Nos Petits Anges au Paradis
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Liminsay
jasmine
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jasmine

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MessageSujet: nouvelle sur ce forum   nouvelle sur ce forum Icon_minitimeMar 12 Avr - 17:46

Bonjour,

Voilà, je viens de m'inscrire sur votre forum. Cela m'a prit un peu de temps avant d'y arriver... Sad Je ne suis pas très douée en informatique. Je me présente: Je suis la mamange d'une petite Eva, décédée à 21 SA le 7 mai 2007. Elle avait une hernie diaphragmatique, ce qui fait que ses poumons ne pouvaient pas se développer...à l'idée de voir ma fille étouffer à la naissance...ceci nous était insupportable, nous avons donc décider d'effectuer une IMG, d'autant plus qu'elle avait encore d'autres problèmes par dessus, dûs à un problème chromosomique incurable et surtout non compatible avec la vie (chromosome 4). nouvelle sur ce forum 781159 Notre petite poupée nous a donc quitté le 7 mai 2007. Ceci a été le jour le plus atroce de ma vie et encore maintenant (bientôt 4 ans) j'ai beaucoup de peine à surmonter sa perte, malgré le fait qu'une petite fille est venue, il y a tout juste un an, agrandir notre petite famille (j'ai encore 2 garçons, 14 et 8 ans).

Voilà, c'est tout pour le moment, je dois vraiment aller me coucher, mais je me réjouis de vous "relire" tout prochainement et de pouvoir discuter avec vous toutes (et tous).

A bientôt

jasmine
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Liminsay

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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce forum   nouvelle sur ce forum Icon_minitimeMar 12 Avr - 18:01

Je me retrouve en partie dans ton histoire, tu es la première qui je lis avec un des problème de mon garçon (je ne sais pas encore ce qui causait Ca) mais il avait une hernie au niveau de son diaphragme qui a fait dévier son cœur. En plus de plusieurs malformations et c'est pour Ca que je suis curieuse par rapport a ton cas. Ca pourrait peut être m'aider a avoir quelques réponses car je ne sais pas encore si c'était chromosomique tout ses problèmes,...
Je suis vraiment désolée de ce qui tes arrivée...
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allison buriau




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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce forum   nouvelle sur ce forum Icon_minitimeMer 13 Avr - 1:41

je suis aussi une mamanage de LOUIS décédé il y a bientot 4 ans et j'y pense encore énormément même si depuis un second pti gars est venu renforcer les rangs il y a 2 ans
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jasmine

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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce forum   nouvelle sur ce forum Icon_minitimeMer 13 Avr - 2:50

En fait ma fille avait le syndrome de Wolf Hirschhorn (chromosome 4 trop court). Elle avait également quelques malformations internes (fente palatine, menton légèrement en retrait, coeur à droite..). Ce syndrome amène en plus un retard mental très important, c'est pourquoi nous ne nous sommes pas "acharnés". Liminsay,ton deuil est si récent, je suis vraiment triste pour toi, parce que même si les années n'effacent rien, la douleur s'estompe quand même !! Les premiers temps sont si durs à vivre ..... seule une mamange peut comprendre cette douleur. Et puis, il y a l'attente du diagnostic....nouvelle étape à franchir!tiens nous au courant et n'hésite pas si tu as des questions. Et toi Allison, je comprends si bien aussi ce que tu vis, c'est vrai qu'on ne peut oublier, c'est tellement un choc , c'est si lourd...
merci de m'avoir répondu!
A bientôt
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Liminsay

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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce forum   nouvelle sur ce forum Icon_minitimeMer 13 Avr - 9:31

Je lis les symptomes que tu as rajouter et ca vien me chercher encore plus, mon bébé avait une fente palatine (pas visible de l'extérieure) il y avait un probleme avec sa langue, et le coeur comme je disais hier. Il avait aussi une craniosténose et d'autres malformations aux mains et aux pieds. Ca se ressemble un peu je trouve, je vais aller lire sur le syndrome Wolf Hirschhorn. Au final ce n'est peut-etre pas la meme chose mais ca se ressemble un peu. Dans notre cas on ne sait pas encore pour le retard mental mais disons que son crane n'aurait pas aider comme il commencait deja a se souder,...
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annechris

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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce forum   nouvelle sur ce forum Icon_minitimeVen 15 Avr - 9:13

Jasmine je viens de lire ton histoire et j'ai dû prendre aussi la décision de pratiquer une IMG pour mes filles Lilou et Lou-Anne.
Penses à tes enfants qui sont prés de toi et qui te remplissent de bonheur..
anne-christelle
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LaCaroline

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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce forum   nouvelle sur ce forum Icon_minitimeVen 12 Aoû - 13:56

Bonjour Jasmine,
d'abord merci pour ton message, j'ai aussi lu ton témoignage et je te trouve courageuse d'avoir pris la décision d'un IMG, nous avons, mon conjoint et moi, aussi été confrontés à ce choix, mais j'ai prié pour que mon fils décède avant. Mes prières ont été entendues, mais la douleur est toute aussi importante. La petite Eva vole dans les cieux maintenant et elle n'a plus de souffrances. Je suis certaine qu'elle sourit en constatant l'amour pour elle. Mon fils était aussi "condamné'' à la souffrance avec plusieurs cardiopathies (3) et les deux reins polykystiques. Je pourrai lire le rapport préliminaire de l'autopsie sous peu. Je ne connais pas le chromosome en cause, et je ne sais pas si la mort est liée à une aberration chromosomique. Chose certaine, il a droit à sa cérémonie, à son salut, hier et j'en suis très reconnaissante envers tous mes proches qui ont assistés à celle-ci. Mon fils saura que malgré son départ, il a toute sa place dans nos coeurs, la petite Eva sait surement que tu l'aimes à travers le temps et la distance. Bon courage, cette épreuve marque ''à vie''. Nos enfants sont notre sang et une partie de nous. Amicalement xxx Caroline
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Annie74

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MessageSujet: Re: nouvelle sur ce forum   nouvelle sur ce forum Icon_minitimeVen 12 Aoû - 19:36

Salut Jasmine,



Bienvenue parmi nous, fort malheureusement. Je me retrouve aussi dans ton histoire, puisque mon fils Romain était atteint d'une anomalie du chromosome 9 (tétrasomie 9p, donc chromosome 9 avec 2 bras courts en plus), et il avait une fente labiopalatine bilatérale, avec grave retard mental. J'ai été victime de négligence de la part d'un gynéco à ma clinique, et c'est pour ça que l'IMG s'est faite in-extremis à 37 semaines de grossesse. J'aurais tant aimé la faire à autour de 20 semaines comme toi... Est-ce que ça aurait fait moins mal, considérant que c'Est mon deuxième enfant? Je me le demande tous les jours... Et moi aussi je priais pour qu'il ait la "décence de s'éliminer par lui-même" avant l'IMG. Mais j'ai eu 24 heures entre le disgnostic et l'IMG, ca lui donnait bien peu de temps...



Bref, je me dis que nos enfants ont vécu leur courte dans le meilleur des mondes - dans notre ventre. On leur a évité de souffrir en faisant l'IMG.



Ma meilleure copine demeure en Suisse - justement -, et malheureusement, elle était trop loin pendant tout ça pour me comprendre... Et ça me fait suer! Un jour, on ira lui rendre visite ensemble pour qu'elle comprenne!! ;-)



Bizoux à nos anges



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