutien.

si le médecin l'avait vu à temps il y avait une opération possible mais risquée. il aurait fallu lui poser des valves dans le cerveau. il aurait donc peut être survécu à l'opération mais souvent ça débouche sur un handicap lourd. donc on ne sait pas si on aurait pu le sauver et pour combien de temps, combien d'opérations il aurait du endurer.Bref on se posera ces questions toute notre vie...

C'est une bien triste histoire, tendres pensées à ton ange Joan et pleins de courage pour toi et ta petite famille.

Bonsoir maman de Joan,

comme le dit Mimie, la culpabilité fait partie du deuil...
Nous nous sentons toute coupable à un moment ou à un autre coupable de qq chose...
ton mari se sent coupable de l'avoir laissé 5 mn sur votre lit, moi, je me dis que si j'avais étais une mère moins fusionnelle qui réussisse à mettre ses bébés en poussette, ce qui m'est impossible et qui leur est impossible tellement accrochés au seins et bien j'aurai vu probablement plus vite que dans son écharpe mon bébé faire son arrêt cardiaque et aurai appellé les secours sur le chemin de l'école et non chez moi et mon bébé serait peut être encore là.

Mais je me dis aussi...qu'ils ont réussi à le réanimer au bout de plus de 40 mn et qu'is auraient peut être gagné quoi, 1/4 d'heure...que cela n'aurait donc rien changé pour l'état de son cerveau...
puis je me dis que je suis la mère que je suis...que je dors avec mes mômes qui ne font pas leurs nuits avant 4 ans et demi, que je les allaite jusque 7 ans passé et qui ne les fait pas garder, mes enfants sont épanouis, je suis fusionnelle pour certains, rien que parce que j'ai tj co-sleepé avec mes enfants...
Mais que mon petit a bénéficié de tout ça...de mon contact, mon odeur, mon sein en quasi permanence sauf durant mes douches, la vaisselle ou les repas...et que l'on ne peut pas refaire le passé.

comme tu dis très bien, que le médecin ait compris qu'il s'agissait d'hydrocéphalie ne changeait surement pas la donne pour l'avenir de ton petiot...6 jours c'était si court pour agir.

vous auriez juste était plus préparé...comme pour moi, ce fut brutal, qq fois, je me dis que j'aurai aimé qu'il ait une anomalie décelé à sa naissance ou avant afin de m'habituer au pire...Au jour d'aujourd'hui, je n'ai pas encore d'explication sur la raison de son décès.

Tu as bien fait de venir jusqu'à nous...ce forum me fait un bien fou...les mamanges trouvent les bons mots et ce forum ait emplie de générosité et de partage.

Douces pensées à toi et tes enfants

Je crois malheureusement qu'on se dit tjs, j'aurais préféré... ou bien si, si, si...
Malheureusement c'est comme cela et on ne peux rien changé à partir du moment où on arrive à intégrer cela, on recommence à prendre goût à la vie.
En attendant, je sais au combien c'est dur et douloureux, je suis de tout coeur avec vous.
Cerise a raison, venir sur ce site aide énormément et à moi aussi il m'a fait et me fait un bien fou

merci les mamans d'anges

c'est vrai qu'on se sent moins seuls dans cette douleur de voir que beaucoup d'autres personnes vivent ce drame qu'est de perdre un bébé qu'on a tant désiré et aimé...

je ne sais pas trop quoi te dire , votre histoire est tellement brutale ... Je pense bien fort a joan et a sa famille

Faut pas culpabiliser.

Il y aura toujours des 'pourquoi' qui ne trouverons pas de 'parce que'.... Nos anges viennent embellir notre vie et malheureusement, certains d'entre eux partent beaucoup trop tôt.

Je pense à toi et ta famille.

trop de questions sans réponses
trop de doutes et de peine
la perte d'un enfant ne devrait jamais arrivé.

mais malheureusement, nous sommes nombreux à survivre à nos enfants.
et heureusement, ici nous trouvons du réconfort

Douce pensée à ton ange et à ta famille

Je suis tellement triste de te lire ce matin,
Les pourquoi hantent notre esprit,et même si il y avait une réponse miracle ,aucune ne soulagerait notre peine.La culpabilité est lourde et toujours présente dans notre tête ,même si on en est en rien responsable.
Vous avez eu la chance de vivre 4 beaux mois avec votre petit amour,ses souvenirs seront gravés pour toujours.Je pense fort à vous xxxxxxxxxxxxxx

Je n'ai pas vraiment de mots... Mais je pense à vous et vous envois des ondes positives pour affronter cette terrible épreuve.

Ton histoire est si triste. je partage ta peine et j'espère que tu trouvera un peu de reconfort parmi nous. J'habites en eure et loir pas trés loin de chez toi. N'hésites pas à venir partager tes peines et des doutes avec nous soit sur le forum ou en message privé. ma puce s'est envolé le 8 mars a 1 mois.
Je te souhaite beaucoup de courage.

Petit JOAN ...
Ce prénom m'a toujours évoqué le mot JOIE ...
J'ai lu avec tristesse votre histoire ...
Pas de mots, rien que des larmes ...
Saches qu'ici en effet, tu pourras tout écrire sans peur ni tabou ...
Nous t'accompagnerons, aussi longtemps que tu en auras besoin ...

JENNIFER maman de RUDY et de NINO, mes trésors ...

Courage, douces pensée a Joan et sa famille donne de la force a ta petite mamange, ton papange et ta soeur. Qu'il repose en paix sur son nuage avec nos anges. bizz

Emilie,
J'ai les larmes pleins les yeux....il n'y a pas de mot pour apaiser ta douleur mais sache qu'ici nous sommes toutes les maman ou le papas d'anges qui sont tous partis trop tot....
Pour ma part mon fils aurait souffert de lourds han,dicaps incurables mais pourtant jene me résous pas à me dire que je lui ai éviter uen vie de souffrance;..
je me dis juste que c'est une injustice sans nom!!! qu'aucun parent ne devrait à avoir à supporter la perte de son enfant..nous ne sommes pas fait pour survivre à nos enfants.....
Je suis de tout couer avec toi et je t'embrasse très sincèrement!

Emilie,

C'est bien tristement que je te souhaite la bienvenue sur ce forum. Je n'ose imaginer la douleur que vous pouvez ressentir suite au départ si brutal de votre petit homme après 4 mois d'un tel bonheur.

C'est vrai qu'ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire, te comprendre et surtout pour te réconforter. Pour nous tous ici réunis, la vie est injuste et si cruelle de nous avoir privé de nos bébés tant attendus, tant aimés mais ensemble on est plus forts et on est tous là pour s'entraider.

Je pense à vous et envoie tout mon courage pour continuer sur le chemin de la vie sans votre petit Joan....

Caroline

Emilie,

Je suis sincèrement navrée de lire votre histoire car je n'ose imaginer la tristesse que vous devez ressentir!!!!!!!!
Concernant l'hydrocéphalie, je suis un peu au courant car j'ai du laisser partir ma Clémentine à cause de ça.Les canaux du cerveau n'évacue pas le liquide céphalo-rachidien qui s'accumule.Moi, ma puce étant encore dans mon ventre, rien à faire, les malformations étaient irréversibles car le cerveau pas encore formé.Et effectivement, c'est une malformation génétique qui peut apparaitre ,en général, les 5premières années. Comme m'a dit mon gynéco, ce n'est pas de ma faute, c'est la nature, 1 à 4 cas sur 1000 c'est dire le peu de probabilité!!! J'ai donc compris pourquoi le pédiatre mesure le périmètre crânien du bébé à chaque visite (je ne comprenais pas pour ma 1ère fille Emma).Je trouve hallucinant que ton doc n'est pas réagi en mesurant celui de ton ange!!!!!!
Surtout ne culpabilise pas, malheureusement cela fait parti des choses qu'on ne peut controler et cela est si injuste!!!
Beaucoup beaucoup de courage et raccrocher vous à ce qui est pure et que du bonheur, votre fille.